Sabrina Di Giulio - Viva la Vita onlus

 INTERVENTO DI SABRINA DI GIULIO Sabrina Di Giulio è affetta da Sla da ben 16 anni. Attualmente vive con i genitori ed è assistita egregiamente dal servizio ADIAI della ASL di Viterbo che, però, è svolto solo a domicilio. Salve, il mio nome è Sabrina e sono affetta da Sla da 16 anni. In tanti anni di malattia, con la mia famiglia, abbiamo affrontato il carico assistenziale privatamente, con un modesto aiuto del distretto sanitario e del mio comune di residenza. È stato richiesto un grande sforzo da parte dei miei familiari per garantire 24 ore su 24, la presenza di almeno uno di loro, senza domeniche, né festività, né ferie e molto spesso, come nel mio caso, le famiglie scoppiano. Le badanti che si sono susseguite erano spesso impreparate alla gravità delle mie condizioni, e per questo ritengo di fondamentale importanza il corso di formazione per badanti proposto dall’associazione Viva la Vita. Nel 2009, in conseguenza di un intervento di Peg, ho avuto una peritonite; a seguito dell’intervento d’urgenza mi hanno ricoverata in rianimazione e dopo un mese di ospedale mi sono state prescritte 24 ore di assistenza domiciliare ad alta intensità, ma faticosamente concesse solo 6, erogate dall’ ospedale Belcolle di Viterbo. È rimasto così a carico della famiglia tutto il resto del giorno e della notte. Questa della ADIAI è un tipo di assistenza riservata a malati in gravi condizioni, con peg o tracheo, come alternativa all’ospedalizzazione o al ricovero in istituto; lo scopo è di migliorare la qualità della vita dei pazienti e reinserirli nel loro ambiente familiare, tra i loro affetti. Dal mio punto di vista è stato un vero miglioramento della qualità dell’assistenza, con la presenza di un'operatrice socio-­‐sanitaria, la presenza di un infermiere e la possibilità di avere un referente medico altamente specializzato oltre al medico di base. Tutto questo ha dato più tranquillità alla mia famiglia e a me. Questo tipo di assistenza, estesa su 24 ore, potrebbe garantire ai malati di SLA e alle loro famiglie un vero sollievo e sostegno, infatti lo propongo come modello da imitare e diffondere in tutto il territorio regionale e nazionale. Anche questo modello è migliorabile, ascoltando i bisogni degli utenti, e a tal proposito vorrei far notare una contraddizione di questo tipo di assistenza che, da un lato mira al miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti, e dall’altra gli impedisce di uscire di casa anche solo per recarsi ad una visita medica, in compagnia dell’operatore. Così per recarmi a una visita devo mandare a casa l’operatrice e pagare un’altra persona estranea, pena l’annullamento del servizio. Non è umano mettere la persona malata in condizione che, per avere un'assistenza migliore, debba accettare un'implicita condanna agli “arresti domiciliari”. Oggi sono dovuta “evadere“ dalla mia abitazione per essere qui con voi! Quando una persona ha una malattia così invalidante come la Sla, che comporta già tanti problemi nel vivere quotidiano, non può subire ulteriori limitazioni a causa di motivi burocratici. Al contrario dovrebbe essere munita di tutti gli strumenti per combattere la prima causa di peggioramento che è la depressione, quindi avere la possibilità di uscire, di stare all’aria aperta, di vedere gente, di fare una vita per quanto possibile “normale”, strategie ormai riconosciute da tutta la medicina per migliorare la qualità della vita. Se ancora c’è qualcuno che vuole confinare i malati dentro le loro abitazioni, allora non ha ben chiaro il concetto di assistenza. Ho visto molti malati tracheostomizzati con tanto di ventilatore al seguito e aspiratore partecipare a eventi; chi l’ha detto che un paziente così non possa più uscire di casa? Anche una giornata di sole può ridare gioia e speranza ad una persona malata. Perché non bisogna dimenticare che, oltre che malati, Viva la Vita Onlus -­‐ Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Via Sabotino 4 -­‐ 00195 Roma | Tel. 06 88978670 | Fax 06 88978669 | Mail [email protected] | Web www.wlavita.org rimaniamo persone con i nostri ruoli di mogli, madri, padri o figli e nessuno di noi ha voglia, fin quando ne avremo la possibilità, di delegare i nostri compiti ad altri. Ho provato ad esporre questo vitale disagio molte volte ma ho trovato solo muri, quindi chiedo aiuto a voi per risolvere questo problema e per restituirmi la libertà di cui ogni individuo ha il sacrosanto diritto. Una delle difficoltà più grandi dei malati di Sla è la comunicazione, proprio per questo uno dei momenti più umilianti della mia vita da malata è stato il ricovero in uno dei reparti di rianimazione di Roma. L’impossibilità di comunicare i propri bisogni al personale del reparto e l’indifferenza di alcuni di loro nel trattare con il paziente hanno trasformato quella mia permanenza in un viaggio infernale. Parlando, in un’altra circostanza, con gli operatori dello stesso reparto ho avvertito anche da parte loro la difficoltà a comunicare con i pazienti di Sla. La soluzione non è facile, però, se fosse possibile dotare ogni reparto di almeno un comunicatore oculare, si potrebbe fronteggiare meglio la permanenza in reparto di questi pazienti. Un ultimo problema, ma non per importanza, è quello che, chiamando il 118, sull’ambulanza non può salire neanche un familiare, lasciando di nuovo il malato di Sla in una situazione di incomunicabilità. Vi sembrano problemi così insormontabili, tanto da non poter essere risolti? Per noi sono di vitale importanza. Vi ringrazio per l’ascolto e confido nella vostra empatia. Sabrina Di Giulio Viva la Vita Onlus -­‐ Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Via Sabotino 4 -­‐ 00195 Roma | Tel. 06 88978670 | Fax 06 88978669 | Mail [email protected] | Web www.wlavita.org