malati menière

ASSOCIAZIONE ITALIANA
MALATI MENIÈRE
Membro della International Menière Federation - IMF
Cari amici,
quando nel 1998 decisi di fondare l'A.I.M.M. tra i
vari progetti, le tante speranze, c'era anche quello di
pubblicare una rivista per noi "menierici". Quello che
sembrava un lontano sogno, oggi diventa realtà: ecco
il primo numero.
Mi è stato chiesto di spiegare in questo numero
come è nata l'idea dell'Associazione e quali scopi
essa si prefigge.
Come molti di voi già sanno, l'idea dell'A.I.M.M.
nasce dalla mia esperienza personale. Malata di
Menière da 17 anni, quattro anni fa, quando le crisi
vertiginose avevano compromesso completamente la
mia vita (familiare, lavorativa, sociale) mi sottoposi
ad un intervento chirurgico: la Neurotomia vestibolare. Sapevo che l'intervento non mi avrebbe guarito
dalla malattia, ma mi liberava dalle vertigini, che
spesso mi bloccavano a letto per giorni interi. Dopo
l'operazione, ho cominciato a vivere nuovamente ed
è stato in quel momento che ho cominciato a pensare a quanta sofferenza provoca questa malattia, non
parlo solo di sofferenza fisica, ma anche della sofferenza psicologica e dell'isolamento sociale che essa
causa: il malato di Menière raramente incontra un
altro malato di Menière, non ha quindi la possibilità
di confrontarsi, di scambiare esperienze ed informazioni, si sente solo e spesso non compreso.
Da queste considerazioni nasce l'A.I.M.M. che si
propone i seguenti scopi:
- Informare sulla malattia e sui centri dove la
malattia viene seguita sia a livello medico che, quando necessario, a livello chirurgico.
- Organizzare incontri con i malati, i loro familiari e gli specialisti che collaborano con noi.
- Organizzare sedute di psicoterapia singole o di
gruppo, seguite da uno psicologo psicoterapeuta.
- Dare un supporto pre e post-operatorio ai malati che si sottopongono ad intervento chirurgico.
Alla presentazione dell'A.I.M.M. nel Giugno
1998 erano presenti 5 malati, attualmente seguiamo
400 malati su tutto il territorio nazionale.
Tutto questo non sarebbe stato possibile senza
l'aiuto e la collaborazione del Prof. P. Laudadio, del
Dott. L. Presutti, del Dott. P. P. Cavazzuti, delle
audiometriste e di tutto il personale medico e paramedico del reparto di Otorinolaringoiatria dell'Ospedale Maggiore di Bologna e della Dott.ssa M.
Cortelli nostro psicologo che ci consiglia ed insegna
a convivere con questo triste compagno.
Grazie, quindi, all'aiuto dei volontari, dei medici
e degli specialisti, siamo riusciti a formare a Bologna
un importante gruppo di aiuto per i pazienti che qui
vengono ricoverati ed un notevole sostegno, anche se
solo telefonico, per i malati che risiedono in altre
regioni.
Anche i convegni che organizziamo tre o quattro
volte l'anno nell'aula Magna dell'Ospedale Maggiore
sono, per il malato e la sua famiglia, una grande
occasione di incontro ed un importante mezzo per
chiarire i dubbi e le preoccupazioni che ognuno di
noi ha.
La cosa che più ci auguriamo per il futuro è quella di fondare nuovi gruppi in altre città, per essere
vicini al più alto numero possibile di malati e per raccogliere da loro dati da fornire ai medici al fine di stimolare la ricerca. È già attivo a Benevento un gruppo guidato da Giuseppe Minicozzi che, con la collaborazione e la disponibilità del Prof. G. Villari, primario del reparto Otorinolaringoiatria dell'Ospedale
G. Rummo e del suo aiuto Dott. L. Califano, sono di
grande conforto ai malati della zona. In settembre è
in progetto la nascita di un gruppo presso il reparto di
Otorinolaringoiatria dell'Ospedale Buffalini di
Cesena diretto dal Prof. D. Casolino.
Questa, in poche righe, è la storia della nostra
Associazione. Un'Associazione formata da volontari
che hanno deciso di unirsi per aiutarsi a vicenda, per
non permettere a questa malattia di "calpestare" la
loro vita. Senza il loro attivo contributo, tutto questo
non sarebbe stato possibile, ecco allora che un grazie
particolare va a tutti loro, alla loro forza e alla loro
voglia di non arrendersi.
Questo foglio di informazione sarà uno dei mezzi
attraverso il quale scambiarsi informazioni, farsi
conoscere e conoscere nuovi amici; ogni contributo
sarà prezioso, anche una semplice lettera scritta dal
malato o da un suo familiare per raccontare la propria
storia. Sarà inoltre uno strumento di informazione
per tutti: da distribuire ai medici di base o agli specialisti, da portare negli ospedali ed ai congressi.
Per conoscere e fa rsi conoscere.
Nadia Gaggioli
Presidente dell’Associazione A.I.M.M.
Direttore responsabile: Nadia Gaggioli
Segretaria: Ramponi Anna
Collaboratori: Boschi Guerrino Catalini Paolo Dellonte Sergio Felicetti Raffaele Fiumi Anna Mannina Ignazio Vulcano Stefania
Stampato in proprio
Giugno 2001
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del Medico
L
È con molto piacere che vedo incrementare l'attività della Associazione Italiana Malati di Menière
grazie alla grande passione e dedizione di alcuni
pazienti affetti da tale invalidante malattia.
Il merito di aver stimolato, realizzato ed avviato
tale Associazione è della Signora Nadia Uaggi~i
che per molti anni ha sofferto di Menière e che,
superata la malattia, tenta ora di aiutare altri pazienti affetti dalla stessa patologia.
Lo scopo dell'Associazione è quello di fornire a
tutti i malati di Menière che ne entrano in contatto
non solo una assistenza psicologica e di sostegno,
ma anche tutti gli elementi di attualità e di efficacia
sulle molte opzioni terapeutiche proposte, segnalando i centri maggiormente attivi nel trattamento
ditale patologia.
Le periodiche riunioni tra i malati e l'assistenza
ai pazienti ricoverati e in attesa di intervento o già
operati nel nostro Ospedale, costituiscono una ulteriore attività dei membri dell'Associazione, tutti
volontari, che dimostra-no con il loro impegno
come la solidarietà e la disponibilità nei confronti
degli altri siano ancora un bene vitale e attivo nella
nostra società.
Prof. P. Laudadio
Primario Reparto ORL
Ospedale Maggiore di Bologna
Perché
M
alattia di Menière?
si chiama
Fino a circa il 1860 la diagnosi che veniva fatta
alle persone che andavano incontro ad episodi di
vertigine, di ronzii auricolari e conse-guente perdita dell'udito era: "forma di congestione cerebrale di
natura apoplettica" . Una malattia che per i medici
di allora, riguardava la sfera cerebrale.
Nel 1861 un medico francese, Prosper Menière,
Direttore dell'Istituto Imperiale dei Sordomuti di
Parigi, pubblicò sulla Gazète Medicale un articolo
scientifico dal titolo:
"Considerazioni su un particolare tipo di grave
perdita dell'udito dovuta ad una lesione dell'orecchio interno". Per la prima volta i sintomi della
malattia venivano messi in relazione con una patologia dell'orecchio interno.
Nel suo articolo Menière fa una descrizione dettagliata di un malato nel momento in cui si manifesta un attacco violento di vertigine:
"Un uomo giovane e robusto, all'improvviso e
senza nessun motivo e preavviso, veniva colpito da
un attacco violento di vertigine, di nausea e vomito.
Presentava uno stato di prostrazione e di angoscia
inespressiva. Il volto era di un pallore cadaverico e
completamente bagnato dalla forte sudorazione e
sembrava sul punto di svenire. Il paziente, in uno
stato inebetito, dopo alcuni barcollamenti, cadde al
suolo incapace di rialzarsi. Sdraiato supino non era
in grado di aprire gli occhi senza che l'ambiente
circo stante diventasse per lui un carosello vortico-
so. Il benchè minimo movimento della testa peggiorava il senso di vertigine e di nausea"
La descrizione di Menière dell'attacco di vertigine che accompagna la malattia non poteva essere
migliore, anche se molti malati che accusano disturbi di tipo menierico non vanno necessariamente
incontro a questa forma estrema di sintomatologia.
Prosper Menière nacque ad Angers (Francia) nel
1799, terzo di quattro figli di un benestante commerciante. All'età di 13 anni, entrò al Liceo dove
rimase fino al 1816 compiendo studi classici ed
umanistici.
La sua carriera nel campo della medicina iniziò
all'età di 17 anni, allorchè entrò alla Scuola
Preparatoria di Medicina all'Università di Angers.
Nel 1817 e nel 1818 vinse il premio annuale
come migliore studente. Alla fine del terzo anno,
Menière si trasferi a Parigi per terminari i suoi studi
univer-siatri. Nel 1822 iniziò il suo tirocinio in
medicina.
Alcuni anni dopo ricevette la medaglia d'oro
come migliore studente interno. Nel 1828 conseguì
il Dottorato e fu nominato Aiuto Clinico del famoso chirurgo Dupuytren presso l'Hotel-Dieu, uno dei
più famosi ospedali di Parigi.
Nel 1832 divenne Professore Associato
all'Università di Parigi e due anni dopo fu nominato Primario clinico a Chomel, poco prima di essere
inviato dal Governo nei Dipartimenti dell'Aude e
dell'Alta Garonna per organizzare gli aiuti e l'assistenza per una forma di colera che aveva colpito le
due regioni. Come riconoscimento per il lavoro prestato in quella occasione fu insignito del titolo di
Cavaliere della Legione d'Onore. Nel 1838 Qttenne
l'incarico di Direttore dell'Istituto dei Sordomuti
(divenuto in seguito Istituto Imperiale dei
Sordomuti) dove rimase per il resto della sua vita.
Da allora Meniere inizio ad interessarsi e specializzarsi nelle patologie dell' orecchio.
La sua fama lo portò a frequentare i circoli più
riservati di Parigi e conoscere personaggi come
Victor Hugo, Balzac, Ampère figlio, Saint-Beuve,
Lamartine.
Tra i tanti interessi coltivati da Menière merita
ricordare la grande passione per la Botanica a cui si
dedicò con entusiasmo e competenza per tutta la
vita.
Menière mori nel 1862.
S. Dellonte
L’angolo
della
Cara Sig. ra Nadia,
Posta
Grazie per avere voluto dar vita all'Associazione
Malati di Meniére, così utile a tutti noi colpiti da que-sta
malattia, non mortale, come sempre ci viene ripetuto,
ma certo molto avvilente. La malattia di Menière mi è
stata diagnosticata quasi subito (ero presso la Clinica 5.
Orsola di Bologna); ho fatto molti esami e diverse cure
e dopo parecchi mesi, poco a poco, le vertigini sono
diminuite di intensità e frequenza ed ultimamente sono
quasi scomparse anche se persi-stono instabilità, mancanza di equilibrio ed acufeni.
Dopo il periodo delle vertigini forti e lunghe, accompagnate sempre da crisi di vomito, ero completamente a
terra, sconvolta, spaventata e preoccu-pata anche di
uscire da sola sempre nell'ansiosa attesa della prossima
crisi. lo sono anziana, vivo da sola, ma fino all'inizio
della malattia (più di tre anni fa) facevo una vita normale e guidavo anche la macchina. Di colpo sono stata
costretta a fare i conti con la mia età, ad aver bisogno
di essere accompagnata per ogni minimo spostamento,
sempre in casa da sola, spesso triste e depressa: vivevo
nel timore di infastidire gli altri che, pur con tutta la
buona volontà, non potevano capire fino in fondo la mia
insicurezza, la mia mancanza di coraggio e di equilibrio.
Quando ho letto la Sua lettera su "Repubblica" sono
stata spinta ad uscire dalla solitudine ed a cercare di
incontrarmi con chi stava male come me e spesso anche
peggio (penso alle persone giovani con problemi di
famiglia e di lavoro).
Mi sono ritrovata tra persone con le quali parlare
liberamente senza timore di vedere affiorare nei loro
occhi forse un certo fastidio, forse un poco di noia: ho
potuto raccontare le mie sensazioni, le mie paure e la
mie ansie rispecchiandomi nelle loro e compren-dendole.
Sono stati per me molto utili ed interessanti le informazioni, spiegazioni e consigli forniteci dai Professori
dell'Ospedale Maggiore di Bologna.
Grazie infinite anche alla Dott.ssa Cortelli, psicologo-psicoterapeuta, che nelle nostre riunioni di gruppo ci
ha sostenuto e confortato insegnandoci ad affrontare
questo nostro nuovo modo di vivere con minor ribellione e minor ansia e tensione, mettendo anche in pratica
il trahing autogeno. Tutto questo ci ha aiutato a porci
davanti ai nostri problemi con più calma e fiducia in noi
stessi.
Ora, sempre sotto la guida ed i consigli della
Dott.ssa Cortelli, ho ripreso ad uscire da sola, a prendere un autobus per venire da sola alle sedute ed anche
a riprendere a guidare la macchina (questa mai da sola)
per viaggi brevi. Sto però diventando sempre più sorda;
infatti sono diminuite le vertigini causate dalla Menière
all'orecchio destro, ma èanche diminuito molto l'udito
(o è viceversa?) ma non sono diminuiti i rumori fastidiosi ed i suoni falsati.
Come Lei ricorderà, io già in precedenza ero piuttosto sorda dall'orecchio sinistro per una forma di otosclerosi ed ora quel poco che sento in totale lo devo
all'apparecchio acustico che ho all'orecchio sinistro. La
menomazione dell'udito non ha certo migliorato la mia
situazione portando anzi altri pro-blemi di ordine pratico tipo, cito fono, campanello, telefono (se non amplificato) ecc....
Potrà quindi sembrarLe un 'assurda pretesa da parte
mia pensare di riuscire a rendermi utile in qual-che
modo agli altri, ma La prego di volermi consi-derare
disponibile a dare una mano per quel poco che potrò, a
chi lavora per l'Associazione che per tutti noi è stata ed
è molto importante.
Grazie di nuovo ed i più cordiali auguri a Lei personalmente e per il Suo lavoro.
Giulietta Pizzi
darono a nulla. Mi sentivo ripetere che dovevo abi-tuarmi a convivere con questo disturbo. Andando avanti
negli anni iniziarono anche le vertigini e la perdita dell'udito. Quando però la crisi passava iniziavo a riacquistare l'udito ed anche l'acufene spariva.
A metà degli anni '90 le crisi diventarono più lunghe
(circa un anno) fino a giungere all'ultima davvero devastante e invalidante. Ormai non esco più da sola e devo
essere sempre appoggiata a qualche persona. Per mia
fortuna, miracolosamente, riesco ad approdare all
'Ospedale Maggiore ed a conoscere l'Associazione.
Ricoverata e trattata con il mannitolo dopo pochi
giorni comincio a migliorare e riesco a stare in piedi
senza sbandare, ma dopo un anno "la brutta bestia" si
riaffaccia in maniera ancora più pesante. Ora non solo
sbando ma tentenno in avanti come una campana.
Questa volta le cure non danno grandi risultati e le crisi
sono frequentissime. Vengo allora curata con l'ausilio di
un nuovo apparecchio chiamato Meniette. Le vertigini si
attenuano e comincio a stare in piedi con più fermezza e
tranquillità. Ora dopo 6 mesi attendo di ripetere un
nuovo ciclo.
Insomma sono davvero grata di essere approdata al
Maggiore dove finalmente dal Primario a tutti i medici
ed al personale del Reparto di ORL, noi malati ci sentiamo davvero capiti.
Grazie a tutti di vero cuore.
Gent.le Signora Nadia
la malattia di Menière si è manifestata nel lontano
1972, avevo 33 anni.
All'inizio erano solo acufeni che scomparivano dopo
un paio di mesi per nappanre dopo circa un anno. Fu l'inizio del mio calvario.
Esami, visite, consulti, prove, ricoveri non appro-
Colomba Lancioni
Notizie!
** Assemblea annuale
Il 12 Maggio 2001, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Maggiore di Bologna, Latgo Nigrisoli 2, si è tenuta
l’Assemblea annuale ordinaria dei soci dell’A.I.M.M. Durante l’assemblea si sono svolte le votazioni per l’elezione del Consiglio Direttivo. Sono stati eletti:
Presidente: Nadia Gaggioli
Segretaria: Ramponi Anna
Consiglieri: Boschi Guerrino - Catalini Paolo - Dellonte Sergio - Felicetti raffaele - Fiumi Anna - Mannina
Ignazio - Vulcano Stefania.
** Modalità di iscrizione all’A.I.M.M.
- La quota associativa per l’anno 2001 è di L.60.000. Il pagamento potrà essere effettuato tramite assegno
bancario o postale intestato all’ A.I.M.M., e spedire alla Casella Postale 1628, 40100 Bologna.
Per chi desidera versare la quota associativa tramite bonifico bancario, i dati da comunicare alla propria
banca sono i seguenti: A.I.M.M. Associazione Italiana Malati di Menière c/c 13787 presso Cassa di
Risparmio di Bologna, Agenzia Castel Maggiore, ABI 06385, CAB 36740.
- Assieme alla quota associativa inviare anche il Modello della Privacy qui allegato.
A.I.M.M. Casella Postale 1628, 40100 Bologna A.D.
Tel. 051-647.87.24 dir., 051-647.81.11 int. 288 (Lun. 17.00-18.00, Merc. 9.00-10.00)
E-mail: [email protected] - Online: www.geocities.com/HotSprings/1568/
Delegazione Italiana