brochure informativa con i dettagli del progetto

TUTTI per NINO
partita di calcio in ricordo di
Nino Manfredi
venerdì 6 giugno 2008, ore 20.30
stadio comunale Matusa
Frosinone
da un’idea di
Erminia Manfredi
organizzazione a cura di
Erminia Manfredi
Associazione Viva la Vita Onlus
Associazione di familiari e malati di
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
INDICE
Locandina ……………………………………… 1
Presentazione dell’evento …………………… 2
Il progetto da finanziare ……………………… 3
L’associazione Viva la Vita Onlus ………….. 5
La Nazionale Italiana Cantanti ……………… 7
Rappresentativa Italiana Attori.……………… 9
18 maggio 2008
Locandina
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TUTTI per NINO
partita di calcio in ricordo di
Nino Manfredi
Si svolgerà venerdì 6 giugno, allo stadio Comunale Matusa di Frosinone,
con inizio alle ore 20.30, la partita di calcio “Tutti per Nino” che vede la
storica Nazionale Italiana Cantanti protagonista insieme alla Rappresentativa Italiana Attori di una serata di sport, spettacolo e soprattutto di solidarietà.
L’evento è intitolato al grande attore Nino Manfredi, in occasione del quarto anniversario della sua scomparsa, ed è il primo grande spettacolo promosso nella terra natia in ricordo del grande artista.
La partita è stata fortemente voluta dalla famiglia Manfredi, ed in particolare dalla moglie Erminia che con encomiabile coraggio e determinazione è
impegnata nel migliorare le condizioni dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica accanto all’associazione Viva la Vita Onlus.
La formazione della nazionale cantanti incontrerà la rappresentativa degli
attori per dar vita ad una partita entusiasmante all’insegna della solidarietà.
I fondi che verranno raccolti dall’evento saranno impiegati nella realizzazione del progetto “l’ospedale a domicilio”, che consentirà di potenziare i
servizi di assistenza domiciliare ai malati di SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica, attraverso l’acquisto di speciali apparecchiature diagnostiche utilizzabili a domicilio e l’impiego dei migliori specialisti medici che collaborano
con l’associazione ed esperti di SLA.
Alcuni personaggi dello spettacolo che saranno presenti per l’occasione:
Carlo Verdone, Cristian De Sica, Claudio Amendola, Giuliano Gemma, Raoul Bova, Valerio Mastrandrea, Alessandro Gassmann, Kim Rossi Stuart,
Paolo Belli, Enrico Ruggeri, Luca Barbarossa, Enzo Decaro e tanti altri…
La manifestazione ha il sostegno e il patrocinio della Regione Lazio, della
Provincia e del Comune di Frosinone.
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L’ospedale a domicilio
Il progetto “l’ospedale a domicilio” è ideato e promosso dall’associazione
Viva la Vita Onlus, che riunisce familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, ed è rivolto ai malati di SLA in uno stadio molto avanzato della
malattia che vivono presso il proprio domicilio.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica
La SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica – è una grave e rara malattia neurodegenerativa progressiva incurabile che attacca le cellule nervose nel
cervello e nel midollo spinale. La degenerazione progressiva dei motoneuroni nella SLA conduce alla loro morte. Quando i motoneuroni muoiono, la
capacità del cervello di muovere il muscolo è irrimediabilmente perduta.
Compromessa così l’azione volontaria dell’atto muscolare, i pazienti, nelle
fasi successive della malattia, arrivano alla paralisi completa e alla dipendenza totale da apparecchiature elettromedicali per nutrirsi e per respirare. Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate.
La SLA è una malattia a prognosi infausta: in un quarto dei casi il paziente
muore entro due anni dall’esordio del primo sintomo, nella metà dei casi
entro tre anni; poco meno di un quarto dei pazienti sopravvive otto anni o
più. Il decesso si verifica, in genere, per insufficienza respiratoria.
Riassunto del progetto
Uno dei problemi più sentiti dalle famiglie dei pazienti è il senso di abbandono e di inadeguatezza di fronte alla gestione di una situazione clinica
che appare ardua, specialistica, e di cui non si conoscono tutte le implicazioni.
Almeno per questa parte della tragedia umana che è rappresentata dalla
SLA il progetto “l’ospedale a domicilio” può fornire un aiuto, realizzando
continuità assistenziale con l’ospedale di riferimento e consentendo a clinici specializzati di fornire una consulenza qualificata atta a gestire situazioni anche critiche a domicilio, evitando ricoveri non necessari fonte di
stress, preoccupazione e ulteriore degrado della qualità della vita.
Il progetto si propone di fornire delle visite specialistiche a domicilio a malati di SLA – laddove le ASL non dispongano delle risorse necessarie – da
parte di medici con comprovata esperienza nel trattamento della SLA, affinché si possano effettuare degli esami specialistici che altrimenti andrebbero svolti in strutture ospedaliere.
La durata del progetto è di 1 anno e si rivolge a tutti i malati di SLA critici
che risiedono nel Lazio, circa 100, prevedendo per ognuno di esso 3 visite
specialistiche all’anno (dallo pneumologo, anestesista e radiologo).
In particolare gli obiettivi del progetto consistono in:
a) acquisto della seguente strumentazione specialistica:
- n. 1 emogasanalizzatore;
- n. 1 gruppo riunito portatile per RX a domicilio;
- n. 1 ecocolordoppler portatile per ecografie a domicilio.
b) retribuzione delle visite specialistiche fornite da:
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- n. 1 pneumologo;
- n. 1 radiologo;
- n. 1 rianimatore.
Prospetto economico
STRUMENTAZIONE
n. Costo unit. € Totale €
Emogasanalizzatore ABL80 Full Panel
con elenco consumabili:
• ABL80 solution pack
1
15.000,00 15.000,00
• SC50/test, 30 days – BG/LYT/Hct without QC
Carta Stampante ABL80 (6 pz)
Piattaforma ecografia cardiovascolare Beamformer digitale
MYLAB30CV
composizione standard:
• Unità base imaging 2D/M-Mode/Doppler PW
(HPRF)/CW
• Coor Doppler, Power Doppler Direzionale
• Monitor LCD 15” integrato
• Applicazione CARDIO
• Applicazione CARDIO PEDIATRICA
• Tissue Harmonic Imaging
• Archivio integrato con masterizzatore CD
• Cine Memory
• Zoom
• Uscita ECG
• Porte USB – Pendrive MyLab
1
40.000,00 40.000,00
• Interfaccia periferiche (stampanti e VTR)
• Kit Utente
• Manuale d’uso
• Custodia per MyLab
• Documentazione a corredo
• Cavo stampanti
• Accessori d’uso, cavo ECG etc.
Licenza ARCHIVIAZIONE CLIPS
Applicazione GENERAL IMAGING
Software MyLab Desk
Carrello Collassabile
Sonda LA523
CA430E
UP-897 Sony
Apparecchio radiologico portatile PX-20 HF
ad alta frequenza 90 Kv – 20 mA – peso 8 kg – regolazione Kv 1
1
8.500,00
8.500,00
step – macchia focale 1,2 X 1,2 – corredato di centratore luminoso e laser pointer – valigia per trasporto
PRESTAZIONI MEDICHE SPECIALISTICHE
Prestazione medica specialistica da parte dello pneumologo,
300
100,00
30.000,00
anestesista rianimatore e radiologo per paziente
•
ALTRE SPESE
Rimborsi spese per consulenze specialistiche fuori Roma,
materiali di consumo, cancelleria e altre spese
TOTALE
5.000,00
98.500,00
Viva la Vita Onlus
Viva la Vita Onlus nasce a Roma nel 2004 per riunire malati e familiari
colpiti da questa terribile malattia e per costituire un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell’assistenza domiciliare e nelle attività di formazione e informazione sulla SLA.
Opera su tutto il territorio della regione Lazio e si avvale della collaborazione dei migliori specialisti sulla malattia:
- dr. Mario Sabatelli – neurlogo del Centro di riferimento SLA Policlinico A.
Gemelli di Roma;
- dr. Mariano Pennisi – rianimatore del Centro di riferimento SLA Policlinico A. Gemelli di Roma;
- dr.ssa Maria Laura Santarelli – neurologa del Presidio SLA Azienda Ospedaliera S. Filippo di Roma;
- dr. Alessandro Galantino – pneumologo e Responsabile scientifico
dell’associazione Viva la Vita Onlus;
- prof. Maurizio Muscaritoli – nutrizionista del Policlinico Umberto I di Roma.
E’ presente nei tavoli tecnici di lavoro della regione Lazio e del Ministero
della Salute per la stesura di protocolli per la presa in carico di malati di
SLA.
Servizi offerti ai malati di SLA e ai loro familiari:
Le riunioni dell’associazione sono aperte a tutti e rappresentano un importante momento di incontro e di aggregazione per confrontarsi e conoscere
da vicino tutte le attività in corso.
L’associazione fornisce orientamento e informazioni riguardanti la malattia
e il suo decorso, le pratiche burocratiche da espletare, i centri e gli specialisti di riferimento sulla regione Lazio, le leggi e i decreti che tutelano i diritti dei disabili. Offre un servizio di coordinamento tra strutture ospedaliere e ASL con l’intento di seguire le dimissioni protette del malato al domicilio accertandosi che venga garantita la dovuta assistenza. In caso di disservizi, l’associazione raccoglie le segnalazioni delle famiglie e le rappresenta agli organi competenti, seguendone da vicino l’evoluzione.
Il sito web dell’associazione www.wlavita.org è ricco di informazioni sia
per gli addetti ai lavori che per i malati e i familiari.
Offre consulenze online con gli specialisti che collaborano con l’associazione.
Grazie ad un convenzione firmata con la Caritas Diocesana di Roma, l’associazione fornisce un servizio di sostegno sociale per soddisfare le esigenze delle famiglie dei malati di SLA in cui si riscontrano le condizioni socio-familiari ed economiche di maggiori difficoltà.
Offre un servizio di assistenza psicologica ai familiari e ai malati di SLA.
La regione Lazio ha stanziato dei fondi per l’acquisto di comunicatori non
previsti dal nomenclatore per malati di SLA: Viva la Vita è l’ente che coordina le procedure per l’accesso al servizio.
In caso di urgenza, previa disponibilità degli specialisti, offre visite specialistiche a domicilio.
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Recapiti:
Riferimenti segreteria:
via A. Poerio n. 100 c/o Hospice Sacro Cuore
tel. 06 58899 316 Fax 06 58899 361
orari da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 12.00
mail segreteria [email protected]
web www.wlavita.org
Riferimenti del dr. Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus:
cell. XXX XXXXXXX
mail: [email protected]
Riferimenti di Daniele Lucantonio, vice presidente di Viva la Vita Onlus:
cell. XXX XXXXXXX
Riferimenti di Alessandro Coccia, responsabile staff organizzazione per
l’evento e responsabile raccolta fondi di Viva la Vita Onlus:
cell. XXX XXXXXXX
mail: [email protected]
Riferimenti di Stefania Atili, staff organizzazione per l’evento:
cell. XXX XXXXXXX
Riferimenti di Simonetta Tortora, staff organizzazione per l’evento:
cell. XXX XXXXXXX
Conto corrente bancario:
Intestatario del conto: VIVA LA VITA
Codice Iban: IT-06-F-03032-03210-010000000200
Banca: CREDEM
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La Nazionale Italiana Cantanti
L’Associazione Nazionale Italiana Cantanti per aiutare i bambini che soffrono è un’associazione senza scopo di lucro fondata nel 1981 e formata
da alcuni dei più prestigiosi cantanti italiani che hanno deciso di impegnare la loro immagine di artisti e sportivi per sostenere concretamente dei
progetti di solidarietà con un’attenzione particolare al mondo dell’infanzia.
In questi 27 anni di attività sono state organizzate più di 440 manifestazioni con oltre 8 milioni di persone che sono accorse a sostenere queste iniziative di solidarietà e che hanno permesso, con gli incassi realizzati, di
raccogliere e destinare totalmente alla realizzazione dei progetti individuati quasi 46 milioni di Euro.
Sedici di questi incontri si sono trasformati in veri e propri eventi televisivi
trasmessi in diretta in prima serata su Rai Uno noti come “La Partita del
Cuore”; le sole ultime tre edizioni di questo appuntamento, trasmesse anche da Rai International, sono state seguite da oltre 500 milioni di telespettatori in tutto il mondo. L’attività della Associazione Nazionale Italiana
Cantanti non si limita tuttavia alla sola Partita del Cuore, ma è un vero e
proprio impegno quotidiano, una presenza anche nelle “piccole” realtà territoriali italiane, promuovendo e portando all’attenzione generale situazioni e problematiche che difficilmente avrebbero avuto risalto. Riuscire a
contribuire all’acquisto di un pulmino attrezzato, all’installazione di un
macchinario che esegue esami specifici, così come dotare un centro trasfusionale di una nuova poltrona, o promuovere campagne di sensibilizzazione sono solo alcuni esempi dell’aiuto concreto che la Associazione Nazionale Cantanti riesce a portare. Oltre 200 sono infatti le associazioni che
hanno beneficiato della raccolte fondi promosse, da quelle più conosciute
(Unicef; Aido, Ail, Aism, Admo, Emergency; Fao; Croce Rossa; Amref,
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Wwf) a quelle con una forte connotazione territoriale e che proprio per
questo hanno beneficiato non solo di un contributo economico, ma anche
di visibilità e promozione sociale. La Associazione Nazionale Italiana Cantanti in Italia ha incontrato squadre composte da tutte le categorie sociali:
dai politici ai magistrati, dai calciatori e allenatori ai piloti, dagli attori ai
tennisti, dagli sciatori alle forze dell’ordine, dai preti ai giornalisti. E fuori
dall’Italia ha giocato sui campi internazionali di Londra, Montecarlo, Lourdes, Tirana, Bucarest, Mosca, Zurigo, Malta, Budapest, Sarajevo.
In occasione delle partite disputate, inoltre, la formazione ha incontrato
molti artisti e sportivi internazionali quali Sean Connery, Richard Gere,
Maradona, Pelè, Michael Jordan, Michael Jackson, Rod Stewart, Sting, Liza
Minelli, Bono Vox, il Maestro Luciano Pavarotti, Michael Schumacher solo
per citarne alcuni.
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Rappresentativa Italiana Attori
La Rappresentativa Italiana Attori - Associazione Sportiva Italiana Attori
per la Solidarietà A.S.I.A.S. Onlus è nata nel 2006 su iniziativa di un
gruppo di Attori decisi a condividere parte del proprio tempo libero dedicandolo allo Sport ed alla Solidarietà a favore di quanti vivono in situazioni
di bisogno. L’iniziativa ha subito riscontrato l’interesse e l’entusiasmo di
molti personaggi del mondo dello spettacolo tanto che le richieste di adesione sono in costante aumento.
Ai soci fondatori Luca Zingaretti , Enzo Decaro, Ugo Scalise e Daniele Pecci, si sono uniti, infatti, altri nomi conosciuti e molto amati dal pubblico tra
cui: Sergio Assisi, Jonis Bascir, Cesare Bocci, Giorgio Borghetti, Paolo Calabresi, Kaspar Capparoni, Roberto Ciufoli, Ninetto Davoli, Beppe Fiorello,
Fabrizio Frizzi, Matteo Garrone, Duccio Giordano, Ray Lovelock, Daniele
Liotti, Simone Montedoro, Silvio Orlando, Marco Risi, Vincenzo Salemme,
Francesco Salvi, Paolo Sassanelli, Giulio Scarpati, Pietro Sermonti, Antonio
Serrano, Giorgio Tirabassi, Marco Vivio ed molti altri ancora. Allenatore è il
mitico Giacomo Losi.
Obiettivo dell’Associazione è la raccolta di fondi da destinare alla realizzazione di progetti a favore delle categorie più bisognose: vittime di situazioni quali povertà, malattia, emarginazione, eventi bellici ecc. Per fare
ciò, il gruppo si è organizzato anche al fine di poter partecipare a manifestazioni sportive (10/15 annue) e culturali in tutta Italia ed anche
all’estero da dove già sono pervenute interessanti richieste.
Numerose sono le Associazioni e gli Enti sostenuti dalla Rappresentativa
Italiana Attori tra cui si segnalano: l’AISNAF, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro Onlus, l’AxB Amici per i
Bambini Onlus, la FENASCOP, Emergency, L’Associazione Onlus “Misericordia”, la Cooperativa Sociale Tartaruga Verde, l’Associazione “Condividere” di don Luigi Valentini, l’Associazione “Un mattone per la tua Scuola” di
Pierbasilio Acciarri, l’Associazione Italiana per la Lotta contro il cancro, la
Casa Famiglia “Chiara e Francesca” di Torvaianica (Roma) dove sono ospitati minori vittime di violenza e abusi, l’Ospedale Pediatrico di Camaiore, il
Centro 'Salam' di cardiochirurgia a Khartoum (Sudan), l'Associazione Onlus "Maria Pia Grimaldi”, la Caritas, Il Circolo Arci “La Rondine” presso il
carcere di Rebibbia a Roma, il Reparto di Pediatria presso l’Ospedale di
Frosinone, Fondazione Rsa di Soncino (Cremona), il Reparto di Oncoematologia dell'Ospedale di Spoleto, ecc. ecc.
L’ organico della Associazione è così composto:
- Presidente: Luca Zingaretti (Attore);
- Vice Presidente: Enzo De Caro (Attore);
- Direttore Generale: Ugo Scalise (Avvocato)
- Quarto componente il Consiglio Direttivo: Daniele Pecci (Attore);
- Quinto componente il Consiglio direttivo: Pietro Sermonti (Attore).
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