Informazioni generali sulla lebbra.

Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau – AIFO
63^ Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra (31 Gennaio 2016)
La lebbra oggi: trattamento precoce dei casi, prevenzione delle disabilità e
inclusione sociale, oltre il pregiudizio legato alla malattia.
Servizio Progetti Estero (Ottobre 2015)
La malattia: la lebbra, è una malattia contagiosa causata da un batterio
(Mycobacterium Leprae). Se non adeguatamente trattata può causare disabilità
permanenti, perché il batterio colpisce i nervi periferici: degli arti superiori, inferiori
e dell’apparato oculare (neuriti, anestesia, paralisi). Si manifesta in individui
sensibili, ossia nelle persone che, per la loro specificità genetica e immunologica,
non sono in grado di controllare ed eliminare l’infezione dopo il contatto con il
batterio.
Trattamento: dal 1981 la malattia è curabile grazie ad un trattamento specifico
standard, definito dall’Organizzazione Mondiale della sanità (OMS), chiamato
polichemioterapia – PCT (associazione di tre farmaci). Dopo l’inizio del trattamento,
la persona non è più contagiosa e di conseguenza non è necessario l’isolamento.
Dimensione attuale del problema: la lebbra è ancora oggi un problema sanitario
importante in vari Paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America Latina, dove persistono
condizioni socio economiche precarie che favoriscono la trasmissione della malattia.
Chiaramente, da quando si dispongono farmaci efficaci, la strategia principale per il
controllo della malattia si basa sulla diagnosi precoce e il trattamento, ma nella
storia della lebbra un punto
è chiaro: il controllo della
malattia,
con
effetti
duraturi,
richiede
un
miglioramento
socioeconomico
della
popolazione. Ancora oggi, a
causa delle difficoltà di
accesso e alla scarsa qualità
dei servizi di trattamento, la
diagnosi spesso avviene
tardivamente e in molti casi
la persona colpita dalla
1
malattia si presenta con disabilità fisiche irreversibili. Secondo le stime
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel mondo vi sono più tre milioni di
persone con disabilità gravi causate dalla malattia che richiedono cure quotidiane.
Le disabilità, oltre a determinare un importante carico sanitario a lungo termine,
tendono a perpetuare il preconcetto e lo stigma e molte persone, dopo il
trattamento, permangono isolate, segregate, senza lavoro e senza possibilità di
reinserimento sociale.
Questa situazione dimostra che gli obiettivi dei piani di controllo della lebbra nei
Paesi endemici non possono più essere focalizzati unicamente sulla diagnosi e il
trattamento dei casi. Per combattere la malattia, diventa necessario promuovere un
approccio multisettoriale che includa: riabilitazione fisica delle persone con
disabilità, educazione sanitaria e informazione per la popolazione in generale,
riabilitazione socio economica in favore delle persone colpite dalla malattia e dei
loro famigliari.
In pratica, le attività di informazione/educazione e quelle di riabilitazione fisica e
socio
economica
devono
essere
contemplate,
promosse e gestite
nell’ambito
dei
programmi sanitari di
controllo
della
malattia. In questo
modo, il controllo
sanitario della lebbra
non ha più solo una
dimensione fisiologica,
dettata da parametri
microbiologici,
ma
diventa espressione di un lavoro che intende difendere i diritti delle persone colpite
dalla malattia, rivitalizzandone la dignità.
L’andamento della malattia nel mondo: grazie all’introduzione del trattamento
standard dell’OMS, sono stati raggiunti risultati ragguardevoli con notevole
diminuzione dei casi in registro per il trattamento (negli ultimi venti anni sono stati
curati circa 15 milioni di casi). Il numero di casi registrati per il trattamento
(Prevalenza di registro) è utilizzato universalmente per stimare l’importanza, dal
punto di vista sanitario, di una malattia con tendenza a cronicizzare come la lebbra.
A questo proposito l’OMS indica che la malattia non è più un problema di salute
pubblica quando il tasso di prevalenza è inferiore a un caso ogni diecimila abitanti
(<1/10.000 ab.). Molti dei paesi endemici hanno raggiunto tale obiettivo, ma ciò ha
2
causato un abbassamento della guardia e oggi, in tali paesi, la lebbra non è più
considerata una priorità.
Tutto ciò ha portato alla seguente situazione:
- diminuzione dei servizi di trattamento (riduzione della copertura geografica dei
programmi di controllo);
- diminuzione del personale adeguatamente formato nei servizi di trattamento;
- elevati indici di disabilità tra i nuovi casi (diagnosi tardiva);
- riduzione delle attività di controllo dei contatti, con un probabile aumento delle
possibilità di contagio e trasmissione della malattia;
- raccolta dei dati insufficiente e non adeguata (registro dei nuovi casi, valutazione
delle disabilità insufficiente e spesso non realizzata).
Un dato sicuramente importante per stimare l’evoluzione e l’andamento della
malattia nel mondo è il numero annuale di nuovi casi. Secondo i recenti dati
pubblicati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, sulla situazione della lebbra nel
mondo alla fine del 2014, i nuovi casi di lebbra diagnosticati sono 213.899. I paesi
con il maggior numero di nuovi casi sono l’India (125.785), seguita dal Brasile
(31.064) e dall’Indonesia (17.025), la cui somma corrisponde all’81% del totale
mondiale. Altri paesi con un numero significativo di nuovi casi (superiore a 1.000)
sono: Bangladesh, Repubblica Democratica del Congo, Etiopia, Filippine,
Madagascar, Myanmar, Nepal, Nigeria, Sri Lanka, Tanzania.
Grafico 1. Numero annuale di nuovi casi di lebbra nel mondo negli ultimi trenta anni (1985 - 2014)
800000
700000
600000
500000
400000
300000
200000
100000
2013
2011
2009
2007
2005
2003
2001
1999
1997
1995
1993
1991
1989
1987
1985
0
Come mostra il Grafico 1, il numero dei nuovi casi, dopo un calo di circa il 60%
avvenuto nei primi sei anni di questo secolo, si mantiene più o meno stabile, con
cambiamenti collegati per lo più a fattori operativi. L’evoluzione suggerisce che il
calo improvviso non è dovuto ad una diminuzione reale della trasmissione della
3
malattia, ma piuttosto ad una riduzione delle capacità dei programmi di controllo
dei paesi endemici di diagnosticare i casi. Se la diminuzione del numero di nuovi
casi, avvenuta nel periodo 2000-2006, è stata causata da fattori operativi, il numero
reale dovrebbe aggirarsi attorno ai 600.000 casi ogni anno, come nell’ultimo
decennio del secolo scorso. Conseguentemente, se prendiamo in esame i dati
dell’Oms dell’ultimo decennio, si stima che ogni anno circa 350.000 casi non siano
identificati e trattati nei paesi endemici. Tale situazione avrebbe portato ad un
accumulo di diversi milioni di casi non diagnosticati nel mondo con un aumento
delle probabilità di contrarre la malattia nei paesi endemici.
Il numero annuale
dei nuovi casi è
sicuramente un dato
importante, ma non
sufficiente
per
valutare il profilo
epidemiologico
globale della lebbra
nel
mondo.
Conseguentemente,
per
definirne
l’impatto ai giorni
nostri, in termini di
salute pubblica, è
necessario utilizzare altri indicatori, tra cui i seguenti sono molto importanti:
- percentuale di bambini (minori di 15 anni) fra i nuovi casi. Purtroppo è ancora
alta in vari paesi, indicando che la catena di trasmissione della malattia nei
paesi endemici è attiva e precoce.
- percentuale di nuovi casi con disabilità gravi. Anche questo dato è ancora
elevato, a causa della diagnosi tardiva, in ragione del numero insufficiente e
della scarsa qualità dei servizi di diagnosi e trattamento.
Strategie future: il 2015, l’anno in cui l’ONU ha adottato i nuovi obiettivi di sviluppo
sostenibile, è stato importante e cruciale per tutte le Associazioni che, come l’Aifo,
sono impegnate in azioni congiunte per raggiungere un mondo senza lebbra.
L’International Leprosy Federation (ILEP), di cui Aifo è socio fondatore, si è dotata
una nuova strategia operativa (2016-2018), in linea con il futuro programma globale
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, 2016-2020). In pratica i due futuri
programmi operativi si fondano su tre obiettivi principali:
- interrompere la catena di trasmissione della malattia;
- prevenire le disabilità causate dalla malattia (focalizzando l’attenzione sui
bambini);
4
- promuovere e sostenere l’inclusione sociale delle persone colpite, eliminando
le barriere politiche, sociali e culturali.
La lebbra in Italia: ogni anno si diagnosticano da 6 a 9 casi nuovi che si presentano
come patologia di importazione. Si tratta di italiani che hanno soggiornato all’estero
in paesi con lebbra endemica e/o in migranti provenienti da tali paesi.
Dal punto di vista normativo, il controllo della malattia nel nostro paese si basa
principalmente sulla Legge n. 31 del 24 gennaio 1986 e sulle direttive nazionali
approvate dalla Conferenza Stato-Regioni, emanate dai ministeri competenti ed
apparse sulla Gazzetta Ufficiale:
-DPR. del 21 settembre 1994, che ha istituito quattro Centri di Riferimento nazionale
per la conferma diagnostica e il trattamento della malattia: Genova, Gioia del Colle
(Bari), Messina e Cagliari.
-"Documento di Linee Guida per il controllo del Morbo di Hansen in Italia" (G.U. n
176 del 29/7/1999). Il documento dà indicazioni sull’epidemiologia, terapia e il
controllo della malattia sul territorio italiano. Inoltre, individua presso il Centro di
riferimento di Genova (Dipartimento di Dermatologia dell’Ospedale San Martino) il
laboratorio sovraregionale a disposizione del Sistema Sanitario Nazionale.
-"Atto di indirizzo e coordinamento alle regioni ed alle province autonome in
materia di morbo di Hansen". Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del
31 maggio 2001 (G.U. n.182 del 7/8/2001).
Il territorio dovrebbe essere in grado di sospettare il caso che in seguito deve essere
inviato ai Centri di Referenza Nazionali per la conferma diagnostica e il trattamento.
Dati AIFO del 2014 (persone colpite dalla malattia beneficiate)
-Nei progetti di controllo della lebbra, promossi e sostenuti dall’Associazione, sono stati
diagnosticati 26.360 nuovi casi, di cui il 10% bambini (minori di 15 anni) e il 55% Multibacillari
-Complessivamente, 51.721 persone colpite dalla malattia hanno beneficiato dei programmi di
riabilitazione fisica e socioeconomica.
-Sono state 3.060 le persone con disabilità causate dalla lebbra beneficiate nei progetti di
Sviluppo Inclusivo su base Comunitaria (SIBC) promossi e gestiti dall’Associazione
AIFO - Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau
Via Borselli n° 4/6 - 40135 Bologna
Organizzazione di cooperazione sanitaria internazionale
Pagina web: www.aifo.it - E-mail: [email protected] – CF 80060090372
tel.: 051-4393211 Fax. : 051.434046
5