Maggio 2016 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
ANNO XXII - MAGGIO 2016 - n° 1
ASSOCIAZIONE NB
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma - Direzione,redazione,amministrazione,abbonamenti:Associazione Neuroblastoma c/o Istituto Gaslini - Largo
Gaslini,5 - 16147 Genova - Direttore resp.:Sara Costa - Fotocomposizione:Unichrome srl - Piazza Buffoni,5 - 21013 Gallarate (VA ) - Stampa:Stampa:Italgrafica s.r.l.-ViaVerbano,146 - 28100 NovaraVeveri
(IT) -Aut.Trib.di Genova n.19/95 del 29.05.1995 - Poste Italiane S.p.A.- Spedizione in abbonamento postale - D.I.353/2003 (conv.In L.27/02/2004 n.46) art.1,comma 1,- NO / GENOVA - n.1 anno 2016
I successi della ricerca
Nuove scoperte
al Laboratorio di Padova
Aziende solidali
Un inserto speciale dedicato
a chi crede nel futuro
Si selfie chi può
LA VITA IN DIRETTA
L’Associazione ospite della
celebre trasmissione di Rai 1
www.neuroblastoma.org
Pasqua 2016
Grazie a tutti
per la partecipazione
Taglia, incolla, colora e fatti
anche tu un selfie col nostro
imbuto, lo scarichi dal sito
www.neuroblastoma.org
Vuoi mandare un promemoria al tuo commercialista?
Collegati a www.noicimettiamo.org
Scarica un simpatico omaggio per te
Aiutaci con una
che a te non costa nulla
Il Neuroblastoma è un grave tumore
dei bambini ancora inguaribile,
La ricerca è l’unica speranza di vita
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
DONA ORA www.neuroblastoma.org
Seguici su
EDITORIALE
Lo scorso 14 aprile l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma è stata ospite della popolare trasmissione di
Rai1 “La Vita in Diretta”. È stata un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica all’impegno e alla forza di
volontà che da anni sostengono tutte le
persone della nostra Associazione, medici, ricercatori, genitori, collaboratori,
volontari, e donatori. Come Presidente è
stata un’opportunità unica per dire grazie
a quanti, al mio fianco da più di vent’anni o anche solo da pochi mesi, continuano a credere in un sogno: guarire tutti
i bambini ammalati di tumore. Grazie!
Perchè solo uniti possiamo farcela a dire
#stopneuroblastoma.
La Presidente
Sara Costa
La Presidente Sara Costa ospite di Cristina Parodi a “La Vita in Diretta” su Rai 1
SOMMARIO
da pag
6
16
da pag
pag
4
Parola d’ordine: trasparenza
pag
6
Antonio Spanedda
16
pag 17
pag
7
Arianna Greco
pag
18
pag
8
Matteo Perucchini
pag
19
Esosomi: progetto Next
pag
9
JazzinLaurino
pag
20
Si selfie chi può!
pag
10
11
pag 12
pag 13
pag 14
pag
Certificazioni, protocolli e accreditamenti
Un artista che crede nell’amore
Personal fundraiser d’eccezione
Attraversa l’Oceano per solidarietà
La musica che “fa del bene”
Paolo Simonotti
Una voce al fianco dei bambini
Pagiassi VIP Genova
Sorrisi e fantasia in corsia
Studenti sensibili
Gli allievi della RUFA di Roma per la ricerca
Mamme che fumano
I rischi per i propri figli: cosa fare?
La malattia sul grande schermo
Come il cinema parla dei bambini malati
pag
NeurIta a Genova
Convegno nazionale sul Neuroblastoma
Mutazioni genetiche e malattia
I risultati di uno studio del CEINGE di Napoli
Autofagia nel Neuroblastoma
Importante scoperta al Laboratorio di Padova
Biomarcatori e farmaci antitumorali
Diventa anche tu testimonial della ricerca
da pag
22
Pasqua 2016
da pag
28
Chi ci sostiene
Grazie a tutti i nostri donatori e amici
La Capitaneria di Porto di Marina di Carrara
NRB Revolution Bikers di Novara
Fratres Donatori Sangue Castiglion Fibocchi
Alassio Donna & ConcerTango
Banda Musicale Giovanile Anbima Biella
Il Giorno degli Angeli a Udine
Musica con l’Acli di Scafa
La Lavagnese in campo per la ricerca
Un Grappolo per la vita a Castelnuovo M.
da pag
da pag
28
22
Un giorno di traverso 3 a Strevi
Pedalata per la ricerca a Rosarno
Arenzano, AttaTrail: in 500 per la ricerca
.... e tanti altri amici in breve
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. Direzione, redazione,
amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o
Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Direttore responsabile: Sara Costa.
Con la collaborazione di: Enrico Anzi, Sanja Aveic, Paolo
Brigliadoro, Davide Cangelosi, Giuliana Cangemi, Mario
Capasso, Massimo Conte, Sara Costa, Maria Rosaria Esposito,
Davide Franceschini, Jessica Grasso, Arianna Greco, Rocco
Mammoliti, Giovanni Montipò, Andrea Muraro, Aldo Pagano,
Pagiassi VIP Genova, Stefano Paiuzza, Fabio Pavan, Matteo
Perucchini, Mariella Piscopo, Sonia Scaramuccia, Paolo
Simonotti, Antonio Spanedda, Claudio Spuri, Eleonora Testi,
Gian Paolo Tonini, Luigi Varesio, Michela Vinciguerra, Rita
Vitalone, Cristina Barberis Negra.
3
ASSOCIAZIONE - FONDAZIONE
PAROLe D’ORDINE: TRASPARENZA
e corretta gestione dei fondi
{
Rinnovate certificazioni, protocolli e accreditamenti: dall’Istituto Gaslini, all’Istituto
Italiano delle Donazioni, dall’Ordine dei Notai, all’Università di Trento.
Associazione e Fondazione riconosciute, per il loro valore morale,
la loro coerenza ed eccellenza, dal mondo scientifico e istituzionale.
}
PUBBLICATO IL SECONDO
BILANCIO SOCIALE
È stata pubblicata l’edizione 2014 del Bilancio
Sociale dell’Associazione mentre è in fase di
progettazione quella 2015, che sarà dedicata
anche alla Fondazione. Questo strumento, approfondito ed esaustivo è il completamento di
un percorso virtuoso nel nome della trasparenza e della correttezza nella gestione dei fondi e del rispetto della generosità dei donatori
che hanno scelto di credere nell’Associazione
e nelle persone che la identificano: medici, ricercatori, collaboratori, dipendenti e volontari.
Il Bilancio Sociale è, per definizione, uno strumento straordinario che rappresenta la certificazione di un profilo etico, legittima il ruolo di
un’organizzazione, non solo in termini strutturali ma soprattutto morali, agli occhi della comunità di riferimento. La stesura del Bilancio
Sociale enfatizza il legame dell’associazione
con i propri stakeholder e attesta come le attività associative siano volte, oltre che al perseguimento della mission statutaria, anche al miglioramento della qualità della vita dei membri
della società in cui è inserita.
Il Bilancio Sociale 2014 è disponibile sul sito
web www.neuroblastoma.org nella sezione
Trasparenza. Nella stessa sezione sono disponibili anche il Bilancio d’Esercizio, i riconoscimenti e le certificazioni ottenute.
LA VERIFICA DELL’ISTITUTO
ITALIANO DELLE DONAZIONI
Il 15 marzo scorso l’Associazione è stata sottoposta alla consueta verifica da parte dell’Istituto
Italiano della Donazione. Ogni anno, infatti, l’IID
sottopone i propri soci aderenti a un controllo
per valutare se vengono rispettati, all’interno
delle singole organizzazioni, i valori della Carta
delle Donazioni e se sono attuati gli scopi sta-
4
La copertina del Bilancio Sociale 2014; dall’alto il marchio IID “Donare con fiducia; il “bollino blu” simbolo
dell’accreditamento all’Istituto G. Gaslini di Genova dell’Associazione e della Fondazione; il logo del
Consiglio Nazionale del Notariato che certifica il patrocinio e la collaborazione dell’Ente con la Fondazione
in materia di lasciti.
tutari delle stesse. L’Istituto, inoltre, a seguito di
ogni verifica dà consigli, o suggerisce ambiti di
miglioramento da portare avanti per l’esercizio
successivo. Anche quest’anno l’Associazione ne
è uscita a pieni voti.
Cosa significa essere socio IID?
Rispettare i seguenti 6 standard di qualità: Indipendenza e trasparenza dell’organo di governo;
Sistemi gestionali chiari; Sistemi di rendicontazione puntuali; Corretto comportamento verso
collaboratori e volontari; Uso trasparente dei
fondi raccolti; Corretto comportamento verso
donatori e destinatari.
Soddisfare i seguenti 2 requisiti: Presenza sul
sito delle seguenti informazioni aggiornate e
scaricabili: bilancio d’esercizio, statuto, rendicontazione sociale, descrizione dei progetti e
delle attività, riferimenti dell’organo di governo;
Esistenza di: revisione contabile al bilancio, rendicontazione delle raccolte fondi.
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. come socio IID si fregia del
marchio “Donare con fiducia”. Questo marchio
indica che l’Organizzazione Non Profit rispetta
alti standard internazionali e mette al centro del
proprio agire trasparenza, credibilità e onestà.
ASSOCIAZIONE - FONDAZIONE
L’ACCREDITAMENTO
DELL’ISTITUTO GASLINI
Da 20 anni a fianco del prestigioso Istituto G. Gaslini di Genova, l’Associazione e la Fondazione
sono ufficialmente accreditate dall’Istituto stesso
che, per meglio promuovere, tutelare e sostenere
le attività delle diverse Organizzazioni che si prendono cura dei piccoli pazienti e dei loro famigliari,
ha predisposto un “Regolamento delle attività delle Organizzazioni di Volontariato presso l’Istituto G.
Gaslini” (approvato ufficialmente dal Consiglio di
Amministrazione il 10 ottobre 2011 e modificato
con Delibera n. 199 del 22 luglio 2013). Tale regolamento è volto a rafforzare il profondo legame
esistente fra l’Istituto e le associazioni; sottoscrivendolo le stesse possono accedere al Sistema di
accreditamento-convenzionamento necessario
per poter svolgere qualsiasi attività in cui sia coinvolto, in qualsivoglia modalità, l’Istituto. Oltre al
“bollino blu” che certifica questo accreditamento
Associazione e Fondazione possono fregiarsi della
totale fiducia della presidenza ospedaliera sottolineata di recente da una lettera che volentieri pubblichiamo a testimonianza dell’impegno e della
collaborazione reciproca con una delle eccellenze
italiane per la ricerca e la cura del Neuroblastoma.
IL RINNOVO DEL PATROCINIO
DELL’ORDINE DEI NOTAI
Il 9 marzo scorso il Consiglio Nazionale del Notariato
ha rinnovato il patrocinio per la “Campagna Lasciti
- La scelta che fa continuare la vita” promossa dalla
Fondazione Neuroblastoma. Nella lettera di patrocinio il Presidente Maurizio D’Errico esprime il proprio apprezzamento per il valore sociale e culturale
dell’attività dell’organizzazione. Con il patrocinio del
Consiglio Nazionale del Notariato, ottenuto per la
prima volta nel 2013, Associazione e Fondazione
intendono diffondere il più possibile il messaggio
che i lasciti testamentari e le donazioni in memoria
costituiscono una fonte importantissima di speranza per garantire un futuro alla ricerca e chiedono la
fondamentale collaborazione in tal senso dei Notai
italiani, unici veri professionisti in materia.
IL PROTOCOLLO CON
l’UNIVERSITà DI TRENTO
Rinnovato l’accordo tra Fondazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma e CIBIO - Centro di Biologia Integrata dell’Università di Trento.
La Presidente, dottoressa Sara Costa e il Rettore,
professor Paolo Collini, hanno firmato a fine febbraio il protocollo d’intesa che vede i due enti uniti
per sviluppare iniziative volte a integrare lo studio
delle caratteristiche biologiche del Neuroblasto-
La lettera della
Presidenza dell’Istituto
G. Gaslini di Genova
che attesta la fiducia
e l’impegno ventennale
della Fondazione Italiana
per la Lotta
al Neuroblastoma
con l’ospedale ligure.
ma e dei Tumori Solidi Pediatrici con la ricerca
di nuove soluzioni per la terapia farmacologica
degli stessi. In particolare, con questa collaborazione, si vuole, attraverso il trasferimento delle
informazioni sulla struttura genomica dei tumori
solidi pediatrici in oggetto e l’impiego di attrezzature robotiche di ultima generazione, giungere
all’identificazione di potenziali nuove molecole
terapeutiche.
Una collaborazione che prosegue da anni e che
in questo modo procederà per il prossimo triennio. La Fondazione Neuroblastoma, infatti, è stata
partner cruciale del CIBIO fin dalla sua nascita,
credendo fortemente nelle sue possibilità e alimentando presso le sue strutture una ricerca
sul Neuroblastoma orientata all’individuazione di
nuovi potenziali farmaci. I risultati ottenuti finora
danno ragione dello sforzo congiunto, e hanno
permesso di realizzare il polo trentino di studio
sulla patologia.
Il rapporto tra Fondazione, Associazione e CIBIO di
Trento è anche un rapporto di amicizia e solidarietà. I ricercatori e i volontari del CIBIO di Trento
contribuiscono da anni con entusiasmo alla campagna di Natale e alla campagna pasquale “Cerco
un Uovo Amico!”, facendosi portavoce in prima
persona della mission e del messaggio associativo #stopneuroblastoma.
LA CONVENZIONE CON
FONDAZIONE CITTà DELLA
SPERANZA DI PADOVA
Rinnovato l’accordo scientifico tra Fondazione
Istituto di Ricerca Pediatrica “Città della Speranza” e Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, due realtà italiane d’eccellenza che hanno
deciso di unire le forze nella ricerca scientifica
sulle malattie oncologiche dei bambini e che lavorano insieme per il progresso della ricerca stessa.
Il Laboratorio della Fondazione Neuroblastoma si
è trasferito dall’inizio del 2013 nella Torre della
Ricerca con l’intento di creare importanti sinergie
con i laboratori di ricerca di Oncoematologia pediatrica di Padova. L’accordo fra le due Fondazioni
prevede un investimento di 400 mila euro in nuovi
progetti di ricerca. Unire le forze e condividere le
esperienze è la miglior via per ottenere risultati
significativi in termini di ricerca scientifica.
protocolli e convenzioni
I protocolli e le convenzioni siglati con Istituto
San Martino di Genova, Istituto Nazionale Tumori
di Milano, Ospedale Bambino Gesù di Roma e
AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pedriatrica) sono tutt’ora in essere.
5
AMICI SPECIALI
ANTONIO SPANEDDA: «SONO UN ARTISTA
CHE CREDE NELL’AMORE»
{
}
Con il suo progetto IOTIAMO racconta storie di persone che confidano
nel cambiamento e che si mettono in gioco per portare messaggi di speranza.
Ha conosciuto l’Associazione nel 2013 e ne è diventato appassionato sostenitore.
Chi è Antonio Spanedda?
Sono un artista che ha deciso
di cambiare il mondo attraverso
l’amore. Con il progetto IOTIAMO
racconto storie di persone che
credono nell’utopia del cambiamento e con i loro ritratti lancio un
messaggio di speranza alle nuove
generazioni.
IOTIAMO è un progetto sociale che
va oltre l’arte visiva e comprende
paure, vissuti, sofferenze e sfide di
persone comuni.
Quando hai conosciuto l’Associazione e perchè hai deciso di diventarne amico e sostenitore?
Ho conosciuto l’Associazione Neuroblastoma nel 2013 partecipando
attivamente all’evento per il 20°
anniversario.
Per l’occasione IOTIAMO è divenuto NOICIMETTIAMO… la faccia, e
con uno shooting fotografico, un
gioco e una performance ho trasformato il pubblico in un’opera
d’arte.
Negli anni successivi ho collaborato con l’associazione per la realizzazione di piccoli eventi d’arte
con il fine di raccogliere fondi per
la Lotta al Neuroblastoma e realizzare un sogno condiviso: guarire
tutti i bambini ammalati.
Ti faresti un selfie con l’imbuto per
sostenere la ricerca scientifica?
Farò un selfie di famiglia con l’imbuto che conserverò gelosamente,
perché è il simbolo della mia pazzia, pazzia d’amore per l’arte e per
la vita.
6
Antonio Spanedda oggi e in una foto
da bambino, perchè “se conservi
il bambino che eri non potrai mai
smettere di sognare”.
Sotto alcune immagini della cena
benefica dello scorso ottobre a Stresa.
Sarà un omaggio al bambino simbolo dell’Associazione. Credo che
il valore più grande su questa terra
sia la vita, e se ci siete, lasciate
un segno della vostra presenza, il
volto, un messaggio d’amore, un
dono... e forse vivrete per sempre.
insieme tra arte
e solidarietà
L’amicizia con Antonio procede
di anno e in anno nel nome
dell’arte e dell’amore, come
lui stesso ha raccontato. Lo
scorso anno insieme abbiamo
organizzato ASSAGGIO D’AMORE una mostra d’arte (visiva e
scritta) che si è conclusa con
cena e una generosa asta
benefica al Ristorante Il Clandestino di Stresa (NO). Anche
il 2016 si è aperto nel nome
dell’arte con la mostra “Novara Revolution” alla Galleria
Giannoni, al Broletto di Novara,
allestita con la fotografa artigiana Marina Caccia dedicata
ai nuovi amici NRB Revolution
e Casa Alessia che grazie ad
Antonio sono diventati sostenitori anche dell’Associazione.
AMICI SPECIALI
ARIANNA GRECO MARRELLO personal
fundraiser nel nome DELL’amore
{
}
In occasione del ventesimo anniversario di matrimonio, l’avvocato, amica da anni
dell’Associazione, e il marito Dario hanno deciso di attivare una campagna di raccolta
fondi sul portale www.retedeldono.it. Tutti posso partecipare e raddoppiare l’amore.
Quella di Arianna e Dario è una
bella storia d’amore. È la storia
di due persone che da 20 anni
condividono vita, valori e aspettative e oggi vogliono condividere
questa loro felicità non solo con
amici e parenti ma anche con
tutti i bambini che soffrono e far
diventare un momento di festa
un momento speciale. Per questo
hanno scelto di festeggiare sostenendo un progetto di solidarietà
attraverso la famosa piattaforma
di crowfunding
www.retedeldono.it.
«Siamo entusiasti di festeggiare,
nel 2016, il nostro 20° anniversario di matrimonio - spiega Arianna
Greco - È un legame d’amore, e
sappiamo di essere stati incredibilmente fortunati ad incontrarci.
Nel nostro percorso insieme, abbiamo avuto anche la fortuna di
conoscere e poter sostenere progetti importanti e vogliamo continuare a farlo».
Qual è il vostro legame con
l’Associazione?
Siamo molto legati all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, e alla sua Presidente e
nostra cara amica Sara Costa, che
ha avviato un percorso nel nome
dell’amore più di 20 anni fa, come
noi. L’Associazione NB inoltre è
stata costituita nel 1993 a Genova, la nostra città; la conosciamo
personalmente e la seguiamo da
15 anni, e abbiamo un’enorme
ammirazione per l’impegno e la
grinta con cui sostiene i numerosi
Alcune foto di famiglia scelte per
simboleggiare anche in rete questo
importante anniversario e la generosa
scelta d’amore della coppia.
sua forma più aggressiva riesce
a farcela - la ricerca di approcci
innovativi alla terapia del Neuroblastoma è quindi speranza di
vita per questi piccoli pazienti.
Una scelta originale e molto altruistica la vostra?
“Insieme si vince” è il motto che
ci ha portato a festeggiare 20 anni
di matrimonio, vorremmo che tutti i nostri amici e chi ci vuole bene
ci aiutasse a diffondere l’amore e
fare la differenza!
Per questo abbiamo deciso di
amplificare la felicità per questo
nostro anniversario, che celebreremo a giugno con una festa
chiedendo a chi ci conosce di
contribuire con noi alla raccolta di
10.000 euro (questo è l’ambizioso
traguardo) per sostenere il progetto ALK, dedicato alla ricerca di
farmaci inibitori del gene.
ricercatori che ogni giorno lottano
per identificare un trattamento
efficace contro il Neuroblastoma
e i tumori cerebrali pediatrici.
L’oncologia pediatrica ha fatto
grandi progressi. Tuttavia, ancora
oggi, solo un terzo dei bambini
affetti da Neuroblastoma nella
Naturalmente questa campagna
non è aperta solo ai vostri amici
e a chi vi conosce?
Noi abbiamo voluto celebrare
un’occasione speciale con i nostri
amici e come dicevo amplificare
il nostro amore allargandolo a chi
soffre e a chi ha bisogno.
Tutti però possono donare al progetto è sufficiente andare sul sito
www.retedeldono.it e digitare il
progetto Legame d’amore.
7
AMICI SPECIALI
ATTRAVERsa L’OCEANO per sostenere
un sogno di solidarietà
{
}
Matteo Perucchini è approdato ad Antigua dopo 52 giorni, 3 ore e 26 minuti
in solitaria in mezzo all’Atlantico. Un esempio di determinazione e volontà.
Una grande soddisfazione per l’atleta e per l’uomo che ha dedicato l’impresa
di bambini che soffrono. Premiato anche a Leggiuno dalla sua città.
Matteo Perucchini all’arrivo ad
Antigua; in alcuni momenti della
traversata e durante la cerimonia
per il riconoscimento della sua
impresa da parte del comune di
Leggiuno che ha anche fatto una
donazione all’Associazione per la
ricerca scientifica sul Neuroblastoma
(da sinistra Paolo Brigliadoro, in
rappresentanza dell’Associazione,
l’Assessore allo sport Loredana
Contini, Matteo Perucchini e il Vice
Sindaco Riccardo Valena.
La Talisker Whisky Atlantic Challenge è la competizione di canottaggio più
dura del mondo. Una traversata dell’oceano Atlantico, dalle Canarie ad
Antigua, senza supporti esterni. Matteo Perucchini, unico italiano in gara,
ha stabilito il nuovo record di gara per un singolista: 52 giorni, 3 ore e 26
minuti. In aggiunta alla sfida sportiva, Matteo ha sostenuto la raccolta fondi
per l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
Cosa ha significato per te affrontare questa sfida?
Ho sognato di prendere parte a questa gara per più di dieci anni. Per me
non è stata una semplice sfida sportiva ma un percorso interiore che mi ha
aiutato a riflettere e a riprendere contatto con me stesso. È stato un privilegio prendere parte a questa gara e trovarmi solo tra le onde dell’oceano. Ho
provato sensazioni che rimarranno con me per il resto della mia vita. Non
mi sento diverso da nessun altro; con perseveranza, dedizione, e sacrificio
sono riuscito a coronare il mio sogno. Questo dimostra che dentro di noi
abbiamo la capacità e la forza di raggiungere traguardi incredibili.
8
Quali sono stati i momenti più difficili?
Ci sono stati momenti molto difficili e negativi nei quali non è stato facile trovare la forza mentale di reagire e continuare a remare.
Le tempeste, soprattutto quelle che mi hanno colpito di notte, hanno
lasciato il segno.
Un appello a tutti gli altri sostenitori dell’Associazione per la Lotta al
Neuroblastoma
Attraversare l’oceano per me è sempre stato un sogno, che molti consideravano impossibile. Anche sconfiggere il Neuroblastoma non è impossibile.
L’unica cosa che rende impossibile un sogno è la paura di fallire.
Sostenere la ricerca significa garantire un futuro per i bambini affetti da
questa grave patologia.
Prossima sfida di Matteo, contro il Neuroblastoma, un tour formativo e
informativo nelle aziende, in collaborazione con lo staff dell’Associazione.
AMICI SPECIALI
AL VIA LA 14a EDIZIONE DI JAZZINLAURINO:
QUANDO LA MUSICA FA DEL BENE
{
}
Da sempre amici e sostenitori della ricerca scientifica, gli organizzatori della
manifestazione cilentina, hanno messo quest’anno al centro della scena
i bambini diventando partner ufficiali dell’Associazione, vicini non solo durante
il festival ma anche in occasione delle campagne di solidarietà annuali.
È un’amicizia consolidata quella
che unisce l’Associazione al Festival musicale JazzinLaurino e
all’Associazione Liberi Suoni, organizzatrice dello stesso, insieme
al comune di Laurino e al Parco
Nazionale del Cilento e Vallo di Diano. Un’amicizia voluta e sostenuta
dalla dottoressa Giuliana Cangemi
e dal marito Angelo Maffia, direttore artistico di Liberi Suoni, ma che
da quest’anno è ancora più stretta
e strutturata. JazzinLaurino, infatti
è stato molto vicino all’Associazione nel corso delle festività di
Pasqua e Natale, sia diffondendo
e promuovendo fra i propri iscritti
e sui propri media le campagne,
sia scegliendo doni e uova solidali. In occasione del Festival, che si
svolgerà dal 6 al 10 agosto, oltre
ad ospitare la Presidente Sara Costa, che avrà modo di presentare
al pubblico numeroso i traguardi e
gli obiettivi della ricerca scientifica
sul Neuroblastoma, ha dichiarato
totale sostegno all’Associazione in
termini informativi, divulgativi e di
raccolta fondi, avviando una partnership sempre più consolidata e
virtuosa.
Anche quest’anno il Festival, giunto alla 14a edizione, ha un programma d’eccezione che siamo
felici di divulgare in anteprima.
Grande protagonista di quest’edizione sarà Ron, in concerto a
JazzinLaurino martedì 9 agosto,
con una formazione acustica con
pianoforte e violoncello. Il cantante e compositore italiano, in tourné
con “La forza di dire si”, con il suo
Ron e Karima tra i protagonisti celebri
del Festival JazzinLaurino 2016.
concerto inaugurerà l’anfiteatro di
Laurino, che sarà ultimato proprio
quest’estate.
Altro concerto in cartellone domenica 7 agosto “LifeTime”, con Karima
(voce), Dado Moroni (pianoforte),
Riccardo Fioravanti (contrabbasso) e Stefano Bagnoli (batteria). La
cantante, nota al grande pubblico
per la partecipazione a Sanremo
e ad Amici, offrirà a JazzinLaurino
le sue splendide interpretazioni di
standard e di brani di Burt Bacharach accompagnata da un trio jazz
di altissimo livello. Aperte le iscrizioni alle masterclass di strumento
e musica d’insieme, con Rita Marcotulli (piano), Andy Sheppard
(sax), Diana Torto (voce) Michael
Benita (contrabbasso), Marco
Tindiglia (chitarra) e Michele
Rabbia (batteria e percussioni)
che saranno anche i protagonisti
di un concerto in esclusiva per Ja-
zzinLaurino l’8 agosto al Chiostro
del Monastero di Sant’Antonio.
La serata finale del festival è dedicata al concerto dei partecipanti
al workshop; a conclusione della
stessa uno studente per strumento sarà insignito del premio
“Dennis Irwin”, alla memoria del
grande contrabbassista americano, docente per alcuni anni a
JazzinLaurino. Il premio consiste
in sei borse di studio per la partecipazione gratuita all’edizione
successiva del Festival.
Confermato, anche il Concorso
Nazionale “Note Creative” per
Licei Musicali organizzato in collaborazione con il Liceo Musicale
Alfano I di Salerno, che lo scorso
anno ha visto la partecipazione di
formazioni da tutta Italia.
In finale, la sera di sabato 6 agosto,
le formazioni che supereranno la
pre-selezione. Il gruppo vincitore
potrà usufruire di sei borse di studio per il workshop JazzinLaurino
2017 per un valore complessivo di
1.500 Euro messe in palio dall’Associazione Liberi Suoni.
Il Parco Nazionale del Cilento e Vallo di Diano ha istituito dieci borse
di studio per i Licei Musicali Alfano
I di Salerno e Parmenide di Vallo
della Lucania, una bella iniziativa
per sostenere la partecipazione al
workshop per gli studenti più meritevoli degli istituti campani e un
modo costruttivo per contribuire
alla manifestazione.
JazzinLaurino è organizzato sotto la direzione artistica di Angelo
Maffia dell’Associazione Culturale
Liberi Suoni e dal Comune di Laurino, in collaborazione con il Parco Nazionale del Cilento e Vallo di
Diano.
L’Associazione Liberi Suoni collabora con l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
contribuendo a sensibilizzare il
pubblico e promuovere il finanziamento della ricerca scientifica sui
tumori infantili durante le edizioni
del festival.
Per maggiori informazioni
www.jazzinlaurino.it
[email protected]
cell.3487238568
9
AMICI SPECIALI
PAOLO SIMONOTTi, una voce speciale
da tanti anni a fianco dei bambini
{
Da quando era piccolo gli piace giocare “alla radio”, da quando
ha 16 anni nella radio ci lavora e dal ‘91 lavora anche in televisione
nel circuito Video Top. Dalla nascita dell’Associazione è vicino
alla ricerca e ne è un sensibile e professionale divulgatore.
Paolo Simonotti dalla nascita
dell’Associazione è al fianco dei
bambini e della ricerca con il
suo entusiasmo e la sua grande
professionalità. Più di una volta voce degli spot radiofonici e
splendido padrone di casa in diverse trasmissioni in cui ha ospitato medici, volontari e ricercatori per sensibilizzare il pubblico
alla mission associativa e al suo
sogno: guarire tutti i bambini
ammalati.
All’età di 16 anni, era il 1979, inizia davvero la mia avventura nel
mondo della radio che nel 1984
si è tramutata in lavoro.
Nel 1991 inizia anche l’avventura
con la TV che mi porta a ideare
e condurre VIDEO TOP, magazine
di musica, spettacolo e tempo
libero.
Conduzione tv, radio, serate,
eventi… gli anni passano ma la
passione è la stessa del primo
giorno!
Conosciamo più da vicino questo amico ventennale. Chi è e
cosa fa Paolo Simonotti?
Posso dire di essere nato con la
musica! La passione di mio padre
e la presenza in casa di vari strumenti, mi hanno permesso sin da
piccolo di giocare “alla radio”.
Raccontaci del tuo incontro con
l’Associazione.
Posso dire di conoscere l’Associazione dalla sua nascita visto
l’amicizia ventennale che mi lega
al suo Presidente Sara Costa
10
Qual è il valore che condividi
con l’Associazione e che più ti
appartiene?
Sarà banale ma la prima cosa
che mi viene in mente è amore!
Il grande amore che contagia
tutti i collaboratori, sostenitori,
volontari, medici, famiglie che
con la loro generosità, dedizione,
passione e impegno sostengono
la causa per dare un futuro ai
bambini.
Quest’anno abbiamo attivato
una campagna virale per creare una community online che si
chiama “Quelli del Bambino con
l’imbuto!”. Tu te lo farai un selfie con il nostro imbuto?
Certo che sì! Perché anche attraverso una semplice foto abbiamo
l’opportunità di tenere alta l’attenzione e destare curiosità per
}
coinvolgere sempre più persone
a sostenere la ricerca.
Lancia un messaggio ai tuo
telespettatori per convincerli a
sostenere l’Associazione!
Quando si parla di bambini non
servono tante parole! Per quanto
può valere la mia la spendo con
grande fermezza per ribadire
l’importanza della ricerca e la
grande trasparenza che caratterizza il lavoro straordinario che
svolge l’Associazione. Insieme
possiamo veramente regalare un
futuro a tutti i bambini.
Anche in queste foto Paolo gioca
e si mette in gioco per i bambini.
Aspettiamo a breve la foto con l’imbuto.
Per il momento ci accontentiamo della
versione con megafono, tv e poltrona!
AMICI SPECIALI
BAMBINI IN OSPEDALE: SORRISI E FANTASIA
PER RENDERE PIù LIEVE LA DEGENZA
{
A colloquio con i clown di corsia dell’Associazione Pagiassi VIP di Genova,
in azione nei reparti dell’Istituto G. Gaslini. Un’esperienza unica per i tanti
ragazzi impegnati in questa attività di volontariato a favore di bimbi e anziani
ricoverati. «Cerchiamo di riportarli con la mente alla loro vita “di fuori”».
Chi sono i Pagiassi? Come e
quando nascono?
La prima Associazione ViviamoInPositivo, di cui noi PAGIASSI facciamo parte, nasce a Torino il 15
febbraio 1997; oggi è diventata
un ente di promozione sociale
e continua la sua opera di sensibilizzazione e formazione al
pensiero positivo e alla crescita
personale.
Nel 2004 alcuni volontari muovono i primi passi per prendere
contatto con le strutture ospedaliere genovesi. Dalla loro tenace
costanza e dal loro inesauribile
entusiasmo prende vita anche a
Genova l’associazione Pagiassi
VIP Genova Onlus, che in questa
decina d’anni ha regalato migliaia
di ore di sorrisi ai degenti anziani
e bambini della nostra bella città.
Ad ora siamo circa 80 soci che a
turno prestano servizio nelle varie
strutture ospedaliere.
Che cosa fanno i Pagiassi e
come operano all’interno degli
ospedali per migliorare la degenza?
Il nostro intervento lo chiamiamo
“servizio”: è il nostro modo di
avvicinarci alla sofferenza di chi
è costretto a stare in un letto di
ospedale o in una casa di cura.
Cerchiamo in qualche modo di
riportarlo alla sua vita «di fuori»:
con gag surreali, favole o situazioni paradossali e coinvolgenti,
ma soprattutto rendendolo protagonista per qualche momento di
una situazione che può liberare la
mente dalla sofferenza e dai pensieri negativi.
Come vi presentate, in che modo
entrate in relazione e che effetto
ha il vostro intervento?
Con le nostre «divise», che sono
camici simili quelli dei medici, ma colorati all’inverosimile,
personalizzati da ognuno di noi
e ai quali si aggiungono ciucci,
papillon enormi, cravatte sgargianti, pantaloni larghi e colorati,
stetoscopio, siringhe e pettini giganti e soprattutto l’immancabile
naso rosso, coloriamo l’ambiente
ospedaliero. La nostra allegria,
però, non vuole mai superare i
confini del buonsenso e l’eventuale rifiuto: se un paziente - e
accade, per la nostra esperienza,
molto raramente - non ci vuole, ci
limitiamo a un saluto e, sempre
se vuole, a lasciare un palloncino
colorato come segno della nostra
vicinanza affettiva alla sua sofferenza.
Con i bambini è esattamente la
stessa cosa, è un privilegio che
ci permettano di entrare nella
}
loro stanza, in punta di piedi chiediamo se possiamo stare un po’
con loro, cerchiamo di scoprire
la carta vincente per avvicinarci
senza invadere i loro spazi. Spesso siamo aiutati dai genitori che
collaborano in modo costruttivo e
agevolano la riuscita del servizio.
Cosa rimane in voi alla fine di
una giornata a fianco chi soffre?
Dopo ogni servizio ci portiamo a
casa un bagaglio di emozioni, di
sorrisi, di sguardi.. é proprio vero
che si riceve più di quel che si dà.
Alcuni esponenti dell’Associazione
Pagiassi VIP durante il ventennale
dell’Associazione svoltosi il 2013
a Genova.
11
AMICI SPECIALI
LA SENSIBILITà DEI GIOVANI STUDENTI
DELLA RUFA DI ROMA VERSO I PIù PICCOLI
{
}
La sofferenza, la malattia e la ricerca scientifica sono stati al centro delle attività
didattiche di Advertising del Corso accademico di primo livello di Graphic
Design dell’istituto. Gli allievi hanno trattato con delicatezza e attenzione
gli argomenti proponendo interessanti spunti di comunicazione.
A fianco: l’incontro della Presidente Sara Costa con
gli studenti della RUFA. A piede pagina: I visual dei
tre concept individuati dai ragazzi: Eroi, Spiragli di
luce, Bisogno di un domani.
Una preziosa e stimolante collaborazione si è
attivata, grazie all’interessamento della cara
amica Elena Green, alla disponibilità dell’amministratore Alessandro Mongelli e all’entusiasmo di alcuni insegnanti, primo fra tutti
Claudio Spuri, con gli studenti della RUFA
Rome University of Fine Arts.
In particolare con gli allievi di Advertising,
materia prevista all’interno del Corso Accademico di Primo Livello in Graphic Design.
«L’incontro degli studenti con l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
O.N.L.U.S. - spiega il professor Spuri - ha
12
dato loro la possibilità e la responsabilità di
confrontarsi con una tematica difficile e delicata come quella della raccolta fondi per la
ricerca sul Neuroblastoma e i Tumori Solidi
Pediatrici. Ma, allo stesso tempo, è stata per
loro una sfida decisamente stimolante nel
voler realizzare delle campagne che avessero un carattere forte e positivo».
Il corso, infatti, si pone l’obiettivo di formare gli studenti nella conoscenza dei codici e
degli strumenti base della pubblicità tradizionale e nella progettazione di campagne di
comunicazione pubblicitaria. In particolare,
da parte dei docenti, viene data grande importanza alla trasformazione di un messaggio in immagini e testi, insieme allo sviluppo
di un linguaggio semplice e diretto.
Gli studenti, divisi in tre gruppi, coordinati dal
docente Claudio Spuri, hanno così portato
avanti tre progetti focalizzandosi sulla capacità da parte della ricerca di trovare una cura
e una soluzione alla malattia piuttosto che
sulla rappresentazione esclusiva di aspetti
negativi o compassionevoli.
Il risultato finale è stato davvero emozionante grazie all’ottimo lavoro svolto dai nove
studenti coinvolti: il gruppo formato da Elena
Carbini, Andrea Iosa ed Elisa Petrelli con la
campagna “Eroi”; il gruppo formato da Francesca Busatto, Monica Celletti e Filippo Orlandi con la campagna “Spiraglio di luce”; e
infine il gruppo formato da Tommaso Arnaldi,
Chiara Carera e Lorenzo Trivelli con la campagna “Bisogno di un domani”.
ATTUALITÁ
mamme che fumano in gravidanza
o in casa coi bambini: rischi e consigli
{
Alcuni studi riportano un’associazione tra l’esposizione pre-natale al fumo di
sigaretta e la riduzione delle performance scolastiche all’età di 5-7 anni,
nonchè l’associazione con distrubi del comportamento
quali il deficit di attenzione (ADHD).
}
Il Dottor Fabio Pavan è medico pediatra,
indirizzo onco-ematologico, presso
la Fondazione MBBM Monza Brianza
per il Bambino e la sua Mamma.
Lavora presso il centro trapianti midollo osseo
dell’Ospedale San Gerardo di Monza.
Fumare in gravidanza nuoce alla
salute del nascituro, oltre che a
quella della madre. Sembra un
vecchio adagio noto ormai a tutti,
di quelli entrati nella coscienza
popolare al punto da poter essere dimenticati. Ma la letteratura
scientifica è sempre più ricca di
dati a sostegno di tale affermazione. Primi fra tutti quelli relativi
al ritardo di crescita intrauterino:
i figli di madri fumatrici hanno
una riduzione del peso alla nascita variabile tra i 150 e i 300 grammi. E il basso peso alla nascita
non è un dato fine a se stesso, in
quanto è stata dimostrata un’associazione con alterazioni della
crescita somatica e di sviluppo
neuro-comportamentale durante
l’infanzia.
Alcuni studi ad esempio riportano
un’associazione tra l’esposizione
pre-natale al fumo di sigaretta
e riduzione delle performance
scolastiche all’età di 5-7 anni, e
l’associazione con distrubi del
comportamento quali il deficit
di attenzione (ADHD). Il meccanismo che sottende a questi
problemi risiede nella riduzione
del flusso ematico uterino e alla
alterazione dell’attività cellulare in seguito all’esposizione alle
sostanze tossiche presenti nel
fumo di sigaretta.
Ci sono patologie particolari che
possono colpire il figlio neonato
di una fumatrice?
Il fumo in gravidanza predispone
il nascituro allo sviluppo di infezioni delle vie respiratorie superiori, come otiti e tracheobronchiti, e allo sviluppo di patologie
delle vie aeree inferiori come
polmoniti e asma. Il meccanismo
alla base di questi fenomeni potrebbe essere legato allo stimolo
irritativo e allo stress ossidativo
delle sostanze tossiche presenti nel fumo di sigaretta, le quali
passano la barriera placentare e
sostengono il danno e l’infiammazione a livello delle vie aeree
in via di sviluppo del nascituro. Inoltre una donna fumatrice
durante la gravidanza con tutta
probabilità continuerà a fumare
dopo il parto, con ulteriore danno
infiammatorio per le vie aeree del
neonato legato al fumo passivo.
Possono anche esserci rischi di
morte?
Tra i rischi associati all’esposizione al fumo durante la vita peri-natale vi sono anche quelli di morte
in utero e di morte in culla (SIDS).
Alcuni studi riportano un aumento del rischio relativo di SIDS fino
a 3 volte tra i bambini esposti al
fumo durante l’epoca peri-natale;
tali studi peraltro sono stati condotti dopo le campagne degli anni
novanta che sensibilizzavano le
famiglie a porre proni i bambini
durante il sonno, riducendo così il
contributo di questo fattore confondente. Una recente meta-analisi conferma che il rischio di
morte in utero aumenta di circa
1,5 volte.
Da non dimenticare anche il rischio di parto prematuro (intorno
al 7%) che aumenta di circa 1,5
volte per le donne fumatrici in
gravidanza.
Aumenta anche il rischio di malformazioni, quali labbro leporino,
malformazioni degli arti ed anomalie cardiache. Il meccanismo
imputato sembra essere legato
all’alterazione dell’attività di al-
cuni enzimi a seguito dell’interazione con le sostanze tossiche
presenti nel fumo di sigaretta.
Non da ultimo il rischio di tumore,
in particolare del naso e vescica,
che aumenta di circa 1,5 volte rispetto alle donne non fumatrici.
Tutte queste problematiche sembrano essere dose correlate, cioè
sono tanto più frequenti quante
più sigarette al giorno vengono
fumate, e la loro incidenza sembra essere sovrapponibile a quella di donne esposte al fumo passivo (ad esempio del padre).
In virtù di quanto esposto finora,
concluderei con un vecchio adagio: fumare in gravidanza nuoce
alla salute del nascituro, ma anche della mamma e del papà.
Tutti buoni motivi per smettere.
Biografia
Takawira C Marufu, Anand
Ahankari, Tim Coleman, and
Sarah Lewis
Maternal smoking and the
risk of still birth: systematic
review and meta-analysis
BMC Public Health. 2015; 15: 239.
13
ATTUALITÁ
LA MALATTIA INFANTILE SUL GRANDE
SCHERMO: INTIMO DOLORE COLLETTIVO
{
}
Dal kolossal hollywoodiano alla piccola pellicola indipendente belga o indiana,
è quasi sempre l’approccio scelto da registi e produttori a fare da bilancino
sulla qualità dell’opera e sull’apprezzamento da parte del pubblico.
Stefano Paiuzza è un Educatore Professionale
e si occupa, da circa 11 anni di pazienti
schizofrenici e soggetti disagiati. Negli ultimi
anni ha dedicato molto del suo tempo libero
alla scrittura, alla pittura e alla fotografia.
È un grande appassionato di Cinema e ha
collaborato per la rivista on line Horror.it e
per il mensile Horror Time. Attualmente cura
sui social il suo “libro virale” dal titolo
Il VCO è un’espressione geografica e
collabora con Malastrana, blog specializzato
in Cinema di genere.
Sulle sfumature beffarde e sul
sadismo inaccessibile e inspiegabile di Dio o del caso sono stati
scritti libri e ritratte opere la cui
citazione suonerebbe pleonastica ai più.
Fra le forme sociali di dolore
intimo e collettivo, la malattia del bambino, nell’atto della
sua constatazione e successivo
decorso, è forse ancor più straziante e apparentemente insopportabile della morte stessa,
come se, agli occhi dell’adulto,
l’ingiustizia per la ineluttabile
perdita di un infante, o la sua
menomazione, fossero torture e
punizioni ancor più severe della
fine a cui, con parziale giustificazione, tutti siamo rivolti. La Settima Arte non ha peccato di carenza veristica rappresentando,
talvolta in modo poeticamente
14
malinconico, altre con stucchevole pietismo, fino ancora con
eccesso fatalista, il tema della
malattia del bambino. Gli esempi sono molti, si va dal kolossal
hollywoodiano alla piccola pellicola indipendente belga o indiana, spesso con l’interessante
variabile dell’approccio scelto da
registi e produttori a fare da bilancino sulla qualità dell’opera.
Entrando nello specifico, non ci
si può esimere dal citare alcuni titoli dall’alto valore artistico
come il francese La guerra è
dichiarata, film di un paio di stagioni orsono di Valérie Donzelli,
che concentra il suo focus sulla
scelta alternativa e jodorowskiana di due giovani genitori di vivere il dramma del figlio malato
di tumore al cervello provando a
imporre la sfida intimista di una
ATTUALITÁ
quotidianità giocosa che mantenga intatti i piaceri della vita
di coppia. L’olio di Lorenzo è la
storia vera del disperato tentativo di Augusto Odone e della moglie (Nick Nolte e Susan Sarandon straordinariamente diretti da
George Miller) di salvare il figlio
da morte prematura da adrenoleucodistrofia, una rara malattia
che porta alla rapida degenerazione del sistema nervoso. Augusto e la moglie sperimentano
un olio naturale che, a detta dei
protagonisti, contribuirà decisamente nel lasciare miracolosamente in vita Lorenzo fino all’età
di trent’anni.
Altri due film americani da menzionare sono Il segno della libellula - Dragonfly e Il Sesto
Senso, blandi fanta horror che
utilizzano l’espediente della
malattia infantile per introdurci
all’esperienza col paranormale.
C’è della qualità ma, soprattutto
per il film di Shyamalan, molta
ingiustificata isteria da botteghino per un lungometraggio ricco
di luoghi comuni e tempi morti
poco affini al genere.
L’ultima neve di primavera e Pulce non c’è sono esempi nostrani
lontani fra loro (1973 uscita per il
primo, 2014 per il secondo), ma
con il comune denominatore del
pudore e della delicatezza nel
narrare leucemia e autismo con
un velo di malinconia felliniana.
Anche l’australiano So che ci
sei fa ruotare la narrazione intorno al tilt familiare legato alla
leucemia del piccolo Jack, qui è
interessante l’aspetto del superamento positivo delle diatribe
di coppia in nome di una causa
più nobile quale la salute del figlio. Non lasciarmi è tratto da un
best seller di Kazuo Ishiguro ed
è pellicola quasi orwelliana, spigolosa pur se adatta al grande
pubblico, a suggestionare è l’idea di un futuro distopico in cui
i bambini sani vengono allevati
al fine di donare organi ad adulti
malati. Tornando in Francia abbiamo Oscar e la dama in rosa,
straziante viaggio di redenzione
di un bambino affetto da cancro
che scrive lettere a Dio in attesa
dell’ineluttabile fine: qui l’autore,
Éric-Emmanuel Schmitt, mette
in campo una potenza che devasta il sistema parasimpatico
dello spettatore commuovendolo
con amarezza e impotenza. Tornando all’autismo segnaliamo
il britannico After Thomas e lo
splendido belga Ben X, che cal-
ca la mano pesantemente sugli
aspetti di “inaccettabile disturbo
sociale” per coloro che reagiscono con violenza alla diversità
dei soggetti portatori di questo
handicap. Toccante documentario con inserti d’animazione
è The Dark Side of the Sun,
del nostro Carlo Shalom Hintermann, gioiellino sullo xeroderma
pigmentoso, rara e terrificante
malattia infantile della pelle. Un
giovane malato di fibrosi cistica
intraprende un viaggio insieme a
un’amica del fratello scomparso.
I due dovranno portare le ceneri
dell’amico presso un santuario
sito in Messico, meta di molti malati in cerca di guarigione.
Questa la trama di Foreverland,
ultimo nostro esempio (ma la lista è lunghissima) dove il regista
Max Mc Guire mette in scena un
road movie che pare un dinamico
inno alla vita, una metafora della
strada che nonostante tutto prosegue.
Nella pagina precedente in alto
a sinistra Stefano Paiuzza;
le altre immagini sono invece le
locandine di alcuni dei più celebri
film recenti e più datati che hanno
affrontato il tema delicato
e struggente della malattia
e del disagio infantile.
15
LA RICERCA
NeurIta: i ricercatori italiani sul
neuroblastoma riuniti al Gaslini
{
}
Un convegno importante per fare il punto sui risultati della ricerca in merito
a questa grave neoplasia e definire linee strategiche di ricerca innovative
per migliorare le cure. Prossimo appuntamento già fissato per il 2017.
Lo scorso mese di febbraio al Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” a Villa Quartara a Genova si è tenuto l’incontro
NeurIta, acronimo di Neuroblastoma Italia. Il convegno ha visto riuniti
per la prima volta a livello nazionale oltre 50 biologi e ricercatori che
in diversi laboratori, di Istituti italiani di eccellenza, sono direttamente
o indirettamente coinvolti nello studio del Neuroblastoma, sia a livello
sperimentale sia traslazionale, e ha posto le basi per una più ampia e
rinsaldata volontà di una più stretta collaborazione, che si avvale della
sinergia di competenze diverse nella biologia dei tumori. Un primo passo
per sviluppare un approccio di medicina personalizzata per il trattamento del Neuroblastoma. Il meeting è stato organizzato dal dottor Luigi Varesio, Direttore del Laboratorio di Biologia Molecolare e Coordinatore del
gruppo biologico italiano, e dal dottor Massimo Conte, pediatra oncologo
Foto di gruppo dei ricercatori intervenuti a NeurIta 2016
e Coordinatore del gruppo clinico italiano dell’Associazione Italiana di
Emato-Oncologia Pediatrica.«Questo meeting ha evidenziato che esiste
un gruppo compatto di ricercatori interessati allo studio della biologia
del Neuroblastoma e soprattutto l’intenzione di procedere in modo coordinato e collaborativo per migliorare le prospettive dei bambini ammalati - sottolinea il dottor Luigi Varesio. - Sono soddisfatto dell’incontro,
un momento importante per fare il punto sulla ricerca su questa grave
neoplasia e definire linee strategiche di ricerca innovative per migliorare
le cure. Importanti saranno i prossimi passi e gli sviluppi futuri, in vista
della seconda edizione del Meeting nel 2017».
AL LICEO SCIENTIFICO E. FERMI SI PARLA
DI NEUROBLASTOMA e di ricerca scientifica
Lo scorso 19 aprile al Liceo Scientifico Enrico Fermi di Cecina si è
svolta la IV edizione della conferenza sul Neuroblastoma, condotta dal
clinico dottor Alberto Garaventa e dal ricercatore dottor Luca Longo.
L’incontro è stato possibile grazie all’interessamento di Rita Invernizzi
Cavallini fondatrice dell’Associazione “Sui passi di Ale”, all’impegno
delle professoresse Elena Bellagotti e Patrizia Pilegi, referenti del progetto “Educare alla salute” e alla partecipazione sentita e attenta degli
studenti delle classi IV.
16
NEWS
LA RICERCA
a vogogna si parla di ricerca
con l’eccellenza italiana
ricercatori e clinici illustrano progetti e progressi su neuroblastoma
PROSSIMI
CONVEGNI
22-24 maggio
XLI Congresso Nazionale
AIEOP
Palazzo della Gran Guardia,
Verona
Riunione annuale
dell’Associazione Italiana
Emato-Oncologia Pediatrica.
Include il Family Day del 22
maggio, speciale appuntamento
dedicato alle famiglie.
www.aieop.org
19-23 giugno Advances in Neuroblastoma
Research - ANR 2016
Cairns Convention Centre
Queensland, Australia
Meeting internazionale biennale
di aggiornamento sui più recenti
sviluppi della ricerca di base,
translazionale e clinica
sul Neuroblastoma.
www.anr2016.org
Pubblico numeroso all’incontro informativo organizzato a Vogogna dalla sostenitrice Elena Zanni (nella foto di destra)
Un pubblico numeroso e sensibile
ha assistito a Vogogna (VB), al Teatro
Comunale Ricreatorio, al convegno
organizzato dall’Associazione e dedicato all’eccellenza scientifica italiana
e ai risultati ottenuti grazie alla generosità di tanti sostenitori. Protagonisti della serata alcuni dei massimi
esperti, in materia di Neuroblastoma,
che hanno mostrato i progressi fatti
in questi anni dalla ricerca scientifica.
Presenti, infatti, il dottor Luca Longo
(Istituto San Martino di Genova) che
ha parlato della scoperta del gene
ALK e dei nuovi farmaci inibitori; il
dottor Vito Pistoia, (Istituto G. Gaslini di Genova) che ha relazionato sui
progressi dell’immunoterapia e delle
terapie correlate; il dottor Gian Paolo
Tonini, direttore del Laboratorio della
Fondazione, che ha tenuto un intervento sui risultati e i progetti della
sua equipe; il dottor Massimo Conte,
(Ospedale G. Gaslini di Genova) che ha
invece parlato dettagliatamente del
Neuroblastoma, il peggiore tumore
dell’età prescolare. Hanno portato la
propria testimonianza anche la Pre-
sidente Sara Costa ed Elena Zanni,
attiva sostenitrice dell’Associazione
che si è fatta promotrice della serata.
Un grazie particolare, per la riuscita
dell’incontro, anche ai rappresentanti
dell’Amministrazione Comunale, il vicesindaco Fausto Dotta, gli assessori
Marco Stefanetta e Laura Paola Filippa; ai medici dell’Ospedale Castelli di
Verbania (Dottoressa Censini, Dottor
Guala, Dottoressa Pavesi, Dottor Chiaberta, Dottoressa Visentin, Dottoressa
De Giovanni) e ai tanti amici e sostenitori intervenuti.
Scoperte nuove mutazioni genetiche
responsabili della formazione
del neuroblastoma aggressivo
Sono stati recentemente pubblicati sulla prestigiosa rivista
Oncotarget i risultati del primo
studio di Next Generation Sequencing del Neuroblastoma in
Italia, del dottor Mario Capasso
del CEINGE e della sua equipe.
«Stiamo ora validando in vitro il
ruolo di alcune mutazioni, che
abbiamo identificato in questo
lavoro, come target terapeutici spiega il dottor Capasso - quindi i
risultati di questa ricerca potranno avere risvolti clinici in breve
tempo. Il Neurobastoma ad alto
rischio è tra i tumori infantili
più incurabili. Per tale motivo
abbiamo focalizzato la nostra
ricerca sull’identificazioni delle
basi genetiche che, come è noto,
hanno rilevanti implicazioni nello
sviluppo di nuove terapie. Grazie
all’utilizzo di tecnologie avanzate di sequenziamento massivo
del genoma è stato possibile
indentificare mutazioni del DNA
che rendono il Neuroblastoma
un tumore molto aggressivo. L’aspetto più importante di questa
ricerca è che esistono farmaci
che potenzialmente possono annullare l’effetto dannoso di que-
ste mutazioni. Nel nostro laboratorio sono ora in corso analisi per
verificare l’efficacia di alcuni di
questi farmaci».
Questa ricerca mira ad aprire
le porte alla medicina personalizzata per il Neuroblastoma.
Aumentare la conoscenza delle
alterazioni genetiche coinvolte in
questo tumore, infatti, è rilevante per formulare nuove strategie
per un’efficace prevenzione e
diagnosi precoce, così come per
guidare lo sviluppo di terapie mirate a curare pazienti con forme
di Neuroblastoma grave.
24-25 giugno SIOPEN Spring Meeting 2016
Cairns Convention Centre
Queensland, Australia
Riunione estiva della SIOPEN
quest’anno in concomitanza con
il meeting biennale ANR
a Cairns in Australia.
www.siopen.org
5-7 ottobre SIOPEN Annual General
Meeting Losanna, Svizzera
Riunione annuale della SIOPEN.
www.siopen.org
19-22 ottobre
SIOP 2016
Dublino, Irlanda
48° congresso annuale
della Società Internazionale
di Pediatria Oncologica.
www.siop2016.kenes.com
31 ottobre-3 novembre
World Cancer Congress
Palais des Congresses, Parigi
Riunione biennale dei massimi
esperti mondiali sul cancro,
quest’anno in concomitanza
con il World Cancer Leaders’
Summit.
www.uicc.org/2016-worldcancer-congress-paris-france
10-11 novembre
ITCC Annual Meeting
Parigi
Congresso del Consorzio
Europeo “Innovative Therapies
for Children with Cancer”,
tramite cui gli oncologi europei
promuovono la valutazione
clinica di nuove molecole
anti-cancro per i bambini,
nell’ambito dei gruppi pediatrici
accademici nazionali.
www.itcc-consortium.org
17
LA RICERCA
al laboratorio di padova i primi studi in
italia sull’autofagia nel neuroblastoma
Nuova interessante scoperta al Laboratorio della Fondazione, alla Torre della
Ricerca di Padova. Dopo poco più di 2
anni di attività presso il laboratorio, la
dottoressa Sanja Aveic ha scoperto che
l’attività di entrectinib, inibitore del gene
ALK diminuisce a causa dell’attivazione
dell’autofagia nelle cellule di Neuroblastoma. È la prima volta che in Italia, e a
livello internazionale, si studia l’autofagia
nel Neuroblastoma. L’autofagia è un processo che attiva il suicidio cellulare ed
è importante per studiare nuovi aspetti
terapeutici. Bloccando l’autofagia l’efficacia del trattamento con entrectinib
aumenta significatamente. «Questa spiega il professor Tonini, direttore del
Laboratorio - è la prima osservazione
in assoluto di attività autofagica delle
cellule di Neuroblastoma a seguito di
trattamento con inibitore di ALK».
I risultati di questa importante ricerca usciranno a breve su Oncotarget,
prestigiosa rivista scientifica. «Stiamo
pensando - conclude il professor Tonini
- ad un modello pre-clinico che potrebbe
suggerire un nuovo approccio terapeutico degli inibitori di ALK».
La dottoressa Sanja Aveic, a destra nella foto, con la collega Marcella Pantile.
FOCUS SUI TUMORI CEREBRALI PEDIATRICI
A PESARO alcuni dei massimi esperti in materia per far conoscere e sensibilizzare
“Tumori Cerebrali Pediatrici e Neuroblastoma: oggi e domani per guarire i bambini” è il titolo dell’incontro
informativo organizzato dall’Associazione a Pesaro e a cui hanno presenziato alcuni dei massimi esperti
in materia. Ospiti dell’incontro infatti
alcuni dei massimi esperti in materia di Neuroblastoma e Tumori Cerebrali Pediatrici: il professor Felice
Giangaspero, Professore Ordinario
di Anatomia Patologica presso l’Università la Sapienza di Roma e
responsabile del Progetto Pensiero,
che si occupa della centralizzazione
dei campioni di Tumori Cerebrali; il
dottor Paolo Pierani, Ospedali Riuniti di Ancona, il dottor Armando
Cama Istituto G. Gaslini di Genova e
il dottor Letterio Morabito, Ospedali
Riuniti Marche Nord di Ancona; la
dottoressa Daria Pagliara, Ospedale
Bambino Gesù di Roma, e il dottor
Alberto Garaventa, pediatra oncologo all’Istituto G. Gaslini di Genova,
socio fondatore dell’Associazione.
Sono intervenuti anche Sara Costa
e Agostino Vastante, rispettivamente presidente e sostenitore dell’As18
Da sinistra in senso orario: il pubblico in sala durante il dibattito; il professor Felice Giangaspero
e il sostenitore organizzatore Agostino Vastante.
sociazione.
La riuscita della serata è stata possibile grazie alla generosità e all’impegno di tante persone: al Comune
di Pesaro e agli assessori alla solidarietà Sara Mengucci e al benes-
sere Mila Della Dora; a don Stefano
Brizzi, Vicario generale, Moderatore
di Curia che ha concesso l’uso della sala; allo sponsor Bottega Bio;
ad Agostino Vastante e alla sua famiglia e a tutti gli amici e i parenti
della famiglia Vastante che con una
donazione personale hanno contribuito alla organizzazione di un’occasione speciale di divulgazione e
sensibilizzazione su queste gravi
neoplasie.
LA RICERCA
SUPER-MUTAZIONE DEL DNA e
sviluppo del neuroblastoma
uno studio pubblicato su nature dal gruppo di ricerca del ceinge
Nonostante la sua relativa rarità
(1.000 casi in USA e 150 casi in
Italia ogni anno), il Neuroblastoma
rappresenta circa il 7% di tutti i
tumori infantili e, a causa della sua
aggressività, determina il 15% di
tutte le morti infantili per cancro.
Negli ultimi anni, grazie a numerose scoperte scientifiche, si è capito
che alcune modificazioni a carico
del DNA possono essere decisive
per lo sviluppo del Neuroblastoma.
«Lo scopo della nostra ricerca - illustra il dottor Mario Capasso - è
quello di identificare, mediante
l’utilizzo di tecnologie avanzate,
le alterazioni genetiche che sono
coinvolte nello sviluppo del Neuroblastoma.
Negli ultimi quattro anni abbiamo
già dimostrato, e pubblicato i risultati su riviste scientifiche internazionali di gran rilievo, la presenza
di modificazioni in più geni che
predispongono all’insorgenza del
Neuroblastoma e caratterizzano
i suoi diversi sottogruppi (alto e
basso rischio). Sulla base di queste ricerche crediamo che ci siano
ancora tante altre alterazioni in altri
geni che devono essere scoperte.
In questo ultimo lavoro, pubblicato
sulla prestigiosa rivista scientifica
Nature, siamo infatti riusciti a individuare una mutazione del DNA,
localizzata precisamente nel gene
LMO1, che è fortemente associato
al Neuroblastoma».
Questo gene ha una funzione importantissima per lo sviluppo dei
tumori. La particolarità di questa
mutazione è che si trova in una regione del DNA detta “super-enhancer” perché è implicata in tantissimi meccanismi che regolano la vita
di una cellula. «Quindi possiamo
dire di aver scoperto una “super
mutazione” che non solo è impor-
tante per la cura del Neuroblastoma, ma anche per altri tumori sia
del bambino sia dell’adulto»
È stato possibile raggiungere questo importantissimo risultato grazie alla stretta collaborazione tra
il gruppo del CEINGE di Napoli e
quello del The Children’s Hospital
of Philadelphia (USA) da dove è iniziata questa ricerca.
Il punto di forza di questo lavoro
collaborativo è stato la cospicua
raccolta di campioni di DNA effettuata in questi ultimi anni e la messa in comune di questo materiale
biologico.
Questo studio ha analizzato in totale il DNA di 3.254 pazienti e 8.553
controlli (Statunitensi, Italiani e
Inglesi) e verificato l’associazione con Neuroblastoma per più di
1.000.000 di varianti genetiche.
Numeri impressionanti che si possono ottenere solo con collabora-
zioni multi-centriche.
«Questi studi, basati su tecnologie
avanzate e su collaborazioni di diversi centri di ricerca, permettono
di fare importanti passi in avanti
per la cura del Neuroblastoma e del
cancro in generale. É ragionevole
dire che la nostra ricerca, grazie a
queste nuove tecnologie, è significativamente facilitata».
L’attività di ricerca, coordinata dal
dottor Mario Capasso, ricercatore
dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, si svolge presso
l’istituto di ricerca CEINGE Biotecnologie Avanzate (Napoli) nel
laboratorio diretto dal professor
Achille Iolascon. Il CEINGE, diretto
dal professor Francesco Salvatore,
è un istituto di livello internazionale
che offre servizi ad alta tecnologia
a supporto della ricerca, basati su
piattaforme tecnologiche di genomica di ultima generazione.
esosomi: PROGETTO NEXT
Il progetto Next si propone di utilizzare i biomarcatori presenti nel sangue
che caratterizzano la risposta dei pazienti di Neuroblastoma ad alto rischio
al trattamento con farmaci antitumorali. In particolare il progetto prevede la
caratterizzazione di piccole molecole di RNA presenti in vescicole circolanti
nel sangue (esosomi). Questo studio permetterà di identificare precocemente i pazienti che rispondono al trattamento e di stabilire se stiano sviluppando delle resistenze ai farmaci impiegati. Sarà quindi possibile rendere
più efficace la terapia modificandola in base alle indicazioni ottenute dai
biomarcatori evidenziati nel progetto NEXT. Questo studio, che si basa solo
su due prelievi di sangue, può evolversi nello studio del paziente nel tempo
ed essere importante per prevedere il decorso della malattia.
Il progetto è coordinato dal dottor Roberto Luksch (Istituto Nazionale dei Tumori di Milano) e dal dottor Luigi Varesio (Istituto G. Gaslini di Genova) e reso
possibile da una collaborazione internazionale che vede la partecipazione di
ospedali francesi, tedeschi, spagnoli e inglesi e che coinvolgerà, in un prossimo futuro, laboratori statunitensi.
la matematica aiuta a capire
lo sviluppo del neuroblastoma
È stato pubblicato sulla rivista internazionale BMC Medical Genomics
il lavoro intitolato “Genome instability model of metastatic Neuroblastoma tumorigenesis by a dictionary learning algorithm”. Il lavoro
è nato dalla collaborazione di Gian Paolo Tonini con colleghi matematici, fisici e biologi. Grazie alla matematica è possibile creare dei
modelli che riescono a riflettere la più probabile situazione biologica
vicina alla realtà. In questo lavoro sono state esaminate le alterazioni
cromosomiche del Neuroblastoma per capire quali fossero le prime a
essere presenti nell’insorgenza del Neuroblastoma metastatico.
«Per trattare questo problema - spiega il professor Tonini - ci siamo
avvalsi del dictionary learning, una classe di metodi statistici detti di
“machine learning” derivati dal contesto dell’analisi dei segnali. La
potenza di questi metodi consiste nell’essere in grado di individuare
schemi ricorrenti in diversi profili genomici e in diversi campioni di
Neuroblastoma e quindi di imparare, dopo una lunga serie di complessi calcoli, eseguiti da potenti calcolatori, quali sono i segnali più
attendibili».
Grazie a questa elaborazione si costruisce un modello appropriato
sulla base delle alterazioni cromosomiche del tumore. Il lavoro ha
mostrato l’efficacia di queste tecniche nell’evidenziare quali differenze occorrano tra gli stadi 4 e 4S della malattia e di proporre un modello in cui i due stadi iniziano con alterazioni numeriche dei cromosomi,
mentre lo stadio 4 fa poi un percorso diverso per un accumulo di
gravi danni cromosomici che non sono presenti nei 4S.
19
SI SELFIE
Entra anche tu nella community solidale di “Quelli del
Regala un sorriso alla ricerca è il titolo della divertente iniziativa virale lanciata dall’Associazione.
Un gioco dedicato a grandi e piccini per diventare testimonial dell’Associazione e della ricerca
scientifica.
Partecipare è semplicissimo è sufficiente andare
sul sito www.neuroblastoma.org, nella sezione
Friends, registrarsi e fare il download del pdf raffigurante l’imbuto, simbolo dell’Associazione.
Dopo averlo scaricato e stampato, l’imbuto può
essere decorato o colorato a piacimento e monta-
20
to diventando, oltre a un gioco divertente da fare
in famiglia, coi bambini o tra amici, un’occasione per promuovere la mission dell’Associazione:
Guarire tutti i bambini ammalati di tumore.
Per entrare nella community di “Quelli del Bambino con l’Imbuto” è sufficiente scattarsi una fotografia, indossando l’imbuto in modo scherzoso, e
inviarla a [email protected].
Date spazio alla fantasia e al bambino che c’è in
voi. Un imbuto di carta può diventare un megafono, un cornetto acustico, un cappello, una trom-
betta, una tazzina…
Su www.neuroblastoma.org/community potete
guardare e prendere spunto dalle foto di chi ha già
aderito all’iniziativa. Diversi amici si sono uniti alla
community. Fallo anche tu! Le fotografie verranno pubblicate oltre che sul sito web, sui social e
- come vedete - sulle pagine del Magazine Associazione NB. Entrare a far parte della community è
un modo per far conoscere a sempre più persone
l’Associazione e sensibilizzarle all’importante battaglia che da anni sta combattendo.
CHI PUò!
Bambino con l’imbuto!”. Vai sul sito e gioca con noi!
Un grande benvenuto a tutti gli amici che attraverso whatsapp, facebook o via mail ci hanno inviato le loro foto. Dalla prima riga in alto a sinistra grazie a:
Gaia, Stefania e Teresa, alle piccole Amelia e Anita e ai cagnolini di peluche; a Patriza e alla sua famiglia; a Irene, Elena con Aronne; alla piccolissima Gloria; allo staff di Milano
(da sinistra Paolo Brigliadoro, la presidente Sara Costa, Nadia Rovida ed Enrico Anzi); ad Antonella e ai suoi colleghi; agli amici dell’ANPA;
a Mario e ad alcuni dei nostri ricercatori: la dottoressa Maria Rosaria Esposito (Laboratorio di Padova); il dottor Luca Longo (San Martino di Genova);
la dottoressa Giuliana Cangemi e il dottor Davide Cangelosi (Istitutio G. Gasiini di Genova); allo staff del professor Alessandro Quattrone (CIBIO di Trento).
punto tv di bitonto membro ad honorem
della community di quelli del bambino con l’imbuto
La campagna di Pasqua “Cerco un Uovo Amico”, quella del bambino con
l’imbuto, simbolo dell’Associazione, è andata in onda su varie tv regionali italiane, ma l’emittente pugliese PUNTOTV di Bitonto, ci ha sostenuto
in modo attivo e originale. Non solo hanno mandato il nostro spot sul
loro canale 660 del digitale terrestre, visibile in Puglia (tra le province di
Bari, Barletta-Andria-Trani) e in streaming su www.puntotvonline.it oltre che sui social network, ma hanno registrato un video, dove i giovani
redattori, con le uova di Pasqua e gli imbuti in testa hanno invitato i loro
ascoltatori a scegliere le uova del “Bambino con l’imbuto” e a dire tutti
insieme #stopneuroblastoma. Con entusiasmo e professionalità hanno
sostenuto l’Associazione, la stessa serietà e professionalità che ci mettono ogni giorno nel raccontare gli eventi del territorio, nel dare informazioni e spazio a tutto quello che di interessante e importante accade
intorno a loro. Grazie a Vito Schiraldi e a tutta la redazione!
21
Pasqua 2016
Siete stati fantastici! L’impegno, l’entusiasmo e
l’energia con cui tutti avete aderito alla campagna pasquale “Cerco un Uovo Amico!” ci hanno
lasciati, come sempre, senza parole. Dedichiamo
queste pagine chi ci è stato vicinio con piccoli
o grandi gesti; ringraziamo chi ha distribuito le
uova, chi le ha portate a scuola, chi ne ha parlato
con gli amici, chi si è fotografato, chi ha organizzato uno stand, chi le ha assaggiate e apprezzate. Grazie per aver sostenuto la ricerca scientifica
e il nostro grande sogno: guarire tutti i bambini
ammalati.
Borgosesia - Farmacia Barreca (foto 1), Bylù
Intimo di Luana e Tatiana (foto 2), La Lavanderia
(foto 3), New Agitaty (foto 4).
Tortona - Piscina Comunale Derthona (foto 5).
Genova e Liguria - I fantastici volontari impegnati negli stand Carrefour di via S. Martino,
Ekom di via Ferrara, Roquette, Ekom di Ponte
decimo, Self di Arma di Taggia, Mensa aziendale
Ansaldo, Ospedale di Sestri Levante, Bricoman di
Genova, Istituto Italiano di Tecnologia di Genova (foto 6-7-8-9-10-11-12-13-15). Grazie a My
Sport SSD Piscine Sciorba di Genova e in particolare a Christian Gattorno che ha organizzato la
distribuzione delle uova, alla dirigenza, ai dipendenti e ai frequentatori dell’impianto. (foto 14)
Vogogna - Un grazie speciale alla nostra
sostenitrice Elena Zanni di Vogogna mamma di
Vittoria (foto 17). Ecco il suo ringraziamento ad
amici e parenti che hanno contribuito alla campagna pasquale scegliendo 391 uova: «Grazie di
cuore a Fulvia Contessa Zanni,Romina Falcioni,
Fanny Peloso, Serena Gaspari, Donatella Invernizzi, Viviana, Massimiliano Manaresi, Massimo
Giovannone, Davide Vecchietti, Lorenzo Romano,
Andrea Deia Grossetti, Daniela Beltrami, Rita e
Jessica Grasso».
Alcamo - Grazie a Martina (foto 18), a mamma Natalia, nostra attiva sostenitrice, e a papà
Nicolò. Alcamo è stata invasa dalle nostre uova.
Pescara - Grazie di cuore all’Associazione
Nazionale Finanzieri d’Italia, sezione di Pescara
(foto 16) e alle due straordinarie infermiere e
amiche Milena Gigante, del reparto di Rianimazione e Terapia intensiva dell’ospedale di Chieti,
e Sonia Egizi, dell’Unità di Terapia Intensiva Coronarica del Comune di Pescara che portano le
uova del “Bambino con l’Imbuto” e il messaggio
di solidarietà all’interno dei loro rispettivi reparti.
22
1
2
6
7
12
13
15
16
Grazie A TUTTI
3
8
4
5
9
10
14
11
grazie a chi è
sempre con noi
Un grazie speciale ad alcuni amici che sono al
nostro fianco dalla nascita dell’Associazione.
In particolare ai sostenitori borgosesiani Beppe Corradini (a sinistra) che ci ha supportato
con la raccolta di donazioni per la campagna
“Cerco un Uovo Amico!”, prestandosi anche
come super autista, e a Massimo Corradino (a
destra) che ha sensibilizzato per noi il Club di
servizio Lions del Verbano Cusio Ossola.
17
18
23
Pasqua 2016
1
2
3
54
4
7
HPe - Quest’anno HPe ha fatto ancora di più ed è diventata partner
dell’Associazione in “Cerco Un Uovo Amico 2016!”. E ha aperto le proprie sedi di Bitritto - Bari, Milano - Cernusco, Pomezia, Roma e Torino ai
nostri volontari che hanno aiutato i molti volontari interni dell’azienda,
distribuendo centinaia di uova con gioia e complicità. (foto 1)
Santeramo - Si riconferma la generosità di Santeramo, grazie agli
amici di Oasi della Salute e Mediavision che sono riusciti a coinvolgere
scuole, cittadini, aziende e tantissime realtà del territorio.
Cormaf ha accolto dipendenti e ospiti ogni giorno con le nostre uova
ben visibili in reception, forse ispirandosi al detto: “L’occasione fa l’uomo… generoso”. (foto 2)
24
8
9
6
10
11
UNIVER - Grazie all’azienda PPG UNIVER SPA per aver partecipato alla
nostra campagna con la generosità e l’entusiasmo di sempre (foto 3)
ANPAS - Grazie ai volontari dell’ANPAS sempre al nostro fianco nel
diffondere le nostre uova solidali nei loro territori (foto 4)
DIRETTAMENTE DA FACEBOOK - Grazie alla piccola Alessia (foto
5), a Barbara Montresor e alle sue splendide figlie (foto 6), ad ASD Gioventù Specchia 95 (foto 7), ai favolosi ragazzi di Sellero (BS) che da
anni si impegnano per la Lotta al Neuroblastoma e a Mirko Gelmini che
ci ha mandato anche la foto delle sue splendide nipoti Alice e Stefania
(foto 8-9) e ai piccoli Nicolò (foto 10) e Cristian (foto 11).
Grazie A TUTTI
essere vicini ai bambini
è un dovere.
bisogna fare per essere
soddisfatti di noi
Intervista a Sandro Lanteri che con la moglie Tina
è uno storico sostenitore dell’Associazione
GRAZIE AI MEDIA AMICI
CHE HANNO fatto conoscere
cerco un uovo amico!
Radio, Tv e giornali collaborano
tutto l’anno con la ricerca dando spazio
a notizie e a campagne
Difficile non dimenticare nessuno, speriamo di riuscirci.
Dobbiamo un ringraziamento particolare a tutte le testate giornalistiche che in questi mesi ci hanno supportato
divulgando informazioni sulle iniziative scientifiche e non,
diffondendo i nostri spot, dedicando trasmissioni e interviste alla Presidente Sara Costa e ai nostri ricercatori.
Sandro e Tina Lanteri.
Ci sono persone che sono al nostro
fianco da tanti anni. Sono persone che
non amano essere sotto ai riflettori o apparire sulle pagine dei giornali, ma che
silenziosamente e con affetto sostengono la ricerca scientifica e credono che
ogni piccolo gesto possa permettere ai
medici e ai ricercatori di fare un passo
avanti verso la cura del Neuroblastoma.
Abbiamo intervistato una di queste persone, accanto all’Associazione sin dalla
sua fondazione: Sandro Lanteri e sua
moglie Tina.
Come ha conosciuto l’Associazione?
Grazie allo sport. Abbiamo sempre pensato che lo sport giovanile sia un toccasana per chi lo pratica, così i nostri figli
sono stati sempre impegnati in attività
sportive e noi genitori abbiamo potuto conoscere tantissime persone. Tra
queste una mamma che aveva dovuto
affrontare proprio al Gaslini la malattia
di uno dei propri bambini. L’Associazione
era agli inizi del suo percorso e, d’accordo con mia moglie, abbiamo iniziato il
nostro volontariato. Da allora sono pas-
sati quasi 23 anni e siamo ancora qui a
combattere per permettere che la ricerca risolva al più presto questo male.
Perché è diventato sostenitore dell’Associazione e cosa significa per voi?
Siamo diventati volontari dell’Associazione perchè pensiamo che i bambini
siano la risorsa principale e la forza di
un paese e vanno assolutamente tutelati
in tutte le maniere. Ancora con più efficacia e amore vanno tutelati se sono in
difficoltà e se hanno problemi con la loro
salute. Per questo motivo per noi è un
dovere sostenere la ricerca.
Cosa direbbe per invitare un’altra persona ad essere sostenitore dell’Associazione?
L’invito che posso fare a tutte le persone
sensibili è quello che per avere un paese
migliore si devono assolutamente tutelare i bambini e far sì che il loro futuro
sia più roseo. Adoperatevi per una giusta
causa e sarete soddisfatti di voi stessi.
Per questo non bisogna pensare a cosa
fare, ma bisogna fare!
Grazie quindi a: Secondamano, L’Avvenire, Famiglia Cristiana, La Nazione, Il Resto del Carlino, Il Giorno, Corriere Valsesiano, Corriere Eusebiano, La Nuova Provincia di
Biella, La Stampa di Novara/VCO e Vercelli/Valsesia, Eco di
Biella, Corriere di Novara, RD - Rivista Italiana della Difesa,
Corriere dell’Umbria, Corriere Sociale-Corriere della Sera,
Confidenze, La Repubblica Bari, La Gazzetta del Mezzogiorno, La Gazzetta del Sud, Il Tirreno, La Nazione,La Voce di
Chivasso, Panorama.it, Il Piccolo, Il Gazzettino, La Stampa, Il Giornale d’Italia, La Gazzetta dello Sport, L’Alassino,
Il Verbano, L’Azione, Eco Risveglio, Eco del Varesotto, La
Croce, Prealpina, Giornale di Sicilia.
Radio Number One e l’amico Paolo Simonotti, Radio City,
RCB Radio Città Bianca, Radio Nostalgia, Radio Babboleo,
Radio Nuova, Radio Studio Aperto, Radio Blu Veneto, Radio Campagnola, Ciccioriccio FM, Radio Budrio, Ondaradio,
Radio Venere, Radio Peter Pan, Mondoradio, Radio PRIMARETE, Radio Toscana Classica, Radio Internazionale Costa
Smeralda, Radio Splash, R.B.C. Grosseto, Radio Panda, Blu
Radio, Radio Acqui, Radio Valentina, Radio Studio 93 Lazio,
Radio Prima Rete Caserta, Radio Italia anni 60 Trento, Radio Splash.
Rai Televideo, Tv9 Grosseto, Trentino Tv, Tevere Tv,Telecittà
(Veneto), TelePadova, RTTR Teletrentino Regionale, Telegalatina, Trc Teleinfomazione modenese, 7Gold, Calabria Tv,
Telespazio Tv Calabria, Imperia Tv, Canale Dieci Tv Lazio,
Teleriviera Toscana, Imperia Tv, Antenna 3 Massa Carrara,
Video Novara, Tv Vicenza, Telechiara, Punto Tv, Canale 46
Sicilia, Teleradiosciacca Sicilia, Tele8tv, VideoTop e il circuito televisivo in cui viene trasmesso.
25
Pasqua 2016
Gli studenti e gli insegnanti sono da sempre un prezioso
sostegno alle nostre iniziative. La sensibilità dei giovani
verso chi soffre ci sorprende e ci dà carica ad ogni
incontro. Grazie a tutti.
Scuola media “A. Bonsignore” di Licata:
Riceviamo e pubblichiamo volentieri dalla professoressa Rosalia Licata: Per ricordare la giornata mondiale contro il cancro infantile mercoledì 17/02/16 nell”Aula Magna della scuola
media “A. Bonsignore” di Licata alle ore 10 si
è svolto un convegno, seguito da un dibattito,
con la partecipazione del pediatra dottor Donato Masaracchio che ha relazionato sul tema.
La referente la professoressa Licata Rosalia in
collaborazione con il professor Vincenzo Antonio Di Caro ringraziano il Dirigente Scolastico
il professor Maurizio Buccoleri, il dottor Donato
Masaracchio e la collaboratrice del Dirigente
la professoressa Maria Graci. Un caloroso ringraziamento viene rivolto a tutti gli Alunni e
Docenti della scuola media “A. Bonsignore” e
a tutti i rappresentanti dei Genitori per la loro
partecipazione. Un particolare ringraziamento
si riserva al dottor Paolo Brigliadoro dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
per la cordiale collaborazione. (foto 1-2)
1
3
2
4
Istituto Comprensivo Asigliano (VC)
La Presidente dell’Associazione è stata ospite
dei plessi di Villata e Asigliano dell’Istituto Comprensivo Asigliano (VC).
Riceviamo e pubblichiamo: Gli alunni delle
classi prime e seconde della scuola secondaria
inferiore hanno toccato con mano un argomento molto delicato e che purtroppo può colpire
bambini proprio come loro. La dottoressa Costa
è stata bravissima nel far cogliere ai ragazzi le problematiche e le implicazioni mediche
e sentimentali sia dei piccoli pazienti che dei
familiari ma, soprattutto, ha messo in luce
l’impegno costante, la dedizione e la genialità
che accompagnano i ricercatori, veri “angeli”
che studiano questa subdola malattia. I ragazzi
che hanno assistito con vero interesse, sono
già sensibili da diversi anni alla raccolta fondi:
“Cerco un Uovo Amico!” e anche quest’anno
l’Istituto Comprensivo Asigliano ha contribuito
con oltre 1.300 euro.
Un grazie speciale dall’Associazione alle insegnanti professoressa Antonella Alfa e professoressa Bramato (foto 3).
26
5
Istituto Comprensivo Eugenio Montale
di Cologno Monzese
Riceviamo e pubblichiamo a firma della professoressa Paola Strobino, da sempre sensibile
alla mission dell’Associazione: Da alcuni anni,
con l’approssimarsi della Pasqua, nella mia
scuola si distribuiscono le uova per aiutare la
ricerca nella lotta al Neuroblastoma. L’iniziativa
ha sempre avuto un riscontro positivo da parte
di alunni e insegnanti, ma quest’anno l’intervento personale della Presidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma,
dottoressa Costa, ha reso la motivazione ancor
più consapevole e partecipata. L’argomento è
stato affrontato dalla dottoressa sotto l’aspetto
scientifico in maniera precisa, ma chiara e accessibile a ragazzi delle classi prime e seconde della scuola media. Gli studenti sono stati
particolarmente attenti e coinvolti quando si
è cominciato a parlare dell’aspetto umano ed
emotivo della malattia. L’intervento è stato particolarmente importante perché, oltre ad avere
raddoppiato la richiesta delle uova rispetto agli
anni precedenti, i ragazzi hanno raggiunto la
consapevolezza del loro gesto di aiuto nei confronti di bambini loro coetanei.
Colgo l’occasione per ringraziare ancora la dottoressa Costa per il suo intervento sperando di
avere la sua partecipazione anche per il prossimo anno.
Grazie A TUTTI
ACCADEMIA navale
DI LIVORNO
amica dei bambini
6
7
1
8
2
3
9
Scuola Primaria Lombardo Radice
di Genova
Gli alunni delle classi 2aA e 2aB della Scuola
Primaria Lombardo Radice di Genova hanno
approfondito con l’insegnante Sartini il significato della campagna “Cerco un Uovo Amico!”
per la ricerca sul Neuroblastoma. Hanno deciso
di affiancare la distribuzione delle uova di Pasqua ad opera dei genitori, con un contributo
tutto loro: la preparazione di un cartellone ricco
di bigliettini e messaggi augurali che è stato
portato ai bimbi ricoverati della scuola dell’Istituto G. Gaslini di Genova. Gli insegnanti, attivi
in ospedale, hanno mostrato il lavoro ai piccoli
allievi che hanno risposto al pensiero inviando agli amici della scuola Lombardo Radice il
cartone animato della favola di Biancaneve da
loro realizzato insieme al loro maestro Gabriele.
(foto 4-5)
Direttamente dalla pagina Facebook
Un super GRAZIE all’Oratorio Santa Maria di
Grottaferrata Rofrano (SA) per il loro contributo
e il loro entusiasmo (foto 6). Ringraziamo tutti
i fantastici genitori e le educatrici dell’Istituto
Opus Angeli di Caserta che ogni anno collaborano attivamente alla campagna di Pasqua
(foto 7-8). Grazie alla Scuola dell’Infanzia Virgo
Potens di Ploaghe (SS) (foto 9).
Un rapporto speciale lega da anni l’Associazione all’Accademia Navale di Livorno. Anche per il 2016 il contributo di
questi meravigliosi amici è stato prezioso. Nelle foto alcuni momenti della campagna pasquale: il taglio del nastro per
l’apertura dello stand con un rappresentante della Lega Italiana Marinai e il capitano di vascello Stefano Turchetto (foto
1); il capitano con il dottor Garaventa e
il volontario Enzo D’Apolito (foto 2); la
consegna dell’assegno per la chiusura
dell’Accademia con ritratti da sinistra il
capitano di vascello Stefano Turchetto, il
dottor Massimo Conte e i volontari Adele
Basciu ed Enzo D’Apolito (foto 3)
27
CHI CI SOSTIENE
{
una speciale “carica dei 101”:
una sfida di solidarietà
}
La Capitaneria di Porto di Marina di Carrara da anni al fianco dell’Associazione
durante la campagna pasquale e in tanti momenti informativi e divulgativi nel
corso dell’anno. Sensibili e disponibili, quest’anno hanno puntato a un record.
È una bella storia di amicizia e di solidarietà quella che unisce l’Associazione alla Capitaneria di Porto di Marina di Carrara. Una storia che
quest’anno ha portato al raggiungimento di un record 101 uova distribuite, un traguardo raggiunto con il cuore e con il sorriso.
Come avete incontrato l’Associazione e come è nato questo legame?
Siamo giunti al quarto anno di collaborazione, ma tutto è iniziato grazie al
nostro Comando Generale del Corpo delle Capitanerie di Porto, che ogni
anno per Pasqua ci invia messaggi informativi sull’iniziativa, invogliandoci a conoscere questa splendida associazione.
Che cosa vi unisce?
Noi marinai non possiamo fare a meno che identificarci in questa Associazione perché anche noi nel nostro piccolo (Marina di Carrara) o in
grande come a Lampedusa ora, cerchiamo incondizionatamente di prestare il nostro lavoro affinché altri possano vivere… curare o salvare vite,
spesso possono prendere il medesimo significato, che alla base ha un
impegno da parte di tutti noi e voi volto allo stesso fine.
Cosa direste per convincere altre persone a dedicarsi alla solidarietà?
Esattamente quello che abbiamo fatto qui a Marina di Carrara, riuscendo a raddoppiare in tre anni le adesioni… il nostro “spot”, che usiamo
all’interno della nostra capitaneria è: da soli siamo forti ma uniti siamo
invincibili…
Cos’è la cosa più bella che si ottiene donandosi agli altri?
Il sorriso ricambiato tra chi dona e chi riceve, questo sorriso trasmette
gioia e la gioia va condivisa con tutti.
28
La Capitaneria di Porto di Marina di Carrara, in alto, tutti schierati durante il
recente incontro pasquale con la Presidente Sara Costa e qui sopra alcuni
simpatici testimonial pronti per la community di
“Quelli del bambino con l’imbuto”.”
CHI CI SOSTIENE
HARLEYSTI DAL CUORE D’ORO: MOLTO
RUMORE PER AIUTARE CHI SOFFRE
{
}
NRB Revolution la passione per le loro Harley è seconda solo all’amore per chi
ha bisogno. Dallo scorso gennaio sostenitori della ricerca con entusiasmo
ed energia. Per giugno una sorpresa per i bambini ricoverati al Gaslini.
Si è avviata lo scorso mese di gennaio una generosa e attivissima
collaborazione con NRB, Novara Revolution Bikers, un gruppo di amici
motociclisti, capeggiati dall’infaticabile Giovanni Montipò che, oltre alle
loro fantastiche Harley, hanno nel
cuore il bene dei più deboli, in particolare dei bambini.
Il primo evento ufficiale, organizzato a favore della ricerca scientifica
sul Neuroblastoma (perchè già nel
2015 il gruppo aveva dimostrato con
una donazione la propria generosità), è stata la mostra allestita dal 15
al 25 gennaio alla Galleria Giannoni
nel Broletto di Novara: 14 fotografie
accuratamente selezionate tra gli
oltre 300 scatti fatti dalla fotografa
artigiana Marina Caccia a 8 Harleysti
e a tanti bambini stampate su tela,
due opere della collezione IOTIAMO
dell’artista novarese Antonio Spanedda, un inedito realizzato per l’occasione a quattro mani, da Spanedda
e Caccia.
Le opere esposte, insieme ad alcune
magliette autografate dai giocatori
del Novara Calcio, e questo è l’evento
numero due, sono state battute all’asta domenica 31 gennaio in occasione del primo anniversario di NRB
NREVOLUTIONBIKERS. L’iniziativa,
realizzata in collaborazione con l’Associazione Casa Alessia, era interamente a scopo benefico. I fondi raccolti sono stati, infatti, destinati sia ai
progetti dell’Associazione Italiana per
la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S
sia all’Associazione Aiutiamo Edo.
La cena di beneficenza, tenutasi al
Ristorante Lord Byron Novara, ha
visto la partecipazione di oltre 150
persone tra cui numerosi gruppi di
4 chiacchiere con
Giò Montipò
anima rombante
di NRB
Foto di gruppo degli amici di NRB Revolution Bikers; e alcuni momenti
degli eventi organizzati a favore della ricerca scientifica.
Bikers. Arte, cucina e solidarietà per
una serata davvero riuscita.
Ma l’instancabile Giovanni Montipò e
i suoi amici non si sono fermati qui,
hanno organizzato una raccolta di
like sui social, promosso le associazioni da loro sostenute sulla stampa
nazionale, locale e di settore, sensibilizzando l’opinione pubblica su questa terribile malattia dell’infanzia, e in
più hanno appeso allo 049 di Novara,
il locale che li ha visti nascere, la tar-
ga / riconoscimento a loro donata per
l’impegno profuso dell’Associazione
Italiana per la Lotta Neuroblastoma.
E anche questa affissione è diventata un evento virale con tanti nuovi
amici.
Sappiamo per certo che la collaborazione non si concluderà qui. Per la
prossima primavera in programma
una sorpresa per i bambini ammalati. Grazie di cuore NRB, Bikers dal
cuore d’oro.
Come avete conosciuto l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma?
Devo ringraziare l’amico Tony Spanedda per averci fatto conoscere
questa straordinaria realtà. Sapere di
cosa si occupa e cercarla per condividere il progetto è stato un tutt’uno.
Qual è il valore più grande che vedi
nell’Associazione e che condividi?
In questo nostro primo anno di vita
siamo venuti a contatto con numerose associazioni che hanno nella
loro mission una totale dedizione ai
bambini meno fortunati. Ognuna ci
ha lasciato un insegnamento di profonda umanità e di grande speranza.
La cosa che mi colpisce in particolar
modo è la straordinaria vitalità e positività con cui non solo si occupa dei
bambini, ma anche del loro mondo e
delle loro famiglie.
Sei pronto per un selfie con l’imbuto
per entrare nella community?
Certo e sono certo piacerebbe anche
a tutti gli NRB. Quindi aspettiamo gli
imbutini colorati per una bella foto
tutti insieme.
Cosa diresti alle persone che incontri per convincerle a dedicarsi ad
attività di solidarietà?
Noi abbiamo un modo un po’ particolare per coinvolgere le persone: il
rumore delle nostre moto. Riesce a
dire più di tante parole.
Qual è il dono più grande per chi dona?
Donare è una scoperta. È scoprire
che dopo aver donato, ti senti più ricco dentro. Significa dare un senso a
quello che si fa, anche solo divertendosi. Nel nostro caso siamo riusciti
ad abbinare una passione, quella per
le Harley Davidson, alla solidarietà, al
dono. Non credo esista qualcosa di
più bello.
29
CHI CI SOSTIENE
un paese grande e sensibile amico
da sempre: CASTIGLION FIBOCCHI
{
}
Il Comune toscano, grazie all’instancabile Gruppo Fratres Donatori di Sangue,
dalla nascita dell’Associazione a oggi organizza iniziative e momenti di
solidarietà di grandissima importanza. Un vero esempio di generosità.
Un’amicizia che dura da più di vent’anni quella tra l’Associazione e il Gruppo
Fratres Donatori di Sangue di Castiglion
Fibocchi, splendidi e affezionati sostenitori con una grande sensibilità verso i
bambini in difficoltà. Abbiamo fatto una
chiacchierata con Eleonora Testi per fare
conoscere meglio a tutti i nostri donatori
e amici questa realtà eccezionale.
Il Comitato Toscano alla Lotta al Neuroblastoma di Castiglion Fibocchi nasce
nel 2001 grazie alla volontà del Gruppo
Fratres Donatori di Sangue di Castiglion
Fibocchi, ma la collaborazione con l’Ospedale Gaslini inizia già molto prima,
nel 1990, a seguito di due casi di leucemia che colpirono Valentina Sereni e
Andrea Paggini, due bambini del paese .
Quali sono le vostre finalità?
Il Comitato ha come finalità principale la
raccolta di fondi a favore dello sviluppo
della ricerca scientifica per la cura del
Neuroblastoma e la sensibilizzazione del
30
paese nei confronti di tale problematica.
Chi di voi è entrato in contatto con l’Associazione Neuroblastoma, perché?
I primi a prendere contatti sono stati
Alvaro Rodi, Antonio Testi, Rita Testi, Baldassarre Carnesciali e Raffaella Casalini,
persone sensibili che dopo i fatti accaduti in paese, per volontà delle famiglie
interessate, hanno ottenuto un primo
incontro con il Dottor Bruno De Bernardi.
Quale è stata la prima iniziativa e che
risposta avete avuto dalle persone?
Dopo quell’incontro è stata istituita la
borsa di studio, in ricordo di Valentina
Sereni e Andrea Paggini, a favore dei ricercatori: la prima è stata assegnata nel
1990 al dottor Massimo Conte.
Da allora in poi sono state attivate varie
campagne di raccolta fondi, in particolare dal 2001 la campagna “Cerco un Uovo
Amico!”. Grande è stata la risposta delle
persone, che hanno accolto volentieri
tale iniziativa e ci hanno permesso di
svilupparne altre.
Come è proseguita la collaborazione?
In tanti modi. Segnalo come esempio,
nel 2003, grazie all’iniziativa “Capitani
Coraggiosi”, sostenuta dalla Lega Calcio
Professionisti, alcuni nostri rappresentanti hanno ritirato le fasce di capitano di
Roberto Baggio e Gianluca Berti, messe
poi all’asta sul nostro sito internet.
Nel periodo natalizio, poi, partecipiamo
alla campagna OBi “Una vite per la vita”;
inoltre il primo sabato del mese, in occasione della festa invernale del gruppo
Fratres, viene consegnata una borsa
di studio intitolata a Stefano Sani, alla
scuole elementare e media del paese,
per portare avanti il progetto di madre
lingua inglese. Inoltre viene organizzata
la tombola il cui ricavato viene devoluto
all’Associazione; il 26 dicembre, infine,
la «Tombola del Cuore» presso il Circolo
ACLI, il cui ricavato è devoluto al Comitato per l’acquisto dei doni da utilizzare
per la consegna delle calze della Befana
all’Ospedale Gaslini di Genova. Sosteniamo da sempre la campagna pasquale;
consegnamo, ogni due anni in luglio in
occasione della festa dei Donatori di
Sangue, la borsa di studio per la ricerca;
organizziamo “Piccoli amici in festa”,
ogni secondo sabato del mese, in collaborazione con il gruppo Fratres del paese, una Gara ciclistica per i giovanissimi
e “Una sfoglia per la vita”, gara di pasta
fresca per i più piccoli.
Come è andato l’ultimo evento?
L’ultimo evento è stato lo stand con
l’iniziativa “Un tappo per la vita” in occasione della festa d’ottobre del paese.
Grande partecipazione da parte della
gente del paese e non solo.
Cosa significa per voi collaborare con
l’Associazione e che messaggio volete
dare?
Significa mantenere vivo il ricordo di Valentina e Giacomo, sentirsi utili e cittadini
attivi. Significa mandare un messaggio
di solidarietà: basta poco per portare un
contributo allo sviluppo della ricerca.
Castiglion Fibocchi è energia pura
come si vede nelle foto: il 5 e il 6
settembre due collaboratrici del
Comitato si sono sposate (Eleonora
Testi e Marco Gori; Ilaria Ferrini e
Daniele Rossi) e all’uscita della chiesa
ad attenderle i bambini del paese con
le magliette dell’Associazione NB e
di Fratres; la Borsa di Studio 2015
è stata assegnata alla dottoressa
Stefania Sorrentino (nella foto a
sinistra in alto) con il dottor Garaventa
alla “Festa di inverno” e per la Befana
al Gaslini quest’anno tra i regali anche
una Pigotta /Pinocchio per far felici
i bambini ammalati.
CHI CI SOSTIENE
CONCERTANGO: il ritmo e la bellezza
per una meravigliosa serata benefica
{
}
Arte e solidarietà un connubio incantevole per una manifestazione davvero
emozionante. Un grazie speciale ad Alassio Donna e alla sua presidente
Rita Vitaloni per l’attenzione e la sensibilità con cui sono vicini alla nostra causa.
Si respirava un’atmosfera euforica al
Palalassio Ravizza di Alassio il 12 dicembre scorso in occasione di ConcerTango. Uno spettacolo di ballo,
musica e canto organizzato dall’Associazione no-profit Alassio Donna a
scopo benefico, per raccogliere fondi
per la ricerca sul Neuroblastoma.
Una serata di cultura musicale e letteraria legata al tango, un concerto
con melodie note al grande pubblico
- da Villoldo a Gardel e Piazzolla - rielaborate dal Maestro Massimiliano
Damerini, arrangiatore e pianista,
per un gruppo strumentale e voci
soliste. La musica eseguita dalla Damerini Ensemble, composta da Marta Taddei e Valeria Saturnino, violini,
Roberta Ardito, viola, Sophie Norbye
e Rachele Rebaudengo, violoncelli,
Walter Ferrandi, contrabasso e Giulio
Alberti al clarinetto, accompagnava
le voci di Francesca Rota, Massimiliano Viapiano e Ginevra Marchiano.
Hanno danzato i ballerini di Progetto
Danza Alassio, con le coreografie di
Livia Gaburri e Natascia Ragni e la
direzione artistica di Iris Gaburri. La
serata presentata da Marco Dottore
della Eccoci Eventi e dalla giornalista
di Rete 4 Marina Dalcerri, si è conclusa con una travolgente Milonga
aperta a tutti gli appassionati di tango, organizzata dal gruppo Tango di
Ponente. «Abbiamo voluto riproporre
i più celebri tanghi argentini per sostenere la ricerca e aiutare l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma
O.N.L.U.S.» spiega Rita Vitaloni, grande sostenitrice dell’Associazione NB
e responsabile pubbliche relazioni
dell’Associazione Alassio Donna,
nata nel 2003 per salvaguardare la
“buona salute” della città di Alassio e
di chi ci vive. Un gruppo tutto al femminile, senza alcun coinvolgimento
politico, che punta con praticità ed
entusiasmo a individuare i problemi piccoli e grandi che attanagliano
Alassio e a trovare soluzioni per
poterli risolvere con responsabilità
e coerenza. «Oltre a occuparci del
“benessere” del territorio, da anni
facciamo campagne di sensibilizzazione, incontri contro la violenza
alle donne, serate di beneficenza.
Così quando la nonna di un bimbo di
Alassio, purtroppo ammalato di Neuroblastoma e ricoverato al Gaslini, ci
chiese di dare una mano alla vostra
Associazione e sostenere la ricerca,
unica possibilità di guarigione per i
piccoli ammalati, abbiamo fatto no-
stra la causa - afferma la signora
Rita. - Solidarietà per noi significa
partecipare alle problematiche che ci
affliggono, dare una mano concreta
a chi ha bisogno, lottare insieme per
raggiungere gli obiettivi. ConcerTango, nato da un’idea di Iris Gaburro,
con cui collaboriamo da anni, è stato
un successo, con oltre 400 partecipanti e 4.000 euro donati alla ricerca
scientifica. Continueremo a organizzare altri eventi, a dare il nostro
aiuto, a camminare al vostro fianco».
GRAZIE RITA dall’Associazione NB!
Alcuni splendidi momenti di
Congertango. Nelle foto centrali (seconda
riga da destra) la presidente Sara Costa
e l’instancabile amica e sostenitrice
Rita Vitaloni di Alassio Donna
Foto di Roberto Grano di Karovision
31
CHI CI SOSTIENE
A BIELLA CONCERTO PER LA RICERCA
DELLA BANDA MUSICALE GIOVANILE
È stato un bel viaggio alla scoperta della musica originale per
banda il concerto di solidarietà organizzato il 6 novembre scorso
a Biella dalla sostenitrice Patrizia Rando, che ringraziamo per il
grande impegno. Nell’Agorà Palace Hotel si è svolta una serata
piacevole, che ha visto protagonista la Banda Musicale Giovanile
Anbima Biella, diretta dal giovanissimo Maestro Riccardo Armari.
Un programma davvero interessante che ha ripercorso la storia delle bandistiche, dal ‘900 ai nostri giorni. I giovani musicisti
hanno eseguito alcuni brani storici, come “Mare Azzurro”, marcia sinfonica sulle melodie della musica italiana e altri scritti più
recentemente, tra cui “Like a child”. Si è esibito anche il Coro di
clarinetti del Progetto Educere, composto da alcuni ragazzi della
banda musicale. Emozionata la presidente Sara Costa ha ringraziato i tanti intervenuti al concerto e ha raccontato con il professor Gian Paolo Tonini, direttore del Laboratorio della Fondazione
- Torre della Ricerca di Padova e il dottor Roberto Luksch, ematologo oncologo dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, quanto
importante sia raccogliere i fondi per la ricerca scientifica e dire
poter dire un giorno tutti insieme #stopneuroblastoma.
GRANDE RUGBY PER
IL GIORNO DEGLI ANGELI
UNA SERATA IN MUSICA
CON L’ACLI DI SCAFA
I campioni del rugby italiano sono scesi in campo con una marcia in più lo scorso
12 settembre a Udine per sfidarsi e raccogliere i fondi a sostegno della ricerca
scientifica. Si è svolta con successo la 2a edizione del Torneo benefico “Il Giorno
degli Angeli”, organizzato dalla società Rugby Udine 1928 ASD, in ricordo di Zaccaria Muraro scomparso, a meno di due anni di vita, a causa del Neuroblastoma.
«Quando lo sport incontra la solidarietà il divertimento è garantito» sostiene Andrea
Muraro, papà del piccolo Zaccaria, ex giocatore del Petrarca Rugby Padova e della
Nazionale Italiana Rugby, nonché attuale collaboratore della compagine friulana
e instancabile sostenitore dell’Associazione NB. Al Rugby Stadium Otello Gerli di
Udine si sono affrontate sei primarie squadre del Campionato di Eccellenza: Rugby
Lions Piacenza, Petrarca Rugby Padova, Mogliano Rugby, Rugby Sandonà, Rugby
Viadana, Rugby Rovigo Delta. «Il torneo - spiega Muraro - intende diventare un
appuntamento fisso di assoluto richiamo per gli appassionati del Triveneto: stiamo
già lavorando alla terza edizione, che si svolgerà il 3 settembre prossimo» .
Una sala calda ed accogliente quella che ci ha accolto, il 22 novembre scorso, a
Scafa, al centro pensionati, grazie alla disponibilità e all’ottima organizzazione
dell’ACLI di Scafa, capitanata dal presidente Agostino Zaccagnini.
Un pomeriggio all’insegna della buona musica grazie allo splendido spettacolo
dei ragazzi della Scuola IMPULS SOUND di Patrik Greco. Due ore intense, condotte da Milena Gigante e realizzate grazie alla collaborazione di tutti i volontari
dell’ACLI. A questa splendida cornice si sono uniti i buoni e saporiti dolci e pani
confezionati dalle sapienti mani delle signore dell’ACLI. Le offerte degli spettatori sono state donate all’Associazione Lotta al Neuroblastoma. A raccogliere con
gratitudine e con il suo dolce sorriso e inconfondibile affetto Katia Iacobucci, che
da sempre partecipa e accoglie con entusiasmo queste iniziative benefiche a
favore dell’Associazione. Un grazie di cuore all’ACLI, ai volontari, a Patrik e ai
suoi ragazzi e a tutti coloro che hanno scaldato con la loro presenza una fredda
domenica di novembre, trasformandola in uno spettacolo che ha scaldato i cuori.
32
CHI CI SOSTIENE
la lavagnese scende in campo
con il bambino con l’imbuto
La U.S.D. Lavagnese 1919 ha sostenuto anche per la stagione 2015/2016
l’Associazione Italiana per la lotta al
Neuroblastoma O.N.L.U.S. con progetti mirati alla raccolta fondi individuati e proposti nel corso della stagione. Il più grande omaggio è stato
fatto dai giocatori della compagine
ligure che sono scesi in campo con
le nuove magliette con in bella vista
il “Bambino con l’imbuto”.
Grazie di cuore a questi amici speciali testimoni di amore e solidarietà. Un
grazie speciale al promotore dell’iniziativa Davide Focacci, al Presidente
della squadra Stefano Compagnoni e
naturalmente a tutta la squadra USD
LAVAGNESE 1919 che ogni settimana scende in campo in nome della
ricerca scientifica e del futuro dei
bambini.
Iniziative come questa, oltre a scaldarci l’anima, garantiscono alla
ricerca scientifica di progredire,
all’Associazione di farsi conoscere e
poter divulgare informazioni su questa terribile malattia dell’infanzia e a
sensibilizzare chi vuole sostenerci in
questa battaglia quotidiana, al fianco di medici, ricercatori, famiglie e
soprattutto bambini. La squadra e
la dirigenza hanno anche ospitato
durante le partite del 15 e del 29
novembre, 20 dicembre, 26 e 28
marzo lo stand con i nostri volontari
che hanno proposto doni solidali: dai
cioccolatini, agli addobbi natalizi, alle
uova pasquali.
Nella foto a sinistra i giocatori Federico Ferrando e Federico Brusacà indossano
le magliette della squadra con raffigurato “Il Bambino con l’imbuto”.
A destra la volontaria Lidia Ruggero si occupa dello stand durante una partita.
2a EDIZIONE DELL’INIZIATIVA UN GRAPPOLO PER LA VITA:
IL VINO FA “più BENE” A CASTELNUOVO MAGRA
Lo scorso 12 dicembre, si è tenuta, al centro sociale di Castelnuovo Magra (SP) la
2a edizione di “Un grappolo per la vita”. L’iniziativa è nata da Roberto Petacchi, viticoltore, titolare dell’Azienda Agricola Giacomelli, allo scopo di raccogliere fondi da
devolvere alla ricerca per la Lotta al Neuroblastoma. Allo scopo ha messo a disposizione la sua materia prima, il Vermentino dei colli di Luni, in bottiglia magnum
dall’etichetta veramente originale. La realizzazione di tali etichette, infatti, è stata
possibile coinvolgendo gli alunni della scuola elementare della zona, chiedendo
loro di decorarla seguendo un tema ben preciso: la solidarietà.
Ne è uscito un piccolo capolavoro di colori!
Alla manifestazione hanno presenziato l’Amministrazione comunale di Castelnuovo Magra, nella persona del Sindaco Daniele Montebello, il Dirigente scolastico
Istituto Comprensivo di Castelnuovo Magra, Luca Cortis, il pediatra oncologo Alberto Garaventa, responsabile della Struttura di Oncologia Pediatrica dell’Istituto
G. Gaslini di Genova, il dottor Luca Manfredini, Dirigente Medico di I Livello im-
pegnato in assistenza domiciliare, cure palliative pediatriche e terapia del dolore
pediatrico, la dottoressa Diomira Cantergiani, Pediatra a Castelnuovo Magra. Ha
presentato l’evento Federico Ricci, presidente dell’Enoteca Regionale Liguria. La
presenza di uno staff medico è stata voluta per spiegare alle persone presenti, la
destinazione, l’uso e l’investimento dei proventi ottenuti dal ricavato della vendita.
Ringraziamenti d’obbligo vanno ai bambini, piccoli artisti, che hanno impreziosito
con i loro disegni le bottiglie in vendita, alle maestre che hanno abbracciato con
entusiasmo il progetto e, soprattutto, a tutti coloro che hanno acquistato una bottiglia di vino, dando un contributo prezioso alla ricerca, e alla nostra sostenitrice
Barbara Scognamiglio. L’evento ha portato non soltanto un contributo economico
alla ricerca per sconfiggere il Neuroblastoma (sono stati raccolti € 6.335) ma una
grande sensibilizzazione da parte della piccola comunità castelnovese che si è
prodigata con impegno e convinzione. Visto il successo ottenuto, l’evento diventerà sicuramente un appuntamento annuale che preannuncerà i prossimi Natale.
33
CHI CI SOSTIENE
un giorno di traverso 3: a strevi
auto da rally e solidarietà
Il prezioso staff di ASD MG
Motorsport che ha contribuito
a rendere ancora più riuscita
questa manifestazione giunta
alla sua terza edizione.
Una bellissima giornata di divertimento, sport e solidarietà quella indetta il 10 aprile scorso a Strevi, in
provincia di Alessandria, dall’ASD
MG MOTORSPORT e dal suo instancabile Presidente Frank Tornatora,
organizzatore della terza edizione
di “Un giorno di traverso”, una giornata dedicata alla guida delle auto
da rally su strada. La manifestazione, a scopo benefico, era dedicata
alla raccolta fondi per la ricerca
scientifica sul Neuroblastoma e
sui Tumori Cerebrali Pediatrici. Una
sentita partecipazione e tantissimo
entusiasmo sono stati il fulcro della
giornata. Un grazie speciale va alla
famiglia Arditi di (Strevi Solai) per
aver messo a disposizione il suolo; all’Amministrazione Comunale
di Strevi, in particolare al Sindaco
Alessio Monti, per aver creduto in
questa giornata. Grazie anche a
Autoscuola Rapetto di Cristiano
Guglieri per la disponibilità di birilli
e attrezzature; al pubblico numeroso che si è prodigato in generose
donazioni; al prezioso staff di ASD
MG Motorsport: Mali Lallaz, Valentina Di Dolce, Giancarlo Rapetti, Danny Buy, Dario Consonni e consorte,
Gabriele e Manuel Panera, Mauro
Giuliano, Max Balza, Loredana
Garbarino, Roberto Greco, Gimmy
Marco, Bobo Benazzo, Gabriele
Lele Zunino, Andrea Martino, Francesco Tornatora, Monica Caruzzo,
Stefania Scivolie, Giuseppe Accusani; al servizio catering, a Laura
Lupia e Alessandro Russo. Un ringraziamento al fotografo di fiducia
Romano Parodi e mille grazie alla
Misericordia di Acqui Terme. E infine grazie a Valerio e Francesca
Colombara; alla volontaria Adelina
Tosatti e a Lorenzo Aprile.
A ROSARNO CICLOAMATORI IN SELLA
PER SCONFIGGERE IL NEUROBLASTOMA
Partecipazione numerosa ed entusiasta alla prima “Pedalata per la ricerca”
organizzata a Rosarno da Rocco e Rosetta Mammoliti, in ricordo del piccolo
Giuseppe. Lasciamo all’attivissimo amico e sostenitore Rocco il resoconto
sentito della manifestazione:
La mattina di domenica è iniziata presto. Alle 6 Giovanni col suo furgone si
è presentato a casa mia e insieme siamo andati a scaricare in piazza Duomo gli ostacoli per la gimkana dei bambini. La fase successiva della nostra
tabella di marcia sono stati tavoli, sedie e gazebo da ritirare all’Hotel Vittoria. Al nostro ritorno in piazza c’erano già parecchi amici bikers che hanno
collaborato all’allestimento. Insieme abbiamo iniziato a montare i gazebo, a
sistemare tavoli, sedie e tutto l’occorrente per l’accoglienza dei ciclisti. Arrivano anche i membri delle altre associazioni che mi hanno aiutato nella
realizzazione dell’evento. La piazza è pronta e inizia a riempirsi di bikers e
ciclisti provenienti dalle provincie di Reggio Calabria e Vibo Valentia. Vista
dall’alto la piazza è bellissima ed è tutta colorata con le divise degli atleti.
Possiamo iniziare. Terminate le iscrizioni prendo il microfono per ringraziare
i partecipanti, per fare le raccomandazioni e per presentare il dottor Mario
Capasso che col suo intervento è riuscito a catturare l’attenzione di tutti. Il
suo discorso è stato molto semplice e comprensibile: «Abbiamo bisogno del
34
vostro aiuto se vogliamo sconfiggere questa bestia». Dopo il suo intervento abbiamo proiettato il videomessaggio del campione Vincenzo Nibali. Al termine
della proiezione è iniziata la nostra pedalata a cui hanno partecipato circa 350
atleti provenienti da diverse parti della Calabria. Il gruppo è stato scortato da
membri del Vespa Club di Rosarno creando una coreografia bellissima. Il “Giro
di Peppe” è stato completato da tutti con 1/2 ora di anticipo rispetto alle previsioni e, a conclusione, ci siamo ritrovati in piazza a consumare i dolci avanzati
dalla mattina. Durante la pedalata degli adulti, i bambini si sono divertiti a destreggiarsi tra i vari ostacoli, a scivolare dai 2 gonfiabili montati e a mangiare
pop corn, zucchero filato e crepes con la nutella. In sintesi la manifestazione
è stata un successo sia dal punto di vista della partecipazione, sia dal punto
di vista dell’organizzazione e questo grazie, soprattutto, a tutte le associazioni
che mi hanno aiutato.
Un ringraziamento va alle seguenti associazioni: ASD Team Rosarno, ASD
Rosarno Cycling, ASD Polistena Bike Team, Bicittanova, Rabike’s, Taurianova
Bikers, Patto di Solidarietà Per Rosarno, Associazione Nuovamente, Gruppo
Scout AGESCI Rosarno1, ARCI Rosarno, Vespa Club Rosarno, Fun Agency, Associazione Working for People, Nasi Rossi con il Cuore, Hotel Vittoria, L’Angol
Verde di Francesco Scarano e Figli.
CHI CI SOSTIENE
attatrail: ad arenzano in 500
in cammino PER LA RICERCA
Alcuni momenti della manifestazione
che ha visto una partecipazione
calorosa e generosa della città.
Arenzano: 6.870 euro. Questa è stata la risposta
di Arenzano, in termini economici, all’AttaTrail
la camminata sulle alture della città in ricordo
della piccola Agata Masi e volta a finanziare
la ricerca contro il Neuroblastoma. Sebbene
la quota di partecipazione fosse libera, i circa
500 partecipanti si sono dimostrati generosi
prendendo letteralmente d’assalto il banchetto
dell’Associazione ai cui progetti di ricerca è andato l’intero ricavato della giornata. Agata - che
rispondeva “Atta” quando qualcuno le chiedeva
come si chiamava - è mancata nel febbraio dello scorso anno, a soli tre anni, dopo una battaglia contro il Neuroblastoma, una vicenda che
aveva toccato e commosso l’intero paese.
Nelle foto alcuni momenti della manifestazione “Pedalata per la ricerca” di Rosarno
35
CHI CI SOSTIENE
19 settembre 2015
Una Vela per la Vita
Genova - Lavagna
Piemonte
tonella Castagnino, Alice Sborno, Miriam Raco, Manuela Sgrumo, Giorgia
Tiengo. Parti recitate: Gualtiero Ristori.
Parti Cantate: Erika Celesti e Diletta
Mangolini. Scenografie: Nada Graffigna. Costumi: Rosa Raco.
13 e 22 dicembre 2015
Un Natale di Bontà con la scuola
Musichiamo - Genova Sestri P.
Sabato 19 dicembre 2015
V-Tribute: solidarietà sulle note
di Vasco - Tortona (AL)
Per il quarto anno consecutivo, grande concerto dei V-Tribute, “Tributo a
Vasco” a favore della ricerca scientifica. Per questa esibizione sul palco
della band oltrepadana alcuni ospiti
speciali che hanno colorato ancor di
più lo spettacolo: le ballerine Greta e
Manuela (foto 1) e un chitarrista d’eccezione Kristian Privitera, nelle vesti
del sosia di Slash, storico chitarrista
dei Guns’n’Roses. (foto 2) Numerosi
i partecipanti di ogni età che si sono
recati allo stand informativo allestito
da Alessio e Valentina per lasciare il
proprio contributo. Un grazie speciale
all’attivo sostenitore e amico Saverio
Califano.
Liguria
36
Il 18° Raduno Velico “Una Vela per la
Vita” si è svolto nelle migliori condizioni meteo che un velista possa desiderare. Alle ore 09.37 è stata data
la partenza; la Lanterna di Genova
sembrava volesse controllare il corretto svolgimento delle operazioni, il
mare è mosso con un vento da sud
di 10 nodi, le barche prendono una
andatura di bolina e si dirigono verso Portofino. Da subito si definiscono
le strategie, ma le oltre 20 miglia di
mare per arrivare a Chiavari riservano
molte emozioni. La barca Comitato,
che segue le imbarcazioni, è testimone di un entusiasmante MATCH
RACE tra le due imbarcazioni di testa:
a Chiavari, la prima taglia il traguardo
alle ore 13.45 e la seconda pochi secondi dopo. Tutte le altre arrivano in
tempo utile. Dopo l’ormeggio nel porticciolo di Lavagna, che ha ospitato
tutte le imbarcazioni del raduno velico, il rinfresco con le Autorità locali e
la premiazione (foto 3) ricordando lo
scopo della veleggiata e l’importante
ruolo che l’Associazione Italiana per
la Lotta al Neuroblastoma svolge all’Istituto G. Gaslini di Genova.
12 dicembre 2015
Aspettando il Natale - Genova
Sabato 12 dicembre al Teatro Rina e
Gilberto Govi si è svolta la 4a edizione
di “Aspettando il Natale”. Gli allievi
dell’ASD Il Palcoscenico hanno presentato una serata a base di coreografie, prosa e canzoni a sfondo natalizio, parte del cui ricavato è stato
devoluto alla ricerca scientifica sul
Neuroblastoma. Coreografie di An-
La scuola Musichiamo di Genova
Sestri Ponente è sempre vicina alla
ricerca. Gli allievi di canto e musica,
per il terzo anno consecutivo, si sono
esibiti in due concerti natalizi, sotto
la guida della loro insegnante, Lucia
Verzillo. Il primo concerto si è tenuto
il 13 dicembre nella sala maggiore
del Circolo Unificato dell’Esercito di
Genova: grande emozione per grandi
e piccini, che hanno salutato l’avvicinarsi del Natale con canti gospel e
tradizionali; il secondo al Municipio di
Sestri Ponente il 22 dicembre. Molte le
persone presenti che hanno contribuito alla ricerca scegliendo i doni solidali
dell’Associazione offerti dai volontari.
19 dicembre 2015
Il Piccolo Coro Lollipop canta per i
bambini ammalati - Genova
Le voci di 40 bambini diretti da Antonella Serà, fondatrice e direttore
artistico di A.L.C.A.demia sono state
le protagoniste del concerto di solidarietà tenutosi al Centro Commerciale
Arcobaleno di Genova Bolzaneto, dove
la direzione del centro ha riservato
un ampio spazio al 3° piano. Durante
l’esibizione musicale del Piccolo Coro
Lollipop® (foto 5) i volontari dell’Associazione, i medici/ricercatori Sebastia-
CHI CI SOSTIENE
no Barco e Giuliana Cangemi, sono
stati presenti con uno stand di doni
solidali di Natale.
amico e attivissimo sostenitore Anselmo Guizzi e alla squadra Hockey
Clan Insubrians Como (foto 7) in questa bellissima fotografia scattata prima di entrate in campo per una partita amichevole al Pala Sesto (Milano).
Grazie per la solidarietà e il sostegno
insostituibile alla ricerca scientifica.
Toscana
Lombardia
Veneto
28 novembre 2015
La cena delle “Stelle... di Natale”
Viareggio (LU)
12 dicembre 2015
Natale a Camelot con
Vittoria Assicurazioni - Milano
In occasione della Festa di Natale
per i figli dei soci Cral, organizzata
per la prima volta in azienda, Vittoria
Assicurazioni ha dato vita, all’interno
della direzione, a una piacevolissima
festa dal titolo “Natale a Camelot”
(foto 6). All’iniziativa erano presenti circa 120 persone, di cui la metà
bambini, che si sono molto divertiti
a vivere questa fantastica avventura
nel castello. Il ricavato della giornata
è stato devoluto all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
con cui il Cral aziendale collabora da
circa quattro anni in linea con il proprio spirito di solidarietà e sostegno
al mondo no profit.
26 dicembre 2015
Hockey Clan Insubrians Como
in campo con la ricerca - Milano
Un ringraziamento speciale al super
20 dicembre 2015
Softair contro il Neuroblastoma
Ponte della Priula (TV)
Gli amici di Sneaky Chameleon hanno gareggiato ancora per regalare
un futuro ai bambini ammalati. Al
Ponte della Priula un’appassionante
competizione benefica, sotto l’egida
dell’AICS e del CONI, ha permesso di
raccogliere fondi per sostenere i progetti scientifici d’eccellenza finanziati
dalla Fondazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma, rappresentata per
l’occasione dal professor Alessandro
Quattrone del CIBIO di Trento, a cui
il preziosissimo sostenitore Fabrizio
Falciatori ha consegnato il simbolico
assegno (foto 8).
Nello splendido teatro naturale della Floricoltura Luca Maffucci si è
tenuta, per il 3° anno, la cena delle
“Stelle...di Natale”. Riservata a degustatori di vita, di cibo e benessere,
avvolti da una amicizia spontanea,
deliziati dai piatti sapientemente
selezionati da Gabriele Ghirlanda,
di Ideal Party. La cena delle Stelle
ha visto la partecipazione straordinaria del soprano Mimma Briganti.
Una cena degustazione tra un mare
di stelle, rosse, bianche, e multicolor. (foto 9-10) Quest’anno la festa
ha assunto anche un aspetto etico
sociale devolvendo parte del ricavato ai progetti scientifici dell’Associazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma, rappresentata per
la serata dalla presidente Sara Costa. L’idea di Adolfo Giannecchini, il
coordinamento di Gianni Pellegrinetti, la regia e scenografia dello
studio Assocomica di Viareggio. Si
ringrazia anche il fotografo Nunzio
Ciurca per le bellissime foto scattate durante la serata.
37
CHI CI SOSTIENE
il Neuroblastoma. La School of Dancing Spring ringrazia la Fondazione
Federica e Brunello Cucinelli che ha
messo a disposizione il Teatro permettendo così di realizzare l’evento.
lata di beneficenza e il concerto di
Natale del Coro di Sa’ Mmalindine
(foto 14). Un grazie caloroso a tutti
per il sostegno fondamentale offerto
ai bambini ammalati e al loro futuro.
Umbria
Riceviamo e pubblichiamo
con piacere dalla Scuola Lingue
Estere dell’Esercito di Perugia:
Ha fatto parte della Scuola Lingue
Estere dell’Esercito dal 2005 al 2015
distinguendosi per Onestà Affidabilità
e Altruismo. Un Soldato fiero d’indossare la divisa, attaccato ai Valori della
Patria che l’ha indotto a trasferirsi
presso un Reggimento, dal quale è
possibile partire per andare a prestare servizio nei Teatri Operativi.
Quando un collega va via, è nostra
consuetudine donare un oggetto, ma
questa volta è stato il C.M.Sc. M.M. a
lasciare a tutti noi un ricordo, devolvendo l’intera cifra raccolta alla Vostra Associazione, compiendo un atto
che nessuno mai prima di Lui aveva
fatto. Questo nobile gesto, condiviso
e apprezzato da tutti e che, sicuramente sarà di esempio per gli altri, ha
evidenziato ancor più la personalità
di questo ragazzo dal cuore grande.
18 dicembre 2015
In ricordo di Alessandro Cipiciani,
un evento d’amore - Solomeo (PG)
Grande successo per l’happening
di danza (foto 11-12) organizzato al
Teatro Cucinelli di Solomeo, in provincia di Perugia. L’iniziativa, giunta
alla sua 10a edizione, è stata promossa dalla “School of Dancing Spring”
diretta da Francesca Primavera, in
collaborazione con il Comune di Corciano, e da Carlo Cipiciani e Cinzia
Cruciani, genitori di Alessandro, a cui
l’evento è dedicato, prematuramente
scomparso dopo aver lottato contro
38
Lazio
Un grazie enorme alla famiglia Cipiciani e ai genitori degli allievi che
hanno partecipato numerosi e che
hanno permesso di raccogliere una
cifra significativa devoluta ai progetti
scientifici sostenuti dall’Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
ONLUS, rappresentata per l’occasione dal pediatra oncologo dell’Istituto
G. Gaslini di Genova dottor Alberto
Garaventa (foto 13).
Abruzzo
Dicembre 2015
Un Natale di Solidarietà
a San Valentino Citeriore (PE)
Sono amici preziosi gli abitanti di
San Valentino Citeriore che ogni
anno aderiscono con impegno e
passione alle iniziative organizzate
dall’instancabile sostenitrice Katia
Iacobucci. Due gli appuntamenti
indetti anche in occasione delle festività 2015: la tradizionale tombo-
26 ottobre 2015
Pedalata per le vie di Roma
Un centinaio di amanti delle due
ruote sono stati protagonisti della
pedalata di solidarietà per la ricerca per le vie di Roma. L’iniziativa ha
avuto luogo grazie alla preziosa organizzazione di Fabrizio Avorio, titolare di BICYTI Urban Bike Shop. I partecipanti (alcuni in foto 15) sono stati
premiati con splendidi doni messi a
disposizione sempre da Bicyti (Carlo
Ragaglini si è meritato una bicicletta; Marcello Janni una sella Brooks e
Serena Turnu una maglietta di Peddaled) e con un piacevolissimo aperitivo, organizzato da Claire Bistrot
che ha anche messo a disposizione
il locale, e completato con i vini di
Fazio Wines. Il rinfresco, è stato animato dal cantante e chitarrista Marcello Janni e dalla sua band.
CHI CI SOSTIENE
Campania
Una festa di compleanno speciale
quella che una mamma di Napoli
ha regalato al suo bambino. Grazie
a Melemotor Sport e alla generosità
di questa signora, con il noleggio di
Saetta, celebre protagonista di Cars
(foto 19) ha reso doppiamente speciale questa ricorrenza: divertendo gli
amici che hanno partecipato alla festa e sostenendo la ricerca scientifica
a favore di tanti bambini che soffrono.
Sicilia
Dicembre 2015
Precetto Natalizio, Istituto
comprensivo Polo-Galilei di Cardito
Il giorno del precetto natalizio per
i giovani studenti dell’istituto comprensivo “Polo-Galilei” di Cardito (foto
16) è stata un’occasione per ricordare e riflettere sui bambini meno fortunati. Alla celebrazione erano presenti
anche il Sindaco, la preside e il sacerdote Don Marco (foto 17-18). Un ringraziamento speciale va alla nostra
sostenitrice di sempre Santa Fusco.
Gennaio 2016
Un compleanno generoso
in compagina di Saetta - Napoli
Febbraio 2016: Truccabimbi
di Carnevale - Villabate - Palermo
La generosa e attiva sostenitrice
Maria Concetta Incandela ha organizzato in occasione del Carnevale
una postazione di Truccabimbi a
Puglia
25 aprile 2016
Aquiloni in libertà alla Masseria
Amastuola - Crispiano (TA)
Nel suggestivo scenario della Masseria Amastuola lunedì 25 aprile si è
svolta la prima edizione della festa
AQUILONI IN LIBERTà. (foto 20) L’evento, organizzato dall’associazione
KOALIZZATI PER MATTEO, ha visto il
cielo colorarsi di centinaia di bellissimi aquiloni, assemblati e decorati
sul posto dai numerosi bambini accorsi. Nonostante nel pomeriggio il
tempo avverso non abbia consentito lo svolgimento di alcune attività,
tante sono state le realtà associative
dei comuni di Massafra e Taranto
che, insieme alle scuole, hanno risposto con entusiasmo all’invito di
“koalizzarsi” per i bambini e per la
ricerca. (ampio servizio sl prossimo
numero)
Villabate, alle porte di Palermo (foto
21). «Ho colto l’invito degli organizzatori di una festa di Carnevale in
piazza - spiega Maria Concetta nella
mail che ha inviato all’Associazione
e che volentieri pubblichiamo - e ho
truccato dei bambini con un contributo minimo destinato alla ricerca
scientifica. Naturalmente, non sono
riuscita a raccogliere una grossa
cifra ma oggi ho visto dei bambini
felici e questo ripaga di tutto quello
che, invece, ho vissuto nel lontano
‘97 preso l’Ospedale Gaslini. Ho avuto la fortuna di guarire da un linfoma
di Hodking, ricordo con affetto i dottori Garaventa, De Bernardi, Haupt,
Nantron e tanti altri piccoli amici
non ce l’hanno fatta per colpa del
Neuroblastoma. Vorrei che questo
piccolo gesto potesse aggiungersi al
vostro lavoro che so essere serio ed
efficace!»
39
ST P
neuroblastoma
LA RICERCA SCIENTIFICA GUARISCE
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected]
cod. fiscale 95032940108 - riconosciuta dallo Stato Italiano D.M. 26/04/1994
Neuroblastoma
e Tumori Cerebrali sono gravi
BINI
TUMORI DEI BAM
a
Per loro la ricerc
a
è l’unica reale speranza di vit
AIUTACI A GUARIRLI
Donazioni con carta di credito telefonando al Numero Verde 800 910056
c/c postale n. 609164 - c/c bancario intestato ad Associazione Neuroblastoma
presso Gaslini - Genova c/o Banca Carige ag. 58/Gaslini - Genova
codice IBAN IT67O0617501583000000441380