Basket for FC - Lega Italiana Fibrosi Cistica
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Basket for FC - Lega Italiana Fibrosi Cistica
COMUNICATO STAMPA RIPARTE LA CAMPAGNA LIFC “BASKET FOR FIBROSI CISTICA” INSIEME POSSIAMO VINCERE QUESTA PARTITA! A seguito della rinnovata intesa tra Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) ed il mondo del Basket, riparte la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi “Basket for Fibrosi Cistica”. Per questa edizione LIFC godrà della partnership della Serie A Beko e della Lega Nazionale Pallacanestro (LNP), per un totale di 48 palasport che, dal 17 marzo all’8 aprile si “tingeranno di blu”. Il ricavato di questa iniziativa sarà destinato al progetto “Telemedicina per pazienti adulti con FC” che, grazie ad un sistema di telemedicina “portatile”, consentirà di monitorare costantemente i parametri clinici dei pazienti che aderiranno al programma, in modo da poter avere un intervento tempestivo in caso di insorgenza di infezioni e/o riacutizzazioni, limitando al massimo i giorni di ricovero. La campagna è inoltre supportata dall’attore Marco Bocci in qualità di testimonial dello spot realizzato per l’evento e per veicolare il numero solidale. Come ha affermato il Responsabile Comunicazione e Marketing LIFC, Antonio Guarini “la collaborazione con Marco Bocci è nata dalla richiesta dei pazienti e delle loro famiglie che desideravano riconoscersi in un testimonial vicino a loro nel tempo”. L’attore, che ha accolto con entusiasmo questa richiesta, ha dichiarato: “è un onore quando soltanto con la mia immagine e la mia presenza posso far parlare della patologia e raccogliere fondi. Spero che il mio impegno sia ripagato con il massimo dei risultati per LIFC e i suoi pazienti”. Attraverso la partnership con la Serie A Beko e la LNP, LIFC vuole sensibilizzare il pubblico del basket non solo sulla fibrosi cistica ma anche sull’importanza dello sport come terapia. Lo sport infatti è un ambito particolarmente adatto a veicolare la causa della LIFC, sia perché occasione di festa e momento di partecipazione, sia perché un’adeguata attività sportiva è terapeutica per i pazienti FC. Questo messaggio è stato accolto con favore anche dal Title Sponsor della Lega Basket, l’azienda Beko Elettrodomestici che, fedele alla sua mission di “migliorare la vita dei suoi clienti”, ha deciso di sposare la causa della LIFC e di finanziare il progetto abbinato alla campagna per migliorare la vita dei pazienti con FC. Alla Serie A Beko, alla LNP e a tutte le loro Società Sportive, a Marco Bocci e a Beko Elettrodomestici va il vivo ringraziamento della LIFC per aver reso possibile questa iniziativa. In collaborazione con: LIFC – LEGA Con il contributo di: LIFC – LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS LIFC è l’unica Associazione in Italia che si fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti con fibrosi cistica e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Solo in Italia, la Fibrosi Cistica colpisce circa 4.500 persone. È una malattia ereditaria che costringe chi ne è affetto a terapie quotidiane e per tutta la vita. Questa patologia non riguarda solo chi ne è colpito, ma anche i familiari, estendendo dunque i suoi effetti e le relative problematiche di gestione a decine di migliaia di persone. LA FIBROSI CISTICA La Fibrosi Cistica è una malattia cronica, non ancora guaribile, ma curabile se diagnosticata precocemente prima delle complicazioni. Un bambino ogni 2.500 nasce affetto da tale patologia, mentre un individuo su 25 ne è portatore sano. Si tratta infatti di una patologia ereditaria di tipo autosomico recessivo (solo il figlio che eredita una mutazione dal padre e una dalla madre risulta malato, mentre quelli che ereditano un solo gene anomalo risultano portatori sani). Il gene in questione è quello che codifica per la proteina CFTR, che controlla la secrezione e l’assorbimento di sale in tutti gli organi del corpo. Il gene anomalo può codificare per una proteina malfunzionante che, in alcuni organi come polmoni, pancreas, fegato, intestino, gonadi e ghiandole sudoripare, causa la secrezione di un muco particolarmente denso e vischioso che ne impedisce il normale funzionamento. I sintomi indicativi di Fibrosi Cistica possono comprendere una tosse fastidiosa e persistente, infezioni respiratorie ricorrenti, diarrea protratta e scarso accrescimento. Un antico proverbio tedesco del XVII° secolo così recitava: “morirà presto il bambino, la cui fronte sa di sale se baciata”. Nei tempi antichi nell’Europa del Nord, durante cerimonie di purificazione, si era soliti leccare la fronte di neonati e bambini. Se veniva percepito un sapore salato, il bambino veniva detto stregato e destinato a morte precoce. In tal modo, la saggezza popolare aveva già anticipato quanto l’osservazione medica avrebbe poi scoperto negli anni ’50 e la ricerca scientifica non ancora completamente chiarito. È proprio questa caratteristica del sudore particolarmente salato, avvertito dalle madri quando baciavano i bambini affetti, che farà chiamare la fibrosi cistica “la malattia del bacio salato”. Negli anni ‘50, pochi bambini affetti da fibrosi cistica potevano vivere abbastanza a lungo da giungere a frequentare la scuola elementare. I progressi nei trattamenti clinici e nella ricerca medica hanno prolungato la sopravvivenza e possono consentire una qualità di vita che fino a poco tempo fa era impensabile: oggi una persona affetta da Fibrosi Cistica ha un’aspettativa di vita media di 40 anni e oltre e può eseguire notevoli attività sportive e lavorative. CONTATTI Serena Massucci [email protected] cell.3923305786 Antonio Guarini [email protected] cell. 3483840120