maggio 2014 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
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maggio 2014 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. ANNO XX - MAGGIO 2014 - n° 1 ASSOCIAZIONE NB Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.- Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o Istituto Gaslini Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - Direttore resp.: Sara Costa - Fotocomposizione: Unichrome srl - Piazza Buffoni, 5 - 21013 Gallarate (VA) - Stampa: Artigrafiche Boccia - Via Tiberio Claudio Felice, 7 - 84131 Salerno (IT) - Aut. Trib. di Genova n. 19/95 del 29.05.1995 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.I. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, - NO / GENOVA - n. 1 anno 2014 Progetti 2014-2016 Gli investimenti in ricerca per il prossimo triennio Meeting referenti Si è svolto a Milano l’incontro nazionale www.neuroblastoma.org Donare con fiducia L’Associazione e l’Istituto Italiano della Donazione Pronti per altri 20 anni SOLIDARIETÀ Superato con OBI l’ambito traguardo: 1 milione di € alla ricerca CAMPAGNE I sorrisi e i risultati di chi ci ha sostenuto a Pasqua e a Natale AIUTACI A FINANZIARE L’ATTIVITÁ DEL LABORATORIO Abbiamo appena installato il nuovo SEQUENZIATORE DI DNA ION TORRENT PROTON € 244.000,00 Il sequenziatore è a disposizione dei ricercatori che studiano il Neuroblastoma e i Tumori Pediatrici, presso il Laboratorio della Fondazione all’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza Padova. UNO STRUMENTO FONDAMENTALE PER COMPRENDERE LE ANOMALIE DELLE CELLULE TUMORALI, INDAGANDO AL LORO INTERNO E ANALIZZANDO LE MUTAZIONI CHE SONO AVVENUTE NEL DNA. Lo strumento Ion Torrent Proton della Life Technology è in grado di sequenziare tutto il DNA in 2/3 giorni, contro i circa 2 mesi necessari ai sequenziatori di precedente generazione. Per contribuire a questo Progetto fai una donazione: c/c bancario intestato a Fondazione Neuroblastoma - IBAN IT81L0503444310000000021364 - Banca Popolare di Novara indicando come causale: Sequenziatore di DNA Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056 www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected] EDITORIALE Da questo numero ospiteremo come firma del nostro editoriale medici, ricercatori, giornalisti e, più in generale, persone che condividono la nostra mission e credono come noi nella ricerca scientifica e nel futuro dei nostri bambini. solo abbiamo per sconfiggere una malattia così ingiusta e terribile come il Neuroblastoma ed è quello di ricercare, incessantemente. Non in molti ci aiutano: non le aziende farmaceutiche che non vedono profitto; non lo Stato che non vede quasi nulla. Non aiuti diretti, non sconti fiscali che in altri paesi sono ovvietà praticata. Allora non ci resta, come si diceva un tempo, che farci “giustizia” da soli. Voi, che le risorse, incredibilmente, le trovate e le rendete disponibili; noi, che le utilizziamo al meglio della nostra intelligenza e capacità per mantenere viva non la speranza ma la volontà, non il desiderio ma la ferma determinazione. Lontano dalle ovvietà che si dicono ma non si fanno e senza l’aiuto di chi dovrebbe intervenire ma non lo fa. È il massimo di quello che alcuni chiamavano “impegno civile”. È il vostro - e il nostro - miglior tempo speso per una cosa che vale, ovviamente, più di ogni altra. I lettori capiranno quel che intendo: in questo Paese siamo quotidianamente bersagliati da messaggi che per lo più suonano, ai nostri orecchi, come ovvietà. Siano essi slogan politici, messaggi pubblicitari, pronunciamenti di esperti o di - come si chiamano - opinion leader. Al novero delle ovvietà ormai si ascrive a pieno titolo, purtroppo, anche quella per cui alle crisi economiche si può rispondere efficacemente solo in un modo, proteggendo e intensificando la ricerca; oppure quella per cui un paese che spende in ricerca l’1.2 del PIL, mentre la media europea è 2, è fatalmente destinato a uscire, senza che lo voglia, da questa Europa. Fuori dai massimi sistemi e dentro ciò che a noi tanto preme, nell’ovvietà si rimane: un modo Dottor Alessandro Quattrone Direttore CIBIO di Trento SOMMARIO 10 6 pag 4 Investimenti in ricerca pag 17 News dagli uffici operativi pag 6 Meeting SIOPEN a Catania pag 18 L’ultima sinfonia del Titanic 8 La ricerca spiegata ai bambini pag 19 La solidarietà corre veloce pag pag 20 Donare con fiducia: il marchio di qualità per la solidarietà I progetti sostenuti dalla Fondazione 60 ricercatori dal mondo per parlare dei progressi della ricerca sul Neuroblastoma Il professor T-spiego e i suoi amici eroi pag 9 Bilancio sociale: 20 anni di cuore Trasparenza e condivisione con gli stakeholder pag 10 Meeting nazionale dei referenti 12 Natale 2013 pag 14 Pasqua 2014 Grazie a tutti coloro che hanno collaborato Cerco un Uovo Amico: grande successo Cena di beneficenza stile Belle Epoque Un maratoneta contro il Neuroblastoma 1 milione in 10 anni con OBI Intervista al Presidente dell’IID pag 22 Da tutta Italia per condividere il futuro pag Una sede in Piemonte e nuovo volto a Milano XII giornata mondiale contro il cancro infantile Dedicata ad adolescenti e giovani adulti pag 24 Cos’è la celiachia: i sintomi, la diagnosi e la cura Uova senza glutine con AIC pag 26 CIBIO di Trento: innovazione e ricerca di qualità Rinnovato l’accordo con la Fondazione 18 pag 28 Chi ci sostiene pag 34 Speciale 20° anniversario Eventi e incontri in tutta Italia Pronti per i prossimi 20 anni. Festeggiamenti e progetti per guardare avanti Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o Istituto G. Gaslini Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova Direttore responsabile: Sara Costa. Con la collaborazione di: Maria Chiara Bornacin, Paolo Brigliadoro, Elisa Canepa, Massimo Conte, Sara Costa, Jessica Grasso, Nilù Feregrino, Salvo La Macchia, Silvia Marino, Cristiano Nesti, Edoardo Patriarca, Isa Patrosso, Alessandro Quattrone, Sonia Scaramuccia, Andrea Serra, Federica Sivori, Gian Paolo Tonini, Elisabetta Tosi, Michela Vinciguerra, Cristina Barberis Negra. 3 LA FONDAZIONE INVESTIMENTI IN RICERCA 2014-2016 { } La Fondazione finanzierà per il triennio in corso, accanto all’attività del proprio Laboratorio, tre nuovi progetti: Attività clinica nel Neuroblastoma, Terapie personalizzate per il Neuroblastoma ad alto rischio, Farmaci immunologici. I progetti selezionati con l’ultimo bando della Fondazione hanno come denominatore comune: l’innovatività, la translazionalità (rapido passaggio dal laboratorio alla ricerca clinica per arrivare in breve ed efficacemente sul letto del paziente), la multicentricità, ovvero l’aggregazione tra più centri e più ricercatori, e la scelta di puntare sui giovani, sia come responsabili di progetto sia come ricercatori. IL LABORATORIO DI PADOVA La Fondazione finanzia il funzionamento del Laboratorio Neuroblastoma, centro di riferimento internazionale per la ricerca traslazionale sul Neuroblastoma, sito all’Istituto di Ricerca pediatrica “Città della Speranza” di Padova. Diretto dal Professor Gian Paolo Tonini, vi sono attualmente attive le ricercatrici Anke Seydel e Maria Rosaria Esposito, il tecnico chimico e biologico Marcella Pantile, il Dottor Carlo Zanon, bioinformatiTERAPIE PERSONALIZZATE PER IL NEUROBLASTOMA AD ALTO RISCHIO L’obiettivo del progetto è quello di scoprire farmaci efficaci per la terapia del Neuroblastoma ad alto rischio, al fine di sviluppare rapidamente una terapia personalizzata e migliorare la sopravvivenza di questi pazienti. La ricerca di nuove cure avverrà identificando molecole in grado di inibire l’attività di geni coinvolti nella suscettibilità, ag4 co; partecipano come ospiti numerosi ricercatori italiani e stranieri. Gli studi effettuati all’interno del laboratorio riguardano principalmente le alterazioni del DNA e il loro ruolo nello sviluppo del Neuroblastoma, e lo studio del Gene ALK (responsabile della predisposizione al Neuroblastoma) e degli inibitori del gene. Valore annuale progetto: 700.000 euro per contratti, costi di funzionamento, materiali e strumentazioni. gressività e progressione della malattia, in particolare il gene ALK (Targeting genico), ed effettuando uno screening di farmaci noti e commercialmente disponibili (circa mille principi attivi) per individuare una possibile attività antitumorale di questi composti nel Neuroblastoma (Riposizionamento di farmaci). Il progetto, multicentrico, vede come responsabile il dott. Luca Longo, attivo al San Martino-IST, in collaborazione con diverse unità in tutta Italia: il CEINGE ATTIVITÀ CLINICA NEL NEUROBLASTOMA Il Progetto, coordinato dal responsabile Dottor Alberto Garaventa, vede coinvolte diverse Unità dell’Istituto G. Gaslini di Genova, l’Onco-ematologia pediatrica dell’Istituto Tumori di Milano, l’Unità di Oncologia Clinica e Servizio di Medicina Nucleare dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, la Clinica Pediatrica di Catania, i Centri di Onco-ematologia Pediatrica A.I.E.O.P., la Medicina Nucleare dell’Ospedale Galliera di Genova, la S.S. di Radioterapia Infantile e tecniche speciali dell’Istituto Tumori di Genova. Ha l’obiettivo di garantire una diagnosi tempestiva e precisa per offrire la terapia personalizzata per i piccoli pazienti ammalati di Neuroblastoma in Italia, ovunque siano ricoverati. Biotecnologie Avanzate di Napoli (coordinatore Dottor Mario Capasso), il Centro di Biologia Integrata, Università di Trento (coordinatore Dottor Alessandro Quattrone), il Laboratorio Neuroblastoma della Fondazione all’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza di Padova (coordinatore Professor Gian Paolo Tonini) e l’Università di Genova e AOU San Martino-IST, Genova (coordinatore il Dottor Aldo Pagano). Il progetto prevede la centralizzazione dei campioni tumorali e dei dati relativi ai pazienti all’Istituto G. Gaslini, la gestione logistica della spedizione dei campioni di tessuto a Genova, l’analisi dei dati e l’implementazione del Registro Neuroblastoma (la banca dati che raccoglie informazioni continuamente aggiornate su tutti pazienti italiani trattati presso i centri A.I.E.O.P. [Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica]). La Fondazione sostiene l’attività delle figure professionali impegnate nell’inquadramento, diagnosi e trattamento dei bambini affetti da Neuroblastoma. Valore annuale progetto: 692.000 euro per contratti, costi di implementazione banche dati, materiali, strumentazioni, aggiornamento professionale. Valore annuale progetto: 500.000 euro di cui 245.000 euro in contratti per ricercatori. Per ulteriori informazioni e dettagli sui progetti in corso consultate il sito dell’Associazione www.neuroblastoma.org sezione La ricerca LA FONDAZIONE FARMACI IMMUNOLOGICI Obiettivo del progetto è lo sviluppo di un farmaco personalizzato per pazienti colpiti da Neuroblastoma. L’approccio è immunologico, cioè mira ad attivare il sistema immunitario contro il tumore. Il progetto studia le “Cellule T” che, geneticamente modificate, sono in grado di attaccare le cellule tumorali maligne direttamente oppure reclutando altri elementi del sistema immunitario in grado di svolgere questa funzione. È un progetto importante perché di ricerca traslazionale: i risultati dal laboratorio arrivano a fasi precliniche pronte per il letto del bambino. Il progetto è multicentrico: il responsabile è il Professor Franco Locatelli (Ospedale Pediatrico Bambin Gesù-Roma) in collaborazione con la Divisione e Laboratorio di Oncologia Pediatrica dell’Istituto G. Gaslini di Genova (coordinatori Dottor Alberto Garaventa, Dottoressa Ignazia Prigione), l’Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano (coordinatore Dottor Roberto Luksch), l’ UOC Immunoterapia dell’A.O.U. San Martino-IST di Genova (coordinatori Dottoressa Michela Croce, Dottor Silvano Ferrini). Complessivamente i ricercatori coinvolti sono 31. Valore annuale progetto: 380.000 euro, di cui circa 130.000 euro in contratti per ricercatori. PROGETTO PENSIERO Obiettivo del progetto è la centralizzazione istologica, l’implementazione di Biobanche e la creazione di un registro di patologia, il Registro Italiano dei Tumori Pediatrici del Sistema Nervoso Centrale. Ciò permette di creare le condizioni strutturali e organizzative per qualificare e incrementare l’attività di ricerca in campo neuro-oncologico pediatrico a livello nazionale. Il Coordinatore del progetto è il Professor Felice Giangaspero (Istituto di Anatomia Patologica del Policlinico Umberto I, Università Sapienza Roma). Fanno parte del Comitato scientifico alcuni tra i maggiori esperti nazionali. Come rappresentanti dei Neuro-oncologi Pediatri: la Dottoressa Maria Luisa Garrè (Istituto G. Gaslini, Genova) e la Dottoressa Maura Massimino (Istituto Nazionale dei Tumori, Milano). Il Rappresentante registro/data base Tumori Cerebrali: Dottor Riccardo Haupt (UOSD Epidemiologia e Biostatistica, Istituto G. Gaslini, Genova). Il Rappresentante scientifico della Fondazione Neuroblastoma: Dottor Vito Pistoia (Istituto G. Gaslini, Genova). Valore annuale progetto: 206.000 euro di cui 175.000 euro in contratti per ricercatori. UNA BUONA AZIONE PER LE AZIENDE Investire in ricerca conviene? Numerosi studi confermano che gli investimenti in ricerca scientifica si ripagano nel giro di 2-5 anni. Per tale motivo la nostra Associazione ha ideato una nuova forma di collaborazione con le aziende: la “Buona Azione”, un titolo azionario virtuale con cui riconoscere alle imprese che scelgono di sostenerci il loro investimento nella ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici. La “Buona Azione” ha un taglio minimo di 1.500 euro ed è sottoscrivibile dalle aziende di tutta Italia che potranno investire sui progetti attivi www.neuroblastoma.org, sezione La Ricerca/Progetti attivi. Per maggiori informazioni, telefonare allo 010 60189.38 NEWS DALLA FONDAZIONE Due nuovi ricercatori al Laboratorio di Padova Due nuovi ricercatori al Laboratorio Neuroblastoma presso l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza. Marcella Pantile, Tecnico Chimico e Biologico. Ha lavorato nell’Istituto Zooprofilattico Sperimentale delle Venezie di Legnaro (Padova), è esperta in biologia molecolare e sequenziamento degli acidi nucleici. Nel laboratorio della Fondazione svolge attività di sequenziamento dell’esoma delle cellule di Neuroblastoma. Dottor Carlo Zanon, bioinformatico, specializzato nell’analisi di dati generati da microarray e di quelli da Next Generation Sequencing. Ha una lunga esperienza all’estero presso DeCODE Genetics Cancer and Bioinformatic Division di Reykjavik (Islanda) e ha svolto attività, fino al 2014, presso il Bio-Informatic Group dell’Istituto per la Ricerca sul Cancro-IRCCS di Candiolo (TO). Accordo AIEOP - Fondazione Sottoscritto a gennaio a Milano un protocollo d’intesa triennale tra l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) e la Fondazione. La Fondazione si è impegnata a sostenere le attività del Registro sul Neuroblastoma, la banca dati clinici e biologici di oltre 3.400 pazienti dal 1979 ad oggi. Protocollo CIBIO Trento Rinnovato per il triennio 2014 - 2016 l’accordo tra Fondazione e CIBIO (Centro di Biologia Integrata) dell’Università di Trento. Il gruppo di ricercatori coordinato dal Professor Alessandro Quattrone porterà avanti lo screening di farmaci noti e commercialmente disponibili (circa mille principi attivi) per individuare una possibile attività antitumorale di questi composti nel Neuroblastoma. (Per approfondimenti vedi pag. 25). 5 I CONVEGNI SIOPEN SPRING MEETING 2014 A CATANIA { } Nel corso del convegno è stato dato ampio spazio agli studi multicentrici, alla loro organizzazione e implementazione. Si è parlato di tumori neuroblastici periferici, protocolli, studi sulle recidive ed è stato fatto un interessante update sul Neuroblastoma ad alto rischio e il relativo protocollo terapeutico. Dal 23 al 25 Aprile, al 4 Spa Resort Hotel di Catania, si è tenuto l’incontro annuale del gruppo di lavoro di esperti nazionali e internazionali dedicati allo studio del Neuroblastoma, “SIOPEN Spring Meeting 2014 and Extended Board Meeting.” Quest’anno l’evento è stato organizzato e presieduto dal Professor Andrea Di Cataldo, ematologo e oncologo pediatra del centro di Catania, coordinatore nazionale da quindici anni del Neuroblastoma Infant, tra i responsabili del protocollo europeo LINES per il Neuroblastoma a rischio basso e intermedio, e membro del comitato esecutivo SIOPEN. La SIOPEN (International Society of Paediatric Oncology European Neuroblastoma Research Network) è una società che mira a costruire una rete europea, e non solo, per la ricerca e la cura del Neuroblastoma. I membri della SIOPEN, provenienti da ben trenta Paesi europei ed extraeuropei, sono esperti su settori specifici, quali la biologia, la patologia, le tecniche di imaging, il trattamento chirurgico e il monitoraggio della risposta molecolare di questa malattia. SIOPEN Spring Meeting 2014 ha offerto un’opportunità unica per i membri della comunità di ricerca sul Neuroblastoma di tutto il mondo per conoscere i progressi scientifici e ottenere un feedback sulle loro attività di ricerca. Al meeting hanno partecipato sessanta professionisti italiani e stranieri. L’incontro, della 6 Sessanta professionisti italiani e stranieri hanno partecipato all’incontro portando le proprie testimonianze e i propri risultati. durata di tre giorni, si è articolato in sessioni che hanno affrontato diversi aspetti della malattia, soprattutto ricerca scientifica e trattamento. In particolare, ampio spazio è stato dedicato alla presentazione degli studi multicentrici, la loro organizzazione e implementazione. Nella prima giornata si è trattato delle proble- matiche dei tumori neuroblastici periferici con coinvolgimento del canale spinale, passando dall’inquadramento iniziale al trattamento, al ruolo della chirurgia e alla presentazione di uno studio prospettico per la creazione di un registro internazionale, al fine di descriverne la storia naturale e valutare gli effetti combinati di diversi fattori di rischio sugli esiti neurologici e ortopedici finali. Nella stessa giornata si è discusso inoltre del BEACON, studio randomizzato per i casi di recidiva o refrattarietà alla terapia, che confronta il vantaggio di aggiungere il Bevacizumab, anticorpo monoclonale che si lega al fattore di crescita dell’endotelio vascolare (VEGF-A), ai chemioterapici Temozolomide o Irinotecan - Temozolomide. La seconda giornata si è focalizzata sullo studio dei protocolli terapeutici quale il LINES (per il Neuroblastoma a rischio basso e intermedio) presentato dalle Professoresse Adela Cañete dell’Unità di Onco- NEWS CONVEGNI SCIENTIFICI logia Pediatrica dell’Hospital Infantil La Fe di Valencia e Gudrun Schleiermacher del Dipartimento di Oncologia Pediatrica dell‘Institute Curie di Parigi. Altro protocollo, descritto dal Professor Tom Monclair del Dipartimento di Chirurgia del National Hospital di Rikshospitalet (Norvegia), è stato il LNESG1 il quale definisce i fattori di rischio chirurgico sulla base delle caratteristiche di imaging. Inoltre, durante la giornata, sono emerse nuove strategie per migliorare ulteriormente l’organizzazione SIOPEN ed è stato valutato il raggiungimento degli eventuali obiettivi prefissati nelle riunioni precedenti. La terza gior- nata è stata inaugurata dalla Pro- na per la Lotta al Neuroblastoma fessoressa Ruth Ladenstein, St. che da ormai vent’anni offre un Anna Children’s Cancer Research contributo determinante per il Institute di Vienna, con un update progresso scientifico sul Neurosul Neuroblastoma ad alto rischio blastoma in Italia, ma anche l’ae relativo protocollo terapeutico. zienda Pierre Fabre Medicament Di particolare rilievo è stata la e la IBISCUS, la ONLUS di riferirelazione della Professoressa mento per il Centro di Oncologia Dominique Valteau-Couanet, at- Pediatrica di Catania. Possiamo tuale presidente della SIOPEN e proprio essere soddisfatti e riresponsabile del Dipartimento di tenere l’appuntamento del 2014 Oncologia Pediatrica dell’Istituto una pietra miliare per partecipaOncologico Gustave Roussy di zione, temi e risultati che ci perVillejuif (France), sul protocollo mettono di essere cautamente VERITAS per il trattamento del ottimisti e attendere con sempre Neuroblastoma metastatico resi- maggior fiducia il prossimo apstente alla fase iniziale della che- puntamento a Vienna per SIOPEN mioterapia. Hanno continuato la Spring Meeting 2015. sessione i Professori Lucas Moreno e Andrew Pearson del Royal Dottoressa Silvia Marino Marsden Hospital & Institute of Specializzando in Pediatria Cancer Research dell’UniversiUniversità di Catania tà di Birmingham, i quali hanno presentato interessanti relazioni sulle nuove prospettive terapeutiche e in particolare su possibili targets biologici per i quali sono già in corso trials clinici. Ha chiuso il meeting la Professoressa Dominique Valteau-Couanet con i 1) Oltre 60 ricercatori da tutto il mondo ringraziamenti di rito al Professor al meeting SIOPEN di primavera; 2) Andrea Di Cataldo e a tutti i memLa Dottoressa Maja Beck Popovic, bri della SIOPEN, sottolineando University Hospital di Losanna, l’importanza di questa preziosa Dipartimento di Pediatria e Chirurgia collaborazione che contribuisce Pediatrica; 3) Il Professor Bruno a rendere possibile questo forum De Bernardi; 4) Il Dottor Andrea Di con le fruttuose cooperazioni e Cataldo, organizzatore del meeting; gli innovativi progressi. Il tutto 5) La Professoressa Ruth Ladenstein, è stato possibile grazie a fondaSt. Anna Children’s Cancer Research zioni, aziende e organizzazioni Institute di Vienna; 6) La Professoressa che hanno fornito un generoso Dominique Valteau-Couanet, attuale sostegno finanziario al Meeting, presidente della SIOPEN; 7) Il Dottor soprattutto la Fondazione ItaliaAlberto Garaventa. 13 - 16 Maggio - Colonia ANR 2014 (Advances in Neuroblastoma Research) Congresso biennale dedicato al Neuroblastoma, cui partecipano medici e ricercatori da tutto il mondo. Approfondimenti sui progressi più recenti della ricerca, workshops e un incontro speciale con famiglie e pazienti. Il 13 maggio la Fondazione ha presenziato al Meeting del nascente Consorzio delle Fondazioni europee. Tema dell’incontro: “Il finanziamento della ricerca sul Neuroblastoma”. 24 - 27 maggio - Genova 39° Congresso Nazionale AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) Congresso nazionale che riunisce i migliori specialisti italiani dell’emato-oncologia pediatrica. Tema del Simposio 2014: “I nuovi farmaci in Ematologia ed Oncologia Pediatrica: problemi, opportunità, speranze”. Interverranno, in rappresentanza dell’Associazione, il Professor Bruno De Bernardi, socio fondatore, e la Presidente Sara Costa che relazioneranno sulla storia della malattia e sulla Fondazione che ne sostiene la ricerca. 30 maggio - 3 giugno - Chicago 50° Meeting Annuale ASCO Incontro annuale di ASCO (American Society of Clinical Oncology). Medici e ricercatori americani ed europei condividono risultati clinici e scientifici sui progressi della lotta contro il cancro. Contributi e conferenze dei maggiori esperti mondiali, con una sezione dedicata all’oncologia pediatrica. 22 - 25 ottobre - Toronto 46° Congresso della SIOP (International Society of Paediatric Oncology) Il più grande meeting annuale sui Tumori pediatrici del mondo che coinvolge clinici, scienziati, famiglie, pazienti, professionisti della salute e industrie farmaceutiche. Il programma scientifico prevede lo scambio di idee e informazioni sulle ultime scoperte da parte di un ampia gamma di specialisti in varie discipline. 7 FOCUS LA RICERCA SPIEGATA AI BAMBINI { Il Dottor Gian Paolo Tonini, direttore del Laboratorio della Fondazione, risponde, con linguaggio semplice e adeguato all’età degli interlocutori, a domande su temi medici e scientifici legati al Neuroblastoma e ai Tumori Cerebrali Pediatrici. Inauguriamo in questa edizione del nostro Magazine una nuova rubrica. Lo spunto è giunto dal figlio di un collega che, sentendo il padre parlare di “Neuroblastoma, ricerca, sconfiggere la malattia”, ha cominciato ad incalzarlo con domande di ogni genere. Abbiamo capito così che i bambini, e sono tanti quelli che gravitano attorno all’Associazione e che partecipano a eventi e iniziative, hanno bisogno di sapere e di comprendere con un linguaggio alla loro portata. Come si muove? Ha le gambe? Prima abbiamo detto che c’è una specie di testa, il Tumore Primitivo, bene questo tumore forma delle specie di gambe che sono le Metastasi. Esse sono lunghe lunghe e vanno in tutte le parti del corpo e come dici tu si muovono. Possono partire da un punto e camminano nel } fegato, nelle ossa e da altre parti e fanno tanto male. Cambia forma come un mutante? Il Neuroblastoma in realtà non è proprio un mutante, ma hai ragione tu, in qualche modo si presenta sotto forme diverse, cioè le cellule che lo compongono possono avere un aspetto diverso: piccole, oppure un poco più grandi, o una via di mezzo. Ogni numero del Magazine, quindi, ospiterà domande e risposte “a misura di bambino” cui gentilmente il dottor Gian Paolo Tonini risponderà con tutta la sua conoscenza, competenza e sensibilità. Si può fare esplodere? Questa è una buona idea. Si potrebbero inserire nel Tumore Primitivo (nella testa) delle microcariche e farlo esplodere, ma ancora questa cura non è ancora perfezionata. Con la rubrica sono nati anche il professor T-spiego e altri simpatici piccoli supereroi, che conosceremo nelle prossime edizioni. Il professor T-spiego e i suoi alleati sono testimonial a fumetti, amici della Ricerca e dei Bambini che ci accompagneranno alla scoperta della medicina e della scienza. Come si fa a ucciderlo? Oggi per ucciderlo si usano le radiazioni, quindi i raggi e, come dici tu, è una specie di arma per farlo esplodere. Poi si usano le medicine. Sono medicine molto potenti che distruggono il tumore ma, purtroppo, anche molte cellule sane. In questo numero rispondiamo a Ruben 6 anni e mezzo. Il Neuroblastoma ha la testa? In effetti si potrebbe dire di sì. Non è proprio una testa con un cervello che pensa, ma è un gruppo di cellule che si chiama Tumore Primitivo, cioè quel tumore che cresce e porta tanti guai. 8 Nascono il professor T-Spiego e i suoi amici supereroi, alleati della Ricerca e dei Bambini nella lotta contro il Neuroblastoma e dei Tumori Cerebrali pediatrici. Un’occasione per parlare di temi difficili con parole semplici e “su misura”. Se lo tagli cosa succede? I chirurghi dei bambini fanno già questa cosa. Quando possono tagliano la “testa” del tumore e lo tirano fuori dal bambino. E’ una operazione difficile ma i nostri chirurghi sono molto bravi e ci riescono e possono tagliare il Neuroblastoma, così non fa più male. VITA ASSOCIATIVA BILANCIO SOCIALE: 20 ANNI DI CUORE { L’Associazione ha stilato il suo primo Bilancio Sociale, una rendicontazione fondamentale per un’organizzazione aderente a IID e un importante segno di trasparenza e condivisione con gli stakeholder. Ne parliamo con la Presidente Sara Costa. In occasione del proprio ventennale, l’Associazione ha stilato il suo primo Bilancio Sociale. Si tratta di uno strumento fondamentale che certifica il profilo etico di un soggetto profit o non profit, legittimandolo strutturalmente e moralmente agli occhi della comunità di riferimento e sottolineando il suo interesse nel contribuire a migliorare la qualità della vita dei membri della società in cui è inserito. Un nuovo passo verso il futuro, in linea con i principi di trasparenza e fiducia che l’Associazione porta avanti da 20 anni. Cosa vi ha portato alla realizzazione del Bilancio Sociale dell’Associazione? Il Bilancio Sociale rappresenta, a mio avviso, un metodo di lavoro i cui punti cardine sono la condivisione di obiettivi e metodologia, il lavoro di squadra, la consapevolezza del proprio ruolo, la soddisfazione nel raggiungere personalmente risultati importanti. Da tempo, sentivamo l’esigenza di redigere questo documento in nome della nostra trasparenza, della nostra correttezza nella gestione dei fondi e nel rispetto della generosità dei nostri donatori che hanno scelto di credere nell’Associazione e nelle persone che la identificano: medici, ricercatori, collaboratori, dipendenti e volontari. Per arrivare a questo risultato è } disperazione in speranza di vita attraverso il finanziamento della ricerca scientifica e rappresenta un impegno quotidiano, per alcuni di noi, da quasi 21 anni. Se doveste trovare un focus, un cuore del vostro bilancio sociale, qual è? Gioco di squadra. Il Bilancio Sociale rappresenta la certificazione di un profilo etico. Cos’è l’etica per la vostra associazione? Correttezza, trasparenza, rispetto, solidarietà. Il primo passo nell’evoluzione dell’etica è un senso di solidarietà con altri essere umani. (Albert Schweitzer, premio Nobel per la Pace) stato necessario un importante lavoro, iniziato diversi anni fa, con le risorse umane, progressivamente aiutate a crescere personalmente e professionalmente. Essere membri di IID vi ha stimolato? Come? L’Istituto della Donazione è per l’Associazione una guida anche in questo senso, uno stimolo al continuo miglioramento. Essere Soci Aderenti è motivo di orgoglio e soddisfazione per tutti noi. Quanto è importante per una Non Profit comunicare in termini di trasparenza con gli stakeholder? La trasparenza è il primo vero motivo per cui i nostri interlocutori e donatori continuano a credere nel nostro operato. Nella stesura del bilancio sociale sono emersi precisi valori? Sono ancora quelli degli esordi? La vision è sempre la stessa che ha ispirato 19 persone il 23 luglio del 1993: trasformare la Che cosa ha portato all’interno dell’Associazione, nei rapporti fra chi ci opera, nei valori, nella definizione delle criticità e degli obiettivi di miglioramento? In generale posso affermare che la redazione del Bilancio Sociale, nella sua prima veste, ha dato l’opportunità a ognuno di noi di riflettere su aspetti importanti della propria attività e di individuare, con metodo, le aree di miglioramento. Svolgere un lavoro di gruppo significativo ha consentito a ogni risorsa umana coinvolta di sentirsi parte viva e importante per il raggiungimento degli obiettivi dell’Associazione. Alcune pagine del Bilancio Sociale in fase di ultimazione 9 VITA ASSOCIATIVA MEETING NAZIONALE DEI REFERENTI { MILANO - Si è svolto il 22 febbraio scorso, al Crowne Plaza Malpensa, l’incontro incontro con i referenti e i volontari dell’Associazione impegnati sul territorio nazionale. Il successo dell’edizione 2011 che, attraverso la condivisione dei risultati ottenuti e dei progetti futuri, ci ha consentito di crescere e coinvolgere un sempre maggior numero di referenti e sostenitori, incrementando anche la raccolta fondi, ha suscitato il desiderio di ripetere l’esperienza. “Verso i prossimi 20 anni” è stata un’occasione per mettere a confronto idee, condividere percorsi effettuati e risultati ottenuti dopo 20 anni di attività sul campo, nonchè per dare slancio a nuovi progetti. Tra i temi emersi, che l’Associazione si è presa l’impegno di portare avanti nel prossimo futuro, la creazione di una community virtuale che consenta ai genitori e simpatizzanti di scambiarsi esperienze, consigli e informazioni utili durante il periodo di cura dei propri figli, e uno spazio web ove porre richieste di approfondimento a ricercatori e clinici; l’istituzione di una Giornata Nazionale sul Neuroblastoma; la produzione e l’invio di una newsletter elettronica trimestrale; la programmazione di visite guidate al Laboratorio di Padova; l’incremento di eventi territoriali. 10 } Da tutta Italia per condividere insieme traguardi e successi, ma anche per stimolare verso nuovi obiettivi e progetti a sostegno della ricerca scientifica e della salute dei bambini. L’incontro si è svolto a Milano il 22 febbraio. VITA ASSOCIATIVA Jessica dietro le quinte Eccomi qui in veste di cronista, ruolo in cui non mi sento proprio comoda, sopravvissuta all’organizzazione del mio primo meeting nazionale dei referenti. Quanta ansia, ma quante soddisfazioni e quante belle persone. Come spesso accade quando si organizza un evento, le cose da fare erano davvero tante e il tempo a disposizione troppo poco. La parte più complessa è stata quella di pianificare il viaggio per tutti coloro che avevano accettato l’invito. Chi arrivava in aereo, chi in treno, chi in automobile... e io ero il TOUR OPERATOR ahhhhhh!!! La compagnia aerea, 3 giorni prima dell’evento, ha annullato il volo di 6 persone; i treni si sa quando partono ma non si sa quando arrivano e i navigatori satellitari non vanno pazzi per le vie attorno a Malpensa... Va beh! La Presidente, con grande fiducia, mi ha lasciato carta bianca su tutto, tranne che sul budget, su quello è sempre irremovibile, il che è stato molto gratificante e altrettanto ansiogeno. La fatica però mi è stata ripagata con gli interessi. I complimenti di tutti i referenti, per l’organizzazione del viaggio, la scelta della location e il menù della cena, sono stati il regalo più grande. Ok, mi sono dimenticata di personalizzare le pergamene, ma, si sa, anche Superman ha la sua criptonite. Jessica Grasso 1) Dottor Alberto Garaventa; 2) Dottor Roberto Luksch; 3) foto di gruppo; 4) Dottor Gian Paolo Tonini; 5) Paolo Brigliadoro; da foto 6 a 36) il Dottor Vito Pistoia, vicepresidente dell’Associazione, consegna la pergamena ricordo ai partecipanti: Anna Parente Ricco, Anselmo Guizzi, Patrizia Scazzieri e Maurizio Collina, Stefano De Michelis, Antonietta Lonero, Maria Lieggi e Giuseppe Bottalico, Clara Barozzi, Fabrizio e Daniela Eugeni, Vito Ferrara e Cassandra Giberna, Lina Barelli, Andrea Frediani, Sabrina Lamura, Alessandra Maioli, Barbara Giangregorio con Sara Bresciani e Valentina Salvioni, Primo Mancini e Augusta Speranza, Giacomo Barraco, Alessandro Brambilla Pisoni e Lucia Papaleo, Gerri e Daniela Corti, Anna Fantozzi, Maximiliano Riotti, Ettore Pontarelli con Cristina Calabretta, Sonia Arbellia e Silvia Pontarelli, Alessandra Bruno, Arcangelo Varlese, Nedo Ricci e Tamara Villani, Maria Foti, Rita Testi, Giovanni Rosso, Andrea Muraro, Anna Maria Barozzi. 11 NATALE 2013 Grazie ai tanti amici, sostenitori, referenti, volontari e a tutti coloro che hanno collaborato con noi per la campagna natalizia proponendo in tutta Italia i nostri “doni di dolcezza”. 1) Lo stand dell’Associazione sul lungomare di Arenzano; 2) Acconciature Cristina - Borgosesia (VC); 3) Agitaty e Bylu Intimo di Borgosesia (VC); 4) Cartoleria Scarabocchio - Borgosesia (VC); 5) Clinica San Michele - Quarona (VC); 6) Bella Bellissima - Borgosesia (VC); 7) Estetista Viva - Borgosesia (VC); 8) Farmacia Barreca - Borgosesia (VC); 9) Lavanderia Lavanova - Borgosesia (VC); 10) Tacabanda - Borgosesia (VC); 11) Teresa boutique - Borgosesia (VC); 12) Geg hair - Borgosesia (VC); 13) I volontari Giovanni e Marco ai Mercatini di Serravalle Sesia (VC); 14) La volontaria Cristina Calabretta ai Mercatini di Borgosesia (VC); 15) Corpo dei Vigili di Borgosesia (VC); 16) Parrucchieri Non Solo Donna - Borgosesia (VC); 17) Patrizia Scazzieri con la cognata Barbara e due volontari al Centrolame di Bologna; 18) Week-end creativo delle famiglie Corti e Fossati che hanno preparato decorazioni natalizie da offrire agli stand; 19) - 20) Daniela e Gerry Corti al Centro Commerciale “La Meridiana” di Lecco; 21) La referente Anna Ricco Parente con Anastasia Romito, Presidente del Lions Club “Bona Sforza” di Bari, e Antonietta Forcina Presidente del Lions Club di Cerignola in occasione di iniziative natalizie; 22) L’Ufficio Anagrafe del Comune di Borgosesia (VC); 23) Neva Langella e i volontari al Centro Commerciale Conforama di Veggiano (PD). 12 GRAZIE A TUTTI GRAZIE ALLE AZIENDE CHE HANNO SCELTO LA NOSTRA DOLCEZZA 2000net, 2b Imballaggi, 2emme, A.M. Instruments, ADT Meccanica, Agilent Technologies Italia, Ala Guizzi, AM Stampi, Analisi Control, Andreucci Arianna, Antilia Team 99, APM, Arme Ascensori, ATI, Balma Capoduri e C., Banca Akros, Baritermo s.r.l. Bari, Best Mode, Carestream Health, Carrozzeria Togna, Cavagna Group, Certiquality, CGT, Cimini, Circolo Vittoria Club, Confezioni Lerario, Cosmet, DNC, Gruppo Dompé, Ecoprime Italia, Esso Italiana, Eurofer, F.lli Pinato, Ferrando, Filippini Valentino, Finsa, Franzan, Galtrucco Lorenzo, Halosal, Idrosanitaria, Ilset, Immobiliare Ma.Bene, Jet Line, La Campagnola, LIS, Lombard, Magia di punti, Nexus, Nobel Sport Martignoni, O.M.E.M., Ottica Foto Cerri, P.r. Costruzioni, Pausa Caffè, Pony, Presma, Proedo, Protel, Royal Bank of Scotland, Rimsa, S.A.I.B., Scatolificio Felicioni, SPM Instruments, Studio Legale Monti, Tecnopower, Trafile Turconi, TWT, Unichrome, Valle, Volponi, Zenacalor, Zilmet. Una collaborazione dalle mille prospettive. L’Asilo di Affori (quartiere di Milano) consegna a Paolo Brigliadoro l’assegno del ricavato dello stand natalizio tenuto dai genitori per 5 giorni di fila. Grazie a Franco Martini, Luciana Vecchierelli e a tutti i genitori per la disponibilità e la generosità con cui ci hanno accolto e sostenuto. Un ringraziamento speciale a Gabriele Fassera, instancabile runner della solidarietà. Vi racconteremo nel prossimo numero le numerose iniziative organizzate da questo asilo intraprendente. 13 PASQUA 2014 Grande successo della campagna “Cerco un Uovo Amico”. Tantissime le piazze, i negozi, i club, gli uffici in tutta Italia in cui i nostri volontari, referenti e sostenitori hanno offerto le Uova Solidali. Grazie a tutti coloro, e sono sempre più numerosi, che ci sostengono. 1) I “Wonder Sound Music Animation”, Villa Comunale San Nicolò di Aci Catena (CT), 2) I volontari Patrizia e Elio di Derthona Sub, alla piscina Dellepiane di Tortona (AL). Grazie a Dante Gandini, Responsabile Derthona Sub, e Paolo Torti, Responsabile Derthona Nuoto, per l’ospitalità, 3) Brunella Pavoni al Teatro Le Logge di Montecorsaro (MC) per il concerto dei finalisti del Concorso Lirico Internazionale dedicato ad Anita Cerquetti, il noto soprano nativo del luogo. Grazie anche all’Istituto Comprensivo di Morrovalle, in particolare alla Scuola Primaria di Via Giotto e all’Istituto Comprensivo S. Agostino di Civitanova Marche, che hanno aderito a “Cerco un Uovo Amico”, 4) Oscar con la piccola Benedetta, Viola, Patrizia, Rachele, Silvia, Barbara e Ivana al Centrolame di Bologna, 5) La consegna delle uova al Commissariato di Castrovillari (CS), 6) Caterina Piazzoli, Viola Peruzzi e Camilla Gori dal Gruppo di Castiglion Fibocchi (AR), 7) - 8) Agnese Piazzoli e Giulia Pernici. Grazie anche a Lorenzo, Gabriele, Sara, Alice, Giulia, Agnese, Elena, Federico, Francesca, Elisa, Alessia, Sabrina, Luca e tutte le volontarie di Castiglion Fibocchi (AR), 9) La distribuzione delle uova a San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE), 10) - 11) Gli amici di Treviso, Taddeo Luigi e sua moglie Marisa Giampaolo, presso il centro commerciale Iperlando, 12) Cristina Calabretta Borgosesia (VC), 13) Farmacia Barreca di Borgosesia (VC), 14) Centro Estetico Viva Beauty & Spa di Borgosesia (VC), 15) Cartolibreria Scarabocchio di Borgosesia (VC), 16) Parafarmacia Farmaflor di Borgosesia (VC), 17) Centro Estetico Bella Bellissima di Borgosesia (VC), 18) Carlotta 14 GRAZIE A TUTTI Bertoli del Raviolificio Bertoli di Varallo Sesia (VC) e Prato Sesia (NO), 19) Sonia Arbellia a Borgosesia (VC), 20) 2000Net di Borgosesia (VC), 21) Geg Hair di Borgosesia (VC), 22) Corpo di Polizia Municipale di Borgosesia (VC), 23) Tacabanda di Borgosesia (VC), 24) Privata Assistenza di Borgosesia (VC), 25) Il calzolaio di Aranco di Borgosesia (VC), 26) Parrucchieri Non Solo Donna di Borgosesia (VC), 27) Agitaty e Bylu Intimo di Borgosesia (VC), 28) Consegna delle uova alle scuole di San Ferdinando di Puglia: Asilo Gronchi, Asilo San Francesco (29), Asilo Togliatti (30), Asilo Via Ofanto (31), Scuola Elementare Pasculli (32), 33) Acconciature Miò di Borgosesia (VC), 34) Teresa Boutique di Borgosesia (VC) con Teresa e Sabina, 35) Clinica San Michele di Quarona (VC), 36) Lavanderia Lavanova di Borgosesia (VC), 37) Ugo Conti presso l’Harbour Club di Milano, 38) Cristina Acconciature di Borgosesia (VC), 39) Carrozzeria Togna di Serravalle Sesia, 40) Davide Bonuomo al Mc Arthur Glen Designer Outlet di Marcianise (CE), 41) La consegna delle uova alla Parrocchia di Belledo - Lecco. UN GRAZIE PARTICOLARE a chi anche quest’anno ci ha permesso di realizzare Cerco un Uovo Amico: Fratelli Carli, Tirrenia Compagnia Italiana di Navigazione, Alliance Healthcare Italia e Ferrovie dello Stato Italiane. 15 PASQUA 2014 42) - 43) I volontari della Misericordia “S. Maria di Ognina” di Catania, 44) Melina Scarlata, dell’Associazione Alba Nuova, con alcuni volontari Catania, 45) Nuccio La Ferlita e i volontari di Catania al Concerto di Venditti, 46) Arcangelo Varlese, Giacomo Barraco e Taddeo Luigi alla Chiesa di Marcon (VE), 47) Comune di Marcon (VE), 48) Juventus Club di Paese, con il referente per Treviso Luigi Taddeo, 49) Accademia Navale di Livorno: il Comandante dell’Accademia, Ammiraglio Giuseppe Cavo Dragone e il Dottor Massimo Conte, fra i volontari Adele Basciu e Tommaso Lorenzini, 50) Stefano Demichelis allo stand al CNH House di Via Plava a Torino, 51) Lavinia Restuccia a S. Stefano Briga, quartiere di Messina Sud, 52) Simona Manetti con la sua famiglia e Juri Taborri alla 3° Festa dello Sport in Piazza Garibaldi. Grazie all’organizzatrice Gabriella Musizza, per l’ospitalità - Tivoli (RM), 53) Andrea Lorenzini, Daniele Bianconi, Marco Ermini e Lisa Hollbacher alla OBI di Arezzo, 54) Parrucchieri Antiope di Giuseppe Sgammato - Pomigliano d’Arco (NA), 55) Serata conviviale dell’Associazione “Keste Terre ONLUS” - Montenero di Bisaccia (CB), 56) Anselmo, Alessandra, Peppino e Ksenia in Piazza a Cernobbio (CO). Grazie anche a: Ufficio Anagrafe Comune di Borgosesia (VC), Pellicceria Bonelli - Borgosesia (VC), Boutique Angela - Borgosesia (VC), Lavanderia Everest - Borgosesia (VC), Alimentari Montagner - Cellio (VC), La Bottega di Oreste - Valduggia (VC), Farmacia Cazzetta - Borgosesia (VC), Barbara Parrucchiera - Bornate (VC), Acconciature Falletti - Borgosesia (VC), Bar Saloon - Quarona (VC), Estetica Mara - Valduggia (VC), Tabaccheria Geo & Geo - Valduggia (VC), Bazar Maura - Valduggia (VC), Proloco di Valduggia (VC), Distributore Erg - Borgosesia (VC), Abbigliamento Marina - Serravalle Sesia 16 (VC), Acconciature Pia - Serravalle Sesia (VC), Acconciature A la Page Serravalle Sesia (VC), Acconciature di Galuppini Giovanna - Serravalle Sesia (VC), Acconciature Aleksandra Cosic - Serravalle Sesia (VC), Agenzia Assicurativa Ras - Serravalle Sesia (VC), Cartoleria Biglia - Serravalle Sesia (VC), Cartoleria Stefy - Serravalle Sesia (VC), Farmacia Passerini - Serravalle Sesia (VC), Ottica Cerri - Serravalle Sesia (VC), Centro Estetixo Preziose Armonie Serravalle Sesia (VC), Acconciature da Chiara - Serravalle Sesia (VC), Manuela Triolo e il Cral del Gruppo Ansaldo Breda di Reggio Calabria. GRAZIE ANCHE A... Le aziende che hanno scelto per celebrare la Pasqua le nostre uova: A.M. Instruments, A3 Impianti, Adolfo Felisati & C, Alleanza Salute Distribuzione, Autostrade per l’Italia, Banca Akros, Cassa Edile di Milano, Cartier, Chiappe Revello Associati, Circolo ‘99 Vittoria Assicurazioni, Eurizon Capital, Euronics Italia, F.lli Pinato, Merrill Lynch, National Instruments Italy, Nexus, Nintendo of Europe, Norisk, Piano C, RBS, Revorg, Selex ES, Stanley Black & Decker Italia, Studio di Fede, Tod’s, Valore Reale, Up to five, Zeta Service, REWE. A chi ha ospitato i nostri stand, sia aziende sia spazi privati e pubblici: Artsana, BPM, British Telecom, CNH Industrial, EMC, ENI, HP, IBM, Italtel, Mondadori, Pirelli, Prènatal, RCS, Roche, Sisal, SKY, SNAI, Sony, Sorgenia, Telecom, TNT Post, Wincor - Nixdorf, Xerox, Indesit, che ha anche organizzato una lotteria benefica; Cinema Plinius Multisala; FNM Stazione di Milano Cadorna. Ai negozi che hanno inserito le nostre uova fra i loro prodotti: Celiachia Market, Superpolo, Bar del Corso di Bertoncello. VITA ASSOCIATIVA NEWS DAGLI UFFICI OPERATIVI { A Milano un nuovo volto per lo staff, la fundraiser Nilù Feregrino. A Serravalle Sesia inaugurati i nuovi spazi alla presenza del Sindaco e di numerosi volontari e cittadini. MILANO - Sono arrivata in Associazione alla ricerca di una crescita professionale e alla fine quello che mi sorprende ogni giorno è la mia crescita personale. Faccio parte del gruppo di lavoro della sede di Milano dall’inizio di quest’anno, ma mi sembra di essere qui da sempre. Nel mondo del non profit ci sono tante buone cause e tante associazioni dove poter lavorare. La discriminante per un fundraiser come me è sicuramente la professionalità e trasparenza della struttura, perché senza di esse non è possibile svolgere il proprio lavoro. Qui in Associazione ho trovato quello che cercavo. Persone affidabili e grandi professionisti. L’As- sociazione Neuroblastoma può inoltre vantare il riconoscimento dell’Istituto Italiano della Donazione, collabora con enti riconosciuti in Italia e all’estero (Università di Trento, AIEOP, Istituto Tumori di Milano, per citarne alcuni), e non a caso, ha sede nell’ospedale Gaslini. Tutto ciò mi rende molto orgogliosa di lavorare qui e mi spinge ogni giorno a fare sempre meglio. Ma il mio entusiasmo è costantemente alimentato anche dalla folta rete di referenti che abbiamo in tutta Italia e che volontariamente ci supportano e mettono la faccia e il cuore con noi per raccogliere i fondi necessari per finanziare la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici. SERRAVALLE SESIA - Inaugurazione degli Uffici Territoriali di Serravalle Sesia, siti in Corso Matteotti, 272. I nuovi spazi, e se ne saranno certamente rese conto le tante persone intervenute, compresa l’Amministrazione comunale pressoché al completo, sono molto di più di un semplice ufficio: sono innanzitutto un punto di incontro, un luogo dove trovarsi per condividere insieme sogni, progetti e speranze; un luogo che in zona mancava e di cui, come è Nilù Feregrino, fundraiser presso l’ufficio operativo di Milano } La loro dedizione e il loro coraggio sono la forza vitale di quest’Associazione, da loro imparo quotidianamente cosa significa donare. Inoltre, lo staff di quest’Associazione ha una qualità umana davvero notevole. Sono loro, volontari e colleghi, chi in pochi mesi mi hanno fatto crescere come persona. Credo fortemente che l’Associazione continuerà ad avere tanti traguardi nella lotta al Neuroblastoma e che insieme: staff, referenti e donatori, faremo di tutto per dare una risposta migliore ai piccoli e le loro famiglie. Io mi impegno in prima persona. Grazie per quest’opportunità, farò del mio meglio. stato ben sottolineato, si sentiva la necessità. Durante il pomeriggio sono stati infine consegnati i «ritratti premio» realizzati nell’ambito della performance creativa “Noi ci mettiamo… la faccia”, proposta a Genova durante i festeggiamenti per il Ventennale dell’Associazione. 17 VITA ASSOCIATIVA L’ULTIMA SINFONIA DEL TITANIC: CHARME E STORIA A FAVORE DELLA RICERCA { } Serata di solidarietà in stile Belle Epoque. La Professoressa Isa Patrosso, dell’IPSSAR G. Pastore di Varallo, racconta come è nato questo evento benefico, l’impegno dei ragazzi e il fascino di quegli anni. Da dove prende spunto l’idea di questa serata? In occasione del centenario della tragedia del Titanic, il collega Emanuel Curella mi ha proposto l’idea di questa cena, non tanto per commemorare l’anniversario, quanto perché entrambi amiamo i cerimoniali di “alto livello” appartenuti a quell’epoca e riteniamo importante trasferirne ai nostri ragazzi la memoria storica. Cosa vi ha ispirato per la ricostruzione storica? Il film “Midnight in Paris” di Woody Allen e la vendita all’asta del famoso violino del Titanic sono stati lo spunto. Proseguendo le ricerche abbiamo trovato, in rete, Claudio Bossi, autore del libro “Titanic”, e Duilio Curradi, navimodellista. Abbiamo scoperto che tanti camerieri presenti quella notte erano piemontesi, uno di Borgomanero. Era la nostra storia. Non ci restava che entusiasmare i ragazzi e ci siamo riusciti visitando insieme il Museo Galata di Genova, e in particolare la sezione dedicata all’emigrazione di quegli anni e raccontando come si svolgevano le giornate a bordo, le serate, gli ambienti, il galateo a tavola, i cibi. Per l’allestimento ci siamo affidati alla mia passione per foto d’epoca, oggetti, bicchieri di cristallo acquistati sulle bancarelle e fiori mixati con le mie allieve. Grande collaborazione anche dai ragazzi del ricevimento che hanno realizzato una tesina, proiettata durante la cena, le spille della White Star Line che tutti loro indossavano e vari altri elementi scenografici e promozionali. Per il cibo: un meraviglioso libro inglese con tutte le ricette illustrate dei piatti 18 realizzati per i due ristoranti di prima classe del Titanic da chef provenienti dal Ritz, che i ragazzi di cucina, sotto la guida dei nostri chef hanno riprodotto fedelmente. Tutto è stato possibile grazie al sostegno del Preside Alessandro Orsi, che adora quell’epoca, e del Presidente del Consiglio d’Istituto Massimo Stainer. Grazie infine ad aziende e persone generose (Castorani vini, Peraldi, Ittica Casarotti, etc) che ci hanno sostenuti offrendoci le materie prime. La serata aveva un preciso dresscode, è stato rispettato? Gli abiti indossati dai nostri studenti (marinai, sottoufficiali e capitani) era- no originali e ci sono stati prestati dal presidente dell’AMNI signor Taddia, gli smoking dei docenti erano dei primi novecento; quelli delle ragazze sedute nel salottino per le foto, provenivano dal Teatro Museo di Alagna. Gli ospiti, soprattutto le signore, sono state fantastiche. Molte hanno scelto abiti originali; ma ciò che mi è piaciuto, e che volevo, è che non è stata una serata “in maschera” e chi non aveva abiti originali ha indossato abiti da sera, facendo rivivere la Belle Epoque nello stile e nell’eleganza, tra armonie di violini e chiacchiere a tavola dove è stata consumata una lunghissima cena, com’era d’uso in periodo Georgiano. Perchè dedicarla all’Associazione Neuroblastoma? Ci sembrava importate completare questo splendido progetto, unendo le forze a sostegno chi ha bisogno. Lo spirito di solidarietà c’era: abbiamo lavorato gratis, di sabato (dove trovi ragazzi che rinunciano alla discoteca?) e l’abbiamo fatto volentieri per qualcuno per cui il nostro piccolo apporto può essere molto importante. Da qui l’idea di coinvolgere l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma, di cui conosciamo bene la Presidente Sara Costa, che sappiamo adoperarsi ogni giorno per migliorare l’esistenza di tanti bambini. VITA ASSOCIATIVA LA SOLIDARIETÀ CORRE VELOCE... SU STRADA E IN RETE { Il runner Cristiano Nesti alla Ultramaratona Two Oceans di Città del Capo. La sua prestazione è valsa una raccolta fondi di 3.000 euro destinati al progetto ALK sul Neuroblastoma ad alto rischio. Una grande impresa quella compiuta il 19 aprile scorso da Cristiano Nesti, corridore amatoriale e sostenitore dell’Associazione, che ha tagliato il traguardo della sua prima “Ultramaratona”, la Old Mutual Two Oceans Marathon di Città del Capo - Sud Africa, coprendo in sole 5 ore, 19 minuti e 39 secondi il suggestivo percorso di ben 56 chilometri. L’idea di partecipare alla Two Oceans, considerata la maratona più bella del mondo tanto da attrarre ogni anno migliaia di partecipanti da tutti i Paesi, allettava da tempo Cristiano, che ama le sfide impegnative. Pensando proprio alle sfide che tanti bambini ammalati affrontano insieme alle loro famiglie, ha deciso di dare un fine benefico alla sua corsa e ha attivato una pagina su Rete del Dono, la piattaforma di crowdfunding dedicata agli enti e ai progetti non-profit, per raccogliere fondi da destinare al Progetto ALK e alla ricerca sul Neuroblastoma ad alto rischio. In tanti hanno aderito al suo invito e siamo vicini a tagliare il secondo traguardo prefissato da Cristiano: raccogliere 3.000 Euro per la ricerca. È ancora possibile aiutarlo a rag- giungere l’obiettivo: si può donare comodamente, attraverso la piattaforma Rete del Dono con Pay Pal, o con bonifico o carta di credito. Basta collegarsi al link: www.retedeldono.it/iniziative/ cristiano.nesti/two_oceans } Nella pagina precedente: 1) Lo splendido Titanic realizzato in margarina dagli allievi; 1 bis) Lo staff dell’Istituto alberghiero G. Pastore di Varallo Sesia: in abito lungo nero la Professoressa Isa Patrosso co-ideatrice della serata, alle sue spalle in smoking il preside Alessandro Orsi ; 2) - 6) Alcuni invitati indossano abiti d’epoca, da sera e smoking a tema; 7) Claudio Bossi autore del libro “Titanic”; 8) Il modellino di Duillio Curradi; 9) - 16)Studenti, ospiti, staff e allestimenti in perfetto stile Belle Epoque; 17) La Presidente Sara Costa con il Preside Alessandro Orsi, il Professor Giuseppe Russo e lo scrittore Claudio Bossi ;18) - 20) Momenti di intrattenimento della serata. In questa pagina: 1) Cristiano Nesti, al centro, in una precedente competizione; 2) Un’iniziativa dell’Associazione all’interno di uno store OBI. SUPERATO UN MILIONE DI EURO PER LA RICERCA: GRAZIE “OBI” Obiettivo raggiunto! Grazie alla generosità di OBI e dei suoi clienti è stato raccolto, in 10 anni si proficua collaborazione, OLTRE 1 MILIONE DI EURO destinati alla ricerca sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici. Un risultato prezioso e per il quale vogliamo ringraziare questa azienda solidale e generosa. La collaborazione con OBI non si conclude qui. La strada insieme prosegue, nel nome della ricerca e dei bambini, verso altri prestigiosi traguardi. 19 ATTUALITÁ DONARE CON FIDUCIA: IL MARCHIO DI QUALITÀ PER LA SOLIDARIETÀ { } L’Istituto Italiano delle Donazioni assicura che l’operato delle Organizzazioni Non Profit risponda a criteri di trasparenza, credibilità e onestà. L’Associazione NB è tra le prime quaranta delle 108 ONP aderenti. Le Organizzazioni aderenti a IID, purtroppo ancora poche rispetto al numero delle ONLUS esistenti, sono eccellenze nel panorama delle non profit in Italia e dimostrano un profondo rispetto per tutti i loro stakeholder. IO DONO SICURO, il database online di IID, è l’unico in Italia in cui il donatore ha la possibilità di sapere quanto le organizzazioni non profit destinano ai loro progetti e quanto ai costi di struttura. Per quanto riguarda le imprese, l’IID le affianca nelle loro attività di Corporate Social Responsibility (CSR) e di erogazione di risorse al Terzo settore, con l’obiettivo di rendere la relazione tra realtà profit e non profit sempre più efficace e ottimizzata. Che cos’è l’IID, perché è nato e quali bisogni soddisfa? L’Istituto Italiano della Donazione (IID) è un’associazione che, grazie ai suoi strumenti e alle verifiche annuali, assicura che l’operato delle Organizzazioni Non Profit (ONP) sia in linea con standard riconosciuti a livello internazionale e risponda a criteri di trasparenza, credibilità e onestà. I marchi di qualità IID, concessi alle ONP inserite in IO DONO SICURO, confermano che l’ONP mette al centro del proprio agire questi valori. Fondato nel 2004 da Fondazione Sodalitas e Forum Nazionale del Terzo settore, l’Istituto basa la propria attività sulla Carta della Donazione, primo codice italiano di autoregolamentazione per la raccolta e l’utilizzo dei fondi nel Non Profit. 20 In che modo il marchio IID è una garanzia per il donatore? Il donatore deve giustamente esigere, accanto alle competenze professionali delle associazioni, anche una capacità gestionale per un efficiente uso delle risorse, unitamente a un atteggiamento globale di apertura e trasparenza. L’IID, attraverso la sua attività di verifica, identifica le realtà trasparenti e affidabili sollevando il donatore da tutti quei controlli che egli stesso dovrebbe avere il tempo e le capacità di fare per potersi fidare davvero di una associazione. La verifica dei comportamenti delle associazioni che volontariamente si sottopongono al controllo dell’Istituto, se superata con successo, si conclude con il rilascio del marchio “Donare con • Presenza sul sito di: - Bilancio di esercizio aggiornato e scaricabile - Statuto aggiornato e scaricabile - Documento di Rendicontazione sociale - Descrizione dei Progetti e delle attività - Riferimenti dell’organo di governo • Esistenza di una revisione contabile al bilancio • Rendicontazione delle raccolte fondi • Elaborazione annuale di indici di controllo Il Presidente IID, Edoardo Patriarca fiducia” e con la nomina dell’ONP a Socio aderente IID. Il marchio garantisce che l’associazione non profit ha superato i controlli annuali dell’IID rispettando alti standard di trasparenza e correttezza gestionale nella raccolta e destinazione dei fondi raccolti. Tutte le associazioni verificate sono presenti nel database IO DONO SICURO. Quali sono i requisiti minimi e i criteri che un ente non-profit deve soddisfare per essere considerato affidabile dall’ IID? Tutti i Soci IID rispettano i seguenti requisiti fondamentali comuni previsti dalla “Guida all’autovalutazione e valutazione di conformità” che è alla base della verifica che le associazioni devono superare: Quante sono le ONLUS valutate e certificate IID? Ad oggi sono 65 le Organizzazioni che hanno superato la verifica di conformità ai principi etici della Carta della Donazione e hanno ottenuto l’autorizzazione all’uso del marchio “Donare con fiducia”. Sono invece 9 le realtà non profit che ancora stanno lavorando per prepararsi a sostenere la verifica che consentirà loro di entrare nel novero delle Organizzazioni Socie Aderenti IID. A queste realtà si affiancano una quarantina di organizzazioni con entrate inferiori a 300.000 € che, in base delle proprie dimensioni, non possono sostenere il percorso standard di verifica, ma che hanno voluto dimostrare la propria trasparenza attraverso una verifica documentale, entrando così a fra parte del database IO DONO SICURO. Sommando i Soci ATTUALITÁ aderenti alle organizzazioni sotto i € 300.000 presenti in IO DONO SICURO, il numero complessivo delle organizzazioni aderenti a IID è di 108 ONP. Sono tante o poche rispetto al numero di ONLUS in Italia? Se sono poche, perché? Le organizzazioni che, a vario livello, aderiscono all’IID sono sicuramente una minoranza rispetto al numero di ONLUS presenti in Italia. Questo perché l’adesione all’IID è del tutto spontanea e non dà agevolazioni fiscali dirette. Le Organizzazioni che aderiscono a IID sono pertanto delle eccellenze nel panorama delle non profit in Italia poiché se è vero che da un lato beneficiano del marchio distintivo dei Soci IID e di tutti i servizi di cui parleremo in seguito, dall’altro con l’adesione a IID dimostrano un profondo rispetto per tutti i loro stakeholder. L’impegno alla trasparenza e al miglioramento continuo richiesto ai Soci IID è infatti un atto di fiducia, correttezza e onestà non scontato né obbligato, che le Organizzazioni aderenti compiono nei confronti di beneficiari, donatori, istituzioni e in generale della società civile. Aderire all’IID quindi non è solo un processo che porta a un miglioramento organizzativo e gestionale, ma è anche una scelta che contribuisce alla diffusione di una cultura della donazione e dell’operare nel Terzo settore che è utile a tutta la società e che dà un ritorno reputazionale fondamentale. Se poi si analizzano i numeri rispetto ai nostri partner Internazionali dell’ICFO (International Committe on Fundraising Organizations), si può vedere che IID ha dei numeri in linea con le realtà ad esso più affini per contesto e caratteristiche quali la Comité de la Charte Francese nata nel 1989, 15 anni prima dell’IID. Che cosa significa in concreto valutare le prestazioni di una ONLUS? In concreto l’IID non valuta le prestazioni delle organizzazioni, valuta le loro modalità di operato in termini di efficienza, correttezza e trasparenza in un’ottica di miglioramento operativo e gestionale continuo. L’IID valuta la trasparenza dell’organizzazione nella redazione di documenti costitutivi quali il bilancio di esercizio, la rendicontazione sociale e lo statuto. Verifica inoltre che i bilanci siano revisionati da un revisore dei conti iscritto all’albo, si assicura che i Soci pubblichino i riferimenti dell’Organo di governo di modo che siano subito chiari e individuabili le persone che prendono le decisioni all’interno dell’ONP. Inoltre l’IID sensibilizza i propri Soci a riflettere e porsi problemi quali il conflitto di interesse, l’indipendenza della governance e, per le associazioni, l’aspetto fondamentale della figura del socio. Nel concreto quindi valutare le ONLUS per IID significa da un lato prescrivere delle azioni fondamentali di trasparenza e correttezza e dall’altro, in un ottica di miglioramento continuo, affrontare tematiche delicate in grado di preservare l’identità e l’integrità dell’organizzazione nel tempo. Che cosa è sottoposto al vaglio degli ispettori IID? La «Guida all’autovalutazione e valutazione di conformità» creata da IID riporta al proprio interno i requisiti ai quali le ONP devono rispondere positivamente per poter passare la verifica ispettiva. La Guida è composta da oltre 50 requisiti di comportamento, derivanti dagli articoli della Carta della Donazione. I criteri, a loro volta, sono raggruppati nelle seguenti 7 “aree di verifica”: 1. Sistema di governo 2. Sistemi gestionali 3. Sistemi di rendicontazione 4. Comportamento verso i collaboratori 5. Raccolta fondi e rapporti con i donatori 6. Comportamento verso i destinatari 7. Attività erogativa a soggetti terzi - se applicabile. Quali altre iniziative porta avanti l’IID e quali servizi offre alle ONLUS, alle aziende, ai donatori? L’istituto offre ai suoi Soci molti servizi, il cui numero nel tempo è in continuo aumento. Ricordiamo ad esempio gli incontri di formazione gratuita, il servizio “Esperto risponde”, una lunga lista di agevolazioni, sconti e privilegi nonché il già citato marchio “Donare con Fiducia” e la visibilità nazionale, garantita anche da specifiche campagne pubblicitarie on e off line. L’Istituto inoltre si pone come punto di riferimento per tutto il terzo settore grazie all’attività dell’Osservatorio di sostegno al Non Profit sociale che rivolge la propria attenzione ad aree d’indagine di grande interesse per il terzo settore e si distingue da altre iniziative simili per la propria capacità d’indagine multidisciplinare. L’Osservatorio mette a disposizione del Terzo settore i risultati di tali indagini per l’elaborazione di strategie e per l’indirizzamento delle attività di governo e gestione. Ponendosi sempre più al sevizio del Donatore, l’IID ha lanciato nel 2013 IO DONO SICURO, un progetto innovativo che garantisce la meritata visibilità ai Soci IID e a tutte le associazioni di piccole dimensioni che fanno parte dell’Istituto. IO DONO SICURO si rivolge direttamente ai cittadini nella loro triplice veste di donatori, volontari, assistiti. Lo scopo ultimo è infatti quello di dare ad ognuno di noi quelle informazioni che ci permettono di fidarci di una organizzazione non profit senza più riserve e trasformare un incontro sul web, grazie ad un data base on line, in qualcosa di molto più concreto e proficuo nella vita reale per entrambe le parti. IO DONO SICURO infatti permette di trovare l’associazione a cui rivolgersi con fiducia per fare una donazione di denaro o beni, offrire le proprie competenze ed il proprio tempo in qualità di volontario o accedere a servizi di assistenza. IO DONO SICURO è il primo database online in Italia dove il donatore ha la possibilità di sapere quanto le organizzazioni non profit destinano ai loro progetti e quanto resta alla struttura. Nel database è inoltre possibile filtrare geograficamente le non profit in modo da trovare l’associazione che risponde alle caratteristiche cercate sia per prossimità territoriale che per campo di attività. Per ogni organizzazione il donatore ha inoltre a disposizione il bilancio economico, nonché tanti altri dati e documenti a testimonianza delle trasparenza dell’attività svolta. Per quanto riguarda le imprese, l’IID le affianca nelle loro attività di Corporate Social Responsibility (CSR) e di erogazione di risorse al Terzo settore, con l’obiettivo di rendere la relazione tra profit e non profit sempre più efficace ed ottimizzata. I servizi che IID propone al mondo imprenditoriale sono la realizzazione di partnership e attività di co-progettazione tra imprese e Soci IID, la programmazione di corsi di formazione e approfondimento su tematiche non profit, i servizi di consulenza volti alla creazione di procedure di valutazione e supporto nella progettazione di bandi di selezione e la realizzazione di indagini e ricerche. Edoardo Patriarca Presidente Istituto Italiano della Donazione 21 ATTUALITÁ XII GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE { } Intervista al Dottor Massimo Conte, oncologo presso l’UOS Oncologia Istituto G. Gaslini di Genova e relatore al convegno “Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio”. Il 15 febbraio, in 158 paesi nel mondo, si è tenuta la XII Giornata internazionale contro il cancro infantile, promossa da ICCCOP (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations). Per l’occasione, in Italia, FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) affiancata da AIEOP, (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) hanno promosso una campagna di sensibilizzazione sul tema. Fulcro dell’iniziativa è stato il 14 febbraio il convegno “Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio”, organizzato presso il Museo dell’Automobile di Torino. (*) Perché una Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile? I tumori del bambino e/o dell’adolescente sono oggi ancora troppo poco conosciuti dalla gente comune; spesso le persone rimangono sorprese e a disagio nel sapere che, anche a questa età, è possibile essere affetto da una patologia oncologica. Esiste quindi la necessità di far conoscere questa problematica sempre più in modo capillare affinché ciascun paziente possa avere una diagnosi corretta, precoce ed essere avviato al miglior trattamento possibile in un centro qualificato. Collaborazione e partecipazione corale di medici e famiglie, qual è il valore aggiunto di questa sinergia? 22 Una semplice ma corretta informazione rivolta al medico di base e alla famiglia è di fondamentale importanza affinché non vengano sottovalutati segni o sintomi in un bambino o adolescente che potrebbero sottendere una patologia oncologica. Informare i genitori e coinvolgerli attivamente nel processo di cura del loro figlio è anche la base per una costruttiva alleanza terapeutica. Quest’anno è stata posta un’attenzione particolare ad adolescenti e giovani adulti. Perché questa scelta? Quali sono le problematiche e le necessità specifiche di questi pazienti? L’adolescente affetto da tumore rappresenta ancora una sfida aperta per la moderna oncologia. i quali non è possibile ricoverare pazienti in centri esclusivamente pediatrici. Questa situazione fa si che spesso un adolescente affetto da un tumore pediatrico venga curato in un centro dell’adulto dove l’expertise su determinate patologie può, talvolta, non essere al passo con i tempi. Il Dottor Massimo Conte Si tratta infatti di pazienti a metà strada tra il mondo pediatrico e quello dell’adulto, in una terra di confine, dove le regole sul chi e come ci si debba fare carico di questi malati non sono ancora né chiare né condivise. Tutto ciò comporta spesso un ritardo nell’inizio delle cure, l’utilizzo di protocolli terapeutici talvolta obsoleti, un “care” inadeguato per il paziente con il risultato di ridurre in alcuni casi la possibilità di guarigione. Nell’età adolescenziale, la maggior parte dei tumori è di tipo pediatrico, ma solo una piccola parte di questi casi sono arruolati in trials clinici o seguiti in centri oncologici del bambino. Le ragioni sono svariate e, in taluni casi, riconducibili semplicemente al fatto che esistono precisi limiti di età oltre Quale può essere la soluzione a questa situazione? Questa consapevolezza ha fatto sì che il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’adulto abbiano iniziato, ormai da diversi anni, a confrontarsi su questa tematica condividendo ciascuna per la propria parte esperienze e professionalità atte a definire programmi ad hoc dedicati all’adolescente con tumore. Il congresso di Torino, dedicato all’adolescente oncologico è stato un chiaro esempio di come questi due mondi lontani abbiano voglia ed entusiasmo nel confrontarsi su un argomento così spinoso; questo anche grazie e soprattutto all’intervento, alla spinta e all’attenzione che le associazioni di genitori hanno saputo creare intorno al problema. Quali sono i numeri in Italia? Stando ai numeri forniti dall’ultimo rapporto AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori), l’incidenza in Italia di tumori nell’età adolescenziale (15-19 anni) è costante nel tempo. Il tasso annuale è di circa 269 casi/milione con una distribuzione simile in tutte ATTUALITÁ le regioni. Alcuni istotipi come il cancro della tiroide o il melanoma risultano però in aumento nella popolazione femminile, mentre i tumori germinali lo sono soprattutto in quella maschile. Seppur rari, i tumori in età adolescenziale rappresentano la seconda causa di morte per questa età dopo le cause violente o incidenti. Un tumore pediatrico che colpisce un adolescente che prognosi ha? È noto da tempo che un tumore pediatrico che colpisce un adolescente ha una prognosi peggiore. Questo dipende da molti fattori legati al diverso comportamento biologico della neoplasia, alla possibilità di sviluppare meccanismi precoci di farmaco-resistenza, al particolare assetto metabolico ed endocrinologico dell’adolescente. Tutto ciò fa si che la chemioterapia convenzionale possa essere meno efficace a questa età e di conseguenza esista l’impellente necessità per la moderna ricerca scientifica di trovare e sperimentare nuovi farmaci in grado di in- cidere sensibilmente sui meccanismi che stanno alla base della biologia tumorale. Quali i temi più significativi emersi nel corso del convegno? Sono stati affrontati e discussi i risultati raggiunti nella cura delle principali patologie tumorali che colpiscono gli adolescenti focalizzando la necessità di una sempre maggior integrazione con il mondo dell’oncologia dell’adulto. Sono stati inoltre illustrati i progetti dedicati specificatamente agli adolescenti che alcuni centri pediatrici Italiani hanno ormai attivato da alcuni anni. Tali progetti non si occupano unicamente della cura della patologia ma anche del “care” del paziente prendendosi carico del suo mondo psicologico, emozionale e relazionale. Quali i risultati raggiunti e quali gli obiettivi per il futuro? I risultati sono ancora insoddisfacenti ma la crescente attenzione intorno al mondo dell’adolescente oncologico è sicuramente un ot- timo volano affinché in un futuro, che speriamo prossimo, possano essere raggiunti risultati tangibilmente migliori. Quale è stato il tema del suo intervento? Che prospettive vede? Ho presentato quanto oggi si sta faticosamente cercando di costruire in Liguria per l’adolescente oncologico nell’ambito del progetto regionale Rete Onco-Ematologica-Radioterapica Ligure (ROLi). Grazie alla collaborazione dei centri dell’adulto liguri e dell’amministrazione dell’ospedale G. Gaslini, è stato possibile creare sul territorio regionale una rete di comunicazione e collaborazione affinché un adolescente che si ammala di tumore possa essere accolto o direttamente nel nostro centro pediatrico o in alternativa riferito a un centro dell’adulto con la consulenza dell’oncologo pediatrico per il piano terapeutico in caso di patologia specifica dell’età pediatrica. Questo tipo di collaborazione, nata ormai circa 3 anni fa, ha ridotto nell’ultimo biennio il fenomeno della migrazione extra-territoriale diminuendo significativamente il disagio per il paziente e per il nucleo familiare e garantendo una pronta presa in carico del malato in strutture qualificate e ragionevolmente vicine al proprio domicilio. (*) All’organizzazione del convegno hanno contribuito: UGI (Unione Genitori Italiani), Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino. Hanno dato il proprio patrocinio Ministero della Salute, Regione Piemonte, Città di Torino, Università degli Studi di Torino, Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta, Ordine degli Psicologi - Consiglio regionale dei Piemonte, Società Italiana di Psico-Oncologia, Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Torino. Scegli il per la ricerca scientifica Un gesto che a te non costa nulla e fa la differenza per molti bambini che soffrono. COME FARE I modelli per la dichiarazione dei redditi (modello Unico, 730/1 bis, CUD) hanno uno spazio dedicato al 5x1000. Per devolverlo alla Fondazione Neuroblastoma firma nell’apposito riquadro Finanziamento agli enti della ricerca scientifica e dell’Università, e inserisci il codice 95054760103. Ricordati di aiutarci! DICHIARA il tuo sostegno alla vita dei bambini 23 SINERGIE COS’È LA CELIACHIA: I SINTOMI, LA DIAGNOSI E LA CURA { Da quest’anno le Uova di Pasqua dell’Associazione sono garantite “senza glutine”. Ne parliamo con la Dottoressa Elisabetta Tosi, Presidente Associazione Italiana Celiachia. Si sente sempre più spesso parlare sui media di celiachia, ma che cos’è esattamente la celiachia? La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine presente negli alimenti. Il glutine è un complesso proteico presente in alcuni cereali, quali frumento, segale, orzo, farro, KAMUT® e altri cereali minori. L’informazione sulla celiachia è abbastanza recente. Perché prima non se ne parlava? Veniva confusa con altre patologie? L’Associazione Italiana Celiachia costituendosi nel 1979 si è assunta la responsabilità di comprendere sempre più i risvolti medico-scientifici e nutrizionali della celiachia, all’epoca quasi sconosciuta, per cui il diagnosticato non sapeva con precisione di cosa si poteva alimentare e se la patologia fosse permanente oppure legata a una fase evolutiva. È stato necessario un impegno volto alla ricerca e allo studio della malattia, cui è seguita una importante azione di sensibilizzazione della classe medica, politica e sociale. In questi anni dunque ci sono state tante conquiste, tra cui maggiore chiarezza sul profilo medico della malattia, miglioramento degli strumenti di diagnosi, diffusa azione informativa nella classe medica, una legge quadro sulla celiachia (D.Lgs123/05) maggiore attenzione sociale anche nel settore ristorativo pubblico e privato. Una maggiore chiarezza e informazione ha contribuito ad un 24 aumento di conoscenza e dunque di diagnosi. Tutti fattori questi che concorrono a parlare più frequentemente della celiachia. Quali sono i sintomi), come si diagnostica e come si cura? I sintomi sono molto vari: alcuni soggetti presentano un quadro classico di malassorbimento con diarrea, perdita di peso e carenze nutritive multiple; altri, invece, riferiscono uno o più sintomi cronici spesso estranei all’apparato digerente. Sono comuni disturbi quali crampi, debolezza muscolare, formicolii, emorragie, gonfiore alle caviglie, dolori ossei, facilità alle fratture, alterazioni cutanee, afte, disturbi psichici. Molto frequente è l’anemia da carenza di ferro. La diagnosi avviene attraverso due step per prima cosa si effettuano gli esami del sangue andando a cercare anticorpi specifici. Il secondo passo nell’accertamento diagnostico è la biopsia intestinale che analizza i villi dell’intestino. Al momento l’unica cura possibile per la celiachia è l’osservanza di un rigorosa dieta priva di glutine. Se la celiachia viene diagnosticata in tempo e il paziente segue con rigore una dieta senza glutine, tutti i sintomi possono regredire in breve tempo. Viceversa il celiaco può andare anche incontro a gravi complicanze, quali problemi di infertilità, o anche di tipo tumorale. L’Associazione Italiana Celiachia come si relaziona con i Il prontuario AIC degli alimenti celiaci e le loro famiglie? L’Associazione Italiana Celiachia conta oggi circa 60.000 iscritti ed è una federazione composta da 20 Associazioni territoriali presenti sull’intero territorio nazionale. La mission dell’AIC è quella di permettere alle persone affette da celiachia, o da dermatite erpetiforme, di vivere la propria vita in modo sereno e consapevole. AIC ha come finalità principali: - Il miglioramento della condizione di vita della persona celiaca e della persona affetta da dermatite erpetiforme; - Il sostegno alla persona celiaca e alla persona affetta da dermatite erpetiforme nell’acquisizione di una piena e corretta consapevolezza della propria condizione; - La diffusione di una corretta e ampia conoscenza della celiachia } e della dermatite erpetiforme nella società. Tutto questo si traduce nel costante supporto della Federazione e delle AIC territoriali al celiaco, direttamente, con sportelli informativi, consulenza dietistica e psicologica professionale e gruppi di auto-mutuo aiuto, e indirettamente, con convegni annuali medico scientifici, finalizzati a informare e sensibilizzare la classe medica, soprattutto nelle specialità non direttamente afferenti la gastroenterologia, ma fondamentali per individuare quei sintomi extra-intestinali che possono essere l’unico segnale dell’insorgenza della patologia, con interventi presso le istituzioni, per stimolare normative in materia di food-safety e sostegno al celiaco, con la costituzione di un network di locali di ristorazione informati sul senza glutine (Progetto Alimentazione Fuori Casa) e costantemente monitorati, con la creazione del Prontuario degli Alimenti, la concessione del Marchio Spiga Barrata e altro ancora. Quali sono le principali problematiche che i malati di celiachia (bambini ed adulti) devono affrontare? Il primo ostacolo è dato dalla non sempre immediata diagnosi, dunque avuta la diagnosi, dal punto di vista medico il cammino, salvo complicanze particolari, è sempre in discesa. Le difficoltà che si incontrano dopo sono legate fondamentalmente all’accettazione del- SINERGIE la malattia e alla ristrutturazione della vita sociale che da quel momento in poi richiede nuove abitudini alimentari. Non è un caso che la celiachia è stata definita una malattia sociale (D.lgs 123/05) per cui ad esempio è garantito il pasto nelle mense pubbliche e nelle strutture ospedaliere, è richiesta la formazione degli operatori della ristorazione, è confermata l’erogazione gratuita degli alimenti senza glutine con tetti massimi di spesa. Che caratteristiche devono avere i cibi per poter essere considerati sicuri e adatti ai celiaci? La completa esclusione del glutine dalla dieta non è facile da realizzare: i cereali non permessi ai celiaci si ritrovano in numerosi prodotti alimentari e il rischio di contaminazione accidentale da glutine è spesso presente nei processi di lavorazione dell’industria alimentare. Per questo motivo, con l’obiettivo di informare pazienti e famiglie e semplificare l’accesso sicuro ai prodotti, l’AIC suddivide gli alimenti nelle tre categorie degli alimenti: «permessi», «a rischio» e «vietati». Tale suddivisione è stata effettuata considerando per ogni prodotto alimentare l’ingredientistica e il processo di lavorazione, quindi la possibile contaminazione crociata da glutine. Alimenti permessi: alimenti che possono essere consumati liberamente, in quanto naturalmente privi di glutine o appartenenti a categorie alimentari non a rischio per i celiaci, poiché nel corso del loro processo produttivo non sussiste rischio di contaminazione. Questi prodotti NON sono inseriti nel Prontuario AIC degli Alimenti. Alimenti a rischio: alimenti che potrebbero contenere glutine in quantità superiore ai 20 ppm o a rischio di contaminazione e per i quali è necessario conoscere e controllare l’ingredientistica e i processi di lavorazione. I prodotti di queste categorie che vengono valutati come idonei dall’AIC vengono inseriti nel Prontuario AIC degli Alimenti. L’AIC consiglia il consumo di questi alimenti se presenti in Prontuario o riportanti la dicitura «senza glutine». Alimenti vietati: alimenti che contengono glutine e pertanto non sono idonei ai celiaci. Tali alimenti, ovviamente, NON sono inseriti nel Prontuario. Per poter avere dei prodotti idonei al consumo dei celiaci è necessario che le aziende produttrici applichino un corretto piano di controllo delle materie prime e del prodotto finito; inoltre occorre monitorare costantemente il processo produttivo, gli ambienti di lavoro, le attrezzature, gli impianti e formare adeguatamente gli operatori. Tutto questo diventa ancora più importante se si considera che possono verificarsi, durante le produzioni, pericolosi fenomeni di contaminazione crociata o ambientale da glutine. Così, estremizzando, può accadere (soprattutto per alcune categorie di prodotti come gli sfarinati) che da un ingrediente naturalmente privo di glutine si ottenga un prodotto finito (amidi, farine, fecole, ecc.) contaminato. Se, ad esempio, nel medesimo molino viene lavorato anche del frumento o un altro cereale proibito, sussiste un forte rischio di contaminazione dei prodotti finiti, per presenza di glutine negli ambienti di lavoro e nei sistemi di trasporto utilizzati. Per questo motivo alcune categorie di prodotti, anche se preparati o derivati con ingredienti naturalmente privi di glutine, sono considerate «a rischio». Un alimento certificato “senza glutine” è meno buono di un prodotto “normale”? I prodotti che riportano in etichetta la dicitura senza glutine appartengono a due categorie: prodotti di uso corrente, quindi prodotti “per tutti”, e prodotti specificatamente pensati per il celiaco, come il pane o la pasta senza glutine. Poiché la richiesta di prodotti per celiaci negli anni è notevolmente aumentata all’aumentare delle diagnosi, le aziende hanno aumentato l’offerta di prodotti sia a livello quantitativo che qualitativo. Negli anni la palatilità del prodotto specificatamente pensato per celiaco si è avvicinata, e in molti casi ha completamente raggiunto, al gusto dei corrispettivi prodotti con glutine. Anche ad un “non celiaco” può fare bene mangiare senza glutine? Questo punto è molto delicato, partiamo dal presupposto che gli alimenti senza glutine sono destinati a coloro che devono, per ragioni di salute, eliminare il glutine dalla loro alimentazione, e che per queste persone, celiaci, l’alimento senza glutine ha il valore del farmaco salvavita. Fatta questa premessa, possiamo dire che i prodotti senza glutine non sono nocivi per coloro che non sono celiaci, ma è essenziale sottolineare che non sono nemmeno da intendersi buoni per mantenere la linea, quindi utili a diete dimagranti. Tali precisazioni sono doverose poiché il rischio che stiamo correndo è che la società coltivi ancor più il concetto che “senza glutine” faccia dimagrire o sia comunque più “salutare”, affermazione che non ha alcuna base scientifica, ma che è stata diffusa da alcune celebrità e ripresa, purtroppo, da molti media. UOVA DI PASQUA SENZA GLUTINE Le uova di Pasqua della campagna “Cerco un Uovo Amico” quest’anno sono state prodotte con particolare attenzione ai celiaci; sono infatti garantite “senza glutine” e sono state inserite nel Prontuario AIC degli alimenti, edizione 2014. Quali sono gli spazi di collaborazione per il futuro tra Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e Associazione Italiana Celiachia? Oltre a nuove possibili collaborazioni dedicate a iniziative che abbiano una connessione con gli alimenti senza glutine, come nel caso della campagna “Cerco un Uovo Amico”, riteniamo possibile e interessante sviluppare attività di co-promozione reciproca, come la diffusione e il sostegno di eventi e campagne specifiche. Inoltre le nostre realtà possono condividere momenti di reciproco supporto su tematiche generali afferenti le ONP (tra cui il quadro normativo, la politica associativa, l’organizzazione) e la politica del Terzo Settore, a livello regionale (dal momento che le nostre ONP hanno entrambe sede a Genova) e nazionale. 25 SINERGIE CIBIO DI TRENTO: INNOVAZIONE E RICERCA DI QUALITÀ { Un partner di altissimo livello per la Fondazione Neuroblastoma, con cui ha recentemente rinnovato l’accordo di collaborazione. Un centro di eccellenza dedicato alla medicina molecolare e alla biotecnologia. } Il Centro di Biologia Integrata (CIBIO) dell’Università di Trento, università leader tra le italiane nei ranking internazionali, è il primo centro di medicina molecolare e biotecnologia in Trentino, provincia autonoma contraddistinta da elevati investimenti pubblici in ricerca e innovazione. nuovi potenziali farmaci. I risultati ottenuti finora danno ragione dello sforzo congiunto, e hanno permesso di realizzare il polo trentino di studio sulla patologia. Per ulteriori informazioni riguardo al CIBIO è possibile consultare il sito www.unitn.it/cibio. Come è perchè nasce il Centro di Biologia Integrata? Il CIBIO è stato fondato nel 2007 ed è ancora nella fase di startup, che terminerà nel 2016. Secondo l’indagine da parte dell’Agenzia Italiana per la Valutazione della Ricerca (2004-2010) è già risultato terza istituzione in Italia per qualità della ricerca nella sua categoria. La Dottoressa Sara Costa, Presidente dell’Associazione e della Fondazione Neuroblastoma con il Dottor Alessandro Quattrone, direttore del CIBIO, dopo la firma dell’accordo 2014-2016, avvenuta durante il meeting associativo dei referenti il 22 febbraio scorso Qual è la filosofia di CIBIO? Il CIBIO ha fatto propria l’idea di creare un ambiente adatto per fondere la prospettiva classica dell’investigazione in biomedicina tramite la biologia cellulare e molecolare con i nuovi approcci di biologia sintetica e dei sistemi, dando forte enfasi all’integrazione con chimica, fisica, informatica, matematica e ingegneria. Molti i giovani al suo interno. Una scelta che guarda al futuro. I gruppi di ricerca sono guidati da giovani scienziati indipendenti che perseguono i loro obiettivi unendo aspetti di ricerca fondamentale con applicazioni in am26 La Fondazione NB si è impegnata a finanziare per il prossimo triennio il percorso, avviato nel 2010 con “Farmaco Amico”, verso l’individuazione di farmaci innovativi contro il Neuroblastoma. bito diagnostico e terapeutico. Attualmente i gruppi sono una ventina, circa cento ricercatori fra giovani assegnisti e Dottorandi. Come è organizzata la ricerca all’interno del Centro? La ricerca al CIBIO è condotta tramite l’ausilio di cinque piattaforme tecnologiche che offrono competenze e apparecchiature di grande avanguardia, analo- gamente a quello che aspiranti ricercatori potrebbero trovare in importanti centri europei. Qual è il rapporto tra CIBIO e Fondazione Neuroblastoma? La Fondazione Neuroblastoma è stata partner cruciale del CIBIO fin dalla sua nascita, credendo fortemente nelle sue possibilità e alimentando presso le sue strutture una ricerca sul Neuroblastoma orientata all’individuazione di RICERCA, AMICIZIA E SOLIDARIETÀ Il rapporto tra l’Associazione e il CIBIO di Trento è anche un rapporto di amicizia e solidarietà. I ricercatori e i volontari del CIBIO di Trento, insieme ai bambini della Scuola Elementare di Cavalese, infatti, hanno contribuito con entusiasmo anche quest’anno alla campagna pasquale “Cerco un Uovo Amico”. LE TUE VOLONTÀ PER SOSTENERE LA VITA Un lascito testamentario è un gesto generoso che guarda al futuro. Beneficiare l’Associazione o la Fondazione di una parte dei propri beni, mobili o immobili, affinché li valorizzino negli anni a venire, significa perseguire con propria volontà un importante obiettivo condiviso: sostenere la ricerca e aiutare i bambini a guarire. Per farlo bisogna provvedere alla redazione di un testamento (pubblico, olografo o segreto). Il lascito testamentario è vincolato agli scopi statutari dell’ente indicato. I lasciti testamentari sono esenti da imposte di successione. Il 30 luglio 2013 l’Associazione ha ottenuto il Patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato per la promozione delle iniziative riguardanti i lasciti. Per informazioni su come disporre un lascito, telefonare al numero 010/60.18.938 Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056 www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected] CHI CI SOSTIENE Piemonte 28 settembre 2013 - Cuneo Concerto Nuovi Solidi Sempre intensa l’attività di testimonial dei Nuovi Solidi, la cover Band di Lucio Battisti (Foto 1) che dedica alcuni concerti all’Associazione. 05 ottobre 2013 Novara - Festa del volontariato della BPN Novara Anche l’Associazione era presente alla Festa del volontariato della Banca Popolare di Novara con uno stand, insieme alle associazioni locali. 10 novembre 2013 – Stresa Torneo di Golf Sullo sfondo incantevole del Lago Maggiore, al Golf Club Des Iles Borromee di Stresa, si è svolto un torneo di golf benefico, aperto a tutti. Parte delle quote di iscrizione è stata donata all’Associazione. Grazie a Franco Coppini per il sostegno. 01 dicembre 2013 - S. Damiano D’Asti (AT) - Gara di bocce “Memorial ricordando Stefano” Alla Bocciofila di San Damiano d’Asti si è svolta la quarta edizione del Memorial Ricordando Stefano, il torneo di bocce voluto dal Gruppo Ragazzi Bocce della San28 damianese per ricordare il loro compagno di squadra. Quest’anno i ragazzi hanno organizzato una raccolta fondi a favore della ricerca sul Neuroblastoma e per l’occasione sono riusciti a coinvolgere anche alcuni Campioni del Mondo di tiro al volo, Mauro Roggero e Luca Balla, che hanno offerto al pubblico una loro performance sportiva. Presenti con loro alla premiazione (Foto 2) finale i campioni della Sandamianese (in blu) e della Chierese (in bianco e rosso), il Sindaco Mauro Caliendo e l’Assessore allo Sport Luca Quaglia, il responsabile provinciale della FIB Luigi Marinetto, i responsabili della Bocciofila Giuseppe Vacchina e Lino Macchiaro, gli allenatori. Il nostro grazie e un pensiero speciale alla famiglia Colmaor e alla famiglia Canta, alla Bocciofila e ai suoi generosi giovani. 07 dicembre 2013 - Torino “Giro Arancina” di solidarietà al Ristorante Pistacchio Serata benefica ai sapori di Sicilia, una golosa iniziativa per raccogliere fondi per la ricerca voluta dal proprietario Andrea Noli, supportato dai volontari dell’Associazione. 20 dicembre 2013 - Tortona (AL) - Concerto dei V Tribute Grande successo per il concerto della cover band di Vasco Rossi “V Tribute” al pub Inferno di Dante a Tortona, che ha visto la partecipazione eccezionale del musicista di Vasco Rossi, Claudio Golinelli, sul palco insieme a Saverio Califano (Foto 3). Forte e sentita la solidarietà dei ragazzi intervenuti, che hanno donato un contributo alla ricerca allo stand allestito da Alessio, Saverio, Valentina e Valeria (Foto 4). 5 aprile 2014 - Serravalle Sesia (VC) - “Varade” e “Usignoli” per la ricerca Serata di canto corale al Teatro Comunale di Serravalle Sesia, con le voci del Coro Varade del CAI di Varallo (Foto 5) e del Coro degli Usignoli di Borgosesia (Foto 6), composto da 18 bambini dai 4 agli 11 anni. Diretti rispettivamente da Romano e Paola Beggino, i due cori hanno proposto un variegato repertorio di canti popolari e religiosi. Presenti il Sindaco e le autorità comunali che la Presidente Sara Costa ha ringraziato per il sostegno all’operato dell’Associazione. CHI CI SOSTIENE 5 aprile 2014 - Cavaglià (BI) Cena di beneficenza Rotary Cavaglià Liguria Al Golf Club di Cavaglià si è svolto l’8° Trofeo Innerwheel Santhià - Crescentino & Rotary Viverone Lago, una gara di golf con cena benefica organizzata dai Club Innerwheel e Rotary locali, in collaborazione con i referenti dell’Associazione. Paolo Brigliadoro e il Dottor Gian Paolo Tonini hanno illustrato i progetti di ricerca 2014-2016 a cui verranno devoluti i fondi raccolti. (Foto 7 e 8). 12 aprile 2014 - Borgosesia (VC) - Partita di Basket Gessi - Sportiva Boffalora Al Pala Loro Piana la Regular Season di Basket si è chiusa con l’incontro Gessi - Sportiva Bof- falora; presenti con le uova della campagna “Cerco un Uovo Amico” anche i volontari dell’Associazione (Foto 9), per un’iniziativa di solidarietà promossa nell’ambito del Gessi Sport Day. Marzo - ottobre 2013 - Genova e località varie - Race to S. Anna - gara di golf Un torneo di golf itinerante che ha visto partecipare i golf club Sant’Anna Golf, Golf dei Laghi, Golf Club Le Betulle, Golf Club Castel Conturbia, Golf Club Ambrosiano e Golf Club Val Curone. Grazie al signor Vinciguerra e a tutti gli appassionati sportivi che hanno devoluto parte delle quote di iscrizione alla ricerca. 19 ottobre 2013 - Genova Una Notte per la Ricerca L’Associazione Albergatori Genova ha festeggiato insieme a noi i 20 anni dell’Associazione con la 7° edizione di “Una Notte per la Ricerca”, che ha coinciso con le celebrazioni del ventennale. Una quota per ogni pernottamento negli alberghi aderenti è stata destinata ai nuovi progetti di ricerca 2014-2016. 19 e 20 ottobre 2013 - Genova - Chiavari - Una Vela per la Vita Molto partecipata la 16° veleggiata “Una Vela per la Vita” organizzata dalla Lega Navale Italiana - sezione di Sestri Ponente. Circa 50 equipaggi si sono sfidati sulla tratta Genova - Chiavari Genova devolvendo in beneficenza le quote di iscrizione. I primi tre classificati per ogni categoria di imbarcazione sono stati premiati nelle cerimonie finali a Lavagna e Sestri Ponente: a tutti i partecipanti e agli organizzatori la nostra gratitudine per essere sempre vicini ai bambini. 30 novembre 2013- Laigueglia (SV) - Tutti insieme contro il Neuroblastoma Tantissime famiglie hanno accolto l’invito dell’Associazione Alassio Donna, promotrice dello spettacolo “Tutti insieme aiutiamo la ricerca per combattere il Neuroblastoma”, per manifestare la propria vicinanza ai bambini e genitori che nella zona affrontano la malattia. I bambini e i giovani protagonisti sul palco del Salone degli Eventi, con balletti classici e moderni, canti natalizi e cori d’opera. Bravissimi gli allievi della Scuola Progetto Danza Alassio di Iris Gaburri (Foto 10), il Coro delle Voci Bianche della scuola primaria di Laigueglia (Foto 11) e il Coro di Andora diretto dal Maestro Massimiliano Viapiano, cui si sono affiancati i soprani Vittoria Pipino, Ginevra Marchiano, Paola Castellana, i tenori Enzo Mariani, Fausto Pandolfi, Pasquale Postiglione, Flavio Marchiano e il baritono Massimiliano Viapiano. Al pianoforte i Maestri Leonardo Ferretti e Massimiliano Viapiano. Coreografie di Iris Gaburri, Livia Gaburri e Natascia Ragni. Grazie di cuore all’Associazione Alassio Donna, al Comune di Laigueglia e al Comune di Alassio, sempre attivi per la ricerca. 23 dicembre 2013 - Genova Mercatino di San Nicola a Piccapietra I volontari del Mercatino di San Nicola di Piazza Piccapietra han29 CHI CI SOSTIENE va sulla ricerca sul Neuroblastoma presso l’Hotel Bristol, cui ha presenziato anche la Presidente, Sara Costa. Ringraziamo la Presidente dell’Inner Wheel signora Fiore Kielland e tutte le socie per l’attenzione e la sensibilità. no consegnato 5.000 dei 22.000 Euro raccolti nella 25ª edizione dell’evento alla Fondazione Neuroblastoma per sostenere il Progetto Pensiero dedicato alla ricerca sui Tumori Cerebrali. Grazie a Marta Cereseto, all’Associazione Volontari del Mercatino e alle squadre Genoa, Sampdoria e Virtus Entella che hanno contribuito alla lotteria benefica della manifestazione donando le maglie autografate di Gilardino, Eder e Volpe (Foto 12). 11 gennaio 2014 - Genova - La Befana di Castiglion Fibocchi al Gaslini 4 aprile 2014 - Chiavari (GE) Breaking Walls Rompere il muro dell’indifferenza e della paura e donare speranza: è il messaggio trasmesso dai ragazzi dell’Associazione “Ragazzitralestelle” (Foto 15) con lo spettacolo benefico organizzato all’Auditorium San Francesco di Chiavari. Diretti da Andrea Massucco, hanno scaldato gli spettatori con successi pop contemporanei e brani famosi di musiche da film: Remember my name, Love Song, Halleluya, ecc. Ringraziamo il Lions Club Chiavari Host e i Lions Club della V Circoscrizione coordinati dal responsabile Michele Zimei per il loro contributo; il Comune di Chiavari per il patrocinio e il Dottor Massimo Conte, che ha spiegato ai presenti l’importanza di sostenere la ricerca clinica per poter guarire tutti i bambini di cui quotidianamente si prende cura. La Befana arriva al Gaslini, accompagnata da un corteo colorato e allegro: sono i volontari del gruppo Fratres di Castiglion Fibocchi, in visita ai bambini del reparto di Emato-Oncologia Pediatrica (Foto 13). 21 gennaio 2014 - Genova - Il Neuroblastoma: una sfida per la ricerca La Dottoressa Maria Valeria Corrias (Foto 14) è stata invitata dall’Inner Wheel Club Genova a tenere una conferenza informati- Friuli Venezia Giulia 12 e 13 aprile 2014 - Udine Rugby per la ricerca Insieme placchiamo il Neuroblastoma: è l’invito della Rugby Udine 1928, che ha organizzato al Rugby Stadium Otello Gerli due giorni di partite con la presenza dei volontari dell’Associazione per la raccolta fondi con la campagna “Cerco un Uovo Amico”. Emilia Romagna Veneto 13 aprile 2014 - Ponte della Priula (TV) - Gara di Softair Anche i “guerrieri per gioco” di The Sneaky Legion A.S.D. sostengono 30 la ricerca con le uova di Pasqua nell’incontro amichevole a Ponte della Priula (Foto 16). 12 aprile 2014 - S. Vittoria di Gualtieri (RE) - Cena e concerto dei “Ridillo” Una cena con oltre 200 persone, seguita da un concerto dei Ridillo (Foto 17) che si sono esibiti gratuitamente per sostenere la ricerca. È l’evento benefico organizzato a Palazzo Greppi di Santa Vittoria di CHI CI SOSTIENE Gualtieri da Anna Nani e Maurizio Pizzetti a favore dell’Associazione Neuroblastoma e della Onlus “Noi per Loro”, rappresentate da Jessica Grasso e Nella Capretti. È intervenuto anche il Dottor Giancarlo Izzi, primario dell’Oncologia Pediatrica dell’Ospedale Maggiore di Parma. Toscana 23 settembre 2013 - Laiatico (PI) - Lotteria di beneficenza Tamara Villani e Cinzia Guidi (Foto 18) alla lotteria di beneficenza organizzata alla fiera di Laiatico. Grazie ai negozianti e tutti coloro che hanno contribuito alla sua realizzazione con premi o con gesti concreti di solidarietà. gliadoro. Accompagnati dalle referenti Rita Testi e Lina Barelli (Foto 19), hanno ricevuto la Borsa di Studio intitolata a Stefano Sani, che contribuirà a finanziare un contratto di ricerca. 16 aprile 2014 - Sansepolcro (AR) - Incontro con le scuole di Sansepolcro Tanti bambini delle scuole locali, clown e animazione per la festa che conclude la consegna delle uova di Pasqua agli istituti scolastici di Sansepolcro. A rappresentare l’Associazione Paolo Brigliadoro, Catello Esposito, Lina Barelli e Rita Testi, nella foto insieme al sindaco di Sansepolcro Daniela Frullani e alla dirigente Scolastica Laura Cascianini (Foto 20). cesca Primavera, si sono esibiti in tre spettacoli consecutivi al Teatro della Filarmonica di Corciano. Danza classica, contemporanea, hip hop, jazz per ballerini di tutte le età che con il pomeriggio in danza hanno voluto ricordare il piccolo Alessandro Cipiciani e aiutare la ricerca scientifica. Il Dottor Alberto Garaventa ha rappresentato l’Associazione e aggiornato sul progresso degli studi clinici sul Neuroblastoma. Marche 15 aprile 2014 - Fabriano Indesit Company per i bambini I dipendenti di Indesit Company hanno scelto l’Associazione come beneficiaria della loro nona lotteria pasquale e hanno raggiunto un risultato da record! Paolo Lepri, animatore dell’iniziativa, consegna l’assegno a Paolo Brigliadoro (Foto 22). Umbria 7 dicembre 2013 - Castiglion Fibocchi (AR) - Festa d’Inverno dei donatori Fratres Un nuovo appuntamento con la Festa d’Inverno dei Donatori Fratres di Castiglion Fibocchi cui hanno partecipato in rappresentanza dell’Associazione il Professor Bruno De Bernardi e Paolo Bri- 21 dicembre 2013 - Corciano (PG) - Pomeriggio in danza Gli allievi della scuola School of Dancing Spring di Perugia (foto 21), diretti dall’insegnante Fran31 CHI CI SOSTIENE l’assegno con l’importo raccolto nel corso del 2013 grazie alle varie iniziative in ricordo del piccolo angelo Alex. Abruzzo Campania 17 dicembre 2013 - S. Valentino in Abruzzo Citeriore (PE) - Cena di Natale Straordinaria partecipazione alla tradizionale cena di beneficenza natalizia organizzata dalla famiglia Jacobucci per chiudere la campagna annuale di raccolta fondi. Serata di grande solidarietà a cui hanno aderito i proprietari del Ristorante Panorama che hanno offerto la cena, i camerieri che hanno lavorato gratis, la pasticceria D’Ottavio che ha donato la torta (Foto 23), le tante associazioni che durante l’anno si sono impegnate nella raccolta dei fondi, e i bambini di San Valentino e della ASD Volley Scafa (Foto 24) molto attivi per la ricerca. All’evento, allietato dal cantante Stefano Di Paolo e dal Mago Dario De Magistris, ha partecipato la Presidente Sara Costa che ha raccontato i progressi della ricerca, invitando però a non abbassare la guardia e a proseguire su questa strada di sostegno e solidarietà. Al termine della serata è stato consegnato 16 febbraio 2014 - Napoli - Mò Aggia Parlà Tutto esaurito al Teatro Troisi di Fuorigrotta per lo spettacolo “Mò Aggia Parlà” interpretato dall’attore dialettale Angelo Di Gennaro. Calabria Scritto con Claudio Tortora ha la regia di Enrico Di Maio e le canzoni del Maestro Giancarlo Vorzitelli. Sul palco anche la giovanissima ballerina Martina Nani per un intermezzo di danza e la Presidente Sara Costa che ha illustrato lo scopo benefico della serata. Grazie alla famiglia Nani e alla famiglia Milea per la perfetta organizzazione e il costante impegno per la ricerca. (Foto 25 Angelo Di Gennaro e Martina Nani; Foto 26 Marta Milea e Pasquale Nani con Jessica Grasso). 32 23 marzo 2014 - Caserta - Una Controfuga per la vita - Torneo Under 15 di pallanuoto I referenti locali e l’Associazione Sportiva Dilettantistica “Onda Nuoto” di Caserta hanno organizzato un torneo giovanile di pallanuoto allo Stadio del Nuoto della città, coinvolgendo le squadre under 17 dell’ASD Nantes Club Vomero, il CS Campania Sport e la Swim Academy. Partecipazione straordinaria di Massimo Giacoppo (Foto 27), difensore della Pro Recco e della Nazionale italiana e testimonial dell’Associazione, che ha premiato i vincitori. 21 dicembre 2013 - Castrovillari (CS) - Un euro per la vita, quadrangolare di calcio interforze Allo stadio Mimmo Rende un torneo di calcio interforze con la partecipazione di Polizia di Stato, Carabinieri, Guardia di Finanza, Polizia Penitenziaria, Corpo Forestale dello Stato e Esercito Italiano. L’evento, organizzato dal referente locale Umile Amodio con il patrocinio del Comune di Castrovillari, aveva come finalità la raccolta fondi per la ricerca oncologica. CHI CI SOSTIENE Sicilia Agosto 2013 - Ficarra (ME) Beldanzando Ficarra è un piccolo paese di appena 1500 anime in provincia di Messina. Da un evento tragico che ha colpito la piccola comunità, la scomparsa della diciottenne Angela Raffaele per un incurabile tumore cerebrale, è nato il “BELDANZANDO” (Foto 28): un memorial per tenere vivo il suo ricordo, ma soprattutto per continuare nel suo nome la guerra contro il male che le ha tolto la vita e donare speranza ad altri. La manifestazione, voluta dai componenti del gruppo folk “I Nebrodi” di cui Angela faceva parte e dai suoi familiari e amici, coniuga musica, danza, solidarietà; vi aderiscono le scuole di danza del territorio ed offre l’occasione di raccogliere fondi da destinare alla ricerca sui Tumori Cerebrali. 05 dicembre 2013 - Milazzo (ME) - Un goal per la vita, quadrangolare di calcio 1° torneo di sport e solidarietà allo stadio “Grotta Polifemo” di Milazzo. Nel quadrangolare di calcio si sono sfidate le squadre dell’Istituto Professionale per i Servizi e lo Sviluppo Rurale di Milazzo, dell’Istituto Professionale per l’Agricoltura e l’Ambien- te F. Leonti di Barcellona P.G., l’I.P.S.I.A. Ferraris di Giammoro e l’I.P.S.I.A. E. Ferrari di Barcellona P.G. Un particolare ringraziamento al Dirigente Scolastico del Polo Professionale E. Ferrari Dottoressa Antonietta Amoroso e alla Professoressa Anna Isgrò, docente di Scienze Motorie (Foto 29). 14 dicembre 2013 - Sciacca (AG) - Conferenza sul Neuroblastoma All’I.I.S. “Don Michele Arena” di Sciacca il Professor Andrea Di Cataldo dell’Università di Catania, ha tenuto una conferenza sul Neuroblastoma, illustrando agli studenti la malattia e le possibilità terapeutiche. La referente Enza Sanfilippo ha presentato l’Associazione e il suo impegno a favore della ricerca. 14 dicembre 2013 - Milazzo (ME) - Sette note per la vita spettacolo canoro Nello spirito del Natale, Grazia e Lia Marullo hanno realizzato e coordinato un evento sulle note della solidarietà al Teatro Trifiletti di Milazzo. L’Istituto Superiore E. Ferrari di Barcellona P.G. (Foto 30), le sezioni FIDAPA alla ricerca scientifica per la lotta al Neuroblastoma, insieme ai cantanti Grazia Marullo e Orazio Rani. In rappresentanza dell’Associazione Salvo La Macchia dell’Ufficio Operativo di Milazzo e la referente Enza Sanfilippo (Foto 32). 23 marzo 2014 - Alì Superiore (ME) - Sfilata di Moda Bimbo I bambini e le famiglie di Alì Superiore hanno partecipato numerosi alla sfilata di moda organizzata nell’antico Palazzo Brunaccini. La referente Enza Sanfilippo ha parlato del Neuroblastoma e dell’iniziativa “Cerco un Uovo Amico”, accolta calorosamente dagli organizzatori, dalle presentatrici Rosaria Cernuto e Pinuccia Rao, dal Sindaco Pietro Fiumara e dalle autorità locali, l’Assessore Rosario Raneri, l’Assessore Milena Grioli, i consiglieri Anna Gueli e Giusy Garufi e il vicesindaco Mario Schirò (Foto 33). di Venetico, Milazzo e Messina, l’Associazione Giovani Talenti con le sue voci (Foto 31) hanno voluto dare il loro contributo 33 Speciale 20 0 Anniversario PRONTI PER I PROSSIMI 20 ANNI Il 2013 è stato un anno speciale con la celebrazione di un compleanno importante dai risultati significativi: 118.000 sostenitori e 19 milioni di euro alla ricerca scientifica. Per festeggiare insieme alle tante persone che da anni sostengono la sua missione e i suoi progetti, l’Associazione ha organizzato a Borgosesia e a Genova, città simbolo della propria attività, due eventi di solidarietà e di amicizia. Laboratori creativi, spettacoli, occasioni di incontro e confronto per sorridere e riflettere insieme sul futuro. Abbiamo affidato alle parole di chi lavora in Associazione i sogni e gli obiettivi per i prossimi vent’anni: Spero di poter essere testimone un giorno dell’annuncio tanto atteso da bimbi e famiglie: individuato un nuovo farmaco efficace contro il Neuroblastoma! Immagino la felicità dei ricercatori, dei genitori, dei medici e il sorriso di tutti coloro che ci hanno creduto e hanno fatto tanto in questi anni. (Sonia Scaramuccia) 1993 / 2013 34 EVENTO DI GENOVA Grazie a tutti coloro che hanno prestato gratuitamente il proprio tempo, la propria professionalità e il proprio talento artistico. 1) Salvo La Macchia, Sonia Scaramuccia, Michela Vinciguerra e Maria Chiara Bornacin; 2) Il Coro di Valduggia; 3) Paolo Brigliadoro; 4) L’artista e performer Antonio Spanedda e il team IOTIAMO; 5) Amici, sostenitori, medici e ricercatori brindano ai prossimi 20 anni; 6) Il nutrizionista Dottor Paolo Fiore; 7) Stefania Pellegatta, in arte la Fata Porpora; 8) Eric Minetto, scrittore e formatore dell’Associazione UPAYA; 9) La teacher Marissa Frost Froncoli; 10) I Pagiassi VIP Genova ONLUS; 11) Milena Giacomini, cake designer; 12) Floriano Negri, attore della compagnia Teatro de’ Bisognosi; 13) Il Dottor Gian Paolo Tonini; 14) Il cabarettista Stefano Lasagna; 15) Donatella Curletto e l’Associazione Nati per leggere; 16) e 17) Sara Serravalle e Monica Diari di SketchApensieri; 18) I volontari dell’Associazione NB; 19) Jessica Grasso e la scenografa Raffaella Barbieri. 35 Spero che al più presto sia trovata la causa del Neuroblastoma e il modo per sconfiggerlo definitivamente. (Maria Chiara Bornacin) Attiverò le mie potenzialità con tenacia e determinazione, affinché l’Associazione sia costellata di successi e soddisfazioni nella ricerca. (Salvo La Macchia) Oggi la nostra mission è quella di guarire tutti i bambini ammalati di Neuroblastoma. Tra 20 anni la nostra realtà sarà aver guarito tutti i bambini ammalati di Neuroblastoma. L’impossibile diventa possibile se te lo poni come obiettivo. (Jessica Grasso) Sconfiggere il Neuroblastoma: non speranza ma certezza. (Federica Sivori) 1993 / 2013 36 Il mio augurio? Spero tanto che l’Associazione Neuroblastoma cessi di dover esistere nel minor tempo possibile. (Andrea Serra) Spero che con i progressi della ricerca scientifica si possano raggiungere nuovi traguardi affinché tutti i bambini ammalati possano guarire. (Michela Vinciguerra) PROGETTO NOI CI METTIAMO IOTIAMO Con l’artista Antonio Spanedda e la sua associazione ACC è stato realizzato un progetto di “amore universale” in cui ciascuno ha messo la propria faccia in nome della solidarietà e della ricerca scientifica. I ritratti, realizzati dall’artista, possono essere richiesti in cambio di una donazione. Visitate il sito www.iotiamo.info sezione Progetti - Noi ci Mettiamo Ciò che ci fa andare avanti, giorno dopo giorno sono i costanti esempi di amicizia, solidarietà e altruismo. 1) Il Dottor Sergio Rossetti, Assessore della Regione Liguria; 2) I Dottori Roberto Luskch, Massimo Conte e Alberto Garaventa; 3) Il Dottor Paolo Faravelli, Direttore Amministrativo Ospedale G. Gaslini di Genova; 4) Maria Elena Caldi, Assessore al Comune di Borgosesia (VC); 5) La Dottoressa Sara Costa, Presidente dell’Associazione; 6) Il Dottor Gian Paolo Tonini; 7) La Dottoressa Concetta Micalizzi; 8) Il Dottor Alessandro Quattrone; 9) Il Dottor Luca Longo; 10) Il Professor Bruno De Bernardi; 11) Il Dottor Mario Capasso; da 12) a 15) I Dottori Alberto Garaventa, Bruno De Bernardi, Gian Paolo Tonini con Paolo Brigliadoro, ritratti per il progetto NOI ci mettiamo – IOTIAMO; 16) Foto di gruppo a conclusione della giornata genovese; 17) L’artista Antonio Spanedda all’opera. 37 Io credo perché sono certa che vedrò il mio sogno realizzato. (Sara Costa) Vorrei poter raccontare di aver fatto parte di una squadra speciale che, con coraggio, visione e determinazione, è riuscita a sconfiggere un nemico che si credeva imbattibile. (Paolo Brigliadoro) 38 EVENTO DI BORGOSESIA - IL MONDO CHE VORREI Una dimostrazione di grande affetto e attenzione verso la Ricerca e i Bambini. Entusiasmo e talento. Il grande cuore dei giovani valsesiani ha battuto per l’Associazione. 1) Marta Morello; 2) I ballerini Yla y Raul; 3) - 4) Gli Oversound di Barengo (NO); 5) Il Coro di Valduggia accompagna la cantante Alessia Filiberti; 6) Il maestro Giancarlo Salaris; 7) Silvia Pontarelli, giovanissima autrice del libro “Piacere mi chiamo Wolfgang...” che ha inaugurato la collana “I giovani per i bambini” con il pianista Leonardo Francia; 8) Gli assessori del Comune di Borgosesia Marco Antoniotti e Maria Elena Caldi; 9) I presentatori della serata Mauro Campora e Andrea Petrarca con al centro la Presidente Sara Costa; 10) Marta Morello; 11) Il bambino con l’imbuto, simbolo dell’Associazione nella versione artistica di Antonio Spanedda; 12) Veronica Morello e Luana Schilardi; 13) Beatrice Bassani; 14) Veronica Morello 15) - 18) Massimo Giacoppo, Susanna Messaggio, Dottor Riccardo Haupt e Sara Costa ritratti da Antonio Spanedda; 19) Il folto pubblico intervenuto; 20) - 23) Jessica Grasso, Dottor Alessandro Quattrone, Dottor Mario Capasso; Michela Vinciguerra, in versione artistica; 24) Il libro “Noi ci mettiamo tutto da 20 anni” NOI CI METTIAMO TUTTO DA 20 ANNI In occasione del proprio anniversario l’Associazione ha realizzato un volume fotografico che ripercorre i momenti più significativi della nostra storia, parla delle emozioni, dei traguardi, dei sentimenti che hanno caratterizzato questi anni. Un modo speciale per ringraziare tutti coloro che ci sono vicini da sempre o da ieri e che con noi credono in un sogno: sconfiggere il Neuroblastoma e i Tumori Infantili. Il libro è anche un’occasione per donare e chi fosse interessato ad averlo può contattare il numero 010/6018938 39 Donare per la ricerca Sostieni l’Associazione, dai il tuo contributo alla Ricerca Scientifica. Una donazione è un piccolo gesto, ma un grande aiuto per i piccoli ammalati. Versamento tramite carta di credito: - Contattare i nostri uffici al numero verde 800 910056. - Inviare i dati della carta di credito via fax al numero 010 6018961. - Attraverso il sito cliccando su “dona ora”. Versamento tramite bonifico bancario: c/c bancario intestato ad Associazione Neuroblastoma IBAN IT67O0617501583000000441380 Banca Carige, filiale n 58 (Ist. Gaslini) Genova c/c bancario intestato ad Associazione Neuroblastoma IT30K0326844310052848651601, Banca Sella c/c bancario intestato a Fondazione Neuroblastoma IBAN IT68F0306901441100000006826 Banca Intesa San Paolo. Ag. 9 c/c bancario intestato a Fondazione Neuroblastoma IBAN IT81L0503444310000000021364 Banca Popolare di Novara Versamento su Conto Corrente Postale: c/c postale n° 609164 intestato ad: Associazione Neuroblastoma - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova Domiciliazione bancaria: Compilare il form presente sul sito e inviarlo via e-mail o richiederlo al numero verde 800 910056 e spedirlo via posta o fax. La solidarietà consente di ottenere il risultato tanto atteso: sconfiggere il Neuroblastoma e i Tumori Solidi Pediatrici.