Registro dei sintomi CBP

Registro dei sintomi CBP
La colangite biliare primitiva, già nota come cirrosi biliare primitiva (CBP), è una rara malattia epatica
che può essere a volte asintomatica. Tuttavia quando si presentano i segni e i sintomi della CBP,
registrarli può aiutarla a riconoscere quando è il momento giunto per parlare con il suo fornitore di
cure sanitarie.
I pazienti con CBP spesso provano sintomi come prurito (fastidio cutaneo), affaticamento, secchezza
oculare e orale. Altri sintomi, come la colorazione gialla della pelle o degli occhi, possono indicare se
la CBP stia avanzando. Ci sono anche sintomi non comuni, come l’inscurimento della pelle (non
legato all’esposizione al sole) o disturbi digestivi, che possono verificarsi o meno, ma che dovrebbero
essere registrati regolarmente per formare un quadro più accurato della sua salute.
Con il tempo che impiegherà per compilare il modulo sottostante, potrà fornire al team che si
occupa del suo trattamento un registro che aiuta a comprendere il modo migliore per trattare la sua
malattia. Se in qualsiasi momento i sintomi dovessero divenire gravi, contatti immediatamente il suo
medico.
Da registrare mensilmente:
Salute cutanea
Prova sensazioni di prurito alla pelle?
Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana.
1
Nessun
prurito
2
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Nel periodo di tempo in esame,
è intervenuto/a in qualche
modo per trattare i suoi
sintomi?
Se ha risposto sì alla domanda
precedente, la preghiamo di
spiegare.
Sì
No
3
4
5
Molto
prurito/Impossibile
da alleviare
Salute oculare
Con la CBP può succedere di provare secchezza oculare. Usi le domande sottostanti per aiutare a
tracciare la sua salute oculare.
In generale ha la
sensazione che i suoi
occhi siano secchi?
Sì
No
Usa gocce umidificanti per i
suoi occhi nel corso del
giorno?
Sì
No
In che misura ha la sensazione che i suoi occhi siano secchi, in genere?
Utilizzando la scala sottostante, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per
settimana.
1
Non asciutti
2
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Nel periodo di tempo in esame,
è intervenuto/a in qualche
modo per trattare i suoi
sintomi?
Se ha risposto sì alla domanda
precedente, la preghiamo di
spiegare.
Sì
No
3
4
5
Molto
asciutti –
sensazione
“granulosa”
Affaticamento
Si sente stanco durante il giorno, anche dopo una notte completa di sonno?
Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana.
1
Nessuna
stanchezza
2
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Nel periodo di tempo in esame,
è intervenuto/a in qualche
modo per trattare i suoi
sintomi?
Se ha risposto sì alla domanda
precedente, la preghiamo di
spiegare.
Sì
No
3
4
5
Estremamente
stanco o
esausto
Salute orale
Ha la sensazione di avere la bocca asciutta, anche dopo aver bevuto gli 8-10 bicchieri di acqua
consigliati al giorno?
Usando la scala, indichi la gravità della sensazione – anche se non ha sete. Segni un
solo ovale per settimana.
1
Non asciutti
2
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Nel periodo di tempo in esame,
è intervenuto/a in qualche
modo per trattare i suoi
sintomi?
Se ha risposto sì alla domanda
precedente, la preghiamo di
spiegare.
Sì
No
3
4
5
Bocca
“appiccicosa
-asciutta”,
lingua che
sembra
ruvida
Altri sintomi
La CBP può essere alla base anche di altri sintomi, come disturbi digestivi, membra e arti gonfi
e inscurimento o ingiallimento di cute e occhi. Le prossime domande la aiuteranno a registrare
con quanta frequenza prova questi sintomi.
Sintomi gastrointestinali e digestivi
Ogni settimana, segni se ha provato i seguenti sintomi. Se prova un sintomo non compreso tra
quelli elencati di seguito, lo scriva dopo “Altro”:
Crampi intestinali
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Diarrea
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Costipazione
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Reflusso acido/Bruciore di
stomaco
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Altro (specificare):
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Altro (specificare):
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Altri sintomi, continua
Salute degli arti: gonfiore, mollezza di piedi e/o caviglie
Prova gonfiore o mollezza di piedi e/o caviglie?
A parte il gonfiore o la mollezza dovuti a viaggi aerei o ad abitudini di lavoro sedentarie, indichi la
frequenza di gonfiore e/o mollezza degli arti.
1
Non frequente
2
3
A volte
4
5
Spesso
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Se ha risposto “A volte” o “Spesso” alle domande precedenti, qual è la gravità del gonfiore dei suoi
piedi e/o caviglie?
Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana.
1
Molto lieve:
sparisce
quando inizio a
muovermi
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
2
3
4
5
Grave: devo
sollevare e/o
applicare
ghiaccio per
ridurre il
gonfiore
Altri sintomi, continua
Salute degli arti: crampi a gambe e polpacci
Ha avuto dei crampi, in particolare ai polpacci o alle gambe?
Escludendo i sintomi derivanti da lunghi periodi in piedi o di esercizio, indichi la frequenza dei
crampi ai polpacci o alle gambe.
1
Non frequente
2
3
A volte
4
5
Spesso
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Se ha risposto “A volte” o “Spesso” alle domande precedenti, qual è la gravità dei crampi alle
gambe o alle caviglie?
Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana.
1
Molto lieve
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
2
3
4
5
Grave
Altri sintomi, continua
Inscurimento o ingiallimento della cute
Ha notato un inscurimento della sua pelle? Quanto?
A volte con la CBP può verificarsi l’inscurimento della pelle; in tal caso non è collegata
all’esposizione al sole.
Per nulla
Poco
In qualche misura
Molto
Ha notato un ingiallimento della cute o degli occhi?
L’ingiallimento della cute e/o degli occhi è un indicatore di ittero, una condizione in cui la bilirubina
si accumula in eccesso nel flusso sanguigno.
Utilizzando la scala, indichi il livello di ingiallimento. Segni un solo ovale per settimana; se la sua
risposta corrisponde a “3” per più di una settimana consecutiva, consulti subito il suo medico.
1
Non giallo
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Problemi psicologici
2
3
4
5
Marcata
mente
giallo
Ha notato dei problemi nel concentrarsi sui compiti quotidiani?
Indichi nella tabella sottostante la frequenza dei problemi di concentrazione.
1
Mai
2
3
A volte
4
5
Sempre
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Ha notato problemi di memoria o di dimenticare le cose più del solito?
Annoti nella tabella se ha riscontrato problemi di memoria, e quanto spesso si sono verificati.
1
Mai
2
3
A volte
4
Settimana 1
Settimana 2
Settimana 3
Settimana 4
Se ha risposto nell’intervallo tra “A volte” e “Sempre” a qualcuna di queste domande, è
pregato di fornire una descrizione nella parte a seguire.
Fonte: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18563843
5
Sempre
Se nota altri sintomi, li registri qui e si assicuri di discuterne con il suo fornitore di
assistenza sanitaria alla prossima visita.