COMUNICATO STAMPA IL IV FORUM ITALIANO SULLA FIBROSI CISTICA TORNA

COMUNICATO STAMPA
IL IV FORUM ITALIANO SULLA FIBROSI CISTICA
TORNA A FIUGGI DAL 18 AL 20 NOVEMBRE
LA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS (LIFC) INAUGURA LA QUARTA EDIZIONE
DELL’EVENTO, DEDICATO ALL’ANALISI DEI BISOGNI DEI PAZIENTI
DALL’INFANZIA ALL’ETA’ ADULTA
Fiuggi, 18 novembre 2016 – Torna l’annuale appuntamento dedicato dalla Lega Italiana Fibrosi
Cistica ai pazienti e ai loro familiari per il confronto con gli esperti e lo scambio di idee, esperienze,
ed aggiornamenti sulla patologia, sui progressi nelle cure e sull’assistenza.
“Ogni anno dedichiamo il Forum ad un particolare aspetto della patologia” – spiega Gianna
Puppo Fornaro, Presidente Nazionale LIFC – “per questa quarta edizione abbiamo deciso di dare
risposta alle domande che i pazienti ci pongono in tanti ambiti della loro vita quotidiana di
confronto con la fibrosi cistica: dall’importanza di seguire un corretto percorso di cura ai
progressi sui nuovi farmaci, dalle opportunità del mondo del lavoro alla possibilità di costruire una
famiglia. Oggi infatti più della metà delle persone affette da fibrosi cistica raggiunge l’età adulta e
come Associazione Nazionale che tutela e rappresenta pazienti e familiari non possiamo non tenere
in considerazione le loro esigenze e farcene carico con le Istituzioni ed il mondo scientifico”.
Apriranno il Forum sabato 19 Novembre i saluti del sindaco di Fiuggi Fabrizio Martini e della
Sen. Emilia Grazia De Biasi, Pres. 12^ Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato. A
seguire una sessione plenaria dedicata al “Paziente Adulto a 360 gradi” moderata dal Direttore
dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli con gli interventi di medici esperti in FC
su aderenza alle terapie, nuovi farmaci, transition ed empowerment del paziente.
A seguire due relazioni incentrate sul lavoro e la genitorialità: aspetti di particolare significato per il
paziente adulto con FC che vedranno l’analisi di alcune proposte concrete per il sostegno e
l’affiancamento ai pazienti correlate da alcuni racconti di vita.
Anche in questa edizione sono stati riservati dei momenti formativi rivolti ai volontari delle
Associazioni LIFC che potranno confrontarsi in 3 workshop dedicati alla comunicazione in ambito
sociale, alla motivazione e alla raccolta fondi per maturare una consapevolezza sempre maggiore
del proprio ruolo attivo nell’informazione e nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla
patologia. Ai workshop farà seguito una tavola rotonda di sintesi moderata dalla giornalista Maria
Laura Veneziano.
“La territorialità è uno dei nostri punti di forza” – spiega Antonio Guarini, Vicepresidente LIFC
che nel suo intervento presenterà alcune iniziative di raccolta fondi organizzate a favore di LIFC in
ambito sportivo - “siamo presenti con 21 Associazioni in tutta Italia e grazie all’impegno
quotidiano dei nostri volontari organizziamo iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che ci
permettono di crescere e raggiungere risultati sempre più positivi nella battaglia contro la fibrosi
cistica”.
La sessione conclusiva del IV Forum di domenica 22 novembre è dedicata all’analisi di tutti gli
aspetti che riguardano la crescita con la fibrosi cistica, con una tavola rotonda a cui prenderanno
parte medici, assistenti sociali, psicologi e famiglie e con la presentazione del libro “A tavola!
L’alimentazione nella fibrosi cistica” edito da Pensiero Scientifico Editore.
Come per le precedenti edizioni, i pazienti potranno seguire i lavori del Forum anche da casa grazie
alla diretta streaming sul sito www.fibrosicistica.it ed intervenire con domande e contributi.
Ufficio Stampa LIFC:
06 45547205
3488293425 - 348 3840120 [email protected]