NOTIZIARIO QUADRIMESTRALE In questo numero

Onlus
NOTIZIARIO QUADRIMESTRALE
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn
Mag./Ago. 2008
Anno X, N.2
Direttore
Responsabile:
Campion Sante
In questo numero
Redazione:
Borno Serenella
Gagliani Giovanna
Küchler Silvia
Miotti Alfredo
Rosato Vittorio
A.I.Si.W.H.-Notizie
Via Cassiopea, 10
20060 Mediglia (MI)
Tel./Fax. 02 90600166
E-mail: [email protected]
Internet: www.aisiwh.it
CCP 41709205
CF 97216930152
Stampato in proprio
Autorizzazione Tribunale
di Milano N.480
del 07.07.2000
LETTERA DEL PRESIDENTE ................................................... 2
RINGRAZIAMENTI..................................................................... 3
VIII CONGRESSO NAZIONALE ............................................... 4
ATTI DEL CONGRESSO ......................................................... 4
VERBALE ASSEMBLEA DEI SOCI ...................................... 15
PROGETTI AISIWH .................................................................. 15
PROGETTI AISIWH .................................................................. 16
PROGRAMMA "IO CI STO".................................................. 18
I NOSTRI FIGLI ......................................................................... 21
PENSIERI .................................................................................... 28
Spedizione A.P.
art.2 comma 20/C
legge 662/96 - Milano
Banco Posta
IT30 K076 0101 6000 0004 1709 205 Ag Mediglia (Mi)
Banca delle Marche
IT09 P060 5568 9800 0000 0000 107 Ag.141 Montecosaro (Mc)
Conto Corrente Postale 41709205
LETTERA DEL PRESIDENTE
Carissimi lettori di Aisiwh Notizie
anche in questo numero tantissime le cose da raccontare. Il Congresso si e’ concluso e, come leggerete dagli
Atti, gli interventi sono stati molto interessanti e molto partecipati dai presenti. La mostra dei ricordi si è
dimostrata all’altezza delle aspettative e ha riportato alla memoria tasselli di vita magari un pò dimenticati.
E’ stato emozionante rivivere tutti insieme i primi 10 anni della nostra vita di associazione ed è stato ancora
più emozionante pensare alle sfide dei prossimi anni. Durante l’Assemblea dei Soci si è confermato il
trasferimento della sede legale di Aisiwh nella sede istituzionale offertaci dal Comune di Montecosaro e si è
quindi approvato il nuovo Statuto in conformità alle leggi vigenti nella regione Marche a cui chiederemo
l’iscrizione nel Registro del Volontariato. Approfitto dell’occasione per informare del nuovo indirizzo e del
nuovo numero della segreteria telefonica: Via Bologna 65, 62010 Montecosaro, 0733-864275.
La voce che sentirete è quella di Gloria, la segretaria, che avete conosciuto al Congresso appena concluso.
Telefonate numerosi e fatevi sentire in segreteria.
Volevo inoltre informare della nuova iniziativa scoperta da Silveli presso la Fondazione Unicredit per la
quale cerchiamo sostenitori. Ho scritto l’annuncio che segue descrivendo nel dettaglio le azioni necessarie
perchè arrivino fondi nelle casse di Aisiwh. Se ci sono dubbi telefonate ma l’importante è partecipare. Per
questa iniziativa chiedo la massima collaborazione. Grazie a tutti e buone vacanze. Alfredo Miotti
Carissimo Socio, carissimo Amico,
- conosci un dipendente UniCredit?
- gli puoi chiedere se conosce il Programma di Gift Matching grazie al quale la Fondazione Unidea, di UniCredit, integra, fino a esaurimento dei fondi a disposizione, le donazioni effettuate dalle
persone del Gruppo a favore di iniziative non profit? (Se per caso non lo dovesse conoscere, potrà
trovare tutte le notizie necessarie sul Portale Unicredit del suo PC, a questo link:
http://intranetportal.unicreditgroup.eu/portal/server.pt/gateway/PTARGS_0_374246_941_259_0_43/
http%3B/nwe.unicredit.it/nwes/generico.do?id=285&url=http://portaleoptional.srv.unicredit.it/U4P/Gift_Matching_-_II_edizioneFONDUNI_GM2/Il_progetto/nessun2/nessun3/Progetto.htm
- gli puoi chiedere se accetta di partecipare alla prevista Edizione 2008 del Progetto Gift Matching
Program, che dovrebbe essere avviata, analogamente agli anni precedenti, a partire dal 1° ottobre 2008?
Se hai risposto sì a tutte le domande,
contatta Silvia Kuechler Rosato
(cell. 347.3350579, tel. ufficio: +39 06 5445-3116 - fax: +39 06 5445.3572
oppure mail: [email protected] o [email protected]
e forniscile il numero di telefono del tuo contatto in Unicredit.
Qualora, si riesca ad aggregare un gruppo di almeno 20 dipendenti UniCredit, che aderiscano al progetto per
una raccolta di fondi a favore di AISiWH, ti informo che il Programma prevede che la somma raccolta a
fine anno venga raddoppiata dalla Fondazione.
Quando Silvia avrà completato la lista dei dipendenti e dei soci AISiWH loro conoscenti, verrai contattato
per la seconda fase.
E'importante agire presto perchè il tutto si deve completare entro il periodo che va dal 1^ ottobre al 30
novembre 2008.
NON C'E' TEMPO DA PERDERE!
Con gratitudine
Alfredo
RINGRAZIAMENTI
É con vivo senso di gratitudine
che qui menzioniamo coloro
che, dalla data di spedizione
del numero scorso del Notiziario ad oggi, hanno inviato of-
ferte. Continuiamo così a ringraziare pubblicamente in
questo modo queste meravigliose e sensibili persone.
Grazie ancora a tutti Voi da tutti Noi di AISiWH
Alfiere SpA di Montecosaro
Alfiere Spa Montecosaro
Aquilini Mirella
Ass. Turistica Pro Trinità di Canossa
Axion di Montecosaro
Bacchetti Michela
Bambozzi Silvana
Bar Trattoria Corengia di Cermenate
Borno Serenella
Branciaroli Fulvio
Catini Giordano
Chiarlitti Marco
Chiavassa Alberto
Cimini Service srl di Montecosaro
Circolo ACLI di Montecosaro
Civati Mosconi Paola
Colleghi VEGA Spa
Cozzolino Dario
Crespi Gianmario
Del Frate Venturini Sala
Di Fiore Giuseppe
ESA Stampi di Montecosaro
Farmacia San Lorenzo di Montese
Fasen C.D.A. Territoriale Centro
Federico Patrizia
Gerenzani Giorgia
GFG srl di Montecosaro
Gogioso Nino
Hair Center di Montecosaro
Il Bar della Cascina di Cermenate
in memoria di Chiavassa Andrea
In memoria di Maria Angelini
In memoria di nonna Mariuccia Asnaghi
In memoria di Origlia Eugenio “nonno Genio”
In memoria di Simone Bonfanti
ISPA Comune di Arona
Jommi Sporting Club di Montecosaro
Kuchler Cristiana
Lanzi Laurino
Laurenzi Domenico
Maldera Giuseppe
Marika srl di Morrovalle
Merra Antonio
Mosconi Alessandro
OMS srl di Trodica di Morrovalle
Origlia Antonella
Orlandi paolo Cartolibreria di Montecosaro
Ottica Vision di Morrovalel
Pagani Claudio
Pellizzari Graziano
Perrone Emanuela
Picozzi Aldo
Pizzeria “Da Cipollino” Arona
Pollini Vittoria
Ponzano Vittorio
Radaelli Giuseppe
Radice Luigi sas
Rizzi Alberto
Sagripanti Marino
Savignano Roberto
Severini Casa srl di Montecosaro
Silenzi Alessandro
Stab.nto Balneare Gigetto di Civitanova Marche
Troiani Ivana
Si informa che le offerte pervenute attraverso bonifico bancario non sempre recano l’informazione
dell’indirizzo di provenienza rendendoci impossibile il ringraziamento. Anche in questo periodo molti sono stati i casi di questa espressione della volontà del donatore che non inserisce di proposito
l’informazione del proprio indirizzo.
Si informa inoltre che non sono pervenuti parecchi versamenti effettuati tramite Poste Italiane.
Si approfitta dell’occasione per inviare i più sentiti ringraziamenti a tutti questi Sostenitori che per propria volontà o per cause esterne non saranno da noi ringraziati come dovuto.
VIII CONGRESSO NAZIONALE
ATTI DEL CONGRESSO
ASSISTENZA INTEGRATA
ai bambini con sindrome di Wolf-Hirschhorn
Zampino Giuseppe, Leoni Chiara
Servizio di Epidemiologia e Clinica dei Difetti Congeniti,
Dipartimento di Scienze Pediatriche Medico-Chirurgiche e Neuroscienze dello Sviluppo
Policlinico Universitario “A. Gemelli” – Roma
Dovendo affrontare un modello di assistenza integrata in una condizione disabilitante ad alto livello di complessità come la sindrome di Wolf, sono necessarie alcune premesse e definizioni.
La sindrome di Wolf è una condizione
Il primo concetto è che la sindrome di Wolf non è una malattia, non è un processo che dall’esterno va a modificare lo stato di salute, ma è una condizione ovvero un modo di essere. La differenza è importante poiché
nel primo caso si adottano strategie di trattamento che si oppongono al processo (es antibiotico verso malattie infettive, terapia chirurgica o medica verso neoplasie), nel secondo il più importante passo terapeutico
consiste nell’accettazione della condizione.
La sindrome di Wolf è una condizione cronica
Ovvero una condizione patologica che necessita controlli, trattamenti medici e/o riabilitativi per un lungo periodo di tempo o meglio per tutta la vita, pertanto è necessaria una integrazione tra l’assistenza squisitamente
medica con quella psico-sociale. Gli interventi socio-sanitari di comunità (territoriali, di distretto sociosanitario) hanno l’obiettivo di favorire la realizzazione dell’assistenza medica stessa (es.: assistenza domicilio, riabilitazione) e le relazioni sociali dell’individuo (es.: sostegno alla famiglia, educazione scolastica,
tempo libero)
La sindrome di Wolf è una condizione ad alta complessità assistenziale
La sindrome di Wolf per le caratteristiche cliniche, la necessità di numerosi interventi medici e l’alto impatto
sulla qualità di vita dell’individuo e della sua famiglia è definibile come una condizione ad alta complessità
assistenziale.
La sindrome di Wolf è una condizione rara
La prevalenza è stimata 1:50.000 nati ed è verosimilmente sotto stimata poiché alcuni individui non sono
diagnosticati.
Per malattia rara si intende una condizione che ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore a 1 caso su 2.000 abitanti.
La rarità implica specifici problemi di natura assistenziale in quanto :
la diagnosi è più difficile, e spesso tardiva, con necessità di centri di riferimento a livello interregionale o nazionale,
l’assistenza è più difficoltosa, mancando spesso chiare indicazioni basate su protocolli di trattamento
e monitoraggio, su linee guida condivise o su esperienza clinica consolidata.,
la capacità di adattamento del paziente e della sua famiglia alla malattia è inferiore, data la difficoltà
del malato di condividere la propria storia personale con quella di altri pazienti.
Modello Assistenziale
Una buona assistenza a bambini e adolescenti con sindrome di Wolf, e alle loro famiglie hanno una parola
d’ordine: “integrazione”. Integrazione tra specialisti diversi multidisciplinarietà), tra operatori in settori diversi (multisettorialità), tra ospedale e territorio (continuità della cura), tra i diversi interventi (sostenibilità).
L’importanza della integrazione si comprende ancor di più se si pensa che il suo fallimento determina disintegrazione.
Le ricadute della disintegrazione sono a livello individuale, famigliare e di sistema.
Immaginiamo un bambino che deve eseguire più esami e interventi rispetto al necessario per la mancanza di
un coordinamento delle cure.
Immaginiamo una famiglia che deve contattare i singoli specialisti e le diverse molteplici strutture che operano sul bambino
Immaginiamo un sistema che deve sostenere l’onere di interventi inutili o ripetitivi
E’ senza dubbio che bambini con disabilità multiple, problemi neurologici o fisici complessi accompagnati
da difficoltà psicologiche e comportamentali necessitano di un approccio differente rispetto ai bisogni di salute del bambino “normale”.
Di recente la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche Disabilitanti (SIMGePeD) ha proposto un modello di assistenza integrata che si articola su:
assistenza multisettoriale (medica, paramedica, psicologica, sociale, scolastica)
assistenza integrata, sia all’interno delle strutture di secondo livello (multidisciplinarietà degli specialisti coinvolti) che a livello delle strutture di primo livello (multisettorialità e necessità di forte coordinamento), ma soprattutto integrata tra le strutture di primo e secondo livello
assistenza basata su un piano assistenziale individualizzato (PAI), per il paziente e la sua famiglia,
proposto alla famiglia e concordato con essa, e realizzato attraverso l’analisi:
dei bisogni individuali del paziente, basata sulla diagnosi clinica e sulla diagnosi
funzionale delle abilità e caratteristiche del bambino
delle risorse individuali della famiglia, in termini sia psicologici che socioeconomici
del capitale sociale esistente sul territorio in cui vive il bambino (es.: gruppi di volontariato, accesso e qualità dei servizi riabilitativi).
Per pianificare il PAI sono necessarie due figure: 1) case manager del centro specialistico: l’esperto della
condizione che può stabilire il più idoneo percorso assistenziale tenendo conto delle innovazioni nella conoscenza della condizione e può contare su una rete di specialisti attivati che possono gestire i diversi problemi
di salute del bambino; 2) case manager di territorio: l’esperto del territorio che conosce la realtà dove bambino e famiglia vivono, può orientare verso le risorse disponibili e può contare su una rete di esperti di settore
operanti nel territorio.
La principale barriera che non permette una interazione efficace è la mancanza di tempo.
Al momento, in Italia, il bambino con una condizione sindromica disabilitante come la sindrome di Wolf è
considerato alla stregua del bambino normale, pertanto dovrebbe essere valutato in circa mezzora.
Per eseguire un adeguato inquadramento diagnostico assistenziale, per comunicare la diagnosi alla famiglia,
per coordinare i diversi interventi nella struttura ospedaliera e per creare un contatto con il territorio è richiesto molto più tempo. L’Accademia Americana di Pediatria ha stabilito che il tempo necessario per prendersi
carico di un bambino con alta complessità assistenziale e della sua famiglia è intorno ad una giornata di lavoro (> 5 ore).
Questo significa che il costo di questo modello assistenziale integrato è più alto, ma il risparmio in termini di
riduzione di esami inutili, di giorni di ospedalizzazione e quindi di giorni di assenza dal lavoro dei genitori,
di possibilità di complicanze è senza dubbio tale che va a neutralizzare i costi.
Una ulteriore barriera è la carente cultura psico-sociale che può integrare ampiamente gli aspetti
dell’assistenza squisitamente medica con quelli dell’assistenza sociale.
Una possibilità di soluzione è stata ipotizzata dal prof Mastroiacovo e consiste in uno sportello della famiglia
che identifica una nuova struttura all’interno dei centri di riferimento.
L’obiettivo principale dello sportello della famiglia è quello di integrare l’assistenza tra centro di riferimento
e territorio, tra case manager del centro di riferimento e case manager del territorio, tale integrazione è tanto
più critica e richiede tanto più tempo, quanto più la malattia è complessa. L’obiettivo dichiarato può essere
ottenuto con le seguenti attività (a scopo esemplificativo):
(a) fornire la più ampia informazione alla famiglia sulle caratteristiche cliniche e prognostiche della malattia, se necessario e opportuno anche con sessioni guidate di “navigazione in internet” (pediatra e
familiari insieme)
(b) contattare e mantenere vivi i contatti con gli operatori del territorio in particolare con i pediatri di
famiglia
(c) recepire dalle famiglie o direttamente dal pediatra di famiglia o altri professionisti che operano sul
territorio le carenze di comunicazione che si possono verificare
(d) fornire il sostegno psicologico necessario, e saper indirizzare a trattamenti psicologici se necessari
(e) costruire ed aggiornare la mappe delle risorse presenti sul territorio di residenza dei pazienti, anche
se risiedono “lontani” dal centro di riferimento
(f) fornire tutte le informazioni di carattere legislativo e previdenziale, in modo individualizzato (non è
sufficiente un’opuscolo!)
(g) assicurarsi che i genitori abbiano accesso a livello locale, a gruppi di auto-aiuto e ad incontri che
tendono ad aumentare le risorse e le competenze personali (empowerment), in caso contrario trovare
soluzioni alternative;
(h) attuare azioni di supporto alle associazioni di genitori, con particolare attenzione a quelle che tendono all’incremento dei diritti dei bambini con disabilità (advocacy)
(i) mantenere aggiornati i necessari database dei pazienti per le segnalazioni epidemiologiche a istituzioni o enti di ricerca
Il personale minimo necessario per il funzionamento dello sportello della famiglia è: un pediatria dedicato,
uno psicologo, un assistente sociale e una segreteria. Tutti a tempo pieno. Dimensionati in rapporto al carico
assistenziale globale. In alcuni casi potrà essere necessario anche o in alternativa un fisiatra.
Gli esempi di attività previste chiariscono il motivo della localizzazione di una tale struttura presso i centri di
riferimento (limitati) piuttosto che sul territorio e della loro utilità non solo “diretta” per il paziente e la sua
famiglia, ma soprattutto “indiretta” di supporto alla struttura clinica del centro di riferimento e alla struttura
socio-sanitaria territoriale, per raggiungere il comune obiettivo di una migliore assistenza globale e integrata.
E’ auspicabile che presso lo sportello della famiglia operino anche genitori o volontari di una o più associazioni allo scopo di avvicinare le strutture assistenziali alla famiglia in modo ancor più forte.
Lo sportello della famiglia qui ipotizzato risulta essere lo strumento più efficiente, efficace ed economico per
realizzare l’assistenza integrata multidisciplinare così tanto necessaria nelle patologie croniche, soprattutto
per quelle a complessità intermedia ed elevata, con indubbi vantaggi sia per la famiglia che per le strutture
coinvolte nell’assistenza sia di riferimento che territoriali.
FRATELLI SANI:
Spunti di riflessione
a partire da una esperienza in barca a vela
Anna Riglioni, psicologo
Nest Ricerca e intervento psicosociale Onlus - Roma
[email protected]
Fratelli in barca…
Una esperienza di condivisione tra fratelli di persone affette da sindromi genetiche rare
Premessa
L’idea del progetto Fratelli in barca - Esperienze di condivisione tra fratelli di persone con disabilità
complesse inizia a prender forma nell’estate del 2006 nell’ambito di sinergie e collaborazioni che coinvolgono alcune associazioni di genitori con figli affetti da sindromi genetiche rare, il loro referente medico-scientifico dr. Angelo Selicorni, Ambulatorio Di Genetica Clinica - I Clinica Pediatrica Università
Di Milano "De Marchi” ed alcune professionalità che con il dr. Selicorni e con le associazioni di genitori avevano già in corso collaborazioni su altre iniziative e progetti.
Tra ottobre 2006 e marzo 2007 i promotori del progetto hanno costruito un terreno comune e condiviso che
ha fatto emergere con maggior chiarezza la domanda inerente un intervento specificatamente rivolto ai fratelli sani.
Il progetto ha potuto realizzarsi grazie ad una formula di finanziamento mista che ha visto il contributo di:
Fondazione Tender Too, associazioni partecipanti, famiglie dei ragazzi, sponsor privati.
Perché fratelli in barca?
I fratelli delle persone con disabilità sono quelli cui si presta meno attenzione, sono i meno citati dalla letteratura e i meno considerati nell’ambito degli interventi. Infatti, quando si parla di “famiglia”, si intendono
per lo più i genitori, e le attività si concentrano su di essi.
I fratelli di persone con disabilità complesse, ai quali ci siamo rivolti con questa iniziativa, condividono alcune caratteristiche:
- sono spesso ai margini delle attenzioni dei genitori e di tutto il contesto familiare, concentrato sui bisogni dei fratelli disabili;
- sono al contrario al centro delle aspettative dei genitori che spesso investono tantissimo su di loro,
evidenziando di fatto la difficoltà di leggere i loro reali bisogni e desideri
- fanno fatica ad esprimere emozioni e bisogni sia nell’ambito del contesto familiare sia nel gruppo dei
pari, che difficilmente possono condividere/comprendere il loro grado di responsabilità
- sono coloro che verosimilmente, in un tempo futuro, dovranno prendersi cura, più degli altri, dei propri fratelli svantaggiati, o almeno si confronteranno con questa scelta.
- La loro idea di futuro, è tessuta con domande, dubbi, certezze, paure che ruotano intorno ad alcuni
cardini: la cura/presa in carico del fratello sindromico, le prefigurazioni sulla possibilità futura di generare figli sani e/o sindromici.
- Sperimentano responsabilità e percorsi di crescita complessi e sono portatori di risorse, soluzioni ed
equilibri faticosamente trovati ma raramente riconosciuti, valorizzati, espressi, condivisi.
Le ricerche concordano nel ritenere che avere un fratello con disabilità rappresenta un evento “eccezionale”,
imprevisto e non voluto che influenza profondamente non solo la relazione tra i fratelli, ma anche lo sviluppo
psicologico del fratello sano. Tuttavia le conclusioni sono spesso contrastanti: da un lato diversi studi evidenziano come alcuni dei fratelli sani di soggetti disabili sono a rischio di disadattamento e di sofferenza psicologica, dall’altro alcune ricerche fanno emergere e confermano anche effetti più complessi, non privi di
componenti maturative.
Queste persone d’altra parte vivono una situazione di grande difficoltà e presumibilmente di solitudine legata
al fatto di vivere in una famiglia che deve farsi carico del problema dell’handicap, e di non avere uno spazio
di confronto adeguato né all’interno della famiglia, dove l’attenzione è maggiormente dedicata al figlio disa-
bile, né nel mondo dei pari, dove difficilmente un problema del genere può essere adeguatamente compreso
ed elaborato.
È quindi molto opportuno un intervento che abbia l’obiettivo di porre al centro dell’attenzione queste persone, i loro vissuti e la loro realtà quotidiana, ma anche fare in modo che questo senso di isolamento sia alleggerito dalla presenza di pari con altrettante difficoltà, con i quali comunicare e svolgere attività piacevoli e
nel confronto con i quali scoprire e valorizzare nuove risorse e strategie.
I ragazzi ai quali ci siamo rivolti sono inoltre in un importante momento della loro vita, vivono la fase
dell’adolescenza e del passaggio all’età adulta, transizione caratterizzata dal senso di rischio e di incertezza,
in cui i soggetti devono far fronte a una molteplicità di sfide per costruire la propria identità.
Il filo rosso che abbiamo seguito lavorando con i ragazzi, ragionando con i genitori e con le associazioni è
stato quello delle risorse, della complessità insita nell’esser fratello sano, del poter guardare insieme a loro la
durezza dei limiti imposti e la ricchezza delle risorse attivate e/o attivabili da ognuno di loro, in un contesto
che fosse denso di stimoli, gratifiche, emozioni, esperienza, sperimentazioni; che ruotasse intorno alle relazioni tessute da e con i ragazzi, l’equipaggio, l’equipe; e che mettesse al centro proprio le relazioni e le emozioni ad esse legate come strumento di lavoro e bagaglio prezioso che i ragazzi potevano portarsi via e riutilizzare nella loro quotidianità e nei loro percorsi di crescita e di cambiamento.
Destinatari
Al progetto hanno partecipato 12 ragazzi, di età compresa tra i 13 e i 19 anni, di seguito distinti:
5
4
3
2
1
0
19 anni 18 anni 17 anni
16 anni
15 anni
14 anni 13 anni
Di questi 9 femmine e 3 maschi.
Erano presenti una coppia di sorelle e una coppia di fratello/sorella.
I ragazzi provenivano 6 dal nord (Milano e provincia, Padova, Vicenza) e 6 dal centro Italia (Riccione, Chieti, Livorno, Roma).
Di seguito le associazioni di riferimento dei ragazzi:
Associazione
Associazione nazionale di volontariato Cornelia de Lange
Associazione bambini Cri Du Chat
Associazione Italiana delezione cromosoma 22
Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Obiettivi
Numero partecipanti
5 (2 coppie di fratelli)
1
3
3
L’intervento si è posto l’obiettivo di facilitare l’espressione dei disagi dei fratelli sani e aiutarli ad elaborare
vissuti, paure e possibilità future, nonché di avviare uno scambio costruttivo con i pari che hanno gli stessi
vissuti e con cui condividono la medesima realtà, al fine di valorizzare e far emergere nel gruppo in particolare risorse e strategie.
Obiettivi specifici per i ragazzi…
•
•
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•
•
•
•
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•
•
sperimentare l’incontro con persone che vivono una esperienza simile e che potrebbero aver
trovato risorse delle quali “far tesoro”
Stimolare e facilitare la comunicazione e il confronto sul tema dell’esser fratelli di persone disabili
Stimolare e facilitare la creazione di rapporti tra pari che possano proseguire oltre l’esperienza della
barca.
Promuovere l’acquisizione di conoscenze e competenze relazionali
Migliorare le capacità di star bene nella relazione con gli altri (coetanei e adulti)
Facilitare il riconoscimento e l’espressione delle emozioni e dei bisogni dei fratelli sani e aiutarli ad
elaborare vissuti, paure, risorse e possibilità future
avviare uno scambio costruttivo con i pari che hanno gli stessi vissuti e con cui condividono la medesima realtà
valorizzare e far emergere nel gruppo in particolare risorse e strategie
condividere la vita a bordo, il piacere della scoperta e del fare insieme, una nuova esperienza
Rafforzare l’autostima personale
navigare insieme nel Mar Tirreno
Obiettivi specifici per i genitori e le famiglie
-
Responsabilizzare le famiglie rispetto alle esigenze dei figli sani
sensibilizzare le famiglie a riconoscere e sciogliere alcune dinamiche che tendono a mettere in crisi il ragazzo e il sistema familiare;
Sensibilizzare i genitori rispetto alle potenzialità dei figli e al valore educativo e formativo di esperienze
significative
Stimolare e rinforzare la capacità genitoriale di accompagnare e sostenere i fratelli sani nel loro
processo evolutivo
Obiettivi specifici per le associazioni di genitori
- Stimolare le associazioni ad attivare iniziative specifiche sul tema dei fratelli di persone disabili e a
creare spazi di confronto
- Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sul tema dei fratelli sani
- Stimolare e sostenere le associazioni nel fare rete per la realizzazione di attività trasversali alle specificità della singola sindrome.
Attività
Alla fase di progettazione ha fatto seguito l’avvio delle attività che si sono svolte in tre momenti distinti così
articolati:
Fase 1: organizzazione dell’intervento
Da ottobre 2006 ad aprile 2007
I primi mesi sono stati caratterizzati da:
~ mobilitazione delle associazioni per il coinvolgimento delle famiglie e l’individuazione dei partecipanti
~ reperimento dei fondi necessari.
~ Rimodulazione del progetto e del preventivo di spesa in relazione al numero dei partecipanti
~
~
~
definizione gli strumenti per la raccolta delle informazioni e dei dati sulle famiglie e sui ragazzi partecipanti.
Realizzazione di due momenti di presentazione del progetto e delle attività a bordo della nave, uno a
Milano presso la Clinica De Marchi e l’altro a Roma presso l’Associazione Nest, per facilitare la
partecipazione di tutti i ragazzi e dei loro genitori.
costituzione del gruppo di lavoro e programmazione delle attività.
Fase 2: Intervento
Dal 25 aprile al 1° maggio 2007
Il gruppo dei ragazzi e l’equipe hanno vissuto una settimana a bordo di Nave Italia, un brigantino di
proprietà della Fondazione tender to nave Italia Onlus, e insieme all’equipaggio della Marina Militare
hanno navigato nel Mar Tirreno ed ormeggiato nel porto di Livorno.
Il piano di lavoro concordato in sede progettuale prevedeva, quali aspetti peculiari dell’attività di “Fratelli
in Barca”:
~
~
~
~
~
la vita comunitaria a bordo
la gestione quotidiana della vita a bordo (dalla pulizia alla preparazione dei pasti alla manutenzione
dell’imbarcazione).
la conduzione della nave
l’educazione ambientale e la conoscenza del mare
n° 3 incontri di gruppo sul tema dell’esser fratelli di persone con disabilità complesse.
Le diverse attività si sono intrecciate ed intersecate, producendo un contesto emozionale facilitante e
stimolante; hanno composto un puzzle che ha preso forma nell’arco della settimana; proprio come il puzzle
dell’Amerigo Vespucci che i ragazzi hanno iniziato nei primi giorni e sul quale hanno continuato a lavorare,
in piccoli gruppi diversi e in diversi momenti della giornata, per tutto il periodo.
ATTIVITA’ EDUCATIVE E TECNICO MARINARESCHE
Il piacere del “fare insieme”, il percepirsi utili e necessari all’interno del gruppo ha costituito la cornice che
ha dato senso e significato alle attività proposte.
L’incontro con i marinai della Marina Militare, un mondo nuovo, fatto di regole, abitudini, abbigliamento,
competenza diverse ha incuriosito e stimolato la nascita di relazioni, scambi e confronti.
Sono state realizzate durante la settimana a bordo le seguenti attività:
-
Attività iniziali e di accoglienza
Cura di sé e relazione
Corvèe
Documentazione, narrazione e autobiografia
I giochi e i momenti informali
Le lezioni di vela e la manovra delle vele
La navigazione notturna con i turni in plancia
La comandata generale, ovvero le pulizie di fino
Il laboratorio di nodi
La manutenzione a bordo
A riva! La salita al primo pennone.
La visita alle navi della Marina Militare
La preparazione dell’aperitivo con il Ministro alla Difesa
ATTIVITA’ DI GRUPPO SUL TEMA DELL’ESSER FRATELLI SANI
Il tema dell’esser fratelli sani ha rappresentato una sorta di filo rosso che ha richiesto, per poter esser esplicitato ed affrontato insieme al gruppo dei ragazzi, la costruzione di un contesto relazionale di fiducia tra i ragazzi e tra i ragazzi e l’equipe: i primi due giorni sono quindi stati propedeutici e fondamentali per preparare
un contesto e un clima che potesse consentire di fidarsi ed affidarsi.
Il primo incontro si è svolto, come previsto in fase di progettazione, il terzo giorno: i ragazzi hanno già iniziato a conoscersi e a sperimentarsi attraverso le diverse attività di bordo ma sembra esserci un grosso nodo
sul tema che qui li ha portati: emerge nell’incontro che pochissimi di loro si sono raccontati, non hanno parlato delle loro condizioni familiari, dei loro fratelli pur avendo la piena e pesante consapevolezza che “è grazie a me che sta qui” come esplicitato dalla sorella sindromica di uno dei partecipanti in un incontro di presentazione. Viene proposto un gioco psicologico per consentire ai ragazzi di fare insieme e di simbolizzare,
attraverso la costruzione di una torre, la rappresentazione della loro famiglia. In linea con il clima che ha caratterizzato i primi due giorni i ragazzi hanno facce perplesse, alcune oppositive e rimangono in silenzio.
L’avvio della costituzione dei sottogruppi è lento e faticoso, pian piano poi, nelle discussioni nei sottogruppi
si attivano scambi e racconti: il come è la famiglia di ognuno si intreccia automaticamente con il come ognuno la vorrebbe: la rappresentazione simbolica e la costruzione comune dell’oggetto che producono consente
di raccontare e raccontarsi. Il prodotto finale sarà una casa in cartoncino ricca e colorata progettata e costruita da tutti, intorno alla quale prende vita una discussione e un confronto che consente ad ognuno dei ragazzi
di parlare della propria situazione: alcuni lo fanno con maggior facilità, altri rimangono in silenzio ma sono
attentissimi a quanto viene raccontato; è un momento intenso nel quale ognuno dei ragazzi può vedersi e ritrovarsi nell’altro.
Il secondo incontro si tiene il quinto giorno: ai ragazzi viene proposto un lavoro in sottogruppi nel quale sono
stimolati a pensare e scrivere i limiti e le risorse del loro esser fratelli: il risultato del lavoro di ogni gruppo
viene poi raccolto in un documento comune attraverso il quale tutti hanno modo di ritrovare il loro contributo
ma anche contributi nuovi portati dagli altri componenti.
Il terzo incontro. Quando ci si riunisce l’ultimo giorno la prima domanda è: “come facciamo a far
riorganizzare questo?” Il gioco del “facciamo la valigia” consente di esplicitare con fiducia emozioni e
vissuti; restituisce in modo particolare il desiderio dei ragazzi di ripetere l’esperienza, di trovare ancora
spazi e tempi per continuare a stare insieme e a condividere.
La valigia è ricca di momenti, volti, oggetti rappresentativi, episodi allegri e tristi, emozioni e vissuti.
I tre momenti strutturati di discussione sul tema dell’esser fratelli sani, distribuiti nell’arco della settimana,
hanno rappresentato, secondo la fase di vita del gruppo, un luogo dove poter concentrare e catalizzare ansie,
angosce e paure ma anche un luogo dove i ragazzi hanno potuto sciogliere alcuni nodi che hanno poi consentito la creazione di un clima di fiducia che è andato intersecandosi sempre più intensamente con le attività
educative e marinaresche ed in generale con la vita di bordo.
Rileggendo l’esperienza e il percorso del gruppo emerge come i laboratori legati alle attività marinaresche
siano stati propedeutici: attraverso il fare insieme si è costruito il rapporto fra i ragazzi, l’equipe e
l’equipaggio, parallelamente i ragazzi hanno sperimentato i gruppi di condivisione sulla tematica dell’essere
fratelli di ragazzi disabili ed hanno stabilito un rapporto di fiducia con l’equipe educativa. Attraverso le attività svolte insieme si sono creati dei legami affettivi e il progetto per il quale i ragazzi sono saliti a bordo si è
riempito di senso, di contenuti e di significati.
Fase 3: analisi dei dati e restituzione alle associazioni.
A conclusione dell’intervento sono stati raccolti gli elementi emersi dallo svolgimento delle attività e dalle
verifiche effettuate con i ragazzi. È stata redatta una relazione finale dall’equipe di lavoro che è stata poi
consegnata alle associazioni promotrici dell’iniziativa e presentata e discussa nell’ambito di una riunione organizzata a settembre 2007. Sono stati inoltre analizzati i questionari dei genitori. Più difficoltosa è stata
l’attività di follow-up con i ragazzi con i quali sarebbe stato utile un momento successivo di incontro che non
è stato possibile realizzare per difficoltà logistiche e vincoli economici.
Metodologia e lavoro di equipe
L’equipe a bordo è stata formata da quattro operatori con competenze e ruoli differenti (Anna Riglioni, responsabile del progetto, psicologo; Marta Stoppa, educatore professionale, responsabile educativa; Maria
Vittoria Botta, psicologo con compiti educativi, e Fabio Boero, educatore professionale). Il gruppo non aveva avuto precedenti esperienze comuni.
La parte relativa alla stesura dei questionari e all’analisi dei dati è stata realizzata da Maria Elisabetta Ricci,
psicologo.
Si è scelta una modalità di lavoro fortemente connotata in termini di integrazione e scambio. I momenti di
incontro e confronto, necessari a monitorare l’andamento del progetto e a calibrare gli interventi, sono stati
frequenti e puntuali.
Questo ha permesso di programmare e strutturare con attenzione metodologia e strategie, in base alle esigenze del gruppo. Una buona sintonia e complementarietà hanno consentito la creazione di un clima di lavoro sereno e collaborativo.
Con i ragazzi è stata adottata una metodologia che li ha spinti e sostenuti nel farsi carico dei propri desideri e
delle proprie scelte: le assembleee quotidiane, la stesura del programma delle attività, la scelta dei laboratori,
l’organizzazione in prima persona di attività in piccoli gruppi, hanno fatto emergere e dato valore al loro essere pienamente protagonisti dell’esperienza.
L’intervento dell’equipe ha spaziato sull’intero contesto relazionale che caratterizzava l’essere a bordo, in tal
senso sono stati organizzati e gestiti momenti di confronto e programmazione con il comandante della nave,
con il comandante in seconda e con l’intero equipaggio, per il quale sono stati creati ed utilizzati anche questionari di analisi di alcune dimensioni relative alla specificità del loro lavoro a bordo di Nave Italia. Si è
trattato di momenti utili per condividere finalità e significato del progetto, definire in maniera integrata e
condivisa la programmazione degli interventi e definire il coinvolgimento dei marinai nelle varie attività.
Con l’equipaggio è stato inoltre organizzato il penultimo giorno un incontro di chiusura del percorso; un
momento molto intenso nel quale hanno trovato spazio pensieri ed emozioni sull’esperienza vissuta insieme.
Equipaggio, gruppo dei ragazzi ed equipe hanno partecipato insieme alla proiezione dell’ultima sera
all’insegna del divertimento e delle danze, un modo per festeggiare la nascita dei legami e l’esperienza vissuta, una festa alla quale partecipano i ragazzi, l’equipe e l’equipaggio, comandante compreso.
Le associazioni sono state coinvolte come parte attiva in tutte le fasi dell’intervento, nell’ottica di consentire
il perseguimento degli obiettivi specifici.
La ricerca con i genitori sul tema dei fratelli sani
Sono stati creati, a cura della dott. Maria Elisabetta Ricci di Nest Onlus, dei questionari destinati ai genitori
dei ragazzi partecipanti all’esperienza nonché ai ragazzi stessi, in modo da raccogliere informazioni sul tema
e confrontare i rispettivi punti di vista. Ai genitori il questionario è stato consegnato nei giorni precedenti la
partenza, con l’istruzione di compilarlo separatamente.
Il questionario che abbiamo somministrato ai genitori dei ragazzi che hanno partecipato all’iniziativa riguarda le rappresentazioni che essi hanno dei propri figli sani in relazione al problema della sindrome del proprio
figlio malato. È stato chiesto a entrambi i genitori di rispondere separatamente allo stesso questionario, ma
poiché solo sei padri hanno partecipato su tredici, abbiamo ritenuto adeguato considerare solo i questionari
riempiti dalle madri, e valutare il grado di concordanza tra risposte paterne e materne circa lo stesso figlio.
COMUNICAZIONE DELLA SINDROME
La pressoché totalità delle madri (11 su 13) riporta che la comunicazione al figlio sano circa la diagnosi riguardante il fratello/sorella sia stata fatta in un momento opportuno deciso dalla famiglia, quindi non lasciata
al caso; inoltre nessuna famiglia ha lasciato che fosse una persona esterna ad occuparsi di questo problema.
REAZIONI
Le madri (10 su 13) segnalano che i propri figli sani hanno reagito a questa comunicazione inizialmente con
apparente indifferenza, ma che dopo un po’ di tempo, necessario probabilmente ad elaborare l’evento, essi
hanno iniziato a fare domande per capire meglio il problema. Le madri riferiscono che i ragazzi non esprimono preoccupazioni che riguardano il fratello con sindrome, ma piuttosto sentimenti negativi che riguardano sé stessi: 10 madri su 13 riportano episodi o situazioni in cui il proprio figlio sano ha mostrato gelosia,
rabbia, senso di abbandono e trascuratezza, sconforto, indifferenza, isolamento, vergogna, fallimento scolastico, desiderio di fuga lontano da casa.
RAPPORTI
Sul tema dei rapporti tra i fratelli 9 madri su 13 dichiarano che il proprio figlio sano trascorre un’ora o meno
al giorno con il proprio fratello dentro casa; solo 4 su 13 riportano che il proprio figlio condivide regolarmente col fratello malato attività fuori casa (cinema, passeggiate ecc.), e 6 madri dichiarano che i propri figli
non trascorrono mai del tempo fuori casa col fratello. Soltanto una madre dichiara che il proprio figlio sano
coinvolge i propri amici nelle attività che svolge insieme al fratello con sindrome.
La metà delle madri segnala l’assenza di conflitti tra fratelli, l’altra metà segnala conflitti che riguardano la
convivenza (uso di spazi e oggetti ecc.).
RESPONSABILITÀ
Analizzando l’area delle responsabilità 10 madri su 13 dichiara di rendere partecipe il proprio figlio sano delle decisioni da prendere circa il fratello con sindrome, 4 su 13 hanno stabilito che abbia dei compiti precisi
(esse rispondono che si tratta di accudire il fratello malato quando i genitori sono assenti).
Sul problema della responsabilizzazione dei propri figli sani circa i compiti che essi dovranno affrontare in
futuro riguardo al prendersi cura del proprio fratello con sindrome, le madri mostrano posizioni diverse sulla
opportunità di una responsabilizzazione precoce, e in generale le posizioni non sono nette e prevale il dubbio. In ogni caso solo due madri riportano che il proprio figlio si sia spontaneamente interessato circa queste
responsabilità future; le madri che hanno affrontato l’argomento riportano posizioni diverse dei propri figli
che vanno dalla promessa di sicuro impegno, alla indifferenza, alla preoccupazione per il proprio futuro, alla
convinzione che il fratello malato non avrà alcun bisogno particolare.
Sulla base di questi dati raccolti è possibile affermare che la rappresentazione che la maggior parte delle madri hanno circa i propri figli sani in rapporto a quello malato sia senz’altro quella di persone in uno stato di
sofferenza, espressa in modi differenti tra loro, che vanno dalla chiusura e indifferenza all’allontanamento da
casa. Accanto a questo esse riportano la sostanziale assenza di un rapporto di amicizia tra i propri figli sani e
quello malato, testimoniato dalla limitatezza di attività svolte in comune fuori casa. Riportano inoltre anche
un certo disinteresse (reale o apparente non è possibile affermarlo) per la patologia del fratello con sindrome.
Questo atteggiamento riferito dalle madri seppure non riguardi la totalità dei ragazzi ma una parte consistente
di essi, ci suggerisce che il problema dei fratelli sani di ragazzi con sindromi genetiche rare è reale e molto
sentito dalle famiglie, e dunque giustifica e necessita interventi specifici e mirati. Riportiamo infine che la
concordanza tra padri e madri dello stesso figlio è molto alta e quanto espresso circa le madri può essere esteso anche ai padri.
Conclusioni
Lo spirito del viaggio collettivo e dell’essere equipaggio evocato da chi ha fortemente voluto e promosso
questa esperienza emerge chiaramente in questa prima edizione di Fratelli in Barca.
Nella realizzazione di questo progetto abbiamo affrontato un viaggio tutti insieme: per molti dei ragazzi un
primo viaggio nei vissuti, paure, rappresentazioni del futuro e una importante esperienza di scambio con i pari che vivono esperienze e realtà simili; per noi dell’equipe psicologica ed educativa un avventuroso viaggio
la cui rotta pur essendo in parte tracciata prevedeva ampi spazi di “mare aperto” al pensiero, alla costruzione
dell’intervento e alla definizione dei ruoli in itinere; ed infine anche per l’equipaggio che è riuscito a cogliere
lo spirito del progetto e ad entrare in rapporto con i ragazzi contribuendo al raggiungimento di importanti obiettivi di carattere psicologico ed educativo.
Un viaggio in mare non significa solo la routine di bordo, il vento, il tempo e le distanze percorse: è
l’individuo al timone, con le sue paure, speranze e successi, che rende interessante l’esperienza.
Andar per mare ha permesso ai ragazzi di scoprire nuovi orizzonti e possibilità, passioni e interessi; ha consentito di sperimentare nuove parti di sé, di mettersi alla prova, di attivare le proprie competenze relazionali,
di mostrare a se stessi e agli altri le proprie capacità, rinforzando la propria autostima e considerazione di sé.
Uno dei primi elementi condivisi con i ragazzi ha riguardato un nodo importante di questa prima edizione:
erano stati i genitori a volerla, erano state le associazioni a sostenerla, non solo con investimenti economici
ma in particolare con la forza e la determinazione che alcuni hanno messo nel promuoverla.
Tra gli obiettivi iniziali che ci eravamo posti c’era verificare se i ragazzi potessero essere loro stessi
committenti di interventi a loro mirati: la settimana in barca ha consentito loro di pensarsi al centro di un
intervento specifico ma di certo la costruzione di una committenza ha tempi più lunghi; risultato prezioso
restano le piccole grandi conquiste e le intuizioni individuali che ognuno di loro ha potuto portare via con se
e calare poi nella propria quotidianità.
“Una settimana fa, al mio arrivo, non avrei mai immaginato
di poter vivere un’esperienza del genere. E pensare che non avevo nemmeno voglia di venire…”.
Forse uno dei risultati immediatamente visibili è evocato in questo messaggio, scritto sul diario di bordo: i
ragazzi hanno potuto toccare con mano l’importanza di uno spazio a loro espressamente dedicato, divertente,
arricchente che ha facilitato lo scambio, il confronto su tematiche delicate, confronto non facilmente sperimentabile per i ragazzi in altri contesti, con altri coetanei.
L’esperienza in barca si è conclusa ormai da qualche mese: compito del gruppo di lavoro è stato raccogliere
e dare forma a riflessioni, emozioni e relazioni che hanno trovato avvio e spunti nei giorni a bordo di Nave
Italia.
Spunti, dicevamo, che in qualche modo diano idea del lavoro che è stato fatto, delle trame tessute, o meglio
delle vele aperte, ma anche delle possibili rotte che abbiamo potuto solo intravedere, e che ci piacerebbe poter tracciare insieme ai ragazzi, a coloro che di questa esperienza sono stati protagonisti, ma anche insieme a
coloro che avranno voglia in futuro di far parte dell’equipaggio. Rotte che possono esser tracciate se, insieme
ai ragazzi, anche le famiglie e le associazioni potranno dare valore a quello che questa esperienza ha lasciato
solo intravedere.
Progetto realizzato da:
Nome associazione
Fondazione Tender To Nave Italia Onlus
Ambulatorio Di Genetica Clinica - I Clinica
Pediatrica Università Di Milano De Marchi
Nest – Ricerca e intervento psicosociale ONLUS
Associazione nazionale di volontariato Cornelia de Lange
Associazione Italiana delezione cromosoma
22
Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Associazione bambini Cri Du Chat
Ruolo nel progetto
Fondazione proprietaria di Nave Italia – personale di bordo – responsabile attività educative
Lavoro di rete con le associazioni di genitori, supporto medico scientifico
Progettazione – Coordinamento del progetto – attività di ricerca sul tema
dei fratelli sani con i genitori e i ragazzi del progetto; verifica intervento
- Comunicazione e informazione famiglie e ragazzi
- Comunicazione esterna
- Partecipazione alle spese
- Comunicazione e informazione famiglie e ragazzi
- Comunicazione esterna
- Partecipazione alle spese
- Comunicazione e informazione famiglie e ragazzi
- Comunicazione esterna
- Partecipazione alle spese
- Comunicazione e informazione famiglie e ragazzi
- Comunicazione esterna
- Partecipazione alle spese
VERBALE ASSEMBLEA DEI SOCI
PROGETTI AISIWH
Anche in questo numero rendiamo partecipi tutti i Soci del fermento che si è
creato intorno ai nostri progetti. Continua il turbinio di iniziative, le più disparate ed inimmaginabili, che dimostra quanto sia viva la nostra Associazione.
In questa sezione vogliamo solamente parlare dello stato dei nostri progetti e
del contesto in cui sono maturate le varie iniziative stimolando tutti i Soci a
mettere in campo sempre nuove idee oppure a provare le idee già collaudate
e qui di seguito descritte. I Progetti sono belli e vale la pena di mettersi in
gioco per realizzarli tutti.
BASTA CREDERCI! E… tutto si realizzerà.
PROGRAMMA
"IO CI STO"
Il programma è un contenitore
di Progetti locali in cui ogni
singolo socio dell'
Associazione si impegna personalmente
nella raccolta di fondi.
Il programma vuole essere il
segno tangibile del coinvolgimento dell'
intero corpo dell'
Associazione per il sostegno
economico dei vari progetti
che di anno in anno si decideranno di varare. Infatti il ricavato delle iniziative è a favore
della nostra Associazione e
andrà a coprire i costi dei progetti in essere, ma non ancora
coperti finanziariamente.
Le iniziative possono essere
costituite da:
attività promozionali da
tenersi in occasione di
manifestazioni locali di tipo informativo sulle azioni
dell'
associazione
attività organizzative di
manifestazioni sportive o
culturali
coinvolgimento del proprio ambiente di lavoro
con diffusione di informazioni che portino nuovi
Sostenitori o nuove donazioni
coinvolgimento della propria azienda in un progetto
specifico, come per esempio gli auguri natalizi
altro…che la fantasia di
ognuno può suggerire
Come si vede il Programma
chiede ai genitori ed ai sostenitori dell'
Associazione di
mettersi in gioco in prima persona per trovare l'
occasione di
raccogliere fondi con la speranza di creare i presupposti
per una vita migliore per i nostri ragazzi.
Non c'
è limite alla fantasia di
ognuno e pertanto: al lavoro!
Per richiedere il materiale informativo
dell'
associazione
contattare Giovanna al n.
0322-243643
Cassettine della solidarietà:
Informiamo che al momento
sono state distribuite 700 cassettine. Le verifiche sui contenuti sono incoraggianti. Chi
fosse interessato a partecipare
al progetto è pregato di lasciare un messaggio sulla nostra
segreteria
telefonica
0290600166. Riceverà quanto
prima il materiale necessario.
Il progetto prevede la distribuzione sul territorio locale di
cassettine corredate da materiale informativo. Si richiede
successivamente l’impegno di
passare con regolarità per controllarne il contenuto.
Bomboniere benefiche:
Crediamo nella bontà di questo progetto e nel suo successo. La voce sta circolando tra
le famiglie e sempre nuovi
contatti si realizzano. Il progetto prevede di proporre in
caso di Battesimi, Comunioni,
Cresime e Matrimoni l’utilizzo
di una pergamena della nostra
associazione in sostituzione
delle usuali bomboniere. Per
ulteriori informazioni chiamare Giovanna 0322-243643
Progetto "DOPO DI NOI …
DURANTE NOI"
Nessuna novità su questo Progetto. Siamo in attesa di famiglie che abbiano voglia di mettersi in gioco e di investire in
questo Progetto. Le famiglie
che hanno dato la loro disponibilità sono in numero troppo
limitato per raccogliere la cifra
necessaria alla creazione della
Fondazione, che dovrà gestire
la struttura residenziale con
dieci posti letto mentre la quota raccolta dall'
Associazione
non è ancora sufficiente per
coprire le 3 quote deliberate.
Chi fosse interessato al Progetto è pregato di mettersi in contatto con la Segreteria 0733864275.
Progetto
"VACANZE ESTIVE"
Il progetto intende offrire ai
ragazzi Aisiwh la possibilità di
sperimentare una settimana di
svago in piena autonomia ed
alle famiglie una settimana di
sollievo. I costi sono enormi.
Abbiamo cercato i finanziamenti ed alcuni sono arrivati.
Tutte le iniziative locali sono
tese a recuperare fondi per
questo progetto. Sono disponibili i video di tutte le edizioni
del progetto. Per informazioni
chiamare la Segreteria 0733864275.
Progetto
"DATABASE AISiWH"
Siamo in attesa che il database
venga completato dai medici
con altri dati. Poi sarà possibile inserirlo in rete per essere di
aiuto ad altri medici che stanno seguendo pazienti con la
sindrome. Il Progetto ha attirato l'
attenzione di una Associazione che ne ha richiesto una
versione personalizzata.
Progetto "BORSA DI STUDIO PER IL FOLLOW-UP"
Il Progetto non dispone di alcun fondo. Il progetto prevede
l’erogazione di una borsa di
studio a giovani medici che
operino in strutture che seguono pazienti con la sindrome di
Wolf-Hirschhorn. Per informazioni chiamare la Segreteria
0733-864275.
viene attraverso l’acquisto da
parte dell’Associazione di beni
di prima necessità richiesti
dalla famiglia oppure attraverso l’individuazione di percorsi
riabilitativi che altrimenti non
verrebbero messi in atto. Per
informazioni chiamare la Segreteria 0733-864275.
Progetto
"NOTIZIARIO AISiWH"
L'
obiettivo è quello di raggiungere, con il nostro periodico, tutto il personale medico
e tutti gli operatori che seguono i nostri ragazzi. Se desiderate che le persone più vicine
a vostro figlio ricevano il Notiziario informate immediatamente la Segreteria oppure inviate una lettera in Associazione con le informazioni necessarie per la spedizione.
Progetto "CALENDARIO"
Il Progetto ha avuto buona accoglienza fin dalla prima edizione nel 2004 ed ora il successo cresce di anno in anno.
E’ diventato quindi un appuntamento molto atteso dai nostri
Amici. Si ricorda che il ricavato della vendita dei calendari è
destinata completamente al
Progetto Vacanza dei ragazzi
Aisiwh.
L'
obiettivo del Progetto è che
anche questa iniziativa impegni i nostri genitori a far conoscere la nostra associazione sul
territorio locale e che tanti amici si avvicinino a noi e sostengano questo progetto per
permetterci di poter continuare
la fantastica esperienza delle
vacanze estive. Per informazioni contattare Serenella
0121-500799.
Progetto "AIUTO ALLE
FAMIGLIE"
Nessuna novità di rilievo da
menzionare. Si rammenta che
il progetto vuole portare sollievo alle famiglie bisognose
di pazienti della sindrome di
Wolf-Hirschhorn. Il progetto
non eroga soldi ma l’aiuto av-
Dopo l’esposizione dello stato dei nostri Progetti invitiamo tutti coloro che faranno offerte a
voler inserire nella causale del versamento il progetto per cui intendono collaborare.
Per i versamenti senza causale la distribuzione tra i progetti sarà operata dal Direttivo.
Ricordiamo le coordinate bancarie internazionali (IBAN) dell'Associazione:
IT 30 K076 0101 6000 0004 1709 205 Banco Posta
IT 09 P060 5568 9800 0000 0000 107 Banca delle Marche Ag. 141 Montecosaro
Oppure il Conto Corrente Postale CCP = 41709205
Poste Italiane
Attenzione: Tutti i contributi inviati all’Associazione sono totalmente deducibili nel limite del 10%
del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000 annui, ai sensi
dell’art. 14 del D.L. n. 35/05 convertito in legge n. 80/05. I contributi dovranno pervenire tramite
assegno, bonifico bancario, conto corrente postale. Per poter usufruire della deducibilità fiscale nella dichiarazione dei redditi è necessario conservare la relativa ricevuta.
PROGRAMMA "IO CI STO"
Ed ecco come alcuni genitori hanno voluto descrivere la propria esperienza di mettersi in gioco per presentare l'
Associazione ai propri concittadini e raccogliere fondi per la nostra Associazione.
Un caloroso applauso per la loro iniziativa ed il loro coraggio e un GRAZIE GRANDE, GRANDE.
PIZZATA AD ARONA (Alfredo Miotti)
Carissimi
informo che ad Arona il 15 maggio si è svolta la 1a Pizzata
della Solidarietà. L’idea mi è stata proposta dal
proprietario del “Ristorante Pizzeria da Cipollino” mesi fa
ed io l’ho accettata immediatamente.
Il ricavato (633,50 ndr) è stato devoluto completamente
al progetto vacanze. L’evento ha avuto un buon successo.
L’affluenza avrebbe potuto essere anche maggiore se non
fosse stato per una fastidiosa pioggia battente che è
iniziata 2 ore prima ed è terminata 4 giorni dopo. Le
persone intervenute hanno mostrato molto interesse per le
nostre iniziative, che hanno voluto conoscere anche nei
dettagli, e hanno guardato con interesse il filmato delle
vacanze 2006. Tutte hanno poi gustato la splendida torta
offerta dal nostro pasticcere di fiducia “Dolce Voglia”.
Rinnovo il ringraziamento a mastro Cipollino ed alla sua
equipe. Sottolineo che l’iniziativa avrà un seguito l’anno prossimo.
Complimenti a mastro Cipollino per l'
idea. Rimaniamo in attesa di poter assaggiare una fetta della spendida
torta alla prima occasione. Il cerchio di chi ci aiuta con iniziative varie, si sta allargando e nulla mi vieta di
pensare che un giorno non si possa avere in tutte le città d'
Italia,un punto di riferimento che ci aiuti periodicamente sia come visibilità sia economicamente e sia in caso di bisogno,di una famiglia che si trova in zona.
Andrea
L'
obiettivo e'proprio quello di avere in ogni parte d'
Italia un punto che ci dia visibilità e che ci fornisca fondi. La pubblicità che stiamo facendo sul Notiziario vuole proprio far venire la voglia a tutti coloro che ancora
non si sono cimentati nell'
impresa di mostrare loro che non ci sono eccessive difficoltà di realizzazione e di
fornire idee per la prima volta. Se si trovano anche le persone giuste e sensibili la prima volta diventa ancora
più facile. Alfredo&C
PENNE IN VACANZA (Paola Mosconi)
Ecco il resoconto della cena che abbiamo organizzato a Monza il 24 maggio per raccogliere fondi per il progetto vacanze 2008. La serata è stata molto bella anche per chi l'
ha organizzata... pur nella fatica di giornate
piene ed impegnative sotto il profilo delle "cose da fare"... ma a volte vale proprio la pena di fare un po'di
fatica aggiuntiva, e questa è sicuramente una di quelle occasioni. Non solo il clima meteorologico è stato
clemente facendo una tregua nel periodo di maltempo di queste settimane e permettendoci di cenare
all’aperto con un unico velocissimo scroscio di temporale verso le 23 durato però soltanto pochi minuti (non
so se questo è stato provocato da un pensiero del nostro presidente, che anche se a distanza si è reso presente
fra di noi …) ma soprattutto il clima “sentimentale” che si è respirato nel pomeriggio durante tutti i preparativi e poi la sera all’arrivo dei commensali è stato fantastico ….perché sembrava di essere in una grande famiglia ! Siamo un po'orgogliosi di questo pensando che, in fondo... se da ormai tre anni questa serata "viene" così bene... il merito è essenzialmente di Simone, e della sua capacità (che si "esprime" certo attraverso
altri... ma che è solo ed esclusivamente "sua")... di creare aggregazione, in un irripetibile clima di semplicità
e serenità... che in poche altre occasioni si riesce a realizzarsi così facilmente. E questo fa pensare ... La serata è "riuscita" anche da un punto di vista economico, l'
incasso netto di chi ha mangiato... e anche di chi ha
contribuito senza poter partecipare ...ammonta a Euro 3927 . Le persone presenti erano in tutto 172 di cui
111 adulti, 13 camerieri e 9 amici impegnati in cucina e nell’organizzazione. Anche quest’anno a rappresentare la nostra associazione oltre a Simone erano presenti Silvia con la sua mamma e Benedetta con i suoi genitori. Abbiamo proiettato alcune foto della scorsa vacanza e nel banchetto della cassa distribuito i pieghevoli dell’associazione, del 5 per mille e alcune copie degli ultimi notiziari. Grazie perciò a tutte le persone che
hanno contribuito economicamente ma soprattutto a chi ci ha aiutato nell’organizzazione e nella preparazione della cena ! Nel corso della serata ci sono stati inoltre due momenti particolarmente commoventi:
alcuni amici del sito Pianeta Down hanno organizzato per nostro figlio Dario e per la sua amica Elena una
sorpresa per festeggiare le loro recenti assunzioni... con tanto di regalo e di torta con pinguino!
una nostra carissima amica ci ha preparato una lettera che poi è stata letta a tutti, che vogliamo condividere
anche con voi allegandola a questo messaggio. Nessun altra parola è necessaria... basteranno le fotografie
scattate in quella serata a dare l'
idea a chi non c'
era della serenità e dell'
intensità emotiva che "aleggiavano"
tra i partecipanti. E questo fa bene al cuore. Un saluto a tutti da Simone, Dario, Marialetizia, Paola e Sandro
Mosconi
CENA PRO AISIWH A CANOSSA (Luarino Lanzi)
Eccovi i risultati della cena fatta dalla ProLoco di Trinità:
serata con temperatura discreta, chiusura delle iscrizioni
causa massiccia affluenza all'
ultimo minuto. Ottima cena
con antipastino di gnocco e salume, a seguire polenta con
capriolo e salciccia, dolci fatti in casa, vino caffé e liquori
il tutto a volontà per la modica spesa di 15,00.
numero coperti 120
incasso serata 1805,00
spese 605,00
all'
AISiWH 1200,00 versati tramite il solito bollettino
Un grazie a queste persone che hanno lavorato con piacere
per i nostri figli e speriamo di arrivare a farne una al mese
alla faccia della dieta.
TORNEO AISIWH DI CALCETTO A 5 (Andrea Amaolo)
Ciao a Tutti
anche quest'
anno si è svolto il torneo nazionale di calcio a 5 pro Aisiwh giunto oramai alla sua seconda edizione. Le gare si sono svolte a Montecosaro e sono state abbinate ad una Sagra delle cozze. Il maltempo non
ci ha proprio aiutato, ma l'
assenza del nostro presidente ci ha aiutato nella giornata di domenica perchè non
ha piovuto. A parte gli scherzi che spero Alfredo mi perdoni, tutto si è svolto con una discreta affluenza di
pubblico. La squadra vincitrice è stata la quella di JOMMI di Montecosaro, seconda si è classificata la squadra Grasselli Gino di Reggio Emilia. Terza Audax Montecosaro. Tra le ragazze, tutti e due i tornei sono stati
vinti dalle Ragazze Dell'
Audax Montecosaro. Alla premiazione ha partecipato il Mister Colantuomo attualmente allenatore del Palermo di Serie A. La nostra associazione ne è uscita molto rafforzata sotto il profilo
della informazione e conoscenza verso la popolazione e non parlo di Montecosaro, ma a livello Regionale.
L'
operazione ha quindi sortito il suo effetto sotto questo punto di vista. Adesso vedremo se siamo riusciti a
raggiungere l'
obiettivo anche sotto il profilo economico, ma il fatto del mal tempo non ci ha certo aiutato
(anche se il presidente ne è rimasto lontano). Il Sabato sera bisognava indossare il giubbotto per quanto era
freddo. Comunque la festa è stata bella ed in molti ci hanno aiutato a svolgerla. Un ringraziamento particolare và fatto ad Urelio Bucosse Titolare del "Mare a tavola" che ha preparato la sagra, all'
associazione Audax
di Montecosaro per l'
organizzazione del Torneo ed ai ragazzi Della Festa della Birra che hanno collaborato
per la manifestazione. Ringrazio inoltre i Sig.ri Frignani Giorgio e Silvia che hanno partecipato e collaborato
attivamente, i Sig,ri Marchini per la sorveglianza dei ragazzi di Reggio.
Sono contento che tutto si sia svolto senza il mio intervento ... così potrò essere scagionato dall'
accusa di
"stregoneria" secondo cui la mia presenza influenza in modo negativo il tempo. Per la cronaca sto leggendo
un libro sul medioevo dove le condanne per stregoneria erano all'
ordine del giorno e mi sto un po'ambientando. Scherzi a parte: mi e'molto dispiaciuto non poter partecipare alla sagra delle cozze. Sono molto contento che l'
immagine di Aisiwh si stia consolidando sul territorio e speriamo in un tempo migliore per le
prossime edizioni del torneo che spero continuerà negli anni. Sembra che le squadre di Montecosaro abbiano
una marcia in più anche se penso che il torneo dovrebbe svolgersi sempre a Montecosaro anche in caso di
vittoria di squadra di altra regione. Ormai facciamo parte integrante del territorio!
Complimenti ancora all'
organizzazione e spero che Andrea si faccia tramite per ringraziare tutti coloro che si
sono adoperati per la riuscita dell'
evento. Alfredo&C
I NOSTRI FIGLI
BUON COMPLEANNO
Continuiamo la pubblicazione delle date di compleanno dei nostri figli per i prossimi 4 mesi.
Non mancate di segnalarci eventuali errori o dimenticanze.
Settembre
Maria Carla
Maria Chiara
Marta
12/09/1994
15/09/2000
27/09/1983
Legnano (Mi)
Cascina (Pi)
Treviso
04/10/1989
22/10/2000
23/10/2001
28/10/1989
Castiglione della Pescaia (Gr)
Milano
Mulhouse (France)
Casale Monferrato (Al)
06/11/1987
11/11/1984
18/11/1997
21/11/1991
21/11/1985
30/11/2005
Sampierdarena (Ge)
Montecatini Terme (Pt)
Teramo
Caiolo (So)
Genzanodi Lucania (Pz)
Vercelli
09/12/2003
12/12/1979
18/12/1995
L’Orient (Swisse)
Fontane di Villorba (Tv)
Vita (Tp)
Ottobre
Dario
Samanta
Marie Angeline
Elvis
Novembre
Daniele
Alessandro
Mattia
Elena
Valentina
Valentina
Dicembre
Emilie
Laura
Marilena
UNA TESTIMONIANZA DA NOVE (Gilberto Lorenzin)
La nostra storia comincia qualche anno fa, quando medico audiologo di Treviso ci presenta dopo una visita
di controllo, una logopedista specializzata in comunicazione aumentativa alternativa (CAA).
Al tempo noi non sapevamo nemmeno cosa fosse questa CAA, in ogni caso accettammo la proposta. In contemporanea si presentò l’occasione di capire qualcosa di più durante il nostro congresso a Montecosaro, dove
c’era la dott.sa Costantino, ed è stata da tale occasione che abbiamo iniziato un percorso “alternativo” con
Laura.
Laura non parla e le uniche parole talvolta usate anche saltuariamente sono MAM, BABA’, AHMM (la traduzione è fin troppo facile): tuttavia dimostra attraverso i gesti il suo comportamento, una tendenza
all’interazione e alla comunicazione non verbale, anche se con modalità che solo chi vive assieme a lei riesce
a cogliere. La sig.ra Di Natale (logopedista) è un’eccezionale professionista e attraverso le sue direttive hanno incominciato questo nuovo percorso; purtroppo la sua ASL d’appartenenza si trova a 50 km di distanza
dalla nostra residenza ed è quindi impossibile seguire Laura in maniera diretta; abbiamo perciò tentato di
creare un’equipe nel nostro territorio; da subito sia la scuola (Ada, la maestra di sostegno) che il servizio di
disabilità da cui dipende l’operatrice di supporto( Francesca), si sono dimostrati molto disponibili tanto da
relazionarsi costantemente con Treviso. Altrettanto non si può dire, delle Neuropsichiatria infantile che anche dopo numerose sollecitazioni da parte nostra (addirittura con una lettera da parte di un legale), non ha
mai dimostrato una grande attenzione al nostro progetto: poco personale, molti casi da seguire e soprattutto
una nuova tecnica per loro praticamente sconosciuta; a dire il vero a Settembre 2007 si è svolto presso la nostra ASL un corso di aggiornamento sulla CAA; ma a quanto pare anche nella stessa CAA esistono le parrocchie e punti di vista molto diversi: ad esempio vi ricorderete che secondo la dott.sa Costantino l’unico
pre-requisito è quello di respirare per altri invece si deve avere la chiara distinzione tra il SI ed il NO, noi con
quest’ultima affermazione siamo in disaccordo.
Torniamo comunque a Laura e decidiamo di continuare in egual misura; all’inizio fu la merenda; nonostante
la struttura mingherlina Laura è una mangiona, guai a sgarrare di 5 minuti sull’orario della cena, ore 18.00!!!
Alle 18.05 è il finimondo. Una situazione molto motivante quindi! Laura non afferra gli oggetti ( se non per
brevi secondi) e tanto meno li indica con il dito, siamo tuttavia riusciti a costruire una specie di comunicazione attraverso il tocco: “A merenda vuoi la banana o lo yogurt?” devi solo toccare con la mano quello che
ti piace. Dagli oggetti reali siamo passati alle fotografie, e abbiamo ampliato la possibilità di scelta. A questo
punto è stato praticamente automatico “costruire” un libro personale fatto con un “porta listini”: un raccoglitore con buste trasparenti nel quale inseriamo le foto. Alle foto della merenda si sono via via aggiunte quelle
dei giochi e di altre cose interessanti per Laura (bicicletta, passeggino, radio ecc.).
Circa un anno fa abbiamo chiesto una valutazione per ottenere degli ausili anche di tipo informatico e quindi
integrare il nostro progetto; purtroppo non è andata bene, anzi……. Laura è stata piazzata davanti ad un pc e
doveva premere un pulsante ( non ne aveva mai visto uno) per fare avanzare una storiella…. Come si fa ad
avere una valutazione di questo tipo in 10 minuti: Laura non ne voleva sapere…. E a ragione! C’è stato in
ogni caso suggerito di modificare dei giocattoli collegandoli ad un pulsante: se lo premi funzionano, e questo
per ottenere una risposta di tipo causa- effetto. Si va quindi ad aumentare lo spettro d’azione del linguaggio
con Laura. Prima sceglie il gioco in foto sul suo libro e poi gioca con dei giocattoli modificati. Inoltre visto
che molto spesso le varie valutazioni e/o visite mediche (come in quest’ultimo caso ) è difficile spiegare a
parole quello che Laura combina, abbiamo cominciato a filmarla. Brevi video clip ma significativi.
E arriviamo all’autunno appena trascorso, decidiamo di fare un day hospital a Roma dalla dott.sa Cossu (a
proposito ringraziamo Vittorio e la sua famiglia, per l’ottima serata passata assieme); la valutazione è stata
non di 10 minuti ma di 10 giorni, e nonostante una clavicola rotta(caduta a scuola) le risposte di Laura sono
state a dir poco eccezionali, riusciva ad interagire anche in un ambiente nuovo e con nuovi stimoli, solamente
bisognava adattarsi ai suoi tempi di risposta. Inoltre ha iniziato ad usare un pc: giochi a scansione, premi il
bottone compare una figura e quando questa è completata parte una musica, altra cosa molto motivante per
Laura. Ormai siamo ai giorni nostri, la NPI , seppur egregiamente presente nel campo della fisioterapia, è ancora assente per la logopedia. La stessa dott.sa Cossu ha suggerito delle sedute di logopedia per due volte la
settimana: le due volte ci sono state ma in otto mesi! Troppo poco….e abbiamo deciso di cambiare rotta, ci
siamo rivolti ad una logopedista privata, vedremo gli sviluppi futuri…
Continuiamo a tenere la supervisione della logopedista Di Natale che ci ha proposto, visti i progressi , di affiancare per poi sostituire le foto finora usate con dei pcs; e inoltre abbiamo introdotto il concetto di SI e NO
attraverso una tabella con una croce (no) e un sole che ride (si). Il tutto pare che si stato subito acquisito da
Laura. Oltre a ciò è prevista una nuova valutazione di Laura per dei comunicatori, tale incontro è fissato a
Udine il 3 giugno, per tanto, purtroppo quest’anno si è deciso di non partecipare al congresso; da una parte ci
dispiace, ma visti gli impegni che ci hanno coinvolti non ce la sentiamo di prendere Laura per il collo.
E la storia continua…………………
UNA TESTIMONIANZA DA INDUNO OLONA (Cesare Favaro)
Purtroppo devo comunicare che, all'
età di 21 anni, il 3 Maggio Anissa e'stata oggetto di un brutto attacco epilettico, del tutto imprevisto e senza una causa apparente. Eravamo arrivati in Liguria il giorno prima con
l'
intenzione di trascorrervi una settimana tranquilla!!! A mezzogiorno eravamo rientrati dopo una passeggiata
e avevo steso Anissa sul divano per cambiarle il pannolino quando e'avvenuta la crisi.(figuratevi se fosse
stata in piedi oppure a cavallo, visto che fa anche ippoterapia). Si e'improvvisamente irrigidita e inarcata per
essere subito dopo scossa dalle convulsioni, alterata nei lineamenti. Gradualmente le contrazioni hanno lasciato il posto a un fremito del corpo con mascelle serrate, soffiando saliva e sangue. Dopo un tempo che a
me e'parso interminabile ma che valuto essere durato in tutto in un paio di minuti (ma si perde la cognizione
del tempo in simili frangenti) Anissa si e'rilassata cadendo brevemente in stato di incoscienza, riaprendo poi
gli occhi e guardandosi attorno in modo assente per circa un quarto d'
ora e lamentandosi. (il tempo di chiamare l'
ambulanza e trasportarla al S. Paolo di Savona). La TAC, subito eseguita, non ha mostrato anomalie,
in seguito si e'tentato invano l'
EEG (si strappava la cuffia), e dopo 3 giorni in osservazione durante i quali
Anissa e'tornata la solita di sempre e'stata dimessa senza alcuna terapia con la motivazione che un episodio
isolato dopo tanti anni non la giustificava. Tramite la famiglia Miotti abbiamo allora contattato subito il
Dott.Selicorni il quale ci ha indirizzati a un suo collega epilettologo (il Dott. Mastrangelo dell'
Ospedale Buzzi di Milano) con cui abbiamo fissato un appuntamento per la prossima settimana. Nel frattempo viviamo
con l'
angoscia che possa insorgere un'
altra crisi ed essere impotenti davanti a qualcosa che, penso, eravamo
tutti convinti non si sarebbe più manifestata in età adulta senza cause certe. Siamo appena tornati a Varese e
posso quindi inoltrarvi questa Mail.
Vi terrò informati sugli sviluppi futuri. Saluti Cesare
Anche il Dott. Mastrangelo, da cui siamo stati, ritiene non sia il caso di riprendere una terapia antiepilettica
trattandosi di una crisi breve, forse unica, e il Dott. Selicorni si e'detto d'
accordo in questo senso. Speriamo
quindi che non capiti più una crisi simile; comunque ora ci portiamo sempre appresso, su consiglio del Dott.
Mastrangelo il Valium rettale da somministrare in caso di crisi protratta oltre 3 minuti. Cesare
Seguono alcune considerazioni pervenute dal gruppo in internet
Il Valium rettale e'stato efficacissimo per Arianna, nei tempi delle crisi. Comunque noi lo davamo (in gocce,
per bocca) anche durante un rialzo febbrile (le crisi arrivavano MENTRE la temperatura saliva e NON dopo
che era salita). Era un modo di cautelarci in quei momenti che erano diventati "critici". Comunque un grosso
augurio da parte nostra. Ci avete dato una mazzata: ciascuno di noi pensava (statistiche alla mano..) che dopo
l'
età puberale le crisi sarebbero scomparse definitivamente. Il caso di Anissa ci ha scalfito questa (minima)
certezza..Sono le "spine" della statistica: il 100% non esiste mai..Un grosso abbraccio a tutti. Vittorio
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Un grosso abbraccio a voi e ad Anissa per questa brutta esperienza che ci fa palpitare insieme a voi; il Vallium rettale è stato e potrà essere una soluzione al bisogno, per noi ha sempre bloccato sul nascere le crisi: Ci
sentiamo vicini Sante e Carla con Betta
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Ci spiace molto per Anissa e per voi che dopo anni, non deve essere stato facile ritrovarsi faccia a faccia con
il vecchio nemico “la convulsione”. Certo questa notizia ci ha messo in allarme un po’ tutti… vi facciamo gli
auguri perché rimanga un episodio isolato e ce lo auguriamo per tutti i nostri ragazzi. Il neuropsichiatria di
Dariel sta scalando la terapia perché sono 6 anni che non ha più crisi ma nonostante questo noi da sempre ci
portiamo ancora dietro il Valium rettale che l’ha aiutata nei momenti critici a non far peggiorare la crisi. Non
so ma ci sembra di stare meglio se è con noi. Interessante questa cosa di dare delle gocce per bocca anche
durante il rialzo febbrile. A noi non è mai stato proposto da nessuno. Anche a Dariel arrivavano le crisi mentre la temperatura saliva e non dopo che era salita. Un abbraccio a tutta la famiglia. Serenella e Ugo
UNA TESTIMONIANZA DA PONZANO VENETO (Marco Ceola)
Ciao
questa settimana abbiamo accompagnato Marta presso la fondazione Hollman a Padova, dove sono specializzati in bimbi ipovedenti e con altre complicazioni. Siamo stati lì due giorni in cui hanno stimolato Marta
dal punto di vista visivo, tattile, uditivo. Per quanto il responso a livello numerico possa essere grave (Marta
ad oggi vede 1/90 di decimo di grado), è stata un’ esperienza importante in quanto abbiamo fatto tesoro degli
attrezzi anche banali che utilizzano per attrarre l'
attenzione di Marta: fili di palline rosse lucide o argentate
(quelle per gli alberetti di Natale) che Marta nonostante il suo visus segue e se le capitano tra le mani non
molla più, sissi (per cani ma non siamo gente che si formalizza, basta che funzioni). Ci siamo quindi attrezzati anche a casa e funziona. Cose da eliminare: i peluches e tutto ciò che non ha una superficie ben definita.
Effettivamente infastidiscono Marta. Bella esperienza. Ciao Marco Chiara Marta Matteo
Ciao Marco,
siamo molto contenti di sapere che avete potuto fare questa esperienza. Ai nostri tempi quando abbiamo saputo di centri come questo e abbiamo cercato di andarci perché tutti ci dicevano che Dariel non vedeva nulla,
non ci hanno mai presi perché aveva superato allora i 6 anni….siamo rimasti sempre con il dubbio di quanto
può vedere, come e cosa ma soprattutto nessuno ci ha mai indirizzato per stimolarle la vista e ci siamo improvvisati noi. Anche Dariel è infastidita dai peluches…Col tempo abbiamo tentato di farci dire dagli oculisti, ortottici e chi più ne ha più ne metta, quanto poteva vedere ma ci hanno sempre detto che è impossibile
dirlo perché lei non parla e non ci può dire cosa vede nella cartella. Comunque sostengono che con la sua situazione della aniridia bilaterale non vede molto, inoltre le cicatrici delle ulcere che le sono rimaste dalla metà dell’occhio in giù fa si che sotto non veda nulla. Noi crediamo che lei abbia adattato e ampliato le strategie
sui residui visivi negli anni e che attraverso altre cose che si sviluppano quando manca qualche cosa, veda
più di quanto dicono. Perché non ci spiegate meglio cosa fare per stimolarla? Potrebbe essere utile a tanti. Un
abbraccio alla famiglia. Serenella
Ciao Ugo e Serenella la fondazione ha diversi centri in Italia, quello a voi + comodo dovrebbe essere quello
di Verbania, Cannero Riviera via Oddone Clerici 6 28821 tel 0323.788485
[email protected].
Molte delle cose che vi dico sono banali per chi ci è già passato. Le stimolazioni partono da un principio comune e semplice a dirsi ovvero si deve scoprire cosa attira la loro attenzione. Si parte con fogli in A4 con
delle scacchiere bianche e nere con quadrati grandi (e poi altri fogli con quadrati di dimensione più piccola).
Glieli si fa passare davanti al viso da un lato all’altro cercando di farsi seguire con lo sguardo (prima molto
vicino poi un pò più lontano, Marta è presa malino li "aggancia" solo da molto vicino). Bianco e nero per
cominciare di modo sia facile per loro gestire l'
immagine e non i colori. Si passa poi a Camilla e Camillo ovvero delle facce in bianco e nero. Quindi munirsi di un pò di tutto dai sissi, ai fili di palline argentate, rosse
ecc, alla ricerca di qualcosa che sia interessante per il bimbo. Marta va pazza per i fili di palline natalizie rosse che stimolano un pò tutti i sensi col fatto che sono di un bel colore, le tocca volentieri e fanno rumore
sbattendo una sull’altra. Questo in parole povere. Ora stiamo andando alla nostra famiglia di San Donà per
farle terapia visiva e alla nostra famiglia di Treviso (molto + comoda) per la fisioterapia. Siamo pazienti per i
risultati. Esiste un sito che è: http://www.fondazioneroberthollman.it
all'
interno c'
è anche l'
area contatti (purtroppo in Italia hanno solo due sedi Padova e Verbania) ma chiunque
abbia necessità viene ospitato (gratis) con la famiglia per il tempo necessario. E'
una struttura privata ed indipendente con personale molto preparato soprattutto nello stimolare la vista di persone in cui la vista è uno dei
tanti problemi (ipovedenti con pluridisabilità per le quali come sapete, essere ottimi oculisti non è minimamente sufficiente). . Ciao Marco Chiara Marta Matteo
Ciao Marco e famiglia,
grazie per tutto ciò che ci hai scritto, utile davvero.
Conosciamo bene questa fondazione infatti è proprio con loro che anni fa avevamo preso contatti per portare
Dariel e furono proprio loro a dirci che ormai era “vecchia” e loro non potevano più fare niente. Ci aveva
messo in contatto La nostra famiglia di Bosisio (che ci aveva fornito di materiali molto interessanti sulla fondazione) con Verbania che ci aveva poi indirizzati a dei centri in altre città, la risposta è sempre stata che per
via dell’età non potevano fare nulla. Con nostro dispiacere avevamo dovuto rassegnarci, senza poi trovare
mai nessuno in grado di darci indicazioni su cosa fare per stimolarla e con la certezza che anche se “vecchia”
(aveva 6 anni), tenendo conto del ritardo con cui apprendono le cose e con il senno di poi oggi sappiamo che
non smettono mai se stimolati di apprendere, si sarebbe potuto fare qualche cosa ugualmente (certo noi poi,
ci siamo inventati di tutto per stimolarla…e qualche cosa abbiamo anche ottenuto), ma siccome eravamo rimasti colpiti dal tipo di lavoro riabilitativo che facevano sui bambini, avevamo pubblicato sul notiziario aisiwh del 2001 e 2003 la segnalazione di questo centro con la speranza che potesse essere utile a qualche altro
“nostro piccolo”. Oggi siamo contenti se per voi è stata una bella esperienza e vi auguriamo che per Marta
sia di grande aiuto tutto ciò che potranno fare.
Un abbraccio a tutti voi.
Serenella Ugo e Dariel
UNA TESTIMONIANZA DA TERNO D’ISOLA (Roberta Alfì)
Voglio segnalarvi quanto mi è successo nel tentativo di prenotare un volo aereo con la compagnia low-cost
Ryanair: alla mia richiesta di maggiori informazioni sulle modalità di viaggio per il Michele (tra l'
altro con
ripetute telefonate costosissime al call center della compagnia) mi è stato detto che il bambino "deve necessariamente star seduto al proprio posto durante le fasi del decollo e l'
atterraggio, senza neanche la possibilità
di avere una seconda cintura che lo tenga ben aderente al sedile, né qualunque altro ausilio". A nulla sono
valse le mie osservazioni sull'
impossibilità per il mio bambino di star seduto autonomamente, né mi è concesso di tenerlo in braccio (durante il decollo e l'
atterraggio) come qualunque neonato, perchè "troppo lungo". Faccio notare che, al contrario, altre compagnie aeree, anche low cost, permettono a Michele di viaggiare in braccio, assicurato a me da una seconda cintura, come fosse un neonato. Naturalmente per questioni
di notevole risparmio economico, la Ryanair sarebbe una buona scelta per me, ma mi è stato anche risposto
che un disabile, nelle condizioni del Michele, non può viaggiare con loro. A me sembra che tutto ciò leda il
diritto di mio figlio a muoversi in aereo come qualunque altra persona, seppur con le dovute precauzioni, e
mi chiedo se ai sensi di legge anche la Ryanair, come qualunque altra azienda che si occupa di trasporti, non
sia obbligata a riservare dei posti per i soggetti disabili: il mio Michele è assolutamente in grado di viaggiare
in aereo come ha già fatto con altre compagnie (Airone e Alitalia), ma la Ryan air sembra volergli precludere
tale possibilità. A me sembra discriminazione bella e buona!!!
Riusciamo a farci sentire come Associazione, anche solo per poter avere una risposta più degna di quella data a me (suo figlio non può viaggiare con noi) ??? Aspetto vostre notizie e mi rendo disponibile a darvi altre
informazioni se quanto detto non è esaustivo. A presto, Roberta.
Cara Roberta. posso dire che mi disturba abbastanza quanto ti e'successo però ultimamente con questa storia dei voli low cost ho visto che le compagnie possono fare quello che vogliono e hanno ragione loro. Sono
loro che dettano le regole. La deregulation ha anche quest'
altra faccia della medaglia. Sicuramente ti risponderanno che puoi usare Alitalia o Airone ma se vuoi volare con loro devi sottostare alle loro regole. Le regole non le impone più lo Stato ma la singola compagnia a cui poi tutte le altre si adeguano. Non credo che una
protesta di Aisiwh possa ottenere nulla, siamo praticamente NESSUNO ai loro occhi, non abbiamo visibilità.
Quello che invece si potrebbe fare sarebbe che tu mandassi una lettera al Corriere della Sera o a qualche altro
giornale per avere una loro opinione. Sicuramente, come associazione, possiamo contattare un genitore che
lavora al Corriere. Attendo indicazioni anche dagli altri genitori Alfredo&C
La RyanAir addurrà sicuramente ragioni di sicurezza dei passeggeri e dirà: io sono responsabile dei miei
passeggeri e voglio che non si facciano male. Per cui NON potete fare come dite voi ma come diciamo noi.
Visto che il biglietto non e'altro che un contratto tra noi e la compagnia aerea, le clausole del contratto le
scrivono loro. Tu puoi sempre non accettare. Detto questo credo che comunque le stesse regole di sicurezza
debbano valere anche per Airone e Alitalia. Ora i casi sono due: o Alitalia e Airone hanno derogato a queste
regole per soddisfare il cliente, oppure RyanAir ha regole di sicurezza più stringenti di quelle di Alitalia e
AirOne. Cosa che personalmente non credo. Quindi il problema mi sembra un altro. Le compagnie aeree low
cost devono molto della loro convenienza a NON avere gli stessi standard di interazione con il cliente che
hanno le altre. Hanno solo call center in genere appaltati a terze parti che rispondono, come un libro stampato, alle richieste, senza fare alcuno sforzo di customer care (anche perchè, con le loro tariffe, hanno sempre
gli aerei pieni e per un cliente che perdono ce ne sono 10 che arrivano..). Personalmente credo che sia questa
la cosa da segnalare sul giornale (concordo con Alfredo: l'
unico punto di vulnerabilità di queste compagnie e'
la pubblicità negativa che si può fare attraverso i mezzi di stampa). Sul piano legale, per quello che ho detto
prima, non si va da nessuna parte. Loro sono nel pieno diritto di importi le loro regole PRIMA che tu abbia
acquistato il biglietto (altra cosa se ti avessero fatto comperare prima il biglietto senza dirti nulla e poi ti avessero fatto applicare le loro regole; ma mi pare che non sia successo questo). Credo che Roberta possa
scrivere direttamente al Corriere oppure Repubblica, oppure alla Stampa per segnalare questa cosa riferendo
brevemente quello che e'successo; in genere i giornali sono sempre "interessati" alla difficile interazione tra
la disabilità e i trasporti, quindi potrebbero anche pubblicare la lettera. In caso non la pubblicassero, potremo
provare ad interessare i nostri contatti al Corriere della Sera e vedere se la lettera potrà essere pubblicata "con
un aiutino". Un caro saluto alla sig.ra Roberta e agli altri Vittorio
Concordo con quanto suggeriscono Alfredo e Vittorio. Riuscire ad arrivare sulla stampa (anche con qualche
aiutino) può dare dei frutti per tutti, visto che la pubblicità è l'
anima del commercio; è l'
unico lato debole da
cui entrare e spingerli a rivedere l'
approccio all'
handicapp, come in Alitalia.con cui Benedetta ha viaggiato
con tutte le attenzioni, con corsia d'
imbarco speciale e accompagnatore sia all'
inizio che a fine volo.Può sembrare una goccia nel mare, ma le gocce fanno il mare . Ciao Sante
UNA TESTIMONIANZA DA CAIOLO (Maria Rita Staino Bertoggi)
Ciao carissimi, invio il racconto dell’insegnante di sostegno di Elena di un fantastico quinquennio ricco di
esperienze e d’amore. La fortuna di Elena è di avere la sua insegnate di sostegno, Silvana, da 8 anni e di essere in una scuola dove la diversità esiste ma senza problemi, tutti i bambini sono uguali, tutti i bambini partecipano alle lezioni e questo grazie al direttore Didattico Zanesi ed alla sua volontà di continuità. Vi abbraccio calorosamente e spero che questo messaggio arrivi non solo ai genitori per dare loro coraggio ma
anche a chi potrebbe cambiare la burocrazia.
UN'INSEGNANTE RACCONTA,
Elena frequenta la Scuola Primaria "A. Rocchetti" di Sondrio dove ha vissuto e continua a vivere esperienze
scolastiche importanti. E’ stata per 5 anni con dei compagni meravigliosi e con delle insegnanti che hanno
arricchito Elena e i suoi genitori infondendo, con il loro operato, tranquillità emotiva ma soprattutto curiosità e voglia di comunicare. Elena, nella sua classe, ha potuto esprimersi a fianco dei suoi compagni e ricevere quelle attenzioni che desidera e ricerca. La costante osservazione delle reazioni di Elena di fronte a particolari stimoli ha permesso all'
insegnante di sostegno di cogliere, in qualsiasi contesto scolastico, i suoi bisogni, i suoi disagi, le sue preferenze e i suoi rifiuti, attraverso una lettura attenta delle sue modalità comunicative (atteggiamenti motori, espressione del viso, vocalizzi..). Le sue difficoltà non I'hanno certo agevolata ma chi le è stato vicino ha sempre saputo cogliere i suoi bisogni e i suoi stati d'
animo. Dimenticavo! E'
stata un po'privilegiata: settimanalmente aveva al suo fianco un compagno di classe che l'
aiutava nelle sue
diverse attività scolastiche (scriveva sul suo quaderno ciò che Elena desiderava sentirsi rileggere a casa dalla mamma, preparava i disegni che lei colorava, le leggeva storie particolari..., l'
accompagnava nei tragitti
scolastici, la faceva giocare...). Tutti facevano a gara per averla vicino e anche quando era a tappeto e poteva finalmente riposare un poco... eccoli arrivare i suoi compagni, pronti a divertirsi con lei e a cantarle le
canzoni imparate a Coro (che registravamo in modo che potesse riascoltare le loro voci anche a casa). Anche in palestra e in biblioteca aveva i suoi ruoli a fianco dei suoi compagni/e e poche sono state le uscite sul
territorio che si è persa anche perché Elena si diverte tantissimo a girare per le vie di Sondrio. In questi 5
anni abbiamo avuto modo di conoscerei bene e anche i suoi genitori hanno potuto intervenire a scuola rendendosi partecipi di alcuni progetti; i suoi compagni sono stati al suo agriturismo, hanno partecipato all'
e-
sperienza della "fattoria didattica" ed insieme abbiamo festeggiato l'
ultimo anno di Scuola. Ora è iniziato un
nuovo cammino a fianco di altri compagni e di altri insegnanti.
E A PROPOSITO DELLE MAMME...... (Silvana Coniglio)
Ti è mai capitato di chiederti come vengano scelte le madri di bambini imperfetti?
In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli angeli, che prendono nota in un
registro gigantesco.
“Paolo, figlio per Barbara, Santo patrono Matteo"
“(Sara, figlia per Simonetta. Santa patrona Cecilia"
Poi tocca alla terza mamma in elenco. L'
angelo guarda Dio, che sorride e dice: “A questa diamole
un figlio con un handicap"
L'
angelo è curioso: “Perché a questa qui Dio? Lei è così felice!"
“Esattamente" - risponde Dio continuando a sorridere – “Potrei mai dare un figlio imperfetto ad
una donna che non conosce l'
allegria? Sarebbe una cosa crudele!"
“Ma ha pazienza?" chiede l'
angelo:
“Non voglio che abbia troppa pazienza, altrimenti affogherebbe in un mare di autocommiserazione
e pena. Una volta superati lo shock e il risentimento di sicuro ce la farà!"
“Ma Signore penso che quella donna non creda nemmeno in Te!"
Dio sorride:" Non importa. Quella donna è perfetta: è dotata di una certa dose di egoismo".
L'
angelo resta senza fiato. “Perfetta perchè è egoista? E da quando l'
egoismo è una virtù?"
Dio annuisce. “Se non fosse capace di separarsi ogni tanto dal figlio non sopravviverebbe. Sì : ecco la donna cui darò la benedizione di un figlio meno che perfetto. Non se ne renderà subito conto,
ma sarà da invidiare. Non darà mai per certa una parola. Considererà ogni più piccolo progresso
un fatto straordinario. A fronte del lieve miglioramento le sembrerà di essere testimone di un miracolo. Le consentirò poi di vedere chiaramente le cose che vedo io - ignoranza, crudeltà, pregiudizio
- e le concederò di elevarsi al di sopra di esse. Non sarà mai sola. lo sarò al suo fianco ogni minuto
di ogni giorno della sua vita, perché starà facendo il mio lavoro infallibilmente, come se fosse al
mio fianco" .
“E per il Santo patrono?", chiede l'
angelo, tenendo la penna sollevata a mezz'
aria.
Dio sorride:"Basterà uno specchio".
Erma. Bombeck
PENSIERI
(a cura di Serenella Borno)
Anselm Grun “Il Cielo comincia in te”
Là dove sta
Il mio più grande problema,
lì c’è anche
la più grande opportunità,
lì c’è anche il mio tesoro.
Allora io vengo in contatto
Col mio vero essere.
Qualcosa allora
Potrebbe prendere vita.
Qualcosa potrebbe fiorire.
Giorgio Frignani, un papà, ha scritto per noi:
Osservare la natura nei piccoli dettagli:
gli uccelli che volano meglio di qualunque aeroplano,
i fiori hanno colori che nessun pennello saprà imitare,
i tramonti sono spettacoli di grandezza.
E’ nella Natura che si riconosce la mano di Dio,
i nostri Figli sono un dono di Dio.
Una mamma, ha scritto:
“Il Viaggio”
Si possono percorrere milioni di chilometri
in una sola vita
senza mai scalfire la superficie dei luoghi
né imparare nulla
dalle genti appena sfiorate.
Il senso del viaggio
sta nel fermarsi ad ascoltare
chiunque abbia una storia da raccontare.