Una stella contro la morte in culla

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Domenica
31 Marzo 2013
La Pagina del Bene
Incidenza
MENO DI UN CASO
SU OGNI 1000 NATI VIVI
L’incidenza della SIDS, nei paesi industrializzati, è inferiore ad
un caso ogni 1000 nati vivi.
Nonostante la sua relativa rarità
rappresenta tuttora la prima
causa di morte tra il primo mese
ed il primo anno di vita; si verifica principalmente tra il secondo
ed il quarto mese e, dei bambini
che muoiono, circa il 60% sono
di sesso maschile. Nella nostra
realtà nazionale non abbiamo a
disposizione dati attendibili sulla reale incidenza della sindrome, poiché l’autopsia non viene
sempre eseguita. Una corretta
classificazione è tuttavia importante non solo ai fini della ricerca scientifica e della valutazione
epidemiologica, ma anche perché consente la precoce presa
in carico delle famiglie colpite.
ONLUS
❖
L’Associazione nata da un gruppo di amici genovesi colpiti dalla scomparsa improvvisa di Marco, un piccolo di quattro mesi
Una stella contro la morte in culla
Un sito e un network per far interagire operatori e famiglie e per portare supporto a chi è colpito
“S
Gaslini
CENTRO REGIONALE
Al Pronto soccorso del Gaslini
è attivo da anni il Centro Regionale Sids-Alte, organizzato in
una struttura polispecialistica.
Obiettivo
LA PREVENZIONE
Alla base dell’attività del centro c’è la prevenzione che, già
in anni lontani e in altri paesi
del mondo, ha ridotto drasticamente gli eventi Sids.
tella in cielo” per prevenire la agli eventi "Alte" Apparent Life
sindrome della morte in culla e Threatening Events – Eventi appaaiutare le famiglie colpite da questa rentemente pericolosi per la vita).
disgrazia. È una delle associazioni ri- Questi sono fenomeni che richiedoconosciute ufficilmente dall’istituto no un’attenta osservazione clinica,
Gaslini ed è nata per ricordare Mar- monitoraggio cardio-respiratorio, un
co Stella, vittima a soli quattro mesi approccio polispecialistico in centri
della Sids (Sudden Infant Death Syn- formati e di provata competenza pedrone, nome ufficiale della patolo- diatrica; di conseguenza è fondagia. Con “Una stella in cielo" siamo mentale seguire e potenziare il perdavvero al volontariato allo
corso delle famiglie coinvolstato puro e non solo per
te in detti eventi.
Colpisce
l’obiettivo, che è quello di
Uno dei primi discorsi che
lattanti
perseguire il fine esclusivo
l’Onlus intende fare è pordella solidarietà sociale,
tare avanti la conoscenza
“sani”
umana, civile e culturale.
della Sids/Alte attraverso
L’associazione ha sede a
l’organizzazione di ogni iniRealizzata
Genova (in corso Paganini
ziativa opportuna anche
anche una
39/2) ed è senza fini di lunell’ambito e di concerto
banca dati
cro. A voler ricordare il picdella competente Commiscolo Marco è stato un grupsione Stato/Regioni e il paspo di amici colpiti dalla rileso successivo è quasi ovvio:
vanza medico-sociale di questo sostenere il progetto di comunicatragico evento, cioè la morte im- zione della prevenzione per ridurre
provvisa ed inaspettata di un lattan- il rischio SIDS. Così come appare imte fino a quel momento sano.
portante
Quello che si vuol fare è mettere in
sensibilizzare l’opinione pubblica e
evidenza la gravità delle conseguen- la stampa, oltre ovviamente le istituze di questa tragedia sulle famiglie zioni, perché emergano le problemacolpite ed indurre consapevolezza tiche relative a queste due sindromi
che molti sono gli eventi anomali e ne siano conosciute le gravi conseche si possono verificare nel bambi- guenze che si verificano a carico delno nel periodo che va dalla nascita le famiglie nelle quali la sindrome
all’anno, con particolare attenzione stessa si manifesta anche attraverso
LA SINDROME
LA SIDS È UNA PATOLOGIA
UFFICIALE DAL 1969
La Morte Improvvisa del Lattante - Sudden Infant Death Syndrome (SIDS),
comunemente conosciuta anche come
“morte in culla”, è stata classificata
come malattia a sé stante nel 1969.
SIDS è il nome dato alla morte improvvisa e inaspettata di un lattante, fino a
quel momento sano, che si verifica prevalentemente durante il sonno e che
rimane inspiegata anche dopo l’esecuzione di un’indagine completa comprendente l’autopsia, l’esame delle circostanze del decesso e la revisione della
storia clinica del caso.
ANGSA ❖ Martedì è la Giornata Mondiale della consapevolezza contro questo disturbo pervasivo dello sviluppo
CELIVO ❖ La formazione come base
Pennellata di blu contro l’autismo
Tornano anche quest’anno
i corsi di volontariato
con percorsi individuali
L’acqua della fontana di De Ferrari resterà colorata per l’intero giorno
L’
associazione ANGSA - associazione nazionale genitori soggetti autistici organizza per martedì 2
aprile uno stand in occasione della
"Giornata Mondiale per la
consapevolezza dell’autiStand smo". Per questo evento
informativo ricerca volontari disponia De Ferrari bili per tuni di tre ore (fascia oraria iniziativa h. 8L’Angsa 20) in affiancamento a vogià attivi.
ricerca lontari
La Giornata Mondiale
volontari della Consapevolezza dell’Autismo proclamata nel
2007 dall’Assemblea Generale dell’Organizzazione delle
Nazioni Unite con l’obiettivo di richiamare l’attenzione del mondo
sull’autismo, un disturbo pervasivo
9zT/aahc5c3HDdkLMzI2EYYV5Px8tRxHVEST7NixfDE=
l’utilizzo di mezzi di comunicazione
di massa e i social network.
L’impegno però non si ferma qui,
percjp “Una stella in cielo" vuole anche attuare iniziative di sostegno in
ogni forma a favore delle famiglie
colpite dalla Sids o che hanno bambini ricoverati per eventi Alte. In calendario, poi, troviamo momenti di
incontro per condividere le dolorose
esperienze generate dal manifestarsi della sindrome tra persone che ne
hanno avuto manifestazioni in famiglia e individuare percorsi di sostegno adeguati alla gravità dell’esperienza stessa , con particolare attenzione ai fratellini e/o sorelline dei
bimbi deceduti o colpiti da episodi
di Alte Grave.
Importante è anche l’intento di
supportare il Centro Regionale SidsAlte per lo studio, la diagnosi, la prevenzione della Sids e dell’Alte che ha
sede presso il Pronto soccorso del
Gaslini e che ha come primo obiettivo quello della prevenzione. L’associazione, infine, si propone di raccogliere e catalogare dati ed informazioni su questa patologia e gestire
un network informaticoper far interagire gli operatori del settore e le
famiglie toccate insieme ad un un sito internet rappresentativo dell’Associazione.
dello sviluppo che colpisce decine di
milioni di persone.
La sezione regionale dell’ANGSAintende rendersi visibile e sensibilizzare la cittadinanza, data la rilevanza
del problema e la scarsa diffusione
di informazioni sull’autismo, organizzando nella giornata del 2 aprile
uno stand in Piazza De Ferrari: per
tutta la giornata saranno presenti i
volontari dell’Associazione per diffondere materiale informativo sull’Autismo e sull’Associazione stessa
ed effettuare raccolta fondi attraverso la distribuzione dei braccialetti
“Autism Awareness”.
Parallelamente, Angsa è impegnata
a chiedere alle istituzioni regionali e
locali e a privati di illuminare di blu
un monumento significativo delle
città, sulla scia delle diverse iniziative che negli anni passati si sono realizzate (si è illuminato di blu l’Empire State Building di New York, la Willis Tower di Chicago, la CN Tower di
Toronto, la Burjul Mamlakah - Kingdom Tower di Riyadh in Arabia
Saudita, la Statua del Cristo Redentore a Rio de Janeiro e centinaia di
altri luoghi). Per l’iniziativa c’è già patrocinio del Comune di Genova che
aderirà all’iniziativa colorando di blu
l’acqua della Fontana di Piazza de
Ferrari per tutta la giornata del 2
aprile. È stato richiesto patrocinio
anche alla Regione e Provincia Liguri
che sono tutte state invitate ad aderire all’iniziativa illuminando di blu
un monumento simbolo della città e
a diffondere l’invito a tutti i comuni.
R
iparte anche quest’anno il ciclo di corsi di introduzione al volontariato (CIV) 2013 organizzato da Celivo. Come per le passate edizioni il momento formativo è dedicato a persone che vogliono avvicinarsi al
volontariato per iniziare un progetto di solidarietà e a
chi è semplicemente interessato a conoscere
la realtà del volontariato nel territorio della
provincia di Genova. In aggiunta al Corso di
Introduzione al Volontariato il 2013 segna
un rilancio anche del colloquio di orientamento individuale.
Il colloquio di orientamento individuale
(facoltativo) è un faccia faccia durante il
quale si analizzano le preferenze dell’aspirante volontario: la disponibilità di tempo, le
attitudini e gli interessi personali nonché la zona territoriale più funzionale (vicino a casa o al posto di lavoro o a scuola). In base al profilo stimato vengono segnalate le Associazioni che rispondono o si avvicinano maggiormente alle esigenze dell’aspirante.