Intervista ad Alba Viola, ex giovane caregiver, autrice

Intervista ad Alba Viola, ex giovane caregiver, autrice del Blog “Mia Madre E' Bipolare”
Qual è la tua storia?
Sin da bambina ho iniziato a dovermi confrontare con il graduale peggioramento della salute
mentale di mia mamma e tutte le difficoltà connesse, ovvero capire cosa stesse accadendo e
come ottenere aiuto per lei e per la nostra famiglia, data l'impossibilità di curare qualcuno contro
la propria volontà e la mancanza di consapevolezza di malattia da parte di mia mamma. L'età
della mia adolescenza ha coinciso con l'aggravarsi dei sintomi materni e con la comparsa, in lei,
del delirio psicotico e delle voci. Nel corso del tempo la malattia l'ha portata a subire tre ricoveri
in psichiatria e a ricevere tre diagnosi differenti, fra cui quella di disturbo bipolare, poi
modificata in disturbo schizoaffettivo.
Ho vissuto in famiglia fino ai miei trent'anni, quando c'è stata l'ultima grave ricaduta di mia
madre cui è seguito il suo terzo ricovero, tramite TSO, il trattamento sanitario obbligatorio.
Attualmente, grazie alle informazioni che ho trovato in rete e ai miei sforzi per sopperire
all'assenza di una psicoeducazione che la aiutasse a comprendere e ad accettare, ed in ultimo
convivere, con il suo disturbo, adesso si cura regolarmente da 6 anni e il nostro rapporto è
notevolmente migliorato.
Anche mio papà, purtroppo, a seguito della valanga di eventi (divorzio, problemi economici,
stress, ecc.) provocata dall'aggravarsi delle condizioni di salute di mia mamma, si è ammalato
quando io ero adolescente. Una diagnosi di depressione maggiore e il ricovero, anche per lui, in
psichiatria.
Continuo a sostenere che misure di prevenzione adeguate per i familiari ed un maggiore ascolto
ed attenzione da parte dei servizi ai bisogni dell'intero nucleo familiare avrebbero potuto evitare
molte situazioni drammatiche, dato che ogni crisi familiare era stata preannunciata da segnali
molto chiari che non sono stati colti da chi avrebbe dovuto, nonostante le numerose richieste di
aiuto.
Hai capito di essere un caregiver dal primo momento in cui hai iniziato a prenderti cura
della persona a te cara che aveva un bisogno di assistenza o l’hai capito a distanza di
tempo? In tal caso, quando/come hai capito di essere un caregiver?
Eurocarers - European Association working for Carers
Rue Abbé Cuypers, 3 - 1040 Brussels
Tel.: 0032(0)27412405; E-mail: [email protected]
www.eurocarers.org
Ho capito molto tardi di essere stata, mio malgrado, una caregiver, data l'assenza totale di
informazioni a riguardo. Ho iniziato a comprenderlo tra i 30 e i 32 anni, quando ho provato a
cercare informazioni su internet in altre lingue sulla malattia di mia madre ed ho scoperto che
anch'io, in quanto figlia, avevo un mio vissuto specifico correlato alla situazione di mia mamma
che necessitava ugualmente di attenzione, di supporto e di sostegno. Per la prima volta ho
scoperto che i miei disagi erano comuni a tanti altri figli di genitori con un disturbo psichiatrico e
che non ero la sola. Da qui l'idea di aprire un mio blog in italiano per dare anche ai miei
connazionali le informazioni e la condivisione delle reciproche esperienze che mi erano stati così
utili.
Quali sono i tuoi bisogni in quanto caregiver?
Avrei bisogno di maggiori informazioni e di un supporto psicologico e pratico riguardante lo
stress psicofisico a cui un caregiver è sottoposto, ai fini della prevenzione di disturbi più seri e
per alleviare il disagio. Vorrei poter ricevere anche informazioni riguardanti aspetti pratici che
possono migliorare la qualità di vita mia e del familiare che assisto (es. informazioni su pratiche
burocratiche per la richiesta di invalidità o aiuto domestico, servizi di consulenza psicologica per
il caregiver, gruppi di auto mutuo aiuto, un database consultabile ondine contenente i riferimenti
e i recapiti di enti, strutture, associazioni ecc.).
Sarebbe importante poter contare anche su una rete di supporto sul territorio (es.
un’associazione) che organizzi momenti di svago per caregiver in cui smettere per un attimo i
panni della persona responsabile di cura e condividere con una comunità di persone momenti di
gioia e convivialità (es. escursioni, cene o pranzi, attività di svago) e attività legate allo sport e al
benessere per combattere/prevenire lo stress (es. sessioni di yoga e/o mindfulness).
Vorrei sottolineare che tutto questo si rende ancora più necessario nel caso di bambini e
adolescenti che vivono con uno o entrambi i genitori che soffrono di un disturbo psichico. E'
importantissimo far sì che sia i figli minori che i genitori possano contare su sostegno e supporto
concreti! Non è tanto la genetica a determinare la trasmissione intergenerazionale del disagio
psichico, ma la preponderanza di fattori di rischio rispetto ai fattori protettivi ed è per questo che
occorre favorire per queste famiglie lo sviluppo di questi ultimi per operare una reale
prevenzione. Un disturbo psichico ben curato laddove il paziente e la sua famiglia siano stati
adeguatamente informati e formati attraverso una adeguata psicoeducazione produce un'alta
qualità di vita e la graduale riduzione degli oneri che ricadono sulle spalle dei caregiver. Ecco
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perché investire in prevenzione riguardo la salute mentale è imprescindibile e, a lungo periodo,
consentirebbe un notevole risparmio di risorse economiche allo stato.
Ritieni che questi bisogni siano soddisfatti dalle autorità locali/regionali/nazionali nel tuo
Stato?
Purtroppo attualmente questi bisogni non sono soddisfatti. Sono totalmente assenti investimenti
in ambito locale e nazionale in strategie di supporto alle famiglie in cui uno o entrambi i genitori
soffrono di un disturbo psichiatrico e in adeguate misure preventive per i figli, specie se minori.
Fai parte di un’organizzazione di carers? Perché?
No, ma collaboro qualche volta con alcune associazioni italiane ed estere per sensibilizzare e
promuovere misure di supporto e sostegno concrete rivolte a figli di genitori con un disturbo
psichico e alle loro famiglie, ma con grande fatica e sacrifici personali, dal momento che
purtroppo si investe ancora troppo poco nella salute mentale, soprattutto in Italia.
Altro aspetto che mi preme sottolineare, in virtù dell'esperienza che ho maturato particolarmente
negli ultimi sei anni, è che si valorizza ancora inadeguatamente il sapere esperienziale di
familiari e utenti, i quali possiedono invece, grazie alla loro esperienza vissuta, competenze che,
in sinergia con quelle degli operatori, potrebbero migliorare nettamente il livello dell'assistenza
alle persone con questo tipo di problematiche e contribuire a prevenire le ricadute. Competenze
che andrebbero economicamente remunerate, per restituire valore e dignità al tempo e alle
numerose energie personali profuse (oltre a quelle che già vengono da loro quotidianamente
investite per sopperire alle carenze del welfare nell'assistere il proprio familiare).
Credi che ci sia un valore aggiunto nell’avere un’organizzazione di caregiver al livello
europeo?
Credo sia fondamentale avere un organismo internazionale che rappresenti i diritti e le istanze
dei caregiver in ambito europeo per assicurare che le nostre famiglie abbiano una voce e risposte
concrete a livello istituzionale.
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