Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle”

Associazione Nazionale
“Gli Amici per la Pelle” ANAP Onlus
A sostegno dei malati di: Psoriasi, Vitiligine ed altre patologie cutanee croniche
L’ Associazione Nazionale Onlus “Gli Amici per la Pelle”
nasce nel Novembre 1982 per iniziativa di un gruppo di malati
di psoriasi e di artrite psoriasica. E’ un organismo autonomo,
indipendente, senza scopo di lucro e dal 16-08-1993 è iscritta
nel Registro Regionale del Volontariato, settore sanitario(legge
quadro sul volontariato n.266/91), e successivamente( D.L.
460/97) è diventata ONLUS di diritto. E’ dotata di una
Commissione Scientifica formata da illustri clinici Dermatologi,
Reumatologi, Ortopedici e Psicoterapeuti.
Al centro dell’attenzione dell’Associazione c’è la Psoriasi, una malattia cronico-recidivante
della pelle che si presenta con chiazze arrossate e desquamanti localizzate in varie parti del
corpo. Colpisce in media il 3 % della popolazione italiana senza distinzione di sesso, età, ma
soprattutto verso i 30 – 40 anni. La causa è genetica ma su di essa si innestano fattori traumatici
fisici e psichici. Può associarsi ad interessamento articolare ed a malattie metaboliche e circolatorie.
I malati soffrono dell’alternarsi di queste lesioni, talora con prurito insopportabile e conseguenze
emarginanti ed in alcuni casi altamente invalidanti.
Una frequente implicazione è il disagio psicologico del malato legato alla presenza delle lesioni, a
causa di diffusi pregiudizi e comportamenti emarginanti.
L’Associazione è attiva nel propagare presso i malati le conoscenze preventive che possono
aiutare a minimizzare l’importanza delle lesioni (evitarne il grattamento, evitare traumi meccanici
lievi di ogni tipo sulla cute, utilizzare emollienti, evitare fumo ed alcol ed adottare uno stile di vita
sano, fare attenzione ai farmaci di uso comune, alcuni dei quali possono stimolare la psoriasi,
affidarsi alla gestione dello specialista); inoltre svolge attività di aiuto presso i Reparti
dermatologici di Torino nei confronti di ricoverati anziani non autosufficienti, presso la propria
sede, ricerca convenzioni vantaggiose per i malati con stabilimenti termali, alcuni dei quali erogano
terapie utili nella gestione generale della malattia.
Dal punto di vista della comunicazione e dell’informazione l’Associazione organizza
annualmente convegni cui partecipano qualificati studiosi di dermatologia o di materie pertinenti
alle malattie psoriasiche e ne redige gli atti, che mette a disposizione di quanti ne facciano richiesta.
A scadenza semestrale pubblica il notiziario “Amici per la pelle informa” in cui si tratta della vita
associativa, di notizie d’interesse comune,di risposte ai quesiti di quanti ci scrivono e di
convenzioni con alberghi, centri termali e balneari. Partecipa ai maggiori Congressi Nazionali
dermatologici e si occupa anche delle iniziative collegate alla Giornata Italiana della Psoriasi e
della Giornata Mondiale della Psoriasi. Tuttavia un aspetto molto qualificante della comunicazione
è il contatto stretto con i pazienti, attraverso segnalazioni e richieste, e con gli specialisti
Dermatologi, Reumatologi, Psicologi, Ortopedici, Fisiatri, con i quali si riflette a tutte le possibili
sinergie nell’interesse del malato e dell’organizzazione sanitaria.
Il fronte di maggior impegno dell’Associazione è in realtà l’interfaccia con il Servizio Sanitario
pubblico, a livello nazionale, attraverso analoghe Associazioni di pazienti federate presenti in altre
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Regioni, a livello regionale e a livello delle realtà ospedaliere ed ambulatoriali locali. Le azioni
intraprese più recentemente sono state per il potenziamento dell’assistenza di Day Hospital e
ricovero per i malati, per la diffusione della Fototerapia (terapia con Ultravioletti A e B) erogata
sotto controllo dosimetrico e con apparecchiature idonee nei Centri pubblici, dei Centri PSOCARE
che possono erogare gratuitamente i farmaci più impegnativi e costosi per le forme di malattia
artropatica e cutanea grave, per promuovere la copertura finanziaria pubblica dei costi delle cure
che i pazienti devono quotidianamente effettuare.
In conclusione, per far uso di un termine manageriale, questa è la nostra mission e siamo lieti di
offrire ai malati dermatologici tutto il nostro appoggio e dare ai medici ed agli organizzatori
sanitari la nostra collaborazione porgendo le richieste che vengono dai malati nel modo più
costruttivo.
Certo quando i legittimi interessi dei pazienti sanciti dalla Costituzione italiana vengono calpestati,
siamo anche pronti ad aprire un confronto duro con chi se ne rende responsabile, nell’interesse dei
malati di pelle e della società intera.
Il Presidente
Alberto Oliva
Reg. Regionale del Volontariato n° 2743/93 - C.F. 95507410017
Sede: Via Sestriere, 129 - 10090 Cascine Vica Rivoli (To)
Tel. 0119593406 // Tel e Fax 0119574987
Sito internet www.anapweb.it – e-mail [email protected]
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