• Interview Miss Schweiz / Miss Suisse / Miss Svizzera 2013
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• Interview Miss Schweiz / Miss Suisse / Miss Svizzera 2013
SPV / ASP-info Nr. 129, Oktober / Octobre / Ottobre 2013 S c h w e i z e r i s c h e P o l y a r t h r i t i k e r - Ve r e i n i g u n g Betroffene für Betroffene A s s o c i a t i o n S u i s s e d e s P o l y a r t h r i t i q u e s E n s e m b l e, l’ u n p o u r l’ a u t r e A s s o c i a z i o n e S v i z z e r a d e i P o l i a r t r i t i c i U n i t i , l’ u n o p e r l’ a l t r o • Interview Miss Schweiz / Miss Suisse / Miss Svizzera 2013 • Handchirurgie bei RA • Chirurgie de la main et PR • Chirurgia della mano e AR Vorstand SPV / Comité central ASP / Comitato centrale ASP Präsidentin / Présidente / Presidente Marlies Voser, Telefon 062 823 22 13 [email protected] Vizepräsidentin / Vice-présidente / Vicepresidente Ruth E. Müller, Telefon 056 426 08 01 [email protected] Quästorin / Trésorière / Economa Marlies Voser, Telefon 062 823 22 13 [email protected] Gruppenleitertreffen, Patientenschulung / Rencontres des responsables de groupes, formation des patients / Incontro dei responsabili dei gruppi, formazione dei pazienti Ruth E. Müller, Telefon 056 426 08 01 [email protected] Betreuung Gruppen deutsche Schweiz Assistance des groupes Suisse allemande Assistenza gruppi Svizzera tedesca Cornelia Gerber, Telefon 032 384 27 72 [email protected] Vertretung Romandie / Représentation de la Romandie / Rappresentanza Svizzera francese Nathalie Schüller-Rieben, tél. 024 499 23 17 [email protected] Vertretung Junge / Représentation de la jeunesse / Rappresentanza dei giovani Priska Fritschi, Telefon 041 240 93 37 [email protected] Medizinischer Beirat / Consultant médical / Consulenti medici Dr. med. A. Forster, Klinikdirektor, Chefarzt, Thurgauer Klinik St.Katharinental Ehrenmitglieder / Membres d’honneur / Membri onorari Dr. Elisabeth Surbeck, Ehrenpräsidentin Gisela Dalvit, Oberrieden Prof. Dr. Norbert Gschwend, Zürich Dr. med. Thomas Langenegger Beatrix Mandl, Thalwil Redaktion / Rédaction / Redazione Dr. med. Miguel Caravatti, Wetzikon Ivan Balla, Zürich Priska Fritschi, Luzern Redaktionsschluss / Clôture de rédaction / Chiusura redazionale: 21. Oktober / Octobre / Ottobre 2013 Mitgliederbeitrag / Cotisation / Tassa sociale ■ Der Mitgliederbeitrag wird mit separatem Brief erhoben. Er beträgt Fr. 40.– pro Jahr (inkl. Jahresabonnement). ■ Le montant annuel de la cotisation se monte à Fr. 40.– (abonnement inclus). Il est facturé séparément. ■ Il bollettino per il versamento della tassa sociale è inviato con posta separata. La tassa sociale annua ammonta a Fr. 40.– e comprende l'abbonamento alla rivista d'informazione. Impressum SPV/ASP-info Ausgabe/Edition/Edizione: Nr. 129, 34, 10/2013 Herausgeber/Editeur/Editore: SPV/ASP, Zürich Lektorat (deutsch): Astrid Balla, Zürich Traduction : p. 7–9, 15 –17 : UGZ, Zurich ; p. 3, 25 –27, 30–31 : Marika Delaloye, Bülach p. 35 –37 : Cosette Jubert, Bienne ; Traduzione: p. 3, 10 – 12, 18 –19: UGZ, Zurigo Gestaltung: Kaspar Schäubli, Zürich Titelfoto: Von der Managerin Miss Schweiz zur Veröffentlichung zugeschickt SPV-Geschäftsstelle Secrétariat ASP Segretariato ASP Geschäftsstellenleiterin / Secrétaire générale / Segretaria Ursula Brunner Montag, Mittwoch – Freitag, 9–16 Uhr Assistante / Assistentin Marika Delaloye, français / allemand mardi, 9 –16 h Telefon 044 422 35 00 [email protected], www.arthritis.ch SPV/ASP, Feldeggstrasse 69, Postfach 1332, 8032 Zürich Postkonto: 80-37316-1 IBAN: CH69 0900 0000 8003 7316 1 Bankverbindung: Raiffeisenbank, 9001 St. Gallen IBAN: CH92 8000 5000 0113 1989 2 Medizinische Berater deutsche Schweiz 4 –12 • Interview mit der amtierenden Miss Schweiz, Dominique Rinderknecht • Interview de Dominique Rinderknecht, Miss Suisse en titre • Intervista con la neo-incoronata Miss Svizzera, Dominique Rinderknecht 13–19 • Handchirurgie bei RA: Muss ein krummer Finger operiert werden? • Chirurgie de la main et PR : faut-il opérer un doigt déformé ? • Chirurgia della mano e AR: un dito deformato va necessariamente operato? 21 Dr. med. Thomas Langenegger Telefon 041 399 41 90 [email protected] Zuger Kantonsspital Landhausstrasse 11, 6340 Baar • EULAR, Neuigkeiten vom europäischen Rheumatologen-Kongress Dr. med. Peter Wiedersheim Telefon 071 245 02 02 [email protected] Rheumatologie im Silberturm Rorschacherstrasse 150, 9006 St.Gallen • SPV–Mitgliederversammlung • Assemblée des membres ASP Dr. med. Miguel Caravatti Telefon 044 930 75 16 [email protected] Hinwilerstrasse 6, 8623 Wetzikon • Tagung «Liebesleben … trotz chronischer Schmerzen» Consultants médicaux Suisse romande Dr Anne-Marie Chamot téléphone 021 802 15 10 Rue Centrale 9, 1110 Morges Dr Brigitte Leuba Manueddu téléphone 032 729 89 19 fax 032 729 89 10 [email protected] Rue du Musée 9, 2000 Neuchâtel Consulenti medici Svizzera italiana Dott. med. Giancarlo Ambrosini Telefono 091 826 27 28 Viale Portone 1, 6500 Bellinzona Dott. med. Boris Christen Telefono 091 923 66 56 Fax 091 922 84 71 Druck: gdz AG, Zürich; Versand: gdz und Espas Erscheint/Parution/Pubblicazione: 4 x Jahr/An/Anno [email protected] Auflage/Tirage/Tiratura: 4000 Ex./Ess. Via Nassa 27, 6900 Lugano 2 info Inhaltsverzeichnis Sommaire Indice 22–27 28–29 30–31 • Ferienwoche Lungern • Semaine de vacances à Lungern 32–37 • Handoperation bei RA: ein Gespräch unter Betroffenen • La chirurgie de la main dans le traitement de la PR : échange d'opinions entre patients 38–39 • SPV-Gruppen-Veranstaltungen • Programmes des groupes ASP • Programmi regionali ASP Liebe Leserin, lieber Leser Chère lectrice, cher lecteur Cara lettrice, caro lettore Dominique Rinderknecht ist jung, schön und Miss Schweiz 2013. Vor kurzer Zeit hat sie die Diagnose Polyarthritis erhalten. Im eindrücklichen Interview mit unserer Zeitschrift erzählt sie, wie sie mit der Krankheit umgeht und welche Tricks sie bei deren Bewältigung anwendet. Sie unternimmt einiges, um der Krankheit aktiv zu begegnen. Die eingeleitete medikamentöse Behandlung hilft ihr dabei. Dominique Rinderknecht est jeune, belle et a été couronnée Miss Suisse 2013. Il y a peu, elle a reçu le diagnostic de polyarthrite. Dans l’interview saisissant qu’elle a donné pour notre revue, elle raconte son attitude face à la maladie et les astuces dont elle dispose pour la surmonter. Elle entreprend un certain nombre de choses afin de rester active face à la maladie et le traitement médicamenteux qui a été mis en route l’y aide. Dominique Rinderknecht è giovane, bella e ha vinto il titolo di Miss Svizzera 2013. Recentemente le è stata diagnosticata la poliartrite. In una vibrante intervista concessa alla nostra rivista ci racconta come affronta la malattia e di quali trucchi si serve per gestirla. Si impegna infatti in diversi modi per contrastare attivamente la malattia, e il trattamento medicamentoso che ha intrapreso la aiuta nella sua lotta. Douleurs et gêne fonctionnelle des mains accompagnent presque toujours une polyarthrite rhumatoïde (PR). Heureusement, grâce aux nouveaux traitements de base et à la thérapie par le mouvement, les déformations des mains sont devenues plus rares. Il n’en demeure pas moins que le dernier recours reste souvent une opération. Deux chirurgiens expérimentés dans les opérations de la main rhumatoïde, le Docteur Lisa Reissner et le Docteur Daniel Herren démontrent dans leur contribution les différentes possibilités chirurgicales. L’artrite reumatoide (AR) è quasi sempre accompagnata da dolori e limitazioni funzionali a carico delle mani. Fortunatamente, grazie alla moderna terapia di fondo e alla terapia motoria, i casi di gravi deformazioni delle mani si sono fatti sempre più rari. Spesso, tuttavia, l’unica via d’uscita è ricorrere a un intervento chirurgico. Due esperti chirurghi della mano reumatoide, la dottoressa Lisa Reissner e il dottor Daniel Herren, illustrano nel loro contributo due diverse possibilità chirurgiche. Schmerzen und Funktionseinschränkungen an den Händen treten bei einer Rheumatoiden Arthritis (RA) fast immer auf. Dank moderner Basis- und Bewegungstherapie sind schwere Deformationen an den Händen zum Glück seltener geworden. Trotzdem bleibt als letzter Ausweg oft nur eine Operation. Zwei erfahrene RheumaHandchirurgen, Dr. med. Lisa Reissner und Dr. med. Daniel B. Herren, zeigen in ihrem Beitrag verschiedene operative Möglichkeiten auf. Der Einbezug der Patienten bei der Behandlung ist heute selbstverständlich geworden. Diese wissen am besten, welche Anforderungen sie an ihre Hände stellen. Lucie Hofmann und Andreas Spielmann leben seit vielen Jahren mit RA und sind in ihren Berufen stark auf die Hände angewiesen. Im Gespräch erläutern sie, weshalb sie sich für oder gegen eine Handoperation entschieden haben. Die wissenschaftlichen Neuigkeiten vom EULAR-Kongress, zusammengefasst von Prof. Dr. Diego Kyburz, belegen die rege Forschungstätigkeit auf dem Gebiet der Polyarthritis. Gerne mache ich Sie auch auf die weiteren Berichte verschiedener Veranstaltungen aufmerksam, insbesondere denjenigen der Tagung «Liebesleben – trotz chronischer Schmerzen». L’implication des patients dans leur traitement est devenue aujourd’hui une évidence. Ce sont eux qui savent le mieux ce qu’ils peuvent exiger de leurs mains. Lucie Hofmann et Andreas Spielmann vivent depuis de nombreuses années avec une PR et sont tous deux très dépendants de leurs mains dans leurs activités professionnelles. Ils s’entretiennent dans info des raisons pour lesquelles ils se sont décidés pour ou contre une opération de la main. Les nouvelles scientifiques du congrès EULAR (en allemand) résumées par le Professeur Diego Kyburz prouvent le dynamisme de la recherche dans le domaine de la polyarthrite. Je vous rends aussi attentifs aux articles sur les différentes manifestations et plus particulièrement à celui sur la conférence «Liebesleben - trotz chronischer Schmerzen» (Vie amoureuse – malgré les douleurs chroniques). Nel moderno approccio terapeutico il totale coinvolgimento dei pazienti nel trattamento ha ormai assunto un ruolo fondamentale. Nessuno può infatti conoscere meglio le loro esigenze di funzionalità. Lucie Hofmann e Andreas Spielmann convivono da molti anni con l’AR e le mani hanno un ruolo fondamentale nella loro professione. Su queste pagine (tedesco) ci spiegano i motivi della loro decisione a favore o contro un intervento chirurgico. Le novità scientifiche emerse al Congresso EULAR (tedesco), riassunte dal dottor Diego Kyburz, testimoniano dell’intensa attività di ricerca nel settore della poliartrite. Sono inoltre lieta di portare alla vostra attenzione gli altri resoconti di diverse mani-festazioni, in particolare quelli del simposio «Liebesleben - trotz chronischer Schmerzen» (Vita di coppia – malgrado i dolori cronici). Marlies Voser, Präsidentin / Présidente / Presidente info 3 Interview mit der amtierenden Miss Schweiz, Dominique Rinderknecht Die neue Miss Schweiz, Dominique Rinderknecht, leidet an Arthritis, wie sie in ihren Gesprächen mit den Medien bekannt gegeben hatte. Nachdem sie der Presse gegenüber erwähnt hatte, dass sie sich auch öffentlich gerne gegen die Krankheit engagieren würde, hat die SPV die Gelegenheit beim Schopfe gepackt und Frau Rinderknecht um ein Interview gebeten. Erfreulicherweise erfolgte die Zusage sofort, was von der SPV mit grosser Genugtuung aufgenommen wurde. Miss Schweiz oder dachten Sie schon früher daran? Nein, erst nach der Wahl, eigentlich erst nach der Kontaktnahme seitens der SPV. Da bin ich auf die Idee gekommen: «Das wäre wirklich was, wofür ich mich einsetzen könnte», vorher hatte ich keine solchen Überlegungen. bekam, lastete diese auf mir wie ein Riesenberg. Ich musste erst lernen, die Einstellung zu der Erkrankung zu ändern, mich über das, was funktioniert, zu freuen, und nicht nur zu hadern. Die Rheumaerkrankung stellte für mich einen wesentlichen Stressfaktor dar. Da half mir die Kinesiologie, besser mit dem Stress umzugehen, die Erkrankung weniger wichtig zu nehmen. Ich hatte ja bisher grosses Glück in meinem Leben, und habe nun gelernt diese Krankheit zu akzeptieren. Was ist Ihre Diagnose und wann trat bei Ihnen die Krankheit in Erscheinung? Die Diagnose ist Polyarthritis. Die ersten Zeichen der Erkrankung zeigten sich als ich Welche Behandlung bekamen Sie beetwa siebzehn Jahre alt war (Dominique vor Sie mit der Kinesiologie anfingen? Guten Tag, Frau Rinderknecht. Herzli- Rinderknecht ist am 14. Juli 1989 geboIn den Anfängen meiner Erkrankung, als ren, Anmerkung der Red.), doch es war chen Dank für Ihr Kommen und Ihre lediglich mein Knie betroffen war und man ein langer Prozess bis man genau wusste die Ursache der Beschwerden noch nicht sofortige Bereitschaft für ein Interview. Sie als Miss Schweiz werden in was ich habe. Am Anfang dachte man, kannte, habe ich es mit Akupunktur verdass die Probleme mit den Gelenken bei der Öffentlichkeit als eine schöne, sucht. Diese hat auch genützt, aber die junge, intelligente und selbstbewusste mir auf den vielen Sport zurückzuführen Wirkung trat erst nach ein paar Monaten sind. Die Erkrankung trat aktiv vor allem Frau wahrgenommen, als ein dynaauf und das dauerte in Anbetracht der mischer Mensch mit klaren Zielen vor in meinem Knie und in den beiden Hand- Einschränkungen durch mein entzündetes gelenken auf. Angefangen hatte es mit den Augen. Dieses Bild scheint aber Knie viel zu lange. im krassen Widerspruch zu stehen zu dem Knie, es hat sich entzündet und füllte sich mit Wasser. Ich konnte mein Bein der weitverbreiteten Wahrnehmung Welche Medikamente nehmen gar nicht mehr richtig strecken, und ich des Rheumakranken als eine eher Sie jetzt? ältere, gebrechliche Person mit sozial konnte es auch nicht mehr bewegen. Ein- Bis jetzt nehme ich nur Salazopyrin, aber mal musste ich sogar einen Job absagen, künftig sind zusätzlich kleine Dosen von isolierter Lebensweise. Was waren weil es einfach gesundheitlich nicht mehr Methotrexat vorgesehen. Vor der Behanddie Beweggründe, über Ihre Erkranging. Als dann noch die beiden Handge- lung mit Salazopyrin versuchte ich es kung auch in der Öffentlichkeit zu lenke dazu kamen wurde es wirklich sehr mit Kortisonspritzen, die während einer sprechen? schwierig. Ich meine, die Hände sind ja Dauer von 3 bis 6 Monaten auch wirksam Eigentlich war es keine bewusste Entscheietwas so Wichtiges. Wenn sie betroffen waren. Natürlich hoffte ich immer, dass es dung. Es hat sich einfach so ergeben, ich habe darüber, wie man sagt, «frei von der sind greift das sehr stark in das Leben ein. auch ohne Spritzen gehen würde. Mit jeder Kortisonspritze dachte ich mir: «HofLeber» weg erzählt. Erst jetzt ist mir klar fentlich brauche ich keine mehr», geworden, dass ich durch meine Äusserungen eine Chance bekam, Ausschlaggebend ist, dass man denn ich finde die Kortison-Behandlungen auf die Dauer schädlich. auf eine Krankheit aufmerksam zu sich nicht von seinen Zielen und Anfangs Jahr hat sich mein Zustand machen, an der viele Menschen dann so stark verschlechtert, dass auch viele junge Leute - leiden. Es ist Träumen abbringen lässt. mir wichtig zu zeigen, dass man auch die Kortisonspritzen nicht mehr diese Erkrankung behandeln muss, halfen. Bereits nach einer Woche und dass man ihr auch aktiv entgekam die Entzündung zurück, im Knie und Schränken Ihre Beschwerden Sie im gentreten sollte, weil es sonst zu Langin den Handgelenken. Da wurde mir klar, Ihrem Alltagsleben ein? zeitschäden kommt. Zuerst hatte ich Nein, sie schränken mich nicht mehr ein. dass ich noch weitere Medikamente braumir gar nicht gross Gedanken darüber chen werde. Es kam dann so vieles zusamIrgendwann ist mir klar geworden, dass gemacht, was ich in Bezug auf die men, auch die Miss-Schweiz-Wahl. Die ich etwas unternehmen muss, und da Erkrankung unternehmen sollte. Ich ken- habe ich nebst der medikamentösen The- ganze Zeit hatte ich immer den Gedanken ne meine Diagnose erst seit kurzem, rapie dieses Jahr mit der Kinesiologie «Jetzt nur keinen Rheumaschub», zum ich befinde mich sozusagen in einem angefangen (Kinesiologie ist die Lehre Beispiel als ich für eine Woche in das «Kennenlern-Prozess». Seit drei Monaten der Bewegung, basierend auf der Chine- Camp ging. Die ganze Situation damals versuche ich nun auch aktiv dagegen sischen Medizin. Kinesiologie fördert war für mich schon recht belastend. zu steuern. Bewegung auf der körperlichen, geistigen und seelischen Ebene des menschlichen Hat man die Erkrankung mit MedikaKam Ihnen die Idee, sich für Menschen Daseins und unterstützt das Wohlbefinden menten im Griff? und die Gesundheit des Menschen; Anmit ähnlichen Leiden wie den Ihren Man ist immer noch dran, die optimale merkung der Red.). Als ich die Diagnose zu engagieren, erst mit der Wahl zur Dosis zu finden. Aber ich kann wirklich 4 info Wenn Sie jetzt in Ihre Zukunft schauen und sich beispielsweise für eine Stelle bewerben müssten, würden Sie dann Ihre Erkrankung erwähnen? Nein, ich würde meine Erkrankung nicht erwähnen, ich wüsste auch nicht wieso. Denn es könnte ja ein Grund dafür sein, dass ich die Stelle nicht bekomme. Solange mich meine Krankheit nicht besonders einschränkt und ich mit meinen Beschwerden zurechtkomme, habe ich auch keinen Grund über meine Krankheit zu sprechen. Miss Schweiz / Miss Suisse / Miss Svizzera 2013, Dominique Rinderknecht / (Mitte / au centre / centro), mit / avec / con Ursula Brunner (Geschäftsstellenleiterin / Secrétaire générale / Segretariato) und / et / e Ivan Balla (Öffentlichkeitsarbeit / Relations publiques / Pubbliche relazioni) alles machen, auch Sport, mit Ausnahme jener Übungen, bei denen ich mich extrem auf meine Hände abstützen muss. So meide ich beim Sport jene Geräte, bei denen ich die Hände voll durchbiegen muss. Ich habe die Hoffnung, dass mit den Medikamenten auch dieser Aspekt besser wird. Ziel wäre natürlich, dass ich solche Beschwerden gar nicht mehr habe, aber das ist ja das Problem bei dieser Krankheit: Man kann sie nicht heilen. Wie reagierte Ihr nächstes Umfeld, das heisst Ihre Familie, Freunde, Bekannte, auf Ihre Erkrankung? Es tat allen leid, und sie waren alle sehr rücksichtsvoll zu mir. Insbesondere meine Familie und mein Freund haben dann versucht, den Stress von mir zu nehmen. Mein Freund sagte immer zu mir: «Schau, es ist jetzt nun mal so, mache einfach das Beste daraus». Dies hat mir sehr geholfen, meine Krankheit zu akzeptieren. Wie reagierten Ihre Arbeitsgeber und Ihre Arbeitskollegen auf Ihre Erkrankung? Wurden Sie auf Ihr Leiden angesprochen? Ich habe bei der Arbeit meine Erkrankung nicht erwähnt, es gab auch keinen Grund dafür. Erst Anfang dieses Jahres wurden meine Beschwerden dermassen offenkundig, dass ich im Geschäft sagen musste, dass ich jetzt unbedingt zum Arzt muss und den Nachmittag gerne frei nehmen würde. Die Reaktionen darauf waren durchwegs positiv. Meine Arbeitgeberin hat dann auch sofort gesagt dass dies kein Problem wäre, Man muss aber auch Hilfe annehmen können. schliesslich gehe die Gesundheit vor. Aber ich hätte sicher nichts gesagt, wenn meine Erkrankung nicht sichtbar gewesen wäre. Oft ist die Wahrnehmung der Arbeitgeber die, dass man mit Rheuma nicht mehr so leistungsfähig ist. Diese Meinung teile ich nicht. Ich denke, dass man seine Arbeit immer machen kann, auch wenn man sich ein wenig schonen muss und ärztliche Hilfe benötigt. Ich bin ein Mensch der immer Vollgas gibt und seine volle Leistung bringt. Da finde ich es nicht schlimm wenn man mal einen Nachmittag ausfällt, und, aufs Ganze gesehen, seine Leistung trotzdem erbringt. Wenn Ausfälle jedoch häufiger vorkommen, sollte man definitiv nach einer besseren Behandlung suchen, denn ich verstehe die Arbeitgeber ja auch: Sie sind daran interessiert, dass die Arbeitnehmer eine volle Leistung erbringen! Hatte die Erkrankung einen Einfluss auf die Wahl Ihres Studiums? Nein, überhaupt keinen. Ehrlich gesagt, will ich mich durch meine Krankheit auch nicht einschränken lassen, ich will auf jeden Fall meine Träume verwirklichen. Als Sie sich für die Wahl der Miss Schweiz angemeldet haben, hat man von Ihrer Erkrankung gewusst? Nein, man wusste es nicht. Nur einmal kam die Erkrankung zum Vorschein, da war ich gerade bei einem Fotoshooting. Mein Knie hat sich da relativ schnell mit Wasser gefüllt, und ich habe dann den Fotografen bitten müssen, mich auf dem Foto so zu platzieren, dass mein Knie nicht sichtbar ist. Das war schon eine extreme Situation für mich. Zu dem Zeitpunkt wurde ich noch nicht mit Basistherapeutika behandelt, und die Kortisonspritzen nutzten nichts mehr. Da habe ich wirklich Angst bekommen, ich dachte: «Es kann doch nicht sein dass ich wegen meiner Krankheit jetzt meinen Traum aufgeben muss». Dieses Ereignis hat mich emotional sehr mitgenommen. info 5 möchten Sie den jungen «Leidensgenossinnen und Leidensgenossen» auf den Weg geben? Man sollte sich von der Erkrankung nicht unterkriegen lassen, ihr im Alltag nicht allzu viel Anteil einräumen. Am Anfang, tomisch begründetes Trainingskonzept nach wenn die Diagnose feststeht, ist dem Benita Cantienti, bei dem das Skelett optisicher so, danach sollte man aber die mal ausgerichtet und die Tiefenmuskulatur Krankheit in jeder Hinsicht angehen: eben gefestigt wird; Anmerkung der Redaktion). mit richtiger Ernährung, regelmässiger Das CANTIENICA-Training hat mir bei mei- Bewegung, aber notfalls auch mit Mediner Rheumaerkrankung enorm geholfen. kamenten. Alle diese Faktoren bringen die Lebensqualität wieder zurück. Ausschlaggebend ist, dass man sich nicht von seinen Zielen und Träumen abbringen lässt. Auch soll man zu seiner Erkrankung stehen, man muss sich deswegen nicht schämen. Ich folge den Rat meiner Kinesiologin: «Gehe mit Deinem Körper, und nicht gegen Deinen Körper.» Man muss aber auch Hilfe annehmen können. Zuerst glaubt man dass man es alleine schafft, aber dies geht nur bis zu einem gewissen Grad. Es ist anfangs schwer zu akzeptieren, dass man Hilfe braucht. Ich dachte am Anfang, dass ich die ErkranHaben Sie schon etwas gekung akzeptiere, war aber lesen über die Ernähinnerlich so gestresst, dass rungs-Empfehlungen für Dominique Rinderknecht signiert unser Buch «Rheumatoide Rheumakranke, die beispiels- Arthritis / Ein Handbuch für Betroffene» / Dominique Rinderknecht dadurch alles noch viel signe notre livre « Polyarthrite rhumatoïde / Mieux connaître la schlimmer geworden ist. Ich weise sagen dass man maladie » / Dominique Rinderknecht firma il nostro libro sull’AR musste zuerst lernen, dass Fleischkonsum einschränman sich nicht schämen ken sollte? muss, wenn man sich Hilfe holt. So konnSeit ich dieses Training regelmässig Ich habe mich mit dieser Thematik noch te ich einmal eine Flasche mit Drehverbetreibe ist alles viel besser geworden. zu wenig befasst, da mir meine Erkranschluss nicht öffnen, weil meine Hände kung noch nicht so lange bewusst ist. Ich möchte mich aber mehr darüber inforDie SPV bietet einschlägige Hilfsmittel so schmerzten. Ich musste dann meine Freundin um Hilfe bitten, und das kostete mieren, was für die Rheumatiker gut ist und Literatur an. Würden Sie diese und was nicht. Ich weiss, dass es da Informationen auch gerne anschauen mich viel Überwindung. Es ist ein Lerngewisse Produkte gibt, Weisswein zum prozess, einzusehen, dass man seinen und daraus wichtige Hinweise für Beispiel, die nicht unbedingt ideal sind. Sie und die Verbesserung Ihrer Erkran- Körper nicht unnötig belastet, dass man Ich versuche dann solche Produkte zu kungen entnehmen? auf seinen Körper hört. meiden, aber ich trinke dennoch ab und Ja, unbedingt. Es war mir bisher gar nicht zu ein Glas Weisswein, wenn ich Lust bewusst, dass jemand solche Hilfe anFrau Rinderknecht, wir danken Ihnen darauf habe. Das Bewusstsein für die rich- bietet. Dabei können solche Hilfsmittel für dieses offene Interview und wüntige Ernährung ist ein wesentlicher Teil sehr nützlich sein. schen Ihnen auf Ihren privaten wie dessen, was man bei der Erkrankung beruflichen Wegen alles Gute. Das selbst tun kann. Ihr soziales Engagement, Ihr ErscheiInterview hat sicherlich auch die Jungen nungsbild und Ihre Persönlichkeit darin bestärkt, dass «ich trotz meiner können vor allen den jungen PatienErkrankung etwas erreichen kann». Zurück zum Thema «Bewegung». tinnen und Patienten Mut und ZuverWelchen sportlichen Aktivitäten sicht vermitteln. Welche Botschaft gehen Sie nach? Ivan Balla Man weiss, dass bei der RA nebst Medikamenten und unterstützenden Therapien auch andere Faktoren wie die Ernährung, Bewegung und soziale Vernetzung eine zentrale Rolle spielen. Wie schaffen Sie es, nebst den vielen Terminen und dem ganzen medialen Stress weiterhin gesund zu leben? Meiner Meinung nach ist es einfach eine Ausrede wenn man sagt, man habe keine Zeit, gesund zu leben. Zeit kann man sich schaffen. Ich gehe mindestens zwei Mal pro Woche ins Training, da kann ich mich immer organisieren. Dies gilt auch für die Ernährung: Wenn man sich richtig ernähren will, dann kann man das auch. Ich habe zum Beispiel in meiner Tasche immer irgendwelche Reiswaffeln oder Ähnliches für zwischendurch. Auf diese Weise muss ich nicht einfach wahllos das gerade Erhältliche essen. Wobei ich zwischendurch auch Junkfood esse, aber ich muss solches Essen nicht jeden Tag haben. Im Allgemeinen ernähre ich mich sehr bewusst und gesund. 6 info Etwa zweieinhalb Monate vor der Misswahl begann ich in das «Personaltraining» zu gehen. Vorher ging ich regelmässig ins Fitnesstraining. Ausserdem besuche ich das CANTIENICA-Training bei meiner Mutter (CANTIENICA® ist ein ana- Interview de Dominique Rinderknecht, Miss Suisse en titre Dominique Rinderknecht, la nouvelle Miss Suisse, souffre d’arthrite, comme elle l’a révélé aux médias. Après ses déclarations à la presse indiquant qu’elle était prête à s’engager publiquement pour lutter contre cette maladie, l’ASP a souhaité rencontrer la jeune femme. Laquelle a rapidement accepté de se prêter au jeu des questions-réponses, pour la plus grande satisfaction de l’ASP. Bonjour, Madame Rinderknecht. Merci d’avoir accepté notre invitation si promptement. En tant que Miss Suisse, le public vous perçoit comme une jeune femme belle, intelligente et pleine d’assurance; comme une personne dynamique qui sait exactement ce qu’elle veut. Or cette image est en contradiction avec l’idée que l’on se fait souvent des personnes rhumatisantes – à savoir des êtres plutôt âgés, fragiles et socialement isolés. Qu’est-ce qui vous a poussé à dévoiler publiquement votre maladie ? En réalité, ma démarche n’est pas partie d’une décision consciente. C’est venu spontanément, dans la discussion. Après coup, j’ai réalisé que mes déclarations pouvaient contribuer à attirer l’attention sur une maladie qui touche de nombreuses personnes – et notamment des jeunes. Ce qui me tient particulièrement à cœur, c’est d’expliquer qu’il est indispensable de soigner l’arthrite, de lutter activement contre cette maladie afin d’éviter des complications à long terme. Au début, je ne me posais pas vraiment la question de savoir ce que je devais entreprendre par rapport à cette pathologie. Ce n’est que récemment que mon arthrite a été diagnostiquée. Je suis donc dans ce que j’appellerais la phase de « découverte ». Depuis trois mois, j’essaie de gérer cette nouvelle situation de manière plus active. me battre ». Mais avant cela, je n’avais pas encore fait ce genre de réflexions. Quel est votre diagnostic ? Et quand les premiers symptômes de votre maladie se sont-ils manifestés ? Je souffre de polyarthrite. Les premiers signes de ma maladie sont apparus vers mes dix-sept ans (Dominique Rinderknecht est née le 14 juillet 1989, NDLR). Mais il a fallu beaucoup de temps avant d’en identifier la cause exacte. Au début, les médecins attribuaient mes douleurs articulaires à ma pratique fréquente du sport. Celles-ci se manifestaient surtout au niveau du genou et des poignets. Tout a commencé avec une inflammation du genou, qui s’est rempli d’eau. Je n’arrivais plus à étirer ma jambe, ni à la bouger. J’ai même dû refuser un travail car je ne me sentais pas assez bien physiquement. Puis les choses se sont aggravées avec l’apparition de douleurs dans les poignets. C’est là que l’on se rend compte de l’importance des mains : une diminution des capacités de cette partie du corps a de fortes répercussions dans la vie. gérer cette tension, à prendre plus de recul par rapport à ma maladie. J’avais toujours eu beaucoup de chance dans la vie et là, j’ai fini par accepter ma situation. Quel traitement avez-vous suivi avant de commencer la kinésiologie ? Au début, lorsque ma maladie s’est déclarée, que seul mon genou était touché et que l’on ne savait pas encore de quoi je souffrais, j’ai entamé des séances d’acupuncture. Celles-ci ont également porté leurs fruits, mais après plusieurs mois seulement. Or c’était bien trop long compte tenu des restrictions liées à l’inflammation de mon genou. Quels médicaments prenez-vous aujourd’hui ? Jusqu’à présent, je suis un traitement à base de salazopirine. Mais, à l’avenir, je devrai également prendre des petites doses de méthotrexate. Avant la salazopirine, j’avais essayé les injections de cortisone. Leur effet durait également entre 3 et 6 mois. Évidemment, j’espérais pouvoir arrêter ces piqûres un jour ou l’autre. À chaque injection, je me disais : « pourvu que ce soit la dernière ». En effet, je Vos douleurs vous gênent-elles dans pense que, sur la durée, un traitement à la vie de tous les jours ? base de cortisone est nocif pour la santé. Non, elles ne me gênent plus. À un Au début de cette année, mon état moment donné, je me suis dit qu’il fallait s’était tellement dégradé que même les que je fasse quelque chose. Aussi, paralpiqûres de cortisone n’y faisaient plus lèlement à mon traitement médicamenrien. Déjà après une semaine, je Ce qui est fondamental, c’est commençais à ressentir des douleurs dans le genou et les poignets. Dès lors, j’ai compris qu’il me fallait des de ne pas abandonner ses médicaments supplémentaires. objectifs et ses rêves. Puis, j’ai été bousculée par les événements, notamment par l’élection de Miss Suisse. Pendant toute cette teux, j’ai commencé des séances de kinépériode, je craignais d’avoir des poussées siologie (la kinésiologie est une méthode rhumatismales, notamment lorsque j’ai d’apprentissage des mouvements inspirée par la médecine chinoise. Cette disci- passé une semaine dans le camp d’enpline active les mouvements humains, en traînement. Ça a été pénible. agissant tant au niveau corporel que mental et spirituel, et contribue ainsi à Les médicaments aident-ils à contenir L’idée d’un engagement en faveur des renforcer le bien-être et la santé des per- la maladie ? sonnes – NDLR). L’annonce de mon diapersonnes atteintes de la même maOn cherche toujours à déterminer la dose ladie que la vôtre a-t-elle germé après gnostic m’a fait l’effet d’une bombe. J’ai optimale. Mais, dans le même temps, je d’abord dû apprendre à modifier ma per- peux faire tout ce que je veux, même du votre élection au titre de Miss Suisse ception de la maladie rhumatismale, à ou était-elle déjà présente avant ? sport – sauf les exercices où je dois m’apapprécier ce qui fonctionne bien et à ne puyer de tout mon poids sur les mains. Ce n’est qu’au lendemain de mon élecpas passer mon temps à me révolter tion que j’ai commencé à y penser – en Du coup, j’évite d’utiliser les appareils sporcontre ma situation. Mon affection a été tifs où il faut replier complètement les fait, après que l’ASP m’a contacté à ce sujet. À ce moment, je me suis dit : « Voilà une source de stress importante. La kiné- mains. J’espère que les médicaments me siologie m’a précisément aidé à mieux une cause pour laquelle je serais prête à permettront un jour de ne plus être info 7 confrontée à cette limite. L’idéal serait bien sûr de ne plus ressentir la moindre douleur. Mais, le problème avec cette maladie, c’est qu’on ne peut pas la guérir. Comment vos proches – votre famille, vos amis, vos connaissances – ont-ils réagi à l’annonce de votre maladie ? Ça leur a fait de la peine et ils ont tous été plein d’égards envers moi. Ma famille et mon petit ami en particulier ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour que je sois moins stressée. Mon ami me disait toujours : « Écoute, les choses sont malheureusement ainsi. Essaie simplement d'en tirer le meilleur parti. » Ça m’a beaucoup aidé à accepter ma maladie. Comment vos employeurs et vos collègues de travail ont-ils réagi à votre maladie ? Est-ce qu’ils ont abordé ce sujet avec vous ? Au travail, je n’ai pas parlé de ma maladie. À quoi bon, d’ailleurs ? Mais une fois, au début de l’année, comme je ne pouvais plus cacher mes douleurs, j’ai expliqué que je devais absolument me rendre chez le médecin. J’ai donc demandé mon après-midi. Tout le monde a été très compréhensif. Mon employeuse m’a tout de suite dit que ce n’était pas un problème, car la santé passe avant tout. Mais je n’aurais certainement rien dit si mes douleurs n’avaient pas été visibles. Et si, demain, vous deviez par exemple postuler à un nouvel emploi, mentionneriez-vous votre maladie ? Non, je n’en parlerais pas. Je n’en vois pas la raison, d’ailleurs. Surtout que ça pourrait m’empêcher de décrocher cet emploi ! Tant que ma maladie ne m’impose pas de limites particulières et que j’arrive à gérer mes douleurs, j’estime que je n’ai aucune raison d’en parler. Les employeurs pensent souvent que le rhumatisme a un impact négatif sur les performances au travail. Je ne partage pas cet avis. J’estime que l’on peut très bien continuer à faire son travail, même si l’on doit se ménager un peu et si l’on a besoin d’une aide médicale. Je suis une personne très dynamique qui ne fait jamais les choses à moitié. Aussi je considère que l’on peut très bien s’absenter un après-midi dès lors que l’on accomplit ses tâches. Bien sûr, il est 8 info essentiel de s’orienter vers un traitement plus adapté si les absences sont de plus en plus répétées. Je me mets à la place des employeurs : je comprends très bien qu’ils attendent le maximum de leurs employés ! La maladie a-t-elle eu une influence sur le choix de vos études ? Pas du tout. En vérité, il est hors de question que ma maladie soit un frein à mes rêves ! j’évite d’avoir à grignoter la première chose qui me tombe sous la main. Certes, je mange parfois des aliments moins équilibrés… mais cela reste une exception. D’une manière générale, je m’alimente de manière saine et raisonnable. Avez-vous déjà consulté des documents contenant des recommandations alimentaires pour les personnes rhumatisantes, où l’on indique par exemple qu’il est conseillé de limiter sa consommation de viande ? Lorsque vous vous êtes présentée à Je ne me suis pas encore suffisamment l’élection de Miss Suisse, les organipenchée sur cette thématique car ça ne sateurs avaient-ils connaissance de fait pas très longtemps que je sais que je votre maladie ? souffre d’arthrite. Mais je compte m’informer davantage afin d’en savoir plus Non, personne ne le savait. Une fois seulement, des symptômes se sont mani- sur ce qui est bon et ce qui ne l’est pas pour les personnes rhumatisantes. Je sais festés. C’était lors d’une séance de phodéjà qu’il vaut mieux éviter certains protos. Mon genou s’est rempli d’eau assez vite. J’ai alors demandé aux photographes duits, comme le vin blanc par exemple. Ce que j’essaie de faire. Mais ça ne m’emde me placer de telle sorte que l’on ne puisse pas le voir sur les clichés. Ça a été pêche pas de m’accorder un verre de temps à autre. Pour lutter activement une situation très délicate pour moi. À l’époque, je ne bénéficiais pas encore de contre la maladie, il est essentiel de traitement de base, et les piqûres de corti- prendre conscience de l’importance de sone ne faisaient plus d’effet. J’ai eu très la qualité de son alimentation. peur, je me suis dit : « Ce n’est pas possible ! Je ne vais quand même pas devoir renon- Revenons à la thématique des cer à mon rêve à cause de mon arthrite ! » « mouvements ». Quelles activités sportives pratiquez-vous ? Cet épisode m’a beaucoup affecté. Environ deux mois et demi avant Il faut aussi savoir accepter l’élection de Miss Suisse, j’ai commencé un programme d’entraînement d’être aidé. personnalisé. Avant cela, j’allais régulièrement dans une salle de sport. Par ailleurs, je pratique la méthode CANLa lutte contre la PR passe par les traitements médicamenteux et traite- TIENICA chez ma mère (CANTIENICA® est ments de soutien, mais aussi, comme un concept d’entraînement physique on le sait à présent, par des facteurs fondé par Benita Cantienti et dont l’objeccomme l’alimentation, les déplacetif est de redresser de façon optimale le ments, la vie sociale… Malgré vos squelette et de renforcer tous les muscles nombreux rendez-vous et la pression profonds qui le soutiennent – NDLR). médiatique, comment faites-vous La méthode CANTIENICA m’a énormépour continuer à vivre sainement ? ment aidé dans ma maladie. Depuis que je la pratique régulièrement, mon état Personnellement, j’estime que l’on se cherche des excuses lorsque l’on prétend s’est beaucoup amélioré. ne pas avoir assez de temps pour vivre sainement. Le temps, ça se trouve! Je L’ASP propose des ressources et une vais à l’entraînement au moins deux fois documentation spécialisées. Seriezpar semaine, je peux m’organiser pour vous prête à les consulter afin de ça. Pour l’alimentation, c’est la même suivre les principales indications qui chose : bien manger, c’est possible – c’est pourraient contribuer à améliorer simplement une question de volonté. votre santé ? Un exemple : dans mon sac, j’ai toujours Absolument ! Je ne savais pas qu’il exisune galette de riz ou un en-cas équilibré tait ce type d’aide. Ces ressources sont pour calmer mes petits creux. Ce faisant, certainement très utiles. Votre engagement social, l’image que vous véhiculez, votre personnalité peuvent donner du courage et de l’assurance aux jeunes malades en particulier. Quel message aimeriez-vous faire passer à tous ceux qui sont dans la même situation que vous? Ce qui compte, c’est de ne pas se laisser abattre par la maladie et de ne pas lui accorder trop d’importance dans la vie de tous les jours. À l’annonce du diagnostic, on traverse évidemment ce genre de phases. Mais après, il convient d’aborder la maladie sous ses différents angles – ce qui implique justement d’avoir une alimentation adaptée, de faire des mouvements réguliers mais aussi de prendre des médicaments lorsque la situation l’exige. Tous ces éléments aident à retrouver une bonne qualité de vie. Ce qui est fondamental, c’est de ne pas abandonner ses objecDominique Rinderknecht signe des autographes pour les membres de l'ASP / D. R. gibt Autogramme tifs et ses rêves. De même, für die SPV-Mitglieder / D. R. firma autografi per i membri ASP il faut assumer sa maladie, ne pas en avoir honte. pouvoir dévisser une bouteille tellement Comme le dit ma kinésiologue, « Fais de j’avais mal aux mains. J’ai dû demander à ton corps ton allié, pas ton adversaire. » une amie de m’aider. Ça a été très dur pour moi. C’est tout C’est tout un processus un processus d’apprendre que d’apprendre que l’on ne doit pas l’on ne doit pas en demander à son corps, que l’on doit en demander trop à son corps, trop rester à son écoute. que l’on doit rester à son écoute. Il faut aussi savoir accepter d’être aidé. Dans un premier temps, on pense y arriver tout seul, mais à partir d’un certain moment, ça ne marche plus. C’est difficile d’admettre que l’on a besoin d’aide ! Au début, je pensais accepter ma maladie. Mais j’étais tellement stressée que les choses ont vite empiré. La première chose que j’ai dû apprendre, c’est qu’il ne faut pas avoir honte de demander de l’aide. Une fois, il m’est arrivé de ne pas Madame Rinderknecht, nous vous remercions de nous avoir accordé cet entretien à cœur ouvert et vous souhaitons bonne continuation, tant dans votre vie privée que dans votre vie professionnelle. Vos propos conforteront certainement les jeunes rhumatisants dans l’idée que leur maladie n’est pas un frein dans la réalisation de leurs rêves ! Ivan Balla info 9 Intervista con la neo-incoronata Miss Svizzera, Dominique Rinderknecht La nuova Miss Svizzera, Dominique Rinderknecht, soffre di artrite, come ha reso noto attraverso i media. Dopo la notizia comparsa sulla stampa che la signora Rinderknecht sarebbe stata disponibile a impegnarsi anche pubblicamente contro la malattia, l’ASP ha colto la palla al balzo per chiederle un’intervista. Fortunatamente il consenso non ha tardato ad arrivare, con grande piacere di ASP. In quel momento ho pensato: «ecco una causa per la quale potrei impegnarmi veramente», prima non ci avevo mai riflettuto. Qual è la sua diagnosi e quando ha notato le prime manifestazioni della malattia? La diagnosi è poliartrite. I primi segni della malattia sono comparsi quando avevo diciassette anni (Dominique Rinderknecht è nata il 14 luglio 1989, ndr), ma ci è voluto tempo per scoprire esattamente ciò che avevo. All’inizio si pensava che i miei problemi alle articolazioni fossero da ricondurre all’intensa attività sportiva. I sintomi attivi della malattia riguardavano soprattutto un ginocchio ed entrambi i polsi. I problemi sono iniziati con il ginocchio, che si è infiammato e si è riempito di liquido. Non ero più in grado di stendere bene la gamba ed inoltre non riuscivo più a muoverla. Una volta ho persino dovuto rinunciare a un lavoro perché la salute non mi permetteva più di continuare. Quando poi la malattia ha attaccato entrambi i polsi è diventato proprio difficile. Voglio dire, le mani sono davvero importanti e, quando inizi ad avere problemi, questo ha fortissime ripercussioni sulla tua vita. mento verso la malattia, ad apprezzare le cose buone e non solo a recriminare. La patologia reumatica rappresentava per me un notevole fattore di stress e la chinesiologia mi ha aiutato a gestirlo meglio e a dare meno importanza alla malattia. Ho sempre avuto una vita molto felice, e ora ho imparato ad accettare questa patologia. A quale tipo di trattamento si era sottoposta prima di rivolgersi alla chinesiologia? Agli inizi della malattia, quando avevo solo problemi al ginocchio e non conoscevo ancora la causa dei disturbi ho provato con l’agopuntura. Mi ha anche aiutato, ma gli effetti hanno iniziato a vedersi solo dopo un paio di mesi – decisamente troppo considerando le limitazioni che mi imponeva il ginocchio infiammato. Buongiorno, Signora Rinderknecht. Grazie infinite per essere qui e per la sua immediata disponibilità a concederci questa intervista. L’immagine pubblica che la circonda come Miss Svizzera è quella di una donna bella, giovane, intelligente e sicura di sé, di una persona dinamica con obiettivi ben definiti. Questa immagine sembra tuttavia stridere nettamente con lo stereotipo del malato di reumatiQuali medicamenti assume attualsmo, che ci fa pensare a una persona mente? anziana e fragile che conduce una Fino ad ora ho usato solo il Salazopyrin, vita ritirata. Cosa l’ha spinta a parlare ma in futuro sono previste anche piccole pubblicamente della sua malattia? dosi di metotrexato. Prima del trattamento con il Salazopyrin ho provato con inieIn realtà non è stata una decisione consazioni di cortisone, che erano efficaci per pevole. Mi è semplicemente venuto un periodo variabile da 3 a 6 mesi. Natunaturale parlarne, mi è uscito come si ralmente speravo sempre che non sarebsuol dire «dal cuore». Solo ora mi rendo bero state più necessarie. Ad ogni iniedel tutto conto che con le mie dichiarazione pensavo fra me e me: zioni ho avuto l’opportunità «forse questa è l’ultima», di sensibilizzare il pubblico perché ritengo che alla lunsu una malattia di cui sofInoltre è necessario convivere con ga i trattamenti con il cortifrono molte persone, anche sone risultino dannosi. giovani. Per me è importanla propria malattia, non bisogna All’inizio dell’anno le mie te dimostrare che si tratta vergognarsene. condizioni sono così pegdi una malattia che deve giorate che neanche le essere curata e contro la iniezioni di cortisone avevaquale occorre lottare anche attivamente, poiché altrino più alcun effetto. L’inmenti potrebbe portare a danni a lungo fiammazione tornava a farsi sentire già I suoi disturbi la ostacolano nella vita termine. All’inizio non ho riflettuto seria- di ogni giorno? dopo una settimana, sia nel ginocchio mente su cosa avrei dovuto fare al che nei polsi. A quel punto mi sono resa No, ora non più. A un certo punto mi riguardo. Non è molto tempo che mi è sono resa conto che dovevo fare qualco- conto che avrei avuto bisogno anche di stata comunicata la mia diagnosi e mi sa, così, oltre a seguire una terapia medi- altri medicamenti. Sono successe tante trovo ancora in quella fase in cui si impa- camentosa, quest’anno ho iniziato anche cose tutte insieme, anche l’elezione di ra a conoscere la malattia. Ora, negli quella chinesiologica (la chinesiologia è Miss Svizzera. Per tutto il tempo non faceultimi tre mesi, ho anche iniziato a conlo studio del movimento e si basa sulla vo altro che pensare: «purché non mi frontarmi con essa in modo attivo. medicina cinese. La chinesiologia provenga un attacco di reumatismo proprio muove il movimento a livello fisico, men- adesso», ad esempio quando ho partecipato al Camp per una settimana. Tutta la L’idea di impegnarsi a favore delle per- tale e spirituale dell’esistenza umana e situazione è stata molto pesante per me. sone che soffrono di problemi analoghi favorisce il benessere e la salute dell’uoai suoi le è venuta solo con l’elezione mo; ndr). Quando mi è stata comunicata a Miss Svizzera o ci aveva già pensato? la diagnosi è stato come se mi fosse I medicamenti permettono di tenere piombato addosso un macigno. Ho dovu- sotto controllo la malattia? No, solo dopo l’elezione, e in realtà solo to prima imparare a cambiare atteggiadopo che sono stata contattata dall’ASP. È una continua ricerca della dose ottima- 10 info le. Ma posso fare veramente di tutto, anche praticare sport, a parte gli esercizi che sottopongono le mani a sollecitazioni estreme. Per questo evito gli attrezzi in cui è necessario flettere completamente le mani. Spero che con i medicamenti anche questo aspetto possa migliorare. Naturalmente l’obiettivo sarebbe eliminare completamente i disturbi, ma è questo il problema di questa malattia, che non si può guarire. Come hanno reagito alla sua malattia le persone intorno a lei, cioè la sua famiglia, gli amici e i conoscenti? È stato un dispiacere per tutti, e sono stati tutti molto premurosi con me. In particolare la mia famiglia e i miei amici hanno cercato di evitarmi qualsiasi stress. Il mio ragazzo mi dice sempre: «guarda, ora le cose stanno così, cerca di viverle al meglio». Questo mi ha molto aiutato ad accettare la mia condizione. fare domanda per un lavoro parlerebbe della sua malattia? No, non ne parlerei, non ne vedo la ragione. Perché a causa sua potrei non ottenere il posto. Finché la mia malattia non mi causa particolari limitazioni e riesco a gestire i miei disturbi non c’è motivo di parlarne. Ma bisogna anche saper accettare l’aiuto degli altri. Spesso i datori di lavoro hanno l’impressione che chi soffre di reumatismo non possa più essere molto efficiente. È un’opinione che non condivido. Penso che si possa sempre continuare a fare il proprio lavoro, anche se si deve usare qualche precauzione in più e si ha bisogno di cure mediche. Io sono una persona che spinge sempre al massimo e si impegna al 100%. Quindi credo che non ci sia niente di male ad assentarsi per un pomeriggio, se si riesce comunque a fare il proprio dovere. Se le assenze diventano più frequenti, tuttavia, è assolutamente necessario cercare un trattamento migliore, perché capisco anche che per un datore di lavoro sia importante avere dipendenti che sono in grado di rendere al massimo! La sua malattia ha influito sulla scelta del suo indirizzo di studio? No, per niente. Detto francamente, non intendo permettere alla mia malattia di limitarmi in alcun modo e sono del tutto decisa a realizzare i miei sogni. Quando si è iscritta al concorso per Miss Svizzera si sapeva della sua malattia? No, non si sapeva nulla. Solo una volta ci sono state manifestazioni, proprio mentre ero impegnata in uno shooting foto- Come hanno reagito il suo datore di lavoro e i suoi colleghi alla notizia della malattia? Sono stati toccati dalle sue sofferenze? Al lavoro non ho fatto cenno ai miei problemi, del resto non c’era motivo di farlo. Solo all’inizio di quest’anno i miei disturbi sono diventati talmente evidenti che ho dovuto dire in ufficio che avevo bisogno di andare immediatamente dal medico e che mi sarei presa volentieri il pomeriggio libero. Le reazioni sono state del tutto positive. La mia datrice di lavoro ha anche detto subito che non era un problema e che in fondo la salute viene prima di tutto. Ma sicuramente non avrei detto nulla se la mia malattia non fosse risultata evidente. Ora, guardando al futuro, crede che se dovesse ad esempio info 11 grafico. Il ginocchio mi si è riempito di liquido relativamente in fretta e ho dovuto pregare il fotografo di scegliere delle pose in cui il ginocchio non fosse visibile. È stata una situazione estrema per me. In quel momento non avevo ancora iniziato la terapia con farmaci di fondo e le iniezioni di cortisone non servivano più a niente. Ho avuto veramente paura, ho pensato: «non è possibile che io debba rinunciare al mio sogno a causa della malattia». Questo episodio mi ha colpita duramente dal punto di vista emotivo. modo sano è una parte importante di ciò che si può fare personalmente per gestire la malattia. Ha già letto qualcosa sui consigli alimentari per le persone affette da malattie reumatiche, in base ai quali si dovrebbe ad esempio limitare il consumo di carne? Questo è un argomento di cui non mi sono occupata ancora abbastanza, perché non è moltissimo tempo che so della mia malattia. Però mi voglio informare di più su ciò che va bene per i reumatici e cosa invece no. So che esistono certi prodotti, ad esempio il vino bianco, che non sono proprio l’ideale. Quindi cerco di evitarli, anche se di tanto in tanto mi concedo un bicchiere di vino bianco se ne ho voglia. Sapere come nutrirsi in Il suo impegno sociale, il suo quadro clinico e la sua personalità possono essere un’iniezione di coraggio e fiducia soprattutto per i pazienti più giovani. Quale messaggio desidera inviare ai suoi giovani «compagni di sofferenze»? Occorre non lasciarsi sopraffare dalla malattia e non concederle troppo spazio nella vita di ogni giorno. All’inizio, quando viene formulata la diagnosi, è sicuramente così, ma dopo occorre combatterla su ogni fronte: osservando un’alimentazione corretta e facendo regolarmente movimento, ma all’occorrenza anche con i medicamenti. Tutti questi fattori per- mettono di riconquistare una buona qualità di vita. È fondamentale non lasciarsi distogliere dai propri obiettivi e dai propri sogni. Inoltre è necessario convivere con Torniamo sul tema del «movimento». la propria malattia, non bisogna vergognarsene. Io seguo il consiglio della mia A quali attività sportive si dedica? chinesiologa: «vai con il tuo corpo, non Circa due mesi e mezzo prima di Miss contro il tuo corpo.» Svizzera ho iniziato a lavorare con un Ma bisogna anche saper accettare personal trainer. Prima praticavo regolardegli altri. Inizialmente si crede di l’aiuto mente attività di fitness. Inoltre mi dedifarcela da soli, ma questo funziona solo co al training CANTIENICA con mia madre fino a un certo punto. All’inizio è difficile (CANTIENICA® è un metodo di allenadi avere bisogno di aiuto. I priaccettare mento basato sull’anatomia, ideato da mi tempi credevo di avere accettato la Benita Cantieni, che serve ad allineare in malattia, ma nel mio intimo ero Si sa che per chi soffre di AR così stressata che tutto divennon sono solo i medicamenti tava ancora più complicato. Ho e le terapie di sostegno a svolImparare ad ascoltare il proprio dovuto imparare che non ci si gere un ruolo fondamentale, corpo e capire come non affaticarlo deve vergognare di chiedere ma anche altri fattori quali aliuna mano. Una volta non riuscimentazione, movimento e rapinutilmente è un vero processo vo ad aprire una bottiglia con il porti sociali. Con tutti i suoi tappo a vite perché le mani mi impegni e con la pressione di apprendimento. facevano un gran male. Ho mediatica alla quale è sottodovuto chiedere aiuto alla mia posta, come fa a continuare amica, e mi è costato molto. Imparare ad a vivere in modo sano? modo ottimale lo scheletro e a fortificare ascoltare il proprio corpo e capire come Sono dell’opinione che quella di non ave- la muscolatura profonda; ndr). Il metodo non affaticarlo inutilmente è un vero proCANTIENICA® mi ha enormemente aiure tempo per vivere in modo sano sia cesso di apprendimento. una scusa. Il tempo si può trovare. Io vado tato con la malattia. Da quando lo praad allenarmi almeno due volte la settima- tico regolarmente, le cose vanno molto na, riesco sempre ad organizzarmi. Que- meglio. Signora Rinderknecht, la ringraziamo sto vale anche per l’alimentazione: se si per la sua franchezza e le auguriamo vuole davvero mangiare in modo sano lo L’ASP offre strumenti ausiliari e lette- tutto il meglio nel lavoro e nella vita si fa e basta. Io ad esempio porto sempre ratura specifica. Le piacerebbe dare privata. Questa intervista aiuterà in borsa delle gallette di riso o cose simili un’occhiata a queste informazioni certamente anche i giovani a convinper ogni evenienza. Così non devo semcersi di poter fare qualcosa di buono per ricavarne indicazioni importanti plicemente accontentarmi di quello che malgrado la loro malattia. su di lei e su come migliorare le sue c’è. Di tanto in tanto mi capita anche di condizioni? consumare junk food, ma non lo devo Certamente. Non ero assolutamente al Ivan Balla per forza mangiare ogni giorno. In gene- corrente che qualcuno offrisse un tale rale osservo un’alimentazione molto sana aiuto. Inoltre questo tipo di strumenti e consapevole. ausiliari può essere molto utile. 12 info Handchirurgie bei RA: Muss ein krummer Finger operiert werden? Dr. med. Lisa Reissner und Dr. med. Daniel B. Herren MHA, Schulthess Klinik, Zürich Weltweit ist etwa 1% der Bevölkerung von der Rheumatoiden Arthritis betroffen. Die Lebensqualität ist durch die Schmerzen und die Funktionseinschränkung beeinflusst, die zu Beginn der Erkrankung meist an den Händen und Füssen beobachtet werden kann. Dank den Fortschritten der Pharmakologie stehen heute verschiedene Kombinationen von Medikamenten zur Verfügung; unter anderem Methotrexat und Biologika, die frühzeitig und langfristig eingesetzt werden. Die moderne Basistherapie hat in den letzten drei Jahrzenten die Rheumahandchirurgie in der Anzahl und Art der Eingriffe verändert. Invalidisierende Weichteil- und Gelenkschmerzen mit nachgewiesenen strukturellen Veränderungen stellen aber auch heute Indikationen für einen operativen Eingriff dar. Durch die protektive entzündungshemmende Potenz der modernen Basistherapeutika haben reine Weichteileingriffe wie Entfernung der erkrankter Gelenkinnenhaut oder Sehnenscheide (Synovektomien, Tenosynovektomien) in ihrer Häufigkeit deutlich abgenommen. Im Gegensatz dazu hat die Anzahl der Kunstgelenkimplantationen (Arthroplastik) im Bereich der Finger gegenüber den Versteifungen der Gelenke (Arthrodesen) eher zugenommen, wobei neben der Rezentrierung der Fehlstellung auch eine Restbeweglichkeit erhalten werden kann. Die Rheumahandchirurgie stellt deshalb auch im 21. Jahrhundert nach wie vor eine therapeutische Option in der multidisziplinären Behandlung von betroffenen Patienten dar. Auch beim Rheumatiker sind unter anderem der Allgemeinzustand, das Alter und vor allem die Bedürfnisse des Patienten abzuwägen. Diese können unter Umständen eine Kontraindikation zur Operation darstellen. Die präoperative Planung sollte Aufwand und Nutzen des vorgesehenen Eingriffes korrekt abschätzen, wobei ähnliche Funktionsstörungen bei verschiedenen Patienten unterschiedlich als limitierend empfunden werden können. Was kann an Fingern operativ. gemacht werden:. Deformität der Fingergrundgelenke. Die Fingergrundgelenke spielen eine entscheidende Rolle für die Funktion und Stabilität der Langfinger. Kommt es zu Deformierung und Schmerzen im Fingergrundgelenk ist eine Versorgung mit einem Silikon-Kunstgelenk unumgänglich. In der gleichen Sitzung wird zusätzlich ein Weichteileingriff zur Korrektur der Fingerabweichung durchgeführt. Die Silikonprothese dient hier als dynamischer Platzhalter (Abb. 1a+1b, Seite 14). Im Anschluss an die Operation erfolgt eine intensive Ergotherapie. Vorerst wird das Gelenk für 6 Wochen in einer Schiene ruhiggestellt und ab der 3. Woche dann mit einer aktiven und passiven Mobilisation begonnen. Ziel ist eine schmerzfreie, nahezu vollumfängliche Beweglichkeit. Knopflochdeformität. Die Knopflochdeformität betrifft das Fingermittelgelenk und entsteht durch eine entzündliche Verlängerung des mittleren Teils der Strecksehne. Das Grundgliedköpfchen tritt dabei nach oben aus, ähnlich dem Durchtritt eines Knopfes durch ein Knopfloch. Es findet sich eine Beugefehlstellung des Mittelgelenkes und eine Überstreckung im Endgelenk (Abb. 2). Im Gegensatz zur Schwanenhalsdeformität ist bei der Knopflochdeformität das Ergebnis einer chirurgischen Therapie schlechter voraussehbar und nicht selten nicht zufrieden stellend. Dementsprechend sollte die Frage nach der Indikation zu einer chirurgischen Therapie kritisch gestellt werden und von der Funktion des betroffenen Fingers abhängig gemacht werden. Die milde Form einer Knopflochdeformität mit leichter Behinderung der Streckfähigkeit des Mittel-Gelenks stellt in der Regel lediglich ein kosmetisches Problem dar und bedarf nur in seltenen Fällen einer spezifischen Therapie. Bedenken sollte man zusätzlich, dass in diesem Stadium der Faustschluss in der Regel nicht beeinträchtigt ist, aber bei gescheiterter operativer Behandlung eine fixierte Streckstellung im Mittelgelenk resultieren kann, die insbesondere beim Ring- oder Kleinfinger zu einem Verlust der Greiffunktion führen kann. Kommt es jedoch zu einer erheblichen Beugefehlstellung im Mittelgelenk mit fixierter Überstreckung im Endgelenk, ist die Greiffunktion der Hand wesentlich behindert, weshalb operative Massnahmen indiziert sein können. Eine spezifische Therapie richtet sich demnach nach dem Schweregrad der Deformität, die in 3 Stadien eingeteilt werden kann: Stadium I: Hier zeigt sich ein Streckdefizit von 10-15° im Fingermittelgelenk. Die Knopflochdeformität ist aktiv durch den Patienten ausgleichbar. Die Therapie in diesem Stadium ist primär konservativ. Der Patient erhält eine dynamische Schiene für die Nacht, die das Mittelglied in Streckung zieht. Zudem muss das Endgelenk konstant beübt werden, insbesondere die Beugung. Bei unbefriedigendem Resultat favorisieren wir eine Operationsmethode, bei der der Streckapparat Abbildung/ Figure/Figura 2 Die Hauptziele einer chirurgischen. Behandlung der RA sind:. • So viel wie nötig, so wenig wie möglich! • Schmerzlinderung • Wiederherstellung der Funktion • Probleme wenn möglich definitiv mit einer Operation lösen info 13 Abbildung/Figure/Figura 1a+1b lich rascher als die Knopflochdeformität Beschwerden und Einschränkungen. Die Ursachen für diese Deformität sind vielfältig, es kann das Endgelenk, aber auch das Mittel-, Grund-, oder gar das Stadium II: Bei diesem Stadium ist das Handgelenk sein. Dementsprechend ist Fingermittelgelenk bereits um 40° gedie spezifische Therapie bei der Schwanenbeugt und kann nur noch passiv, oder halsdeformität erheblich komplexer. In aber bei lange bestehender Deformität leichten Fällen können primär ergotheragar nicht mehr gestreckt werden. Zudem peutische Massnahmen eingesetzt und zeigt sich eine fixierte Überstreckung Schienen angepasst werden. Als Therapie im Endgelenk. Es wird primär versucht das Mittelgelenk durch konservative Mass- der leichten Schwanenhalsdeformitäten nahme passiv in volle Streckung zu bringen. mit noch erhaltener Beugefähigkeit des Gelenkes wird ein Operationsverfahren Gelingt dies, wird ein Vorgehen, analog gewählt bei dem ein Teil der Beugesehne dem von Stadium I gewählt (Abb. 3). verwendet wird, um die Überstreckung Gelingt dies aber nicht, so wird das Vorim Fingermittelgelenk zu vermeiden. Die gehen analog Stadium III durchgeführt. Operation ist relativ einfach durchzufühStadium III: Hinzu kommt in diesem Sta- ren und bringt in der Regel gute Resultate. dium eine Zerstörung des Mittelgelenkes. Die Patienten dürfen den Finger nach der Operation schon frühzeitig mobiliIn diesem Stadium können keine Weichsieren. Bei weitgehend zerstörtem oder teilrekonstruktionen mehr durchgeführt werden. Am Zeige- und Mittelfinger wird steifem Mittelgelenk sind alleinige Weichteileingriffe nicht mehr möglich. Hier eine Versteifung des Mittelgelenkes in einer Beugestellung von 30-40° durchge- empfehlen wir die Versteifung des Mittelgelenks in einer Funktionsstellung. führt. Am Ring- und Kleinfinger wird jedoch zur Verbesserung der Greiffunktion von kleinen Gegenständen oft eine etwas Deformität des Daumens. gebeugtere Stellung gewählt. In EinzelDer Daumen ist bei der Rheumatoiden fällen kann auch der Gelenksersatz (Arthro- Arthritis sehr oft betroffen und weist dabei plastik) des Mittelgelenkes in Erwägung typische Deformitäten auf, die wir nachgezogen werden. folgend beschreiben wollen. Obgleich die Deformationen funktionell über einen langen Zeitraum toleriert werden, sollten Schwanenhalsdeformität. sie bei den therapeutischen Planungen Bei der Schwanenhalsdeformität findet Berücksichtigung finden. Die Wiederhersich eine Überstreckung im Mittelgelenk und eine Beugefehlstellung im Grund- und stellung eines stabilen und schmerzfreien Endgelenk (Abb. 4, S. 17). Im Gegensatz Daumen-Langfinger-Griffes gehört zu den dankbaren und funktionell wertvolzur Knopflochdeformität ist die Schwanenhalsdeformität eine besonders behin- len Eingriffen. dernde Fehlstellung und bereitet wesentrekonstruiert und gerafft und somit die Funktion des Fingerend- wie auch des Fingermittelgelenkes wiederhergestellt wird. 14 info Z-Deformität oder Knopflochdeformität des Daumens Diese Deformität stellt die am weitaus häufigsten vorkommende Deformität des Daumenstrahles dar. Durch ein Abrutschen der Strecksehne des Daumens nach unten kommt es zu einer starken Beugung im Daumengrundgelenk und einer Überstreckung im Endgelenk (Abb. 5, Seite 16). Bei destruiertem Daumengrundgelenk empfehlen wir eine Versteifung desselben in leichter Beugestellung. Diese Versteifung kann uneingeschränkt empfohlen werden, da durch die fehlende Beweglichkeit an diesem Gelenk nur eine sehr geringe Funktionseinbusse resultiert. Ist auch das Endgelenk des Daumens zerstört, wird eine zusätzliche Versteifung dieses Gelenkes durchgeführt. Obwohl ein Kunstgelenkersatz am Endgelenk funktionell die besseren Resultate bringen würde als die Versteifung, sollte deren Einsatz sehr zurückhaltend gestellt werden, da langfristig das Endgelenk mit einem Kunstgelenk nicht genügend stabilisiert werden kann. Schwanenhalsdeformität des Daumens Diese Deformität ist durch eine Überstreckung im Daumengrundgelenk und eine zunehmende Beugefehlstellung im Endgelenk charakterisiert und stellt das Gegenteil der oben beschriebenen Z-Deformität dar. Oft beginnt diese Fehlstellung durch eine zunehmende Zerstörung des Daumensattelgelenkes, des untersten Gelenkes am Daumen. Schienen können vor allem zu Beginn einer Deformität das Fortschreiten der Fehlstellung etwas verlang- Chirurgie de la main et PR : faut-il opérer un doigt déformé ? samen und sie allenfalls minimieren. Insbesondere Überstreckungsfehlstellungen können durch kleine Schienen in eine funktionell günstigere Stellung korrigiert werden, sofern es sich um flexible, korrigierbare Deformitäten handelt. Bei Progredienz der Erkrankung ist ein Ersatz des Daumensattelgelenkes notwendig. Im Gegensatz zum Grundgelenk stellt die Mobilität der Daumenwurzel ein wichtiges Kriterium für die Funktionalität des Daumenstrahls dar. Dieses Gelenk positioniert den Daumen im Raum und steuert so die Greiffunktion. Dementsprechend sollte dieses Gelenk bewegungserhaltend behandelt werden. Aufgrund der meist nur unzureichenden Knochenqualität und der bis anhin nur limitierten Erfahrungen mit dem Kunstgelenksersatz empfiehlt sich die Entfernung des Vieleckknochens und Auffüllen des Hohlraums mit einem Sehnenstreifen (Resektions-Suspensions-Interpositions-Operation) (Abb. 6, Seite 19). Oft erfolgt in der gleichen Sitzung eine stellungskorrigierende Versteifung des Daumengrundgelenkes, so wie bereits oben beschrieben. Rheumaknotenentfernung. Rheumaknoten können an gewissen Stellen sehr lästig und störend sein. Die Entfernung der Knoten stellt üblicherweise einen kleinen Eingriff dar und kann häufig in Lokalbetäubung des Fingers erfolgen. Die Chance, dass sich diese Knoten wieder bilden ist aber leider sehr gross. Im Bereich des Beugekanals der Finger sind ausgeprägte Entzündungen der Sehnenscheiden (Tenosynovialitiden), die früher nicht selten zu spontanen Sehnenrupturen geführt haben, derart selten, dass diese nur noch in Einzelfällen einer chirurgischen Behandlung zugeführt werden müssen. Unsere Philosophie in der Behandlung des rheumatischen Patienten basiert weiterhin auf einer engen Zusammenarbeit zwischen Rheumatologen und Handchirurgen und auf der interdisziplinären Betreuung dieser Patienten zur Optimierung der konservativen und chirurgischen Behandlung. au 21e siècle, la chirurgie de la main demeure une option thérapeutique dans le traitement multidisciplinaire des patients ayant une polyarthrite rhumatoïde. Docteur Lisa Reissner et Docteur Daniel B. Herren MHA, clinique Schulthess, Zurich Près d’1% de la population mondiale souffre de polyarthrite rhumatoïde. Les douleurs et les incapacités fonctionnelles observées au niveau des mains et des pieds au début de la maladie altèrent la qualité de vie. Grâce aux progrès de la pharmacologie, les patients ont à présent accès à différentes combinaisons de médicaments, notamment le méthotrexate et les traitements biologiques, qui peuvent être administrés à court ou à long terme. Ces trente dernières années, le traitement de fond moderne a fortement fait évoluer la chirurgie de la main, que ce soit dans le nombre ou le type d’interventions. Mais aujourd’hui encore, les douleurs invalidantes des parties molles ou des articulations présentant des modifications structurelles avérées sont traitées par une intervention. Grâce à l’action anti-inflammatoire des traitements de fond modernes, la fréquence des opérations portant uniquement sur les parties molles ainsi que les ablations de la membrane synoviale ou de la gaine tendineuse (synovectomies, ténosynovectomies) ont fortement reculé. Parallèlement, la pose d’une prothèse (arthroplastie) au niveau du doigt tend à augmenter par rapport aux interventions visant à bloquer une articulation lésée (arthrodèse), ce qui permet non seulement de recentrer la déformation mais également de maintenir une légère mobilité. Voilà pourquoi Les principaux objectifs de la chirur-. gie appliquée à la polyarthrite. rhumatoïde sont:. • Intervenir autant que nécessaire, mais aussi peu que possible! • Soulager la douleur • Rétablir la fonction • Apporter si possible une solution définitive aux problèmes par une opération Il convient d’évaluer l’état général, l’âge et surtout les besoins du patient. Dans certains cas, ces facteurs peuvent représenter une contre-indication pour l’opération. La planification en amont devrait permettre d’estimer correctement l’ampleur et l’utilité de l’intervention, sachant que selon les patients, l’impact limitant des dysfonctionnements peut être ressenti différemment. Interventions possibles au niveau. des doigts:. Déformation de l’articulation basale. des doigts. L’articulation basale des doigts joue un rôle essentiel pour la fonction et la stabilité des doigts. En cas de déformation et de douleurs à ce niveau, la pose d’une prothèse en silicone est inévitable. Lors de la même opération, une intervention au niveau de la partie molle est réalisée pour corriger l’écartement des doigts. La prothèse en silicone permet de maintenir les os contigus écartés, même en cas de mouvement (fig.1a+1b). A l’issue de l’opération, le patient doit être suivi par un ergothérapeute. L’articulation est immobilisée par une orthèse pendant six semaines. Une mobilisation active et passive est débutée dès la troisième semai- Figure/ Abbildung/Figura 3 info 15 Figure/Abbildung/Figura 5 ne, l’objectif étant de retrouver des capacités motrices quasi totales sans ressentir de douleurs. L’Association Suisse des Polyarthritiques ne subsisterait pas sans vos dons! Pensez à notre association à l’occasion d’anniversaires, de collectes, de legs ! Chaque don est le bienvenu, et l’ASP vous en sait très sincèrement gré. Die Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung ist dringend auf Spenden angewiesen! Bitte denken Sie an unsere Vereinigung bei Geburtstagen, Vergabungen oder Legaten. Jede Spende ist willkommen. Herzlichen Dank! Ihre SPV L’Associazione Svizzera dei Poliartritici ha necessità urgente di contributi! Pensi alla nostra associazione in occasione di compleanni, donazioni o lasciti. Ogni offerta è gradita. Grazie di cuore! La Sua ASP PK 80-37316-1 16 info Déformation en boutonnière. La déformation en boutonnière touche l’articulation centrale du doigt et provient de la tension inflammatoire de la partie médiane du tendon. L’articulation centrale du doigt est en hyper-flexion, semblable à un bouton passant à travers une boutonnière. L’articulation centrale est courbée vers le bas alors que l’articulation du bout du doigt est en hyper-extension (fig. 2, p. 13). Contrairement à la déformation en col de cygne, il est difficile d’évaluer précisément le résultat d’une intervention chirurgicale en cas de déformation en boutonnière, et il arrive que le niveau de récupération atteint ne soit pas satisfaisant. Par conséquent, pour savoir si la chirurgie est indiquée, il convient de prendre en compte la fonction du doigt concerné. Les formes légères de déformation en boutonnière avec une entrave minime de l’extension de l’articulation centrale représentent en général un problème d’ordre esthétique et ne nécessitent que rarement un traitement spécifique. Il ne faudrait pas non plus perdre de vue qu’à ce stade, la fermeture du poing n’est généralement pas impactée. En revanche, en cas d’échec de l’opération, l’articulation centrale peut se retrouver dans une position d’extension fixe pouvant conduire à une perte de la fonction de préhension, et ce plus particulièrement au niveau de l’annulaire ou de l’auriculaire. Dans les cas d’hyper-flexion de l’articulation centrale avec hyper-tension fixe de l’articulation du bout du doigt, la fonction de préhension de la main est fortement handicapée, si bien qu’une intervention peut s’avérer indiquée. Stade II: à ce stade, l’articulation centrale du doigt présente une position de flexion de 40° et son extension n’est possible que de manière passive, voire même irréalisable avec le temps. Ce stade se caractérise également par une hyper-extension fixe de l’articulation du bout du doigt. Dans un premier temps, il faut prévoir un traitement conservateur pour maintenir l’articulation centrale en extension. En cas de réussite, le processus retenu est semblable à celui décrit au stade I (fig. 3, p. 15). En cas d’échec, le processus est semblable à celui décrit ci-après au stade III. Le traitement spécifique est alors défini en fonction du degré de déformation, lequel peut être classé en trois stades: Stade I: le déficit d’extension au niveau de l’articulation centrale du doigt est compris entre 10 et 15°. La déformation en boutonnière peut être activement compensée par le patient. A ce stade, le traitement est avant tout conservateur. Stade III: à ce stade, une destruction de l’articulation centrale est envisagée. Il n’est plus possible de procéder à des reconstructions de la partie molle. Au niveau de l’index et du majeur, il faut procéder à un raidissement de l’articulation pour obtenir une position de flexion comprise entre 30 et 40°. Au niveau de l’annulaire et de l’auriculaire, on opte souvent pour une position encore plus La nuit, le patient porte alors une orthèse dynamique qui maintient la phalange en extension. Par ailleurs, l’articulation du bout du doigt doit continuellement être entraînée, notamment à la flexion. Si le résultat n’est pas satisfaisant, nous favorisons une intervention chirurgicale consistant à reconstruire et à réduire l’appareil d’extension afin de recouvrir les capacités motrices de l’articulation du bout du doigt et de l’articulation centrale. recourbée afin d’améliorer la fonction de préhension des petits objets. Dans certains cas, il est également possible d’envisager un remplacement (arthroplastie) de l’articulation centrale. Déformation en col de cygne. La déformation en col de cygne se caractérise par une hyper-tension de l’articulation centrale et une courbure de l’articulation du bout du doigt (fig. 4). Contrairement à la déformation en col de boutonnière, la déformation en col de cygne est particulièrement handicapante et douloureuse. Les causes de cette déformation sont nombreuses; il peut s’agir de l’articulation du bout du doigt, de l’articulation centrale ou même de l’articulation de la main. Autrement dit, le choix du traitement est bien plus complexe. Dans les cas les plus bénins, il est possible de commencer par des mesures ergothérapiques et de prescrire une orthèse adaptée. Dans les cas où la capacité de flexion demeure, on retient un traitement chirurgical consistant à utiliser une partie du tendon afin d’éviter l’hyper-extension de l’articulation centrale. L’opération est relativement simple à pratiquer et donne généralement de bons résultats. Peu après l’opération, les patients peuvent mobiliser leur doigt. Dans les cas d’articulations centrales fortement endommagées ou raidies, il n’est plus possible d’intervenir exclusivement au niveau de la partie molle. Nous recommandons alors de raidir l’articulation centrale dans sa position de fonction. Déformation du pouce. Le pouce est souvent touché en cas de polyarthrite rhumatoïde. Il présente généralement des déformations typiques que nous décrivons ci-après. Même si les déformations restent supportables sur la durée, elles doivent être prises en compte lorsqu’un traitement est envisagé. Il s’agit de l’une des interventions les plus gratifiantes et les plus précieuses sur le plan fonctionnel puisqu’elle permet de rétablir un pouce stable et de supprimer définitivement la douleur. tion du tendon vers le bas entraîne une importe flexion de l’articulation de base du pouce et une hyper-extension de l’articulation du bout du doigt (fig. 5). En cas de destruction de l’articulation de base, nous préconisons de la raidir avec une légère position de flexion. Cette intervention peut être recommandée sans restriction dans la mesure où l’absence de mobilité de cette articulation n’entraîne qu’une perte fonctionnelle très réduite. Si l’articulation du bout du doigt est détruite, on procède également au raidissement de celle-ci. Une prothèse peut apporter de meilleurs résultats fonctionnels mais cette alternative doit être considérée avec précaution, car à long terme, il n’est pas possible de stabiliser suffisamment une articulation artificielle. Déformation du pouce en col de cygne Cette déformation se caractérise par une hyper-extension de l’articulation de base et une déformation croissante de la position de flexion au niveau de l’articulation du bout du pouce. Elle va donc à l’opposé de la déformation en Z décrite ci-dessus. Souvent, cette déformation commence par une destruction croissante de l’articulation de base du pouce, soit de son articulation inférieure. Au début, les orthèses permettent avant tout de ralentir quelque peu la progression de la déformation et, au mieux, de la minimiser. Les déformations d’hyper-extension peuvent être corrigées par des petites orthèses rétablissant une position fonctionnelle plus favorable, à condition que la déformation soit flexible et corrigeable. Si la maladie progresse, il est nécessaire de remplacer l’articulation trapézo-métacarpienne du pouce. Contrairement à l’articulation de base/ proximale, la mobilité de la région d’attache du pouce est un critère de fonctionnalité essentiel de la colonne du pouce. Cette articulation positionne le pouce dans l’espace et pilote ainsi la fonction de préhension. Par conséquent, il convient de traiter cette articulation en veillant à conserver les capacités motrices. Du fait de la qualité souvent insuffisante des os et des expériences pour l’heure limitées dans la pose de prothèses, il est recommandé d’enlever le trapézoïde et de remplir l’espace vide par une bande tendineuse (fig. 6, p. 19). Souvent, lors de la même opération, on procède également à un raidissement correcteur de la position de l’articulation de base du pouce, tel que décrit plus haut. Ablation de nodules rhumatismaux. A certains endroits, les nodules rhumatismaux peuvent être très pénibles et gênants. De manière générale, l’ablation de ces nodules est une intervention routinière qui, dans bien des cas, ne nécessite qu’une anesthésie locale du doigt. Malheureusement, la probabilité de réapparition des nodules est très élevée. Au niveau des tendons fléchisseurs des doigts, l’inflammation des gaines tendineuses (ténosynovite), qui jadis entraînait fréquemment une rupture inopinée du tendon, est devenue tellement rare que le recours à la chirurgie ne se fait plus que dans des cas bien particuliers. Lorsque nous traitons des patients souffrant des rhumatismes, notre philosophie s’appuie sur l’étroite collaboration entre rhumatologues et chirurgiens de la main ainsi que sur la prise en charge interdisciplinaire des patients afin d’optimiser le traitement conservatif ou chirurgical. Figure/Abbildung/Figura 4 Déformation du pouce en Z ou en boutonnière Il s’agit là de la déformation la plus répandue de la colonne du pouce. Une dévia- info 17 Chirurgia della mano e AR: un dito deformato va necessariamente operato? • ripristino della funzionalità • quando possibile, eliminazione definitiva dei problemi con un intervento Anche in questo ambito occorre ponderare attentamente diversi fattori, tra cui condizioni generali, età e soprattutto esigenze del paziente, che in taluni casi possono rappresentare una controindicazione all’inDott. med. Lisa Reissner e tervento. In fase di pianificazione preopeDott. med. Daniel B. Herren MHA, ratoria è necessario valutare correttamente Schulthess Klinik, Zurigo i costi e i benefici dell’intervento previsto, considerando che i diversi pazienti possoCirca l’1% della popolazione mondiale sof- no sentirsi diversamente limitati da disturbi fre di artrite reumatoide, una malattia che funzionali simili. provoca dolori e limitazioni funzionali ripercuotendosi così sulla qualità della vita. Di Come è possibile intervenire. solito i primi ad essere colpiti sono le mani chirurgicamente sulle dita:. e i piedi. Grazie ai progressi della farmacologia disponiamo oggi di diverse combina- Deformità delle articolazioni meta-. zioni di farmaci, tra i quali metotrexato e carpo-falangee. medicamenti biologici, che possono essere L’articolazione metacarpo-falangea riveste somministrati sin dalle prime fasi della un ruolo fondamentale per la funzione e malattia ed essere utilizzati per lunghi perio- la stabilità del dito medio. Se questa artidi. Negli ultimi 30 anni la moderna terapia colazione si deforma causando dolore è di fondo ha trasformato la chirurgia della indispensabile intervenire impiantando una mano reumatoide, influendo sia sul nume- protesi in silicone. Contestualmente si interro che sulla tipologia degli interventi. Anco- viene inoltre sui tessuti molli per correggere ra oggi, tuttavia, gli effetti invalidanti dei la deviazione del dito. La protesi in silicodolori articolari e dei tessuti molli con alte- ne consente di mantenere la corretta razioni strutturali accertate rappresentano distanza tra le due ossa adiacenti, anche indicazioni per un intervento chirurgico. durante il movimento (Fig. 1a+1b, p. 14). La potenza protettiva e antinfiammatoria L’operazione è seguita da un periodo di dei moderni farmaci di fondo ha notevol- ergoterapia intensiva. Inizialmente l’artimente ridotto la frequenza degli interventi colazione viene immobilizzata con una che interessano specificamente le parti stecca per 6 settimane, ma a partire dalla molli, quali l’asportazione della membrana 3a settimana si procede con la mobilizzasinoviale o della guaina tendinea malata zione attiva e passiva. L’obiettivo è una (sinoviectomia, tenosinoviectomia). Il nume- mobilità quasi completa e priva di dolore. ro di impianti di protesi articolari (artroplastica) eseguiti in questo ambito è invece Dito a bottone in occhiello. aumentato rispetto ai meno utilizzati inter- Questo tipo di deformità riguarda l’articoventi di irrigidimento delle articolazioni lazione interfalangea prossimale ed è (artrodesi), poiché oltre a correggere la dislo- causata da un allungamento di natura cazione con un adeguato ricentramento infiammatoria della porzione centrale consente di conservare una certa mobilità del tendine estensore. La testa della falanresidua delle dita. Anche nel XXI secolo la ge prossimale si solleva così verso l’alto, chirurgia della mano reumatoide continua ricordando un bottone che fuoriesce da pertanto a rappresentare una delle opzioni un occhiello. Si riscontra un’errata flesterapeutiche disponibili nel quadro del sione dell’articolazione interfalangea prossitrattamento multidisciplinare dei pazienti. male e un’iperestensione dell’articolazione interfalangea distale (Fig. 2, p. 13) Gli obiettivi principali di un approccio. chirurgico all’AR sono:. Contrariamente a quanto accade nel dito a collo di cigno, nel dito a bottone in • nella misura necessaria, ma quanto occhiello il risultato di un approccio chirurminore possibile! gico è più difficile da prevedere e si rivela • attenuazione del dolore 18 info non di rado insoddisfacente. L’opportunità di intervenire chirurgicamente deve quindi essere valutata in modo critico tenendo nella dovuta considerazione la funzionalità del dito interessato. Di norma una lieve forma di deformità ad occhiello con una leggera limitazione della capacità di estensione dell’articolazione prossimale rappresenta un problema puramente estetico e solo in rari casi richiede una terapia specifica. Occorre inoltre considerare che di solito in questo stadio il paziente non ha difficoltà a chiudere il pugno, mentre un intervento con esito negativo potrebbe bloccare l’articolazione prossimale in posizione estesa e quindi compromettere la funzione di prensione, in particolare se le dita interessate sono l’anulare e il mignolo. Se tuttavia si riscontra una notevole flessione dell’articolazione prossimale con iperestensione fissa dell’articolazione distale, la funzione di prensione della mano è notevolmente compromessa e pertanto può essere indicato intervenire chirurgicamente. La scelta di una terapia specifica va quindi condizionata al livello di gravità della deformità, che può essere suddivisa in tre stadi: Stadio I: l’articolazione prossimale mostra un deficit di estensione di 10-15°. La deformità può essere compensata attivamente dal paziente. In questo stadio la terapia è principalmente conservativa. Al paziente viene fornita una stecca dinamica per la notte che mantiene in estensione l’articolazione prossimale. Inoltre è necessario esercitare costantemente l’articolazione distale, in particolare nel movimento di flessione. Se i risultati ottenuti non sono soddisfacenti preferiamo intervenire per via chirurgica ricostruendo e accorciando l’apparato estensore per ripristinare così la funzione dell’articolazione distale e di quella prossimale. Stadio II: in questo stadio l’articolazione prossimale è già flessa di 40° e può essere distesa solo passivamente, quando una deformità ormai presente da lungo tempo non lo impedisce del tutto. Inoltre si riscontra un’iperestensione fissa dell’articolazione distale. In prima istanza si tenta di portare passivamente a completa estensione l’articolazione prossimale con misure conservative. Se ciò non è possibile, si Figura/Abbildung/Figure 6 sceglie un procedimento analogo a quello che descriveremo di seguito. Sebbene dal dello stadio I (Fig. 3, p. 15). Se questo non punto di vista funzionale possano essere funziona si procede come per lo stadio III. tollerate per lunghi periodi, le deformazioni devono essere tenute nella giusta considerazione nelle pianificazioni terapeutiStadio III: in questo stadio interviene anche un deterioramento dell’articolazio- che. Il ripristino di una pinza pollice-medio ne prossimale, così che non è più possibile stabile e priva di dolore rientra tra gli ricostruire i tessuti molli. Nell’indice e nel interventi ipotizzabili e utili a livello funmedio si esegue un irrigidimento dell’arti- zionale. colazione prossimale, che viene fissata in posizione flessa a 30 - 40°. Nell’anulare e Deformità a Z o a bottone in occhiello nel mignolo si sceglie tuttavia una flessione del pollice leggermente maggiore, così da migliorare Questo tipo di deformità è quella che si la funzione di prensione di piccoli oggetti. riscontra con maggiore frequenza nel priIn singoli casi si può anche prendere in mo osso metacarpale (Fig. 5, p. 16). Uno considerazione una protesi articolare (artro- scivolamento verso il basso del tendine plastica) per l’articolazione prossimale. estensore del pollice crea una forte flessione nell’articolazione metacarpo-falangea del pollice e un’iperestensione dell’articoDito a collo di cigno. lazione distale. Se l’articolazione metacarIl dito a collo di cigno è caratterizzato po-falangea del pollice è distrutta, consida un’iperestensione dell’articolazione prossimale con flessione dell’articolazione gliamo un irrigidimento in posizione lievemente flessa. Si tratta di una misura che metacarpo-falangea e di quella distale (Fig. 4, p. 17). Contrariamente al dito a non ha controindicazioni, poiché le limitazioni funzionali derivanti dalla mancanza bottone in occhiello, il dito a collo di cigno costituisce una deformità particolar- di mobilità di questa articolazione sono minime. mente invalidante e i disturbi e le limitaSe il deterioramento interessa anche zioni ad esso associati si manifestano moll’articolazione distale del pollice, si interto più rapidamente. Le cause di questa viene anche su di essa con un irrigidimendeformità sono molteplici e possono derito. Sebbene dal punto di vista funzionale vare dall’articolazione distale, ma anche l’impianto di una protesi nell’articolazione da quella prossimale o metacarpo-falangea, se non addirittura dal polso. La tera- distale possa fornire risultati migliori rispetto all’irrigidimento, si tratta di una solupia specifica per il dito a collo di cigno è pertanto notevolmente più complessa. Nei zione da adottare con estrema prudenza, casi meno gravi è possibile ricorrere in pri- in quanto a lungo termine l’utilizzo di una protesi non assicura una stabilizzazioma istanza a misure ergoterapeutiche e a stecche opportunamente adattate. Come ne sufficiente dell’articolazione distale. terapia per deformità lievi con capacità di flessione dell’articolazione ancora presen- Deformità a collo di cigno del pollice te si sceglie una procedura chirurgica in Questa deformità è caratterizzata da un’icui si utilizza una parte del tendine flessore perestensione dell’articolazione metacarper impedire l’iperestensione dell’articola- po-falangea del pollice e da una crescenzione prossimale. L’intervento è relativate flessione dell’articolazione distale e mente semplice e di norma fornisce buoni si contrappone alla deformità a Z sopra risultati. I pazienti possono mobilizzare il descritta. Spesso questa dislocazione inidito già poco tempo dopo l’intervento. zia con una progressiva degenerazione Se l’articolazione prossimale mostra gravi dell’articolazione a sella, cioè l’articolaziosegni di deterioramento o irrigidimento non ne inferiore del pollice. Soprattutto in è più possibile intervenire solamente sui fase iniziale, l’utilizzo di stecche può raltessuti molli. In questo caso consigliamo lentare in parte il progredire della deforl’irrigidimento dell’articolazione prossimità, riducendola eventualmente al minimale in posizione funzionale. mo. In particolare in caso di iperestensione, le dislocazioni possono essere ricondotte a una posizione più adeguata ai fini della Deformità del pollice. funzionalità, purché si tratti di deformità Il pollice è spesso interessato dall’artrite reumatoide e mostra le deformità tipiche flessibili che possono ancora essere cor- rette. Con il progredire della malattia è necessario sostituire l’articolazione a sella con una protesi. Contrariamente a quanto accade per l’articolazione metacarpofalangea, la mobilità della base del pollice è un importante criterio per la funzionalità del primo osso metacarpale. Questa articolazione determina il posizionamento spaziale del pollice e controlla così la funzione di prensione. Nel trattamento di questa articolazione è quindi importante agire preservandone la mobilità. A causa della qualità dell’osso per lo più insufficiente e con le esperienze sino ad ora limitate maturate con le protesi articolari, è consigliabile asportare il trapezio e riempire la cavità con un lembo di tendine (Fig. 6). Spesso durante lo stesso intervento si esegue anche un irrigidimento correttivo dell’articolazione metacarpo-falangea, come sopra descritto. Asportazione di noduli reumatoidi. I noduli reumatoidi localizzati in determinati punti possono essere molto fastidiosi e sgradevoli. Di norma la loro asportazione rappresenta un piccolo intervento che si può eseguire in anestesia locale. Le probabilità che i noduli si riformino sono tuttavia estremamente elevate. Nella regione del canale del tendine flessore del dito, l’insorgenza di marcate infiammazioni della guaina tendinea (tenosinovite), che in passato portavano non di rado a rotture spontanee del tendine, sono talmente rare che solo in casi isolati è ormai necessario ricorrere a un trattamento chirurgico. La nostra filosofia nel trattamento dei pazienti reumatici si basa inoltre su una stretta collaborazione tra reumatologi e chirurghi della mano e su una consulenza interdisciplinare fornita a tali pazienti al fine di ottimizzare il trattamento conservativo e chirurgico. info 19