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Studiare costi, bisogni e
qualità della vita delle persona
con lesione midollare e del
nucleo familiare in un unicum
tra sfera sanitaria e sfera
sociale
Maria Giulia Marini
Roma, 10 dicembre 2009
La dichiarazione Universale dei diritti
umani
Articolo 16
– La Famiglia è il nucleo naturale e fondamentale
della società e ha diritto ad essere protetta dalla
società e dallo Stato
– Uomini e donne in età adatta hanno il diritto di
sposarsi e di fondare una famiglia, senza alcuna
limitazione di razza, cittadinanza o religione.
Essi hanno eguali diritti …
Una famiglia è costituita da un gruppo di persone che vivono insieme
aventi in comune la discendenza (dimostrata o stipulata) da uno
stesso progenitore o progenitrice.
Il nucleo familiare
Dalla convenzione ONU per i diritti della persona
con disabilità è un Diritto aver Sostegno per la
Propria Famiglia in quanto è l’unità di gruppo
sociale spesso più a contatto con la persona con
disabilità
Chi dà la cura in famiglia?
Le donne sono state per millenni donatori di cura
“informali” a casa: le statistiche attuali, registrate su
diverse tipologie di malattie e condizioni indicano
che “il familiare” impegnato nel processo di cura
gratuite sia donna in circa l’80% dei casi in Italia,
verso un 20% di uomini.
Donne, spesso ancora giovani (età media 55 anni) si
trovano a prendersi cura di genitori, figli, fratelli e
sorelle e compagni.
Quali costi?
I costi di una malattia e
condizione si
suddividono
generalmente in costi
diretti (costi legati
all’atto sanitario), costi
indiretti (costi da
mancata produttività),
costi intangibili
(depauperamento della
qualità di vita).
Oggi è aumentato di cinque volte lo studio dei
costi a carico della famiglia nella letteratura
internazionale.
I costi vanno incrociati per “il punto di
vista”.
Nel passato - fino al 2000 - le
pubblicazioni (Medline) riportavano
principalmente il punto di vista del
pagante come servizio sanitario (in
rapporto da 1 : 10) oggi le pubblicazioni
scientifiche stanno evolvendo
riportando non più solo i costi a carico
del sistema sanitario ma anche quelli
della famiglia (in rapporto 1:2).
I costi della lesione midollare e
l’impatto sulla famiglia negli USA
Conclusioni: le politiche
sanitarie dovrebbero
sostenere
e accompagnare le persone
che subiscono un grave
incidente
ReHabilitation Psychology,
Relyea Chew et al, 2009
Studio cross-sezionale dal 2001 al 2004
che confrontava 93 pazienti e nuclei di
riferimento soggetti a lesione midollare
e a trauma cerebrale che dichiaravano
bancarotta rispetto ad altri 93 che
dichiaravano bancarotta:
il rischio di bancarotta per cause di
spese “mediche” è risultato sei volte
più alto - dato statisticamente
significativo- di quello degli altri che
dichiaravano fallimento.
Una stima dei costi diretti...
Sono stati calcolati costi di ospedalizzazioni, servizi medici,
assistenza a domicilio a terapia a lungo termine per persone con
lesione midollare.
I costi del primo anno sono stati 121.600 $ per una persona con
lesione spinale totale e 42.000 $ per una persona con lesione
parziale… negli anni successivi i costi degli anni successivi erano
di 5400 $ e 2400$ a seconda della lesione.
Conclusione: il primo anno i costi diretti sono sostanziali; negli
anni successivi, benché più contenuti, costituiscono sempre un
carico economico.
Journal of Trauma, 2005,
Dryden DM et al
In Italia i costi diretti per la cura della lesione
midollare sono coperti?
Sì per quanto riguarda la successione di atti medici,
terapeutici, psicologici in unità spinale (e questa è una
grande conquista)
No per quanto riguarda le spese di trasporto di paziente e
familiare per
lunghi mesi in unità spinale.
No per quanto riguarda le modifiche da apportare
all’abitazione e all’appartamento (a parte INAIL).
No per quanto riguarda altre visite specialistiche non
previste.
E i costi indiretti?
“For the same reason for which disability makes it harder
to earn an income, disability also makes it harder to
convert income into the freedom to live well.”
Vi è quindi una disabilità da “guadagno”
e una disabilità da “conversione”...
Amartya Sen,
Disability and Justice
Reddito, qualità di vita e potenziale
“Similarly, the rhetoric of happiness and utility (vale a dire
il punto di vista, il percepito, il coping individuale) also
directs attention away from the real disadvantage of
disability to the contingent features of mental response to
adversity.”
La questione che Sen affronta è quella
del potenziale e delle opportunità
perdute, che non possono essere
mistificate da filosofie sull’utilitarismo
individuale per mascherare
“inadempienze” dei sistemi di politica
sociale.
Uno sguardo ai diritti della Convenzione delle
Nazioni Unite per la persona con disabilità
Diritti imprescindibili della persona disabile:
• il non essere DISCRIMINATA,
• l’essere rispettata nella sua DIVERSITA’,
• l’essere PROTETTA,
• l’essere PROTETTA con particolare riguardo quando la
disabilità colpisce la donna, il bambino e le persone con
fattori sociali ad elevato rischio di emarginazione sociale
• il poter GODERE di una partecipazione attiva allo sviluppo
umano, sociale e economico
• il poter GODERE di una vita culturale e sportiva attiva,
attraverso cinema, teatri, luoghi ginnici attrezzati per la
disabilità...
• L’essere sostenuta verso il perseguimento della massima
AUTONOMIA possibile per il proprio livello di disabilità: il progetto
è costruire una VITA INDIPENDENTE
• aver VOCE nelle decisioni sulle politiche sanitarie e sociali con
piena libertà di espressione
• potenziare qualsiasi strumento che faciliti la COMUNICAZIONE e,
più in esteso, l’associazionismo
• l’essere dotato di protesi, aiuti, presidi che ne migliorino la qualità
di vita, a un costo SOSTENIBILE
• avere SOSTEGNO per la propria famiglia,
• avere ACCESSO a case, scuola, lavoro, luoghi di incontro
pubblico, attraverso strade, parcheggi e trasporti
• modificare LEGGI, REGOLAMENTI, COSTUMI e PRATICHE i
tutti i paesi aderenti all’ONU quando questi non tutelano a
sufficienza oppure malgrado le leggi esistenti siano adeguate
queste vengono regolarmente disattese attraverso COSTUMI e
PRATICHE, lottare contro STEREOTIPI e PREGIUDIZI nei
confronti della disabilità
Sulla recente separazione del Welfare
in ministeri separati
Un’occasione mancata:
Welfare significa “buon viaggio” ed è la struttura che può
accompagnare l’individuo (non divisibile) nel suo percorso che
richiede una serie di competenze diverse ma in armonica
interazione.
Ora l’individuo rischia di tornare a essere:
• Paziente per la Sanità e Salute
• Disabile per le Politiche Sociali
• Disoccupato per il Lavoro
Tre nuove strutture o sovrastrutture?
Per noi è “ignoranza” - o
meglio- miopia organizzativa studiare il carico economico e
sociale secondo un solo punto
di vista.
Immagini della presentazione, Ivan Rabuzin
Le malattie e le condizioni di
disabilità possono solo essere
tentate di studiare secondo un
approccio sistemico, sia
sanitario che sociale che
tenga in “costellazione” i
diversi portatori di interesse.
Anche perché la stessa
scienza si muove in questa
direzione