GRUPPO ASSISTENZA DONNE OPERATE AL SENO

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GRUPPO ASSISTENZA DONNE OPERATE AL SENO
GRUPPO ASSISTENZA DONNE OPERATE AL SENO
L’ATTIVITÀ DEL G.A.D.O.S NEL 2011
1
Sommario
1. Identità ...................................................................................................................................... 3
1.1.
Profilo dell’associazione ...................................................................................................... 3
1.2.
Il contesto di riferimento ...................................................................................................... 3
1.3.
La storia .................................................................................................................................. 3
1.4.
La missione............................................................................................................................. 3
1.5.
Gli stakeholder ...................................................................................................................... 3
2. Il governo e le risorse umane ................................................................................................. 4
2.1.
La compagine sociale......................................................................................................... 4
2.2.
Il sistema di governo............................................................................................................. 4
2.3.
Le persone che operano nell’organizzazione................................................................. 5
3. Le risorse economico-finanziarie e la dotazione patrimoniale .......................................... 5
3.1.
Le risorse raccolte ed il loro utilizzo .................................................................................... 5
4. Il perseguimento della missione ............................................................................................ 6
4.1.
Fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in
attesa di un intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico........ 6
4.1.1.
L’attività di accoglienza e ascolto ............................................................................ 6
4.1.2.
Attività di sostegno psicologico. ................................................................................ 6
4.2.
Aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e
sociale; ............................................................................................................................................... 7
4.3.
sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica................ 8
5. Le attività “strumentali” ........................................................................................................... 9
5.1.
Le attività di raccolta Fondi................................................................................................ 9
6. Progetti importanti per il 2012: ................................................................................................ 9
2
1. Identità
1.1. Profilo dell’associazione
Il Gruppo Assistenza Donne Operate al Seno – GADOS è una Onlus impegnata in ambito
sanitario e socio-assistenziale sul territorio della provincia di Torino e in particolare presso
l’Ospedale Sant’Anna di Torino e altre strutture sanitarie. GADOS è una organizzazione di
volontariato iscritta al Registro Provinciale del Volontariato dal 28-12 1992, che conta 254
soci: tra questi 12 si impegnano attivamente e operano costantemente all’interno
dell’associazione .
1.2. Il contesto di riferimento
Ogni anno si ammalano di carcinoma mammario, nell’Unione Europea, 275.000 soggetti
femminili e 2.500 nella sola Regione Piemonte: circa 7 donne al giorno.
In questo ultimo anno sono state accolte personalmente dalle nostre volontarie GADOS
circa 300 donne, con 3200 ore annue di consulenza anche telefonica, e sono più di
10.000 quelle contattate in 27 anni.
1.3. La storia
Gados nasce nel 1984 c/o l’Ospedale S.Anna, per volontà del prof. Carlo Mossetti
sostenuto dai dott. Giuseppe Tirone, psicologo e psicoterapeuta, Annalisa Priolo, Giuliana
Sarteur , Clara Monzeglio, ginecologhe-oncologhe, nonché da un gruppo di donne
operate , partendo dall’idea che il supporto psicologico e la testimonianza potessero
aiutare le donne operate a un rapido recupero psicofisico e facilitare il loro reinserimento
familiare e sociale, incoraggiando la sensibilità degli operatori socio sanitari.
1.4. La missione
La nostra Associazione, che esiste sul territorio dal 1984 è formata da volontarie che hanno
fatto l’esperienza del tumore alla mammella e dalla presidente, dott.ssa Giuliana Sarteur,
ginecologa. Inoltre collabora con noi, per i corsi di auto-aiuto e per la formazione delle
volontarie, lo psicoterapeuta Dott. Giuseppe Tirone.
Lo scopo prioritario è:
 fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in
attesa di un intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico;
 aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e
sociale;
 sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica.
1.5. Gli stakeholder
Gli stakeholder (o portatori di interesse) sono tutti coloro che sono condizionati,
direttamente o indirettamente, dall’ attività dell’organizzazione e/o a loro volta la
condizionano.
I nostri interlocutori sono:
 Tutte le donne appena operate e/o in trattamento radio e chemioterapico.
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

Tutte le donne operate al seno.
Tutte le donne che hanno partecipato ai nostri corsi e ai nostri convegni e vogliono
fare prevenzione.
Altre donne contattate dal GADOS per le attività di prevenzione.
Familiari o conoscenti che presentano problematiche simili.
Operatori e volontari in questo ambito.
Le associate e simpatizzanti che operano nel settore oncologico e/o ospedaliero.
I sostenitori sono:
 Le socie che contribuiscono con la quota associativa annuale.
 Persone che contribuiscono alle attività istituzionali con donazioni.
 La Ditta Lavazza
 Le Ditte Nuova Sanart ,Sanit e Gimò
 La ditta “La finestra sul Cielo” che contribuisce con materiale per i corsi di cucina
I partner sono:
 L’azienda Ospedaliera OirmSant’Anna
 Presidio ospedaliero Martini
 Il Comune di Torino
 La Provincia di Torino
 La Regione Piemonte e la Rete Oncologica
 Centri per il volontariato VSSP e Ideasolidale
2.
Il governo e le risorse umane
2.1. La compagine sociale
L’associazione conta 1.000 iscritti, tra cui donne operate, familiari, donne che vogliono
fare prevenzione, sostenitori, medici che partecipano ai nostri convegni.
Le quote associative sono state nel 2011: 254
2.2. Il sistema di governo
Assemblea dei soci
Organo di
controllo
Revisore dei conti
Porta Rita ( dal 15
b 2011
Consiglio direttivo:
G.Sarteur, Barlusconi F.,
Luison L., Paulitti N., Gerbi
O. Gaia G. (dal 15
novembre 2011 Paola
Presidente:
Giuliana Sarteur
Segreteria
Gerbi Ornella
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2.3. Le persone che operano nell’organizzazione
In Associazione operano 12 persone (11 volontarie):
 8 persone che operano al letto delle ammalate e forniscono assistenza sia
telefonica che presso la nostra Sede per 3 h al giorno distribuite su 5 giorni.(circa
100 h. al mese)
 3 persone si occupano della segreteria, della contabilità
e della stesura
progetti.(120 h al mese)
 4 persone che si occupano di accompagnamento e collaborazione fattiva ai corsi
previsti dall’Associazione (h. 72 al mese)
 Uno psicologo, socio fondatore, che opera tre ore alla settimana per corsi di auto
aiuto e corsi per volontarie ( dal 1° maggio 2011 è andato in pensione ed è rimasto
come volontario)
Le volontarie partecipano al corso di auto-aiuto del mercoledì per complessive 35 ore al
mese. Ogni due anni, in coincidenza con il gruppo di auto-aiuto del mercoledì, si svolge il
corso di formazione per volontarie GADOS, condotto dal dott. Tirone.
L’ultimo corso è iniziato il 26 gennaio 2011 ed è terminato a giugno 2011. Da questo
corso sono uscite volontarie ma solo due hanno accettato di essere operative.
Inoltre, le volontarie hanno partecipato, a titolo formativo, ai corsi di Found Raising di
Idea Solidale e agli incontri e corsi organizzati dai centri di servizio per il volontariato VSSP.
Interessante il percorso sulla “Progettazione” organizzato dal VSSP.
3. Le risorse economico-finanziarie e la dotazione patrimoniale
3.1. Le risorse raccolte ed il loro utilizzo
L’associazione trae le sue risorse da:
 Quote associative: € 4129,00 ( 11,7%)




Contributi da persone per liberalità: € 1.681,00 (4,7 %)

Finanziamenti finalizzati a progetti (La Compagnia di San Paolo per “A tavola per
guarire”) € 6.500,00 ( 18,4 %), che corrisponde all’incasso della seconda e ultima
rata corrisposta a febbraio 2011 per il 2010.
Interessi a credito c/c banca e posta € 123,98 (0,3 %)




Contributi da persone per corsi GADOS: €. 5.439.50 (15,4 %)
Liberalità (ditte/banche): € 1.550,00 ( 4,4 % )
Convenzioni/rimborsi : Oirm S.Anna : i rimborsi relativi al 2011 sono stati erogati nei
primi mesi del 2012.
offerta libera per la diffusione del libro di cucina: 165,00 (0,4 % )
Erogazione 5%° € 5.128,62 (14,5 % )
Donazioni e lasciti: € 10.681,00 ( 30,2 %)
Le risorse raccolte sono state in parte utilizzate per le seguenti attività:

Pubblicazione periodico “Ritrovarsi” : € 1.812,10 (7,8 %)
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


Congressi: € 3.796,91 (16,4 %)
Corso di cucina e Danzaterapia: 10.944,53 (47,2 %)
Manifestazioni € 1.534,00 ( 6,6 % )
4. Il perseguimento della missione
4.1. Fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in
attesa di un intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico
Siamo a disposizione delle donne, per rispondere alle varie problematiche che ci
vengono sottoposte (ad esclusione di quesiti medici) tutti i giorni, nella sede di via
Ventimiglia 1 piano terra (c/o Ospedale Sant’Anna e con il nostro sito www.gados.it e la
nostra posta [email protected]
Il 1° incontro avviene solitamente il giorno successivo all’intervento presso la struttura
ospedaliera dove sono ricoverate.
Nel corso dell’anno le donne con le quali abbiamo instaurato un dialogo, sono state, fra
contatti in ospedale, contatti telefonici e colloqui in Sede, circa 300.
Negli incontri cerchiamo di ascoltare le loro paure, i loro disagi ed indirizzarle verso una
consapevolezza che possa aiutarle a superare il particolare momento.
Negli ultimi anni è sorta una nuova preoccupazione tra le donne, in particolare quelle più
giovani: il lavoro. A queste, ad integrazione di quanto facciamo normalmente,
cerchiamo di spiegare quali sono le tutele per le lavoratrici affette da tumore al seno,
indirizzandole eventualmente presso patronati competenti.
Tutto ciò è stato nel 2011, svolto da 12 volontarie che si sono divise tra i seguenti Presidi
Ospedalieri: Ospedale S. Anna di To (sede operativa); Ospedale Martini di Torino.
4.1.1. L’attività di accoglienza e ascolto
L’attività di accoglienza e ascolto delle problematiche delle donne che giungono alla
nostra associazione è stata svolta:
 Dalle volontarie al letto della ammalata il 1° giorno dopo l’operazione.
 Dalle volontarie che effettuano ascolto telefonico e attività di sportello dal lunedì
al venerdì dalle 9 alle 12 in sede, c/o Ospedale S.Anna, entrata da via Ventimiglia
1, piano terra, secondo ufficio a sinistra.

dal dott. Tirone , con attività di gruppi di auto-aiuto e ascolto .
4.1.2. Attività di sostegno psicologico.
Dall’anno 2007, il dott. Giuseppe Tirone ha ridotto le attività di psicoterapia presso il
GADOS, in quanto la sua attività è stata inserita nel Reparto di Ginecologia Oncologica e
dal maggio del 2007, nell’ambito dell’Associazione, si occupa soltanto della conduzione
dell’ormai storico (attivo da 25 anni) gruppo di auto-aiuto il mercoledì mattina dalle ore
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9,00 alle ore 11. Il gruppo è formato da un minimo di 12 un massimo di 20 persone e conta
sia donne appena operate, in fase di cura, o con recidive, sia donne che hanno superato
la malattia da molti anni. Sono sempre presenti almeno due volontarie come supporto al
gruppo e volontarie che necessitano di conferme, come formazione permanente .
Le finalità del gruppo sono:
 trovare una base comune ai problemi portati che possa aiutare a scovare risorse
interne importanti;
 aiutare sé stessi e gli altri nella risoluzione di problematiche personali e intime;
 affrontare tematiche che generano sofferenza;
 affinare capacità importanti ma spesso trascurate (ad esempio, la capacità di
entrare in empatia con l’altro);
 sostegno psicologico costante alle volontarie GADOS che visitano le pazienti nei
reparti.
4.2. Aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e
sociale;
Promozione del cambiamento e della prevenzione
 Corsi di cucina
I corsi svolti sono stati i seguenti:
1. Il primo: da venerdì 18 febbraio a venerdì 11 marzo e ha visto la partecipazione di
30 persone più due volontarie come aiuto in sala.
2. Il secondo: da venerdì 20 maggio a venerdì 10 giugno e ha visto la partecipazione
di 30 persone più due volontarie come aiuto in sala .
3. Il terzo: da mercoledì 21 settembre a mercoledì 19 ottobre e ha visto la
partecipazione di 30 persone più due volontarie come aiuto .
I primi due corsi hanno avuto luogo c/o il ristorante TERREDI’, in via Fortunato 4 a Torino,
che ha messo
a disposizione una cucina attrezzata e una sala conferenze e
degustazione per circa 35 persone.
Da settembre 2011 i corsi di cucina si sono svolti presso l’istituto professionale per i servizi
dell’enogastronomia G.Giolitti, in via Alassio 20 a Torino, con il quale abbiamo stipulato
una convenzione e che ha messo a disposizione la cucina e i locali dell’istituto alberghiero
coinvolgendo il personale e i giovani studenti.
Il progetto “A tavola per guarire3 “non ha avuto contributi esterni nel 2011ed è quindi stato
realizzato grazie al nostro autofinanziamento. Lo scopo del corso è stato quello di creare
menù ricchi di piatti gustosi sfiziosi e sazianti, ma che rispettino importanti prerogative
necessarie per cercare di ridurre la manifestazione della patologia. Il corso è stato tenuto
dallo chef Giovanni Allegro, che collabora con la Cascina Rosa diretta dal prof. Berrino,
epidemiologo dell’Istituto Tumori di Milano. Mediante questo progetto abbiamo voluto:
- Cercare di portare a conoscenza delle donne, più di 300 contattate
annualmente, che durante il periodo di chemioterapia e radioterapia
subiscono una diminuzione delle difese immunitarie e una modificazione
dell’apparato digestivo, la consapevolezza di poter attingere aiuto dalla
conoscenza di cibi adeguati e dal modo di cucinarli e utilizzarli.
- Far conoscere quali tipi di alimenti possono alleviare i disturbi e i disagi delle
donne in menopausa precoce, sovente conseguenza della terapia.
- Rendere consapevoli tutte le donne che una alimentazione corretta può
giocare un ruolo preventivo contro molte patologie, in particolare per i tumori
della mammella, sia per loro stesse che per i loro cari.
7
- Migliorare lo stato psicofisico delle donne trattate in chemioterapia e
radioterapia
- Sensibilizzare le donne ad una più attenta alimentazione volta a loro stesse, ma
anche al contesto familiare.
- Promuovere il cambiamento come prevenzione. E’ importante che, oltre ad
un’alimentazione più corretta nei contesti presi in esame, si inizi una cultura
alimentare che porti ad un cambiamento seppure lento, delle nostre abitudini
dovute anche a sopravvenute esigenze alimentari.
Hanno partecipato 100 persone: 10 % uomini e 90% donne; 60% operati oncologici e 40%
tra familiari e persone che vogliono fare prevenzione.
E’ intervenuta la dott.ssa Giuliana Sarteur, ginecologa e Presidente della nostra
associazione, che ha illustrato i benefici di una dieta povera di zuccheri e grassi animali ,
spiegando agli allievi quali sono i fattori metabolici che favoriscono lo sviluppo delle
malattie degenerative.
Grazie al lavoro svolto dalle ns. volontarie che hanno cercato fondi per il progetto, si
sono alternate come aiuto cuoche e hanno fornito anche supporto di condivisione alle
partecipanti, questa nostra attività è stata molto seguita e per il 2012 abbiamo una
nutrita lista di attesa.
Attività per il corpo e lo spirito
 Corsi di yoga con la Maestra Antonella Roggero : sono stati sospesi nel 2011 a
causa del non raggiungimento di un numero minimo di partecipanti.

Ginnastica dolce con esercizi specifici per le nostre donne, con particolare
attenzione individuale, presso la palestra della signora Paola Castagnoli: l’attività è
stata promossa da G.A.D.O.S., ma le iscritte hanno preso accordi di orario
direttamente con l’insegnante. Hanno partecipato circa 10 persone .

THAI CHI presso la palestra della signora Paola Castagnoli: l’attività è stata
promossa da G.A.D.O.S., ma le iscritte hanno preso accordi di orario direttamente
con l’insegnante. Hanno partecipato circa 8 persone .

Corsi di Danzaterapia della dott. Anna Gasco , psicoterapeuta, che utilizza la
danza e l’espressione corporea come mezzo per uscire dalle proprie insicurezze.
Hanno partecipato 10 persone per cicli di tre mesi

Attività ricreative varie
- Pranzo in occasione della festa della donna il 5 marzo.
- Il 14 maggio c/o il Circolo dei lettori- Palazzo Granieri della Roccia in via
Bogino 9 a Torino c’è stata la presentazione dei costumi da bagno e
corsetteria della ditta Anita, per donne operate al seno e non, con cinque
delle nostre Socie operate che si sono prestate per l’occasione a sfilare. Al
termine l’azienda ha offerto alcuni omaggi e la giornata si è conclusa con
un aperitivo offerto dal GADOS . Ad allietare la giornata la Pianista Chiara
Bertoglio.
4.3. sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica
Convegno Medico.
”
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Il 15 ottobre 2011 dalle ore 8,30 alle 17 a Torino, Aula Magna dell’Università agli studi di
Torino si è svolto l’appuntamento annuale dal titolo “I medici e le associazioni, un’alleanza
terapeutica”
Il convegno è indirizzato ai medici ospedalieri, ai fisioterapisti, al personale ostetrico e
infermieristico,alle volontarie e alle socie del Gados, alle pazienti da noi contattate e alle
loro famiglie, e a tutte le persone che si interessano dell’argomento per fare prevenzione.
Si è parlato di alcuni aspetti legati alle problematiche del tumore al seno: la
comunicazione,
lo
stile
di
vita
in
rapporto
al
rischio
oncologico,
il
percorso diagnostico e terapeutico nella donna giovane, la tutela del
lavoro, la danza come strumento terapeutico e lo studio e i modi per
combattere il terremoto emotivo scatenato dalla malattia .
Ai circa 200 partecipanti è stato offerto un buffet rigorosamente macromediterraneo.
Lo scopo del convegno è stato quello di attivare e mantenere i collegamenti tra la
struttura sanitaria adibita alla cura, i medici di famiglia, il personale sanitario che
partecipa alla presa in carico del paziente e il volontariato e si è svolto con il Patrocinio
dell’Azienda Oirm Sant’Anna, la Rete Oncologica, il Comune di Torino, La Provincia di
Torino e la Regione Piemonte.
Periodico “RITROVARSI”
Realizziamo la pubblicazione semestrale “RITROVARSI” che viene spedita a più di 1.000
persone con una tiratura di 1.500 copie in quanto viene consegnato al letto
dell’ammalata ed alle persone che ci contattano.
Nel giornale viene dato spazio alle lettere delle nostre lettrici, ai resoconti delle attività, in
particolare agli interventi del Convegno medico annuale alla promozione degli
avvenimenti in calendario.
Sito internet www.gados.it
Con l’aiuto del CSV Ideasolidale, abbiamo realizzato nel 2000 il nostro sito internet.
Il sito, che contiene le principali informazioni sull’Associazione.
5. Le attività “strumentali”
5.1. Le attività di raccolta Fondi
Non risultano grosse entrate dalla raccolta fondi, ma siamo sempre stati in grado di
portare a termine le nostre attività programmate grazie ai contributi spontanei delle
persone e, in questi ultimi anni, anche grazie alle destinazioni erogateci da parte dei
contribuenti del 5‰.
6. Progetti importanti per il 2012:
Corsi di cucina: continuano i corsi di cucina autofinanziati presso l’istituto professionale
per i servizi dell’enogastronomia G.Giolitti, in via Alassio 20 a Torino, I corsi si svolgono
anche grazie al lavoro svolto dalle ns. volontarie che stanno cercando fondi per poter
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proseguire il progetto e forniscono supporto di condivisione alle partecipanti. Questa
nostra attività è stata molto seguita da ormai 7 anni e anche per il 2012 abbiamo una
nutrita lista di attesa.
Dopo un intervento di tumore al seno, una dieta adeguata diventa parte integrante della
guarigione e/o della prevenzione, come hanno già evidenziato numerosi studi scientifici,
in particolare il progetto”Diana” del prof. Berrino dell’Istituto Tumori di Milano.
Gli obiettivi del corso sono:
 Rendere consapevoli tutte le donne che una alimentazione corretta può giocare
un ruolo preventivo contro molte patologie, in particolare per i tumori della
mammella, sia per loro stesse che per i loro cari.
 Cercare di portare a conoscenza delle donne, più di 300 contattate annualmente,
che durante il periodo di chemioterapia e radioterapia subiscono una diminuzione
delle difese immunitarie e una modificazione dell’apparato digestivo, la
consapevolezza di poter attingere aiuto dalla conoscenza di cibi adeguati e dal
modo di cucinarli e utilizzarli.
 Sensibilizzare tutto il personale medico e paramedico nonché le volontarie
operative al letto della paziente operata di tumore al seno per far conoscere quali
tipi di alimenti possono alleviare i disturbi e i disagi delle donne in menopausa
precoce, sovente conseguenza della terapia.
 Migliorare lo stato psicofisico delle donne trattate in chemioterapia e radioterapia
 Promuovere il cambiamento come prevenzione. E’ importante che, oltre ad
un’alimentazione più corretta nei contesti presi in esame, si inizi una cultura
alimentare che porti ad un cambiamento seppure lento, delle nostre abitudini
dovute anche a sopravvenute esigenze alimentari.
Corsi di Danzaterapia .
Il progetto nasce dall’esigenza che emerge:
 sia dalle donne che hanno subìto un intervento demolitivo nel corpo e nella
psiche, dopo una diagnosi di carcinoma mammario, al fine di riappropriarsi della
propria corporalità, di riconoscere le proprie emozioni e sentimenti per poterli
esprimere, comunicare e condividere.
 Sia dalle volontarie (donne già operate al seno) e/o operatrici del settore
oncologico per elaborare i sentimenti di angoscia, d’impotenza e di rabbia e
migliorare le capacità comunicative sviluppando risorse creative.
Il progetto è gestito da un esperto medico-psicoterapeuta, che intende usare la danza
e il movimento per insegnare alle donne a superare il trauma che ha segnato
profondamente il loro corpo partendo dal corpo stesso.
Convegno medico annuale : si ipotizza la data del 20 ottobre, c/o la sala Rossa al 4°
piano dell’ospedale S.Anna. Il convegno sarà finalizzato all’incontro e alla condivisione
delle tematiche affrontate con i medici di famiglia.
La Presidente
Dott.ssa Giuliana Sarteur
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