Ruolo dell`Associazione Pazienti

Scuola BPCO
2012
A.C.O. San Filippo Neri
I numeri della BPCO
• La BPCO colpisce
– Nel mondo: 210 milioni di persone (250 persone ogni ora)
– In Italia:
3 milioni circa di persone
62.000 persone in ossigenoterapia
20.000 in ventilazione assistita
• Nel 2030 sarà la terza causa di morte nel mondo e nel 2020 la
quinta causa in termini di disabilità e qualità di vita*
* Dati (WHO) riportati nell’EFA Book edito da M. Franchi
I bisogni dei pazienti
• Prevenzione della malattia:
– Contrastare lo sviluppo della malattia
– Assicurare diagnosi precoci e corrette
– Assicurare il controllo della malattia attraverso trattamenti
farmacologici appropriati per evitare le riacutizzazioni
– Assicurare una migliore qualità dell’aria outdoor e indoor
• Gestione e controllo della BPCO in atto:
– Ottenere servizi e prestazioni socio-sanitarie di standard elevati
corrispondenti ai bisogni reali dei pazienti al fine di migliorare
le condizioni di salute, la qualità della vita e la sopravvivenza
Associazione Italiana
Pazienti BPCO Onlus
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO è stata costituita il 24
giugno 2001 allo scopo di unire i pazienti BPCO in una lotta
determinata ad ottenere una maggiore attenzione da parte delle
Istituzioni e dell'opinione pubblica nei confronti del malato
cronico respiratorio e, di conseguenza, più adeguati interventi di
tutela e misure per una migliore qualità della vita.
Gli organi
dell’Associazione
Consiglio Direttivo
Presidente: Francesco Tempesta
Vicepresidente: Fausta Franchi
Tesoriere: Vittorio Cidone
Consiglieri: Francesco Attolico, Anna Rosa Nigrelli, Paolo Pasini
Comitato medico - scientifico
Roberto Bernabei - Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG)
Germano Bettoncelli - Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)
Vincenzo Cilenti – AIPO Regionale Lazio
Lorenzo Corbetta - Delegato Nazionale GOLD
Salvatore D’Antonio, Dirigente Medico Ospedale San Camillo/Forlanini
Giuseppe Di Maria - Società Italiana di Medicina Respiratoria (SIMeR)
Vincenzo Fogliani - Associazione Pneumologia Interattiva
Giacomo Mangiaracina - Società Italiana di Tabaccologia (SITAB)
Margherita Neri - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO)
Giuseppe Reale, Direttore f.f. UOC Pneumologia ACO S. Filippo Neri - Roma
Claudio M. Sanguinetti – Ass.Scientifica Interdisciplinare Studio delle Mal.Respiratorie (AIMAR)
Albino Sini, Pneumologo
Mission
•
Mettere il paziente al centro del sistema sanitario
difendendo i bisogni dei pazienti e lavorando in
partnership con le strutture ed istituzioni sanitarie
•
Attraverso il contatto con i pazienti, le loro famiglie, e chi li
assiste, l’ Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus si
tiene aggiornata sui loro bisogni crescenti/in corso ed
emergenti
•
L’Associazione presenzia diversi convegni scientifici,
gruppi di lavoro anche istituzionali.
Obiettivi
• Accrescere la conoscenza della malattia e della sua gestione da
parte dei pazienti e dei loro familiari, al fine di migliorarne le
condizioni di salute e la qualità della vita
• Aiutare i pazienti affetti da BPCO ad entrare nell’”agenda” delle
istituzioni ponendosi come autorevole e credibile interlocutore
delle Istituzioni
• Implementare interventi, anche di tipo legislativo, mirati a:
– migliorare la tutela del paziente cronico respiratorio
– promuovere campagne di informazione, di educazione e di prevenzione
– sostenere la ricerca scientifica medica e farmacologica
Un Programma
realizzato in
• Partnership
• Alleanze concrete
• Collaborazione
Istituzioni
Società Scientifiche
Operatori Sanitari
Maggiore conoscenza della malattia = INFORMAZIONE
–
–
–
–
sintomi e fattori di rischio (fumo)
diagnosi precoce e accurata (spirometria)
terapia adeguata farmacologica e non
progressi scientifici in campo farmacologico
Interventi legislativi
• Revisione D.M. 329/99 - Riconoscimento della BPCO come
malattia cronica e invalidante
• Definizione e tutela dei diritti di coloro che sono affetti da
BPCO e delle loro famiglie
• Revisione delle percentuali di invalidità per le minorazioni e
malattie invalidanti (Decreto ministeriale 5 febbraio 1992)
• Equiparazione degli attacchi stroller per pazienti in
ossigenoterapia
Criticità
Sono state individuate 4 principali Aree critiche
rilevate dai rapporti con i pazienti:
• Carenza di integrazione tra medicina di territorio e ospedale
• Carenza di supporto a vari livelli durante il percorso
assistenziale (psicologico, religioso, privacy)
• Carenza di educazione sanitaria (paziente) e terapeutica
(MMG/infermieri)
• Inapropriatezza dell’approccio diagnostico e terapeutico
Collaborazione
•
•
•
•
•
•
Informazione – educazione
Prevenzione
Diagnosi
Terapia
Advocacy
Ricerca Scientifica [Protocolli, database (inserimento e
gestione)]
Collaborazione
• Migliorare rapporto medico/paziente
• Sviluppare iniziative e divulgazione di materiale informativo
(newsletter, video) teso a motivare il MMG ad avere un approccio
proattivo nella diagnosi e gestione della BPCO attraverso
campagne di sensibilizzazione
• Ideare ed implementare un percorso formativo rivolto al MMG e
caratterizzato da corsi online e webinar
• Ricercare un percorso strutturato e condiviso teso ad
incoraggiare l’iscrizione dei pazienti all’Associazione attraverso
una collaborazione attiva con:
–
–
–
–
AIPO/UIP/AIMAR/SIMeR/FIMPST
SIMG/SIGG/SITAB
ARIR/AIFI/AITFR/IPASVI
SIFO etc…
Rapporti con le
Istituzioni
• Collaborazione con la Direzione
Generale della Programmazione
Sanitaria e con il Dipartimento
Comunicazione e Prevenzione
del Ministero della Salute
• Partecipazione ai lavori della GARD,
nei gruppi di lavoro su:
–
–
–
–
–
Continuità assistenziale
Fumo ed ambiente domestico
Medicina predittiva
Formazione e diagnosi precoce
Piani Sanitari Regionali e Nazionali
Relazioni a livello
Internazionale
EFA - Progetti di collaborazione con i responsabili delle
politiche sanitarie per migliorare l'assistenza, l'ambiente,
l'integrazione degli interessi sanitari
ERS/ELF - Programmi di prevenzione e informazione per
aumentare la conoscenza e consapevolezza delle malattie
respiratorie (WSD 2012)
ICC - Applicazione in tutti i Paesi della Carta Mondiale dei
Diritti dei Pazienti BPCO - 14 giugno 2009 (Shangai:
Second World Conference of COPD Patient Organizations
- 6/7 novembre 2011)
Indoor Air 2011 - Partecipazione Convegno su Qualità
dell’aria (Austin Texas 5/10 giugno 2011)
Cosa chiede l’Associazione
Coinvolgimento in :
• Task Force, Ricerca Scientifica, Interviste (Gruppi di lavoro
GOLD, GARD)
• Organizzazione Incontri medico-pazienti, Scuola BPCO,
Convegni (WSD, GM BPCO)
• Programma on line di educazione e formazione per i pazienti
(Health Ambassador Programme-ERS)
• Registro italiano malattie respiratorie (REG.I.RE. AIPORicerche)
• Libro Bianco su “Costi economici e sociali della BPCO”
• Implementazione della Telemedicina
• Redesign del sito
Il Nuovo sito web
• Punto di partenza per il lancio di tutte le campagne di
comunicazione dell’ Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
• I contenuti costituiranno la cosa più importante del sito e possono
prendere la forma di un’applicazione o di una relazione di social
media, ma è fondamentale idearli e svilupparli in maniera robusta e
rilevante per gli utenti/potenziali consumatori
• Sviluppo di storie e video che abbiano uno stile giornalistico ed
altamente fruibile
• Il sito principale potrebbe successivamente essere arricchito con una
serie di micrositi che includano storie, blog ed informazioni
considerevoli per i pazienti su specifiche patologie e/o campagne di
comunicazione
Struttura nuovo sito web
La proposta di “redesign” punta a sviluppare un sito che dia un
senso di community e di luogo dove il paziente possa trovare risposte
affidabili e rilevanti per una migliore gestione della propria salute.
L’aggiornamento del sito dovrebbe assicurare una elevata dinamicità:
– Aggiunta quotidiana di materiale nuovo
– Revisione delle informazioni ogni 3 mesi
– Caricamento mensile di tot nuovi video, articoli e altre forme di contenuto
che ruotino attorno a specifiche aree come la chirurgia o la prevenzione dei
tumori
Il contenuto va aggiornato frequentemente sui temi dove c’è un più
elevato volume di letteratura medica pubblicata, controllato e valutato
da équipe di esperti per evitare di avere notizie non attendibili e
materiale non appropriato, per la grande varietà di informazioni offerte
Attività
dell’Associazione
Informazione-Educazione per il Paziente
Rivista quadrimestrale
(Focus BPCO)
Sito internet
www.pazientibpco.it
Attività
dell’Associazione
Informazione-Educazione per il Paziente
Pubblicazioni
e iniziative editoriali
(booklet, leaflet, poster
educazionali)
Numero verde
lunedì-venedì 10.00-13.00
Senzafiato...manonsoli
lunedì
lunedì-venerdì 10.00-13.00
www.pazientibpco.it