malati menière - AIMM Italia Onlus

ASSOCIAZIONE ITALIANA
MALATI MENIÈRE
Febbraio 2002
Membro della International Menière Federation - IMF
Cari Amici,
il 2001 è finito ed è spontaneo fare un bilancio
dell’andamento della nostra Associazione.
Alcuni fattori sono stati estremamente positivi: ad
esempio, la partecipazione al Congresso Nazionale
di Otorinolaringoiatria tenutosi nel mese di maggio a
Genova, al quale ho partecipato insieme alla Dott.ssa
Cortelli.
Partecipare ai congressi è di importanza fondamentale per noi malati, in questo modo abbiamo la
possibilità di farci conoscere e di conoscere nuovi
medici, con la speranza di aumentare negli specialisti l’interesse per la nostra patologia.
Non dobbiamo dimenticare che solo attraverso
una maggiore e più costruttiva collaborazione tra
medici e pazienti possiamo sperare in un futuro più
roseo per noi “menierici”.
Sappiamo che uno degli scopi principali dell’Associazione è quello di informare e sostenere il malato, ma compito di uguale importanza è quello di collaborare con i medici fornendo loro dati che potranno utilizzare per la ricerca scientifica. Ancora una
volta vi invito a compilare i questionari e ad inviarceli per raccogliere più informazioni possibili.
Grande soddisfazione anche per le attività del
gruppo di Benevento che, con il coordinamento del
Dott. Luigi Califano e di Giuseppe Minicozzi e grazie alla disponibilità dell’Ospedale RUMMO, sta
intensificando, con successo, le sue iniziative: da
ricordare, ad esempio, la “due giorni “della Dott.ssa
Cortelli, durante i quali ha insegnato le tecniche di
training-autogeno a circa 30 malati della zona.
Ma la grande novità del 2001 è stato il “giornalino” o, più correttamente, il foglio informativo:
importantissimo mezzo per far conoscere a tutti,
anche a chi vive lontano e non può partecipare ai
nostri convegni, i vari aspetti della malattia.
Hanno riscosso grande successo gli articoli del
Dott. P. P. Cavazzuti, scritti con la professionalità, la
precisione e la semplicità che lo contraddistingue
come relatore ai nostri convegni; interessantissimi gli
articoli di S. Dellonte e l’angolo della Posta è la pagina che tutti voi potete utilizzare per dar voce alle
vostre sensazioni o perplessità. Aspettiamo vostre
lettere e suggerimenti gastronomici.
Un aspetto negativo però c’è, ed è stato lo scarso
aumento delle quote di iscrizione. Infatti all’aumento
del numero dei malati e all’aumento delle attività
svolte, non è corrisposto un aumento delle entrate,
per questo motivo ci siamo visti costretti a tagliare le
spese e dal prossimo numero il giornalino verrà
inviato solo agli iscritti.
Come sapete non riceviamo alcun sostegno economico dallo Stato o dalla Regione e le quote di iscrizione sono la sola nostra fonte di vita e “senza”, tutto
è precluso.
Per concludere questa panoramica del 2001, mi
viene spontaneo dire: ed il gruppo di Bologna?
Siamo troppo bravi!!! Grazie quindi ai volontari, alla
Dott.ssa Cortelli, al Prof. Laudadio ed al personale
medico e paramedico del reparto Otorinolaringoiatria
dell’Ospedale Maggiore, alle audiometriste, sempre
disponibili, a Penny e Loretta, i nostri angeli del dayhospital. A tutti loro e a tutti voi l’augurio di un sereno anno.
Direttore responsabile: Nadia Gaggioli
Segretaria: Ramponi Anna
Collaboratori: Boschi Guerrino Catalini Paolo Dellonte Sergio Felicetti Raffaele Fiumi Anna Mannina Ignazio Vulcano Stefania
Stampato in proprio
Nadia Gaggioli
Presidente dell’Associazione A.I.M.M.
La
v
o
c
e
del
m
e
d
i
c
o
Malattia
di Menière
Terapia della
incudine
martello
padiglione
auricolare
finestra
ovale
ne
rv
c
oa
us
tic
o
condotto uditivo
Dott. P. P. Cavazzuti
La mancanza di una definitiva conoscenza delle cause
all’origine della malattia di Menière non ha consentito fino
ad ora di trovare una terapia valida e risolutiva in tutti i casi.
Per cui attualmente, per quanto i sintomi che la caratterizzano siano molto spesso ben controllabili da uno dei tanti
trattamenti proposti, la malattia di Menière deve essere
ancora considerata inguaribile. In particolare, il sintomo che
maggiormente risponde alla terapia è la vertigine, mentre
molto spesso poco o nulla si può fare per l’ipoacusia, per gli
acufeni e per il senso di pienezza dell’orecchio.
timp
ano
staffa
canali
della coclea
Già durante la crisi e comunque nei giorni successivi è
consigliabile la somministrazione di un diuretico, di preferenza osmotico, come il mannitolo o il glicerolo. Altri farmaci, come cortisonici e vasoattivi, possono essere associati immediatamente dopo la crisi per limitare la sintomatologia residua, favorire la ripresa ed evitare una nuova crisi.
REGOLE DI PREVENZIONE
L
a prima raccomandazione che il medico solitamente
rivolge al paziente menierico, una volta che ne ha
accertato con sicurezza la diagnosi, è di attenersi ad alcune
semplici regole igieniche e dietetiche. La prima di queste
regole, la cui validità è riconosciuta largamente, è la limitazione dell’apporto di sale da cucina (cloruro di sodio) con
l’alimentazione. Questo significa una riduzione di consumo
di cibi ad alto contenuto di sale, in particolare insaccati e
formaggi stagionati, ma non implica una completa abolizione dell’apporto di cloruro di sodio da perseguire con cura
maniacale. Il sale è infatti una molecola essenziale per la
vita e una troppo drastica riduzione di esso può essere un
rimedio peggiore del male. Anche l’astensione dal fumo e il
consumo di ridotte quantità di alcool e di caffeina sembrano influire positivamente sull’andamento della malattia.
Viene ancora raccomandato a molti pazienti di ridurre il
consumo giornaliero di acqua, ma la validità di questo suggerimento non è più riconosciuta dalla maggior parte dei
terapeuti e può rivelarsi addirittura dannoso per le condizioni generali di chi si attiene ad esso con troppo scrupolo. Io
preferisco invece invitare i miei pazienti a bere secondo le
loro esigenze, magari con moderato aumento dell’apporto
di acqua.
Lo scopo di queste “regole” è di prevenire le crisi vertiginose, o almeno di renderle meno frequenti e meno gravi.
Quando però questi accorgimenti si rivelano non più sufficienti, occorre tentare di instaurare una terapia medica.
TERAPIA MEDICA
S
chematicamente, la terapia medica può essere suddivisa in due diversi capitoli, la terapia della crisi vertiginosa e la terapia nei periodi intercritici.
1) La terapia della crisi menierica si basa sulla somministrazione di farmaci che sopprimono le vertigini e alleviano la nausea ed il vomito. Di solito si fa ricorso a una benzodiazepina o ad un tranquillante maggiore (neurolettico), e
si consiglia al paziente di stare sdraiato, in ambiente poco
illuminato ed in silenzio.
2) Mentre sui farmaci fin qui citati esiste un largo consenso da parte dei medici, minore accordo si ha invece su
cosa sia consigliabile fare nel periodo tra una crisi e l’altra.
Da alcuni viene negata la possibilità che la terapia medica abbia un qualche ruolo nella prevenzione delle crisi, per
cui preferiscono trattare i pazienti solo durante o in prossimità delle crisi acute. Altri invece propongono uno schema
terapeutico che può durare anche mesi o anni, comprendente diversi farmaci.
L’imprevedibilità delle crisi menieriche, che possono
essere ravvicinate fra di loro o intervallate da lunghi periodi di remissione spontanea, rende impossibile la valutazione accurata dell’effettiva efficacia dei farmaci e della maggiore o minore validità di una molecola rispetto ad un’altra.
Molto spesso, quindi, il medico è costretto a scegliere di
prescrivere o non prescrivere farmaci, e a scegliere fra tutti
quelli in uso soltanto in base alla sua esperienza e alla sua
sensibilità, sapendo da principio che non avrà possibilità di
verificare la reale efficacia preventiva del trattamento.
Tra i farmaci proposti voglio ricordarne alcuni, a titolo
di esempio, senza pretendere di fare un elenco completo:
- diuretici;
- vasodilatatori, in particolare flunarizina e betaistina;
- anticoagulanti, come l’acido acetilsalicilico;
- inibitori dei canali del calcio e ACE inibitori.
Ribadisco che nessuno di essi ha mai dimostrato di essere efficace in tutti i casi o di non esserlo in nessuno.
Purtroppo la malattia di Menière non risponde in
tutti i casi alla terapia medica e, per quanti tentativi si
facciano con i farmaci più diversi, le crisi non possono essere controllate. In questi casi è consigliabile fare
ricorso alla labirintectomia.
La
M.M.
e il SALE
S. Dellonte
Com’è noto non esiste una dieta specifica da seguire
nella Malattia di Menière. Non c’è alcuna certezza che l’assunzione o l’eliminazione di particolari cibi possa aiutare o
peggiorare lo stato generale di un menierico. Comunque,
una dieta a basso contenuto di Sodio, che è uno dei componenti del sale da cucina, è sicuramente la raccomandazione
che fin dall’inizio della malattia viene fatta dai nostri medici. Esperimenti sugli animali hanno dimostrato che un’alta
concentrazione di Sodio provoca l’espansione del fluido
cocleare presente nell’orecchio interno, confermando così
la regola empirica che prescrive una dieta iposodica (a
basso contenuto di Sodio) ai “soggetti menierici”, persone
in generale iperattive, tendenzialmente dominanti, quindi
stressate. Ma come per gli altri trattamenti che vengono
seguiti dai malati, una dieta iposodica può o non può aiutare a migliorare i sintomi della malattia. La risposta di ogni
malato è, come nelle varie terapie che si seguono, molto
soggettiva. Considerando però che mangiare un po’ più insipido non è poi un grande sacrificio, tanto vale provare; esi-
Contenuto di Sodio presente in 100 g. di alimenti
che normalmente costituiscono la nostra dieta.
I valori vengono indicati in grammi (g.) o in milligrammi (millesimi di grammo: mg.)
Agnello
Banana
Birra
Biscotti
Broccoli
Burro
Caramelle
Carne arrosto
Carote
Cavolfiore
Cavolo
Cetrioli
Cioccolata
Cocomero
Crackers, salati
Fagioli
Fegato
Formaggi
Funghi
Gamberetti
Gelato, vaniglia
Ketchup
Latte
Lattuga
Lievito
Maiale
Margarina
Marmellate
70.0 mg
1.0 mg
7.0 mg
630.0 mg
10.0 mg
10.0 mg
200.0 mg
60.0 mg
40.0 mg
10.0 mg
20.0 mg
6.0 mg
4.0 mg
1.0 mg
1.1 g
7.0 mg
184.0 mg
300.0 mg
1.0 g.
14.0 mg
150.0 mg
87.0 mg
1.04 g.
50.0 mg
9.0 mg
52.0 mg
65.0 mg
987.0 mg
12.0 mg
Mela
Miele
Mozzarella
Pancetta
Pane
Parmigiano
Patatine, in busta
Pepe
Pesche/pere
Pollo
Pomodoro
Pompelmo
PopCorn
Prosciutto
Riso
Salmone
Salsicce
Sardine, scatola
Sedano
Spaghetti
Spinaci
Tacchino
Tagliatelle
Tonno in olio
Uova
Vino
Vitello
Yoghurt
Zucchero
1.0 mg
5.0 mg
373.0 mg
1.0 g.
400.0 mg
1.86 g.
1.00 g.
13.00 mg
2.0 mg
70.0 mg
3.0 mg
3.0 mg
1.94 g.
930.0 mg
5.0 mg
64 mg
958.0 mg
400.0 mg
126.0 mg
2.0 mg
71.0 mg
82.0 mg
5.0 mg
800.0 mg
74.0 mg
5.0 mg
80.0 mg
46.0 mg
1.0 mg
stono in commercio, ad esempio, miscele di spezie e di erbe
aromatiche, che possono efficacemente sostituire il sale nel
condimento dei cibi.
È bene sapere che il Sodio non è presente soltanto nel
sale da cucina (in 1 g. di sale ci sono circa 0.4 g. di Sodio)
ma praticamente in tutti i cibi, dalla frutta alla carne, dagli
ortaggi ai legumi.
La quantità minima giornaliera di Sodio necessaria
all’organismo umano va da 0.5 a 1.0 g. Nella nostra dieta,
senza prendere alcun accorgimento, si ingeriscono giornalmente in media dai 5 agli 8 g. di Sodio. Un cucchiaino di
sale da cucina contiene circa 2.5 g. di Sodio. I cibi non trattati (frutta, verdura, carne, latte, ecc.) hanno un basso contenuto di Sodio, in quelli invece trattati (pancetta, insaccati,
prosciutto, cibi in scatola, formaggi, ecc.) il contenuto di
Sodio è molto elevato.
L’angolo
della
Una gita in moto
Posta
Vi sto scrivendo dal bar del Passo della Futa, punto d’incontro dei motociclisti emiliani e toscani; fa un pò freddo nonostante
la tuta di pelle, ma raggiunta la “vetta” ci si sente subito ripagati. Sono passati quasi tre anni dalla diagnosi di malattia di
Menière e poco meno dall’operazione di neurectomia del vestibolare alla quale mi sono sottoposto: ero refrattario ai farmaci. A
dire il vero mi sarei fatto operare dopo la prima crisi, non mi
andava proprio di convivere con qualcosa che mi limitava così
tanto.
Ero diventato la barzelletta del reparto di Otorinolargoiatria
dell’Ospedale Maggiore di Bologna diretto magistralmente dal
Prof. P. Laudadio, ad ogni crisi supplicavo i medici di operarmi
non rendendomi conto dell’entità dell’intervento. Sicuramente
quella decisione presa insieme ai medici ed ai miei familiari è
stata la più saggia. Il mio equilibrio, dopo un breve periodo di
riabilitazione è tornato quello di un tempo, le crisi che richiedevano una ospedalizzazione sono ormai un lontano ricordo.
Beninteso rimango un malato di Menière, mi sono rimasti
ovviamente gli altri sintomi, ipoacusia ed acufeni, ma il rombo dei
cilindri della mia moto non me li fa più sentire.
Dopo questa breve pausa vi saluto, i tornanti mi aspettano!
Ignazio Mannina, 35 anni
Consigliere volontario dell’A.I.M.M. di Bologna
Carissima Nadia,
devo ringraziare te e tutta l’Associazione per l’impegno
costante che dimostrate nel portare avanti le problematiche di noi
“menierici”. Purtroppo la distanza non mi permette di partecipare agli incontri molto importanti che organizzate e che mi sarebbero di aiuto. Desidererei comunque, se possibile, uno scritto riassuntivo dei convegni da voi organizzati.
In seguito al mio annuncio su Famiglia Cristiana, per informazioni sulla mia malattia, oltre ad aver conosciuto l’Associazione, ho raccolto numerose lettere di malati di Menière ai quali
ho fatto conoscere l’A.I.M.M.
Presto invierò la quota associativa, grazie e un abbraccio
Laura L. - Noci (Bari)
INSALATA DI POLIPI
(Ingredienti per quattro persone)
8 polipi
5 cucchiai di olio extra vergine di oliva
1 limone
prezzemolo q. b.
Fate bollire i polipi in una pentola ricoperti di acqua per
20 minuti; scolateli, puliteli e tagliateli a pezzi.
Mettete i pezzetti in un piatto, conditeli con limone spremuto, olio e prezzemolo.
Anna Fiumi
PIZZA VEGETARIANA
Preparate l’impasto per la pizza eliminando il sale e riducendo della metà il lievito di birra.
Raddoppiate invece i tempi di lievitazione.
A parte, mettere in un tegame 4 cucchiai di olio extra
vergine di oliva, 2 cipolle ed una scarola tagliata a pezzetti, fate rosolare.
Quando la pizza sarà lievitata ricoprirla con le verdure e
cuocere nel forno a 180 gradi.
Stefania Vulcano
Carissima Nadia,
rieccomi a Voi dopo un lungo periodo di pausa.
È stata una grande gioia apprendere come le persone hanno
accolto con grande entusiasmo l’uscita del giornalino!
Io me lo sono riletto per ben tre volte!!!
È importantissimo conoscere altre esperienze che sommate poi
ai vari incontri dell’Associazione ci liberano da quel buio che a
volte ci opprime.
Come le avevo anticipato telefonicamente ad agosto avevo
avuto degli episodi ravvicinatissimi di vertigini molto violente ed
in quel periodo erano 4 mesi che usavo il Meniett. Naturalmente
smisi subito e nel giro di tre giorni ritornai abbastanza nella normalità. Ora siamo a Dicembre e di crisi violente sino ad oggi non
ne ho più avute (facciamo gli scongiuri!)
Probabilmente debbo aver usato l’apparecchio troppo a
lungo. Invece mi sembra di aver peggiorato con l’udito sinistro
per cui mi sottoporrò al più presto ad una visita.
L’equilibrio è un po’ migliorato, faccio molte più camminate e
siccome non c’è sempre chi mi accompagna, ho acquistato una
ciclette che è diventata una grande amica, ci facciamo circa 10
Km. al giorno, elimino tossine e mi sembra di stare meglio.
Ho imparato anche a migliorare la mia alimentazione, oltre ad
aver eliminato quasi completamente il sale, i formaggi e qualsiasi
tipo di insaporitore, ho scoperto che ci sono altri alimenti che disturbavano in particolare l`equilibrio:
- il lievito di birra contenuto nel pane, pizze e torte
- la birra, dopo una birra il mio equilibrio era azzerato
- la carne rossa, ne mangio pochissima, una volta ogni dieci
giorni circa.
Ogni giorno scopro piccole cose che però mi aiutano a stare
meglio e vorrei che fossero d’aiuto anche ad altri.
Secondo me, per le vertigini, l’alimentazione è importantissima!
Invio la quota di iscrizione per me ed i miei familiari augurando a tutti un sereno e gioioso 2002.
Giovanna Elvetici (Bergamo)
Gent. le Signora Nadia,
le invio la quota associativa tramite assegno. Mi rammarico di
non poter essere presente ai convegni da voi organizzati causa la
distanza che ci separa, spero però che tramite il giornalino queste
siano colmate.
Il giornalino è per noi malati un amico che non ci fa sentire
abbandonati e ci dà l’opportunità di conoscere altre esperienze, ci
informa sulla nostra malattia e ci aiuta ad affrontarla, per tutto
questo un grazie di cuore a lei Nadia e a tutti i suoi collaboratori.
Paola P. (Sassari)
Appuntamenti... Notizie!
** Incontro-Conferenza
Sabato 23 Febbraio, ore 9.15, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Maggiore di Bologna, Largo Nigrisoli 2,
si terrà l’incontro sul tema: «Ipoacusia e ruolo della famiglia nella malattia di Menière»,
relatore il Prof. P. P. Cavazzuti e Dott.ssa S. Vulcano
L'incontro è gratuito e aperto a tutti.
** Modalità di iscrizione all’A.I.M.M.
- La quota associativa per l’anno 2002 è di € 31,00. Effettuare il pagamento tramite assegno bancario o
postale intestato all’A.I.M.M., e spedire alla Casella Postale 1628, 40100 Bologna.
Per chi desidera versare la quota associativa tramite bonifico bancario, i dati da comunicare alla propria
Banca sono i seguenti: A.I.M.M. Associazione Italiana Malati di Menière c/c 13787 presso Cassa di
Risparmio di Bologna, Agenzia Castel Maggiore, ABI 06385, CAB 36740.
- I nuovi iscritti assieme alla quota associativa devono compilare e inviare anche il Modello della Privacy
qui allegato.
** Dal primo marzo cambierà l’orario di Uffico nella giornata del Lunedì: ore 18.00 - 19.00
A.I.M.M. Casella Postale 1628, 40100 Bologna A.D.
Tel. 051-647.87.24 dir., 051-647.81.11 int. 288 (Lun. 18.00-19.00, Merc. 9.00-10.00)
E-mail: [email protected] - Online: www.geocities.com/HotSprings/1568/
Delegazione Italiana