Esperienza M.Antonietta 16-5

Mi chiamo M. Antonietta, lavoro sono sposata con una figlia e sono figlia unica .
mi è stato chiesto di parlare del mio caso, lo faccio con la speranza che la mia
testimonianza sia utile a chi sta vivendo un esperienza simile alla mia ed a tutti coloro
che operano in questo settore specifico
Innanzitutto vorrei presentarVi mia madre
è sempre stata una donna di grande personalità, importante e forte fisicamente, ,
brava cuoca, il suo mondo era tutto fra le mura domestiche, e praticamente senza
interessi esterni..
vedova, e segnata fortemente dagli eventi della vita
e che ha scelto di vivere da sola, quindi con propri tempi ed abitudini
a mia madre la malattia è stata diagnosticata circa 10 anni fa, ( quando aveva circa 69
anni) ma ora , facendo attenzione ad alcuni particolari, mi sto accorgendo che forse le
prime … avvisaglie si sono manifestate molto tempo prima,
- era fortemente calata di peso, in teoria senza un apparente motivo,
- la sua .. dieta si era molto modificata, comprava quasi esclusivamente quei pochi
alimenti, ma in grande quantità
- è caduta più volte, anche malamente
- insomma ora a posteriori mi accorgo che forse erano già le prime avvisaglie che
qualcosa non andava
Poi per eseguire un piccolo intervento ha dovuto restare in ospedale alcuni giorni, forse
in seguito all’anestesia, è entrata in un grave stato confusionale
I medici del reparto, chiesero una consulenza e fù così che feci la conoscenza della
D.ssa Menon che le diagnosticò la demenza di alzheimer
Mi vengono spiegate alcune cose sulla malattia,
a larghe linee un’ ipotetico percorso verso il quale potevo andare incontro,
Ma quelle parole mi suonavano assurde, avevo come la sensazione che chi mi
spiegava, stesse fortemente esagerando, non ci potevo credere
I veri problemi incominciarono quando a seguito del progredire della malattia debbo
pensare ad una donna prima ad ore poi a mezza giornata.
Furono momenti molto difficili per tutti,
- per mia madre che non si rendeva conto che aveva bisogno di essere aiutata e che
non l’accettava in alcun modo,
- per la signora, a cui ho chiesto collaborazione che non ha certo avuto vita facile
- - E per me che sono continuamente assalita da sensi di colpa per quelle forzature
( faccio bene faccio male, è giusto insistere .. ecc)
Incomincio anche farmi aiutare dai volontari e medici dell’associazione alzheimer
Partecipo ai corsi per recuperare il sonno, e rilassamento per abbassare l’ansia
Le cose vanno a momenti alterni, quando credo di avere raggiunto un certo equilibrio,
ecco un nuovo scivolone. E questo mi manda fortemente in crisi
Dentro di me non accettavo che mia madre potesse smarrirsi così in fretta
Non era pronta a reggere i ritmi incalzanti della malattia
Nel 2007 di fronte ad un nuovo peggioramento,
Vengo consigliata vivamente di non lasciarla sola soprattutto di notte.
decido quindi di arrendermi e prendere una badante a tempo pieno e qui incominciano i
problemi seri.
* Mia madre che non accetta assolutamente un intruso nel suo territorio
* la badante, che non conosceva mia madre, non conosceva e capiva la malattia,
senza competenze specifiche e mediche , con altre abitudini di vita, alla quale affidare
un affetto caro….
organizzo incontri Tra la badante e la psicologa del consultorio psicogeriatrico
D.ssa Bergonzini per insegnarLe i fondamentali comportamenti di fronte alla malattia
( ma la messa in pratica non è così immediata e scontata )
c’è anche un breve periodo in cui sembra che la cosa possa funzionare, recupero anche
un comportamento affettivo con mia madre,
passiamo momenti teneri insieme, quando sostituivo la badante e restavamo ore sul
lettone insieme a parlare
Ma la cosa è comunque molto impegnativa anche da gestire.
La convivenza di mia madre con la badante non procede bene,
in certi momenti avevo come la sensazione che il problema si fosse addirittura
raddoppiato –
Cambio alcune badanti, ma anche con loro le cose non cambiano sostanzialmente
Per riuscire a curare i suoi gravi disturbi del comportamento ( anche di aggressività, )
mia madre viene ricoverata a Villa Igea
E lì mi viene ventilata la necessità di non farla rientrare a casa ma inserirla
in struttura protetta
Credo che quello sia stato il momento più difficile per mè
sono andata in grande crisi
Non riuscivo ad accettare la cosa, ( mi sentivo sconfitta)
Nel frattempo i problemi con il lavoro diventano importanti ( non c’ero con la testa
Avevo perso di vista g li altri affetti famigliari
Le mie attenzioni erano esclusivamente rivolte a mia madre, ma non me ne rendevo
conto, sentivo quell’enorme macigno che mi schiacciava e non vedevo vie d’uscita
Per fortuna ho uno splendido marito che mi ha sempre aiutato
Come non bastasse tutto ciò, proprio in quei giorni vengo chiamata per un piccolo
intervento che attendevo da mesi
vorrei rimandare, ma la psicologa Dssa Berzonzini e mio marito mi hanno “ come dire
richiamato all’ordine ^ costringendomi a pensare un poco anche a me stessa, e con mia
sorpresa, mi sono accorta che recuperando le forze ero anche più serena con chi mi
circondava.
Dal maggio 2008 mia madre, è in struttura , accudita da persone competenti
La mia presenza è sempre e comunque quotidiana, è solo cambiato l’indirizzo
- Lei ora ha perso completamente la cognizione del tempo e dello spazio
- Vive in un suo mondo, ma quando mi vede, mi sorride, ed a volte mi dice che
aveva voglia di vedermi, per me questo è già sufficiente,
Mi accorgo ogni giorno, di quanto questa malattia metta a nudo la fragilità del malato e la
sua totale dipendenza nei confronti di chi lo accudisce dal suo caregiver di quanto sia
indifeso
da tempo non mi riconosce più come figlia, ma come quella figura che vede sempre
quel riferimento e che le dà sicurezza e tranquillità soprattutto psicologica , sono colei
che asseconda le sue illusioni, a volte mi dice che di fianco a me si sente sicura.
ho superato quel senso iniziale quasi di vergogna, come se fossi in qualche modo
colpevole di non riuscire a gestirla al meglio ( lei come madre ha saputo allevarmi
io ora come figlia non riesco a gestirla, è difficile da accettare)
la malattia però ha ricreato un legame affettivo con mia madre, ho ripreso l’affetto che
avrei sempre voluto e che mi è mancato nel passato (ora è come se lei fosse la mia
bambina)
Dopo averVi raccontato brevemente la storia della malattia della mia mamma, cerco di
comunicarvi quello che ho imparato da questa esperienza.
Una grande conquista è stata prendere coscienza della malattia e lasciarsi aiutare :
Per quanto bravo e preparato uno sia tutte le nostre buone intenzioni ad un certo punto
non bastano più
Un grande aiuto l’ho avuto anche dal supporto medico del consultorio psicogeriatrico
del distretto di Carpi , che è sempre stato particolarmente disponibile
e con l le spiegazioni che mi hanno dato sulla malattia sono riuscita a capire e
prepararmi a cosa stavo andando incontro
Inoltre è stato ed è importantissimo il percorso che stò facendo
E’ da tempo che ho accettato di farmi aiutare dal gruppo di sostegno dei famigliari
althzeimer – proposto ed organizzato dall’associazione del gruppo assistenza familiari di
Carpi - Coadiuvato dalla psicologa D.ssa Severi a dall’assistente sociale Barbara
Cucchi
Durante questi incontri c’è una grande condivisione di esperienze.
ci confrontiamo con altri cargiver , ed ogn’uno di noi, porta la propria esperienza
di come supera questa o quella situazione,
provando poi a fare miei certi comportamenti, ho imparato e migliorato tanto.
- a gestire il Tono ed il modo della comunicazione - a voce bassa – lineare e tranquilla guardandola di fronte - negli occhi mentre le parlo, in questo modo ho la sua attenzione e
le trasmetto tranquillità .
ho imparato a sapere essere interprete delle sue necessità, delle sue emozioni ( es
prendendole le mani, accarezzandola dandole e ricevendo quei baci che avrei sempre
desiderato
Inoltre ho anche preso coscienza che stò imparando molto da questa esperienza
La malattia non mi ha soltanto portato via, mi ha anche dato.
-Mi ha permesso di guardarmi dentro, apprezzando sempre di più il valore degli affetti
-mi ha reso meno sensibile a certe frivolezze,
-ho scoperto il piacere di vivere assaporando la giornata apprezzando maggiormente le
piccole cose quotidiane
( quante cose davo per scontate ed invece mi accorgo sono il vero sapore della mia
esistenza )
-ho imparato che anche i piccoli traguardi sono grandi conquiste e che le piccole
sfumature, sono in realtà grandi messaggi
- ho imparato a prendere la vita meno severamente
- - ho imparato che per il bene del malato ( e non solo) è importante essere sereni, ma per
fare questo, occorre anche sapere gestire con equilibrio gli affetti, … marito, figli
e non dire…… mi debbono capire , perché questa malattia ha dei tempi lunghi, e non
possiamo trattarla come un’emergenza, mettendo sempre in secondo piano chi ci
circonda - se vogliamo che la famiglia ci aiuti, occorre sapere gestire le attenzioni
riservandone anche a loro
Confrontandomi con altri caregiver del gruppo di sostegno mi sono accorta di quanto
sono fortunata, perché ho al fianco un marito che mi capisce e mi aiuta, ma la cosa non
è così scontata
- alcuni caregiver fanno più fatica a comunicare con gli altri familiari, ad essere
ascoltati, - aiutati psicologicamente
- ci sono caregiver che hanno fatto scelte diverse dalla mia, accudendo di persona il
proprio famigliare,
resta ndo a casa da lavorare,
mettendosi a disposizione per proprio caro 24 ore su 24.
Molto spesso in questo caso gli altri famigliari non ne capiscono il grande peso
pensano che il fatto di essere a casa sia più leggero
-ma questa situazione, alla lunga può portare anche un grande senso di isolamento,
di solitudine, da parte di questi caregiver
- Anche in questo caso il gruppo di sostegno può aiutare a rimettersi in rete - a
sentirsi capiti, a sentirsi meno soli in questo percorso
spero che la testimonianza della mia esperienza possa servire a chi stà iniziando e
vivendo questo difficile percorso,
per quanto mi riguarda ho imparato che si può ricavarne anche degli aspetti positivi
ho imparato a VIVERE la malattia NON a subirla
Inoltre vorrei cogliere l’occasione per ringraziare tutti coloro che in varie maniere mi
stanno aiutando in questo percorso
GRAZIE A TUTTI