XI LEGISLATURA III COMMISSIONE PERMANENTE Verbale n. 45

XI LEGISLATURA
III COMMISSIONE PERMANENTE
(Tutela della salute, servizi sociali, alimentazione, previdenza complementare e integrativa)
Verbale n. 45 del 4 giugno 2014
Consigliere
Presente
ROTELLI Franco, Presidente
Sì
BAGATIN Renata, Vicepresidente
Sì
USSAI Andrea, Vicepresidente
Sì
GREGORIS Gino, Segretario
Sì
BARILLARI Giovanni
Sì
BIANCHI Elena
Sì
COLAUTTI Alessandro
Sì
CREMASCHI Silvana
Sì
MARINI Bruno
Sì
NOVELLI Roberto
Sì
PICCIN Mara
Sì
PUSTETTO Stefano
Sì
REVELANT Roberto
Sì
SANTAROSSA Valter
Sì
TRAVANUT Mauro
Sì
Sostituito da
Sono presenti i seguenti consiglieri (senza delega) di altra Commissione per il punto 1 dell’odg:
- Sergo, Dal Zovo, Lauri, Riccardi, Frattolin, Codega
Ordine del giorno
Convocazione alle ore: 10.00
1. Illustrazione della proposta di legge n. 47 “Istituzione del Reddito Minimo Garantito” (di iniziativa
del consigliere Sergo ed altri).
2. Audizione dell’Associazione Italiana Celiachia FVG Onlus in merito agli interventi per le persone
affette da celiachia.
3. Audizione dell’Associazione Progettoautismo FVG Onlus e della Consulta regionale delle
Associazioni di persone disabili e delle loro famiglie in merito alla situazione dell’autismo in
provincia di Udine e alle attività promosse dall’associazione.
Lavori
Inizio lavori alle ore: 10.10
(Presidenza del Presidente ROTELLI)
Nella sala gialla del Consiglio regionale il Presidente ROTELLI, accertata la sussistenza del quorum
costitutivo, apre la seduta della III Commissione.
Punto n. 1 all’ordine del giorno
Il consigliere SERGO illustra la proposta di legge n. 47. Sottolinea che la pdl è il risultato di una
consultazione dei cittadini. Rammenta gli impegni assunti dall’attuale maggioranza in campagna
elettorale per l’introduzione di una misura di sostegno al reddito per le persone in difficoltà. Spiega le
caratteristiche del reddito minimo garantito, evidenziandone le finalità di promozione dell’inserimento
lavorativo. Rimarca la decisione di rimettere alla discussione del Consiglio l’individuazione della
copertura finanziaria della nuova misura.
Intervengono con richieste di chiarimenti sul fabbisogno finanziario della nuova misura il consigliere
CODEGA e il Presidente ROTELLI.
Il consigliere SERGO riporta stime rese note dall’assessore Panariti riferite alla Provincia di Trento e
rammenta i dati di fabbisogno del reddito di base per la cittadinanza a suo tempo introdotto dalla
Giunta Illy.
Intervengono altresì con richieste di chiarimento:
- il consigliere LAURI, relativamente alla durata della misura;
- il consigliere NOVELLI, chiedendo informazioni sull’attività dei centri per l’impiego (coinvolti nella
concessione del beneficio);
- la consigliera BAGATIN, in merito ai destinatari del reddito minimo;
- la consigliera CREMASCHI, in merito alle modalità di valutazione del reddito dei richiedenti.
Il consigliere SERGO e la consigliera BIANCHI forniscono i chiarimenti richiesti.
Il consigliere RICCARDI chiede informazioni sui tempi per il seguito dell’esame della pdl.
2
Il Presidente ROTELLI afferma che l’Ufficio di presidenza della Commissione si farà carico della
questione, fermi restando gli imminenti impegni relativi all’assestamento di bilancio.
Punto n. 2 all’ordine del giorno
Ore 11.10
Sono presenti in rappresentanza dell’Associazione Italiana Celiachia FVG: Luciano Pegoraro, Chiara
Zanchi, Rossella Paniccià.
La sig.ra PANICCIA’ presenta delle slide concernenti il quadro clinico e gli interventi normativi a
sostegno dei malati di celiachia.
La dott.ssa ZANCHI si sofferma sul tema della formazione del personale medico e sulle problematiche
relative alla gestione della malattia dopo la diagnosi.
Il sig. PEGORARO richiama l’attenzione sul mancato competo utilizzo da parte della Regione dei fondi
messi a disposizione dallo Stato.
Intervengono con richieste di chiarimenti e ulteriori informazioni:
- il consigliere USSAI, in merito alla rete di servizi per l’acquisto dei prodotti senza glutine;
- il consigliere BARILLARI, relativamente agli aspetti organizzativi e di coordinamento dei servizi
esistenti;
- la consigliera CREMASCHI e il consigliere SANTAROSSA, sul tema dei costi di mercato degli alimenti
senza glutine.
Replicano la sig.ra PANICCIA’, la dott.ssa ZANCHI e il sig. PEGORARO, che sottolinea in particolare
l’opportunità di un coinvolgimento della grande distribuzione per l’abbassamento dei prezzi dei
prodotti senza glutine.
Punto n. 3 all’ordine del giorno
Ore 12.15
Sono presenti: Elena Bulfone (Presidente Associazione Progettoautismo FVG Onlus), Vincenzo Zoccano
(Presidente Consulta regionale delle Associazioni di persone disabili e delle loro famiglie).
La dott.ssa BULFONE presenta delle slide concernenti l’attività dell’Associazione Progettoautismo e
pone il tema degli interventi regionali a sostegno dei servizi per le persone con autismo, sottolineando
in particolare l’esigenza di attivare un tavolo di lavoro e di adottare linee guida regionali sul tema.
Il dott. ZOCCANO dichiara pieno sostegno a tali richieste.
La consigliera CREMASCHI manifesta apprezzamento per il metodo di lavoro descritto e si sofferma sul
tema dei servizi per i casi più gravi.
Il consigliere NOVELLI pone il tema del sostegno alle realtà associative a fronte della carenza dei servizi
pubblici.
La consigliera BAGATIN dichiara di condividere l’esigenza espressa di certezza di risorse e sottolinea la
necessità di una precisa definizione di ruoli tra pubblico e privato.
Il consigliere COLAUTTI pone il tema della valorizzazione delle esperienze di sussidiarietà orizzontale,
anche nell’ottica della prossima riforma sanitaria.
3
Il consigliere SANTAROSSA chiede informazioni sul grado di distribuzione dei servizi sul territorio.
Il consigliere GREGORIS richiama l’esigenza che il sistema pubblico eserciti il proprio ruolo.
Il consigliere USSAI sottolinea la responsabilità della maggioranza nella creazione di un percorso di
assistenza.
Il consigliere BARILLARI chiede la disponibilità a un’iniziativa di indirizzo verso la Giunta regionale
nell’ambito della prossima riforma sanitaria.
Il Presidente ROTELLI esclude preclusioni all’apporto del privato sociale ed evidenzia un aspetto critico
nella carenza di programmazione in particolare nel settore sociosanitario.
Il dott. ZOCCANO sottolinea l’esigenza di una riforma sociale, oltrechè sanitaria, che dovrebbe essere
contestuale.
La dott.ssa BULFONE ribadisce la richiesta di linee guida e in generale chiede alla Regione una risposta
chiara alle criticità evidenziate.
La seduta ha quindi termine.
Fine lavori alle ore: 14.00
Allegati
n. 1: memoria Associazione Italiana Celiachia FVG Onlus
n. 2: memoria Associazione Progettoautismo FVG Onlus
IL PRESIDENTE
Franco ROTELLI
IL CONSIGLIERE SEGRETARIO
Gino GREGORIS
IL RESPONSABILE DI P.O.
Mauro NEGRO
IL VERBALIZZANTE
Roberta VIDONI
4
Allegato 1 al verbale n. 45 del 4 giugno 2014
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Spett.le
Presidente della III Commissione Permanente
Spett.li
On. Consiglieri della 111 Commissione Permanente
Regione Autonoma ?ridi Venezia Giulia
PiR77a Oberdan 6
34133 TRIESTE
OGGE'l i O: considerazioni e richieste della Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia ONLUS alla sanità regionale.
Premessa
CELIACHIA e QUALITÀ' DI VITA
La Celiachia, è una forma di intolleranza alimentare permanente, geneticamente trasmessa,
nei confronti del Glutìne, proteina contenuta in alcuni cereali quali frumento, orzo, segale, avena,
farro, malto e tutti i loro derivati, ma anche kamut, kus-kus, bulgur ecc.
La sua frequenza in Italia è stimata attorno ad uno ogni 100 nati vivi, la dieta senza glutine
per tutta la vita è, a tutt'oggi, l'unica terapia in grado di garantire al celiaco uno s
salute. buono conte quellondi.
soggetto sano.
In queste persone, intolleranti al glutine, la mucosa intestinale, in seguito all'introduzione di
questo alimento presente in pane, pasta,
pi77a,dolci e molto altro, va incontro ad una lesione locale
che ne compromette la normale funzionalità impedendo la sua capacità dì assorbimento.
Ecco allora che si hanno le manifestazioni tipiche conseguenti a questo come, dolo
addominali, perdita di peso, mancato accrescimento, anemia, carenza di ferro, ma anche altr
sintomi meno classici, come tiroiditi, problemi di infertilità, osteoporosi precoce o marcata, disturbi
neurologiti ed altro che rendono spesso difficoltosa la sua diagnosi.
Le persone celiache sono delle persone comuni, che come tutte fanno una vita, normale
lavorano, viaggiano, affrontano le varie circostanze della vita e sicuramente si trovano molto
limitate nel campo alimentare, dovendo scegliere accuratamente. che cosa mangiare.
Molti di questi soggetti sono bambini o adolescenti ai quali non sempre t facile dover rinunciare a
mangiare come gli altri.
L'unica terapia ad oggi riconosciuta è la dieta. Una dieta che deve essere fatta in modo costante e
permanente per tutta la vita. Se il celiaco segue la dieta corretta senza glutine è paragonato ad una persona
come le altre: sano.
La dieta del celiaco non può essere valutata solo sotto il profilo della quantità del suo fabbisogno
calorico, ma deve essere presa in seria condizione la qualità della sua vita. Le numerose restrizioni alimentari
che deve seguire, impongono un nuovo stile di vita, le rinunce che deve affrontare spesso rendono questa
patologia molto pesante da accettare, in particolare per i bambini e gli adolescenti che già sì trovano a dover
superare un momento di per se difficile della crescita.
Questa condizione non può essere nascosta dal soggetto che la vive, perché nella quotidiana vita di
relazione il cibo ricopre un ruolo importante nell'incontrarsi, nello stare insieme, nel condividere Liete
Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia-Onlus Sede operativa:.Via Jacapa Stellini 1/1- 33050 Pavia di Udine (UD)
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FrivliVene2lo
ricorrenze, senza considerare poi nel giornaliero le mense scolastiche ed aziendali o le brevi pause lavorative
che non permettono degli spuntini se non portati con. sé dacasa.
Nell'ambito della ristorazione fuori casa, poter contare su una catena di locali informati sulla
preparazione di pasti senza glutine e di poter avere la garanzia che nella ristorazione pubblica
(mense scolastiche e ospedali) vi sia la certezza che sia tutelata la salute dei celiaci attraverso una
dieta corretta, influisce in maniera concreta e cospicua sulla qualità di vita di queste persone ed in
particolar modo dei bambini e degli adolescenti.
Pertanto il celiaco necessita di essere tutelato sotto vari aspetti che possono essere riassunti
in tre percorsi:
erogazione degli alimenti senza giutíne
alimentazione fuori casa
tutela della salute
Le normative che tutelano la celiachia sono leggi nazionali, regionali e DGR e questa associazione
chiede il loro rispetto e la loro attuazione.
EROGAZIONE DEGLI ALIMENTI SENZA GLUTINE
Percorso legislativo
• 8 giugno 2001 viene emanato dal Ministero della Salute il ".Decreto Veronesi" che all'art. 3 cc.
2 cita: "L'azienda unità' sanitaria locale di appartenenza annualmente autorizza le persone alle quali er
stato certificato il morbo celiaco, compresa la variante clinica della dermatite erpetiforme, a fruire dei
prodotti destinati ad una alimentazione particolare, nei limiti di spesa mensile indicati nella tabella
contestualmente, l'azienda rilascia alle stesse persone. 12 buoni o altro "documento di credito" anche
di tipo magnetico- di valore pari ai citati letti di spesa, con i quali i suddetti prodotti possono essere
acquistati presso i fornitori convenzionatidi cui all'ari, 6" (...dai presidi delle aziende unità' sanitarie
locali, dalle farmacie convenzionate o, secondo .direttive all'uopo emanate dalle regioni, .da altri
fornitori incaricati dalle aziende unità' sanitarie locali)
Questa legge nazionale ribadisce il diritto a una quota mensile per l'acquisto di prodotti senza
glutine per ogni celiaco diagnosticato e stabilisce dal .2001 che il rilascio possa avvenire tramite
documento magnetico e presso fornitori convenzionati;
• 2 gennaio 2002 pubblicazione della Circolare Prot. n. 6/AMM 2.3.6 della Direzione Regionale
della Sanità e delle Politiche Sociali del FVG, che recepisce in regione quanto indicato dal
decreto suddetto e porta le quote mensili ad essere espresse in importi monetari (prima i tetti di
spesa erano espressi in quantità di prodotti); essa esprime l'intento di dare corso ad una
"innovativa procedura" che possa semplificare l'iter di erogazione di tali prodotti, differendo
(per difficoltà tecniche) l'istituzione di una apposita "tessera maznetica" che già da allora entra
in fase di studio nella nostra regione;
4 luglio .2005 viene approvata la legge nazionale n. 123 "Norme per la protezione dei soggetti
malati di celiachia" (GU n. 56 del. 7-7-2005) che si propone di assicurare a] celiaco una qualità
dí vita migliore e che all'art. 4.(Erogazione dei prodotti senza glutine) così cita:
1. "Al fine di garantire un'alimentazione equilibrata, ai soggetti affetti da celiachia
riconosciuto il diritto all'erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici senza glutine. Con
decreto del Ministro della salute sono fissati i limiti massimi di spesa".
2. "I limiti di spesa di cui al comma 1 sono aggiornati periodicamente dal Ministro della salute,
sentita la Conferenza dei presidenti delle regioni e delle province autonome di Trento e di
Bolzano, sulla base della rilevazione del prezzo dei prodotti garantiti senza glutine sul libero
mercato. Il Ministro definisce altresì le modalità organizzative per l'erogazione di tali prodotti."
Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia— Onitts
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e
4 maggio 2006 viene emanato il Decreto Legge"Limiti massimi di spesa per l'erogazione dei
prodotti senza glutine, di cui all'articolo 4, commi 1 e 2, della legge 4 luglio 2005, n. 123,
recante: «Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia»
che abroga gli importo
previsti dal DL 8/6/2001 abbassandoli notevolmente
Dal 2005 al 2007 si apre una lunga trattativa tra l'Assessorato alla Sanità Regionale e la
nostra Associazione che chiede l'attuazione della legge 123/05. D percorso intrapreso vede varie
riunioni con associazioni di categoria, medici ed esperti e tentativi di istituire tavoli tecnici senza
però portare ai risultati auspicati e richiesti; la conclusione è una consistente riduzione delle quote
mensili (del 25%) a fronte di alcune noinie a supporto del celiaco sul territorio che a tutt'oggi non
hanno visto ancora la loro completa attuazione, esse sono:
o . L.R n. 19 del 26/10/06, art. 29 (Interventi in favore dei pazienti affetti da morbo celiaco)
I. Le Aziende per i servizi sanitari, in via sperimentale e per la durata di due anni (confermata in
via definitiva con L.18/09 art. 9 co. 1),concedono, con cadenza annuale, ai pazienti affetti da
morbo celiaco, compresa la variante clinica della dermatite erpegforrne, un contributo di
importo pari a quanto indicato nella tabella A allegata alla presente legge.
2. La concessione del contributo di cui al comma 1 è sostitutiva delle forme di distribuzione di
alimenti senza glutine previste dalle disposizioni statali, nonché dalle conseguenti disposizioni
applicative regionali. Le modalità per la concessione del contributo, sotto 'Orma di buono
acquisto, sono determinate con deliberazione della Giunta regionale.
e
DGR 631 del 22 marzo 2007 stabilisce l'erogazione dei prodotti senza glutine attraverso buoni-ricetta
mensili non solo nelle farmacie ma anche presso i °negozi appositamente convenzionati con il Sistema
Sanitario Regionale, In essa era indicato di "prevedere entro 6 mesi dall'approvazione della presente
deliberazione, di fornire ulteriori direttive sulla base delle evidenze emerse nella fase di prima
applicazione delle nuove modalità distributive"
Alla data odierna nulla è stato modificato.
CONSIDERAZIONI
L' erogazione degli alimenti senza glutine, .ad oggi unica terapia per il celiaco, è un diritto
:sancito da più norme nazionali e regionali, tuttavia l'attuazione delle modalità di distribuzione non
trova piena realizzazione mettendo in difficoltà i celiaci e influendo sulla loro qualità dì vita.
Negozi convenzionali
La delibera regionale 631 marzo 2007 prevede che dal i aprile dello stesso anno le Aziende
per í Servizi Sanitari, aí finì di erogare i prodotti cori autorizzazione ministeriale, possono avvalersi
oltre che delle farmacie convenzionate anche di altri fornitovi. Sarà sufficiente che gli esercizi
commerciali, autorizzati per il settore alimentare, regolarmente iscritti al registro delle imprese ed
operanti nel territorio della Regione Friuli Venezia Giulia, comunichino all'Azienda Sanitaria
competente per territorio la disponibilità ad erogare questo servizio per conto del Servizio Sanitario
Regionale (SSR). Tali negozi devono attenersi. alle modalità di distribuzione espresse e previste
nella delibera stessa (i prodotti devono essere esposti in modo chiaro e leggibile, sono vietati gli
sconti, fidelizzazioni, ecc.).
Tali esercizi commerciali sono inseriti in un elenco che viene messo a disposizione dei
celiaci.
Alcune strutture che hanno chiesto di entrare nel circuito forse per il solo scopo
commerciale o per farsi un nome, non hanno mai avuto prodotti senza glutine né intendono
attrezzarsi per questo, creando un grave disagio al celiaco che si muove su territorio per andare ad
acquistare i prodotti senza poi trovarli nei posti indicati dalla Regione. Le disposizioni vigenti,
prevedono che l'Azienda Sanitaria competente, che riceve la comunicazione della disponibilità ad
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www.ceIiachíaSvg.it
erogare i prodotti, si limiti a ritirare questo mero atto cartaceo, senza verificare se tale servizio
venga effettivamente erogato o meno e se le modalità rientrano in quelle previste dal DGR che le
regolamenta; inoltre se l'esercizio commerciale decide di non fornire più questo servizio, non è
tenuto a dame alcun comunicazione.
Tale disservizio è stato più volte segnalato ma nessun provvedimento in merito è stato
preso.
Uso della Carta Regionale per i Servizi per l'erogazione dei prodotti.
La possibilità dì erogare il buono-ricetta attraverso un documento di credito anche
magnetico è previsto già nel DL del 2001, ed è stato subito richiesto dalla nostra associazione.
Dall'anno 2002 però viene promessa alla nostra Associazione l'attuazione di questa
modalità di erogazione dei prodotti a carico del SSR e ad ogni ulteriore sollecitazione in merito la
risposta è sempre stata di "attesa"; prima perché la Tessera Sanitaria era cartacea e non c'era la
possibilità di ottenere una tessera magnetica di credito per i celiaci, poi con l'avvento della tessera
sanitaria magnetica successivamente divenuta Carta Regionale per í Servizi è iniziato lo "studio di
questo progetto" che negli anni e ad ogni nostro sollecito ha avuto sempre la medesima risposta:
"su questo si sta lavorando".Tale progetto in lavoro ora mai da tanti anni, ad oggi non ha trovato
ancora la sua concretizzazione, senza però rendere note quali siano realmente le difficoltà
incontrate. Ci è difficile comprendere dove sia il problema di gestire un programma informafico che
semplifichi i passaggi esistenti, togliendo i problemi gestionali legati alla fustellatura e al controllo
delle stesse, che adesso ci sono. Il supporto magnetico esiste in quanto la Carta Regionale per i
Servizi posseduta da ogni celiaco è stata già identificata come idonea a questo servizio, esiste già un
collegamento che pone le farmacie on-line e che può essere esteso anche agli esercizi commerciali,
esiste già una banca dati che identifica i prodotti senza glutine erogabili. Ora si tratta di mettere a
punto un software che sia in grado di porre in. elazione queste componenti, come già attuato in altre
regioni.
Durante il Convegno ECM a Udine del 19 ottobre 2007 rivolto ai farmacisti, la dr.ssa
Tosolini si era fatta portavoce del Direttore Generale di allora, dr. Giorgio Ros, comunicando che
era stato dato l'incarico all'INSIEL per lo studio di fattibilità dell'erogazione tramite tessera
sanitaria magnetica.. L'esito di tale studio doveva essere comunicato ad un incontro fissato per
dicembre 2007, che è stato prima posticipato, poi del tutto disatteso per la sopraggiunta crisi
dell'INSIEL e il successivo cambio del. Consiglio Regionale. A. tutt'oggi, dopo che sono passati
altri 7 anni, anche questa promessa non vede attuazione concreta.
1=; ALIMENTAZIONE FUORI CASA
INTRODUZIONE
Essendo la dieta l'unica terapia in grado di tutelare la salute del celiaco, nell'ambito della
ristorazione privata, poter contare su una catena di locali informati sulla preparazione di pasti senza
glutine assume un carattere di necessità, sia per questioni di sicurezza sanitaria, sia per evitare la
discriminazione del soggetto celiaco che a loro si rivolge.
Nell'ambito della ristorazione pubblica invece (mense scolastiche in primis)., la delicatezza
dei temi socio — sanitari diventa urgenza e pericolo, se consideriamo che chi è costretto ad
accedervi, il bambino, proprio perché tale, è in fase di formazione, dal punto di vista biologico,
psicologico — caratteriale e della socializzazione.
Associazione italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia Onlus
www.celiaohia.fvg.it
Friuli Ventata Gloli4
Percorso legislativo
L'alimentazione fuori casa del celiaco è tutelata dalle norme nazionali e regionali.
e La Legge 4 luglio 2005 n.123 riconosce la celiachia come malattia sociale e:
"nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle
all'art. 4 comma 3 stabilisce che
mense delle strutture pubbliche devono essere somministrati, previa richiesta degli interessati,
anche pasti senza glutine";
all'art 5 comma 2 cita: Le
" regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano provvedono
sulla celiachia nell'ambito delle attività di
all'inserimento di appositi moduli informativi
formazione e aggiornamento professionali rivolte a ristoratori e ad albergatori."
• La Delibera della Giunta Regionale n.1561/2007
SENTITA l'Associazione Italiana Celiachia
ONLUS- Friuli Venezia Giulia, già attiva nel suddetto ambito che ha espresso la disponibilità a
dare il suo contributo, considerata l'esperienza maturata nell'ambito dell'organizzazione degli
eventi educativo-informativi prevede "la promozione di iniziative nell'ambito di aggiornamento
e formazione per gli addetti alla ristorazione e per gli albergatori, avvalendosi del contributo
della Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia-Onlus"
Percorso regionale
La DGR 1561/07 che recepisce la legge nazionale 123/05 stabilisce che le Aziende
Sanitarie Locali si attivino per organizzare i corsi di formazione .e aggiornamento per gli addetti a
mense, ristoranti, alberghi e quanto altro, avvalendosi della collaborazione di questa Associazione.
Le Aziende Sanitarie riconoscono nei SIAN i servizi che dovranno applicare la Delibera di Giunta
e questi verranno ripetutamente sollecitati, dalla Sanità regionale e da AIC FVG, ad avviare questo
progetto di formazione e collaborazione.
Il percorso intrapreso vede varie riunioni con i SIAN, la nostra associazione e l'Assessorato •
alla Sanità regionale senza però portare ai risultati auspicati e richiesti; il percorso viene così
articolato.:
e novembre 2.008 viene convocata una riunione dei SIAN a Trieste dalla coordinatrice regionale e
durante l'incontro AIC FVG presenta criticità, progetti e proposte per ottenere un tangibile
risultato sul territorio al fine di agevolare l'inserimento sociale del celiaco. Quanto proposto e
richiesto trova resistenza da parte dei responsabili dei SIAN che elencano proprie motivazioni- a
giustificazione della mancata esecuzione di quanto previsto nella delibera che non trovano
riscontro con le informazioni a nostra conoscenza;
® febbraio e aprile 2010 vengono svolti due incontri a Trieste e Udine con i responsabili dei SIAN
da cui l'AIC FVG percepisce una certa mancanza di volontà a collaborare su quanto
l'associazione richiede e di realizzare quanto disposto dal DGI? 1561/07;
• maggio 2010 incontro con il don. Cavallini, nuovo responsabile designato dalla Regione per
mettere a punto il progetto di formazione dei ristoratori previsto dalla normativa nazionale e
regionale, che dopo due mesi desiste dall'incarico assunto perché non incontra la
collaborazione auspicata nelle strutture;
* agosto 2010 a seguito di un articolo apparso su "Messaggero Veneto" e "Il Piccolo" firmato
dal Consigliere Regionale dr, Lupieri che denuncia il mancato supporto in Regione al celiaco,
l'Assessore alla Salute Kosic propone l'attuazione di due punti. 11 primo è che i corsi di
formazione e aggiornamento sulla celiachia non possono più essere affidati alle singole Aziende
Sanitarie (come stabilito dal DGR 1561/07), ma devono essere affidati sul piano scientifico e
organizzativo alla regia. unica della Direzione Regionale della Salute con il fondamentale
coinvolgimento progettuale dell'Associazione regionale cenaci. I corsi dovranno essere
organizzati nei quattro capoluoghi di provincia, più Tolmezzo per l'area montana. Il secondo
riguarda l'assegnazione di un "bollino" per i ristoratori e gli albergatori che .hanno seguito i
Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulìa — Onlus
corsi sull'alimentazione per celiaci. Anche tali proposte vengono disattese perché gli organi che
avrebbero dovuto attuare tali progetti non sono state in grado di realizzarli.
o maggio 2011 il presidente di AIC FVG e il responsabile della Cooperativa Sociale Opera
incontrano il referente regionale dei SIAN dottor Roberto Ferri e il responsabile regionale per
la Sanità Pubblica Veterinaria dottor Manlio Palei per inoltrare la richiesta di attivazione dei
corsi e l'utilizzo dei fondi erogati dallo Stato alla Regione FriG per l'attuazione di tali percorsi,
corredati da un dettagliato progetto operativo che i SIAN potranno utilizzare, ma la risposta che
ricevono è ancora una volta negativa.
Considerazioni
Fin dal lontano 2005 l'Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia Onlus ha
iniziato la collaborazione con la Regione e con le Aziende per i Servizi Sanitari per organizzare i
corsi destinati al personale di cucina e di sala delle mense, ristoranti e alberghi, oltre che agli
studenti delle scuole alberghiere, affinché possano offrire un servizio "senza datine" a chi li
frequenta, Dopo un primo periodo iniziale particolarmente proficuo, i contatti con i partner si sono
affievoliti nel tempo fino a scomparire e oggi riteniamo che le strutture sanitarie presenti in
regione, sia centrali che locali, non siano in grado di realizzare questo percorso in maniera
strutturata e conforme alle esigenze dei celiaci perché il personale non è sufficientemente
aggiornato sul "senza glutine", presupposto chiave per poter formare il personale della ristorazione
in modo efficace. Inoltre tali strutture dovrebbero essere in grado di monitorare nel tempo la
corretta applicazione di quanto insegnato per far fronte con tempestività e adeguatezza ad eventuali
mancanze riscontrate.
Poiché ad oggi le ASS regionali non sono particolarmente operative in tal senso AIC FVG,
a fronte del fatto che è stata riconosciuta dalla legislazione regionale com.e soggetto competente in
materia e in virtù dell'esperienza maturata nello svolgere eventi educativo-informativi, ha attivato
nella nostra regione il Progetto "Alimentazione Fuori Casa" (AFC), che con valenza nazionale. e
che contempla l'attivazione di corsi di informazione di base sulla celiachia per gli operatori e
addetti alla ristorazione pubblica e privata del Friuli Venezia Giulia, con l'ausilio di professionisti
esperti nei vari temi correlati alla celiachia e alla sua gestione nell'ambito della preparazione degli
alimenti senza glutine.
Le strutture private che, terminato il corso aderiscono al progetto AFC, entrano a far parte
del network nazionale di AIC e vengono segnalate come strutture informate sulla cucina senza
glutine a livello nazionale, per tramite della Associazione regionale; ciò comporta la loro diffusione
sulla stampa associativa e l'esposizione una vetrofania presso il locale, che viene confermata ogni
anno a seguito di un protocollo di intesa tra'la struttura e l'AIC regionale dopo l'esito positivo dei
monitoraggi effettuati dai tutor associativi a garanzia della corretta adesione al protocollo dì intesta
stipulato tra le parti.
Farsi carico dell'organizzazione e del coordinamento dei corsi rivolti alle strutture di
ristorazione è però una incombenza divenuta molto difficile da gestire come associazione di
volontariato, sia per l'estensione del territorio, sia per il rilevante numero di strutture da contattare
e da monitorare, sia per la complessità delle pratiche burocratiche inerenti tale progetto che sono da
seguire. AIC FVG ha stipulato pertanto un accordo di collaborazione con "Opera Cooperativa
Sociale", per la segreteria organizzativa del Progetto AFC, Cooperativa quest'ultima avente le
competenze necessarie ed una struttura adeguata a fornire supporto nella realizzazione dei suddetti
corsi.
AIC FVG sta sostenendo costi rilevanti per coprire le spese di realizzazione di questo
importate progetto. fondamentale per la qualità di vita dei celiaci, e sta impiegando parte delle
quote dei soci, sostituendosi in prima persona ed economicamente agli Enti Locali che ner
normativa e finanziamento statale sono deputate a questo compito.
Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia Onlus
www.celiachia,Tvg.it
Mense scolastiche, Mense ospedaliere, Mense universitarie
Secondo il parere delle ASS il personale operante in questo settore è già sufficientemente
preparato, mentre alla nostra associazione arrivano frequenti lamentele dei genitori che devono
confrontarsi con il personale incaricato di fornire pasti senza glutine che non ha mai fatto corsi
idonei dì formazione/informazione e che non è a conoscenza dei problemi correlati alla celiachia. Ci
vengono segnalati episodi gravissimi come la scuola che chiede all'alunno di iscriversi in un altro
Istituto perché non vuole far fare il corso ai propri cuochi, o ancora i genitori che devono portare i
cibi senza glutine da casa perché l'Ente Locale dì competenza non li vuole comperare, oppure i casi
di sintomi presentati da alcuni alunni che si risolvono quando i bambini cambiano scuola.
Preoccupanti invece i casi di pazienti ricoverati nei vari ospedali che non hanno potuto
ricevere i pasti senza glutine perché le ditte appaltatrici non erano in grado di provvedere a questo
loro inalienabile diritto. I celiaci e le loro famiglie, oltre a doversi occupare personalmente delle
difficoltà che incontrano nell'affrontare un percorso scolastico o universitario, oppure un ricovero
ospedaliero, devono anche aggiungere l'umiliazione di veder negato il loro diritto a nutrirsi in modo
adeguato e corretto.
Ristoranti, Agrifurismi, Alberehi, Bar e B&B
Le ASS riferiscono che, a causa della "non obbligatorietà" della partecipazione ai corsi
previsti dalla L. 123/05, il personale della ristorazione privata non vuole aderire, ma vengono
prontamente smentite dalla nostra Associazione che in questi ultimi anni ha organizzato un rilevante
numero di corsi per cuochi e responsabili di sala di ristoranti e alberghi, con la partecipazione di
alcune centinaia di persone e con l'inserimento nel network AFC di AIC di 70 nuove strutture.
Va rilevato che questo settore influisce nel compatto turistico e che fino a qualche anno fa
nella nostra regione non vi erano strutture preparate a fornire pasti senza glutine,
In passato, contattati dai celiaci di altri Stati per avere informazioni su alberghi e ristoranti
della nostra regione che offrissero il servizio del "senza ghitine", siamo stati costretti a indirizzarli
in Emilia Romagna dove da sempre numerose strutture offrono questo servizio.
COPERTURA FINANZIARIA — EROGAZIONE FONDI NAZIONALI ALLA. REGIONE
E importante sottolineare che per l'attuazione dell'art. 4 al co. 4 e dell'art. 5 al eo. 3 è
prevista la copertura finaniiaria a partire dall'anno 2005.
In particolare il PROVVEDIMENTO 16 marzo 2006 concernente criteri per la
ripartizione dei fondi, di cui agli articoli 4 e 5 della legge 4 luglio 2005, n. 123. (GU Serie
Generale n.111 del 15-5-2006) prevede:
Allegato A
aSoranzinistrazione di pasti senza glutine, previa richiesta degli interessati nelle mense delle
strutture scolastiche, ospedaliere e pubbliche».
Soggetti destinatari: regioni e province autonome e, per il loro tramite, enti, associazioni di
categoria e operatori interessati.
Ai soggetti destinatari, come sopra definiti, viene ripartito il 50 % dell'importo erogabile (..) in
relazione al numero dei soggetti affetti da celiachia, sulla base dei dati forniti dalle regioni e
province autonome.
Il restante 50% dell'importo erogabile (..) viene ripartito sulla base dei pasti effettivamente erogati
nel corso dell'anno precedente.
Associazione italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia— Onlus
www.ccliach i afvg.it
Friuli Vennio
Glullo
Entro il primo semestre di ogni anno le Regioni e Province autonome provvedono a comunicare al
Ministero della salute i dati al fine dell'assegnazione dei fondi.
Allegato B
«Istituzione di moduli informativi sulla eeliaelzia nell'ambito delle attività di formazione e
aggiornamento professionale rivolte a ristoratori e ad albergatori».
Soggetti destinatari: regioni e province autonome e, per il loro tramite, enti, associazioni di
categoria e operatori interessati.
(...) Tutte le regioni e le province autonome devono provvedere alla formazione e aggiornamento
professionale di ristoratori d albergatori in tema di celiachia.
Ai soggetti destinatari, come sopra specificati, viene ripartito il 20% dell'importo erogabile sulla
base dei dati forniti dalle Regioni e Province autonome in relazione al numero dei soggetti affetti da
celiachia. Un ulteriore 30 % viene ripartito sulla base della densità di popolazione nonché del
numero di strutture presenti nelle singole Regioni e Province autonome, da coinvolgere nella
formazione e aggiornamento professionale degli addetti.
Il restante 50 % dell'importo erogabile viene ripartito sulla base della documentazione fornita entro
il 30 settembre dell'anno in corso dalle singole Regioni e Province autonome in relazione ai moduli
informativi sulla celiachia già effettuati o programmati entro l'anno.
Considerazioni
I fondi erogati fino ad oggi per le strutture pubbliche sono stati quasi tutti destinati a
rimborsare I € per ogni pasto senza glutine richiesto dalle mense. Sono stati organizzati corsi al
personale di cucina delle mense ospedaliere e universitarie, mentre una nuova serie di linee guida
fornite da due circolari interpretative del Ministero della suggeriscono che una parte di questi fondi
vengano destinati alla preparazione del personale e come parziale contributo per la copertura di
eventuali spese per la riorganizzazione delle cucine.
Ogni anno le quote destinate a questi capitoli di spesa vengono assegnate dallo Stato a ogni
regione in base al numero dei corsi fatti e. al numero di celiaci presenti sul territorio, ma se i corsi ai
ristoratori e agli albergatori non vengono fatti ì fondi che lo Stato eroga alla nostra regione sono e
saranno sempre meno.
A titolo Chiarificatore si riportano i fondi sempre minori erogati dal 2007 ad oggi alla
Regione FVG a fronte di un numero a.pnnale crescente di celiaci diagnosticati:
Anno
Fondi per
erogazione pasti
senza glutine (curo)
Fondi per moduli
informativi
ristoratori (euro)
Celiaci censiti in
Friuli Venezia Giulia
2007
71.345,14
39.300,03
1.549
2008
63.358,87
14.626,12
1.894
2009
70.169,25
11.026,52
1.951
2010
63.643,65
11.523,33
2.241
2011
36.341,57
1.580,37
2.471
2012
38.259,12
1.036,66
2.743
Dati estratti dalle relazioni annuali del Parlamento sulla Celiachia
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TUTELA DELLA SALUTE
Percorso legislativo
•La Legge 4 luglio 2005 n.123 all'art. 3 cita:
I. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze della malattia celiaca, le
regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi
di cui all'articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto dì
indirizzo e coordinamento e sentito l'Istituto superiore di sanità, indicano alle aziende sanitarie
locali gli interventi operativi più idonei a:
a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la jOrmazione e l'aggiornamento .
professionali della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare
l'individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti categorie a rischio;
h) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla malattia celiaca;
c) definirei tesi diagnostici e di controllo per i pazienti affetti dal morbo celiaco.
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma l le aziende sanitarie locali si avvalgono
di presidi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e dì Bolzano, con.
documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, e di centri regionali e
provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete, al fine di garantire
la tempestiva diagnosi, anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati a livello
nazionale.
CONSIDERATO che la malattia celiaca è
•La Delibera della Giunta Regionale n.1561/2007
stata storicamente considerata una patologia ad esordio nei primi anni di vita con sintomi classici
legati al malassorhimento, ma che sono in costante aumento le forme ad esordio tardivo,
caratterizzate da sintomi gastrointestinali atipici o da manifestazioni extra gastrointestinali;
CONSIDERATO altresì che la diagnosi precoce e di conseguenza una tempestiva esclusione .dalla
dieta degli alimenti contenenti glutine, non solo permette una risoluzione della sintomatologia, ma
previene l'instaurarsi di complicanze gravi e ad elevato impatto sociale;
prevede "dì promuovere l'organizzazione di percorsi formativi sulla celiachia nell'ambito
dell'aggiornamento professionale del personale sanitario",
Considerazioni
La delibera 1561/07 stabiliva
"Di approvare il protocollo "Percorso diagnosticoassistenziale per i soggetti affetti da malattia celiaca", e la nostra regione è. stata la prima in Italia
ad avere tua protocollo di diagnosi che garantisse a tutti i celiaci della regione le stesse modalità di
diagnosi e di approccio alla celiachia.
Questo protocollo è stato preso ad esempio successivamente per la stesura del Protocollo di
Diagnosi Nazionale.
Vi sono tuttavia altri aspetti riguardo la tutela della salute del celiaco che ancora oggi
aspettano di essere attuati nonostante siano previsti dalla normativa vigente.
Corsi per MMG e PLS, Farmacisti, Medici ospedalieri
In collaborazione con il centro di formazione medica regionale, AIC FVG ha organizzato
'un importante convegno a Grado nel maggio 2009 a cui hanno partecipato circa .80% dei medici e
pediatri del territorio: il risultato è stato che questi professionisti hanno dimostrato di avere una
buona preparazione su carne arrivare alla diagnosi di celiachia, ma oltre il 50% dei partecipanti al
test finale (tramite televoto elettronico) si è dimostrato impreparato su quale dieta consigliare al
celiaco diagnosticato, perché ha indicato come consentiti alcuni cereali che sono invece
assolutamente vietati.
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Ltiutl V,r1e2la Glube
A tutt'oggi però, non è stato previsto alcun aggiornamento medico per migliorare questa
pericolosa situazione. I Centri di Riferimento regionali per la celiachia manifestano preoccupazione
rilevando che oltre il 50% dei celiaci non segue la dieta in modo corretto, e una delle motivazione
per cui ciò avviene va cercata anche nella mancanza di una adeguata preparazione del personale
preposto a seguire tali pazienti nel suo percorso post-diagnosi. Oltre ai MMG e ai PLS ci sono altre
figure professionali che necessitano di una adeguata formazione sulla celiachia, come ad esempio i
farmacisti, dove molti celiaci ritirano ì buoni-ricetta mensili, perché si trovano sicuramente a dover
dare risposte di tipo professionale, dietetico o psicologico a chi si rivolge loro. Inoltre c'è il
personale sanitario che è impiegato nei reparti che si occupano di celiachia, come le medicine
generali, le pediatrie, le gastroenterologie o altro ed anche questi professionisti hanno bisogno di
ricevere una aggiornata formazione sulla celiachia.
Carenze nei Centri di Riferimento Regionali
Più volte in questa relazione è stato ripetuto che l'unica cura per il celiaco è seguire una
dieta che escluda in modo categorico l'assunzione di glutine, ma né presso i Centri di Riferimento,
né presso le varie strutture della Aziende Sanitarie è prevista la figura professionale di una dietista
preparata su questa patologia che lo possa seguire nel percorso alimentare post diagnosi. Molte
volte, se il proprio medico curante non è preparato e la dietista non è presente, si è costretti a
procedere con il "fai da te" che spesso crea più danni che benefici.
Non riuscire a gestire o ad accettare la condizione di intolleranza al glutine ingenera una
situazione di sconforto che porta a scompensi e frustrazioni di tipo emotivo, per risolvere i quali
serve un aiuto a livello psicologico, ma anche questa figura professionale non è prevista nei punti
di assistenza per il celiaco.
La delibera regionale 631/2007 ha abbassato gli importi mensili destinati ai celiaci di oltre il
25% a fronte di un impegno delle Istituzioni, negli anni non pienamente assunto, di attivare servizi
sul territorio che facilitino l'inserimento sociale del celiaco.
In previsione della emanazione di tale delibera, già nel gennaio 2005, 1'AIC FVG aveva
depositato presso l'Assessorato alla Sanità regionale il documento "Celiachia: sfumatura di vita"
nel quale si chiedeva l'attivazione di un percorso dí formazione/informazione per il neodiagnosticato presso i Centri dì diagnosi e riferimento regionali, richiesta reiterata negli anni e a
tutt'oggi ancora disattesa.
Nella situazione attuale di informazione globale spesso errata e non sempre efficace, si
rende più che mai necessario tutelare la salute dei celiaci della nostra regione formando in modo
adeguato i medici ed il personale sanitario .e attuando un percorso di follow-up che li segua nel
dopo diagnosi evitando cosi che possano incorrere nelle complicanze delle malattia celiaca dovute
ad una dieta non adeguata, incidendo nel futuro sul bilancio della Sanità Pubblica che dovrà
provvedere a curare patologie correlate che potevano essere prevenute.
CONCLIJSIONI E RICHIESTE
La celiachia è una malattia che necessita di un approccio a 360 gradi e che non può essere
relegata al solo aspetto alimentare.
La qualità di vita del celiaco è strettamente correlata ai servizi che il territorio può offrire;
mense scolastiche ed ospedaliere informate che eroghino pasti senza glutine sicuri; ristoranti,
pizzerie ed alberghi che possano garantire una socialità adeguata anche a coloro che per paura delle
contaminazioni del cibo, rinunciano a ad una vita sociale fino a cadere in depressione; fruibilità
degli alimenti senza glutine in sempre più esercizi commerciali, laboratori artigianali e molto altro.
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www.celiachialvgitt
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Friuli ~ala Giulin
Le continue scoperte in campo scientifico inerenti le modalità di diagnosi e/o di possibile
cura alternativa alla dieta, unite alla necessità di una adeguata formazione del personale medico e
sanitario sono un diritto del celiaco e devono essere una garanzia indispensabile erogata dal sistema
sanitari o.
Per i motivi qui esplicitati e per molti altri che meriterebbero di essere approfonditi, la
nostre richieste vengono in breve di seguito riassunte.
Attuazione concreta delle normative vigenti che da tempo vengono disattese nella nostra
regione;
1. Istituzione di - un. Tavolo Tecnico permanente presso la Direzione Regionale della Sanità e
delle Politiche Sociali che affronti nel tempo tutte le varie problematiche relative ai
molteplici aspetti della celiachia, come già più e pia volte foluialmente richiesto alla
Direzione Regionale e fino ad oggi negato.
2. Prevedere nuove proposte di legge regionale/delibere di giunta e/o un aggiornamento delle
esistenti al fine di:
> approvare una normativa che uniformi. le procedure per la produzione e la
somministrazione diretta di alimenti senza glutine nelle strutture pubbliche e private
in conformità alle linee guida concordate;
> apportare le migliorie necessarie e riconfermare la delibera 631/07 che prevedeva l'
aggiornamento dopo 6 mesi dall'entrata in vigore e mai avvenuto; •
incrementare e regolamentare in modo più dettagliato la convenzione per
l'erogazione dei prodotti senza glutine da parte degli. esercizi commerciali
convenzionati;
)- attuare l'uso della Carta Regionale per i. Servizi per una gestione informatizzata e
semplificata dell'erogazione dei prodotti senza glutine, senza la necessità della
fustellatura.
3. Attivazione dei corsi indicati dalla Legge 123/05:
a avviare con urgenza, in collaborazione con AIC FVG, i 'corsi previsti e/o i relativi
aggiornamenti per Ristoranti, Agriturismi, Alberghi, Bar, B&B, Gelaterie
che
potranno essere inserite nel Network AFC di AIC già esistente;
• Avviare con urgenza, in collaborazione con AIC FVG, i corsi previsti. e/o i relativi
aggiornamenti per le Mense scolastiche, Mense ospedaliere, Mense universitarie;
o attuare corsi formativi e di aggiornamento per .i Medici Medicina Generale e Pediatri
di Libera Scelta ;
.10 prevedere aggiornamenti annuali per:
V' Personale ospedaliero e sanitario dei reparti abilitati;
✓ Farmacisti:
✓ Dietiste.
4. Individuare il percorso ed il personale sanitario che possa dare supporto ai celiaco nel
follow-up.
La nostra richiesta più ambiziosa e auspicata, però è che la nostra regione possa essere
l'artefice di. una LEGGE REGIONALE A TUTELA. DEL CELIACO nella quale possano essere
inseriti in modo organico e completo tutti i punti qui trattati e le richieste emerse.
Darebbe valore alla nostra regione essere una delle poche in Italia ad approvare una legge dì
tutela così importante come già Calabria, Lazio e Trentino hanno fatto.
In un momento di ristrettezza economica e di precarietà lavorativa, unire le risorse delle
strutture ricettive alberghiere e della ristorazione, dei laboratori artigianali e di produzione di
alimenti, dei produttori di vending, degli esercizi commerciali e di altre realtà che ruotano intorno
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celjachia.fvsz.it
J
alle necessità dei celiaci e far dì una esigenza di salute e tutela una risorsa economica e di sviluppo
porterebbe dí certo lustro a questa regione che con lungimiranza avrebbe saputo vedere oltre la
ristretta necessità di un gruppo di persone, che chiedono diritti e tutela, una risorsa per la
collettività.
Per tale ulteriore motivo chiediamo la solerte istituzione di un Tavolo Tecnico di Lavoro
dove poter valutare le nostre concrete proposte operative e mettere a disposizione la nostra
esperienza per la realizzRzione di quanto dettagliatamente richiesto.
Le criticità emerse ed esposte fanno pensare che la celiachia nella nostra regione sia una
malattia di cui la Sanità non si sta occupando in maniera appropriata, se non ciclicamente in
particolare per la parte economica relativa alle quote mensili da erogare. AIC FVG segnala infatti
che la disattesa applicazione della Legge nazionale 123/05 e della DGR 1561/07 che tutelano i
celiaci, non ha favorito la diminuzione dei disagi sociali che gli affetti da tale patologia si trovano
ogni giorno ad affrontare.
La nostra associazione chiede all'Istituzione che Voi rappresentate un impegno reale e
costruttivo per risolvere le criticità sopra esposte, con lo scopo di garantire ai celiaci della nostra
regione una vita sociale normale. La celiachia rimane tale nel tempo con le sue problematiche
irrisolte anche se cambiano le coalizioni al governo e le componenti istituzionali, mentre l'AIC
FVG vede immutate le proprie esigenze e spesso disattese le proprie richieste. Auspichiamo che da
questo scritto e dal nostro incontro possa nascere la massima collaborazione in un nuovo percorso
che porti ad avere risultati positivi per tutte le parti coinvolte, a tutela del diritto inalienabile alla
salute dei cittadini.
Pavia di Udine, 1 giugno 2014
Il Presidente AIC FVG
Luigi Manfredí
Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia— Onlus
www.ceiiachia.fvg.it
Allegato 2 al verbale n. 45 del 4 giugno 2014
PROGETTOAUTISMO FVG Onlus
ELENCO DELLE NECESSITA’-PRIORITA’
PER L’ AUTISMO
SUL TERRITORIO REGIONALE E DELLA
PROVINCIA DI UDINE
I
familiari
di persone
affette
da
autismo
dell’associazione
PROGETTOAUTISMO FVG - onlus, via Sottovilla 8 33010 CAVALICCO
(UD) a norma della Legge n. 67, 1° marzo 2006 - "Misure per la
tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di
discriminazioni" che, ai sensi dell’articolo 3 della Costituzione,
promuove la piena attuazione del principio di parità di trattamento e
delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità , al fine di
garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici,
economici e sociali ricordano che secondo tale principio di parità di
trattamento non può essere praticata sul territorio italiano alcuna
discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità.
Evidenziano che una discriminazione diretta si attua quando, per
motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno
favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona
non disabile in situazione analoga.
Ed infine che si ha oltremodo discriminazione indiretta quando una
disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un
comportamento apparentemente neutri mettono una persona con
disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone.
A tal proposito si ricorda
anche che
il Servizio Sanitario Nazionale
assicura, attraverso le risorse finanziarie pubbliche e in coerenza con i principi
e i criteri indicati dalla Legge 23 dicembre 1978, n. 833 e dal Decreto
Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modifiche e integrazioni
i livelli essenziali di assistenza LEA sia per i servizi sanitari che socioassistenziali.
Premessa sulla storia dell’autismo in REGIONE FVG
Progettoautismo fvg onlus quando era ancora un comitato di genitori nel
2006, viste le gravi carenze sul territorio regionale e provinciale,
propose alla REGIONE FVG, supportata dall’associazione familiari e
amici della Fondazione Bambini e Autismo, un progetto denominato
“CULTURA E AUTISMO, l’orizzonte della qualità della vita” patrocinato
dall’Ordine Regionale dei Medici e Chirurghi della provincia di Udine e del
Sede legale: Via Sottovilla, 8 - 33010 Cavalicco (UD) C.F. 94100060303
Tel. 329 9299803 mail: [email protected] web:www.progettoautismofvg.it
1
PROGETTOAUTISMO FVG Onlus
FVG che chiedeva di assumere alla regione le seguenti strategie:
Assunzione di linee guida regionali sull’autismo per dar modo di
attivare servizi ad hoc sul territorio per bambini ragazzi e adulti;
Implementazione di un osservatorio regionale sui numeri della
sindrome e la dislocazione delle emergenze in virtù della diversa
conformazione territoriale e dei servizi per poter calibrare l’intervento
ottimizzando le risorse;
Necessità di diagnosi precoce e diffusione dello strumento della
CHAT – Checklist for autism in toldlers presso i pediatri di riferimento e
le famiglie;
Formazione delle famiglie, dei professionisti, assistenti sociali,
educatori, insegnanti, logopedisti,
medici e pediatri, personale
infermieristico.
A tal proposito si ricordano le Audizioni di PROGETTOAUTISMO FVG
ONLUS in data 21.07.2006 in Commissione Cultura e in data
21.03.2007 in Commissione Sanità della regione FVG.
1. Nel frattempo usciva nel 2008 la Relazione Finale del tavolo
nazionale di lavoro sull’autismo DEL MINISTERO DELLA
SANITA’ e il BUR della Toscana 24.12.2008 stabiliva una
stima di un caso su 150 nati primo dato ufficiale italiano.
Nel 2009 ci fu l’approvazione in Giunta regionale all’unanimità da
parte di maggioranza ed opposizione dell’Osservatorio e del
progetto sulle Linee Guida Regionali.
Nel novembre 2010 l’assessore alla Sanità Kosich assieme al
Direttore Centrale dott. Bazzo convocarono la prima riunione del
Tavolo sull’autismo Regionale che si tenne a Udine in Azienda
Sanitaria 4 e che vide presenti attori da tutta la regione. Il tavolo,
purtroppo, si arenò praticamente alla nascita, limitandosi ad
effettuare una prima riunione esplorativa e di indirizzo nel 2011
che non ebbe più alcun seguito, nonostante le richieste delle
famiglie.
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2
PROGETTOAUTISMO FVG Onlus
NECESSITA’-PRIORITA’PER L’ AUTISMO
SUL TERRITORIO REGIONALE
In calce, pertanto, si evidenziano le priorità ed i bisogni delle persone
affette da autismo e delle loro famiglie implicate nel processo di
educazione cura e assistenza continuativa alle loro necessità di
scolarizzazione, alfabetizzazione culturale, socializzazione, diritto allo
studio, allo sport, al tempo libero e al lavoro, nonché alle attività di
indipendenza e alle realtà per il dopodinoi.
Evidenziamo, in primo luogo,
che esistono vari
livelli di gravità
nell’autismo che compromettono del tutto o in parte le attività della vita
quotidiana a diversi livelli e maggiormente nella sfera delle relazioni
sociali e della comunicazione:
- autismo severo o grave
- autismo medio
- autismo lieve o alto funzionamento in cui si comprende anche
la sindrome di Asperger.
Inoltre esistono patologie correlate ed in comorbilità ai disturbi autistici
quali epilessia, afasia, disturbi dell’apprendimento (dislessia,
disprassia, discalculia, disortografia, difficoltà logiche e matematiche ),
disturbi delle prassie grosso e fino motorie,
allergie e
intolleranze alimentari,
patologie psichiatriche (ossessioni,
compulsioni , ecc) che sono già presenti alla nascita o che si innestano
in un secondo momento e per cause ancora in fase di studio nella vita
delle persone affette da autismo e che peggiorano e acuiscono il quadro
clinico e di adattamento alla vita quotidiana di queste persone.
Oggi la situazione in Friuli Venezia Giulia è molto grave e complessa, vi
sono poche aree di eccellenza riguardanti alcuni centri per:
la Diagnosi precoce
e la presa in carico con
riabilitativo dei bambini in età prescolare e scolare
Presa in carico di adulti
Servizi per il dopodinoi ed i week end di indipendenza
trattamento
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PROGETTOAUTISMO FVG Onlus
Vi sono, diffusamente ed estese a quasi tutto il territorio regionale, aree
di forte criticità riguardanti gli stessi servizi, in special modo nelle
Provincie di Udine (Alto-Medio e Basso Friuli), Trieste e Gorizia, e per le
persone medio-gravi di età adulta nell’area del Pordenonese.
Le famiglie rilevano che mancano molti servizi che dovrebbero
essere assicurati secondo i documenti Ministeriali:



Relazione Finale del tavolo nazionale di lavorosull’autismo del
2008;
Linea Guida n. 21 Il trattamento dei disturbi dello spettro
autistico nei bambini e negli adolescenti dell’ottobre 2011;
Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della
qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei
Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS),con particolare
riferimento ai disturbi dello spettro autistico del 2012
Manca innanzitutto un recepimento regionale delle Linee Guida e
un Tavolo sull’autismo per poter fornire i servizi e il sostegno
adeguato alle famiglie e alle persone affette da autismo dopo aver
effettuato un attento e puntuale censimento dei casi, dei loro bisogni
abilitativi e del loro carico assistenziale; dopo aver effettuato uno
screening dei servizi offerti dal territorio, del loro impatto
economico e aver valutato attentamente eventuali soluzioni più
economiche e efficaci ed efficienti e di elevato standard di qualità
attraverso la strutturazione di reti assitenziali fra servizio pubblico,
privato sociale, associazioni e gruppi di famiglie.
Pertanto l’associazione PROGETTOAUTISMO FVG ONLUS in relazione alle
LINEE GUIDA NAZIONALI SULL’AUTISMO rileva con urgenza i seguenti
bisogni su tutto il territorio regionale e della provincia di Udine:
1 – Recepimento
in Regione delle Linee Guida sull’autismo e
attivazione di un osservatorio sui numeri e i bisogni
abilitativi , nonché del carico assistenziale della popolazione
infantile, delle persone adolescenti ed adulte in regione;
2 – Effettuazione di Diagnosi precoci: avviando la comunicazione
tempestiva onesta e chiara della diagnosi alla famiglia e alle
persone autistiche a cui dovrebbe seguire l’accompagnamento e la
preparazione a una genitorialità responsabile e consapevole
sia in età infantile che in prossimità dell’adolescenza (parent
training,
tecniche
di
educazione
speciale
di
stampo
Sede legale: Via Sottovilla, 8 - 33010 Cavalicco (UD) C.F. 94100060303
Tel. 329 9299803 mail: [email protected] web:www.progettoautismofvg.it
4
PROGETTOAUTISMO FVG Onlus
comportamentale, educazione sessuale, ecc.) in collaborazione con
i servizi di Neuropsichiatria Infantile e gli Ambiti Socio-assistenziali
e la scuola
3 – Decentrazione territoriale dei servizi all’autismo in tutte le
Province con particolare attenzione alla provincia di Udine, l’area
più vasta e popolosa del FVG;
4 – Attivazione tempestiva dello strumento del case manager
sanitario alla persona affetta da autismo attraverso un
UVDH mirato all’implementazione di un progetto di vita:
“Nulla è più assurdo, per un autistico, di interventi tecnici,
psicoeducativi o altro condotti al di fuori di una coerenza e di una
integrazione tra l’intervento stesso, il contesto di vita e le
prospettive esistenziali” (Barale 2003);
5 – Implementazione di interventi riabilitativi e abilitativi
precoci in età infantile e scolare, intensivi e di stampo
comportamentale che proseguano anche in adolescenza ed
in età adulta lungo tutto il ciclo di vita della persona con
autismo come caldeggiano i documenti Ministeriali;
6 – Prevedere tempestivamente e precocemente (età prescolare)
per tutti i bambini affetti da autismo l’ abilitazione logopedica
con con personale specializzato e qualificato;
7 – Formazione e supervisione sull’autismo degli assistenti sociali,
medici e pediatri, infermieri, personale di educativa di ambito
all’interno e all’esterno degli istituti scolastici
(che va
supervisionato sui singoli casi da un esperto comportamentale) ,
insegnanti e famiglie.
8 -
Uniformare i regolamenti di ambito socio-assistenziale per
garantire equità di trattamento per la presenza nelle scuole
e nelle famiglie dei servizi di educativa congrui al piano
riabilitativo concordato con i servizi di NPI. Di ottemperare
all’articolo 13, comma 3 della L. 104/1992 e al D.L. 112/98
che stabilisce che gli enti locali debbano assicurare la presenza
nelle scuole di assistenti per l’autonomia e la comunicazione
degli alunni con disabilità minori e fino a tutta la durata
della scuola dell’obbligo per tutte le ore necessarie tali servizi
dovrebbero avere come caratteristica anche quella che l’educatore
possa accompagnare il disabile anche durante le uscite sul territorio
e le visite guidate componenti essenziali di una piena integrazione
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dello stesso in tutte le attività anche in quelle ludico-ricreative che
permettono maggiormente la socializzazione e l’integrazione nel
gruppo dei pari . Implementare al domicilio delle persone
affette da autismo di un servizio di educativa per un numero
di ore congruo al piano riabilitativo concordato con le
strutture sanitarie. Tali servizi chiediamo possano avere i
seguenti requisiti: congrui per il numero di ore attribuite (si parla di
un monte ore fra casa e scuola di almeno 20 ore settimanali per
avere una riabilitazione efficace ed efficiente), tempestivi
nell’assegnazione all’inizio dell’anno scolastico senza ritardi o
interruzioni, continuativi nell’erogazione anche nei periodi di
vacanza con possibilità di riconvertire in tali periodi anche
l’educativa scolastica ( dato che i piani riabilitativi per una persona
affetta da autismo prevedono 30-40 ore settimanali di attività col
bambino), snelli nelle procedure in modo da evitare ai genitori
continue e spossanti lungaggini burocratiche, , che seguano i
criteri della continuità per gli educatori per non interrompere il
progetto riabilitativo, di facile accesso e di immediata attivazione
per i genitori di bambini con gravità (l.104 art.3 comma3)
9 - Fornire ai genitori con un bambino affetto da autismo presso le
neuropsichiatria un servizio di parent training e di supporto ai
fratelli e alle sorelle stabile per gruppi di livello o
individualizzato: un centro di ascolto, di condivisione, di ricerca
delle migliori strategie per aiutare le difficili gestioni familiari con
esperti di metodo comportamentale (A.B.A.); tale assistenza ed
aiuto soprattutto per i casi neodiagnosticati di qualsiasi età;
10 - Servizi di diurnato pomeridiani dedicati all’ adolescenza e
alla preadolescenza per autismo medio-lieve e intervento
individualizzato per autismo grave o con comorbilità
importanti (ossessioni, compulsioni gravi, autolesionismo e
aggressività) che offrano momenti di condivisione con i pari per
implementare la comunicazione sperimentare la prossimità e le
attività di pre-lavoro e incentivare la doverizzazione (per l’avvio e
l’abituazione alle attività lavorative in fattorie didattiche, lavori
socialmente utili, biblioteche, ecc…) e attività del tempo libero e
dello sport in convenzione con le realtà del territorio di riferimento;
11 - Week end di indipendenza per facilitare il distacco progressivo
dalla famiglia e incrementare attività di autonomie personali e
domestiche servizi di respiro e sollievo per aiutare le famiglie a
dedicare degli spazi anche per i fratelli e le sorelle o per dare la
possibiltà di recuperare le energie profuse nella cura di un
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familiare con grave autismo che ha un grave rischio di burning out.
12 - Servizi, personale e strutture residenziali per l’ help-care
su situazioni difficili e temporanee di supporto alle famiglie a
grave rischio di burnout o in grave stato di emergenza (malattie dei
genitori , violenza domestica, autolesionismo, stati psichiatrici
complessi ecc)
13 - Percorsi di avvio al lavoro o di lavoro protetto presso ogni
provincia con formule nuove adatte alla complessa disabilità
dell’autismo che spesso non regge ritmi e tempi propri dell’attività
lavorativa dei neurotipici sensibilizzando e implementando percorsi
anche misti (cooperative sociali e sostegno economico alla famiglia
e alle associazioni) in cui le attività commerciali e agricole o i lavori
socialmente utili si facciano carico di accogliere i nostri ragazzi in
percorsi individualizzati e supervisionati in un progetto
individualizzato. Necessaria la collaborazione dei SIL e delle
aziende sanitarie e gli ambiti socioassistenziali e delle associazioni
private e delle fondazioni presenti sul territorio per prevedere e
sperimentare percorsi nuovi non ancora standardizzati.
14 - Residenzialità per il dopodinoi da ripensare in modo nuovo,
non in grosse e costose strutture, ma unendo sotto lo stesso tetto
piccoli gruppi di persone (3 o 4 ) che possano stimolare il mutuoaiuto reciproco sia dal punto di vista economico che affettivo,
promuovendo questi percorsi di fin dalla giovane età ed in strutture
con supervisione protetta .
In via prioritaria le famiglie di PROGETTOAUTISMO FVG chiedono che:
la Regione Friuli Venezia Giulia possa garantire la continuità
del
FINANZIAMENTO
E
il
SUPPORTO
ai
progetti
dell’associazione PROGETTOAUTISMO FVG ONLUS ed in
particolare al
CENTRO DIURNO SPERIMENTALE PER
PREADOLESCENTI E ADOLESCENTI AFFETTI DA DISTURBI
GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO “SPECIAL NEEDS” AI
PROGETTI
SPERIMENTALI
PER
ADULTI
“WORK
IN
PROGRESS” per persone adulte affette da autismo IN
PROVINCIA DI UDINE – PROGETTI IN COLLABORAZIONE
CON ASS N.4 E NPIA DEL GERVASUTTA. Tali progetti prevedono
anche la formazione gratuita degli operatori, degli insegnanti
dei genitori e del territorio, laboratori di approfondimento,
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la supervisione dei casi e il parent training familiare,
progetti per fratelli e sorelle, per lo svago e il tempo libero e
i we di indipendenza (vedi relazione allegata)
Chiedono pertanto
che si garantiscano in convenzione e
accreditamento stabile le risorse economiche a tali progetti
inserendo la voce di 100.000 euro in capitolo di bilancio
previsionale di Codesta Azienda Sanitaria per il prossimo
anno a venire 2015 e almeno per una quadriennalità in
attesa che la Regione assuma un congruo piano regionale di
aiuto economico e riparto di servizi per l’autismo e i dps.
Concludiamo informandoVi che i genitori friulani dell’autismo credono
fermamente che i diritti sanciti dalla nostra Costituzione e dalla
Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità possano
diventare reali capacità per le persone disabili e le loro famiglie, ma
sanno anche che tutto questo rimarrà solo un bel sogno se le Istituzioni
e i funzionari preposti al riordino dei servizi non faranno la loro parte
importante.
Aggiungiamo che sarà molto importante attivare questi servizi riducendo
al minimo la pesante burocrazia per l’attivazione dei servizi che rende
spesso vani gli sforzi comuni per attivare percorsi efficaci ed efficienti.
Confidiamo nella capacità dialogica reciproca e nella comune condivisione
e concludiamo con un pensiero della filosofa Martha Nussbaum che
afferma:
“Una buona costituzione attribuisce a tutti i cittadini diritti
fondamentali e il processo politico deve trovare le strade per
dare attuazione a tali diritti”.
Cavalicco, 13.05.2014
Il
Presidente
Elena Bulfone
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