PROGRAMMA SOCIETA` ITALIANA FIBROSI CISTICA (SIFC) 2016

PROGRAMMA SOCIETA’ ITALIANA FIBROSI CISTICA (SIFC) 2016-­‐2019 PREMESSA Il Consiglio Direttivo proposto, composto da Valeria Raia in qualità di Presidente SIFC, Serena Bertasi, Marco Cipolli, Emanuele Delfino, Ida Milella, Sergio Oteri, Rita Padoan e Sara Tomezzoli, si impegna per il prossimo triennio a garantire l'applicazione delle norme statutarie della SIFC, preservando e implementando il carattere di multidisciplinarietà e multiprofessionalità della società stessa, nel rispetto dello spirito di appartenenza, di collaborazione partecipativa con tutti i soci, dando voce comune per la promozione della scienza, della politica scientifica, del ruolo educativo e culturale della società, anche nei confronti dell'opinione pubblica, rinnovando la fiducia verso le nuove applicazioni tecnologiche e i nuovi traguardi nelle terapie innovative, consapevoli dell'impatto che l'uso corretto delle informazioni ha per il benessere dei malati affetti da Fibrosi Cistica (FC). La forza delle idee e la comprovata esperienza dei membri soci che hanno volontariamente aderito al programma, in regime di trasparenza, correttezza e rispetto, contribuirà a rafforzare i rapporti con tutti i portatori di interesse, pubblici e privati, che da anni sono impegnati per il miglioramento dello stato di salute dei soggetti affetti da FC, rafforzando quel tessuto connettivo tra la SIFC e tante altre Società scientifiche nazionali ed internazionali, Accademie, Università, Enti di Ricerca, Aziende, ma soprattutto tra la SIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC). In tal senso si pone lo sviluppo del programma proposto, discusso e ampiamente condiviso con tutti i membri, in continuità con il programma e gli obiettivi del Consiglio Direttivo del precedente triennio, consapevoli che grandi sfide si pongono sul nostro cammino e che corrispondono a mutamenti epocali, come l'epidemiologia che cambia, con il consolidamento di un crescente gruppo di adulti più giovani e meno giovani, frutto del miglioramento dell'assistenza, cui corrisponde un sistema sanitario nazionale che pone limiti in termini economici e organizzativi o come le nuove terapie, la cui appropriatezza, aderenza, e controllo dei costi, in sinergia con Istituzioni pubbliche quali AIFA e Ministero della Salute, ne rappresentano problemi non irrilevanti per la corretta gestione. In particolare, saranno poste in atto tutte le iniziative volte a consolidare il ruolo della Legge 548/93 a favore dei malati di Fibrosi Cistica in Italia e ad opporsi a tutti i tentativi, anche recenti, di eliminazione/ridimensionamento della stessa nell'ambito di progetti di fusione con le malattie rare. Consolidare l'integrazione delle competenze attraverso la condivisione di reti e percorsi di multidisciplinarietà, che difendono e rafforzano la preparazione scientifica, pur nella indipendenza delle singole strutture specialistiche, con uno sguardo attento ed impegnato al supporto dei giovani che vogliono contribuire nel futuro al mantenimento dei successi raggiunti in ambito FC in Italia, rappresenta il nostro principale impegno nel prossimo triennio. RICERCA CLINICA 1.
Implementazione studi multicentrici Premessa o
I centri piccoli/servizi di supporto non sono generalmente selezionati per partecipare agli studi clinici sulle nuove molecole; o
per questo numerosi pazienti affetti da FC non hanno la possibilità di beneficiare della partecipazione a studi clinici. Proposte o
Censimento delle risorse di cui ciascun centro dispone per svolgere la ricerca clinica e di quelle di cui necessitano per migliorarne la performance; sarà valutata la disponibilità di programmi di tutoraggio da parte di colleghi esperti italiani disponibili e confronto con altre realtà all'estero; o
organizzazione di “macroaree di ricerca,” coordinate da Centri accreditati e/o inseriti nel CTN, per aggiornare e facilitare la partecipazione di tutti i centri a progetti di ricerca; o
promozione da parte della SIFC per la organizzazione di un network di centri piccoli coordinati da un centro maggiore (hub-­‐spoke come modello per la ricerca) per potenziare la crescita dei centri piccoli e facilitare la partecipazione dei pazienti seguiti nei piccoli centri ai trials sulle nuove terapie. 2.
Sperimentazione di nuove forme di collaborazione fra Centri di cura Premessa o
La necessità di disporre di studi clinici controllati per valutare l'efficacia di nuove terapie e/o strumenti diagnostici, nonchè di studi preclinici richiede forte impegno culturale e risorse economiche. La FFC ha istituito da anni opportunità di collaborazione fra i Centri di 2 cura per la FC, in particolare in Italia, favorendo la promozione ed il sostegno finanziario di progetti di ricerca clinica e sperimentale. Pochi sono stati, tuttavia, gli studi clinici che hanno raggiunto una valutazione qualitativa sufficiente per l’approvazione. Tali difficoltà hanno indotto i Responsabili di FFC, SIFC e LIFC a promuovere corsi di formazione allo svolgimento di ricerca scientifica, formazione alla lettura critica della letteratura scientifica, gruppi di lavoro per lo svolgimento di meta-­‐analisi e/o revisioni sistematiche, con numero predefinito di partecipanti appartenenti alle diverse figure professionali. Tuttavia, non sono stati registrati riscontri positivi, se non un aumento non significativo di pubblicazioni scientifiche validate da parte di pochi gruppi italiani. Proposte o
Formazione di un giovane socio SIFC, laureato, con buona conoscenza della lingua inglese, appartenente a qualunque ambito specialistico, ma cultore della Fibrosi Cistica, che sia disponibile ad impegnarsi in un percorso di programmazione e formazione clinico-­‐
scientifica (clinical scientist), della durata di almeno due anni, per lo sviluppo di uno o più progetti di ricerca selezionati sulla base di criteri preventivamente definiti, nel rispetto delle priorità stabilite dalla SIFC (Commissione di Ricerca), preferibilmente nelle aree tematiche con maggiori carenze di evidenze, con l'obiettivo, tra l'altro, di favorire l’interazione e la condivisione fra i diversi Centri di comuni percorsi metodologici. Tale iniziativa, assolutamente sperimentale, potrà essere sostenuta grazie al contributo di Aziende, Associazioni, Enti pubblici e privati, Fondazioni, dopo approvazione da parte dell’assemblea dei Soci; o
proposta di un nuovo modello di interazione fra Centri (progetto “sharing competence”), con la organizzazione di scambi culturali (di durata almeno settimanale) che permettano a diverse figure professionali che ne fanno richiesta di condividere esperienze sulla gestione quotidiana dell’assistenza presso i diversi Centri di cura, favorendo in tal modo il confronto fra diverse esperienze e l'accrescimento culturale dei singoli. In tal senso, strumenti operativi quali la discussione interattiva sull’applicabilità e le criticità di linee guida o il monitoraggio degli indicatori di riferimento che supportano l'assistenza nei centri con pazienti adulti potrebbero rappresentare i primi obiettivi di questa nuova modalità di lavoro. La disponibilità ad ospitare questi amici potrà ridurre drasticamente i costi di una tale iniziativa. 3.
3 Registro Italiano FC Premessa o
Nonostante tutte le difficoltà del passato anche recente, nella lunga storia del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC), attivo dal 1/1/1988, struttura permanente della SIFC (articolo 11 dello Statuto), la gran parte dei soci SIFC si è cimentata con passione nel tentativo di raggiungere i principali obiettivi previsti dal Regolamento, impegnandosi direttamente o indirettamente nel superamento degli ostacoli metodologici. Tuttavia, nonostante l'accordo di collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità abbia migliorato la raccolta, il controllo e la qualità dei dati, le ricadute in termini soprattutto di pianificazione a lungo termine dei programmi assistenziali, di elaborazioni di disegni di studio multicentrici, e di collaborazione fattiva con la Commissione Accreditamento della SIFC restano in parte disattesi. Proposta o
Nel prossimo triennio SIFC si rende disponibile a collaborare per implementare progetti di benchmarking, in linea con quanto si sta elaborando a livello europeo. Il progetto benchmarking del Registro Europeo sta lavorando per l’identificazione della popolazione da studiare, dei possibili indicatori per il confronto fra paesi e/o centri, con l'utilizzo di un software ad hoc dedicato (ECFS-­‐tracker modificato). In tal modo il RIFC potrà rappresentare uno strumento in grado di migliorare la qualità dell’assistenza fornita dai diversi centri, attraverso il riconoscimento e la diffusione delle eccellenze, in particolare nel campo pneumologico per l'età adulta e della nutrizione per l'età pediatrica, affiancando il lavoro della Commissione Accreditamento. In sintesi, trasparenza, correttezza, condivisione e validazione dei dati sono gli elementi essenziali per il raggiungimento di tali obiettivi. In particolare, nel primo anno del triennio, in previsione della scadenza dell'accordo con ISS, SIFC si rende disponibile a condividere con i Direttori dei Centri tutte le iniziative a supporto di eventuali modifiche dell'accordo stesso, nonchè di nuove proposte, con l’obiettivo di migliorarne ulteriormente le ricadutein termini clinici ed epidemiologici. FORMAZIONE 1. Rapporti con i Presidenti Corsi di Laurea/ Direttori Scuole di Specializzazione/ Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca Premessa 4 o
Una buona qualità dell’assistenza in FC si basa su adeguate conoscenze e capacità di sviluppare e coordinare una buona ricerca. Le attuali normative vigenti dell’Università e i cambiamenti dei corsi di studio (lauree e specializzazioni) hanno ridimensionato le attitudini dei giovani studenti ad un’attività di ricerca clinica e sperimentale e, più in generale, ridimensionato l’interesse dello specializzando ad essere coinvolto in specifiche attività scientifiche ed assistenziali. I laureati in Medicina e Chirurgia, in particolare, già nel primo anno di formazione sono più rapidamente impegnati in attività assistenziali sul territorio, limitando l'orientamento e la scelta del loro percorso formativo scientifico durante il corso di specializzazione. Proposte Con i Presidenti dei Corsi di Laurea/Direttori delle Scuole di Specializzazioni saranno avviate iniziative atte a promuovere, all’interno dei corsi di laurea per fisioterapisti /dietisti/psicologi/infermieri/infermieri pediatrici/medici/farmacisti e all’interno delle scuole di specialità di pediatria, medicina interna, pneumologia, gastroenterologia, genetica, biochimica, microbiologia, infettivologia, radiologia l’inserimento di attività didattiche e formative specifiche nell’ambito della Fibrosi Cistica, nonché l'implementazione al tutoraggio di tesi di laurea inerenti la materia. Il programma per il potenziamento dell’offerta formativa in tale ambito sarà sviluppato in collaborazione con Atenei di altri Paesi per il reclutamento di studiosi e docenti attivi all’estero disponibili a svolgere attività didattiche presso le Università Italiane e con attrazione per gli studenti stranieri, nell’ambito di una programmazione definita per l’acquisizione di esperienza nel campo della FC. FORMAZIONE E RECLUTAMENTO GIOVANI PRESSO I CENTRI DI FIBROSI CISTICA Premessa o
La formazione si svolge primariamente nelle università, negli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, ma anche negli ospedali, nella medicina e pediatria di famiglia e del territorio. Il cambiamento delle modalità di accesso alle Scuole di Specializzazione e l’assegnazione casuale a una Scuola di specializzazione, che non consente più una continuità nella formazione dello studente nel rispetto delle sue scelte e dei suoi interessi specialistici, può interferire sul raggiungimento e consolidamento di acquisizione di cure primarie, secondarie e soprattutto terziarie in ambiti più specifici quali la Fibrosi Cistica e sul 5 reclutamento di giovani “leve” che possano progressivamente sostituirsi con posizioni stabili ai lavoratori beneficiari di pensione che, numerosi, sono previsti nei prossimi 5 anni presso i diversi Centri di cura per la FC in Italia. Per questo SIFC, in collaborazione con LIFC, si dichiara disponibile ad affiancare i Responsabili dei singoli Centri, ove richiesto, con le Istituzioni locali per salvaguardare e consolidare le risorse umane indispensabili per garantire una adeguata assistenza in ambito FC. Proposte o
Per non disperdere la mole di esperienze e conoscenze nell’ambito della FC si propone, all’interno della SIFC, la costituzione di un network tra specializzandi delle diverse discipline, dottorandi di ricerca, giovani specialisti “precari” “cultori della materia” che abbiano prodotto materiale didattico, all’interno dei diversi percorsi formativi, relativi alla Fibrosi Cistica sotto forma di tesi di laurea, casi clinici, seminari, corsi di perfezionamento. In particolare, sotto la supervisione della Commissione Sito web della SIFC, tale materiale sarà messo a disposizione nella home page del sito e potrà essere presentato nel corso di una sessione dedicata, a cura dei giovani, nell’ambito delle attività congressuali/meeting annuali/master/corsi di aggiornamento della SIFC; o
saranno proposti bandi per assegni di ricerca/borse di studi, della durata di due anni, per giovani operatori più meritevoli che abbiano dimostrato attitudine al percorso formativo ed assistenziale in FC. Saranno definiti preventivamente i criteri di ammissione e le fonti di finanziamento; o
saranno avviate richieste volte all'approvazione di atti pubblici (emanazione di decreti) che possano conferire il riconoscimento di una specializzazione 'sul campo' in chi ha svolto attività in strutture pubbliche o private convenzionate nel settore della Fibrosi Cistica, con lo scopo di incentivare i giovani a proseguire per un periodo relativamente lungo un percorso specialistico in tale settore. Il rilascio di una certificazione attestante l'attività clinica o di ricerca svolta per un periodo di almeno due anni in ambito FC spendibile sul suolo nazionale faciliterebbe l'accesso di modelli assistenziali e percorsi specialistici nelle strutture ospedaliere, universitarie e istituti di ricerca per l'assistenza del malato con FC; o
l’annosa precarietà contrattuale delle diverse figure professionali nelle rispettive realtà lavorative e l’invecchiamento dei professionisti di oggi, che impone a breve un importante cambio generazionale, richiedono urgenti e concrete azioni da parte del proponente CD per cercare di contrastare tale problema. Due incontri con il Ministro della 6 Salute e il Capogabinetto coordinati da SIFC insieme con LIFC e FFC sono stati effettuati in tal senso. Sono state avanzate richieste specifiche per l’ adozione di figure professionali nei Centri di cura secondo le tabelle previste dal manuale di accreditamento. Si è in attesa di un terzo appuntamento per discuterne l’attuabilità. Nel corso di tale appuntamento si ribadirà l’importanza di avviare programmi di organizzazione sanitaria per ottimizzare la disponibilità e l'inserimento in ambito lavorativo di figure professionali specializzate che possano essere condivise nel contesto di un più ampio modello di assistenza al soggetto con malattie croniche (per esempio: diabete, MICI, malattie metaboliche, immunodeficit, malattie neurologiche degenerative), patologie in forte crescita, sia in ambito pediatrico che nell'area adulta, che richiedono specifiche competenze ampiamente acquisite e consolidate nella patologia da FC. Il coinvolgimento di altre Associazioni e/o Fondazioni con le quali costruire dei protocolli d'intesa potrebbe dare maggiore visibilità all'expertise costruita negli anni di lavoro in FC e favorire un'assistenza multidisciplinare consolidata di medici, psicologi, dietisti, assistenti sociali, infermieri, etc. FORMAZIONE IN AMBITO SIFC Saranno mantenuti ed implementati: o
sito SIFC, con particolare arricchimento della rubrica sui casi clinici, servizi informatici e bibliotecari comuni (archivio linee guida, etc) a supporto della didattica e ricerca, in stretta collaborazione con Commissioni, gruppi professionali, gruppi di lavoro della SIFC . Tale attività sarà affidata ad un membro della SIFC coadiuvato da giovani volontari ( vedi anche formazione giovani) ; o
Rivista della SIFC “Orizzonti” o
corsi FAD: saranno proposti almeno altri due corsi FAD specifici per il personale dei centri su diverse tematiche (per esempio: genetica/gastroenterologia-­‐
epatologia/epidemiologia). Tutte le figure professionali potranno accedere ai corsi, accreditati. Sarà garantito un monitoraggio costante degli accessi, sia in termini quantitativi che qualitativi; o
sviluppo e aggiornamento di core-­‐competence delle diverse figure professionali in ambito SIFC; o
affiancamento alle iniziative della LIFC, sia a supporto dei pazienti che della ricerca scientifica; 7 promozione, supporto e coordinamento strategico per la realizzazione di un network o
fra i laboratori di ricerca sperimentale (pre-­‐clinica) e i centri clinici per la validazione di biomarcatori, sia come test di predittività di risposta individuale del paziente che di monitoraggio precoce dell’ efficacia di candidati farmaci nei trials clinici, nella prospettiva di un approccio di personalizzazione delle cure in FC. Queste attività saranno demandate alle Commissioni di Ricerca di base e di Ricerca clinica che avranno il compito di -­‐
disegnare un programma strategico/ operativo e facilitare la realizzazione del programma -­‐
elaborare una proposta SIFC alla ECFS per la condivisione di strategie di ricerca pre-­‐
clinica e clinica sulla validazione di biomarcatori per trials clinici; -­‐
promuovere percorsi formativi e strategie di fund raising per il raggiungimento di questi obiettivi; o
promozione di nuovi gruppi di lavoro: si sente, per esempio, forte l’esigenza di istituire un gruppo di lavoro sulla bioetica in un momento di grande avanzamento degli studi nel campo della genetica e all’intervento della tecnologia nella formazione di processi vitali; saranno comunque valutate tutte le eventuali richieste pervenute dai soci SIFC, in conformità al Regolamento della SIFC; o
promozione di gruppi di lavori su Standard Operating Procedures (SOP) cliniche della SIFC, in conformità con le SOP internazionali. QUALITÀ Proposte o Saranno attivate tutte le iniziative atte ad incentivare e sostenere l’accreditamento dei Centri, in accordo con il programma della Commissione Accreditamento. o Sarà attivato un gruppo di lavoro composto prevalentemente da giovani con il contributo di uno/due Tutori che avranno il compito di censire/archiviare linee guida/raccomandazioni/standard di cura e proposta di algoritmi/flow-­‐chart diagnostico/terapeutici, validati da una commissione di esperti. o Promozione di partecipazione a programmi di controlli esterni di qualità (CEQ) (genetica/test del sudore/laboratori di microbiologia, altro) o Registro: è auspicata una maggiore collaborazione tra SIFC e RIFC che favorisca un continuo aggiornamento, sia nei contesti congressuali annuali previsti, sia attraverso 8 gli strumenti telematici (Home Page Sito SIFC e/o Newsletters e piattaforma RIFC), delle attività svolte e dei programmi futuri. In tal modo si vuole contribuire a migliorare la standardizzazione delle definizioni diagnostiche, e i metodi di raccolta dei dati per il RIFC, programmando un costante aggiornamento da inviare ai Responsabili della raccolta dati provenienti dai diversi Centri. Saranno, inoltre, sollecitate da parte dei soci proposte al Comitato Scientifico del RIFC per studi epidemiologici, che possano contribuire a migliorare progetti di ricerca in corso o da implementare. Sarà sostenuta la collaborazione tra RIFC e Commissione Accreditamento. COLLABORAZIONI o Con altre società scientifiche (partecipazione congiunta/reciproca ai rispettivi congressi) attinenti la specialità della Fibrosi Cistica o Con Registro Europeo o Con FFC: SIFC si rende disponibile a discutere e condividere con FFC qualunque iniziativa orientata al consolidamento della ricerca e della formazione, pur nel rispetto delle singole autonomie e competenze; o Con LIFC: il proponente Direttivo SIFC si dichiara disponibile a consolidare e rafforzare tutte le sinergie volte a garantire il rispetto delle esigenze del malato e delle loro famiglie. MODELLO DI TRANSIZIONE PEDIATRIA /ADULTI Premessa Il consolidamento della qualità dell'assistenza al soggetto adulto con Fibrosi Cistica, con la disponibilità di sufficienti risorse economiche, personale adeguatamente formato e spazi idonei per la loro accoglienza rappresenta una priorità attuale e futura in Italia, e come tale una priorità del programma del proponente CD. D’altra parte, il sostegno al programma dei trapianti d’organo in Italia, dalla logistica alla sinergia fra centri FC e Centri trapianto, con uno sguardo attento alle nuove opportunità metodologiche quali il ricondizionamento degli organi, coordinato in questo triennio dalla Commissione Trapianti, rappresenta un punto cruciale nel futuro della qualità di vita di tali soggetti e, più in generale, per tutte le fasce d’età. 9 Per questo o e' necessaria una più estesa informazione/formazione in ambito della medicina dell’adulto (medicina interna /pneumologia /gastroenterologia/ infettivologia) del modello di cura fibrosi cistica come paradigma di cura di transizione delle malattie croniche dalla Pediatria all'età adulta. Pazienti con immunodeficienze, emofilia, con cerebropatie, diabetici, stanno sperimentando difficoltà simili nella cura dei pazienti diventati malati cronici adulti). Pertanto, è necessario disciplinare un programma di transitional care adeguato e avanzato, che rispetti le reali proiezioni nel futuro, in accordo con LIFC e con il contributo del Sistema Nazionale Sanitario . o Il progetto multisocietario “Transitional Care,” costituitosi di recente e coordinato da Mimmo Tangolo, rappresenta uno strumento “ideale” per l’avanzamento di questo fondamentale aspetto in ambito Fibrosi Cistica, sia in termini organizzativi che culturali, e potrà rappresentare nel triennio un punto di costante aggiornamento e sostegno alla SIFC, fino al raggiungimento di obiettivi assistenziali adeguati a livello nazionale. Proposte: o Costituzione di un gruppo di lavoro di medici/figure professionali che seguono regolarmente i pazienti adulti, con il mandato di diffondere linee guida/raccomandazioni per il loro trattamento e condividere specifiche competenze/esperienze. o Costituzione/Implementazione di una Task Force congiunta SIFC/LIFC coordinata dalla Commissione Adulti della SIFC per i rapporti con le Istituzioni, al fine di raggiungere livelli adeguati di assistenza per l'adulto con FC sul territorio nazionale. Il costante aggiornamento dei dati epidemiologici a livello nazionale ed internazionale relativi alla sempre più numerosa popolazione di soggetti adulti, attraverso i dati dei Registri, consentirà di sostenere nuove politiche e programmi di assistenza dell'adulto al tavolo degli incontri programmatici con le Istituzioni Sanitarie. o Rafforzamento di rapporti di collaborazione con AIPO ed altre società scientifiche di malattie respiratorie di area adulta, considerando che sono sempre numerose le diagnosi in età adulta (12% circa delle nuove diagnosi, ogni anno) 10 AGGIORNAMENTO Il mantenimento di interventi di sensibilizzazione e aggiornamento nelle Università, o
negli Istituti di ricerca, nella classe politica, nelle scuole e, non da ultimo, nell’opinione pubblica sugli avanzamenti scientifici, da una parte, e sulle difficoltà e problemi irrisolti in FC, dall’altra, rappresenta uno degli obiettivi primari del nostro programma. In particolare, è necessario sostenere azioni sulla classe politica nazionale (e regionale) per favorire -­‐
la copertura nazionale del programma di screening neonatale; -­‐
il riconoscimento del Manuale di Accreditamento come base per LEA applicati alla FC; -­‐
aggiornamento del censimento suIl’utilizzo da parte delle diverse Regioni dei fondi previsti dalla Legge 548/93. Uno dei primi punti all’ordine del giorno del primo CD della SIFC sarà la o
programmazione delle sedi e delle modalità di organizzazione dei prossimi meeting/congressi SIFC valutando in particolare: 1. facile accesso alle sedi congressuali, tenendo conto della necessità del contenimento dei costi; 2. riduzione del numero di sessioni parallele, al fine di favorire una maggiore condivisione dei contenuti da parte di tutte le figure professionali ed interazione. Gli argomenti trattati nelle singole sessioni saranno orientati ad aggiornare sui traguardi raggiunti e gli sviluppi futuri, secondo le diverse fasce d’età, con uno sguardo sempre aggiornato all’epidemiologia della FC in Italia e all’estero attraverso gli strumenti disponibili (Registri); 3. riorganizzazione del “Meeting di Primavera,” privilegiando riunioni collegiali interattive. Sarà, in particolare, affidato • uno spazio a cura dei colleghi più giovani, che presenteranno le loro esperienze più innovative; • una sessione costantemente dedicata all’aggiornamento sui principali argomenti trattati nei congressi internazionali, agli incontri di ricerca di base, alla Convention d’Autunno della FFC . 11 In sintesi, i contenuti del programma della SIFC per il triennio 2016-­‐2019 sono coerenti con il profilo dei candidati alla Presidenza e al Consiglio Direttivo. Il programma poggia sulla convinzione che solo una adeguata formazione, soprattutto dei giovani, una coerente e convinta adesione agli standard internazionali, e una costante opera di promozione, facilitazione e coordinamento delle molteplici attività, in linea con una visione strategica globale chiara e definita da parte della SIFC, puo’ facilitare il nostro modo di lavorare insieme per il miglioramento della qualità dell’assistenza e delle cure ai pazienti FC in Italia. Profilo della Candidata alla Presidenza SIFC per il triennio 2016-­‐2019 Prof. Valeria Raia, Candidato alla Presidenza SIFC, Centro Regionale di Riferimento di Fibrosi Cistica, Regione Campania, Sezione Pediatrica, Università Federico II Napoli Professore di Pediatria dell’Università Federico II di Napoli. Autore di oltre 120 articoli su riviste peer reviewed. Impact factor= 550; Hirsch index =28. Responsabile U.O.S. Centro Regionale per la Fibrosi Cistica, Sezione Pediatrica, Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali. Socio fondatore SIFC . Socio ECFS. Membro del Comitato scientifico SIFC. Auditor per il progetto Qualità dei Centri. Membro GL Test del sudore. Membro del gruppo valutatori del CEQ test sudore (ISS). Coautore di numerosi studi clinici controllati. Consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica Campania ( già Associazione Regionale per la lotta alla Fibrosi Cistica)dal 1996. Svolge attività didattica del corso di Pediatria presso i corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia, Fisioterapia, Logopedia, Ortottica; Scuole di Specializzazione in Pediatria, Fisiatria. Tutor per tesi per corso di laurea di Medicina e Chirurgia e in Fisioterapia.
Principali campi d'interesse: a)
ricerca clinica: epidemiologia; screening neonatale; diagnosi (test del sudore, forme atipiche); genetica; correlazione genotipo-­‐fenotipo; pneumologia e gastroenterologia pediatrica; modulazione alterazioni metaboliche( in particolare metabolismo glicidico), modulazione di fenotipo di malattia mediante probiotici; identificazione di nuovi possibili approcci terapeutici in campo pneumologico; microbiologia; standardizzazione di procedure diagnostiche e terapeutiche; fattori di rischio di malattia epatica; nuovi approcci terapeutici per la modulazione della proteina CFTR in soggetti con mutazioni associati a diversa attività funzionale residua della proteina CFTR; b)
ricerca sperimentale: sviluppo di nuove terapie per la correzione del difetto di base della CFTR e di nuove terapie anti-­‐infiammatorie; caratterizzazione delle conseguenze del difetto di autofagia e di inappropriata apoptosi epiteliale; caratterizzazione della infiammazione cronica duodenale; implementazione di modelli di coltura ex vivo di espianti di polipi nasali di soggetti con FC; modulazione della risposta infiammatoria in modelli di coltura d’organo ex vivo; identificazioni di modulatori della funzione della proteina CFTR attraverso (regolatori di proteostasi); implementazione di nuovi test di predittività finalizzati ad un approccio terapeutico personalizzato “ paziente specifico” in FC. Profilo dei Membri Candidati al Consiglio Direttivo SIFC per il triennio 2016-­‐2019 (in ordine alfabetico) Dott.ssa Serenella Bertasi, Centro Regionale di Riferimento di Fibrosi Cistica, Regione Lazio,, Università “La Sapienza” di Roma -­‐ Policlinico Umberto I 12 Tel. 0649979293 – Fax 0649979291 – e-­‐mail: [email protected] Luglio 1983 presta servizio presso il Centro Fibrosi Cistica della Regione Lazio -­‐ Dipartimento di Pediatria Generale e Specialistica e Neuropsichiatria Infantile -­‐ Università “La Sapienza” di Roma -­‐ Policlinico Umberto I. Coordina le attività assistenziali dei malati pediatrici ed adulti affetti da Fibrosi Cistica, anche trapiantati di fegato e polmone, seguiti in regime di ambulatorio, day hospital, degenza ordinaria e assistenza domiciliare. Membro della Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC), della European Cystic Fibrosis Society (ECFS) e del Clinical Trials Network dell’ECFS, della Società Italiana di Pediatria (SIP). Membro del l gruppo di lavoro del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) dell’Istituto Superiore di Sanità. Svolge attività didattica per: -­‐ Corso di laurea in Medicina -­‐ Università di Roma “La Sapienza” -­‐ Scuola di Specializzazione in Pediatria -­‐ Università di Roma “La Sapienza” -­‐ Master II livello di Pneumologia Pediatrica -­‐ Università di Roma “La Sapienza” L’attività scientifica si è svolta in diversi campi di ricerca in tema di pediatria, in special modo riguardanti lo studio della Fibrosi Cistica. Dott. Marco Cipolli, Centro Regionale Fibrosi Cistica, Regione Marche, Ospedali Riuniti, Ancona. Tel. 071 596203– Fax 071 3497 – e-­‐mail: [email protected] Da Giugno 1988 a Maggio 2016 svolge il suo lavoro presso il Centro Fibrosi Cistica Regione Veneto -­‐ Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. Da Giugno 2016 responsabile del Centro Regionale Fibrosi Cistica della Regione Marche presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria – Ospedali Riuniti – di Ancona. Dott. Emanuele Delfino Tel.0105554652– Fax0105556606 – e-­‐mail: [email protected] Specialista in Malattie Infettive, titolare di incarico libero professionale presso la Clinica delle Malattie Infettive dell'IRCCS San Martino-­‐IST (Genova) con la mansione di gestire il processo di transition dei pazienti adulti affetti da FC in collaborazione con il Centro Ligure FC dell'IRCCS G. Gaslini. Socio SIFC. Consigliere Regionale SIMIT. PhD student presso l'Università degli Studi di Genova (UNIGE) Campi di interesse: infezioni da batteri MDR in FC, infezioni fungine in FC, antibioticoterapia, programma di transitional care. Dott.ssa Ida Milella, Centro Regionale di Riferimento Fibrosi Cistica, Bari, Regione Puglia Tel. 080 5593550-­‐ Fax 080 5478911 – e-­‐mail:[email protected] Laurea in Infermieristica. Goà coordinatrice del Gruppo Professionale Infermieri della SIFC. Coordinatrice dell’assistenza infermieristica presso il Centro Regionale di Riferimento FC Bari, e della Onco-­‐
ematologia Pediatrica. Dott. Sergio Oteri, Centro Regionale di Supporto Fibrosi Cistica, Regione Sicilia, Policlinico Universitario, Messina Tel.0902213175– Fax 0902212806. – e-­‐mail: [email protected] Psicologo Clinico e Psicoterapeuta presso U.O.C. di Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica, Policlinico Universitario “G. Martino” di Messina -­‐ Dottorando in Scienze Biomediche Cliniche e Sperimentali – Dipartimento di Scienze Mediche Cliniche e Sperimentali Università degli Studi di Messina -­‐ Socio SIFC dal 2009 -­‐ All’interno della SIFC componente del gruppo di lavoro sull’aderenza alla fisioterapia -­‐ Altri campi d’interesse: Psicologia Clinica, Psicologia della Salute e Psicosomatica, Psicologia Giuridica, Psicologia Analitica Junghiana, Psicoterapia. Dott.ssa Rita Padoan, Centro Regionale di Supporto per la Fibrosi Cistica, Regione Lombardia, ASST Spedali Civili Brescia 13 Tel.030.3996287– Fax 030.3996028 – e-­‐mail: [email protected] Responsabile U.S. Centro Regionale di Supporto per la Fibrosi Cistica, Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini, ASST Spedali Civili Brescia. Socio fondatore SIFC . Socio ECFS. Membro del Comitato scientifico RIFC. Rappresentante nazionale allo Steering Committee dell'European CF Patients' Registry. Membro Commissione Accreditamento della SIFC, Auditor per il progetto Qualità dei Centri. Membro GL Test del sudore e GL Screening neonatale della SIFC e WG Neonatal Screening della ECFS. Membro del gruppo valutatori del CEQ test sudore (ISS) Docente presso la Scuola di Specializzazione in Pediatria, corso integrato pneumologia pediatrica. Tutor per tesi per corso di laurea di Medicina e Chirurgia e in Fisioterapia e per Specialità di Pediatria e Genetica. Campi d'interesse: epidemiologia della FC, screening neonatale, diagnosi di FC (test del sudore, forme atipiche), genetica della FC, correlazione genotipo-­‐fenotipo, pneumologia pediatrica. Dott.ssa Sara Tomezzoli, Centro Regionale Fibrosi Cistica, Verona, Regione Veneto Tel.0458123162– Fax 045812316 – e-­‐mail:[email protected] Fisioterapista presso il Centro Fibrosi Cistica (area pediatrica e adulto) dell'Azienda Universitaria Integrata di Verona -­‐Master I livello in Fisioterapia e Riabilitazione Respiratoria -­‐Socio SIFC dal 2008 -­‐Coordinatrice in carica del gruppo professionale dei fisioterapisti della SIFC dal 2013. -­‐Campi d'interesse: valutazione tolleranza allo sforzo ed esercizio fisico in FC, valutazione e gestione delle complicanze in FC, fisioterapia e trapianto in FC, ricerca clinica in FC. 14