Centro antiulcera di Buruli di Abidjan

Centro antiulcera di Buruli di Abidjan
CENTRE ANTIULCERA DI BURULI
FRATERNITE DES CAPUCIN Abidjan, Angré
Padre Marcantonio Pirovano
06 BP 2546 Abidjan, Cote d’Ivoire tel.+225 22502730
http://www.missioni.org/buruli/
CONTESTO
1. LA MALATTIA
L’Ulcera del Buruli
L’Ulcera del Buruli prende il nome da una regione dell’Uganda dove, nel 1897, Sir
Albert Cook individuò la malattia. L’ulcera di buruli è una malattia cronica,
necrotizzante, causata dal Mycobacterium ulcerans, un agente patogeno della stessa
famiglia dei batteri che causa la tubercolosi e la lebbra. Il M ulcerans è un micobatterio
a lenta crescita che si insidia nella pelle, nel derma e nelle mucose. Non è ancora
completamente conosciuta la via di trasmissione, la malattia non si trasmette
attraverso il contatto uomo/ uomo. L’infezione avviene prevalentemente per
l’introduzione del batterio nella cute a seguito di microtraumatismi. La malattia colpisce
prevalentemente i bambini e le donne, e l’incidenza di infezione è maggiore nelle zone
caldoumide, vicino a corsi d acqua e paludi. Circa il 70% dei malati sono bambini sotto
i 15 anni. La mortalità causata dalla malattia è bassa ma la morbilità è altissima.
Sintomi
La malattia inizia con un piccolo rigonfiamento indolore della pelle, seguito dalla
formazione di un nodulo, di 1-2 cm di diametro (detta fase preulcerativa) .
Differentemente dagli altri micobatteri, M.ulcerans cresce ha una replicazione
extracellulare e produce una tossina, il micolattone, che distrugge i tessuti circostanti e
possiede capacità immunosoppressorie,. La localizzazione riguarda per lo più le
membra ma possono essere colpite anche altre parti del corpo. Le ulcere possono
frequentemente
essere sovrainfettate da altri microrganismi (Stafilococchi e
Pseudomonas)
Se non si interviene precocemente con l’asportazione chirurgica del nodulo la
necrosi del tessuto sottocutaneo può continuare fino a colpire il 15% della superficie
corporea. L’infezione può estendersi fino a distruggere i nervi, i vasi sanguigni e
invadere l’osso causando delle evidenti e gravi malformazioni.
Incidenza
La malattia comparve e venne diagnosticata per la prima volta negli anni 50, per
quando sembra esistere fino dalla fine del 1800. Il primo luogo dove vennero riportati
un certo numero di casi contemporaneamente fu la regione del Buruli in Uganda, da
cui il nome. Attualmente tutti i paesi dell’area tropicale e subtropicale dell’Africa, Asia,
America Latina e Australia ne sono colpiti.
L’Africa sub sahariana , è la zona maggiormente colpita con 15.000 casi in Costa
d’Avorio (dove in alcuni villaggi tra 16 % e il 22% della popolazione, prevalentemente
nella fascia d’età 6 mesi -16 anni può risultare malata) 4.000 casi in Benin, 6.000 in
Ghana.
Uno studio svolto in Costa d’Avorio ha mostrato che la malattia è in rapida
progressione e il numero di casi e l’ampiezza della loro propagazione ne ha fatto un
problema di sanità pubblica.
Nel febbraio 1998 l'Organizzazione mondiale della Sanità (O.M.S.) con sede a
Ginevra, ha istituito il Global Buruli Ulcer Initiative, con lo scopo di delineare strategie di
ricerca di un metodo diagnostico e di un vaccino, dichiarando l'Ulcera di Buruli malattia
sociale
Sebbene sia una malattia che causi morte solo in una bassissima %, le gravi
malformazioni e i forti handicap motori causati dalla malattia influenzano fortemente il
livello di vita di questi bambini.
Trattamento
Fino ad oggi il trattamento con una combinazione tra i classici farmaci
antitubercolari ( rifampicina) e un aminoglicoside ( streptomicina) non ha portato ad
ottenere dei risultati tangibili, soprattutto a causa della difficoltà di diagnosticare la
patologia precocemente e quindi fornire la terapia prima che l’infezione si estenda e
causi l’ulcerazione.
Attualmente l’unico trattamento disponibile è l’intervento chirurgico per rimuovere i
tessuti necrotizzati, a volte seguito da un trapianto di cute. La carenza, a volte
mancanza totale , di strutture ospedaliere sufficientemente organizzate e di personale
medico preparato, congiuntamente alle difficoltà dovute all’alta incidenza in queste
zone maggiormente colpite di concomitante confezione con l’HIV; rende molto spesso
del tutto impossibile l’attuazione di questa unica forma di terapia. Inoltre nel nel 15 %
dei casi di interventi effettuati sono stati riportate delle ricadute che a volte interessano
anche zone del corpo diverse rispetto a dove è stato effettuato il primo intervento
chirurgico.
Qualora l’intervento chirurgico sia possibile, successivamente inizia una lunga e
dolorosa terapia di medicazioni e pulizia quotidiane con somministrazione di antibiotici,
vitamine e ferro, fino a quando i tessuti si ricostituiscono.
Lentamente, anche attraverso trapianti di cute, le zone devastate dal male si
rimarginano lasciando cicatrici, deformazioni e anchilosi.
Prevenzione
Il BCG (Bacille Calmette-Guérin di M.bovis ) utilizzato di routine per la vaccinazione
antitubercolare durante i primi giorni di vita dei bambini, sembra offrire una protezione
a breve durata dall’ulcera di buruli e attualmente risulta essere l’unico intervento
biomedico per controllare l’insorgenza della malattia nelle zone endemiche.
2. IL CENTRO ANTIULCERA
Il Centro Demi Emile gestito dai Cappuccini lombardi è stato per diversi anni un
punto di riferimento nella lotta all’Ulcera del Buruli sia a livello di assistenza che al
punto di vista della ricerca medica.
L’ospedale aveva raggiunto un capienza di cento posti e ha curato dal 1995 al 2003 più
di mille pazienti. Dal punto di vista scientifico il centro è stato il primo ad affiancare alle
tecniche terapeutiche tradizionali (antibiotica, chirurgica e fisioterapeutica) l’uso delle
argille ottenendo ottimi risultati.
Nel 2003 ospedale è stato danneggiato notevolmente dalla guerra civile ed ha dovuto
cessare la propria attività.
Di conseguenza i frati hanno dovuto abbandonare la missione e oltre 100 bambini
ricoverati sono stati trasportati ad Angré, quartiere alla periferia di Abidjan (oltre 600
km di distanza) nel convento trasformato provvisoriamente in ospedale.
Oggi la situazione è cambiata e la Costa d’Avorio è impegnata nel processo di pace
con l’aiuto delle Nazioni Unite. Il Governo appare fortemente interessato alla
ricostruzione del sistema ospedaliero e la popolazione locale ne ha estremamente
bisogno.
Questo Centro è stato creato con l'unico scopo di dare assistenza e cure ai malati della
piaga di Burulì attraverso delle modalità ben precise :
Accogliere, curare e farsi carico dei malati colpiti dalla piaga di burulì,
promuovere la prevenzione e la diagnosi di questa malattia,
Assicurare la formazione specifica del personale sanitario,
Stabilire e intrattenere stretti rapporti con i programmi governativi e altri organismi
internazionali e scambiare le informazioni con le istituzioni pubbliche e private
interessate a questa malattia
.
.
Obiettivi del centro
L'obiettivo del nuovo centro per l'anno 2004 è stato:
" Come migliorare l'assistenza del CENTRO ANTI ULCERE DI BURULI"
Da questo obiettivo generale e globale sono stati estrapolati molteplici obiettivi
che sono:
Far venire ogni mese ad Abidjan, i malati della zona ovest organizzando dei
viaggi a Zouan-Hounien,
Accrescere la sensibilizzazione nella regione dell'ovest,
Scolarizzare tutti i bambini malati di burulì in età scolare e fisicamente atti,
Ridurre le ferite enormi delle operazioni chirurgiche migliorando la condizione dei
malati mediante la costruzione di un blocco operatorio all'interno del centro,
Contribuire al reinserimento sociale dei malati guariti nel nostro centro,
Accrescere le infrastrutture esistenti costruendo ulteriori sale per la rieducazione
funzionali.
Migliorare l’approvvigionamento dei medicinale che in questa situazione
precarietà in cui si trova la Costa d’Avorio sono spesso introvabili o hanno costi
molto elevati
ALCUNI DATI SIGNIFICATIVI
CENTO DI CURA
FABBISOGNO MENSILE FARMACI
LINOCOCINE 600 mg. fiale iniettabili
GENTALIN 80 mg. fiale iniettabili
GENTALIN 160 mg. fiale iniettabili
800 iniezioni
800 iniezioni
500 iniezioni
AMOXICILLINE 500 mg. compresse
AMOXICILLINE 250 mg. in compresse
AMOXICILLINE sciroppo in flaconi
800
800
20
NIFLURIL (Niflan) 250 mg. gelules (oppure supposte)
ERITROMICINE 500 mg. compresse
ERITROMICINE sciroppo pediatrico in flaconi
ASPIRINA in compresse
DAQUIN (EucIorina) in bustine
PERMANGANAT pastiglie in conf. sacchetto
BETADINE GIALLO lODATO in flaconi da 250 ml.
800
500
300
1000
100
25
50
GUANTI CHIRURGICI monouso
MASCHERINE CHIRURGICHE
SIRINGHE STERILI MONOUSO
1200
150
2100
GROSSE QUANTITA' DI:
GARZE IN MISURE DIVERSE
BENDE ELASTICHE
BENDE DI GARZA Iarg. 10 cm.
BENDE "Crepes"
CEROTTI NORMALI e ANTIALLERGICI
SPESE GLOBALI
In questa tabella sono riassunte tutte le spese del CENTRO ANTI ULCERE DI
BURULI per l'anno 2004.
anno 2004
SPESE
Adeline: pr. Anes. Z-H
analisi e consultazioni
assicurazione macchina...
C.I.E.
C.N.P.S. + imposte
carburante
carburante generatore
centro buruli Z-H
carbone
scarpe, vestiti...
dep. container.
spese postali
diverse
lavoratori occasionali
manutenzione
manutenzione
generatore
manutenzione vettura
equipaggiamento
trivellazione
cancelleria
gaz
materiale edile
medicine-spese mediche
alimentari
nuove costruzioni
operazioni chirurgiche
(postumi)
operazioni chirurgiche
petrolio
prodotti igiene personale
prodotti pulizia
salari e anticipi
salari fuori busta
smaltimento rifiuti
SODECI
Sr. Regina (Adzopé)
TOTALE
60 000
6 494 250
513 718
5 221 400
3 546 484
6 069 400
141 500
335 650
464 750
678 025
959 189
118 910
41 553 264
3 177 000
4 303 360
5 000
2 567 200
6 295 510
4 800 000
2 994 095
258 100
322 700
21 891 943
20 520 005
15 447 375
85 000
19 871 576
87 010
961 150
1 048 940
56 509 900
12 505 965
100 000
4 549 206
370 000
telefono+ internet
trasporti
TOTALE (FCFA)
TOTALE EURO
8 114 999
589 050
253.533.988
€ 386.481,00
Statistiche mediche dell’anno 2004
Numero di malati
ospedalizzati
150
Guariti
Nuovi casi
Ricadute
Decessi
57
128
22
03
Sono state registrate meno guarigioni perché dopo il trapianto e la completa
cicatrizzazione, alcuni noduli, soprattutto i bambini avevano delle altre localizzazioni.
VARIE FORME CLINICHE
Noduli
Placche
Edema
Osteite
Ulcera
Altro (lebbra, ...)
TOTALE
05
07
01
08
126
03
150
Forme ulcerose : 126 e Forme non ulcerose : 24
MALATI CHE HANNO SUBITO UN INTERVENTO CHIRURGICO
Escissione
Trapianto
Nodulectomia
Lembo
Artotomia
Biopsia
Pulizia
Amputazione
TOTALE
139
100
25
06
01
01
01
01
274
SEQUELLES
Durante il 2004, 20 malati sono stati operati da un'equipe di chirurghi italiani diretti dal Dr
PIER CAMILLO nei mesi di settembre e ottobre 2004 precisamente dal 23/09/2004 al
06/10/2004 di cui 18 malati di postumi dell'ulcera di Burulì e tra essi 12 bambini e 6 adulti.
15 di questi malati sono guariti ma hanno dovuto subire un secondo intervento.
SUDDIVISIONE DEI MALATI PER SESSO E PER ETA'
0 – 5 mesi
M
F
05
07
12
06 –15 anni
M
F
40
34
74
16 e più
M
41
F
23
64
Dunque un totale di 150 malati di cui 64 femmine e 86 maschi
Attività svolte nel centro
Il CENTRO ANTI ULCERE DI BURULI dispone di molteplici attività
•
del genere socio-educativo
-
Cucito e rammendo,
-
Formazione femminile,
-
Uscita alla spiaggia,
-
Alfabetizzazione,
-
Reinserimento sociale degli ex malati,
•
E le attività cliniche:
medicazioni comuni
medicazioni con l'argilla
obiettivi chirurgici
fisioterapia
Donatori e benefattori 2004
Durante tutto il 2004, il CENTRO ANTI ULCERE DI BURULI (come dalla sua creazione)
non ha mai cessato di funzionare grazie ai doni e agli aiuti dei benefattori che sostengono
la nobile causa intrapresa dai Padri Cappuccini. Ecco in ordine decrescente, la lista dei
vari benefattori :
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
ONG INTERNATIONALE Anesvad
FRATI CAPPUCCINI Italia
ORGANIZZAZIONE CHILDREN
BENEFATTORI OCCASIONALI ITALIANI
PAM (Programma Alimentare Mondiale)
PRIMA DONNA DELLA COSTA D'AVORIO e QUALCHE MINISTERO
QUALCHE AZIENDA IVORIANA
BENEFATTORI IVORIANI CHE AGISCONO IN NOME PROPRIO
Iniziativa di emergenza a sostegno del Centro contro
l’Ulcera di Buruli di Abidjan
In questo quadro si inserisce Il progetto di sostegno al Centro anti Ulcera di Buruli
di Angré dei Padri Cappuccini promosso e finanziato dalla cooperazione italiana che ha
tra i suoi scopi principali quello di allestire ed organizzare un laboratorio di analisi
all’interno del Centro stesso.
Origine dell’Iniziativa di sostegno
L’Ambasciata di Abidjan ha fatto presente alla DGCS la drammaticità della
situazione sopra descritta e l’Ufficio Emergenza ha confermato la necessità di dare
seguito ad un programma a carattere di emergenza autorizzato dal Sottosegretario con
uno stanziamento di 200.000 Euro, finalizzato al sostegno al Centro dei Padri
Cappuccini per l’Ulcera di Buruli, sito in Abidjan, quartiere Angré, in particolare per
l’allestimento e organizzazione di un laboratorio di analisi con le strumentazioni
necessarie .
ENTE REALIZZATORE
DGCS
ORGANISMO ESECUTORE
DGCS
TIPOLOGIA
DONO
IMPORTO
200.000,00 Euro
DURATA
8 mesi
Ente operativo locale e collaborazioni
Il partner giuridico del progetto è rappresentato dal Ministero della Salute, che ha
manifestato l’interesse a sviluppare e sostenere la lotta contro l’Ulcera di Buruli,
sviluppando un Programma nazionale.
La controparte operativa è rappresentata dalla Direzione del Centro dei Padri
Cappuccini di Angré.
Il progetto sarà svolto in stretta collaborazione con l’Institut Pasteur d’Abidjan e
l’Università di Roma Tor Vergata.
La metodologia di intervento consigliata dovrebbe articolarsi in tre fasi principali e
potrebbe avvalersi di una stretta collaborazione con il personale dell’Università di
Roma Tor Vergata.
Le fasi di intervento suggerite sono le seguenti:
•
Allestimento e organizzazione di un laboratorio di analisi :
Questa fase presuppone come prioritaria un’ indagine di mercato in loco e in Italia
finalizzata all’identificazione di un piano di acquisti che tenga in debita considerazione
gli obiettivi specifici dell’intervento, il livello di performance richiesto dal programma di
sostegno e la realtà locale dove si opera.
•
Elaborazione di un piano di formazione del personale
Questa prima fase prevede anche l’elaborazione di un piano di formazione del
personale che sarà svolta prevalentemente
in loco da parte di personale italiano
specializzato. Per agevolare lo svolgimento del lavoro e permettere alla struttura e al
personale di rispondere positivamente alle necessità del centro potrebbe essere utile la
stesura di un Manuale di Procedure di Laboratorio, in accordo con le linee guida del
Ministero della Sanità locale.
Tale documento potrebbe comprendere i successivi
passi operativi dell’iter diagnostico, cosi da consentire a tutti gli addetti di seguire senza
problemi le stesse metodiche e, quindi, di sviluppare un metodo di lavoro il più
possibile standardizzato, riducendo al minimo la variabilità dovuta all’operatore.. Sarà
inoltre utile specificare - nello stesso il rispetto delle norme di sicurezza, la
manutenzione ordinaria e straordinaria degli strumenti, la gestione di magazzino e
degli ordini, suggerire un metodo di informatizzazione delle cartelle cliniche dei
pazienti, delle richieste e dei risultati. Un processo di informatizzazione di tutta la
documentazione del laboratorio, tramite adattamento di un software (non dedicato) di
analisi dati (excel) potrebbe permettere facilmente di
•
effettuare un up date del materiale disponibile nel magazzino
•
sviluppare facilmente un piano d’acquisti semestrale
•
gestire i dati relativi alle singole attività sviluppate
•
fornire al paziente un risultato facilmente comprensibile
•
creare delle cartelle cliniche del paziente attraverso cui potrebbe risultare
estremamente facile risalire alla storia clinica
•
avere in tempo reale una documentazione attestante il numero e la tipologia di
esami effettuati nel laboratorio.
Risultati attesi:
•
organizzazione del laboratorio di clinica/ ricerca del centro anti-ulcera di buruli
presso il Centro dei Padri Cappuccini di Angré.
•
formazione del personale di laboratorio locale paramedico operante presso il
centro.
Tempi previsti di realizzazione:
3 mesi per l’organizzazione del laboratorio
•
Sviluppo di un test
diagnostico rapido per la diagnosi precoce di
Mycobacterium ulcerans.
Nell’ambito del Programma di sostegno al centro anti-ulcera di buruli,
sarà
possibile svolgere, all’interno del nuovo laboratorio allestito, una serie di attività di
ricerca attivando una collaborazione scientifica tra il personale del Centro,
dell’Università di Roma Tor Vergata e dell’Istituto Pasteur di Abidjan.
Scopi principali : l’attività di ricerca ha come scopi principali, l’identificazione di una
serie di proteine di M ulcerans sieroreattive nei pazienti nella fase pre-ulcerativa e
ulcerativa e lo sviluppo di un test sierologico, a basso costo,
che permetta di
diagnosticare precocemente l’infezione da M.ulcerans.
Pazienti: Tutti i pazienti seguiti presso il centro antiulcera di Angré potranno essere
inseriti nello studio , previa accettazione del progetto da parte del comitato etico locale.
Durante la prima fase del progetto saranno selezionate una serie di proteine specifiche
per M ulcerans e il loro profilo immunogenico sarà analizzato attraverso un programma
informatico dedicato.
Un pannello di 15-20 peptidi , rappresentativi di epitomi immunodominanti B di M
ulcerans saranno sintetizzato e testati attraverso un test ELISA nei vari gruppi di
pazienti.
Sulla base dei risultati ottenuti, potrà essere sviluppato un prototipo di un test di
laboratorio di tipo “rapido” e a basso costo.
Attività preliminari già svolte:
1. Studio delle proteine di M. ulcerans presenti attualmente in banca dati;
2. Identificazione bioinformatica della funzione di tali proteine;
Studio che sarà effettuato in Italia propedeutico al progetto di ricerca che sarà
svolto presso il Centro anti-ulcera.
•
Analisi bioinformatiche delle funzioni delle proteine di M. ulcerans identificate;
•
L’identificazione di epitopi B e T di tale proteine.
Successivamente:
•
Le sequenze di epitopi B identificate saranno sintetizzate in forma di MAP (multiple
antigenic peptides);
•
trasferite ad Abidjan per lo sviluppo di saggi Elisa, con sieri di pazienti
Risultati attesi:
•
Screening siero-immunologico su tutti i pazienti presenti nel centro.
•
Progredita la ricerca scientifica per la diagnosi dell’infezione.
•
Sviluppato, se possibile, un saggio sierologico per la diagnosi rapida dell’infezione
Tempi previsti:
Sono previsti dei risultati preliminari nel giro 3 mesi dall’attivazione del laboratorio.
Sulla base dei risultati preliminari si deciderà come continuare lo studio nei successivi
9 mesi.
Sviluppi futuri:
Il test prototipo potrà essere successivamente validato clinicamente attraverso uno
studio clinico specifico.