Progetto Sperimentale “Casa di Gabri” Comunità per bambini con

Progetto Sperimentale “Casa di Gabri”
Comunità per bambini con gravi patologie
Ente gestore: Agorà 97 Onlus
Struttura: CCS “Casa di Gabri”
Ambito operativo: Residenzialità con minori con gravissime disabilità
Obiettivi:
Accogliere bambini molto piccoli, con gravissime disabilità, in una “casa”, una volta
dimessi dall’Ospedale, qualora la famiglia non sia presente o in grado di gestire i
bisogni del bambino al domicilio.
Azioni principali
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Garantire continuità assistenziale a bambini con gravi patologie che causano
disabilità severa e che presentano bisogni complessi di tipo sanitario in un
contesto famigliare ed accogliente.
Prendersi carico dei bisogni dei piccoli non solo sul versante sanitario ma anche
educativo, assistenziale.
Garantire un contesto accogliente e famigliare, attraverso persone competenti
con le quali i bambini costruiscono legami e relazioni affettive importanti.
Accompagnare il percorso del bambino che viene sottoposto a numerose
indagini diagnostiche o ad interventi chirurgici, attraverso la presenza costante e
competente di un proprio operatore, in Ospedale.
Accompagnare la famiglia nel sostenere il carico emotivo che la cura di un figlio
gravemente malato comporta.
Prendersi cura anche della parte terminale della vita del bambino,
accompagnando lui e i famigliari (se presenti) ad un evento che richiede una
grande partecipazione umana.
Risorse in campo e modalità operative
Infermieri professionali, Educatori, OSS. Consulenti: medico genetista, rianimatore,
fisioterapista. Previste una supervisione psicologica e accompagnamento religioso.
E’ stata formata un’equipe motivata e preparata, in grado di sostenere un carico
emotivo importante.
Gli operatori sono tutti in possesso di titoli specifici e garantiscono una presenza
continua nell’arco delle ore del giorno e della notte.
PAI programmato in collaborazione con il Centro Ospedaliero di riferimento,
secondo le migliori evidenze disponibili (linee guida, protocolli assistenziali).
Approccio:
• Multidisciplinare specialistico
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Globale: che tenga conto, come per tutti gli altri bambini, dei bisogni di tipo
sociale, sanitario, riabilitativo, educativo, affettivo.
Integrato tra Ospedale e territorio
Partecipato (con la famiglia, se presente).
Aspetti innovativi: telemedicina
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Telecamera installata presso la Comunità ed utilizzabile al letto dei bambini per
visualizzazione in tempo reale della condizione di salute e registrazione di filmati
relativi ad eventuali crisi acute che richiedono una valutazione medica.
Un Datastore posto su server web per memorizzare informazioni sul caso.
Applicazione web che consente agli operatori autorizzati di inserire le
informazioni relative al proprio lavoro quotidiano.
Ruolo Asl
Valutazione multidimensionale della casistica in entrata, da effettuare sulla base
della documentazione sanitaria disponibile.
Tipologie di inserimento:
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La famiglia è presente ed affettivamente coinvolta, ma non in grado di attuare
con le proprie risorse un'adeguata assistenza del piccolo al domicilio: massima
condivisione anche nella gestione degli aspetti della vita quotidiana del
bambino.
Alla dimissione ospedaliera del bambino con gravi problematiche sanitarie la
famiglia è disorientata, spaventata ed incapace temporaneamente di
organizzare un' assistenza al proprio domicilio e chiede un tempo sufficiente per
superare questa difficoltà iniziale. “Casa di Gabri” accoglie il bambino e prevede
per i genitori un graduale percorso di accompagnamento alla gestione dei
bisogni del bambino e di addestramento all'utilizzo di macchinari ed ausili.
Inserimento da Servizio Sociale, dopo Decreto del Tribunale dei Minori (famiglia
assente o limitazione della capacità genitoriale): Casa di Gabri accoglie il
bambino in attesa che il Tribunale decida il suo percorso futuro.
Nel caso sussista un decreto di adottabilità o di affido, una volta individuata la
famiglia da parte del Tribunale dei Minori, “Casa di Gabri” segue il percorso di
abbinamento della famiglia con il bambino.
I genitori che normalmente curano ed assistono al domicilio il proprio figlio
malato hanno bisogno di un aiuto specialistico temporaneo.
Voucher
115 euro al giorno
N posti o utenti
5 posti letto accreditati non a contratto
Rette o costi per le famiglie
41 euro al giorno
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