il sogno di daniele - oltre l`ignoto

IL SOGNO DI DANIELE
A Daniele è sempre piaciuto cavalcare fin da quando, iniziando i corsi di
ippoterapia, ha conosciuto Duca: un cavallo che ora non c’è più, ma con cui aveva
instaurato un rapporto di reciproca comprensione che andava ben oltre l’uso della
parola. Tra di loro era sufficiente uno sguardo. Ben diversa la cosa con il mondo
delle persone. In groppa al suo cavallo, Daniele sapeva di poter superare gli
ostacoli imposti dalla natura. In groppa al suo cavallo, al suo Pègaso, Daniele oggi
arriva a noi. Ed è qui che si innesta la sua storia.
<Dario, so che mi consideri un amico anche se gli
amici di solito hanno più occasioni di incontro, confidenza e
condivisione di quante ne abbiamo avute noi. Non vorrei
disturbarti, ma avrei bisogno del tuo aiuto. Vorrei far capire
a tutti che dentro questo mio corpo, che lascia trasparire le
mie diversità, c’è una persona, con le sue insicurezze e con i
suoi sogni. Ma ho bisogno che lo faccia tu per me. Il destino
ci ha dato questa occasione speciale così come è magico il
volo del mio Pègaso che mi ha permesso di arrivare a te. Se,
grazie a questo momento eccezionale, tu riuscissi ad ascoltare
quello che ho da dire … È da quando sono nato che non
riesco ad esternare quello che realmente vorrei. Da sempre il
mio pensiero e le mie intenzioni sono chiuse dentro di me e
riesco a farle comprendere con un lessico ed una gestualità
del tutto miei solo a chi si dà il tempo e si sforza di cercare di
capirle, andando a volte per tentativi. Io non so leggere le
lettere dell’alfabeto, io non conosco i numeri, io non so
parlare, … E qui sta il punto della questione: chi non mi
conosce non mi sa interpretare. E questo ci rende
enormemente distanti. È questo il mio cruccio e vorrei
riuscire ad annullare questa distanza che relega il mio mondo
al margine della società. Ti faccio un esempio. Io non riesco
a dire che la scuola superiore, che ho frequentato per 5 anni e
Daniele:
che mi ha aiutato davvero nel mio difficile percorso di
crescita, è un ricordo ancora vivo e caro nella mia mente:
riesco però a lanciarle un saluto muto con la mano quando in
macchina le transito vicino. È un gesto a cui i miei genitori
danno un senso preciso e inequivocabile, ma non è così facile
farlo intendere a chi non conosce la mia storia. Perché dentro
le parole voi normodotati avete la fortuna di riuscire a
mettere tutti i significati possibili, che vanno ben oltre alle
mie possibilità di espressione facciale o di gestualità … Per
me è facile far comprendere a chi mi guarda che sono
contento, che sono stanco, che sono dispiaciuto,… ma è
enormemente difficile poter far capire a cosa sto pensando.
Voi avete a disposizione un mondo che a me non è concesso.
Ecco perché sono venuto a cercarti. Mi servi tu per fare
breccia nelle coscienze della gente perché non mi vedano
diverso da loro, ma uno di loro. Sono convinto che se
potessero leggere i miei pensieri, mi capirebbero e allora, con
crescente sensibilità, offrirebbero più consapevolmente le
pari opportunità sociali a chi ha un disagio.
Tu mi conosci, tu mi capisci, tu sei mio amico, tu puoi
parlare e scrivere per me. Tu puoi trasformare quello che
vorrei dire nei miei pensieri d’inchiostro.
Non è stato facile per me sapere di essere diverso da quello
che tutti si aspettavano e, credimi, ci ho messo tutto
l’impegno possibile per dimostrare le mie piccole-grandi
capacità che facessero inorgoglire chi mi vuole bene! Io
combatto quotidianamente con una malattia rara che non ha
impiegato molto per essere diagnosticata: il grosso dell’attesa
è stato invece vedere cosa si nascondeva in agguato dietro il
buio in cui vivevo! Già, vivere e convivere con una malattia
rara vuol dire anche non sapere cosa aspettarsi e, tanto meno,
come affrontarlo. Non basta il nome della propria malattia
per sapere come viverla! Ecco perché è stato enormemente
utile il tam-tam dei genitori dei ragazzi afflitti, come me,
dalla Sindrome di Wolf Hirschhorn e che, intelligentemente,
si sono cercati, trovati e uniti in un’associazione per aiutarsi
nell’affrontare le enormi incognite dettate dalla nostra
malattia. Dove la Scienza non era ancora arrivata, è arrivato
l’altruismo e la sensibilità delle famiglie colpite da questa
sindrome che hanno ritenuto doveroso spianare la strada a chi
veniva dopo di loro mettendo la propria difficile esperienza al
servizio del sapere “fai-da-te”. Questo è quanto è accaduto
per quanto riguarda l’affrontare quotidiano dei nostri
problemi clinici che solo apparentemente non sembrano
correlati tra loro perchè coinvolgono organi, apparati e
funzioni diverse. Lo scarso accrescimento fisico, psichico,
motorio e intellettivo che contraddistingue la nostra patologia
è ormai un dato certo che non spaventa più le nostre famiglie
in quanto, implicando un’evoluzione molto lentamente
migliorativa, lascia ampi margini di speranza per il nostro
futuro stimolandoci a fare sempre meglio e di più. Quello
che però la Scienza non sa ancora indicare con certezza è il
confine fino a cui possiamo sperare di arrivare con i nostri
piccoli progressi quotidiani. Quanto abbiamo vissuto ieri e
oggi, assemblando faticosamente tassello dopo tassello, è
sufficiente per affrontare serenamente il domani?
È sufficiente raccontare la nostra malattia, non chiuderci
nella sicurezza del nostro mondo privato, non lasciarci
cullare dall’apatia, non abbatterci, aiutarci reciprocamente
per colpire alle radici le nostre difficoltà e sconfiggerle?
Sicuramente tutto questo servirà per chi un giorno purtroppo
si aggiungerà all’elenco delle persone affette dalla nostra
sindrome, ma … non può bastare! Abbiamo il diritto di
andare oltre! La Scienza, la ricerca genetica, in questo
possono aiutarci. Ecco perché l’associazione a cui hanno
aderito i miei genitori organizza continuamente dei convegni
e non perde occasione per promuovere la ricerca!
La volontà è la ricetta giusta che vale per tutti. La volontà
nell’affrontare i problemi, nell’aiutarsi, nel guardare alla
Scienza, alla società e al futuro con fiducia. La mia vita è
così e forse nessuna bacchetta magica riuscirà a tramutarla in
una vita normale. Ma non voglio arrendermi: spero
concretamente che un giorno riuscirò ad esaudire il mio
desiderio più grande. Il sogno che ho da sempre. Per me, che
non ho il dono della parola, sarà possibile mostrare a tutti che
voglio bene ai miei genitori, che sono orgoglioso del modo
con cui si stanno prodigando per darmi più possibilità di
svago, soddisfazione, divertimento, autostima,… di quante
non mi abbiano dato la società e la vita? So bene che i miei
genitori hanno un compito più difficile degli altri: loro
devono anche pensare e parlare per me. Loro devono anche
alzare la voce, quando occorre, per ottenere per me quanto mi
spetterebbe di diritto in questa società che in alcune occasioni
appare malata e disabile perchè gestita da burocrati normodotati sprovvisti di un cuore profondo. Ecco perché il mio
sogno è quello di gratificare i miei genitori con parole che, da
sempre, stanno aspettando di sentirmi pronunciare e che
anch’io, da sempre, vorrei dire. Sarebbe il modo più bello
per premiare il loro amore, la loro energia, la loro costanza.
Vorrei, con questo, che tutti si rendessero conto di quanto i
genitori siano impagabili perché senza il loro aiuto la vita di
un disabile sarebbe qualitativamente diversa e non
riceverebbe tutti gli stimoli che gli permettono di crescere
ogni giorno un po’. Io... che spero di avere una mia piena
autonomia... Io che, come un aquilone, spero di spezzare il
filo per volare lontano... Chissà se la Scienza e gli studi di
genetica arriveranno in tempo per consentirmi di pronunciare
le parole: Mamma e Papà ?! Sono le due parole più semplici,
ma allo stesso tempo più care che mi piacerebbe riuscire a
rivolgere loro perché, per me, rappresentano tutto il mio
mondo. Ricordati di dire questo, Dario! È importante! È la
cosa più importante in assoluto!>
Così dicendo, Daniele, in groppa al suo Pègaso, vola via
pieno di speranze e aspettative e scompare alla mia vista,
diretto verso il suo domani: il traguardo della parola. Un
mondo, al momento ignoto, che cercherà di raggiungere e
affrontare con coraggio, superando ostacolo dopo ostacolo,
come ha fatto fino ad oggi. E un frastuono sempre più
pressante accompagna questo momento. Si fa sempre più
acuto e insopportabile. È un suono fastidioso però familiare.
È intervallato in modo inizialmente lento che poi si fa sempre
più forte e veloce. Ma … è la sveglia! Mi devo alzare se no
perderò il treno per andare a scuola. Che sogno strano ho
fatto. Un sogno bivalente: ho sognato Daniele che mi dava
incarico di esprimere il suo sogno! Chissà se sarò mai
all’altezza di questo compito?
E anche se si è trattato di una suggestione, io ci proverò, con
tutto me stesso.