comunicato stampa riparte la campagna “basket

COMUNICATO STAMPA
RIPARTE LA CAMPAGNA “BASKET FOR FIBROSI CISTICA
Domenica 30 marzo 2014
Banco di Sardegna Sassari – Sutor Montegranaro
Palaserradimigni
Tutti a fianco della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC). Nel corso di Banco di Sardegna
Sassari – Sutor Montegranaro di Domenica 30 marzo 2014 (palla a due alle 18.00) il
Palaserradimigni si “tingerà di blu”, per dare risalto all’importanza dell’assistenza per i pazienti
affetti da fibrosi cistica (FC) e alla conoscenza della patologia come migliore forma di prevenzione.
“Basket for Fibrosi Cistica” è la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi
organizzata dalla LIFC grazie alla stretta collaborazione della Serie A Beko, della Lega Nazionale
Pallacanestro e delle società sportive. I volontari LIFC presenti al Palaserradimigni offriranno il
gadget della campagna, il “Battimano Basket for FC”, arricchito di un valore aggiunto: la
solidarietà.
Il ricavato della raccolta fondi sarà destinato al finanziamento del progetto “Telemedicina per
pazienti adulti con FC” che, grazie ad un sistema di telemedicina “portatile”, consentirà di
monitorare costantemente i parametri clinici dei pazienti che aderiranno al programma, in modo da
poter avere un intervento tempestivo in caso di insorgenza di infezioni e/o riacutizzazioni, limitando
al massimo i giorni di ricovero.
La campagna nazionale LIFC è supportata dall’attore Marco Bocci in qualità di testimonial. Lo spot
realizzato con Bocci veicolerà la raccolta fondi attraverso SMS solidale, al numero 45592, attivo dal
17 marzo all’8 aprile. Il valore della donazione sarà di 1 euro per ciascun SMS inviato da cellulari
Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. Sarà di 2 euro per ciascuna chiamata
fatta allo stesso numero da rete fissa Teletu e TWT e di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta da
rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
Dona ora al 45592!
LIFC – LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS
LIFC è l’unica Associazione in Italia che si fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti con
fibrosi cistica e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale
alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la
riabilitazione. Solo in Italia, la Fibrosi Cistica colpisce circa 4.500 persone. È una malattia ereditaria
che costringe chi ne è affetto a terapie quotidiane e per tutta la vita. Questa patologia non riguarda
solo chi ne è colpito, ma anche i familiari, estendendo dunque i suoi effetti e le relative
problematiche di gestione a decine di migliaia di persone.
LA FIBROSI CISTICA
La Fibrosi Cistica è una malattia cronica, non ancora guaribile, ma curabile se diagnosticata
precocemente prima delle complicazioni. Un bambino ogni 2.500 nasce affetto da tale patologia,
mentre un individuo su 25 ne è portatore sano. Si tratta infatti di una patologia ereditaria di tipo
autosomico recessivo (solo il figlio che eredita una mutazione dal padre e una dalla madre risulta
malato, mentre quelli che ereditano un solo gene anomalo risultano portatori sani). Il gene in
questione è quello che codifica per la proteina CFTR, che controlla la secrezione e l’assorbimento
di sale in tutti gli organi del corpo. Il gene anomalo può codificare per una proteina malfunzionante
che, in alcuni organi come polmoni, pancreas, fegato, intestino, gonadi e ghiandole sudoripare,
causa la secrezione di un muco particolarmente denso e vischioso che ne impedisce il normale
funzionamento. I sintomi indicativi di Fibrosi Cistica possono comprendere una tosse fastidiosa e
persistente, infezioni respiratorie ricorrenti, diarrea protratta e scarso accrescimento.
Un antico proverbio tedesco del XVII° secolo così recitava: “morirà presto il bambino, la cui fronte
sa di sale se baciata”. Nei tempi antichi nell’Europa del Nord, durante cerimonie di purificazione, si
era soliti leccare la fronte di neonati e bambini. Se veniva percepito un sapore salato, il bambino
veniva detto stregato e destinato a morte precoce. In tal modo, la saggezza popolare aveva già
anticipato quanto l’osservazione medica avrebbe poi scoperto negli anni ’50 e la ricerca scientifica
non ancora completamente chiarito. È proprio questa caratteristica del sudore particolarmente
salato, avvertito dalle madri quando baciavano i bambini affetti, che farà chiamare la fibrosi cistica
“la malattia del bacio salato”.
Negli anni ‘50, pochi bambini affetti da fibrosi cistica potevano vivere abbastanza a lungo da
giungere a frequentare la scuola elementare. I progressi nei trattamenti clinici e nella ricerca medica
hanno prolungato la sopravvivenza e possono consentire una qualità di vita che fino a poco tempo
fa era impensabile: oggi una persona affetta da Fibrosi Cistica ha un’aspettativa di vita media di 40
anni e oltre e può eseguire notevoli attività sportive e lavorative.
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Serena Massucci
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Antonio Guarini
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