GRUPPO ASSISTENZA DONNE OPERATE AL SENO

GRUPPO ASSISTENZA DONNE OPERATE AL
SENO
L’ATTIVITÀ DEL G.A.D.O.S NEL 2012
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Sommario
Sommario........................................................................................................................................................ 2
Identità............................................................................................................................................................. 3
Profilo dell’associazione................................................................................................................ 3
Il contesto di riferimento................................................................................................................ 3
La storia........................................................................................................................................ 3
La missione................................................................................................................................... 3
Gli stakeholder.............................................................................................................................. 3
Il governo e le risorse umane........................................................................................................................ 4
La compagine sociale................................................................................................................... 4
Il sistema di governo..................................................................................................................... 4
Le persone che operano nell’organizzazione................................................................................ 4
Le risorse economico-finanziarie e la dotazione patrimoniale................................................................... 5
Le risorse raccolte ed il loro utilizzo ........................................................................................... 5
Il perseguimento della missione................................................................................................................... 5
Fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in attesa di un
intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico........................................... 5
L’attività di accoglienza e ascolto................................................................................................................................. 6
Attività di sostegno psicologico................................................................................................................................... 6
Aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e sociale; ..........7
sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica ....................................8
Le attività “strumentali”................................................................................................................................. 9
Le attività di raccolta Fondi........................................................................................................... 9
Progetti importanti per il 2013:...................................................................................................................... 9
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Identità
Profilo dell’associazione
Il Gruppo Assistenza Donne Operate al Seno – GADOS è una Onlus impegnata in ambito sanitario
e socio-assistenziale sul territorio della provincia di Torino e in particolare presso l’Ospedale
Sant’Anna di Torino e altre strutture sanitarie. GADOS è una organizzazione di volontariato iscritta
al Registro Provinciale del Volontariato dal 28-12 1992, che conta 265 soci: tra questi 12 si
impegnano attivamente e operano costantemente all’interno dell’associazione .
Il contesto di riferimento
Ogni anno si ammalano di carcinoma mammario, nell’Unione Europea, 275.000 soggetti femminili
e 2.500 nella sola Regione Piemonte: circa 7 donne al giorno.
In questo ultimo anno sono state accolte personalmente dalle nostre volontarie GADOS circa 300
donne, con 3200 ore annue di consulenza anche telefonica, e sono più di 10.000 quelle contattate
in 28 anni.
La storia
Gados nasce nel 1984 c/o l’Ospedale S.Anna, per volontà del prof. Carlo Mossetti sostenuto dai
dott. Giuseppe Tirone, psicologo e psicoterapeuta, Annalisa Priolo, Giuliana Sarteur , Clara
Monzeglio, ginecologhe-oncologhe, nonché da un gruppo di donne operate , partendo dall’idea
che il supporto psicologico e la testimonianza potessero aiutare le donne operate a un rapido
recupero psicofisico e facilitare il loro reinserimento familiare e sociale, incoraggiando la sensibilità
degli operatori socio sanitari.
La missione
La nostra Associazione, che esiste sul territorio dal 1984 è formata da volontarie che hanno fatto
l’esperienza del tumore alla mammella e dalla presidente, dott.ssa Giuliana Sarteur, ginecologa.
Inoltre collabora con noi, per i corsi di auto-aiuto e per la formazione delle volontarie, lo
psicoterapeuta Dott. Giuseppe Tirone.
Lo scopo prioritario è:
• fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in attesa di un
intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico;
• aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e sociale;
• sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica.
Gli stakeholder
Gli stakeholder (o portatori di interesse) sono tutti coloro che sono condizionati, direttamente o
indirettamente, dall’ attività dell’organizzazione e/o a loro volta la condizionano.
I nostri interlocutori sono:
• Tutte le donne appena operate e/o in trattamento radio e chemioterapico.
• Tutte le donne operate al seno.
• Tutte le donne che hanno partecipato ai nostri corsi e ai nostri convegni e vogliono fare
prevenzione.
• Altre donne contattate dal GADOS per le attività di prevenzione.
• Familiari o conoscenti che presentano problematiche simili.
• Operatori e volontari in questo ambito.
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Le associate e simpatizzanti che operano nel settore oncologico e/o ospedaliero.
I sostenitori sono:
• Le socie che contribuiscono con la quota associativa annuale.
• Persone che contribuiscono alle attività istituzionali con donazioni.
• La Ditta Lavazza
• Le Ditte Nuova Sanart ,Sanit e Rolando Martelli
• La ditta “La finestra sul Cielo” che contribuisce con materiale per i corsi di cucina
I partner sono:
• L’azienda Ospedaliera OirmSant’Anna
• L’Istituto I.S.G. Giolitti
• Il Comune di Torino
• La Provincia di Torino
• La Regione Piemonte e la Rete Oncologica
• Centri per il volontariato VSSP e Ideasolidale
Il governo e le risorse umane
La compagine sociale
L’associazione ha contattato nell’anno 2012 oltre 1000 persone , tra cui donne operate, familiari,
donne che vogliono fare prevenzione, sostenitori, medici che partecipano ai nostri convegni.
Le quote associative sono state nel 2012: 265
Il sistema di governo
Assemblea dei soci
Consiglio direttivo:
Organo di controllo
Revisore dei conti
Luison Liliana
Sarteur G., Barlusconi F.,
Marcello P.,Indraccolo A.M. (dal
13-06-12) Paulitti N., Gerbi O.
Gaia G.
Presidente:
Giuliana Sarteur
Segreteria
Gerbi Ornella
Le persone che operano nell’organizzazione
In Associazione operano 12 persone :
• 8 persone che operano al letto delle ammalate e forniscono assistenza sia telefonica che
presso la nostra Sede per 3 h al giorno distribuite su 5 giorni.(circa 100 h. al mese)
• 3 persone si occupano della segreteria, della contabilità e della stesura progetti.(120 h al
mese)
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•
•
4 persone che si occupano di accompagnamento e collaborazione fattiva ai corsi previsti
dall’Associazione (h. 72 al mese)
Uno psicologo, socio fondatore, che opera tre ore alla settimana per corsi di auto aiuto e
corsi per volontarie.
Le volontarie partecipano al corso di auto-aiuto del mercoledì per complessive 35 ore al mese.
Ogni due anni, in coincidenza con il gruppo di auto-aiuto del mercoledì, si svolge il corso di
formazione per volontarie GADOS, condotto dal dott. Tirone.
L’ultimo corso è iniziato il 26 gennaio 2011 ed è terminato a giugno 2011. Da questo corso sono
uscite volontarie ma solo due hanno accettato di essere operative.
Inoltre, le volontarie hanno partecipato, a titolo formativo, ai corsi di Found Raising di Idea
Solidale e agli incontri e corsi organizzati dai centri di servizio per il volontariato VSSP.
Interessante il percorso sulla “Progettazione” organizzato dal VSSP.
Le risorse economico-finanziarie e la dotazione patrimoniale
Le risorse raccolte ed il loro utilizzo
L’associazione trae le sue risorse da:
• Quote associative: € 4184,00 ( 19,4%)
• Contributi da persone per liberalità e per corsi GADOS: € 8216 (38 %)
• Liberalità (ditte/banche): € 591,40( 2,7 % )
• Convenzioni/rimborsi : Oirm S.Anna : i rimborsi relativi al 2011 sono stati erogati nei primi
mesi del 2012.: € 2458,01 (11,4 %)
• Finanziamenti finalizzati a progetti (Associazione Komen Italia per “A tavola per guarire”)
€ 2.500,00 ( 11,6 %), che corrisponde all’incasso della prima rata, mentre la seconda sarà
versata a fine progetto .
• Interessi a credito c/c banca e posta € 125,47 (0,6 %)
• Erogazione 5%° € 3512,23 (16,3 % )
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Le risorse raccolte sono state utilizzate per le seguenti attività:
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Pubblicazione periodico “Ritrovarsi” : € 1.184,25 (4,66 %)
Congressi: € 856,95 (3,37 %)
Corso di cucina e Danzaterapia: 16845,71 (66,34 %)
Manifestazioni € 1.636,41 ( 6,4 % )
Spese postali € 2095,63 (8,25%)
Assicurazioni € 1206,01(4,8 %)
Spese telefoniche, cancelleria e materiale di consumo € 689,1 (2,7 %)
Spese rimborso volontarie € 645,55 (2,5%)
Spese cc postale e bancario € 72,5 (0,28%)
Spese varie, mod.770,necrologi.. €163,59 (0,6%)
Il perseguimento della missione
Fornire un sostegno psicologico e dare testimonianza alle donne operate o in attesa di un
intervento chirurgico alla mammella o in trattamento chemioterapico
Siamo a disposizione delle donne, per rispondere alle varie problematiche che ci vengono
sottoposte (ad esclusione di quesiti medici) tutti i giorni, nella sede di via Ventimiglia 1 piano terra
(c/o Ospedale Sant’Anna e con il nostro sito www.gados.it e la nostra posta [email protected]
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Il 1° incontro avviene solitamente il giorno successivo all’intervento presso la struttura ospedaliera
dove sono ricoverate.
Nel corso dell’anno le donne con le quali abbiamo instaurato un dialogo, sono state, fra contatti in
ospedale, contatti telefonici e colloqui in Sede, circa 500.
Negli incontri cerchiamo di ascoltare le loro paure, i loro disagi ed indirizzarle verso una
consapevolezza che possa aiutarle a superare il particolare momento.
Negli ultimi anni è sorta una nuova preoccupazione tra le donne, in particolare quelle più giovani: il
lavoro. A queste, ad integrazione di quanto facciamo normalmente, cerchiamo di spiegare quali
sono le tutele per le lavoratrici affette da tumore al seno, indirizzandole eventualmente presso
patronati competenti.
Tutto ciò è stato nel 2012, svolto da 12 volontarie che hanno operato prevalentemente presso il
Presidio Ospedaliero dell’ Ospedale S. Anna (sede operativa)dell’Azienda Ospedaliera Città della
Salute e della Scienza di Torino.
L’attività di accoglienza e ascolto
L’attività di accoglienza e ascolto delle problematiche delle donne che giungono alla nostra
associazione è stata svolta:
• Dalle volontarie al letto della ammalata il 1° giorno dopo l’operazione.
• Dalle volontarie che effettuano ascolto telefonico e attività di sportello dal lunedì al venerdì
dalle 9 alle 12 in sede, c/o Ospedale S.Anna, entrata da via Ventimiglia 1, piano terra,
secondo ufficio a sinistra.
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dal dott. Tirone , con attività di gruppi di auto-aiuto e ascolto .
Attività di sostegno psicologico.
Dall’anno 2007, il dott. Giuseppe Tirone ha ridotto le attività di psicoterapia presso il GADOS, in
quanto la sua attività è stata inserita nel Reparto di Ginecologia Oncologica e dal maggio del 2007,
nell’ambito dell’Associazione, si occupa soltanto della conduzione dell’ormai storico (attivo da 28
anni) gruppo di auto-aiuto il mercoledì mattina dalle ore 9,00 alle ore 11. Dal 1° marzo 2011 il dott.
Giuseppe Tirone è andato in pensione, rimanendo con noi come volontario attivo. Il gruppo è
formato da un minimo di 12 un massimo di 30 persone e conta sia donne appena operate, in fase
di cura, o con recidive, sia donne che hanno superato la malattia da molti anni. Sono sempre
presenti almeno due volontarie come supporto al gruppo e volontarie che necessitano di conferme,
come formazione permanente .
Le finalità del gruppo sono:
• trovare una base comune ai problemi portati che possa aiutare a scovare risorse interne
importanti;
• aiutare sé stessi e gli altri nella risoluzione di problematiche personali e intime;
• affrontare tematiche che generano sofferenza;
• affinare capacità importanti ma spesso trascurate (ad esempio, la capacità di entrare in
empatia con l’altro);
• sostegno psicologico costante alle volontarie GADOS che visitano le pazienti nei reparti.
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Aiutare le donne operate a recuperare e facilitare un loro inserimento familiare e sociale;
Promozione del cambiamento e della prevenzione
• Corsi di cucina
I corsi svolti sono stati i seguenti:
1. Il primo: da mercoledì 18 Gennaio a mercoledì 8 febbraio e ha visto la partecipazione di
30 persone più due volontarie come aiuto in sala.
2. Il secondo: da venerdì 09 marzo a venerdì 30 marzo e ha visto la partecipazione di 30
persone più due volontarie come aiuto in sala .
3. Il terzo: da mercoledì 9 maggio a mercoledì 30 maggio e ha visto la partecipazione di 30
persone più due volontarie come aiuto .
4. Il quarto da mercoledì 3 ottobre a mercoledì 31 ottobre e ha visto la partecipazione di 32
persone più due volontarie come aiuto .
5. Il 5° corso da mercoledì 14 novembre a mercoledì 12 dicembre e ha visto la partecipazione
di 34 persone più due volontarie come aiuto .
6. Il giorno mercoledì 26 settembre si è svolta la Giornata del Pane
I corsi di cucina si sono svolti presso l’istituto professionale per i servizi dell’enogastronomia
G.Giolitti, in via Alassio 20 a Torino, con il quale abbiamo stipulato una convenzione, che ha
messo a disposizione la cucina e i locali dell’istituto alberghiero coinvolgendo il personale e i
giovani studenti.
Il progetto “A tavola per guarire “ ha ottenuto i contributi della Komen Italia per i due corsi di
Ottobre 2012 e novembre-dicembre 2012. Gli altri tre corsi sono invece stati realizzati grazie al
nostro autofinanziamento. Lo scopo del corso è stato quello di creare menù ricchi di piatti gustosi
sfiziosi e sazianti, ma che rispettino importanti prerogative necessarie per cercare di ridurre la
manifestazione della patologia. Il corso è stato tenuto dallo chef Giovanni Allegro, che collabora
con la Cascina Rosa diretta dal prof. Berrino, epidemiologo dell’Istituto Tumori di Milano. Mediante
questo progetto abbiamo voluto:
- Cercare di portare a conoscenza delle donne, più di 300 contattate annualmente, che
durante il periodo di chemioterapia e radioterapia subiscono una diminuzione delle
difese immunitarie e una modificazione dell’apparato digestivo, la consapevolezza di
poter attingere aiuto dalla conoscenza di cibi adeguati e dal modo di cucinarli e
utilizzarli.
- Far conoscere quali tipi di alimenti possono alleviare i disturbi e i disagi delle donne in
menopausa precoce, sovente conseguenza della terapia.
- Rendere consapevoli tutte le donne che una alimentazione corretta può giocare un
ruolo preventivo contro molte patologie, in particolare per i tumori della mammella, sia
per loro stesse che per i loro cari.
- Migliorare lo stato psicofisico delle donne trattate in chemioterapia e radioterapia
- Sensibilizzare le donne ad una più attenta alimentazione volta a loro stesse, ma anche
al contesto familiare.
- Promuovere il cambiamento come prevenzione. E’ importante che, oltre ad
un’alimentazione più corretta nei contesti presi in esame, si inizi una cultura alimentare
che porti ad un cambiamento seppure lento, delle nostre abitudini dovute anche a
sopravvenute esigenze alimentari.
Hanno partecipato 156 persone: 10 % uomini e 90% donne; 55% operati oncologici e 45% tra
familiari e persone che vogliono fare prevenzione. Molti sono i giovani che vogliono attuare un
cambiamento dello stile di vita.
E’ intervenuta la dott.ssa Giuliana Sarteur, ginecologa e Presidente della nostra associazione, che
ha illustrato i benefici di una dieta povera di zuccheri e grassi animali , spiegando agli allievi quali
sono i fattori metabolici che favoriscono lo sviluppo delle malattie degenerative.
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Grazie al lavoro svolto dalle ns. volontarie che hanno cercato fondi per il progetto, si sono
alternate come aiuto in sala e hanno fornito anche supporto di condivisione alle partecipanti,
questa nostra attività è stata molto seguita e per il 2013 abbiamo una nutrita lista di attesa.
Attività per il corpo e lo spirito
• Corsi di yoga con la Maestra Antonella Roggero : sono stati sospesi nel 2011 a causa del
non raggiungimento di un numero minimo di partecipanti.
•
Ginnastica dolce con esercizi specifici per le nostre donne, con particolare attenzione
individuale, presso la palestra della signora Paola Castagnoli: l’attività è stata promossa da
G.A.D.O.S., ma le iscritte hanno preso accordi di orario direttamente con l’insegnante.
Hanno partecipato circa 10 persone .
•
THAI CHI presso la palestra della signora Paola Castagnoli: l’attività è stata promossa da
G.A.D.O.S., ma le iscritte hanno preso accordi di orario direttamente con l’insegnante.
Hanno partecipato circa 8 persone .
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Corsi di Danzaterapia della dott. Anna Gasco , psicoterapeuta, che utilizza la danza e
l’espressione corporea come mezzo per uscire dalle proprie insicurezze. Hanno partecipato
10 persone per cicli di tre mesi
•
Attività ricreative varie
- Pranzo in occasione della festa della donna il 6 marzo.
- Il 12 maggio c/o il Circolo dei lettori- Palazzo Granieri della Roccia in via Bogino 9
a Torino c’è stata la presentazione dei costumi da bagno e corsetteria della ditta
Anita, per donne operate al seno e non, con cinque delle nostre Socie operate che
si sono prestate per l’occasione a sfilare. Al termine la ditta Nuova Sanart ha offerto
alcuni omaggi e la giornata si è conclusa con un aperitivo offerto dal GADOS . Ad
allietare la giornata l’accompagnamento musicale al pianoforte del Maestro
Gioachino Scomegna .
sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, le autorità e l'opinione pubblica
Convegno Medico.
”
Il 20 ottobre 2012 dalle ore 8,30 alle 17 a Torino, presso l’Aula Rossa Grande dell’Ospedale
S.Anna a Torino si è svolto l’appuntamento annuale dal titolo “Percorrere nuove strade per la
prevenzione e la riabilitazione oncologica”
Il convegno è indirizzato ai medici ospedalieri, ai fisioterapisti, al personale ostetrico e
infermieristico, alle volontarie e alle socie del Gados, alle pazienti da noi contattate e alle loro
famiglie, e a tutte le persone che si interessano dell’argomento per fare prevenzione.
Si è parlato di alcuni aspetti legati alle problematiche del tumore al seno: la
comunicazione,
lo
stile
di
vita
in
rapporto
al
rischio
oncologico,
il
percorso diagnostico e terapeutico nella donna giovane, l’umanizzazione delle cure e la terapia del
dolore, il tai-chi e la danza come strumento terapeutico e lo studio e i modi per combattere il
terremoto emotivo scatenato dalla malattia .
Ai circa 200 partecipanti è stato offerto un buffet rigorosamente macromediterraneo.
Lo scopo del convegno è stato quello di attivare e mantenere i collegamenti tra la struttura
sanitaria adibita alla cura, i medici di famiglia, il personale sanitario che partecipa alla presa in
carico del paziente e il volontariato e si è svolto con il Patrocinio dell’Azienda Oirm Sant’Anna, la
Rete Oncologica, il Comune di Torino e la Regione Piemonte.
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Periodico “RITROVARSI”
Realizziamo la pubblicazione semestrale “RITROVARSI” che viene spedita a più di 1.000 persone
con una tiratura di 1.500 copie in quanto viene consegnato al letto dell’ammalata ed alle persone
che ci contattano.
Nel giornale viene dato spazio alle lettere delle nostre lettrici, ai resoconti delle attività, in
particolare agli interventi del Convegno medico annuale alla promozione degli avvenimenti in
calendario.
Sito internet www.gados.it
Con l’aiuto del CSV Ideasolidale, abbiamo realizzato nel 2000 il nostro sito internet.
Il sito, che contiene le principali informazioni sull’Associazione.
Le attività “strumentali”
Le attività di raccolta Fondi
Non risultano grosse entrate dalla raccolta fondi, ma siamo sempre stati in grado di portare a
termine le nostre attività programmate grazie ai contributi spontanei delle persone e, in questi
ultimi anni, anche grazie alle destinazioni erogateci da parte dei contribuenti del 5‰.
Progetti importanti per il 2013:
Corsi di cucina: continuano i corsi di cucina autofinanziati presso l’istituto professionale per i
servizi dell’enogastronomia G.Giolitti, in via Alassio 20 a Torino, I corsi si svolgono anche grazie al
lavoro svolto dalle ns. volontarie che stanno cercando fondi per poter proseguire il progetto e
forniscono supporto di condivisione alle partecipanti. Questa nostra attività è stata molto seguita
da ormai 8 anni e anche per il 2013 abbiamo una nutrita lista di attesa.
Dopo un intervento di tumore al seno, una dieta adeguata diventa parte integrante della guarigione
e/o della prevenzione, come hanno già evidenziato numerosi studi scientifici, in particolare il
progetto”Diana” del prof. Berrino dell’Istituto Tumori di Milano.
Gli obiettivi del corso sono:
 Rendere consapevoli tutte le donne che una alimentazione corretta può giocare un ruolo
preventivo contro molte patologie, in particolare per i tumori della mammella, sia per loro
stesse che per i loro cari.
 Cercare di portare a conoscenza delle donne, più di 300 contattate annualmente, che
durante il periodo di chemioterapia e radioterapia subiscono una diminuzione delle difese
immunitarie e una modificazione dell’apparato digestivo, la consapevolezza di poter
attingere aiuto dalla conoscenza di cibi adeguati e dal modo di cucinarli e utilizzarli.
 Sensibilizzare tutto il personale medico e paramedico nonché le volontarie operative al
letto della paziente operata di tumore al seno per far conoscere quali tipi di alimenti
possono alleviare i disturbi e i disagi delle donne in menopausa precoce, sovente
conseguenza della terapia.
 Migliorare lo stato psicofisico delle donne trattate in chemioterapia e radioterapia
 Promuovere il cambiamento come prevenzione. E’ importante che, oltre ad
un’alimentazione più corretta nei contesti presi in esame, si inizi una cultura alimentare che
porti ad un cambiamento seppure lento, delle nostre abitudini dovute anche a sopravvenute
esigenze alimentari.
Corsi di Danzaterapia .
Il progetto nasce dall’esigenza che emerge:
• sia dalle donne che hanno subìto un intervento demolitivo nel corpo e nella psiche, dopo
una diagnosi di carcinoma mammario, al fine di riappropriarsi della propria corporalità, di
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riconoscere le proprie emozioni e sentimenti per poterli esprimere, comunicare e
condividere.
• Sia dalle volontarie (donne già operate al seno) e/o operatrici del settore oncologico per
elaborare i sentimenti di angoscia, d’impotenza e di rabbia e migliorare le capacità
comunicative sviluppando risorse creative.
Il progetto è gestito da un esperto medico-psicoterapeuta, che intende usare la danza e il
movimento per insegnare alle donne a superare il trauma che ha segnato profondamente il loro
corpo partendo dal corpo stesso.
Convegno medico annuale : si ipotizza la data del 19 ottobre, c/o la sala Rossa al 4° piano
dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza dell’ospedale S.Anna oppure presso
l’Aula Magna Dogliotti dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute presidio delle Molinette. Il
convegno sarà finalizzato all’incontro e alla condivisione delle tematiche affrontate con i medici di
famiglia.
La Presidente
Dott.ssa Giuliana Sarteur
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