Ottobre 2015 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

Transcript

Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
ANNO XIX - OTTOBRE 2015 - n°2
ASSOCIAZIONE NB
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma - Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o Istituto Gaslini - Largo
Gaslini, 5 - 16147 Genova - Direttore resp.: Sara Costa - Fotocomposizione: Unichrome srl - Piazza Buffoni, 5 - 21013 Gallarate (VA ) - Stampa: Artigrafiche Boccia - Via Tiberio Claudio Felice, 7 - 84131 Salerno
(IT) - Aut. Trib. di Genova n. 19/95 del 29.05.1995 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.I. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, - NO / GENOVA - n. 2 anno 2015
www.neuroblastoma.org
diciamo insieme
#stopneuroblastoma
Noi siamo quelli
del bambino con l’imbuto
SOLIDARIETà
RICERCATORI
Essere un personal fundraiser:
Matteo Perucchini e il suo “Sogno Atlantico”
Far rientrare i “cervelli” in Italia
per progetti d’eccellenza
Abbiamo bisogno di te
per dire
#stopneuroblastoma
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SUI SOCIAL
EDITORIALE
23 luglio 1993 una firma su un atto di
costituzione, istintiva, dettata dal senso di
urgenza e dall’esigenza di non assistere
impotente alla sorte preannunciata di mio
figlio Luca, ammalato di Neuroblastoma.
Da allora quotidianamente vivo una
“piacevole ossessione” nel dare il mio
contributo per la guarigione di tutti i
bambini, al fine di non vanificare la
sofferenza di coloro che non ce l’hanno
fatta. Il loro insegnamento è stato ed è
per me di saggezza, maturità e capacità di
soffrire in silenzio.
Appartenere a “Quelli del bambino con
l’imbuto” non solo è motivo di orgoglio
ma è un onore che a volte mi fa sentire la
piccolezza dell’essere adulti di fronte alla
grandezza dei nostri bambini.
Sara Costa
Lo staff del laboratorio della Fondazione: da sinistra i ricercatori Marcella Pantile, Carlo Zanon,
Anke Seydel, Gian Paolo Tonini, Diana Corallo e Sanja Aveic.
SOMMARIO
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L’esperienza di Cristiano Nesti
e Matteo Perucchini
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Rete del dono
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Roma per il Neuroblastoma
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40 anni di ricerca in Italia
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I ricercatori della Fondazione
Siamo quelli del bambino con l’imbuto
Testimonial della ricerca
Fabrizio Frizzi, amico dei bambini
Essere un personal fundraiser
La piattaforma italiana del crowfunding
Gelato di primavera e Vip Tennis Vintage
Il dottor De Bernardi apre il workshop
internazionale di Genova
La nuova Presidente AIEOP
Intervista a Franca Fagioli
Terapie complementari
La medicina alternativa in oncologia
pediatrica. Ne parla il dottor Luksch
Da Londra in Italia
Il dottor Sala si dedicherà a un progetto
finanziato dalla Fondazione
Pubblicazioni e premi
Soddisfazioni per i ricercatori della
Fondazione: successi da Genova a Napoli
Tumori Cerebrali Pediatrici
Convegno a Pesaro per parlare di progressi
Bilancio dell’Associazione
2014
L’importanza dei dati sensibili
Enrico Anzi, nuovo volto dell’Associazione
Cucina bilanciata per le feste
Parla la nutrizionista Alessandra Romano
Natale anche on line
Scegli i doni solidali dell’Associazione
L’Associazione è social
Diventa fan, follower e amico
Noicimettiamo
Giochi on line, arte e gastronomia: tanti
modi per sostenere la ricerca scientifica
Amici dell’Associazione
Accademia dei giochi dimenticati,
Jazzinlaurino, Sui passi di Ale, Illustri
Cugini, Mele Motosposrt, Abruzzo Folk
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Chi ci sostiene
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. Direzione, redazione,
amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o
Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Direttore responsabile: Sara Costa.
Con la collaborazione di: Enrico Anzi, Sanja Aveic, Paolo
Brigliadoro, Davide Cangelosi, Giuliana Cangemi, Barbara
Carlini, Diana Corallo, Maria Valeria Corrias, Sara Costa, Bruno
De Bernardi, Marilena De Mariano, Giovanni Erminio, Maria
Rosaria Esposito, Franca Fagioli, Milena Gigante, Jessica Grasso,
Riccardo Haupt, Rita Invernizzi Cavallini, Luca Longo, Roberto
Luksch, Katia Mazzocco, Martina Morini, Pasquale Nani,
Cristiano Nesti, Marzia Ognibene, Aldo Pagano, Marcella
Pantile, Vania Pavan, Matteo Perucchini, Mariella Piscopo,
Alessandro Quattrone e il suo Staff, Giorgio Reali, Antonella
Romano, Arturo Sala, Anke Seydel,Sonia Scaramuccia,
Anna Maria Siccardi, Antonio Spanedda, Gian Paolo Tonini,
Camilla Valentino, Carlo Zanon, Cristina Barberis Negra.
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ASSOCIAZIONE
NOI SIAMO QUELLI DEL
Grazie all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e alla sua Fondazione
decine di ricercatori possono svolgere in Italia la propria attività d’eccellenza
e contribuire tutti insieme alla realizzazione di un sogno: guarire tutti i bambini ammalati
LABORATORIO DELLA FONDAZIONE
TORRE DELLA RICERCA DI PADOVA
Professor Gian Paolo Tonini
Per me è un onore servire la Fondazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma. Ho sempre creduto nel suo impegno a sostegno
della ricerca scientifica e ho messo il mio per incrementare la cura
del Neuroblastoma.
Ogni volta che guardo e uso uno
strumento di laboratorio, che
compro un reagente, che vedo affidare un contratto a un giovane
ricercatore penso a tutti i sostenitori e volontari dell’Associazione della Fondazione, allo sforzo
e all’impegno che ci mettono per
darci la possibilità di studiare
sempre meglio il Neuroblastoma.
Ho costantemente cercato di allargare il mio impegno oltre che
nel campo scientifico anche nella
partecipazione attiva alla vita della Fondazione.
Penso si possa fare sempre di più,
e ci stiamo impegnando tutti. Sto
studiando il Neuroblastoma dal
1984. Credo di aver contribuito,
insieme a tutti i “giovani ricercatori”, che hanno lavorato con me
in questi anni, ad aumentare la
conoscenza biologica di questo
tumore, ad aumentare la capacità diagnostica e la sua curabilità.
Non ho ancora raggiunto l’obiettivo finale: la cura degli stadi
metastatici aggressivi, spero di
chiudere la mia carriera dando
un contributo notevole in questo
senso.
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Da sinistra i dottori: (1a riga) Maria Rosaria Esposito (Torre della Ricerca - Padova); Aldo Pagano, Marilena De Mariano e
(2a riga) Luca Longo (San Martino - IST, Genova); Giuliana Cangemi e Davide Cangelosi (Istituto G. Gaslini - Genova)
Dottoressa Sanja Aveic
Il lavoro di un ricercatore, insieme
con i volontari e tutti coloro che
credono che la ricerca possa migliorare la vita dei bambini malati,
è la forza che porta la Fondazione
un passo avanti ogni anno. Oltre
al lavoro giornaliero che svolgo
dentro il laboratorio, come ricercatore mi capita spesso di trovarmi nella situazione in cui i “non
ricercatori” vorrebbero sapere di
più della vita di un scienziato. In
questi casi cerco di spiegare nel
modo più chiaro che cosa e come
si fa per raggiungere gli obiettivi
della Fondazione che, insieme a
noi, cerca di far riprendere il sorriso a tanti bambini malati.
Dottoressa Maria Rosaria Esposito
Essere ricercatrice della Fondazione significa impegnarsi in una
ricerca scientifica mirata a migliorare l’aspettativa di vita dei bambini malati avendo come obiettivo finale la loro cura e guarigione. Con
impegno, passione e costanza ci si
impegna a far si che la fiducia e la
speranza delle famiglie non vengano meno. Nel mio piccolo cerco
di diffondere le finalità della Fondazione tra parenti e amici aiutando l’attività divulgativa dei volontari e il loro impegno costante di
raccolta e beneficenza. L’impegno
dei volontari dell’Associazione è il
presupposto per noi ricercatori per
poter impiegare il frutto del loro
lavoro in una ricerca scientifica
d’avanguardia di alto livello e paragonabile a quella internazionale
ed europea.
FONDAZIONE
BAMBINO CON L’IMBUTO
Marcella Pantile
Essere un ricercatore ai giorni
nostri è un impegno di grande
responsabilità e profonda passione. La possibilità di intraprendere
questa carriera, apre prospettive
sterranno la causa.
Dottoressa Diana Corallo
Essere un ricercatore della Fondazione rappresenta un grande
stimolo, personale e professiona-
Dottoressa Anke Seydel
Essere una ricercatrice nel Laboratorio Neuroblastoma di Padova mi
ha molto stimolata, non solo dalla parte scientifica ma anche dal
lato umano. Da più di due anni ho
squadra dove ognuno da un suo
contributo.
Carlo Zanon
Il ruolo del ricercatore all’interno
della Fondazione Neuroblastoma è
quello di concretizzare, finalizzando i risultati, tutti gli sforzi compiuti
dalle persone che, col loro operato
e le loro donazioni, mirano a una
meta molto ambiziosa: la cura di
una grave malattia. Per accorciare
il divario che ancora ci separa da
un avversario così forte la via più
efficace consiste nel consolidare il
gioco di squadra che unisce tutti i
suoi componenti, dai ricercatori ai
vari sostenitori, senza trascurare
l’aspetto informativo. Non di rado
mi sono infatti trovato a constatare quanto interesse suscitino anche al di fuori della Fondazione e
dei suoi sostenitori, fra conoscenti
e amici, le attività che svolgiamo
e come questo interesse abbia la
naturale tendenza a estendersi ulteriormente e autonomamente ad
altre persone.
CIBIO - CENTRO DI BIOTECNOLOGIA INTEGRATA - UNIVERSITà DI
TRENTO
Il professor Alessandro Quattrone, secondo da sinistra,
con alcuni membri del suo staff i dottori: Daniele Peroni, Luigi Pasini, Silvia Pizzini
rivolte non solo al nostro territorio,
ma alla possibilità di collaborare
con realtà sparse in tutto il mondo,
implementando giorno per giorno
il nostro know-how. Nel mio piccolo, oltre al mio lavoro, cerco di
sostenere l’Associazione, accompagnando tutti coloro che hanno
visitato, o volessero visitare in futuro i nostri laboratori di Padova,
facendo conoscere la Fondazione
ad amici e parenti così da rendere
nota questa realtà anche ad altre
persone che spero in futuro so-
le, per arrivare alla cura di gravi
patologie che colpiscono l’uomo.
Alla base di questa sfida riponiamo grinta, perseveranza e fame
di conoscenza. Senza l’aiuto di
tutti, ricercatori e comunità, questo movimento non sarebbe attuabile. Ecco perché ci dedichiamo
con impegno alla divulgazione dei
mezzi concreti per sostenere la
Fondazione e la Ricerca Scientifica in Italia e alle libere donazioni,
piccole o grandi che siano, a scopo
benefico.
la fortuna di conoscere e lavorare
per la Fondazione, dove ho avuto
l’opportunità di venire a contatto
con le persone che la supportano,
come i volontari e i sostenitori.
Come ricercatrice, ogni giorno
cerco di fare del mio meglio per
portare a termine il mio lavoro, tenendo sempre bene in mente che
l’obiettivo è di trovare una cura per
i bambini.
Sono sicura che questa missione
non è, e non sarà, semplice, ma
credo nella forza di un lavoro di
Lo staff del Professor Alessandro
Quattrone
I tumori sono il grande male dei
nostri giorni. Grazie alla Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma noi ricercatori del CIBIO
di Trento possiamo essere in prima
linea per cercare di aiutare i più
piccoli. Crediamo nella forza del
volontariato e noi, con le nostre
ricerche e la nostra disponibilità
durante le Campagne proposte
dall’Associazione NB, possiamo
contribuire per fare qualcosa.
È un lavoro lungo e difficile ma che
ci dà senz’altro grande soddisfazione!
5
ASSOCIAZIONE
NOI SIAMO QUELLI DEL BAM
IST - ISTITUTO SAN MARTINO
DI GENOVA
Professor Aldo Pagano
Grazie al sostegno della Fondazione abbiamo l’opportunità di
dedicarci alla ricerca scientifica
per trovare nuove cure per il Neuroblastoma.
Dottoressa Marilena De Mariano
La ricerca scientifica è fatta di
collaborazione tra ricercatori, volontari, filantropi e necessita del
sostegno e dell’impegno di tutti.
Dottor Luca Longo
Il sogno di trovare una cura per i
bambini malati ha bisogno del nostro impegno e della collaborazione di tutti per sostenere la ricerca
scientifica.
ISTITUTO G. GASLINI DI GENOVA
Dottoressa Maria Valeria Corrias
La Fondazione, mediante un contratto di ricerca a Barbara Carlini
e l’acquisto di reagenti, ha finanziato lo studio molecolare della
malattia midollare ed ematica di
tutti i bambini affetti da Neuroblastoma ricoverati nei centri AIEOP,
e mi ha consentito di acquisire e
mantenere un ruolo preminente
nel Molecular Monitoring Group
della SIOPEN.
Tutta l’attività di ricerca è in completa sintonia con la Mission della
Fondazione.
Dottoressa Barbara Carlini
Ringrazio la Fondazione per aver
finanziato in questi anni la mia formazione professionale, stimolando
il mio interesse per le tecniche di
biologia molecolare che applico
per la valutazione della malattia
midollare ed ematica nei bambini
con Neuroblastoma provenienti
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dai vari centri AIEOP.
Dottor Davide Cangelosi
Il mio lavoro come bioinformatico,
sostenuto dalla Fondazione, è trovare delle caratteristiche comuni
tra i diversi tipi di Neuroblastoma
che possano essere bersaglio di
un efficace trattamento. Questa
sfida richiede un grande sforzo
in termini economici e umani. La
Fondazione e l’Associazione hanno riconosciuto nella mia ricerca
e, più in generale, nella bioinformatica, parte della soluzione al
problema e uno strumento innovativo per dire #stopneuroblastoma.
Questo ha aperto la strada a una
nuova frontiera di ricerca multidisciplinare nella Lotta al Neuroblastoma. Il mio impegno si è profuso
anche in occasione degli eventi di
divulgazione scientifica promossi
dall’Associazione in questi anni,
come le giornate dedicate all’incontro tra le famiglie, i ricercatori
e i sostenitori.
Dottoressa Giuliana Cangemi
Cerco di dare il mio contributo
alla Lotta al Neuroblastoma con
le competenze scientifiche di
una biologa e tutto l’amore di
una mamma.
Camilla Valentino
Da Marzo 2012 lavoro, grazie
all’Associazione e alla Fondazione, presso il Laboratorio di Oncologia dell’Istituto G. Gaslini, mi
occupo di coordinare l’afflusso al
Laboratorio di campioni biologici
provenienti dai centri AIEOP; di
mantenere contatti assidui con
gli stessi centri per garantire la
corretta tempistica di invio del
materiale e inviare i risultati delle indagini eseguite dai ricercatori ai centri di riferimento. Per
me far parte della Fondazione è
In senso orario da sinistra i dottori: Barbara Carlini, Giovanni Erminio,
Riccardo Haupt e Katia Mazzocco (Istituto G. Gaslini - Genova)
un privilegio perché, nel mio piccolo, sento di contribuire ad aiutare i ricercatori che, con il loro
impegno e la loro tenacia, cercano tutti i giorni di trovare una
cura a questa terribile malattia
chiamata Neuroblastoma.
Dottoressa Martina Morini
Il sostegno della Fondazione mi
ha permesso di iniziare una carriera lavorativa continuando a
occuparmi di una patologia che
era già oggetto dei miei studi
universitari. Il mio progetto sulla valutazione di nuovi marcatori
molecolari prognostici nel Neuroblastoma, mi offre la possibilità
di contribuire a trovare soluzioni
che possano migliorare la qualità
di vita e la sopravvivenza dei piccoli pazienti che, oltre a essere il
fine comune del gruppo, è anche
una costante motivazione per il
AMICI
NEWS DAGLI
DEI BAMBINI
FONDAZIONE
BINO CON L’IMBUTO
e la gestione statistica dei dati.
Sapere che il mio lavoro contribuisce alla ricerca per curare i
bambini malati mi rende orgoglioso e felice.
Dottoressa Marzia Ognibene
Sono entrata a far parte di un
progetto di ricerca finanziato
dalla Fondazione solo da alcuni
mesi, pur essendomi occupata
di questa malattia anche in precedenza presso il laboratorio di
Biologia Molecolare dell’Ospedale G. Gaslini. Attualmente lavoro
presso il laboratorio di Oncologia dello stesso ospedale e sto
collaborando a una ricerca sulle
possibili implicazioni del gene
onco-soppressore CHL1. Mi sento di dover ringraziare la Fondazione per fornirmi l’opportunità
di dare il mio piccolissimo contributo all’indagine scientifica e
alla lotta contro questa patologia
infantile.
In senso orario da sinistra i dottori: Maria Valeria Corrias, Marzia Ognibene,
Martina Morini e Camilla Valentino (Istituto G. Gaslini - Genova)
nostro lavoro.
Dottor Riccardo Haupt
L’opportunità data dalla Fondazione di poter mantenere e
migliorare il Registro Italiano
Neuroblastoma ci aiuta a documentare con la “solidità dei
numeri” sia i grandi successi
ottenuti dalla ricerca sia le aree
critiche su cui si deve ancora investire.
È emozionate e educativo lavorare fianco a fianco con i ricercatori per analizzare i risultati delle
loro ricerche e riuscire a mettere a posto ogni volta un piccolo
pezzo del grande puzzle chiamato Neuroblastoma.
Giovanni Erminio
Il mio contributo è di gestire
il Registro Italiano dei Tumori
Neuroblastici Periferici (RINB)
Dottoressa Katia Mazzocco
Il processo di centralizzazione
dei tumori neuroblastici periferici presso l’Istituto G. Gaslini e l’equipe di lavoro ivi presente, permette di dare ai piccoli pazienti
una valutazione completa della
malattia sia dal punto di vista
clinico che bio-molecolare per
garantire una terapia sempre più
appropriata. Tutto questo grazie a un grande contributo della
Fondazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma! Grazie!!”
Mentre andiamo in stampa l’istrionico conduttore televisivoFabrizio Fizzi sta registrando in
uno studio romano il nuovo spot
video dell’Associazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma. Il
celebre presentatore ha scritto
di suo pugno e interpretato il
nuovo messaggio divulgativo
che nei prossimi mesi apparirà
sulle reti televisive e sensibilizzerà e informerà il pubblico
sull’importante mission associativa e sull’impegno di tanti
ricercatori che ogni giorno contribuiscono a rendere possibile
la realizzazione del sogno di
curare tutti i bambini ammalati.
Solo facendo conoscere il Neuroblastoma è possibile far crescere il numero delle persone
che con donazioni, iniziative,
tempo sostengono la ricerca
scientifica. Sul prossimo numero di Associazione NB e sulle
pagine del sito nelle prossime
settimane daremo anticipazioni
e maggiori informazioni sulla
collaborazione probono di Fabrizio Frizzi, grande amico della
ricerca e dei bambini.
L’impegno del famoso conduttore, così come quello di tanti
amici più o meno celebri che
fanno da portavoce, è fondamentale per sostenere le attività associative e rendere sempre
più conosciuta questa aggressiva patologia infantile, terza causa di morte per malattia in età
prescolare, e permetterà di dire
un giorno tutti insieme #stopneuroblastoma e salvare tanti
bambini (150 ogni anno solo in
Italia).
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AMICI DELL’ASSOCIAZIONE
ESSERE PERSONAL FUNDRAISER: MATTEO
E IL SUO SOGNO ATLANTICO PER I BAMBINI
{
}
Cristiano Nesti, maratoneta della solidarietà alla Two Oceans a Città del Capo,
passa il testimone di fundraiser sportivo dell’Associazione a Matteo Perucchini
che a dicembre partirà per una traversata dell’Atlantico a remi in solitaria.
SOSTENIAMO L’IMPRESA E LA RICERCA SU www.retedeldono.it
CHI è MATTEO PERUCCHINI
Matteo Perucchini sarà il primo
atleta italiano a competere nella
Talisker Atlantic Challenge, una
traversata atlantica in solitaria su
barca a remi. Lungo i 5.200 km
che separano le Isole Canarie dai
Caraibi, Matteo affronterà l’oceano
in totale solitudine, remando 14-16
ore al giorno, per più di 70 giorni.
Sogno Atlantico, un nome epico
per un’impresa sicuramente impegnativa. Da cosa nasce l’idea di
questa impresa?
Sono ormai dieci anni che seguo
l’Atlantic Challenge e che sogno
di prenderne parte. Sono sempre
stato affascinato dal fatto che una
tale impresa sia umanamente possibile.
Ha già fatto esperienze analoghe?
Questa è un’impresa unica, niente
di quello che ho fatto in passato a
livello sportivo si avvicina a questa
gara.
molto difficili e negativi nei quali
dovrò trovare la forza di reagire e
continuare a remare.
Cosa la spinge?
Vedo questa gara come un percorso interiore, spero di crescita, il
quale mi porterà ai limiti della mia
resistenza fisica e mentale. E vedo
che questa esperienza sarà per
me molto importante.
Da diverso tempo si allena per
questa impresa, ma come i veri
sognatori ne ha già in mente un’altra?
Ho sempre mille sogni e progetti
per la mente ma al momento tutta
la mia concentrazione è focalizzata sulla traversata atlantica.
Cosa teme di più?
La battaglia più grande sarà con
me stesso, in alcuni casi sarò io
l’unico ostacolo al successo della
traversata. Ci saranno momenti
Ha scelto di abbinare questa avventura a un’operazione di personal fundraising. Perché? Le era già
capitato di unire la propria passione sportiva alla solidarietà?
8
Negli anni ho corso maratone e
preso parte a vari eventi per diverse associazioni. Penso sia un
modo fantastico per promuovere
cause per me molto importanti.
Come ha individuato le Associazioni da sostenere?
L’immensa sfida che il Neuroblastoma pone ai bambini e alle loro
famiglie ha guidato la mia decisione.
Lei nella vita è un ricercatore che
si è formato e vive all’estero? Perché questa scelta? Fa parte dei
giovani talenti nazionali in fuga
dall’Italia in cerca di migliori op-
portunità?
Mi sono spostato nel Regno Unito
per studio e per imparare l’inglese.
Le opportunità di lavoro che poi si
sono presentate mi hanno sfortunatamente tenuto lontano dall’Italia negli ultimi anni.
Un appello solidale a sostegno
della sua impresa e dei bambini
ammalati
Sconfiggere il Neuroblastoma non
è impossibile. L’unica cosa che
rende impossibile un sogno è la
paura di fallire. Sostenere la ricerca significa garantire un futuro
per i bambini affetti da Neuroblastoma.
CHI è CRISTIANO NESTI
Lo scorso anno Cristiano Nesti
ha corso per l’Associazione, la
sua prima “Ultramaratona”, la
Old Mutual Two Oceans Marathon di Città del Capo coprendo
in sole 5 ore, 19 minuti e 39 secondi il suggestivo percorso di
ben 56 chilometri. Oggi passa
il testimone a un altro personal
fundraiser amico dei bambini.
Conosciamolo meglio
Ci parli della sua passione per la
corsa.
Corro dal 2012: in questi 3 anni
L’IMPRESA DI MATTEO
Solidarietà e coraggio. Un altro amico speciale affronta una
sfida impossibile per aiutare
l’Associazione a raccogliere fondi per la ricerca scientifica su
www.retedeldono.it
Dopo il grande risultato raggiunto dal runner Cristiano Nesti a dicembre 2015 l’atleta Matteo Perucchini sarà il primo italiano ad
attraversare l’Oceano Atlantico a
remi nella famosa TALISKER Whisky Atlantic Challenge. Vogherà
per oltre 3.000 miglia, partendo
da La Gomera (Isole Canarie)
fino ad Antigua (Caraibi). Da solo,
senza assistenza, 100% autosufficiente e animato dall’intenso
desiderio di raggiungere l’obiettivo e dare il proprio contributo a
favore della ricerca scientifica e
dei bambini ammalati.
ho corso 4 Maratone, una Ultramaratona e innumerevoli mezze
maratone! Mi piace molto correre nel mondo: sono stato a Citta
del Capo, Bordeaux, Parigi, Amsterdam; il prossimo 11 Ottobre
parteciperò alla Maratona di Chicago e ad aprile conto di partecipare alla maratona di Tokio.
Alterno i miei allenamenti a corsa nuoto e yoga. Il mio miglior
tempo sulla mezza maratona è
1:33:34 alla Roma Ostia del 2015
e 3:18:18 alla Maratona di Parigi
2015.
Come ha conosciuto l’Associa-
zione e perché l’ha scelta per la
sua impresa?
Avendo un figlio piccolo e avendo
perso la mamma per un cancro
mi sono concentrato su un’organizzazione che si occupasse
di ricerca sui Tumori dell’età infantile. Mi sono messo quindi a
cercare in rete… et voilà!
Cosa ha significato per lei essere
un personal fundraiser?
Tanto impegno per fare arrivare il
giusto messaggio alla gente, far
capire l’importanza del progetto
e lo sforzo nell’organizzazione
del medesimo.
Cosa diresti ad altri sportivi
come te per avvicinarli a questa
esperienza?
Direi di trovare una causa che li
“accenda”. Per me sapere che
correndo avrei potuto aiutare in
qualche modo dei piccoli indifesi
a sopportare meglio il loro travaglio è stata fonte di immensa
motivazione e quindi forza.
Cosa auguri a Matteo?
Voglio dirgli che è un grande e
augurargli di raggiungere i propri
traguardi sportivi e solidali.
Nella pagina accanto: l’atleta Matteo Perucchini e il maratoneta
Cristiano Nesti, in posa con il simbolo dell’Associazione:
in questa pagina l’imbarcazione che Matteo utilizzerà
per la traversata e il percorso di Sogno Atlantico.
COME SOSTENERE MATTEO
E GUARIRE I BAMBINI AMMALATI
Si può donare con carta di credito, bonifico o conto PayPal su questa pagina
http://www.retedeldono.it/iniziative/ass.-italiana-per-la-lotta-al-neuroblastoma/matteo.perucchini/sogno-atlantico
e dopo aver donato è davvero utile dare il buon esempio,
diffondendo la pagina attraverso i canali social media, o inviando una mail agli amici.
Sarà un ottimo modo per aiutare Matteo nel suo “Sogno Atlantico” e sostenere con lui
la Ricerca Scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici.
9
SINERGIE
RETE DEL DONO: UNA PIATTAFORMA
DI CROWFUNDING PER IL NON PROFIT
{
}
Che cos’è il personal fundraising? Come diventarne protagonista attivo?
Come sostenere un personal fundariser? Intervista a Anna Maria Siccardi,
fondatrice e ideatrice della più nota piattaforma italiana di crowfunding
Anna Maria Siccardi: laureata in Fisica
presso l’Università di Torino, si specializza in gestione
della qualità dei processi di sviluppo software;
nasce come imprenditore nel 1998
con una società specializzata in certificazioni
di sistemi per poi migrare, attraverso varie
esperienze, verso il mondo web e new media
partecipando alla nascita e allo sviluppo di realtà
quali, Chl.it, Bakeca.it, Cityfan.it, Rete del Dono.
Anna Maria Siccardi
Come nasce Rete del Dono?
Rete del Dono nasce nel 2012
da un’idea di Valeria Vitali e mia,
come strumento per portare
in Italia la cultura del personal
fundraising e fornire alle organizzazioni non profit italiane uno
strumento per espandere la loro
community di sostenitori anche
all’interno dello sport, grazie al
web e alla comunicazione digitale.
Cos’è il personal fundraising?
II personal fundraising è un’attività di raccolta fondi che qualsiasi persona può portare avanti
a favore di una causa che gli sta
a cuore, sfruttando soprattutto le
potenzialità di comunicazione e
di coinvolgimento del web e dei
social media.
Chi può essere un personal fundraiser?
Tutti possono esserlo, e ogni
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occasione è buona per fare una
personale raccolta fondi: ogni
sfida, anche sportiva, ma anche
i festeggiamenti e i compleanni
possono essere un momento in
cui chiedere ai propri amici di
fare una donazione.
Come lo si può diventare?
È sufficiente registrarsi alla piattaforma retedeldono.it, scegliere
il progetto che si vuole sostenere e seguire i consigli del nostro
staff.
Cosa si può sostenere con il personal fundraising?
Tutti i progetti di utilità sociale,
dalle cause umanitarie ai progetti culturali.
Quali sono le iniziative di maggiore successo?
Le iniziative che raggiungono dei
buoni risultati sono quelle in cui
il personal fundrasier crede for-
temente nella causa e “ci mette
la faccia”, chiedendo a tutto il
suo network, dalle persone più
intime ai conoscenti, di fare una
donazione.
C’è stato un caso che l’ha particolarmente colpita per la capacità, la fantasia, il risultato? Ce ne
parla brevemente?
Ci sono molte iniziative che ci
hanno stupito positivamente e
vorrei poterle citare tutte.
Ecco solo alcuni esempi: a dicembre Matteo Perucchini partirà per una traversata atlantica
su barca a remi in solitaria, per
raccogliere fondi a favore della
ricerca e della cura del Neuroblatoma, Fred Morini quest’estate
ha pedalato da Milano a Stoccolma per aiutare le famiglie dei
bambini che devono affrontare
cure lunghe e costose, a luglio un
gruppo di manager ha raccolto
fondi per la ricerca sulla sclerosi
laterale amiotrofica percorrendo
tutta l’Italia su un’ape calessino!
L’Italia è diversa dal resto del
mondo?
L’Italia ha scoperto da poco il
personal fundraising e il fenomeno è ancora marginale, ma si
diffonderà perché è un modo efficace di fare raccolta fondi ed è
molto gratificante (e divertente),
per chi lo pratica.
Se non sono un personal fundraiser come posso sostenere le iniziative di Rete del Dono?
Si può fare una donazione, in
qualsiasi momento, con carta di
credito o bonifico bancario seguendo le istruzioni: la donazione
verrà visualizzata ed è possibile
indicare il nome del donatore e
un messaggio.
Tanti nuovi amici nella capitale:
roma si attiva per i bambini ammalati
{
Una partnership golosa con l’Associazione Gelatieri d’Italia che dedicano alla
Ricerca Scientifica il loro “Gelato di primavera” e un Torneo Vintage di tennis
con tante glorie del mondo dello sport e dello spettacolo
Gelato a primavera
per le vie di roma e dintorni
È soffice, colorato e artigianale.
Ogni anno è il protagonista della
manifestazione “Gelato a Primavera”, ideata 30 anni fa dall’Associazione Italiana Gelatieri (S.I.G.A)
e ancora oggi una vera festa per i
bambini. Dal 25 maggio al 2 giugno scorso i gelatieri romani hanno offerto un gelato agli alunni
delle scuole elementari e materne
per promuovere, in modo sempli-
ce e divertente, un’eccellenza del
made in Italy e da quest’anno anche sostenere l’Associazione per
la Lotta al Neuroblastoma con lo
slogan “È buono e dona un sorriso”, come raccontato anche sulla
loro rivista “L’Esercente”. Oltre
100 gelaterie e più di centomila
alunni hanno partecipato all’iniziativa: bastava ritirare presso la
propria scuola l’apposita cartolina
e recarsi in una delle gelaterie
aderenti per gustare un cono gratuito con i compagni e i genitori.
E che gelato! Quello con la “G”,
un marchio del S.I.G.A. che certifica la genuinità del prodotto
artigianale, realizzato ogni giorno con latte, panna, frutta e altri
ingredienti, naturali e selezionati,
provenienti da tutt’Italia. L’intuizione avuta nel 1986 dal presidente dell’Associazione Italiana
Gelatieri, Alberto Pica, è stata vincente e ha mantenuto costante il
successo negli anni, registrando
l’adesione di molti altri gelatieri
sparsi per l’Italia. Nata ai primi
VIP TENNIS VINTAGE
AL DUE PONTI SPORTING CLUB
Si respirava un’atmosfera d’antan al Due Ponti Sporting Club
di Roma il 30 maggio scorso in
occasione della nona edizione
del Torneo “Vip Tennis Vintage”.
Personaggi del mondo dello spettacolo e giornalisti, ex campioni
di tennis e di calcio sono scesi in
campo con le vecchie racchette di
legno utilizzate fino agli anni ‘80,
vestiti rigorosamente di bianco,
per sfidarsi e raccogliere fondi
per sostenere la mission dell’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma. Una serata all’insegna
dello sport, dello spettacolo e della solidarietà, che ha visto protagonisti nelle gare di doppio gli ex
tennisti Claudio Panatta, Antonio
Zugarelli, Massimo Di Domenico,
Vincenzo Franchitti, Ezio Di Matteo,
Raffaele Cirillo, Marco Alciati,
}
anni ‘80 dallo storico Comitato
Nazionale per la Difesa e la Diffusione del Gelato Artigianale,
l’Associazione valorizza e sostiene i professionisti che quotidianamente lavorano per fare del
Gelato Artigianale un prodotto di
eccellenza a garanzia dei consumatori sempre più orientati verso
alimenti sani, nutrienti e gustosi,
ottenuti con metodi che non impattino sull’ambiente.
www.associazioneitalianagelatieri.it
di Mameli e poi ha duettato con
Filippo Merola, mentre Fabrizio
Frizzi si è esibito a sorpresa con
una versione molto personale di
“Motocicletta” di Lucio Battisti.
Tra i personaggi intervenuti anche Roberta Giarrusso, Tiberio
Timperi, Neri Marcorè, Jimmy
Ghione, Daniela Poggi, Lando
Buzzanca, Alessia Fabiani. La
vittoria è andata alla coppia formata da Claudio Panatta e Dario
Marcolin, che hanno avuto la meglio su Tonino Zugarelli e Stefano
Meloccaro.
Fabrizio Fanucci, Vittorio Magnelli
e l’ex calciatore Dario Marcolin.
Nella serata di gala Emanuele
Tornaboni, patron del circolo capitolino, ha presentato il torneo vintage: “Abbiamo voluto riproporre
le antiche atmosfere del tennis
di una volta. Con le attrezzature
moderne, oggi il compito dei giocatori è facilitato e si sta perdendo un po’ la memoria di come si
giocava fino a 30 anni fa”. Il tenore Edoardo Guarnera ha aperto
la kermesse eseguendo l’inno
Alla serata di Gala al Due Ponti Sporting
Club si parla di Ricerca Scientifica.
Nella foto da sinistra: il professor
Franco Locatelli dell’Ospedale Bambino
Gesù di Roma, la Presidentessa Sara
Costa, il professor Felice Giangaspero,
dell’Università La Sapienza di
Roma, e Fabrizio Frizzi, testimonial
dell’Associazione
11
ATTUALITÁ
1976-2015: 40 anni di esperienza
con il neuroblastoma in Italia
{
Il dottor Bruno De Bernardi ha aperto il Workshop dell’International Neuroblastoma
Pathology Committee (INPC) svoltosi lo scorso giugno a Genova, che ha ospitato una
schiera di patologi “super-esperti” di questa neoplasia infantile
La genovese Badia Benedettina
alla Castagna, ambiente di storia
secolare, mirabilmente adattato
a sede congressuale e di incontri
scientifici, ha ospitato il 3 giugno
scorso un Simposio dedicato al
Neuroblastoma. L’evento era preliminare a un Workshop della durata di tre giorni dell’International
Neuroblastoma Pathology Committee (INPC), una eletta schiera di
patologi “super-esperti” di questa
neoplasia infantile.
La relazione introduttiva del Simposio, intitolata Neuroblastoma
1976-2015, 40 anni di esperienza
con il Neuroblastoma in Italia è
stata tenuta dal dottor Bruno De
Bernardi che, con oltre 100 diapositive, ha narrato la storia Gruppo
Neuroblastoma AIEOP, che ha avuto nell’Istituto Giannina Gaslini la
sede di origine e del suo successivo sviluppo.
Gli inizi dell’Oncologia
Pediatrica in Italia
1973 Si costituisce l’Associazione Italiana di Emato-
Oncologia Pediatrica (AIEOP)
1974 Nasce l’Associazione
Italiana Leucemie (AIL) con sede Monza e Roma
1976 Fondazione del Gruppo
AIEOP Neuroblastoma
1979 Nasce il Gruppo AIEOP
Sarcomi dei Tessuti Molli
12
Il dottor Bruno De Bernardi
Il relatore ha iniziato descrivendo
gli esordi dell’oncologia pediatrica italiana (1970-1980), e in particolare ha parlato di scoperta
dei primi farmaci antitumorali;
messa in opera dell’approccio
multidisciplinare al tumore del
bambino; organizzazione degli
operatori del settore, dapprima
con la fondazione della Associazione Italiana Ematologia-Oncologia Pediatrica (AIEOP, 1973),
successivamente del Gruppo Cooperativo Neuroblastoma (GCNB,
Febbraio 1976) e quindi del Gruppo Sarcomi (1979). La riunione
fondativa del GCNB coincise con
l’attivazione del primo protocollo nazionale per questo
tumore (AIEOP NB-76), inizialmente limitato agli stadi avanzati (tumore inoperabile e disseminato). Quel protocollo constava
di 6 pagine ed era affiancato da
solo 2 schede (diagnosi, terapia
e follow-up), ben poca cosa a
confronto degli attuali protocolli,
veri e propri volumi di centinaia
di pagine. Il principale farmaco
del protocollo, il Peptichemio, era
un assieme di 6 peptidi della fenil-alanina mostarda, e agiva con
un duplice meccanismo, quello
alchilante (della fenil-alanina,
appunto), e quello antimetabolico (legato ai peptidi).
La difficoltà di erogare farmaci
tumorali ad alte dosi fu parzialmente risolta quando, a partire
dal 1984, furono disponibili i
cateteri venosi centrali (i “famosi” Broviac, dal nome del suo
inventore). L’utilizzo di questo
semplice, ma geniale strumento consentì il confronto tra dosi
standard e alte dosi e decretò in
modo chiaro la superiorità delle
alte dosi: la sopravvivenza a 5
anni dalla diagnosi dei bambini con malattia disseminata
salì quindi dal 6-7% al 20%.
Nel frattempo, sostanziali progressi riguardanti la diagnostica strumentale (ECO, TAC, RM,
scintigrafia MIBG), la caratterizzazione biologica del tumore
(importanza prognostica del
gene MYCN “amplificato”), le
tecniche anestesiologiche e chirurgiche, e le terapie di supporto
(trasfusioni, antibiotici, nutrizione parenterale), portavano a un
sensibile miglioramento delle
possibilità di guarigione per i
bambini con malattia localizzata, che salirono dal 50% ad
altre il 90% per gli stadi 1 e 2,
}
e dal 30% all’80% per lo stadio 3.
Importanti progressi biologici
e clinici negli anni ‘80
1983 Manfred Schwab identifica in Heidelberg il gene
MYCN, la cui anomalia correla
fortemente con una cattiva
prognosi
1984 Giungono in Italia i cateteri venosi centrali a lunga
permanenza, che consentono
un trattamento più aggressivo
e una miglior terapia di supporto
1992 Viene dimostrata la superiore efficacia delle terapie
con dosi elevate vs dosi standard di farmaci antitumorali
Il relatore si è poi soffermato su
due importanti eventi, ambedue
occorsi nel 1993: la nascita
del Gruppo Europeo Neuroblastoma (ESIOP, poi cambiato in SIOPEN); la costituzione
dell’Associazione Italiana per
la Lotta al Neuroblastoma.
Il primo evento ha portato alla
creazione di protocolli ad amplissima numerosità, che hanno
consentito di rispondere in tempi
rapidi a rilevanti domande cliniche, rendendo così la terapia più
aderente al bisogno del singolo
paziente.
ATTUALITÁ
Importanti progressi negli
anni ‘90
1993 Nasce il Gruppo Europeo
Neuroblastoma (ESIOP - SIOPEN)
1993 Si costituisce l’Associazione Italiana per Lotta al Neuroblastoma
Queste acquisizioni sono state
oggetto di pubblicazioni molto
importanti, alcune delle quali
sono elencate alla fine di questa
nota. Il secondo evento ha coinvolto dapprima un gruppo di genitori particolarmente sensibili e
in seguito un crescente numero
di sostenitori, distribuiti su tutto il
territorio nazionale. Ciò ha portato
a costruire attorno al Neuroblastoma uno straordinario sostegno, morale ed economico, con il
quale è stata garantita al singolo
paziente del nostro paese la miglior cura possibile, e ai medici e
ricercatori di prendere parte, da
protagonisti, al progresso della
ricerca clinica e biologica.
Alcuni pubblicazioni del Gruppo
AIEOP Neuroblastoma
1. De Bernardi B, Comelli A, Cozzutto C, et al. Peptichemio in advanced Neuroblastoma. Cancer
Treat Rep 62:811-817, 1978.
2. Tonini GP, Boni L, Pession A, et
al. MYCN oncogene amplification
in Neuroblastoma. J Clin Oncol 8:
667-765, 1992.
3. De Bernardi B, Carli M, Casale
F, et al. Standard and high-dose Peptichemio and Cisplatin
in children with disseminated
poor-risk Neuroblastoma: two
studies of the Italian Cooperative
for Neuroblastoma. J Clin Oncol
10:1870-1988, 1992.
4. De Bernardi B, Nicolas B, Boni
L Disseminated Neuroblasto-
L’anno 2004 è stato caratterizzato dalla organizzazione del
Convegno Advances in Neuroblastoma Research ai Magazzini del Cotone del Porto Antico
di Genova. Oltre 500 partecipanti
hanno dato vita a una entusiasmante ed esaustiva rassegna
dei progressi acquisiti nel Neuroblastoma. Il sostegno dell’Associazione Italiana Neuroblastoma è stata determinate per il
successo dell’evento.
Advances in Neuroblastoma
Research XI Conference
Genova, maggio 2004
520 partecipanti da 48 nazioni e
5 continenti, 440 abstracts, 140
presentazioni orali, 15 sessioni
poster, 4 workshops
Il decennio che è seguito a questo
importantissimo evento è stato
caratterizzato dal convinto impegno del Gruppo AIEOP Neuroblastoma nell’ambito della SIOPEN,
sia nel disegno dei protocolli cli-
ma in children older than one
year at diagnosis: comparable
results with three consecutive
high-dose protocols adopted by
the Italian Co-Operative Group
for Neuroblastoma. J Clin Oncol.
21:1592-601, 2003.
5. De Bernardi B, Pianca C, Pistamiglio P, et al. Neuroblastoma
with symptomatic spinal cord
compression at diagnosis: treatment and results with 76 cases.
J Clin Oncol 19:183-90, 2001.
6. De Bernardi B, Mosseri V, Rubie H, et al. Treatment of localised Neuroblastoma. Results of
the LNESG1 study by the SIOP
Europe Neuroblastoma Group. Br
J Cancer 99:1027-1033, 2008.
7. Haupt R, Garaventa A, Gambini
C, et al. Improved survival of chil-
nici (protocolli Alto Rischio, Infant,
Opsoclono, Compressione Epidurale Spinale), che nel disegno e
realizzazione di complessi studi
biologici che hanno richiesto la
messa in comune di dati e materiale biologico e la creazione di
Banche di Tessuto, divenute ormai
indispensabili. Rimane parzialmente irrisolto il problema della
bassa guaribilità dei bambini con
malattia disseminata in età alla
diagnosi superiore all’anno. Un
passo deciso è rappresentato
dall’utilizzo di terapie “biologiche” che agiscono cioè specificamente sulla cellula tumorale.
L’evidenza che farmaci differenziativi (come l’acido retinoico) e
anticorpi monoclonali (anticorpo
anti-GD2) sono attivi ed efficaci,
con risvolti significativi sulle percentuali di lunga sopravvivenza
libera da malattia, ha aperto una
strada molto promettente per
quelli che vedono in un futuro
non molto distante tutti i bambini
con Neuroblastoma candidati alla
guarigione.
dren with Neuroblastoma betw
en 1979 and 2005: a report of the
Italian Neuroblastoma Registry. J
Clin Oncol 128:2331-8, 2010.
8. De Bernardi B, Balwiertz W,
Bejent J, et al. Epidural compression in Neuroblastoma: diagnostic and therapeutic aspects.
Cancer Letters 228:283-99,
2005.
9. Cecchetto G, Mosseri V, De
Bernardi B, Surgical risk factors
in primary surgery for localized
Neuroblastoma: the LNESG1 study of the European International
Society of Pediatric Oncology
Neuroblastoma Group. J Clin Oncol 2005 23:8483-9.
Importanti progressi negli
anni 2000-2014
Evoluzione della cooperazione internazionale. Creazione di
Banche di Tessuti. Ingresso dei
farmaci “biologici” nella terapia
dei bambini con malattia disseminata
Il relatore ha concluso citando lo
“speciale” interesse del Gruppo
riguardo dei bambini con Neuroblastoma associato alla diagnosi a sintomi di compressione
epidurale, per i quali il rischio di
esiti neurologici e ortopedici a
distanza rimane molto elevato.
Il Gruppo si è fatto recentemente carico di attivare un Registro
Prospettico di Raccolta Dati, al
quale hanno aderito non solo la
SIOPEN al completo, ma anche
Germania, Olanda, Giappone e
Australia. In un triennio si dovrebbe avere a disposizione informazioni sufficienti a definire
linee guida diagnostico-terapeutiche affidabili.
Dottor Bruno De Bernardi
Cancer. 106:1409-17. 2006.
11. De Bernardi B, Gerrard M,
Boni L, et al. Excellent outcome with reduced treatment
for infants with disseminated
Neuroblastoma without MYCN
gene amplification. J Clin Oncol.
27:1034-40, 2009.
12. Angelini P, Plantaz D, De Bernardi B, et al. Late sequelae of
symptomatic epidural compression in children with localized
Neuroblastoma. Pediatr Blood
Cancer 2011; 57:473-80.
13. Garaventa A. High risk Neuroblastoma: small steps towards
cure. Pediatr Blood Cancer
61:964-5, 2014.
10. Conte M, Parodi S, De Bernardi B, Neuroblastoma in adolescents: the Italian experience.
13
ATTUALITÁ
FRANCA FAGIOLI, LA PRIMA DONNA
ALLA PRESIDENZA DI AIEOP
{
«Questa carica significa per me mettere a disposizione di tutti i centri italiani di
Oncoematologia pediatrica il mio impegno e la mia determinazione per migliorare
sempre di più, in linea con il lavoro di chi mi ha preceduto la qualità e i risultati delle cure,
l’assistenza ai pazienti e alle famiglie, la ricerca scientifica»
passando dal 30% all’attuale
80%, tuttavia occorre sottolineare
che mentre in alcune patologie la
sopravvivenza supera il 90% dei
casi, in altre i risultati sono molto inferiori; su queste occorre intensificare l’impegno e la ricerca
scientifica.
Dottoressa Franca Fagioli: Direttore Struttura
Complessa Oncoematologia Pediatrica e Centro
Trapianti - Città della Salute e della Scienza di Torino,
Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita.
Responsabile Rete Interregionale di Oncologia e
Oncoematologia Pediatrica Piemonte e Valle d’Aosta.
Presidente eletto AIEOP (Associazione Italiana
Ematologia e Oncologia Pediatrica)
mente formate per l’area pediatrica. L’impostazione interdisciplinare e multiprofessionale della
cura, attenta anche agli aspetti
psicologici e relazionali dell’assistenza, rappresenta il presupposto
imprescindibile per garantire i migliori risultati in termini di salute
e di una maggiore umanizzazione
delle cure.
Quanto AIEOP ha contribuito al
miglioramento della situazione?
L’AIEOP non ha contribuito ma
ha determinato il progredire dei
risultati in Oncoematologia pediatrica: con l’istituzione, oltre 40
anni or sono, dell’Associazione
sono stati adottati protocolli cooperativi multidisciplinari non solo
di cura ma anche di studio delle diverse patologie, in modo da
assicurare a tutti i pazienti il più
elevato standard diagnostico e
terapeutico (centralizzazione dei
campioni biologici, degli esami
strumentali, dei dati clinici).
Quali sono le patologie più frequenti e come sono aumentate le
possibilità di guarigione?
Le patologie più frequenti nei
bambini (0-14 anni) sono le leucemie, seguite da Tumori Cerebrali,
linfomi, neuroblastomi, sarcomi,
tumori ossei e renali; negli adolescenti (15-19 anni) i linfomi, seguiti da leucemie, Tumori Cerebrali, carcinomi e neoplasie epiteliali,
tumori a cellule germinali, sarcomi, tumori ossei. La probabilità di
guarigione è andata aumentando
negli anni grazie al continuo miglioramento dei protocolli di cura
Quale è oggi la realtà oncologica
in ambito pediatrico?
L’AIEOP garantisce lo standard di
eccellenza nella diagnosi dei pazienti pediatrici arruolati nei diversi centri italiani tramite laboratori
centralizzati ad alta specializzazione e laboratori centralizzati per
la seconda opinione sulla diagnosi. Ciò nonostante a oggi permangono alcune criticità quali a esempio una disomogeneità tra i centri
in termini di numero di casi presi
in carico all’anno, una disparità
di know-how scientifico, una diseguaglianza nell’accesso ai ser-
Dottoressa Franca Fagioli
Se l’elenco on line non m’inganna lei è la prima presidente donna di AIEOP. Cosa significa per lei
questo incarico e con che spirito
lo affronta?
Essere presidente AIEOP significa
per me mettere a disposizione di
tutti i centri italiani di Oncoematologia pediatrica il mio impegno
e la mia determinazione, nell’intento di migliorare ulteriormente,
portando avanti il lavoro di quanti
mi hanno preceduto, la qualità e i
risultati delle cure, l’assistenza ai
pazienti e alle famiglie, la ricerca
scientifica. Essere la prima presidente AIEOP donna mi dà una
motivazione ancora più forte a
svolgere il mio incarico anche per
rappresentare tutte le colleghe
che ogni giorno svolgono il proprio
lavoro con la dedizione, passione e
sensibilità proprie del sesso femminile.
Lei è un medico e una professionista costantemente in campo,
14
a contatto con la malattia e le
persone. Come vive quella che
sembrerebbe una carica più istituzionale?
Sono convinta che l’esperienza
che si matura quotidianamente al
letto di bambini e adolescenti malati di tumore sia indispensabile
nel svolgere al meglio una carica
come quella di Presidente AIEOP
perchè permette di cogliere direttamente i bisogni e le problematiche di pazienti, famiglie e operatori e attuare a livello istituzionale
le misure necessarie e più idonee.
Cosa significa per una donna lavorare quotidianamente a contatto con le sofferenze di bambini?
Il dolore che provo si trasforma
subito in una sfida su più fronti:
nella ricerca clinica e nell’ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, che si raggiunge
attraverso la piena integrazione e
il coordinamento tra professionisti
e figure non sanitarie specificata-
}
ATTUALITÁ
vizi e nella qualità delle cure che
comporta migrazioni di pazienti in
centri di riferimento specialistici e
problemi della presa in carico dei
pazienti adolescenti. Per questi
motivi è fondamentale perseguire
un’ipotesi di ristrutturazione che si
basa sul modello consolidato della
Rete Interregionale di Oncologia
e Oncoematologia Pediatrica del
Piemonte e della Valle D’Aosta, avviato nel 2004, che prevede l’adozione di un modello organizzativo
di tipo HUB/SPOKE.
Cosa si potrebbe ancora fare per
migliorarla: forse un’interazione
maggiore e una maggiore informazione da parte dei pediatri di
libera scelta?
Sicuramente sì, svolgono un ruolo
cruciale al momento della diagnosi, durante il percorso di cura e nel
follow up successivo. Per promuovere una maggiore interazione con
il pediatra di libera scelta è importante coinvolgerlo fin dall’esordio
della malattia, informandolo dei risultati degli accertamenti diagnostici e invitandolo a partecipare
alla comunicazione della diagnosi
e dell’iter terapeutico ai genitori e
al paziente. In questo modo il pediatra può assicurare al bambino
e alla famiglia la continuità con
la realtà precedente la malattia,
collaborando con il Centro AIEOP
nell’assistenza durante il trattamento e dopo il termine delle cure.
Incontri periodici sul territorio degli specialisti oncoematologi con i
pediatri di libera scelta contribui-
scono a una maggiore integrazione e collaborazione.
Spesso si crede che l’estero garantisca una maggiore qualità,
professionalità e cure d’avanguardia rispetto all’Italia. Ma non
è certo così. I giornali hanno recentemente parlato di un importante doppio trapianto alla Città
della Salute di Torino. Qual è il suo
messaggio e la sua esperienza
e che consiglio può dare a quei
genitori che si muovono verso costosissimi viaggi della speranza?
Una maggiore informazione promossa sia a livello sanitario che
attraverso i media consentirebbe
di divulgare tra le famiglie colpite dalla malattia e tra i cittadini il
carattere internazionale dei proto-
colli AIEOP, sviluppati in collaborazione con i migliori Centri europei
ed extraeuropei. Il confronto e il
contatto con le realtà estere avvengono infatti in maniera sistematica, attraverso la partecipazione a riunioni e seminari congiunti,
congressi, workshop e stages formativi. In questo modo, i trattamenti medici, le sperimentazioni
cliniche dei nuovi farmaci e le ricerche cliniche, scientifiche e traslazionali progrediscono in modo
parallelo e congiunto. Il messaggio è dunque quello di continuare
a sostenere la sanità italiana sulla
strada verso l’eccellenza, già raggiunta in ambito oncologico ed
ematologico pediatrico e non solo.
Terapie complementari / alternative
in Oncologia pediatrica:
un fenomeno ancora sommerso
omeopatia, fitoterapia, agopuntura, regimi dietetici e patologie gravi. Quale futuro?
L’INTERVENTO DEL DOTTOR ROBERTO LUKSCH AL FAMILY DAY DI LECCE
Le terapie complementari e alternative rappresentano un fenomeno ancora poco studiato, e sono
state identificate in modo istituzionalizzato per la prima volta negli
Stati Uniti dal National Center for
Complementary and Alternative
Medicine, Ente che fa parte del National Institutes of Health. Questo
Ente definisce le terapie complementari e alternative (CAM) come
“un gruppo di diversi sistemi,
pratiche e prodotti in ambito
medico e sanitario non considerati al momento attuale parte
della medicina convenzionale”.
In questa categoria rientrano la
omeopatia, la fitoterapia (cura
con erbe medicinali), l’agopuntura, regimi dietetici e altro ancora. Si tratta di discipline spesso
integrate in sistemi di medicina
tradizionale (vedi schema pagina
seguente).
Il ricorso alle CAM, sia per tradizione culturale sia per mancanza
di altre soluzioni terapeutiche, riguarda da secoli la maggior parte
delle popolazioni in via di sviluppo.
Anche nei paesi industrializzati,
però, negli ultimi decenni si è assistito a un incremento costante
dell’utilizzo delle CAM e i motivi di
questa crescita sono molteplici. La
convinzione che i rimedi proposti
dalle CAM, in quanto “naturali”,
siano privi di effetti indesiderati è
probabilmente uno dei principali.
Spesso vengono usate per la ricerca di un miglioramento delle
condizioni generali, o come terapia dei sintomi, o per ridurre gli
effetti collaterali delle terapie mediche convenzionali in atto come
Il dottor Roberto Luksch
terapie “ricostituenti”. In altri casi,
invece, chi le utilizza ritiene che la
guarigione stessa possa essere
raggiunta attraverso questo tipo di
medicina, in alternativa alle cure
convenzionali. In altri casi ancora,
per esempio per le patologie gravi
come i tumori maligni, le CAM vengono utilizzate quando la medicina
tradizionale fallisce e non dà più
speranze di guarigione.
Le CAM nel campo dell’oncologia
pediatrica sono un fenomeno che
è stato molto studiato nei paesi
anglosassoni e in Germania. In un
lavoro del 2010, pubblicato sulla
rivista della American Academy of
Pediatrics, gli autori hanno descritto una revisione della letteratura
scientifica analizzando 28 studi,
con un campione totale di oltre
3.500 bambini affetti da cancro. Le
percentuali di utilizzo di CAM parallelamente alla terapia convenzionale, variano nella maggioranza
dei lavori tra il 20% e il 60% dei
15
NEWS PROSSIMI
CONVEGNI
ATTUALITÁ
Le terapie complementari
DISCIPLINE COMPLEMENTARI
SISTEMI DI MEDICINA GLOBALE
Terapie mente-corpo:
Meditazione
Biofeed-back
Ipnosi
Yoga
Immaginazione
Terapie manipolative:
Massaggio
Chiropratica
Riflessologia
Omeopatia
Medicina naturopatica
Medicina antropofisica
Medicina cinese (agopuntura)
Medicina Ayurvedica
Sciamanismo
Altre Medicine tradizionali
Faith healing
Guarigione attraverso la fede
pazienti. Dalla letteratura emerge
inoltre che soltanto il 25-50% delle famiglie si è consultata con il
centro di oncologia pediatrica che
cura il proprio bambino prima di
intraprendere questo tipo di terapia, ed è molto alta la percentuale
di famiglie che vorrebbe ricevere
maggiori informazioni sulle medicine alternative e complementari
da parte dei propri medici curanti.
Il problema più importante che
riguarda le CAM in oncologia
pediatrica è il tema dell’abbandono delle terapie convenzionali
quando queste hanno efficacia
dimostrata, ma un altro problema
molto importante è che spesso
manca conoscenza degli effetti
collaterali. Infatti, anche quando
usate accanto alle terapie convenzionali, alcune CAM possono
avere effetti collaterali pericolosi
se non usate sotto stretto controllo
e come scelta condivisa con il proprio medico. Per esempio, alcune
piante medicinali possono recare
tossicità severa sul fegato (come
a esempio la Borragio officinalis o
la Tussilago farfara), oppure tossicità renale (come a esempio le Aristolochia fangchi contenute nelle
erbe officinali della medicina cinese), o tossicità sul sistema nervoso
(come la Tussilago farfara o l’Eucalptus globulus, o la Camfora). È
perciò importantissimo che i genitori discutano con il loro medico di riferimento se un approccio complementare possa essere
o meno pericoloso per il proprio
16
Terapie biologiche
(sostanze presenti in natura):
Fitoterapia
Cibi particolari
Diete speciali
Cristalli
Energy Medicine:
Tai chi
Reiki
Terapeutic touch
bambino. Il Working Committee on
Psychosocial issues della Società
Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP) ha descritto alcuni
anni fa le principali situazioni nelle
quali i genitori dovrebbero essere allertati sull’uso di CAM:
• quando la ricetta è “segreta”
e può essere prodotta solo da
singoli soggetti;
• quando la CAM viene proposta come efficace per tutti i
tipi di tumore indistintamente;
• quando chi la propone si sente perseguitato dalla medicina convenzionale e attacca la
comunità scientifica;
• quando chi la propone chiede
tanto denaro, specialmente
se in anticipo.
In Italia l’argomento CAM è
stato studiato dalla Società Italiana di Pediatria che ha istituito
pochi anni fa un Gruppo di Studio
con lo scopo di valutare la entità
della loro diffusione tra i pediatri
italiani, di monitorare l’insorgenza
di effetti collaterali e di dare ai pediatri e ai genitori informazioni sulle corrette modalità di utilizzo. Dai
lavori del gruppo di lavoro emerge
che circa il 25% dei pediatri ne
fa uso, e tra queste le più diffuse
sono la fitoterapia (82%) e la
omeopatia (74%).
Nel campo della Oncologia pediatrica, a livello nazionale, il fenomeno fino a oggi non è stato
affrontato in modo sistematico.
Considerando che per molti dei
Uno schema delle
principali CAM
discipline spesso
integrate ai metodi
di cura tradizionali.
L’uso delle CAM si
sta intensificando
anche in oncologia
pediatrica
nostri pazienti curati nei Centri della Associazione Italiana di
Ematologia e Oncologia Pediatrica
(AIEOP) le famiglie utilizzano terapie complementari, è importante
non sottostimare il fenomeno.
Le CAM possono sortire effetti
positivi o negativi sulla cura oncologica in corso, ma al momento
non siamo in grado di quantificare
questi effetti. È quindi importante
che, anche in Italia come in altri
Paesi, le CAM nel campo della Oncologia pediatrica siano oggetto di
studi rigorosi al fine di valutarne
efficacia ed effetti collaterali. L’Associazione Italiana di Ematologia e
Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha affrontato l’argomento con un intervento nell’ambito del Family Day
del XL Congresso Nazionale tenutosi nel mese di Maggio a Lecce.
Il Consiglio Direttivo di AIEOP si
è impegnato (insieme a FIAGOP,
Federazione Italiana Associazioni
Genitori Oncologia Pediatrica), a
costituire un gruppo di lavoro con il contributo delle diverse
figure professionali che esplori
l’uso delle CAM in Oncoematologia pediatrica. Il primo passo sarà
quello di studiare a livello nazionale le dimensioni del fenomeno
CAM e di descriverne le modalità
di prescrizione; quello successivo,
certamente più delicato e difficile
ma anche più ambizioso, sarà valutarne effetti collaterali, efficacia
e rapporto costi/benefici.
Dottor Roberto Luksch
8-11 ottobre 2015
SIOP 2015: Science and Development: 21st Century priorities
for Childhood Cancer - Cape
Town - Sudafrica
47° Congresso della International Society of Paediatric Oncology; dibattiti e collaborazioni
tra i maggiori esperti mondiali
in ambito oncologico.
23-25 ottobre 2015
XVII congresso nazionale AIOM
(Associazione Italiana di Oncologia Medica) - Roma
La ricerca oncologica al centro
dell’edizione. Tra i temi: il mondo della ricerca “giovane” italiana; il valore di un approccio
globale al cancro e di una visione moderna e più impegnata
dell’oncologo medico, coinvolto
non solo sul fronte della terapia, ma anche su prevenzione,
diagnosi, follow-up, riabilitazione, cure palliative, gestione
delle risorse; il rafforzamento
dei rapporti con le altre società
scientifiche e il volontariato.
8-10 novembre 2015
Giornate AIEOP - Riccione
Due giornate di lavoro dedicate interamente alle attività
dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Il
programma dha il Format della Riunione Plenaria che vede
l’alternarsi dei coordinatori
di Gruppi di lavoro chiamati a
relazionare sull’attività svolta
nell’anno dal proprio gruppo.
24 - 27 novembre 2015
Siopen Autumn Meeting & AGM
ANB Society Research Symposium - Newcastle, Regno Unito.
2016
21-22 gennaio 2016
Giornate di Padova - Torre della
Ricerca - Città della Speranza
Riunione annuale dei Gruppi di
lavoro AIEOP sui Tumori Solidi
in pediatria.
19-23 giugno 2016
ANR 2016 - Queensland, Australia
Meeting internazionale biennale di aggiornamento sulla ricerca di base, translazionale e
clinica sul Neuroblastoma.
26-30 giugno 2016
Biotechno 2016 e Biocomputation 2016 - Lisbona, Portogallo
8a conferenza internazionale su
Bioinformatica, Sistemi Biocomputazionali e Biotechnologie.
LA RICERCA
COME SCONFIGGERE LE CELLULE DI
NEUROBLASTOMA CON GENE MYNC
{
Il dottor Arturo Sala da Londra in Italia per seguire un progetto finanziato dalla
Fondazione presso il Centro Studi sull’Invecchiamento dell’Università di Chieti.
«In Italia c’è una grande concentrazione di ricercatori molto validi
che studiano il Neuroblastoma e con tanta voglia di collaborare»
Il dottor Arturo Sala, dal 2011 Professore Ordinario presso la Brunel University London, grazie alla
Fondazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma, dopo anni di ricerche all’estero, si dedicherà a un
progetto tutto itaiano.
Di che progetto si tratta?
Il progetto finanziato dalla Fondazione è basato su uno studio che
abbiamo pubblicato all’inizio di
quest’anno (O. Chayka, C.W. D’Acunto, O. Middleton, M. Arab, and A.
Sala) “Identification and pharmacological inactivation of the mycn
gene network as a therapeutic strategy for neuroblastic tumour cells”
su The Journal of Biological Chemistry (290:2198-212 - 2015).
Cercherò di spiegarlo in parole
semplici: il Neuroblastoma metastatico è caratterizzato dalla presenza della alterazione di un gene
che può causare il cancro, chiamato
MYCN. Questo “oncogene” è assolutamente necessario per conferire
le caratteristiche aggressive tipiche
del Neuroblastoma metastatico
ad alto rischio. Molti ricercatori, e
anche numerose case farmaceutiche, hanno cercato di individuare farmaci che blocchino l’attività
di MYCN, in quanto ciò potrebbe
essere di grande beneficio per i
pazienti affetti da Neuroblastoma.
Sfortunatamente, a causa della sua
particolare struttura molecolare, si
è rivelato molto difficile sviluppare
dei farmaci che inibiscono MYCN.
Nello studio pubblicato su JBC abbiamo usato una strategia alterna-
tiva: invece di cercare inibitori di
MYCN abbiamo fatto uno screening
a livello globale (cioè su tutto il genoma) per individuare le molecole
essenziali alla sopravvivenza di cellule che contengono MYCN attivato.
In altre parole abbiamo individuato
dei farmaci che, attraverso l’inibizione di molecole necessarie al
funzionamento di MYCN, riescono a
rallentare la crescita o uccidere le
cellule di Neuroblastoma che contengono il gene MYCN attivato.
Nel progetto approvato dalla Fondazione ci proponiamo di verificare
se questi farmaci riescono a bloccare la crescita di Neuroblastomi,
che si sviluppano nel topo, il che
porterebbe a iniziare dei trial clinici
nell’uomo.
}
un ricercatore con esperienza nel
campo del Neuroblastoma per la
gestione diretta del progetto che
sarà svolto nel Centro Studi sull’Invecchiamento (CeSI) dell’Università
di Chieti. L’istituto CeSI è all’avanguardia in Italia per lo studio dei tumori usando modelli animali e costituisce una piattaforma ideale per
il progetto. Il tempo di realizzazione
è di circa 3 anni.
Il dottor Arturo Sala
Finalità, persone impegnate e tempi
di realizzazione.
Lo scopo principale del progetto è
quello di validare dei farmaci sperimentali in modelli animali di Neuroblastoma per arrivare a dei trial
clinici. A tale scopo verrà reclutato
Sostieni la ricerca scientifica dona ora
Conto Corrente:
IT 30 K 03268 44310 0528 48651601
Banca Sella, Ag. 49
Perchè il progetto con la Fondazione Neuroblastoma e non con altra
fondazione all’estero?
Ci sono tre motivi forndamentali: il
primo è che abbiamo già una collaborazione molto produttiva con i
ricercatori dell’Istituto CeSI. Il secondo, per quanto possa sembrare
strano, è che più facile fare sperimentazione animale usando lo stabulario dell’Università di Chieti che
quello di Londra, per una questione
di costi, di burocrazia e anche capacità del personale specializzato;
il terzo è che in Italia c’è una grande
concentrazione di ricercatori molto
validi che studiano il Neuroblastoma e grazie al loro coordinamento
da parte della Fondazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma è possibile integrare i risultati dei diversi
studi. Questo dovrebbe portare a
una maggiore possibilità di successo della ricerca. In Inghilterra i laboratori di ricerca sul Neuroblastoma
sono più isolati e meno disponibili
a collaborare. Infine, voglio sperare
che il successo di questo progetto
potrà costituire la base per un mio
rientro definitivo in Italia.
17
LA RICERCA
pubblicazioni e premi per i ricercatori
sostenuti dalla fondazione
{
Alla dottoressa Corrias il premio DNA 2015; lo studio del dottor Longo e dello staff
dell’IST San Martino e dell’Istituto G. Gaslini di Genova su Oncotarget; una ricerca
del CEINGE di Napoli stampata su Scientific report e il professor Tonini con la sua
équipe partecipa a un progetto internazionale apparso su Genome Biology.
In questi 22 anni sono stati fatti
importanti passi in avanti nella
comprensione del Neuroblastoma e dei meccanismi che lo
generano, per garantire a tutti i
bambini italiani una corretta diagnosi e l’inquadramento in protocolli di cura moderni e sempre
più personalizzati. I risultati della
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S
sono frutto del lavoro e della
professionalità di tanti ricercatori, impegnati nelle strutture
di eccellenza in Italia, che nel
2015 hanno ottenuto importanti
riconoscimenti e premi a livello
internazionale.
Premio DNA 2015
La dottoressa Maria Valeria Corrias, responsabile dell’Oncologia Molecolare del Laboratorio
di Oncologia dell’Istituto Gaslini
di Genova, ha ricevuto il Premio
DNA 2015, indetto dall’Ordine dei
Biologi per progetti di ricerca in
cui si utilizzano tecniche di biologia molecolare d’avanguardia. La
dottoressa è risultata vincitrice
per i suoi studi sul Neuroblastoma, in particolare sulla “Valutazione della malattia midollare
ed ematica nei pazienti affetti
da Neuroblastoma” e ha ritirato
il premio - una statuetta raffigurante il DNA e un contributo di
5.000 euro - a Milano presso il
Padiglione Italia di EXPO. Da oltre
15 anni la dottoressa Corrias si
dedica allo studio della malattia
residua minima al fine di indivi18
Da sinistra in alto in senso
orario: la dottoressa
Maria Valeria Corrias;
il dottor Luca Longo;
il professor
Gian Paolo Tonini
e la dottoressa
Flora Cimmino
duare elementi che ne misurino
la responsabilità nelle recidive.
Nel 2001 è entrata a far parte del
Molecular Monitoring Group della
Società Internazionale di Oncologia Pediatrica Europa Neuroblastoma (SIOPEN) con l’obiettivo
di valutare la presenza di cellule
metastatiche nel midollo e nel
sangue periferico e verificare il
valore prognostico di tale metodologia. Dal 2007 la dottoressa
è Vice-chair del gruppo, che nel
marzo 2014 ha pubblicato nel
Journal of Clinical Oncology i
primi risultati, che dimostrano
come le analisi molecolari effettuate alla diagnosi consentano
di individuare pazienti che non
hanno beneficio dai trattamenti
terapeutici a cui sono sottoposti.
Questa dimostrazione avrà ripercussioni sulla stesura del nuovo
protocollo terapeutico che do-
vrebbe essere avviato nel 2017.
Pubblicazione su Oncotarget
Pubblicato sull’importante rivista
scientifica “Oncotarget” lo studio
“Identification of GALNT14 as a
novel Neuroblastoma predisposition gene (Identificazione di
GALNT14 come nuovo gene di
predisposizione al Neuroblastoma), risultato del lavoro svolto
da alcuni ricercatori eccellenti,
molti dei quali sostenuti dalla
Fondazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma Onlus: Marilena De Mariano, Roberta Gallesio,
Marco Chierici, Cesare Furlanello, Massimo Conte, Alberto Garaventa, Michela Croce, Silvano
Ferrini, Gian Paolo Tonini, Luca
Longo. «I risultati di questo lavoro - spiega il dottor Longo dell’Istituto San Martino di Genova, ricercatore della Fondazione, che
}
ha individuato e lavora sul gene
ALK - indicano la presenza di una
mutazione del gene GALNT14 sia
nel Neuroblastoma familiare che
in quello sporadico. Nonostante tale mutazione sia rara (22%
delle famiglie analizzate e circa
1% dei casi sporadici), riteniamo
questa un’ulteriore importante
informazione per comprendere
meglio le basi genetiche della
malattia, che è fondamentale per
il disegno di nuove terapie. Queste dovranno, infatti, tener conto
del background genetico di ogni
singolo paziente. L’espressione di questo gene, inoltre, pare
essere associata al gene MYCN
e soprattutto a una prognosi
sfavorevole, in particolare nei
casi localizzati e in quelli che
recidivano, indipendentemente
dall’amplificazione di MYCN».
Genome Biology
Il professor Gian Paolo Tonini,
direttore del Laboratorio della
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S
e i ricercatori della sua equipe
di Padova, sono tra gli oltre 70
ricercatori da tutto il mondo - tedeschi, americani, cinesi, spagnoli, inglesi e belgi - che hanno
partecipato a un lavoro internazionale, recentemente pubblicato sull’importante rivista
“Genome Biology” (Comparison
of RNA-seq and microarray-based models for clinical endpoint
prediction). Lo studio ha riportato l’analisi di 498 casi di Neuro-
LA RICERCA
blastoma studiati con l’avanzata
tecnica di RNAseq, consistente
nel sequenziamento degli RNA
presenti nella cellula tumorale. Il
lavoro, essenzialmente tecnico,
ha posto le basi per il possibile
uso della tecnica di RNAseq per
la valutazione di fattori prognostici nella pratica clinica.
Scientific Reports
L’attività di ricerca svolta dalla
dottoressa Flora Cimmino presso
l’istituto di ricerca CEINGE Biotecnologie Avanzate di Napoli,
nel laboratorio diretto dal professor Achille Iolascon, ha avuto
come scopo principale l’identificazione di un nuovo approccio
terapeutico nel trattamento dei
Tumori più aggressivi, che non
rispondono alle attuali terapie.
Il suo lavoro è stato pubblicato
sulla rivista Scientific Reports
del gruppo Nature. «È stato possibile identificare che lo spegnimento di due geni che vengono
espressi nel tumore nelle aree
meno vascolarizzate, i fattori HIF,
porta alla perdita di aggressività
delle cellule tumorali – spiega la
dottoressa. - Successivamente,
siamo riusciti a dimostrare che
la combinazione tra lo spegnimento di HIF e il trattamento con
acido retinoico, un farmaco già in
uso, induce le cellule a revertire il
loro stato “maligno” in uno stato
“benigno” capace di rispondere
in maniera efficace alla terapia.
Inoltre abbiamo verificato che
lo spegnimento di HIF induce un
blocco permanente della proliferazione cellulare che potrebbe
favorire la scomparsa delle pos-
sibili recidive, il più grande ostacolo da sormontare per la cura
definitiva della patologia. I nostri
risultati sono il punto di partenza
per incoraggiare l’introduzione
di farmaci in grado di inibire HIF
nelle attuali terapie differenzianti
con acido retinoico. Questa nuova combinazione terapeutica potrebbe rappresentare una svolta
nei correnti protocolli, offrendo
una prevenzione delle recidive e
“si spera” una risposta definitiva
per la cura del Neuroblastoma ad
alto rischio”.
tumori cerebrali pediatrici e
neuroblastoma: convegno a pesaro
IN COLLABORAZIONE CON IL SOSTENITORE LOCALE AGOSTINO VASTANTE, UN INCONTRO PER
PARLARE DEI PROGRESSI DELLA RICERCA SCIENTIFICA NELLA CURA DI QUESTE PATOLOGIE
Giovedì 15 ottobre alle 20.30 alla Sala Convegni San Terenzio di Pesaro, grazie all’entusiasmo e all’energia del sostenitore Agostino Vastante,
l’Associazione ha organizzato una serata informativa dal titolo “Tumori
Cerebrali Pediatrici e Neuroblastoma - Oggi e domani per guaire i bambini”. Presenti all’incontro alcuni dei più stimati oncologi e professionisti
che si occupano in Italia di ricerca e cura di queste patologie. Il programma della serata prevede infatti i seguenti interventi: Progetto Pensiero:
la centralizzazione dei campioni di Tumori Cerebrali a cura del professor
Felice Giangaspero, Università La Sapienza Roma; I Tumori Cerebrali Pediatrici: un insieme di tumori a diversa malignità, come curarli di cui parlano i dottori Maria Luisa Garrè, Istituto G.Gaslini, Genova e Paolo Pierani,
Ospedali Riuniti, Ancona; Chirurgia e Tumori Cerebrali Pediatrici, su cui
relazionano i dottori Armando Cama, Istituto G. Gaslini, Genova e Letterio
Morabito, Ospedali Riuniti Marche Nord, Pesaro; Ricerca immunologica e
traslazionalità a cura della dottoressa Daria Pagliara, Ospedale Bambino
Gesù, Roma; Neuroblastoma: il peggiore tumore dell’età prescolare, intervento del dottor Alberto Garaventa, Istituto G.Gaslini, Genova.
Il convegno di Pesaro è stato
possibile anche grazie all’energia e alla disponibilità del sostenitore dell’Associazione Agostino
Vastante che sta costituendo in
zona un gruppo di amici della
ricerca sui Tumori Cerebrali Pediatrici.
Come si è avvicinato all’Associazione?
Nel 2013 il nostro bambino si è
ammalato di tumore cerebrale e
così abbiamo cercato dei punti di
riferimento e abbiamo conosciuto l’Associazione.
Cosa pensa di questo incontro?
I valori dell’Associazione sono
evidenti e nascono dal fatto che
all’interno ci sono famiglie che
hanno vissuto o vivono il dramma e medici determinati nel
raggiungere obiettivi importanti
nel campo della ricerca e della
assistenza clinica.
Due dei relatori della serata: la dottoressa Maria Luisa Garrè dell’Istituto G.Gaslini di
Genova e il professor Felice Giangaspero dell’Università La Sapienza Roma
Cosa significa per lei collaborare con l’Associazione?
Ad un certo punto io e mia moglie ci siamo chiesti in che modo
potevamo essere utili nel supportare la ricerca, i medici e soprattutto i tanti bambini coinvolti
con le proprie famiglie.
Intanto ci auguriamo di essere in
tanti, sensibilizzare affinché sul
territorio pesarese possa nascere un riferimento importante per
tutte quelle famiglie coinvolte e
per gli operatori di settori diventi
motivo di confronto e di acquisizioni di informazioni cliniche
diagnostiche.
Che messaggio ha lanciato o
vuole lanciare con gli eventi che
ha organizzato e con il prossimo?
19
BILANCIO ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
BILANCIO 2014
STATO PATRIMONIALE ATTIVO
01/01/2014 - 31/12/2014
01/01/2013 - 31/12/2013
0
0
I - Immobilizzazioni Immateriali
29.957
11.438
(Fondi Amm. Immob. Immateriali)
-9.971
-2.288
0
0
A) Crediti Verso Soci per Versamenti Dovuti
B) Immobilizzazioni
(Fondi Sval. Immob. Immateriali)
19.986
9.150
II - Immobilizzazioni Materiali
Totale Imm. Immateriali
909.846
404.306
(Fondi Amm. Immob. Materiali)
-282.500
-240.037
0
0
627.346
164.269
0
0
647.332
173.419
0
0
(Fondi Sval. Immob. Materiali)
Totale Imm. Materiali
III - Immobilizzazioni Finanziarie
Totale B) Immobilizzazioni
C) Attivo Circolante
I - Rimanenze
II - Crediti
Esigibili entro 12 Mesi
14.203
155
Esigibili oltre 12 Mesi
8.805
8.805
Totale Crediti
23.008
8.960
401.433
0
IV - Disponibilità Liquide
251.510
797.455
Totale C) Attivo Circolante
675.951
806.415
III - Attività Finanziarie che non cost. Immob.
D) Ratei e Risconti Attivi
0
0
1.323.283
979.834
I - Capitale
0
0
II - Riserva da Sovrapprezzo delle Azioni
0
0
III - Riserve di Rivalutazione
0
0
IV - Riserva Legale
0
0
V - Riserve Statutarie
0
0
VI - Riserva per Azioni Proprie in Portafoglio
0
0
TOTALE ATTIVO
A) Patrimonio Netto
VII - Altre Riserve
498.450
0
0
-1
VIII - Avanzo portati a Nuovo
711.694
505.096
IX - Disavanzo dell’Esercizio
-27.796
206.598
Totale A) Patrimonio Netto
1.182.348
711.693
B) Fondi per Rischi e Oneri
0
0
17.394
79.049
Arrotondamento
C) Trattamento di Fine Rapporto Lav. Subor.
D) Debiti
Esigibili entro 12 Mesi
122.971
29.315
Esigibili oltre 12 Mesi
570
159.777
123.541
189.092
0
0
1.323.283
979.834
Totale D) Debiti
E) Ratei e Risconti Passivi
TOTALE PASSIVO
20
BILANCIO 2014
RENDICONTO GESTIONALE AL 31 DICEMBRE 2014
ONERI
PROVENTI E RICAVI
31.12.2014
31.12.2013
1 Oneri da attività tipiche
1.1 Acquisti
1.2 Servizi
1.3 Godimento beni di terzi
1.4 Personale
1.5 Ammortamenti
1.6 Oneri diversi di gestione
1.7 Finanziamenti alla ricerca
Totale
31.12.2014
31.12.2013
1.1 Da contributi su progetti
-
-
1.2 Da contratti con Enti Pubblici
-
-
2.415
3.806
1 Proventi e ricavi da attività tipiche
-
50
147.933
162.789
-
-
129.358
164.369
30.088
17.328
11.812
3.104
750.000
773.904
1.069.191
1.121.544
2 Oneri promozionali e di raccolta fondi
1.3 Da soci e associati
1.4 Da non soci
3.616
8.548
1.5 Altri ricavi e proventi
267.355
301.706
Totale
273.386
314.059
2 Proventi da raccolta fondi
2.1 Raccolta campagna natalizia
48.537
96.366
98.310
259.211
2.2 Raccolta campagna pasquale
608.836
562.009
1.381.111
1.427.644
37.525
88.774
752
6.411
75.382
114.506
2.5 Attività ordinaria di promozione
771.032
868.066
Totale
2.3 Raccolta manifestazioni ed eventi
2.4 Raccolta lasciti testamentari
Totale
3 Oneri da attività accessorie
127.525
95.717
-
100.413
180.658
249.046
1.787.604
2.132.031
3 Proventi e ricavi da attività accessorie
3.1 Acquisti
-
-
3.1 Da gestioni commerciali accessorie
-
-
3.2 Servizi
-
-
3.2 Da contratti con enti pubblici
-
-
-
-
-
-
3.4 Personale
-
-
3.4 Da non soci
-
-
3.5 Ammortamenti
-
-
3.5 Altri proventi e ricavi
29.681
135
2.360
-
Totale
2.360
-
Totale
29.681
135
549
502
4 Oneri finanziari e patrimoniali
4.1 Su rapporti bancari
4 Proventi finanziari e patrimoniali
3.608
4.945
4.2 Su prestiti
-
-
4.2 Da altri investimenti finanziari
10.083
10.197
4.3 Da patrimonio edilizio
-
-
4.3 Da patrimonio edilizio
-
-
4.4 Da altri beni patrimoniali
-
-
4.4 Da altri beni patrimoniali
-
-
3.608
4.945
10.632
10.699
-
Totale
5 Oneri straordinari
4.1 Da rapporti bancari
Totale
5 Proventi straordinari
5.1 Da attività finanziaria
-
-
5.1 Da attività finanziaria
-
5.2 Da attività immobiliari
-
-
5.2 Da attività immobiliari
-
-
5.3 Da altre attività
17.714
1.620
5.3 Da altre attività
-
60
Totale
17.714
1.620
Totale
-
60
2.101.303
2.456.985
6 Oneri di supporto generale
6.1 Acquisti
6.2 Servizi
6 Oneri di supporto generale
5.845
7.841
136.437
106.781
-
-
6.4 Personale
30.746
39.115
6.5 Ammortamenti
20.059
11.552
72.107
88.923
Totale
Totale costi
Risultato gestionale positivo
Totale a pareggio
265.193
254.212
2.129.099
2.250.387
-
206.598
2.129.099
2.456.985
Totale ricavi
Risultato gestionale negativo
Totale
27.796
-
2.129.099
2.456.985
21
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2014
Premessa
Signori Associati,
nell’esercizio che si è appena concluso la Vostra Associazione ha mantenuto la
qualifica di O.N.L.U.S. ricorrendone tutti i requisiti di legge.
Nel corso del 2014 l’Associazione ha svolto l’attività istituzionale prevista dallo statuto sociale, che consiste prevalentemente nel sostegno della ricerca scientifica.
Il risultato complessivo dell’esercizio 2014 presenta un disavanzo di € 27.796 dopo
aver imputato ammortamenti per € 50.146 e imposte a carico dell’esercizio per €
5.516.
Di seguito Vi forniamo le seguenti informazioni a integrazione di quanto esposto
nello Stato Patrimoniale e nel Conto Economico/Rendiconto gestionale.
Criteri di formazione
Il Bilancio consuntivo dell’esercizio chiuso al 31/12/2014 è composto da Stato
Patrimoniale, Conto Economico/Rendiconto gestionale e Nota Integrativa.
Il Bilancio è stato redatto secondo le disposizioni del codice civile interpretate
e integrate alla luce delle raccomandazioni del Consiglio Nazionale dei Dottori
Commercialisti sulle organizzazioni no profit e alle linee guida dell’Agenzia
per le O.N.L.U.S..
Lo schema di Bilancio riporta il raffronto con il precedente esercizio, ed evidenzia, dove presenti, i saldi relativi all’attività connessa secondo le disposizioni dell’art. 20-bis, comma 1, lettera a), d.p.r. 600/1973.
Criteri di valutazione
I criteri utilizzati nella formazione del bilancio chiuso al 31/12/2014 non si
discostano dai medesimi utilizzati per la formazione del bilancio del precedente esercizio, in particolare nelle valutazioni e nella continuità dei medesimi
principi e fatte salve le modifiche apportare al piano dei conti.
La valutazione delle voci di bilancio è stata fatta ispirandosi a criteri generali
di prudenza e competenza, nella prospettiva della continuazione dell’attività
nonché tenendo conto della funzione economica dell’elemento dell’attivo o
del passivo considerato.
L’applicazione del principio di prudenza ha comportato la valutazione individuale degli elementi componenti le singole poste o voci delle attività o passività, per evitare compensi tra perdite che dovevano essere riconosciute e
profitti da non riconoscere in quanto non realizzati.
In ottemperanza al principio di competenza, l’effetto delle operazioni e degli
altri eventi è stato rilevato contabilmente e attribuito all’esercizio al quale tali
operazioni ed eventi si riferiscono, e non a quello in cui si concretizzano i
relativi movimenti di numerario (incassi e pagamenti).
La continuità di applicazione dei criteri di valutazione nel tempo rappresenta
elemento necessario ai fini della comparabilità dei bilanci della società nei
vari esercizi.
La valutazione tenendo conto della funzione economica dell’elemento dell’attivo o del passivo considerato che esprime il principio della prevalenza della
sostanza sulla forma - obbligatoria laddove non espressamente in contrasto
con altre norme specifiche sul bilancio - consente la rappresentazione delle
operazioni secondo la realtà economica sottostante gli aspetti formali.
In particolare, i criteri di valutazione adottati nella formazione del bilancio
sono stati i seguenti.
Immobilizzazioni
Immateriali
Sono iscritte al costo storico di acquisizione ed esposte al netto degli ammortamenti effettuati nel corso degli esercizi e imputati direttamente ai rispettivi
fondi.
I diritti di brevetto industriale e i diritti di utilizzazione delle opere dell’ingegno,
le licenze, concessioni e marchi sono ammortizzati con una aliquota annua
del 33%.
Le migliorie su beni di terzi sono ammortizzate con aliquote dipendenti dalla
durata del contratto.
22
Qualora, indipendentemente dall’ammortamento già contabilizzato, risulti
una perdita durevole di valore, l’immobilizzazione viene corrispondentemente
svalutata. Se in esercizi successivi vengono meno i presupposti della svalutazione viene ripristinato il valore originario rettificato dei soli ammortamenti.
Materiali
Sono iscritte al costo di acquisto e rettificate dai corrispondenti fondi di ammortamento.
Nel valore di iscrizione in bilancio si è tenuto conto degli oneri accessori e dei
costi sostenuti per l’utilizzo dell’immobilizzazione, portando a riduzione del costo
gli sconti commerciali e gli sconti cassa di ammontare rilevante.
Le quote di ammortamento, imputate a conto economico, sono state calcolate attesi l’utilizzo, la destinazione e la durata economico-tecnica dei cespiti, sulla base
del criterio della residua possibilità di utilizzazione, criterio che abbiamo ritenuto
ben rappresentato dalle seguenti aliquote, non modificate rispetto all’esercizio:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Costruzioni leggere: 10%
Impianti generali: 10%
Impianti specifici: 12.5%
Forni: 12.5%
Attrezzature specifiche: 35%
Mobili e arredi: 12%
Macchine ufficio elettroniche: 20%
Autovetture: 25%
Autoveicoli industriali: 20%
Impianto telefonico: 20%
Le aliquote di ammortamento applicate sono quelle previste dalla normativa
fiscale per i gruppi e le specie relative all’attività svolta, aliquote ritenute rappresentative della vita utile dei beni, anche se una parte non marginale delle
immobilizzazioni continua a essere utilizzata anche dopo completato l’ammortamento: non si è ritenuto prudente applicare aliquote inferiori a quelle derivanti dalla rilevazione media del settore, per i seguenti motivi:
• negli ultimi anni di vita del bene, l’impiego nella produzione è di regola
ridotto;
• il prolungamento della vita utile dei beni è dovuta anche alle manutenzioni necessarie;
• sarebbe comunque difficile fare un’attendibile previsione della durata
dell’ulteriore impiego del bene in considerazione della trasformazione in
atto della società.
Per gli incrementi dell’esercizio le aliquote di ammortamento sono applicate al
50%. I beni di costi unitario a Euro 514,46, soggetti a rapida usura o al rischio
di perdita, sono stati interamente ammortizzati nell’esercizio.
Qualora, indipendentemente dall’ammortamento già contabilizzato, risulti
una perdita durevole di valore, l’immobilizzazione viene corrispondentemente
svalutata. Se in esercizi successivi vengono meno i presupposti della svalutazione viene ripristinato il valore originario rettificato dei soli ammortamenti.
Operazioni di locazione finanziaria (leasing)
Le operazioni di locazione finanziaria sono rappresentate in bilancio secondo
il metodo patrimoniale, contabilizzando a conto economico i canoni corrisposti
secondo il principio di competenza. In apposita sezione della nota integrativa
sono fornite le informazioni complementari previste dalla legge relative alla rappresentazione dei contratti di locazione finanziaria secondo il metodo finanziario.
CrEDITi
Sono esposti al presumibile valore di realizzo. L’adeguamento del valore nominale dei crediti al valore presunto di realizzo è ottenuto mediante apposito
fondo svalutazione crediti, tenendo in considerazione le condizioni economiche generali, di settore e anche il rischio paese.
DEBITI
Sono rilevati al loro valore nominale.
I. Immobilizzazioni immateriali
FONDO TFR
Rappresenta l’effettivo debito maturato verso i dipendenti in conformità di
legge e dei contratti di lavoro vigenti, considerando ogni forma di remunerazione avente carattere continuativo.
Il fondo corrisponde al totale delle singole indennità maturate a favore dei
dipendenti alla data di chiusura del bilancio, al netto degli acconti erogati, ed
è pari a quanto si sarebbe dovuto corrispondere ai dipendenti nell’ipotesi di
cessazione del rapporto di lavoro in tale data.
IMPOSTE SUL REDDITO
Le imposte sono accantonate secondo il principio di competenza; rappresentano pertanto:
• gli accantonamenti per imposte liquidate o da liquidare per l’esercizio,
determinate secondo le aliquote e le norme vigenti;
• l’ammontare delle imposte differite o pagate anticipatamente in relazione a differenze temporanee sorte o annullate nell’esercizio;
• le rettifiche ai saldi delle imposte differite per tenere conto delle variazioni delle aliquote intervenute nel corso dell’esercizio.
Garanzie, impegni, beni di terzi e rischi
I rischi relativi a garanzie concesse, personali o reali, per debiti altrui sono
stati indicati nei conti d’ordine per un importo pari all’ammontare della garanzia prestata; l’importo del debito altrui garantito alla data di riferimento del
bilancio, se inferiore alla garanzia prestata, è indicato nella presente nota integrativa. Gli impegni sono stati indicati nei conti d’ordine al valore nominale,
desunto dalla relativa documentazione.
La valutazione dei beni di terzi presso l’impresa è stata effettuata al valore
desunto dalla documentazione esistente negli altri casi. I rischi per i quali la
manifestazione di una passività è probabile sono descritti nelle note esplicative e accantonati secondo criteri di congruità nei fondi rischi. I rischi per i quali
la manifestazione di una passività è solo possibile sono descritti nella nota
integrativa, senza procedere allo stanziamento di fondi rischi secondo i principi contabili di riferimento. Non si è tenuto conto dei rischi di natura remota.
Dati sull’occupazione
L’organico medio aziendale, ripartito per categoria, ha subito, rispetto al precedente esercizio, le seguenti variazioni.
CATEGORIE PERSONALE DIPENDENTE
N° addetti
all’inizio
dell'esercizio
Dirigenti
Incrementi di
esercizio
1
Decrementi di
esercizio
-
IMMOBILIZZAZIONI
Immobilizzazioni immateriali
-
498.450
-
230
2.834
Attrezzature industr.
e commerciali
3.691
-
-
-
3.691
Altri beni
160.580
4.026
-
42.234
122.372
TOTALE
164.271
505.540
-
42.464
627.347
Il dettaglio altri beni è così suddiviso:
Macchine elettriche ed
elettron. ufficio
138.930
Altri beni
TOTALE
18.519
7.685
19.986
Immobilizzazioni materiali
164.271
505.540
42.464
627.347
TOTALE
173.421
524.059
50.149
647.333
-
160.580
4.026
16.098
394
2.587
35.243
103.687
781
-
42.234
122.372
-
Saldo inizio esercizio
Saldo fine esercizio
8.960 23.008
TOTALE
III. Attività finanziarie
Saldo inizio
esercizio
Incrementi di
esercizio
Decrementi di
esercizio
Saldo fine
esercizio
POLIZZE VIA INTERA N. 511904
300.000,00
-
-
300.000,00
101.433,00
-
-
101.433,00
401.433,00
0,00
0,00
401.433,00
IV. Disponibilità liquide
Nel corso dell’esercizio le disponibilità liquide si sono così formate:
Saldo all'inizio
dell'esercizio
Incrementi
Decrementi
Saldo alla fine
dell'esercizio
237.936
1.356.268
1.416.953
177.251
57.908
23.790
81.300
398
Banca sella
c/c 52848651601
9.150
781
CREDITI ISCRITTI NELL'ATTIVO
CIRCOLANTE
Banca carige
c/c 4413/80
Saldo alla fine
dell'esercizio
-
-
5.816
-
-
Saldo fine
esercizio
C) Attivo circolante
La composizione dell’attivo circolante è così suddiviso:
II. Crediti
Il dettaglio dei crediti iscritti nell’attivo circolante prevede la seguente suddivisione:
5
Decrementi di
esercizio
3.245
2.981
Autoveicoli, motov. E
altri mezzi trasp.
5
Incrementi di
esercizio
Fondo
Incrementi di Decrementi di ammortamento
esercizio
esercizio
e svalutazione
18.669
Mobili e arredamento
DISPONIBILITà LIQUIDE
Costo storico
all'inizio
dell'esercizio
Saldo inizio
esercizio
ALTRI BENI
TOTALE
Immobilizzazioni
Il totale delle immobilizzazioni è così suddiviso:
Saldo fine
esercizio
-
-
Attività
B) Immobilizzazioni
Amm. e Sval
d'esercizio
3.064
1
0
Cessioni/
Decr. di
esercizio
498.450
-
10
Acquisti / Incr.
di esercizio
-
1
1
19.986
-
-
1
7.683
Impianti e macchinari
-
Apprendisti
Collab. coord. e cont.
-
Saldo fine
esercizio
Terreni e fabbricati
4
-
18.519
Saldo inizio
esercizio
ATTIVITà FINANZIARIE CHE NON
COSTITUISCONO IMMOBILIZZAZIONI
-
Acquisti / Incr. Cessioni / Decr. Amm. e Sval.
di esercizio
di esercizio
esercizio
9.150
IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI
3
7
Saldo inizio
esercizio
II. Immobilizzazioni materiali
Le immobilizzazioni materiali presentano il seguente dettaglio:
RISPARMIO ASSICURATO
GARANTITO
Impiegati
TOTALE
1
N° addetti
alla chiusura
dell'esercizio
IMMOBILIZZAZIONI
IMMATERIALI
Brevetti e utilizz.
opere ingegno
-
5.740
4.840
900
Poste italiane
c/c 609164
Cassa
100.177
1.220.820
1.248.035
72.962
TOTALE
396.021
2.606.618
2.751.128
251.511
D) Ratei e risconti
Non vi sono ratei e risconti.
23
Passività
A) Patrimonio netto
La composizione del patrimonio netto è così dettagliata:
Saldo inizio
esercizio
VOCI DI PATRIMONIO NETTO
Altre riserve
Avanzo di esercizi
precedenti
Decrementi di
esercizio
Saldo fine
esercizio
-
498.450
-
498.450
Conto economico
711.694
-
-
711.694
A) Valore della produzione
Disavanzo di esercizio
TOTALE
Incrementi di
esercizio
E) Ratei e risconti
Rappresentano le partite di collegamento dell’esercizio conteggiate col criterio della competenza temporale.
I criteri adottati nella valutazione sono riportati nella prima parte della presente nota integrativa.
-
-
-
-27.796
711.694
498.450
-
1.182.348
B) Fondi per rischi e oneri
Non si sono effettuati accantonamenti a fondi rischi.
C) Trattamento di fine rapporto di lavoro subordinato
La variazione è così costituita:
Saldo inizio
esercizio
T.F.R
Accantonato
79.049
TOTALE
Utilizzato
37.081
Descrizione
Saldo fine esercizio
98.736
17.394
D) Debiti
I debiti sono valutati al loro valore nominale e la scadenza degli stessi è così
suddivisa:
DEBITI
Esigibili entro
l’esercizio
successivo
Verso fornitori
Tributari
Verso istituti
previdenziali
Altri debiti
TOTALE
Esigibili oltre
l’esercizio
successivo
Di cui oltre 5 anni
570
-
101.232
6.837
-
-
6.837
13.902
-
13.902
-
1.569
-
-
1.569
122.970
570
-
123.540
Contributi fondo est
Contributi volontari di
solidarietà
Debiti per irap
Incrementi
117
606
675
48
-
5.200
-
5.200
1.472
-
1.472
-
-
102
-
102
Debito verso cod. 1601
-
1.757
1.055
702
Dipendenti c/arrotondamenti
-
2.102
635
1.467
Ente bilaterale terziario
31
240
245
26
Erario c/ coll. cod 1004
84
230
314
-
12.038
37.769
44.879
4.928
-
13.730
11.855
1.875
Erario c/rivalse lav. Autonomi
Erario c/rivalse
su provvigioni
Inail c/contributi
Inps c/contributi dipendenti
Inps collaboratori
TOTALE
24
-
1.2 Da contratti con Enti Pubblici
-
-
2.415
3.806
1.4 Da non soci
1.5 Altri ricavi e proventi
-
70
35
35
745
1.019
679
1.085
14.481
75.503
83.144
6.840
346
2.155
2.501
-
29.314
140.483
147.489
22.308
-
3.616
8.548
267.355
301.706
273.386
314.059
Proventi da raccolta fondi
Si tratta di attività svolte dall’Associazione nel tentativo di ottenere contributi
ed elargizioni in grado di garantire la disponibilità di risorse finanziarie per
realizzare attività funzionali e strumentali al perseguimento dei fini istituzionali.
Descrizione:
Descrizione
31.12.2014
31.12.2013
Proventi da raccolta fondi
98.310
259.211
1.381.111
1.427.644
127.525
95.717
-
100.413
Debiti quas
Erario c/irpef dip. cod 1001
1.1 Da contributi su progetti
2
Saldo alla fine
dell'esercizio
Decrementi
31.12.2013
Proventi e ricavi da attività tipiche
Totale
100.662
Saldo all'inizio
dell'esercizio
31.12.2014
1
TOTALE
La voce altri debiti, debiti previdenziali e altri debiti risulta così costituita:
DEBITI TRIBUTARI,
PREVIDENZIALI E ALTRI
Proventi da attività tipiche
Si tratta dei proventi dell’attività istituzionale svolta dall’Associazione come
da statuto.
Si riferiscono alle donazioni ricevute nel corso dell’anno a sostegno dell’attività dell’Associazione e sono così suddivisi:
Totale
180.658
249.046
1.787.604
2.132.031
Proventi da attività connesse
Si tratta di attività diversa da quella istituzionale ma complementare alla
stessa in quanto in grado di garantire all’ente non profit risorse utili a perseguire le finalità istituzionali espresse dallo statuto. Concernono gli affitti degli
immobili di proprietà.
Descrizione:
31.12.2014
3
31.12.2013
Proventi e ricavi da attività accessorie
3.1 Da gestioni commerciali accessorie
-
-
3.2 Da contratti con enti pubblici
-
-
-
-
3.4 Da non soci
-
-
29.681
135
29.681
135
3.5 Altri proventi e ricavi
Totale
Proventi finanziari e patrimoniali
Si tratta di attività di gestione patrimoniale e finanziaria strumentali all’attività
istituzionale e comprendono interessi attivi su depositi bancari e utili su cambi.
Descrizione:
Altri proventi finanziari
Saldo Corrente
Interessi attivi
bancari
Saldo Precedente
502
47
Interessi attivi da
titoli e fondi
10.083
10.197
-114
TOTALI
10.632
10.699
-67
B) Costi della produzione
Di seguito sono elencati tutti costi inerenti alla produzione:
6.2 Servizi
50
147.933
162.789
-
164.369
1.5 Ammortamenti
30.088
17.328
11.812
3.104
1.7 Finanziamenti alla ricerca
TOTALe
750.000
773.904
1.069.191
1.121.544
Oneri promozionali e di raccolta fondi
Sono gli oneri sostenuti per le campagne di raccolta fondi, suddivisi per tipologia.
31.12.2014
2
31.12.2013
Oneri promozionali e di raccolta fondi
48.537
96.366
608.836
562.009
37.525
88.774
752
6.411
75.382
114.506
771.032
868.066
Totale
Oneri da attività connesse
Si tratta di attività diversa da quella istituzionale ma complementare alla
stessa in quanto in grado di garantire all’ente non profit risorse utili a perseguire le finalità istituzionali espresse dallo statuto.
La voce comprende le imposte e gli eventuali costi inerenti gli immobili di proprietà.
31.12.2014
3
31.12.2013
Oneri da attività accessorie
3.1 Acquisti
-
-
3.2 Servizi
-
-
-
-
3.4 Personale
-
-
3.5 Ammortamenti
Totale
5.845
7.841
136.437
106.781
31.12.2013
129.358
1.4 Personale
31.12.2013
Oneri di supporto generale
6.1 Acquisti
-
Oneri di supporto generale
Ammontano a € 265.192 e riguardano gli oneri di struttura dell’Associazione.
In dettaglio la voce è suddivisa:
31.12.2014
Oneri da attività tipiche
1.2 Servizi
43
1.909
TOTALE
6
Oneri per attività istituzionali
Il totale dei costi da attività tipiche ammonta a € 1.069.191 e comprende:
oneri sostenuti nel 2014 per l’attività istituzionale
1
1.866
Interessi passivi su rit. pag.
549
1.1 Acquisti
SUDDIVISIONE INTERESSI ED ONERI FINANZIARI
Commissioni e spese bancarie
Variazioni
31.12.2014
Oneri finanziari e patrimoniali
Concernono spese e oneri bancari.
-
-
2.360
-
2.360
-
-
-
6.4 Personale
30.746
39.115
6.5 Ammortamenti
20.059
11.552
72.106
88.923
265.192
254.212
Totale
Imposte sul reddito d’esercizio
IRES
Le attività istituzionali sono del tutto escluse dall’area della commercialità, e
sono quindi completamente irrilevanti ai fini delle imposte sui redditi.
Le attività connesse mantengono la natura di attività commerciali, ma non
concorrono alla formazione del reddito imponibile.
Poiché le agevolazioni interessano esclusivamente il reddito d’impresa, le
Onlus sono assoggettate all’Ires relativamente alle categorie dei redditi fondiari, di capitale e diversi.
IRAP
L’Associazione è soggetta all’Imposta Regionale sulle Attività Produttive (IRAP).
L’Irap relativa all’attività istituzionale è stata determinata con i criteri previsti
per le attività non commerciali, applicando alla base imponibile determinata
secondo il metodo retributivo, applicano l’aliquota prevista dalle varie leggi
regionali.
IMPONIBILE
ALIQUOTA IRAP
IRAP
LIGURIA
132.418,21
3%
3.972,55
SICILIA
20.704,23
4,25%
879,93
LOMBARDIA
51.527,09
0
0,00
PIEMONTE
29.523,48
2,25%
664,28
234.173,00
5.516,75
Risultato della gestione
Il risultato gestionale dell’esercizio, al netto dell’accantonamento delle imposte è negativo ed è pari a € 27.796.
Il Presidente del Consiglio direttivo
Dott.ssa Sara Costa
25
Relazione del Collegio dei Revisori
al bilancio consuntivo per l’anno 2014
Signori Soci dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma,
il Consiglio Direttivo dell’Associazione ha sottoposto all’esame del
Collegio il bilancio consuntivo dell’esercizio 2014, che si riepiloga nei
seguenti risultati di sintesi:
STATO PATRIMONIALE
2014
Immobilizzazioni
€ 647.332
Attivo circolante
€ 675.951
Ratei e risconti
€0
Totale attivo
€ 1.323.283
Altre riserve
€ 498.450
Avanzo precedenti esercizi
€ 711.694
Avanzo dell’esercizio
€ (27.796)
Trattamento fine rapporto
€ 17.394
Debiti
€ 123.541
Totale passivo
€ 1.323.283
RENDICONTO GESTIONALE
2. Il nostro esame è stato condotto secondo gli statuiti principi per la
revisione contabile delle società commerciali, opportunamente adattati alla realtà operative delle Onlus. In conformità ai predetti principi,
la revisione è stata pianificata e svolta al fine di acquisire ogni elemento necessario per accertare se il bilancio d’esercizio sia viziato
da errori significativi e se risulti, nel suo complesso, attendibile.
3. Il procedimento di revisione comprende l’esame, sulla base di verifiche a campione, degli elementi probativi a supporto dei saldi e delle
informazioni contenuti nel bilancio, nonché la valutazione dell’adeguatezza e della correttezza dei criteri contabili utilizzati e della ragionevolezza delle stime effettuate dagli amministratori. Riteniamo
che il lavoro svolto fornisca una ragionevole base per l’espressione
del nostro giudizio professionale.
4. A nostro giudizio, il sopramenzionato bilancio è, nel suo complesso,
conforme alle norme che ne disciplinano i criteri di redazione; esso,
pertanto, è stato redatto con chiarezza e rappresenta in modo veritiero e corretto la situazione patrimoniale e finanziaria e il risultato
economico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
per l’esercizio chiuso al 31 dicembre 2014.
2014
Ricavi
€ 2.101.303
Costi
€ (2.129.099)
Avanzo (disavanzo) di gestione
€ (27.796)
In relazione a questo, vi evidenziamo quanto segue:
1. Il suddetto bilancio è stato redatto dall’organo amministrativo sulla
scorta dei fatti gestionali e delle evidenze contabili dell’esercizio in
rassegna, regolarmente annotate nei registri contabili. La responsabilità della redazione del bilancio, in conformità alla norme che ne
disciplinano i criteri di redazione, compete all’organo amministrativo
dell’Associazione. È nostra la responsabilità del giudizio professionale espresso sul bilancio e basato sulla revisione contabile.
In merito alla forma di rappresentazione del rendiconto d’esercizio,
il Collegio apprezza l’utilizzo della forma prevista dall’Agenzia delle
Onlus con atto d’indirizzo ai sensi dell’art. 3, comma 1, lett. a) del
DPCM 21 marzo 2001, n. 329.
Pertanto, visto quanto sopra esposto, esprimiamo parere favorevole
in merito all’approvazione del bilancio, così come proposto dall’Organo amministrativo.
Milano, 4 maggio 2015
Il Collegio dei Revisori
Dott. Luca Marioli - Dott. Paola Menotti - Rag. Mara Menotti
Libro verbali del Collegio dei Revisori
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
Sede in Genova, Largo Gaslini, 5
Le tue volontà per sostenere la vita
Un lascito testamentario è un gesto generoso che guarda al futuro. Beneficiare
l’Associazione o la Fondazione di una parte dei propri beni, mobili o immobili, affinché
li valorizzino negli anni a venire, significa perseguire con propria volontà un importante
obiettivo condiviso: sostenere la ricerca e aiutare i bambini a guarire.
Per farlo bisogna provvedere alla redazione di un testamento (pubblico, olografo o
segreto).
Il lascito testamentario è vincolato agli scopi statutari dell’ente indicato.
I lasciti testamentari sono esenti da imposte di successione.
Per informazioni su come disporre un lascito, telefonare al numero 010/60.18.938
Il 30 luglio 2013 l’Associazione ha
ottenuto il Patrocinio del Consiglio
Nazionale del Notariato per
la promozione delle iniziative
riguardanti i lasciti.
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected]
26
LE PERSONE DELL’ASSOCIAZIONE
conoscenza e gestione dei donatori:
L’importanza dei dati sensibili
Qual è il suo percorso professionale e cosa l’ha portata in
Associazione?
I miei primi anni di lavoro dopo la
laurea sono stati anni di rodaggio.
Avevo già svolto diverse attività
durante il liceo e l’università, più
che altro per racimolare qualche
soldino per comprarmi strumenti
musicali, dischi o per fare qualche
viaggio. Ma il mio interesse per il
sociale si era già manifestato e in
quegli anni ero volontario nell’Agesci e in un’associazione universitaria chiamata ESN (Erasmus
student network).
Ho sempre pensato che un giorno
anche il mio lavoro sarebbe stato
per il sostegno di una delle cause
importanti che maggiormente affliggono la nostra società: qualcosa che potesse rispettare completamente i miei valori di impegno
etico e civile verso il quale ero
stato educato fin da piccolo.
Quindi come ha orientato le sue
scelte a quel punto?
Quasi naturalmente, anche la
mia specializzazione universitaria in economia e commercio, si
è rivolta verso il mondo del terzo
settore; non da ultima, la mia tesi
di laurea, è stata in un approfondimento delle strutture organizzative non profit e nello sviluppo
di un business plan redatto per
un’associazione di volontariato
impegnata nel recupero di tecnologie informatiche (Computerinati, Trento).
Come spesso accade però, a dispetto dei miei studi, per i primi
anni dopo l’università, ho fatto
esperienza in importanti società
nel mondo informatico e dei prodotti elettronici di largo consumo.
Appena ho potuto, però, ho ripreso gli studi e approfondito la professione del fundraiser. Mi sono
iscritto quindi a gennaio 2013 al
master in Fundraising per organizzazioni non profit e enti pubblici (Università di Bologna).
Cosa ha portato della sua esperienza nel mondo profit nel non
profit?
Sicuramente in quei contesti ho
conosciuto la vita, le regole, l’etica professionale della grande
azienda e l’esperienza mi è stata
di grande aiuto per trovare delle
realtà professionali stimolanti.
Soprattutto la mia passione per
l’informatica, così come la curiosità per l’evoluzione della tecnologia degli ultimi 20 anni, mi hanno portato a specializzarmi nel
settore della gestione dei database, soprattutto quelli funzionali al
mantenimento dei contatti con i
clienti. Nel mio lavoro di oggi questo si è tradotto immediatamente
nella gestione dei database dei
donatori e quindi nell’approfondimento delle tematiche relative
alla sicurezza e alla privacy.
Che importanza ha la gestione
dei dati sensibili per una No
profit?
Negli ultimi anni la sensibilità
verso le tematiche della sicurezza dei propri dati personali,
della propria privacy, è cresciuta
enormemente. Questo aspetto
dello sviluppo e della modernizzazione dei sistemi di comunicazione, coinvolge direttamente il
mondo del non profit. Non deve,
a mio avviso, mai essere vissuto
come un limite o un ostacolo, ma
sempre come un’opportunità per
ogni organizzazione di garantire
sicurezza e affidabilità (accountability): quello che nel gergo chiamiamo trasparenza. Sempre più,
la predisposizione di garanzie di
trasparenza (di gestione dei dati,
Enrico Anzi, fundraiser e esperto
di CRM dell’Associazione.
Un lavoro dietro alle quinte tra database,
sicurezza e privacy: perchè anche l’informatica
è parte vitale del fundraising.
«Ho sempre saputo che avrei lavorato
per una buona causa».
delle procedure di raccolta e utilizzo dei fondi) è indice di maturità
e serietà di un’organizzazione.
Cosa vuol dire per lei lavorare in Associazione? Avere una
mission importante come curare i bambini e salvare loro la
vita è qualcosa che risuona in
lei e aggiunge valore a ciò che
sta facendo?
Osservo oggi la mia vita in una
metropoli, Milano, ricca di stimoli
culturali e sociali, e devo dire di
essere molto soddisfatto del mio
lavoro. Ogni mattina mi reco in ufficio in bicicletta e con i colleghi
lavoriamo insieme per raccogliere
risorse e sostenitori per la Lotta al Neuroblastoma e ai Tumori
Solidi Pediatrici. L’Associazione
in questi vent’anni ha raggiunto
traguardi considerevoli e contribuito a scoperte importantissime
in campo medico.
Un tuo sogno per l’Associazione
È di grande stimolo per me, far
parte di questa organizzazione:
mi piacerebbe poter contribuire
attivamente a stabilire contatti e
collaborazioni anche con organizzazioni straniere, che si occupino
come noi di Fundraising per la Lotta al Neuroblastoma. Sarebbe per
me un’importante evoluzione che
potrebbe aiutare la ricerca italiana
ad acquisire nuovi sostenitori e risorse per progetti sempre più efficaci nonché una visione più ampia
delle sfide di questo lavoro.
27
ATTUALITÁ
LA CUCINA DELLE FESTE SANA E BILANCIATA
PER UN NATALE GOLOSO E IN SALUTE
{
Niente diete drastiche post festeggiamenti, solo un’alimentazione equilibrata
e bilanciata tutto l’anno, poco sale, 5 porzioni al giorno di frutta e verdura, pochi dolci,
stop agli abusi di alcolici e attività fisica regolare.
Alessandra Romano, classe 1985, giovane biologa
nutrizionista salentina, laureata in Scienze
della Nutrizione Umana all’Università degli Studi
di Roma Tor Vergata, ha svolto tirocini all’ ICANS (Centro
internazionale per lo studio e la valutazione della
composizione corporea) dell’Università degli studi di
Milano e il reparto di Gastroenterologia
del Policlinico di Bari. Libero professionista, docente di
Dietologia, Educazione e Sicurezza Alimentare. Collabora
con il progetto “Dieta Express”: pasti a domicilio,
nutrizionalmente bilanciati e personalizzati.
Come bisogna comportarsi durante le feste per rimanere in
forma?
Il periodo natalizio è sempre visto
come un tabù per la linea e gli
errori dettati dai sensi di colpa,
per cercare di rimediare alle abbuffate, sono all’ordine del giorno.
Dovremmo, invece, tenere bene
a mente che non si ingrassa tra
Natale e Capodanno, ma tra Capodanno e Natale. Bisogna affrontare il periodo delle feste in sintonia con uno stile di vita sano 365
giorni l’anno, che prevede corretta
alimentazione ed esercizio fisico
adeguato. Quindi non ricordiamoci della bilancia solo nel periodo
immediatamente pre e post festivo, solo nei mesi di dicembre e
gennaio.
Cosa evitare e cosa concedersi a
tavola?
Bisognerebbe sempre rifarsi al
modello di Dieta Mediterranea,
valido per tutte le età, che prevede
28
un apporto bilanciato tra i nutrienti principali (carboidrati, proteine
e grassi) in relazione all’età, al
sesso e al tipo di lavoro svolto: il
55-60% delle calorie giornaliere
vanno prese dai carboidrati (pane,
pasta, cereali, legumi, preferendo cibi integrali e poco raffinati),
il 15% da proteine (carne magra,
pesce, in primis pesce azzurro,
uova, legumi) e il 25-30% da grassi (in primis l’olio extra vergine di
oliva, il vero protagonista della
dieta mediterranea). Bisognerebbe ridurre al minimo l’uso di
sale, preferendo erbe aromatiche
e spezie autoctone per insaporire
i cibi (timo, rosmarino, origano,
basilico); introdurre un adeguato apporto di fibre con almeno 5
porzioni al giorno di frutta e verdura (rispettando la stagionalità);
limitare al minimo il consumo dei
dolci, concessi solo nelle ricorrenze; tra gli alcolici, uno o due
bicchieri di vino al giorno sono la
dose massima per la popolazione
Dottoressa Alessandra Romano
generale sana; un’attività fisica
regolare, almeno 3-5 volte a settimana di intensità moderata, per
esempio camminata veloce, bicicletta, nuoto, per 30-60 minuti a
volta. Al bando merendine e cibi
confezionati, bibite zuccherate e
snack salati.
Se rispettiamo queste regole per
l’intero anno, possiamo avvicinarci al Natale con serenità?
Certamente. Potremmo concederci gli strappi alla regola senza
sensi di colpa e vivere il Natale
con il suo vero scopo: la convivialità e la vicinanza agli affetti,
risultando, inoltre, un’occasione
per riscoprire piatti tipici della tradizione enogastronomica locale,
per grandi e piccini.
Ha senso fare una dieta preventiva?
La dieta, intesa come restrizione
calorica stretta, prima di Natale è
inutile. Una dieta isolata, seguita
per compensare gli eccessi della
}
tavola in periodi particolari, non
modifica il peso se non temporaneamente. Non serve affamarsi
adesso per evitare di ingrassare
durante le feste, anzi il non mangiare condurrebbe all’attivazione di un meccanismo fisiologico
compensatorio, determinando un
ulteriore aumento del peso corporeo. Un consiglio da seguire è
quello di estendere le regole base
per una corretta alimentazione
anche nel periodo pre natalizio,
mantenendo sempre i 5 pasti al
giorno: colazione, pranzo, cena e
due spuntini e soprattutto sfruttare ogni occasione utile per fare
movimento. Approfittiamo dello
shopping per i regali di Natale per
fare lunghe passeggiate. Evitiamo
di acquistare dolci natalizi già dai
primi giorni del mese di dicembre.
Per i più piccoli: se abbiamo la
tradizione del calendario dell’avvento, costruiamone uno insieme
ai figli o nipoti, sostituendo al
classico cioccolatino, un piccolo
pensiero.
Quali sono le regole da seguire
nel periodo delle feste?
Rispettare il calendario. Nei giorni
“rossi” - vigilia di Natale, Natale,
vigilia di Capodanno, Capodanno
ed Epifania - è assolutamente legittimo partecipare a cene e pranzi fastosi. Ponete una maggiore
attenzione ai giorni lavorativi a
cavallo fra le festività. Sarebbe un
errore pensare di poter mangiare
quando e quanto si vuole dal 24
Dicembre al 6 Gennaio!
ATTUALITÁ
Mangiare con consapevolezza. Liberate la mente dai sensi di colpa
e godetevi le vostre pietanze preferite, ma proponetevi di alternare
in modo equilibrato i pasti liberi
e abbondanti a pasti più leggeri
per recuperare gli eccessi. Come
pasto di recupero, potreste consumare verdure in abbondanza accompagnate da un piatto proteico
magro (carne bianca o pesce) e
una fetta di pane integrale. Bandito quindi il digiuno: rischierete
di arrivare troppo affamati al pasto successivo. Gustatevi un buon
bicchiere di vino, meglio se rosso,
per brindare alla salute dei vostri
cari, ma nei giorni feriali evitate le
bevande alcooliche, così come gli
aperitivi e gli stuzzichini durante
la giornata (noccioline, patatine,
ecc). Mangiare più lentamente ed
evitare il bis, soprattutto quando
sono previste numerose portate.
Non tralasciare mai le verdure.
Anche quando sono previsti antipasti, primi, secondi e dolce, il
contorno di verdure deve essere
sempre presente, poiché contribuisce a riempire lo stomaco e
ad attenuare il carico glicemico
del pasto, grazie al prezioso contenuto in fibre. L’ideale sarebbe
sostituire ai classici antipasti, le
cruditè di verdure.
Evitare di consumare gli avanzi delle pietanze più ricche e dei
dolci nei giorni successivi alla
festa. Praticare attività fisica: passeggiate, approfittando di alcune
tradizioni quali mercatini di Natale
e presepi; andate in bici o fate un
po’ di cyclette davanti alla TV tutti
i giorni per almeno 30 minuti.
Ci sono tradizioni alimentari natalizie non compromettenti per la
linea?
Risulta benefico il consumo di pesce (orata, dentice, spigola, aguglie, pesce bandiera, pesce spada,
tonno, sgombro, ecc.) e di legumi,
soprattutto le lenticchie che la
tradizione vuole foriere di denaro.
Non servite i formaggi (soprattutto
stagionati) dopo il secondo piatto.
Consumate panettone, pandoro,
struffoli, zeppole, mostaccioli e gli
altri tipici dolci natalizi moderatamente e solo nei giorni di festa,
evitando di consumarli durante
gli altri giorni e di accompagnarli
con creme, cioccolata e farciture
varie. Portate in tavola a fine pasto una porzione di frutta fresca
di stagione(agrumi, ananas, mele
e pere), limitando al minimo la
frutta secca, candita e sciroppata.
Come comportarsi nel periodo
post festivo?
Quello che serve è aiutare l’organismo a depurarsi per eliminare
le tossine e i chili accumulati.
Eliminate per qualche giorno tutti quei prodotti che spesso sotto
Natale sono stati presenti nelle
nostre tavole: dai primi (cannelloni, lasagne, paste all’uovo) e
secondi piatti elaborati (fritture,
carni grasse), fino ai dolci e alle
bevande alcoliche. Evitate anche
la colazione al bar o quella fatta in
casa con dolci residui delle feste.
Per ottenere un vero effetto depurativo la nostra alimentazione
dovrà essere ricca di legumi, verdura e frutta. Infine rimettiamo in
moto il nostro corpo.
Un consiglio per i più piccoli?
Spesso i nostri ragazzi ricevono
per l’Epifania la classica calza
ricca di dolciumi. Sarebbe il caso
di limitare quanto più possibile i
dolci presenti nella calza e sostituire il classico carbone zuccherino “punitivo” con qualcos’altro di
simbolico, per esempio la buccia
di agrumi o frutta secca. Sarebbe
preferibile riempire la calza con
leccornie fatte in casa, come i biscotti casarecci, da far consumare al bambino con moderazione
in piccole porzioni nei giorni successivi, a colazione o a merenda.
Qualora fossero presenti cioccolatini, cercare di limitarne a due o
tre volte a settimana il consumo
e soprattutto evitare di lasciare a
completa disposizione del bambino l’intero “bottino”.
A NATALE SOSTIENI LA RICERCA SCIENTIFICA:
DA QUEST’ANNO ANCHE ON LINE
SCEGLI I DONI DELL’ASSOCIAZIONE E REGALA UNA SPERANZA DI VITA AI BAMBINI AMMALATI
Sia che siate un privato, un’istituzione, un’azienda a Natale l’appuntamento è con l’amore e con
la solidarietà. Scegliere un dono
dell’Associazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma significa
contribuire al progetto annuale di
raccolta di 1.800.000 euro per sviluppare farmacii efficaci per sconfiggere questa terribile patologia
che purtoppo fa ammalare 150
bambini ogni anno.
Quest’anno potete scegliere i doni
dell’Associazione anche on line e
riceverli direttamente a casa senza alcuna fatica. Visitate il sito
e cliccate su Doni Solidali o sul
pacchetto fucsia in home page.
BUON NATALE!
Scegli fra i doni dell’Associazione e fai diventare il tuo Natale un Natale di speranza per tanti bambini:
palline di Natale e magneti in ceramica di Vietri dipinta a mano, cioccolatini fondenti e al latte con granella di nocciole,
biglietti di auguri e e-card.
29
VITA ASSOCIATIVA: INIZIATIVE IN CORSO
{
L’ASSOCIAZIONE è SOCIAL!
DIVENTA AMICO, FAN, FOLLOWER
SUI PRINCIPALI NETWORK
}
Vania Pavan, consulente di digital marketing, parla delle nuove iniziative online
dell’Associazione; della sua presenza su Facebook, Twitter, Linkedin e YouTube
e spiega perchè per una ONLUS è importante essere “in rete”.
Prima del fundraising c’è la comunicazione. Prima della comunicazione ci sono le relazioni tra
le persone. Ecco perché l’Associazione Italiana Lotta al Neuroblastoma ha deciso di essere più
vicino alle persone, di conoscerle
meglio e di farsi conoscere meglio anche attraverso i canali digitali. Un passo inevitabile anche
per un’Organizzazione storica
come la nostra.
Perché cercare le persone in rete?
Oggi sono più di 2 miliardi gli
account attivi su piattaforme social e, solo in Italia, quasi la metà
della popolazione è attiva su un
social network trascorrendovi in
media 2,5 ore! Un’opportunità
importante per un’Associazione
per aumentare l’informazione ed
essere sempre più vicina ai propri
sostenitori.
In quale social è l’Associazione?
Sono ormai giunte a 4.000 le per-
30
Vania Pavan entra nel settore
non profit dapprima ideando
e gestendo la mediateca per
la Comunicazione Sociale per
Fondazione Pubblicità Progresso
poi come consulente fundraiser
per diverse Organizzazioni
non profit collaborando con
l’Osservatorio Fundraising
Online di Qmark. Per
l’Associazione Neuroblastoma è
responsabile dei canali digitali
sone che seguono l’Associazione
su Facebook, partecipando alla
vita dell’Organizzazione e interagendo attraverso la pagina del
più popolare dei social network.
Uno strumento indispensabile,
unito a tanti altri, per poter comunicare le attività, i risultati,
rispondere alle domande, ma
anche raccogliere suggerimenti,
sensibilizzare, informare sulle nuove scoperte della ricerca
scientifica e anche raccogliere
fondi.
Grazie alle prossime novità e
all’opportunità di questi strumenti digitali, ci saranno attività
coinvolgenti, momenti di interazione e da condividere virtualmente attraverso la rete per l’Associazione e con l’Associazione.
Anche i canali Twitter, Google
Plus, Linkedin e You Tube sono
stati attivati.
A proposito di interazione c’è una
nuova iniziativa a cui amici e sostenitori possono partecipare.
Quale?
È nato il progetto
www.noicimettiamo.org
che permette, collegandosi al
sito di ricevere subito in regalo il
primo volume della collana “Mini
book amici dei bambini” dedicato ai giochi dimenticati.
Un modo nuovo per l’Associazione di essere sempre più vicina ai
suoi sostenitori coinvolgendoli e
conoscendoli meglio.
L’iniziativa nasce dalla collaborazione con il progetto Iotiamo e con
l’artista Antonio Spanedda che ha
messo a disposizione la sua arte e
con Giorgio Reali dell’Accademia
del Gioco dimenticato. Ma sono in
tanti a mettere costantemente il
proprio impegno per l’Associazione: chi ha scritto storie per i bambini, chi ha prestato il suo tempo
per divulgare e sensibilizzare su
questa malattia e chi ha donato.
VITA ASSOCIATIVA: INIZIATIVE IN CORSO
Perché un’organizzazione no profit deve diventare social?
La presenza sul web di un’Organizzazione passa inevitabilmente
dal suo sito internet e dall’attività
di digital fundraising che sa mettere in campo, cioè dalla corretta
integrazione tra sito internet, social network ed email marketing.
Nonostante gli impattanti numeri
sull’utilizzo e la quantità di tempo spesa dagli italiani sui social
network e sul web in generale,
molte sono ancora le resistenze
da parte delle organizzazioni non
profit sull’utilizzo di questi strumenti.
Cambiare significa investire e
adottare un nuovo approccio a
tematiche che per anni venivano
affrontate sempre nello stesso
identico modo.
È pur vero che le donazioni online
e le offerte online per i regali solidali non sono ancora in numero
cosi significativo nel nostro Pease e l’utilizzo della carta credito
sul web spesso si scontra con
il timore di una poca trasparenza. Eppure, sono oltre 4 milioni
gli italiani che donano online! Un
numero destinato a crescere che
non si può ignorare e che bisogna
saper gestire per poter ottimizzare
le risorse per raggiungere obiettivi
specifici.
Qual è il trend in Italia e come si
sta muovendo in questo contesto
il terzo settore italiano rispetto al
resto del mondo?
Storicamente il fundraising è nato
in Europa ma lo sviluppo più significativo è negli USA. Il trend è fuori
dubbio legato allo sviluppo delle
interazioni con i sostenitori online.
La metà della popolazione Americana viene a conoscenza di cause
legate al non profit tramite i social
media e donano online in media
più di 60$ a testa. Chiamare all’azione tramite Twitter negli Stati
Uniti significa raccogliere fondi
online dieci volte di più di quanto
non accadrebbe offline e buona
parte delle statistiche confermano
che i sostenitori online donano 40-
50$ contro i 20$ offline.
Sono numeri che riflettono tendenze economiche e stili comportamentali, ma anche attitudini
legate all’organizzazione di un
Paese che non puo’ ignorare la
necessità di innovazione. Considerato il massiccio sviluppo dell’utilizzo di questi strumenti e il tempo
speso su internet (oltre 6 ore al
giorno) e sui social (oltre 2 ore
al giorno) da parte degli Italiani,
è fuori dubbio che si tratta di un
trend che riguarderà certamente
anche il nostro Paese.
ASSAGGIO D’AMORE A STRESA
UNA MOSTRA D’ARTE E LETTERATURA E UNA CENA TOP DI BENEFICENZA PER DIRE #STOPNEUROBLASTOMA
IN OCCASIONE DELLA GIORNATA DEL CONTEMPORANEO IN COMPAGNIA DELL’ARTISTA ANTONIO SPANEDDA
All’apparenza potrebbe sembrare
una semplice rassegna espositiva
del progetto IOTIAMO; una mostra che riunisce le collezioni realizzate durante le manifestazioni
IOAMOINAVIGLI (Navigli Lombardi
a Milano); NOICIMETTIAMO (a Genova con l’Associazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma) e
CIBIAMOILMONDO (progetto etico per artigiani alimentari). Ma in
realtà quella che si sta svolgendo
negli spazi del ristorante Il Clandestino di Stresa, inaugurata lo
scorso 10 settembre, è una vera e
propria performance creativa che
si snoda su diversi filoni artistici:
figurativo, narrativo e gastronomico. Un’unica finalità diffondere
l’amore. E quale miglior modo per
farlo se non dedicando l’iniziativa
a una finalità benefica. In queste
settimane tutti i giovedì l’artista
Antonio Spanedda, accompagnato dai testimonial Cristina
Barberis Negra, Stefano Francoli
e lo chef/testimonial Franco Marasco esporrà ritratti figurativi e
Alcuni scatti della mostra in corso al
Ristorante “Il Clandestino” di Stresa. Nella
prima foto l’artista Antonio Spanedda
ideatore del progetto IOTIAMO, grande
amico dell’Associazione
ritratti narrativi, brindando con i
visitatori che vorranno conoscere
più da vicino questo progetto virale. Tutto per una buona causa,
raccogliere fondi per la ricerca
scientifica e poter un giorno dire
#stopneuroblastoma. La rassegna
si concluderà il 10 ottobre con una
cena di beneficenza dedicata ai
bambini e all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
ASSAGGIO D’AMORE in occasione
della Giornata del Contemporaneo
2015, un evento nazionale - creato
dall’Associazione dei Musei d’Arte
Contemporanea Italiani - che oggi
riunisce 25 tra i più importanti musei d’arte contemporanea italiani.
Durante la cena conclusiva Antonio Spanedda coinvolgerà il
pubblico con una performance
artistica che li trasformerà in messaggeri d’amore.
La cena con l’artista sarà una
manifestazione del sodalizio tra
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. e
l’Associazione culturale ACC.
Amore per la vita, per le persone,
per un sogno condiviso: guarire
tutti bambini ammalati.
Gli eventi si stanno svolgendo
mentre siamo in stampa, ne daremo notizia sul prossimo numero.
31
ACCADEMIA DEI GIOCHI DIMENTICATI:
PUNTO DI INCONTRO PER TUTTE LE ETà
{
}
Intervista a Giorgio Reali, fondatore dell’Associazione, alla Fabbrica del Vapore
di Milano. Grazie alla sua esperienza e alla sua collaborazione abbiamo
pubblicato una piccola guida omaggio per i nostri sostenitori dedicata ai “giochi
di una volta” scaricabile on line giocando con noi su www.noicimettiamo.org
Come si diventa giocologo?
Non si diventa giocologi, si impara
con un mix di esempi e passione.
Io, a esempio, quando avevo 5 anni,
vedevo mio zio in Parrocchia fare
le stesse cose che faccio ora; da
quando ne ho avuti 7, quando andava via per lavoro lo sostituivo.
Chi è Giorgio Reali?
Un romantico d’altri tempi che è
nato in un’epoca sbagliata; avrei
voluto vivere nel neolitico, inventare la ruota, trovare quello che serve
per mangiare senza andare al super mercato e non dover fare quello
che non ami per avere i soldi. Uno
cosi’ trova sempre chi gli sta vicino
e lo segue.
Come le è venuta l’idea di creare
l’Accademia del gioco dimenticato?
Semplice, sono usciti degli articoli
su di me in giornali locali, letti da
un appassionato di “pezzi” di colore del Corriere della Sera e boom...
300 telefonate per seguire chi mi
cercava e a quel punto serviva
un’organizzazione, una partita iva e
il tempo. Quindi ho lasciato il lavoro
in banca, che odiavo, ed ecco l’Accademia.
Dalla sua esperienza con i bambini come è cambiato in questi
ultimi 20 anni il modo di giocare?
Purtroppo è cambiato in peggio.
Come per i “grandi” è l’auto a determinare la “classe”, fra i bambini
sono i videogame. Ma a “loro”, ai
32
Giorgio Reali a Montereggio, autografa una copia del suo libro “Il giardino dei giochi dimenticati. Manuale di giochi in via di estinzione”.
(Di fianco) Il volumetto scaricabile on line realizzato con l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma.
bambini, in realtà piace un sacco
costruire i giocattoli. Ci sono ludoteche che fanno cose simili alle
mie ma spesso sono troppo care...
e purtoppo mancano volontari che
facciano questo nelle scuole.
Quindi vanno educati i bambini
o i genitori?
I genitori ovviamente per primi.
Sono loro che dovrebbero orientare i ragazzi verso altro. Purtroppo
sono mosche bianche quelli che
trovano il tempo per costruire giochi e coinvolgere figli e amichetti
in questo tipo di attività.
Un bambino rimane piccolo per
poco tempo, ma poi ha tutta la vita
per ricordare chi ha giocato con
lui. Io ricordo mio zio e non mio
padre, perchè era mio zio il mio
compagno di giochi.
Ha mai incontrato un bambino a
cui non piace giocare?
Si mi è capitato; poi, informandomi,
scopro quasi sempre che alla base
ci sono seri problemi di relazione
alle origini. Certo ci sono dei giochi
che alcuni bambini non gradiscono
(come per la musica..il problema è
quando non amano nessun gioco).
Ho anche una sezione che si occupa di diversamente abili ma è un
percorso impegnativo, merita un
approfondimento a parte.
Date le sue esperienze anche
all’estero ci sono differenze tra
le reazioni dei bambini italiani e
quelli di altri paesi? Quali sono i
più giocherelloni?
Estero! Si pensi che solo in Austria
(grande come la Lombardia) ci sono
più musei del giocattolo che in tutta
l’Italia. Ci sono alcune regioni italiane che non ne hanno nemmeno
uno. Ma chi “decide” non è stato
bambino?
Ha fatto esperienza negli ospedali o con bambini ammalati?
Si ho svolto animazione gratuita in
diversi luoghi del mio pellegrinare.
Come consulente di impianti sportivi ho girato mezza Italia quindi sono
stato all’Ospedale Pediatrico Meyer
di Firenze, al Sacro Cuore di Negrar,
in provincia di Verona, e a Merano,
la mia città.
Uno slogan per invitare i bambini a giocare
Prendere appunti dal nonno sui giochi che faceva, cercare quello che
serve (caccia al tesoro) poi giocare
meglio degli altri. Non è “forte”???
JAZZINLAURINO: PICCOLE E GRANDI STAR
TRA MUSICA E SOLIDARIETà
{
}
La dottoressa Giuliana Cangemi racconta il suo incontro con l’Associazione; la
passione e i risultati del suo lavoro; l’idea di questa manifestazione dedicata ai
giovani musicisti e l’impegno di tanti volontari e appassionati
in un piccolo paese nel cuore della Campania
Anche quest’anno Laurino si è trasformata per cinque
giorni nella cittadella del jazz nel cuore
del Parco del Cilento, Vallo di Diano e Alburni:
66 partecipanti a workshop, 9 formazioni di licei musicali
da tutta Italia partecipanti al concorso,
Noa una grande artista internazionale e tanti gruppi
entusiasmanti per un pubblico sempre numeroso
e partecipe. Tutti uniti da una buona causa:
sostenere la Ricerca Scientifica
Qual è il suo lavoro e come ha conosciuto l’Associazione?
Ho conosciuto l’Associazione per la
Lotta al Neuroblastoma quando ho
iniziato a lavorare all’Istituto Gaslini,
tredici anni fa. Nel Laboratorio Centrale di Analisi ho avuto la fortuna
di potermi occupare di un settore
molto interessante, quello della cromatografia, che sin dagli anni ’80 si
occupa della diagnostica biochimica del Neuroblastoma. Nel mio laboratorio infatti, grazie al sostegno
della Fondazione Neuroblastoma
vengono centralizzati e analizzati
urine e siero di molti casi di Neuroblastoma all’esordio provenienti dai
centri italiani di oncologia pediatrica. I bambini di tutta Italia in questo
modo hanno la possibilità di ricevere la stessa diagnosi biochimica.
Grazie alla centralizzazione in Italia
abbiamo una delle delle casistiche
più importanti al mondo.
C’è molta passione nelle sue parole. Ama molto il suo lavoro?
La ricerca clinica sul Neuroblastoma mi ha sempre appassionata.
Come biologa ho sentito il dovere
di dare il mio contributo scientifico
per ottimizzare e, auspicabilmente,
migliorare, la diagnosi, le cure e i
trattamenti dei bambini affetti da
Neuroblastoma.
E l’idea di portare la ricerca e
l’Associazione fuori dal Laboratorio come le è venuta?
Ho pensato che potevo fare qualcosa in più, dare il mio sostegno anche
fuori dal laboratorio. Così ho pensato
perchè non ritagliare un momento di
riflessione e contribuire alla ricerca
scientifica durante un momento di
festa, gioioso, di condivisione della
bellezza della musica come quello
di JazzinLaurino?.
Le miei più grandi passioni sono
state così riunite in un unico progetto. Grazie ad Angelo, mio marito, organizzatore da tredici anni della manifestazione, ai carissimi e generosi
amici dell’Associazione Liberi Suoni
(Elena, Fernando, Germana e Gisella
in particolare) e ai tanti sostenitori di
Laurino, da un paio d’anni è iniziato
questo sodalizio.
Noa la celebre cantante israeliana
ospite d’eccezione a Jazzinlaurino
2015; la giornalista Concita De Luca
con l’imbuto simbolo dell’Associazione;
la dottoressa Giuliana Cangemi,
con alcune volontarie
Ricerca scientifica e musica
cosa le unisce?
Hanno molte cose in comune: entrambe richiedono passione e tanto impegno ma, purtroppo, hanno
bisogno anche di essere sostenute
da contributi economici. Proprio tra
i musicisti e gli spettatori del festival ho trovato grande sostegno e
incoraggiamento ad andare avanti.
Devo ammettere che è una grande
soddisfazione riuscire a coinvolgere
anche gli amici nella mia piccola
“campagna”. Come a esempio la
splendida e bravissima giornalista
Concita De Luca che ha sposato su-
bito la nostra iniziativa ed è diventata nostra testimonial riuscendo a
farci riflettere e commuovere tutti…
E poi la mia cara amica Laura, tecnico nel mio laboratorio che, in vacanza a Laurino, mi ha aiutata a gonfiare palloncini e a dare informazioni.
Insomma un vero e proprio contagio! Il logo dell’Associazione, unito a
quello di JazzinLaurino su magliette
e shopper sta iniziando a circolare
nelle scuole di musica e nei festival
jazz. Il sodalizio tra musica e ricerca
non si ferma: appuntamento all’anno prossimo.
33
SUI PASSI DI ALE: realizzare i suoi sogni
per dare speranza agli altri bambini
Chi è e cosa fa la vostra Associazione?
“Sui passi di Ale” è un’associazione ONLUS nata a Cecina alla
fine del 2011, per amore di mio
figlio Alessandro Cavallini che ha
lottato contro il Neuroblastoma
IV Stadio - spiega Rita Invernizzi Cavallini. cvv L’associazione
si propone il compito ambizioso e gratificante di inseguire e
“provare” a realizzare i sogni di
Ale, primo fra tutti il desiderio di
guarire, poi diventare uno chef,
un grande ballerino di hip hop e
un batterista. Per poter esaudire i suoi desideri abbiamo bisogno del sostegno di tutti coloro
che hanno conosciuto l’energia
e il caparbio attaccamento alla
vita, nonostante la sofferenza
per la malattia. Sui passi di Ale
promuove spettacoli, proiezioni
cinematografiche, maratone di
nuoto, incontri divulgativi, manifestazioni culinarie, contest di
hip hop e altro ancora! Le donazioni e gli incassi degli eventi,
sono devoluti a: Fondazione e
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, Dynamo
Camp, Make A Wish Italia, Ridolina Italia, Ospedale G. Gaslini
di Genova, Ospedale di Cecina.
Sui passi di Ale è diventata una
significativa e importante realtà
del nostro Comune, con il contributo di tutti, grandi e piccoli, con
gesti, con parole, con solidarietà,
con condivisione, con amore, con
coraggio, con l’affetto che legava
tanti ad Alessandro.
Chi di voi è entrato in contatto
con l’Associazione Neuroblastoma, perché?
La prima volta che sono venuta
a contatto con la Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, in maniera attiva e significativa, è stato quando ho organizzato uno stand, proprio prima
34
delle vacanze di Natale, a Cecina; in quell’occasione abbiamo
proposto formelle decorate, praline di cioccolato e altri prodotti.
La collaborazione con l’Associazione NB è proseguita quando
Alessandro se n’è andato, nel
nostro impegno costante per
raccogliere fondi per la ricerca,
l’unica strada percorribile per
guarire radicalmente il Neuroblastoma IV stadio
Qual è stata la prima iniziativa
e che risposta avete avuto dalle
persone?
Sono state più d’una le iniziative
legate alla neonata associazione
(dicembre 2011), ma la più significativa dell’anno era, e rimane,
l’Ale’ s Day, il giorno dedicato a
Alessandro e al suo compleanno,
nel mese di maggio, una no-stop
di dodici ore di hip hop, gruppi
musicali che si esibiscono per
In alto 1a riga: la
famiglia di Ale con
l’amico e testimonial
Paolo Ruffini.
Qui sopra: Alessandro
Cavallini, a cui
l’Associazione e la
manifestazione
“Ale’s Day” è dedicata,
e un momento
dell’evento 2015:
la presentazione del
docu-film Resilienza
tutti, condotta dal nostro amico e
testimonial Paolo Ruffini.
Nell’ultima edizione del maggio
di quest’anno lo abbiamo realizzato nel paese natale di nostro figlio, Melzo (MI) nella bella
cornice del cinema Arcadia che
levanto per i bimbi
grande successo per gli “illustri cugini”
Gli Illustri Cugini, il gruppo levantese che con passione suona le
canzoni di Fabrizio De Andrè, per il quarto anno ha dedicato un concerto all’Associazione. Moltissimi gli spettatori che hanno affollato
Piazza Staglieno donando generosamente per la ricerca. Un ringraziamento speciale va al Comune di Levanto, che ha patrocinato l’evento mettendo a disposizione sedie, palco e luce e ha contribuito
alla promozione. Cresce la gratitudine per tutti i membri del gruppo
e per i volontari, in particolare la signora Silvana, che hanno reso
questo appuntamento uno fra i più attesi dell’estate in riviera.
ci ha ospitato per la premiere di
Resilienza, un docu-film ideato e
realizzato dai miei figli Andrea e
Antonio, con la preziosa collaborazione di Paolo Ruffini che conduce per mano lo spettatore nel
“viaggio” della malattia attraverso interviste ai medici e alle persone venute a contatto con Alessandro (tra gli intervistati anche
il dottor Alberto Garaventa).
Prossimi programmi
Tra i prossimi programmi, un
evento “Resilienza” con Paolo
Ruffini a Livorno, più i nostri appuntamenti annuali e altri proposti da amici e sostenitori dell’associazione nell’ambito teatrale e
musicale.
Cosa significa per voi collaborare con l’Associazione e che
messaggio volete portare con
gli eventi che organizzate?
Significa, nel nostro piccolo,
trovare un senso all’innaturale
sopravvivenza e trasformare il
dolore in impegno per aiutare a
debellare il Neuroblastoma.
Questo principio è ciò che proviamo a trasmettere in ogni nostro evento e/o manifestazione
di raccolta fondi per la ricerca.
CON MELE MOTOSPORT GUIDA SPORTIVA
PER DIRE STOP AL NEUROBLASTOMA
Pasquale Nani da oltre dieci anni è
al fianco dell’Associazione per la
Lotta al Neuroblastoma a cui si è avvicinato, come numerosi sostenitori,
per aver avuto a che fare in prima
persona con questa grave patologia
infantile.
Ho deciso di collaborare con l’Associazione cercando di dare visibilità e
raccogliere fondi, organizzando manifestazioni ed eventi a 360° con la mia
azienda “MELE MOTORSPORT”.
Cosa pensa di questo incontro?
È stato un incontro particolare e proprio per questo ho deciso di collaborare attivamente, vista soprattutto la
serietà e la causa nobile nella quale
l’Associazione è impegnata.
Quale significato ha per lei collaborare con l’Associazione?
Mi dà un grande senso di soddisfa-
La Presidente Sara Costa che si cimenta nella prova di guida in pista
zione poter divulgare la conoscenza di questa malattia a più persone
possibili, affinché possano carpire
l’impegno del lavoro dell’Associazione
e avvicinarli a essa. È importante far
comprendere che c’è bisogno della
collaborazione di tutti per combattere
questa malattia.
Ci racconti dell’ultimo evento da lei
organizzato e cosa vuol dire a chi vi
ha sostenuto?
Abbiamo organizzato un evento in pista con tutti gli artisti di Made in Sud
(programma televisivo che va in onda
su RAI 2); tutti si sono prestati a partecipare e adesso stiamo organizzando
con loro un evento più grosso.
Ospite speciale della manifestazione
di quest’anno anche la Presidentessa
dell’Associazione Sara Costa, che oltre a onorarci della sua presenza, ha
avuto anche l’opportunità di girare in
pista con le nostre auto da corsa che
utilizziamo per i corsi di guida sportiva.
Tutti coloro che, come lei, hanno voluto
provare l’esperienza di guida hanno
effettuato una donazione a favore della ricerca scientifica.
Cerchiamo sempre di far partecipare le persone alle nostre iniziative,
facendole soprattutto divertire, e poi
cercando di spiegare loro che stanno
anche contribuendo a una giusta e nobile causa.
ABRUZZO FOLK PER LA RICERCA SCIENTIFICA
UN GRAZIE SPECIALE A MILENA GIGANTE ATTIVA SOSTENITRICE DI S. VALENTINO CITERIORE
Alcuni momenti della rassegna corale di Pescara “Abruzzo Folk” dedicata alla ricerca scientifica e ai bambini; nella foto a destra la nostra attivissima sostenitrice Milena Gigante
È stata la Corale Gran Sasso dell’Aquila a vincere il primo premio al
concorso regionale Abruzzo Folk,
sabato 23 maggio all’Auditorium
“Cerulli” di Pescara. Un evento di
musica, tradizione e solidarietà
realizzato anche grazie all’impegno di Milena Gigante, sostenitrice
dell’Associazione. Alla manifestazione hanno partecipato cori da tut-
ta Italia: Coro Lu Scaricarelle, Coro
Sirente, Coro Folk Rio, Coro Luigi
Venturini, Coro P. Giovanni Lerario,
Coro San Leonardo, Coro Aniello
Polsi, Corale Gran Sasso, Coro Sotto
La Torre, Coro Sa’mmalindine, Coro
Melodie D’abruzzo. Si è trattato di
un’iniziativa benefica a favore della
ricerca scientifica. Grazie a tutti per
la partecipazione numerosa.
35
CHI CI SOSTIENE
nata sostenitrice Elide Colombara.
Piemonte
Dal 16 aprile al 14 giugno 2015
Made in Piemonte:
cultura e solidarietà
“Made in Piemonte”, è un progetto
nato dalla collaborazione tra Regione Piemonte, CEIP Piemonte, Unione
Industriale Vercelli Valsesia, Camera
di Commercio di Vercelli e ATL Valsesia Vercelli per la valorizzazione
del territorio. La manifestazione è
stata caratterizzata da visite guidate
alle principali aziende del territorio
e da tre momenti meravigliosi di
spettacolo di teatro e teatro danza
in alcune splendide location: il Museo Francesco Borgogna, la Pinacoteca di Varallo e l’antica Abbazia del
Principato di Lucedio. Il ricavato è
stato devoluto ad ANFFAS Vercelli e
all’Associazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma O.N.L.U.S. per progetti di ricerca scientifica.
25 giugno 2015
Ponte Corre sotto le Stelle
Pontecurone (AL)
Oltre 350 partecipanti hanno preso
parte giovedì 25 giugno a Pontecurone al 2° Memorial Maestro Giuseppe Colla - Ponte Corre Sotto Le
Stelle, la gara podistica non competitiva di 7 km e il percorso di 1 km
per bambini e camminatori. (foto
2-3-4-5) Anche per questa seconda
edizione la competizione aveva una
finalità benefica: sostenere la ricer-
tanti dell’Associazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
ca scientifica sul Neuroblastoma e
dare speranza di vita ai bambini ammalati. Purtroppo l’atleta olimpica, la
maratoneta italiana Valeria Straneo,
madrina dell’evento, non ha potuto
presenziare alla manifestazione per
26 giugno 2015
“A l’è San Peru al Borg”
Borgosesia (VC)
Musica e solidarietà alla 20a edizione
della celebre manifestazione borgosesiana. “A l’è San Peru al Borg”
dedica una serata all’Associazione e
alla ricerca scientifica in compagnia
dei 999 acoustic band. Grazie al Comitato organizzatore per l’ospitalità e
l’entusiasmo.
Liguria
16 maggio 2015
La visita della vecchia signora
Borgosesia (VC)
Al Teatro Pro Loco di Borgosesia è
stata messa in scena dalla Compagnia Latte Nero (foto 1) una
commedia grottesca, divertente e di
grande attualità dal titolo “La visita
della vecchia signora”. La serata è
stata dedicata alla ricerca scientifica
sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici. Un grazie speciale
alla Compagnia e alla nostra affezio36
un ritiro anticipato a Sestriere per
conto della federazione FIDAL di
cui fa parte, ma non ha fatto mancare il proprio saluto inviando un
videomessaggio trasmesso durante
la manifestazione. Alla gara hanno
presenziato i volontari e i rappresen-
25 aprile 2015
Torneo calcistico ANPI Casassa
Genova
L’ A.S.D. Anpi Sport E. Casassa organizza ogni anno, in occasione del 25
aprile, un torneo calcistico che vede
protagoniste per due settimane, sui
CHI CI SOSTIENE
suoi campi sportivi in Val Bisagno,
tutte le principali squadre giovanili
della città. Con l’occasione promuove la solidarietà, ospitando i volontari dell’Associazione Neuroblastoma
e invitando le tante famiglie presenti
a sostenere la ricerca scientifica.
L’Associazione anche quest’anno
era presente il giorno conclusivo
dell’evento per consegnare la coppa
alla squadra vincitrice (foto 6).
16 maggio 2015
Il Vespa Club Nervi e solidarietà
Genova - Borzoli
Il Vespa Club Nervi ha invitato l’Associazione ad affiancarlo, per sostenere la ricerca in diverse occasioni
di esposizione e durante la campagna pasquale. Il 16 maggio, in occasione della festa dell’Ascensione a
Borzoli, i volontari hanno promosso
l’attività dell’Associazione vicino alle
splendide moto d’epoca e i modelli
più rari del marchio, esposti in piazza della chiesa.
13 giugno 2015
Sagra della ciliegia Sori (GE)
Tradizionale festa nel paesino di
Sori, presso la sede della Società
Culturale Sportiva Capreno di Sori.
Per tutto il giorno occasioni di divertimento e di solidarietà. Grazie agli
organizzatori e agli amici del Vespa
Club Nervi che ci hanno ospitato nel
loro stand.
27 - 28 giugno 2015
La passione per il mare
al Borgo Coscia - Alassio (IM)
Borgo Coscia si è animato di sport,
musica, cultura e solidarietà con una
due giorni di divertimento e allegria.
Una mostra fotografica, frittelle di
mele, la gara di nuoto in acque libere, il Palio dei Pescatori, musica
dal vivo e spettacoli nei vicoli e nel-
le piazzette tutto a sostegno di una
buona causa: guarire i bambini ammalati. Grazie a tutti!
Dal 2 al 16 luglio 2015
Palio dei rioni ragazzi dal Brin
La Spezia
Si è conclusa con la vittoria nella categoria 2002 del Melara e nella 2006
con il Piazza Brin la settima edizione
del Palio dei Rioni Giovanile svoltasi
sui campi del Centro Sportivo Padre
Dionisio, sulle alture di La Spezia.
Organizzato dal gruppo “I ragazzi di
Piazza Brin” con la collaborazione
della Lega Calcio UISP di La Spezia,
il torneo ha avuto però come vera
vincitrice la ricerca scientifica a
cui è stato devoluto il ricavato della
manifestazione. A ritirare il simbolico assegno il dottor Davide Cangelosi, bioinformatico del laboratorio
di biologia molcolare dell’Istitutoo G.
Gaslini di Genova.
Dall’1 al 16 agosto 2015
Palio della Liguria
Bordighera - Varazze
È Federico Garibaldi di Santo Stefano a Mare il vincitore della regata remiera costiera organizzata da
Rowactivity e dedicata alla ricerca
scientifica. Gli equipaggi provenienti
da Italia, Francia e Principato di Monaco si sono sfidati da Bordighera a
Varazze, su percorsi a triangolo creando eventi locali di altissimo interesse sportivo e conviviale nel nome
della ricerca scientifica.
19 settembre 2015
500 corridori ad AttaTrail
Arenzano (SV)
Grandissimo successo per AttaTrail
la camminata sulle alture di Arenzano in ricordo della piccola Agata
Masi, che rispondeva “Atta” quando
qualcuno le chiedeva come si chiamava - e volta a finanziare la ricerca
contro il Neuroblastoma. Circa 500
partecipanti (foto 7) che si sono
dimostrati generosi prendendo letteralmente d’assalto il banchetto
dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ai cui progetti di
ricerca scientifica è andato l’intero
ricavato della giornata. Arenzano ha
dimostrato così di essere vicina nel
ricordo di Agata alla famiglia della
piccola e al loro impegno sociale.
Foto e maggiori informazioni sul
prossimo numero.
19 - 20 settembre 2015
Una Vela per la Vita
Genova - Chiavari - Genova
Due splendide giornate organizzate
dalla Lega Navale Italiana Genova
Sestri Ponente, in occasione del 18°
raduno velico. La regata, ha seguito
il percorso Genova/Chiavari/Genova.
Come sempre è stata una bella manifestazione sportiva, ma anche un
modo per sostenere la ricerca scientifica e dire #stopneuroblastoma.
(foto 8) Foto e maggiori informazioni sul prossimo numero.
Lombardia
10-17-24 maggio 2015
TORNEO DI BURRACO BENEFICO
Bellusco (MB)
Il sostenitore Luca Preziosa, in collaborazione con Big Easy, ha organizzato, per appassionati di burraco, un
torneo benefico molto partecipato.
37
CHI CI SOSTIENE
Un’occasione di divertimento ma
soprattutto di solidarietà. Il ricavato
del torneo è stato infatti devoluto
alla ricerca scientifica. Un grazie a
Luca Preziosa, responsabile marketing e Monica Bertoletti dell’ufficio
marketing di Big Easy Srl, a Christian
Monguzzi, Area Manager della sala
di Bellusco che ha ospitato il torneo,
Claudia Moleri e Massimiliano Pappalardo, gestori della sala.
Emilia Romagna
15 settembre 2015
Diellegi Cup: 2° Trofeo Daniele Nasi
Scandiano (RE)
Il Castelfranco (campione FIGC) ha
sconfitto ai rigori il Formigine (foto
9) (campione 9ª Fossil Cup) per
5-2 in occasione della Supercoppa
Allievi, 2ª Diellegi Cup - 2° trofeo
Daniele Nasi. Non si tratta solo di
un evento sportivo, la manifestazione si prefigge il delicato compito di
diffondere e promuovere l’attività
dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e sostenere la
ricerca scientifica. Prima della gara
è andata in scena una gara amichevole tra i bambini del Carpi fc 1909
e la US Terre di Castelli. L’intero ricavato della serata è stato donato a
chi, ogni giorno, studia e lavora per
combattere il Neurobastoma.
38
Friuli Venezia Giulia
12 settembre 2015
Il giorno degli angeli: rugby e solidarietà - Udine
Grande rugby e solidarietà allo Stadio Gerli per la 2a edizione de “Il giorno degli angeli” il torneo ideato per
sostenere la ricerca scientifica sul
Neuroblastoma e dedicato a Zaccaria, figlio del giocatore Andrea Muraro, che sta anche diventando uno
degli appuntamenti clou in vista del
campionato. La vittoria quest’anno è
stata conquistata dal Petrarca Padova che ha battuto il Rovigo in finale.
Ma i veri vincitori saranno i bambini
quando, grazie al sostegno di tutti, il
Neuroblastoma verrà sconfitto per
sempre. Foto e maggiori informazioni sul prossimo numero.
Toscana
1 agosto 2015
Piccoli amici in festa
Castiglion Fibocchi (AR)
Festa a Castiglion Fibocchi grazie al
gruppo Donatori di Sangue Fratres e
alla collaborazione con il Comitato
Toscano per la Lotta al Neuroblastoma. Divertimento e solidarietà
per grandi e piccini con la gara di
cucina “Una sfoglia per la vita”
(foto 10-11), bambini e giovani tutti
insieme con “le mani in pasta” per
sostenere la ricerca.
Marche
10 maggio 2015
“Le mamme pasticcione” alla Festa di S. Michele Arcangelo
Monte Urano (AP)
In occasione della festa patronale di
S. Michele Arcangelo, le Mamme Pasticcione dell’Asilo Regina Margherita, hanno organizzato, quella che
sta ormai diventando una tradizione,
uno stand dell’Associazione in cui
hanno offerto torte, biscotti e delizie
solidali per la gioia di tutti i palati
presenti. Il ricavato delle offerte per
queste golosità è stato devoluto alla
ricerca scientifica e ai bambini.
Umbria
29 luglio 2015
Il compositore Jack Lenz in con-
CHI CI SOSTIENE
certo per la ricerca - Foligno (PG)
Indimenticabile serata di musica
per i soci dell’Associazione Risorgere nella splendida cornice di Villa
Roncalli a S. Eraclio di Foligno, dove
ha avuto luogo in esclusiva internazionale il concerto dell’artista canadese Jack Lenz, compositore delle
più belle colonne sonore del cinema
hollywoodiano e stretto collaboratore di Mel Gibson in “Passion of the
Christ”. La serata, come da statuto
di Risorgere, è stata a scopo benefico e le donazioni sono state devolute
all’Associazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma il cui gruppo di
sostenitori umbri è coordinato dalla giovane mamma Federica Rizzo
(foto 12).
9 agosto 2015
Insieme per la vita, dona un sorriso
Torraca (SA)
La Parrocchia S. Pietro Apostolo di
Torraca ha organizzato la 2a edizione di “Insieme per la vita. Dona un
sorriso”. Una giornata dedicata alla
solidarietà: mercatini di artigianato,
gastronomia, musical e concerti per
raccogliere fondi destinati all’Istituto
Gaslini di Genova e il Bambin Gesù
di Roma. Grazie alla attivissima referente Franca Nicolaio alla festa era
presente anche la nostra Associazione con i suoi volontari per invitare a
sostenere la ricerca scientifica d’eccellenza di cui i due ospedali sono
una prestigiosa rappresentanza.
Puglia
Campania
26 giugno 2015
La Corrida Show - Recale (SA)
Seconda edizione de “La Corrida,
Talent Show”, la kermesse dedicata a tutti coloro che sentono
di avere talento per il canto, la
musica, il ballo o qualsiasi altra
forma di arte. Durante la serata
è stata indetta una raccolta fondi
a favore dell’Associazione grazie
all’amico e sostenitore Pasquale
Nani, ad Antonio Iannelli, presentatore della serata e a Mimmo
Doria, direttore artistico, nonché
organizzatori dello spettacolo.
13 giugno 2015
La ricerca non va in vacanza
Santeramo in colle (BA)
Una bella iniziativa di solidarietà a
Santeramo dedicata ai bambini. Una
giornata dedicata al minibasket, e
alla magia in compagnia del Mago
Zeus. Il ricavato della manifestazione è stato devoluto alla ricerca sul
Neuroblastoma. Grazie agli amici di
Laboratorio Urbano “Mediavision”,
Associazione “Oasi della Salute”,
“Murgia Basket” e Parco “Don Nicola Laterza” per il prezioso contributo.
Sicilia
16 agosto 2015
Serata di gioia per battere il male
Ficarra (ME)
Musica e danza sono state la cornice
ideale della 14a edizione del “BELDANZANDO 2015” svoltasi al Convento dei Cento Archi di Ficarra.
La manifestazione viene annualmente organizzata per ricordare Angela
Raffaele, morta 15 anni fa, a soli 18
anni per un incurabile tumore cerebrale. Organizzatori della serata il
gruppo folk “I Nebrodi”, il gruppo dei
“Piccoli Nebrodi Angela Raffaele”, in
collaborazione col comune di Ficarra,
la locale Pro Loco, il centro internazionale di Etnostoria di Palermo. La
serata a favore dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma,
ha dato l’occasione per sensibilizzare
il numeroso pubblico presente sullo
stato della ricerca in Italia attraverso documentate relazioni di medici
invitati alla manifestazione. Ospiti
della serata scuole di danza del territorio, il gruppo folklorico “I Nebrodi”,
il gruppo dei “Piccoli Nebrodi Angela
Raffaele”, un gruppo folklorico Colombiano. (foto 13 - 14). Durante la
serata è stata consegnata una targa
onoraria “Città di Ficarra” al presidio
PTE (118) di Brolo per la serietà nello
svolgimento del loro lavoro nel settore della sanità. Nel corso della serata
sono stati raccolti fondi a favore della
ricerca sul Neuroblastoma.
39
OCCORRONO
1.800.000 €
all’anno
per sviluppare farmaci efficaci
per sconfiggere il NEUROBLASTOMA
Ascolta il nostro appello
A NATALE
SCEGLI
I DONI SOLIDALI
e regala ai bambini
una speranza di vita
Dott. Massimo Conte,
pediatra oncologo presso
Istituto Giannina Gaslini - Genova
PRENOTA E DONA
Tel. 010 6018938
Numero Verde 800 910056
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
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