Dossier Lebbra AIFO.

Foto di Irene Carlos
Che cos’è la lebbra e come si
combatte
La malattia
neL Mondo oGni
2 Minuti una perSona
è coLpita daLLa Lebbra
Il trattamento
64^ GML
La lebbra, è una malattia contagiosa causa- Dal 1981 la malattia è curabile grazie ad
ta da un batterio (Mycobacterium Leprae) un trattamento specifico standard, definito
che colpisce prevalentemente la cute e i dall’Organizzazione Mondiale della sanità
G i o r n ata M o n d i a L e d e i M a L at i d i L e b b r a
nervi periferici. Il batterio venne individua- (OMS), chiamato polichemioterapia – PCT
29
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Hansen, ed è per questo
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registrano oltre
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lebbra.
Se la lebbra
è una“Morbo
malattia curabile rio
perché
ancora oggi migliaia di
conosciuta scientificamente
come
l’isolamento.
persone non ricevono un trattamento adeguato prima della comparsa delle
di Hansen”. La malattia disabilità?
è curabile,
macombatte
se con loro contro la discriminazione.
AIFO dal 1961
Ci aiuterai anche tu?
non adeguatamente trattata può causare
miele della solidarietà
conseguenze permanenti
invalidanti
(di- Ilnelle
Programma
e informazioni sul sito
piazze italiane
www.aifo.it
sabilità). Si manifesta in individui sensibili,
ossia nelle persone che, per la loro specificità genetica e immunologica, non sono in La lebbra è ancora oggi un problema sagrado di controllare ed eliminare l’infezio- nitario importante in vari paesi dell’Afrine dopo il contatto con il batterio. Può col- ca, dell’Asia e dell’America Latina, dove
pire le persone di ogni età, nonostante sia persistono condizioni socio economiche
rara nei primi anni di vita a causa del lungo precarie che ne favoriscono la trasmissioperiodo di incubazione (in media 2-5 anni). ne. Un dato sicuramente importante per
Sicuramente ambienti degradati dal punto stimare l’evoluzione e l’andamento della
di vista sociale e igienico (povertà, emargi- malattia nel mondo è il numero annuale
nazione) contribuiscono a mantenere attiva delle persone colpite. La malattia rimane
la catena di trasmissione del batterio, per endemica in Africa, nel Sud-Est asiatico e
ragioni ancora non del tutto chiarite.
nella maggior parte dei paesi del Mediter-
La dimensione attuale
del problema
since 1961 with the poorest
raneo orientale. Nelle Americhe, la lebbra
autoctona si trova in tutti i Paesi ad eccezione del Canada, Cile e varie isole dei Caraibi. Nel Pacifico Occidentale, la malattia
persiste nella maggior parte dei paesi, ad
eccezione della Nuova Zelanda e di alcune
piccole nazioni insulari.
Secondo i dati pubblicati dall’OMS nel settembre 2016 (vedi l’allegato), le persone
colpite nel 2015 sono state 210.758. I paesi
con il maggior numero di persone diagnosticate sono l’India (127.326), seguita dal
Brasile (26.395) e dall’Indonesia (17.202),
la cui somma corrisponde all’81% del totale mondiale. Altri paesi con un numero
significativo di persone colpite (superiore a 1.000) sono: Bangladesh, Repubblica
Democratica del Congo, Etiopia, Filippine,
Madagascar, Myanmar, Mozambico, Nepal,
Nigeria, Sri Lanka, Tanzania.
Il numero annuale, dopo un calo importante avvenuto nei primi sei anni di questo secolo, si mantiene più o meno stabile, con
cambiamenti collegati per lo più a fattori
operativi. L’evoluzione suggerisce che il
calo improvviso non è dovuto ad una diminuzione reale della trasmissione della malattia, ma piuttosto ad una riduzione delle
capacità dei programmi di controllo dei paesi endemici di identificare le persone affette. Per stimare l’importanza, dal punto di
vista sanitario, di una malattia come la lebbra, oltre al numero annuale delle persone
diagnosticate, è utilizzato universalmente
un altro indicatore: il numero di persone
registrate per il trattamento (Prevalenza di
registro). A questo proposito l’OMS indica
che la malattia non è più un problema di
salute pubblica quando il valore di tale indicatore è inferiore a un caso ogni diecimila abitanti (<1/10.000 ab.). Molti dei paesi
endemici hanno raggiunto tale obiettivo,
2 MI N U T E S
NEL MONDO OGNI 2 MINUTI
U N A P E R S O N A È C O L P I TA D A L L A L E B B R A
2
Claudio in 2 minuti
ha consumato un
caffè al bar
Zakarias ha perso
la gamba destra a
causa della lebbra
2 MI N U T E S
NEL MONDO OGNI 2 MINUTI
U N A P E R S O N A È C O L P I TA D A L L A L E B B R A
ma ciò ha causato un abbassamento delle azioni di controllo. Tutto ciò ha portato
alla seguente situazione:
- diminuzione dei servizi di trattamento
(riduzione della copertura geografica
dei programmi di controllo);
- diminuzione del personale adeguatamente formato nei servizi di trattamento;
- elevati indici di disabilità tra le persone
diagnosticate a causa della diagnosi tardiva;
- riduzione delle attività di controllo dei
contatti, con un probabile aumento delle possibilità di contagio e trasmissione
della malattia;
- raccolta dei dati insufficiente e non adeguata (registro dei nuovi casi, valutazione delle disabilità insufficiente e spesso
non realizzata).
Gli indicatori sopra riportati sono sicuramente importanti, ma non sufficienti per
valutare il profilo epidemiologico globale
della lebbra nel mondo. Conseguentemente, per definirne l’impatto ai giorni nostri,
in termini di salute pubblica, è necessario
utilizzare altri indicatori, tra cui i seguenti:
- percentuale di bambini (minori di 15 anni)
fra le persone diagnosticate annualmente. Purtroppo è ancora alta in vari paesi,
indicando che la catena di trasmissione è
attiva e precoce.
- percentuale fra le persone diagnosticate
annualmente con disabilità gravi. Anche
questo dato è ancora elevato, a causa
della diagnosi tardiva, in ragione del numero insufficiente e della scarsa qualità
dei servizi di diagnosi e trattamento.
Il controllo della malattia
oggi secondo AIFO
Chiaramente, da quando si dispongono
farmaci efficaci, la strategia principale per
il controllo della malattia si basa sulla diagnosi precoce e il trattamento, ma nella
storia della lebbra un punto è chiaro: affinché si ottengano effetti duraturi è necessario un miglioramento socio-economico
della popolazione. Ancora oggi, a causa
delle difficoltà di accesso e alla scarsa qualità dei servizi di trattamento, la diagnosi
spesso avviene tardivamente e in molti casi
la persona colpita dalla malattia si presenta
con disabilità fisiche irreversibili. Secondo
le stime dell’OMS, nel mondo vi sono più
Zakarias ha perso
la gamba destra a
causa della lebbra
Claudio in 2 minuti
ha consumato un
caffè al bar
tre milioni di persone con disabilità gravi causate dalla malattia che richiedono
cure quotidiane. Le disabilità, oltre a determinare un importante carico sanitario
a lungo termine, tendono a perpetuare il
preconcetto e lo stigma e molte persone,
dopo il trattamento, permangono isolate,
segregate, senza lavoro e senza possibilità
di reinserimento sociale. Questa situazione
dimostra che gli obiettivi dei piani di controllo della lebbra nei paesi endemici non
possono più essere focalizzati unicamente
sulla diagnosi e il trattamento dei casi. Per
combattere la malattia, diventa necessario
promuovere un approccio multisettoriale
che includa: riabilitazione fisica delle persone con disabilità, educazione sanitaria e
informazione per la popolazione in generale, riabilitazione socio economica in favore
delle persone colpite dalla malattia e dei
loro famigliari. In pratica, le attività di informazione/educazione e quelle di riabilitazione fisica e socio economica devono essere
contemplate, promosse e gestite nell’ambito dei programmi sanitari. In questo modo,
il controllo della lebbra per AIFO non ha
più solo una dimensione sanitaria, ma diventa espressione di un lavoro che intende
difendere e promuovere i diritti delle persone colpite dalla malattia, rivitalizzandone
la dignità, all’interno delle comunità dove
vivono. È ciò che noi chiamiamo “sviluppo
inclusivo su base comunitaria”
Strategie future
Il 2015, l’anno in cui l’ONU ha adottato i
nuovi obiettivi di sviluppo sostenibile per
il periodo 2016-2030, è stato importante e
cruciale per tutte le Associazioni che, come
l’AIFO, sono impegnate in azioni congiunte
per raggiungere un mondo senza lebbra.
L’International Leprosy Federation (ILEP),
di cui AIFO è socio fondatore, si è dotata
una nuova strategia operativa (2016-2018),
in linea con il futuro programma globale
dell’OMS (2016-2020).
In pratica i due futuri programmi operativi
si fondano su tre obiettivi principali:
- interrompere la catena di trasmissione
della malattia;
- prevenire le disabilità causate dalla malattia (focalizzando l’attenzione sui bambini);
- promuovere e sostenere l’inclusione sociale delle persone colpite, eliminando le
barriere politiche, sociali e culturali.
2MINUTES
NEL MONDO OGNI 2 MINUTI
U N A P E R S O N A È C O L P I TA D A L L A L E B B R A
2
Zheng è diventato
disabile a causa
della lebbra
Luigi in 2 minuti fa
una telefonata in
ufficio
La lebbra2in
Italia
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NEL MONDO OGNI 2 MINUTI
Ogni anno
si diagnosticano da 6 a 9 casi
U N A P E R S O N A È C O L P I TA D A L L A L E B B R A
nuovi che si presentano come patologia di
importazione. Si tratta di italiani che hanno
soggiornato all’estero in paesi con lebbra
endemica e/o in migranti
provenienti da
2
tali paesi. Dal punto di vista normativo, il
controllo della malattia nel nostro paese si
basa principalmente sulla Legge n. 31 del
24 gennaio 1986 e sulle direttive nazionali
approvate dalla Conferenza Stato-Regioni, emanate dai ministeri competenti ed
apparse sulla Gazzetta Ufficiale:
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4^ GM
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1994,
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tuito quattro Centri di Riferimento
nazionale per la conferma diagnostica e il trattamento della malattia: Genova, Gioia
del Colle (Bari), Messina e Cagliari.
- ”Documento di Linee Guida per il controllo del Morbo di Hansen in Italia”(G.U.
n 176 del 29/7/1999). Il documento dà
indicazioni sull’epidemiologia, terapia
e il controllo della malattia sul territorio italiano. Inoltre, individua presso il
Centro di riferimento di Genova (Dipartimento di Dermatologia dell’Ospedale
San Martino) il laboratorio sovraregionale a disposizione del Sistema Sanitario Nazionale.
- ”Atto di indirizzo e coordinamento alle
regioni ed alle province autonome in
materia di morbo di Hansen”. Decreto
del Presidente del Consiglio dei Ministri del 31 maggio 2001 (G.U. n.182 del
7/8/2001).
Il territorio dovrebbe essere in grado di
sospettare il caso che in seguito deve
essere inviato ai Centri di Referenza Nazionali per la conferma diagnostica e il
trattamento.
Oumrati viene
accolta dal gruppo
di Auto-aiuto Aifo
Marco in 2 minuti
ha fatto una
donazione ad Aifo
G I O R N ATA M O N D I A L E D E I M A L AT I D I L E B B R A
A I F O È PA R T N E R U F F I C I A L E D E L L’ O M S - D A R ,
E D È R I C O N O S C I U TA D A L M I U R C O M E E N T E F O R M AT I V O .
Ogni anno si registrano oltre 210.000 nuovi casi di lebbra.
Se la lebbra è una malattia curabile perché ancora oggi migliaia di persone non ricevono un trattamento adeguato
prima della comparsa delle disabilità? AIFO dal 1961 combatte con loro contro la discriminazione.
Ci aiuterai anche tu?
Programma e informazioni
sul sito www.aifo.it
Il miele della solidarietà
nelle piazze italiane
since 1961 with the poorest
2
La situazione della lebbra
nel mondo - 2015
Zheng è diventato
disabile a causa
della lebbra
Luigi in 2 minuti fa
una telefonata in
ufficio
L’OMS ha pubblicato all’inizio di settembre
2016 i dati aggiornati sulla situazione della
lebbra nel mondo, frutto della valutazione
condotta presso i programmi nazionali di
lotta contro la lebbra. I dati coprono 136
paesi, ciò significa che sono incompleti
perché tra i 92 paesi o territori che non
hanno risposto ve ne sono alcuni dove la
lebbra è endemica.
Dalle statistiche emerge che il numero di
nuovi casi di lebbra nel 2015 è leggermente diminuito nell’ultimo anno da 213.899
(2014) a 210.758 (cfr. Tab 1), con una differenza di soli 3.141 casi in meno che l’OMS
giudica “marginale”.
2MINUTES
NEL MONDO OGNI 2 MINUTI
U N A P E R S O N A È C O L P I TA D A L L A L E B B R A
2
Oumrati viene
accolta dal gruppo
di Auto-aiuto Aifo
Marco in 2 minuti
ha fatto una
donazione ad Aifo
64^ GML
G I O R N ATA M O N D I A L E D E I M A L AT I D I L E B B R A
29 GENNAIO 2017
A I F O È PA R T N E R U F F I C I A L E D E L L’ O M S - D A R ,
E D È R I C O N O S C I U TA D A L M I U R C O M E E N T E F O R M AT I V O .
Ogni anno si registrano oltre 210.000 nuovi casi di lebbra.
Se la lebbra è una malattia curabile perché ancora oggi migliaia di persone non ricevono un trattamento adeguato
prima della comparsa delle disabilità? AIFO dal 1961 combatte con loro contro la discriminazione.
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REGIONE
Numero di Nuovi Casi Diagnosticati
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Il miele della solidarietà
nelle piazze italiane
2010
2011
2012
2013
2014
2015
AFRICA
25.345
20.213
20.599
20.911
18.597
20.004
AMERICHE
37.740
36.832
36.178
33.084
33.789
28.806
4.080
4.357
4.235
1.680
2.342
2.167
MEDITERRANEO ORIENTALE
SUD EST ASIATICO
PACIFICO OCCIDENTALE
156.254
5.055
since 1961 with the poorest
160.132 166.445 155.385 154.834 156.118
5.092
5.400
4.596
4.337
3.645
EUROPA
Totale
18
228.474 226.625 232.857 215.656 213.899 210.758
Tabella 1. Distribuzione del numero annuale di nuovi casi di lebbra diagnosticati nel
mondo negli ultimi sei anni (Dati OMS)
Accanto ad alcuni miglioramenti, si noti
l’aumento dei nuovi casi in Africa e nel
Sud Est Asiatico, che si conferma come
la regione con il più alto numero di nuovi casi (74% del totale). La malattia risulta
altamente concentrata, 14 paesi rappresentano da soli il 95% dei nuovi casi. In testa si confermano India (127.326), Brasile
(26.395) e Indonesia (17.202). Per la prima
volta l’OMS registra anche i nuovi casi in
Europa (18).
Le cifre assolute non dicono tutto: in alcuni paesi con numeri relativamente inferiori,
i nuovi casi rappresentano una percentuale molto elevata, rispetto alla popolazione
totale. Inoltre l’8,9% dei nuovi casi dia-
gnosticati riguarda bambini, questo significa la persistenza dell’infezione all’interno
delle comunità. Nelle Comore, uno dei
paesi dove AIFO è presente, oltre un terzo
(38,2%) dei nuovi casi è riferito a bambini.
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