Centro Regionale SIDS-ALTE

ISTITUTO GIANNINA GASLINI
Istituto a carattere scientifico
Via Gerolamo Gaslini 5
16147 Genova Quarto
CENTRO REGIONALE SIDS-ALTE
UO DI Pronto Soccorso –Medicina d’Urgenza –Osservazione DEA IGG
La Morte Improvvisa del Lattante - Sudden Infant Death Syndrome (SIDS), comunemente
conosciuta anche come “morte in culla”, è stata classificata come malattia a sé stante nel 1969.
SIDS è il nome dato alla morte improvvisa e inaspettata di un lattante, fino a quel momento sano,
che si verifica preferibilmente durante il sonno e che rimane inspiegata anche dopo l’esecuzione di
un’indagine completa comprendente l’autopsia, l’esame delle circostanze del decesso e la revisione
della storia clinica del caso.
Quali sono le cause della SIDS?
Proprio per definizione, le cause della SIDS non sono state ancora del tutto chiarite.
I tentativi di spiegare adeguatamente la morte improvvisa e inaspettata di questi bambini sono
risultati difficili fin dall’inizio.
Un tempo, se un bambino moriva improvvisamente e inaspettatamente mentre dormiva nel lettone
con adulti, si pensava che ciò potesse essere dovuto al rotolamento sul bambino durante il sonno.
In seguito si ritenne che questi lattanti potessero essere vittime di un soffocamento da rigurgito o
che la morte fosse dovuta a una qualche negligenza da parte dei genitori.
Ora sappiamo che nessuna di queste spiegazioni era giusta, in quanto essi erano vittime di quella
che è oggi conosciuta come SIDS.
I numerosi studi che vengono condotti a livello internazionale fanno pensare che più fattori
possano determinare questo tragico evento e, tra questi, viene chiamato in causa un complesso
difetto del controllo automatico del respiro durante il sonno.
Sfortunatamente questa alterazione molto insidiosa e al contempo transitoria, perché limitata
solo ai primi mesi di vita, non è attualmente evidenziabile con test di screening applicabili su
larga scala.
Qualunque ne sia la causa, nessuno è colpevole, perché la SIDS non è dovuta a negligenza. Può
verificarsi in bambini quasi sempre robusti e sani, accuditi con la massima cura dai genitori più
affettuosi. Può accadere che il bambino prima del decesso non si sia nutrito bene o che abbia
presentato disturbi addominali o un po’ di raffreddore, ma tutte queste piccole affezioni, molto
comuni nell’infanzia, non preannunciano un rischio effettivo di SIDS.
Gli Eventi Apparentemente Rischiosi per la Vita - Apparent Life – Threatening Events (ALTE)
sono eventi, presentati da un lattante, che procurano, a chi osserva, la sensazione di pericolo di vita
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e che sono caratterizzati dalla combinazione di apnea, variazioni del colorito cutaneo (di solito
cianotico o pallido ed occasionalmente eritematoso o pletorico) e del tono muscolare (ipotonia o
rigidità)
L’episodio di ALTE, si può verificare durante l’intero arco delle ventiquattro ore ma, nella maggior
parte dei casi, gli eventi vengono rilevati di giorno cioè quando la sorveglianza dei genitori è
maggiore. L’impatto emotivo sul nucleo familiare che si trova a gestire un evento come quello
appena descritto è forte e causa la profonda preoccupazione che tali episodi si ripetano mentre il
piccolo non è sotto sorveglianza.
INCIDENZA
L’incidenza della SIDS, nei paesi industrializzati, è inferiore ad un caso ogni 1000 nati vivi.
Nonostante la sua relativa rarità rappresenta tuttora la prima causa di morte tra il primo mese ed il
primo anno di vita; si verifica principalmente tra il secondo ed il quarto mese e, dei bambini che
muoiono, circa il 60% sono di sesso maschile.
Nella nostra realtà nazionale non abbiamo a disposizione dati attendibili sulla reale incidenza della
sindrome, poiché l’autopsia non viene sempre eseguita ed inoltre le diagnosi sono spesso di
comodo.
Una corretta classificazione è tuttavia importante non solo ai fini della ricerca scientifica e della
valutazione epidemiologica, ma anche perché consente la precoce presa in carico delle famiglie
colpite.
L’incidenza degli episodi di ALTE è sconosciuta, tuttavia si calcola che all’incirca la percentuale
sia lo 0,05-6% (2,3) dei nati sani. Molti lattanti che presentano caratteristiche cliniche compatibili
con la diagnosi di ALTE, accedono al Pronto Soccorso ed alcuni di essi vengono sottoposti a misure
di supporto cardio-respiratorio.
Che cosa è il Centro SIDS
IL Centro SIDS è una struttura polispecialistica che ha come finalità la riduzione della mortalità per
SIDS , lo studio delle sue cause , il sostegno alle famiglie colpite dall’evento SIDS
Nello studio della SIDS , attenzione particolare è stata riservata anche ad eventi non cosi’ tragici
ma che comunque possono richiedere manovre rianimatorie ossia gli eventi ALTE ( Apparent life
threatening events) . Ecco quindi che nell’attività del Centro SIDS deve essere inserita l’ a
assistenza e il controllo clinico dei pazienti con ALTE
Per giungere alla effettiva operatività il centro deve comprendere varie figure professionali: il
pediatra, una serie di specialisti a a provata competenza pediatrica ( gastroenterologi, cardiologici,
specialisti in malattie metaboliche, neurologi ad esempio), l’anatomo-patologo, il medico legale, il
genetista , lo psicologo
Il rapporto con le famiglia puo’ essere mediato dalla Associazione delle famiglie spesso in
collaborazione con Centri di volontariato locali ( ONLUS)
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Alla base comunque dell’attività del centro , in associazione alla diagnosi è la PREVENZIONE
La prevenzione già in anni lontani , in altri paesi del mondo, ha ridotto drasticamente gli eventi
SIDS, tuttavia dobbiamo ancora molto lavorare , mancando soprattutto immediati raffronti in
quanto che , in Italia, non esistono dati epidemiologici attendibili
Dal 2007 ad oggi la commissione Stato –regioni ha varato un documento sulla prevenzione
approvato dal Ministero della Salute nell’Ottobre 2008:
Nell’Ottobre 2008 (14/10/2008)
Punto 8 all’odg: Attivazione della “Campagna per la riduzione del rischio di SIDS”:
presentazione depliant:
La dr.ssa Anna Macchiarini illustra il depliant predisposto dal gruppo tecnico interregionale
chiedendo alla Commissione di poter procedere, nell’ambito del medesimo gruppo tecnico, ad
ulteriori approfondimenti della materia. La Commissione salute approva il depliant e da mandato al
coordinamento tecnico di inviare il materiale agli assessorati competenti impegnando quegli
assessorati che non abbiano ancora provveduto ad indicare un loro rappresentante in seno al gruppo
tecnico interregionale. La Commissione approva .
La campagna di prevenzione deve essere quindi:
1) EFFICACE: giungere capillarmente alle coppie in attesa ed ai genitori di neonati e/o lattanti
con un linguaggio immediato supportato da una grafica semplice ed immediata nella
comprensione
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3) CONDIVISA: non basta che un gruppo di esperti abbia formulato una stesura articolata , ma
ci deve essere un coinvolgimento attivo del personale sanitario che sarà preparato e formato
a far diffondere la campagna fra le persone
4) OMOGENEA : In tutte le Regioni la Campagna deve essere uguale con gli stessi Depliant e
le stesse metodiche di approccio
La Regione Liguria partirà nel 2011 con la Campagna di prevenzione coordinata dall’UO Di
Pronto Soccorso –Medicina d’Urgenza-Osservazione
La Campagna prevede l’informazione ai genitori e alle famiglie in generale basata su quattro punti
fondamentali:
1) Nanna sicura ( posizione nel sonno )
2) Non fatelo fumare ( lotta al fumo passivo)
3) Fresco è meglio ( temperatura ambiente )
4) Anche l’impiego del ciuccio nel sonno puo’ evitare la morte in culla ( solo dopo il primo
mese di vita, quando il piccolo ha già ben avviato l’allattamento materno)
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La campagna prevede :
1) la stampa di depliant con testo già predisposto ed uguali su tutto il territorio nazionale da
inviare in tutta la Liguria cosi’ da rendere omogenea l’informazione ( Ospedali –
Neonatologie, Consultori, Pediatri di Famiglia, Farmacie) . Ogni regione avrà il proprio
simbolo e l’indicazione del centro SIDS di riferimento
2) Sensibilizzazione anche attraverso il volontariato (Associazione delle famiglie
Contro la SIDS , e ONLUS ) sul territorio attraverso mezzi di comunicazione
( stampa e televisione)
Formazione ed informazione attraverso corsi ai pediatri , ai genitori ( questi ultimi già da anni
seguiti presso DEA Istituto G. Gaslini con corsi di primo soccorso)
DATI e PERCORSI CLINICO ASSISTENZIALI
Ricoveri 40-50/anno ( 90% dalla stessa Regione e 10% da altre Regioni)
Follow-up 300 visite /anno ( una giornata di ambulatorio alla settimana)
Dal 2007 si è avviato un programma informatizzato di consulenze
Si occupa
Assistenza pazienti ALTE
In ricovero
In follow-up ambulatoriale con Ambulatorio dedicato
( la referente coordina attività di specialisti dedicati al settore che possono
da lei essere coinvolti nella gestione di ogni singolo paziente)
Tutti i pazienti seguono un percorso all’interno dell’Istituto
riconosciuto dalla Direzione Sanitaria
La referente svolge anche compito di consulente
Contatti con le altre pediatrie liguri
Assistenza e sostegno ai fratelli di pazienti deceduti per SIDS o altra morte improvvisa
Ricovero del fratello per esami e monitoraggio
Monitoraggio a domicilio
Incontri e visite ambulatoriali mensili sino all’anno di età
Possibilità di valutazioni interdisciplinari durante il follow up
Possibilità di scaricare il monitoraggio domiciliare
Riconosciuta per la Liguria la rappresentante dell’Associazioen della famiglie per la SIDS
Formazione
Dedicata attraverso corsi di primo soccorso e prevenzione a:
Famiglie di pazienti ALTE
Famiglie di piccoli deceduti per SIDS o altra morte improvvisa
Famiglia di pazienti con patologia cardiologia o neurologica
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