Ottobre 2016 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

Transcript

Noi ci mettiamo...
LA RICERCA
LA FANTASIA
LO STILE
Voi ci mettete...
LA FIRMA
IL TEMPO
LA DONAZIONE
SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA è ANCORA PIù SEMPLICE
Un nuovo sito per chi vuole essere
attivamente al fianco dei bambini
www.noicimettiamo.org
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
www.neuroblastoma.org
EDITORIALE
Si apre una stagione straordinaria per il non
profit italiano, una stagione di cambiamento. La
Legge delega di Riforma del Terzo settore, impresa sociale e Servizio civile (Legge 106/2016),
approvata lo scorso giugno, entrerà nella sua
fase decisiva con l’emanazione dei decreti delegati che daranno attuazione ai principi della
Riforma delineati nella delega. Imprenditoria
innovativa, coworking e incubatori, distretti di
economia solidale, sharing economy, imprese
creative e culturali, economie coesive, imprese
di comunità, organizzazioni ibride. E per di più
tutti insieme appassionatamente in ecosistemi
che metteranno a disposizione risorse di facilitazione e di investimento. La riforma fa un grande passo avanti nel riconoscere la soggettualità
imprenditoriale e civica della comunità e delle
sue aggregazioni e crea le condizioni per aprire
una stagione di politiche che promuovano l’innovazione sociale al pari di quella tecnologica.
Queste sono le premesse e le promesse, ma
affinchè tutto ciò diventi realtà occorrerà, oltre
che a decreti svelti ed efficaci, anche un Terzo
settore capace di recepire tutte le opportunità
che le nuove norme aprono, un Terzo settore
capace di rimettersi in gioco riscoprendo tutta
la sua idealità e il suo sistema di valori chiamati a declinarsi con strumenti nuovi. È vietata la
paura, l’arroccamento. Scrive Einstein: «Non è
possibile il cambiamento se si continuano a fare
le stesse cose”. Ed è consigliabile l’apertura,
apertura agli altri soggetti di Terzo settore e più
in generale a tutti gli attori della Società civile. Il
Comitato editoriale di Vita è un luogo che facilita
questa apertura, è un luogo di elaborazione di
proposte e di contenuti comunitari, un luogo capace di influenzare i decision maker. Per questo
l’adesione della vostra Associazione al Comitato
editoriale che già raduna 67 grandi associazioni
italiane a noi pare un buon viatico per la stagione che si apre.
Riccardo Bonacina
Riccardo Bonacina, Presidente e Direttore Editoriale Vita
SOMMARIO
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Dare voce al nostro sogno
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Fondazione Mediolanum
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L’Associazione nel Comitato Editoriale di Vita
#unamanoallaricerca: intervista a Sara Doris
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Essere pronti all’inverno
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Noicimettiamo.org
Innova Onlus
Olio Bimbo: comarketing per la ricerca
B-Solidale: il calcio benefico
Tutti in campo per sostenere la ricerca
Un triennio d’eccellenza
I progressi della ricerca grazie a Voi
ANR: novità dall’Australia
Note dal convegno internazionale sul NB
Roma: Immunoterapia sul
letto dei piccoli pazienti
Tra Chieti e Londra: nuovo
progetto sul Neuroblastoma
Neuroblastoma low risk
Notizie dalla Clinica Pediatrica di Catania
Salvaguardarsi dai malanni di stagione
Il nuovo sito di fundraising a breve on line
Natale solidale
Sensibilizzare e promuovere alla causa
Olio Anfosso
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Le novità per rendere speciali le vostre feste
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e seguenti
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BIlancio Associazione 2015
Bilancio Fondazione 2015
Amici speciali
Renzo Falciatori: softair per la ricerca
Koalizzati per Matteo
Filippo Minuto: sport e solidarietà
Jazzinlaurino: vince il bambino con l’imbuto
Katia Iacobucci e S. Valentino Citeriore
Castiglion Fibocchi: un paese di amici
Ragazzitralestelle: arte e beneficenza
Illustri Cugini in concerto a Levanto
Danza e solidarietà a Genova
Arianna Greco: legami d’amore
Sui passi di Ale: scuola e informazione
Rugby: Torneo degli Angeli
da pag
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Alassio Donna e Franco Fasano
Farneti Games: sport e salute
Lunapark per il bene dei bambini
Beldanzando sempre al nostro fianco
Etichette d’autore a Cairo Montenotte
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. Direzione, redazione,
amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o
Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Direttore responsabile: Sara Costa.
Con la collaborazione di: Loredana Amoroso, Alessandro
Anfosso, Riccardo Bonacina, Paolo Brigliadoro, Filomena
Bufano, Giuliana Cangemi, Massimo Conte, Sara Costa, Concita
De Luca, Andrea Di Cataldo, Sara Doris, Renzo Falciatori,
Francesco Farneti, Jessica Grasso, Arianna Greco, Katia Iacobucci,
Rita Invernizzi Cavallini, Mariagrazia Malatesta, Filippo Minuto,
Andrea Muraro, Aldo Pagano, Daria Pagliara, Fabio Pavan, Vania
Pavan, Mariella Piscopo, Alessandro Quattrone, Francesco
Raffaele, Arturo Sala, Sonia Scaramuccia, Stefania Sorrentino,
Filippo Surace, Filippo Maria Surace, Eleonora Testi, Gian
Paolo Tonini, Rita Vitalone, Cristina Barberis Negra.
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ASSOCIAZIONE CORPORATE
ESSERE NEL COMITATO EDITORIALE DI VITA
SIGNIFICA DARE VOCE AL NOSTRO SOGNO
{
Da settembre l’Associazione siede fra i membri del comitato della celebre rivista.
Una community di oltre 60 tra le più importanti organizzazioni del terzo settore
in rappresentanza delle oltre 52.000 associazioni territoriali. Uno spazio per farsi
conoscere e avere voce in capitolo sulle tematiche più attuali del non profit
Dallo scorso settembre l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma è entrata
a far parte del Comitato Editoriale di Vita,
il periodico in italiano con focus sul terzo
settore, fondato dal giornalista Riccardo Bonacina, editore e direttore responsabile, e di
cui abbiamo il piacere di ospitare la firma
nell’editoriale di questo nostro numero del
magazine.
Far parte del Comitato Editoriale di VITA è
una scelta che l’Associazione stava meditando da tempo.
«Ci è sembrato, dopo 23 anni di attività nel
non profit a favore della ricerca scientifica spiega la Presidente Sara Costa - che fosse
il momento giusto per far sentire la nostra
voce, sedendo a un tavolo con persone che
come noi, giorno dopo giorno, sono in prima
linea per cambiare le cose.
Vita non è solo una rivista autorevole e riconosciuta dalle istituzioni e dal mondo politico, ma è un amplificatore e un divulgatore
dei valori e dei bisogni del terzo settore.Far
parte del suo Comitato Editoriale vuol dire
essere un opinion leader del mondo non
profit, poter condividere ed esporre temi e
problematiche fondamentali per il benessere della nostra società, in cui tutti noi siamo
impegnati su più fronti».
Il Comitato Editoriale di Vita, infatti, è una
vera e propria community partecipata da
oltre 60 fra le più importanti organizzazioni
italiane del terzo settore, in rappresentanza
di oltre 52.000 associazioni territoriali. Farne
parte significa avere una voce ed essere al
lo stesso tempo al centro e motore del cambiamento. Il suo compito infatti è quello di
interagire con la Redazione, fornendo spunti
di riflessione e linee di indirizzo per l’attività
editoriale, attraverso contenuti anche autoprodotti, quindi partecipando e contribuendo
attivamente a rendere VITA punto di riferi4
}
Alcune copertine della rivista Vita che ha dedicato nel numero di settembre e sul sito web (vita.it) uno
spazio di presentazione dell’Associazione. Da settembre un filo diretto di informazione collegherà le
iniziative e i traguardi associativi al magazine
mento per l’informazione Social nel nostro
paese. «Le organizzazioni non profit che vi
partecipano - spiegano dalla Redazione di
Vita - sono per la nostra Content Company
anche la prima fonte di notizie, vere e proprie
antenne sul territorio e dentro le dinamiche
della società».
«Ci sono temi importanti con cui chi opera nel
terzo settore si scontra ogni giorno. Il rapporto con le istituzioni; la necessità si sopperire
a carenze organizzative degli enti preposti
(anche se non strettamente legate alla propria mission associativa); istruire i donatori
sull’importanza di una struttura professionale e strutturata all’interno di una onlus
per poter ottemperare alle richieste sempre
maggiori della propria comunità di riferimento. Oggi fare fundraising non è un hobby ma
è un lavoro quotidiano che richiede esperienza e professionalità. Solo attraverso la
raccolta fondi le nostre associazioni possono
tenere fede agli impegni presi e raggiungere
i risultati che sono indispensabili per il futuro
e il benessere della società. Temi che contiamo possano essere sviscerati e portati a
risoluzione anche grazie all’appartenenza a
questo Comitato».
Il Comitato editoriale infatti è anche un tavolo
di lavoro tra le associazioni e i giornalisti per
costruire campagne di mobilitazione, di attivazione civica e di comunicazione su istanze
del Terzo settore, sociali, economiche, legislative, d’opinione.
PARTNERSHIP
l’associazione tra le onlus del
progetto #unamanoallaricerca
{
Vicina all’infanzia e alla ricerca, Fondazione Mediolanum Onlus
dal 2002 ha sostenuto 239 progetti in 35 Paesi, compresa l’Italia, erogando
oltre 8,4 milioni di euro per aiutare concretamente 28.000 bambini.
A colloquio con la Presidente, Sara Doris, per parlare di solidarietà.
perdere tempo nella diagnosi tempestiva da un
lato e dall’altro nella ricerca scientifica per curare
il difetto genetico e trovare una cura che permetta
di guarire la maggior parte dei tumori infantili. Con
la raccolta fondi #unamanoallaricerca desideriamo migliorare la vita di 580 bambini e delle loro
famiglie in tutta Italia. E se posso aggiungere… la
Fondazione Mediolanum Onlus ha deciso di raddoppiare i primi 30.000 euro raccolti.
La Presidente di Fondazione Mediolanum Onlus,
Sara Doris
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma è una delle tre Onlus selezionate da Fondazione Mediolanum Onlus come destinataria della
campagna di raccolta fondi “Una mano alla Ricerca”. Ne parliamo con la Presidente di Fondazione
Mediolanum, la dottoressa Sara Doris.
Cos’è il progetto “Una mano alla ricerca” e quali
sono le finalità?
Dal secondo semestre di quest’anno abbiamo deciso di dare una mano alla ricerca con il progetto
omonimo #unamanoallaricerca aiutando tre associazioni che si occupano di screening neonatale
e di ricerca su importanti patologie infantili: dalla
fibrosi cistica al neuroblastoma. Se penso che in
Italia ogni anno nascono circa 500 mila bambini
e di questi 250 con una malattia genetica metabolica rara, 200 con la fibrosi cistica che porta
all’impossibilità di respirare e 130 affetti da Neuroblastoma, mi viene da pensare che non si possa
Conosciamo meglio Fondazione Mediolanum e
le sue finalità.
Da anni la Fondazione concentra impegno e risorse
a sostegno di progetti dedicati all’infanzia, soprattutto di quelle realtà che vivono in condizioni di disagio. Penso sempre che i bambini di oggi saranno
gli adulti di domani e la cosa che mi sta più a cuore
è educarli alla libertà affinché possano essere gli
adulti liberi di domani. Un impegno che parte dai
progetti dedicati alla soddisfazione dei bisogni primari come cibo, alloggio, vaccinazioni e cure mediche per arrivare all’istruzione di base, alla possibilità
di insegnare loro un mestiere e, non ultimo in termini di importanza, al sostegno della ricerca scientifica. Nel corso degli anni abbiamo erogato fondi e
contributi con frequenza periodica (tendenzialmente semestrale) a favore di organizzazioni del settore
non profit che hanno saputo dimostrare massima
trasparenza etica ed economica: dal primo progetto
“Piccolo Fratello”, per i bambini di strada di Nairobi
e successivamente di Haiti per arrivare, tra gli altri,
ai progetti italiani “Un nido per ogni bambino”, “Una
casa piena d’amore” e quest’anno “Una mano alla
ricerca” a beneficio di tre non-profit: Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S,
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche
Ereditarie Onlus.
Cosa significa solidarietà, quali sono i valori etici
e sociali che la vostra Fondazione porta avanti e
quale il suo pensiero personale?
}
Se pensiamo all’origine del termine solidarietà
dobbiamo fare qualche passo indietro con gli anni
e arrivare al 1830-40 quando il termine solidarietà
venne usato per la prima volta nel significato di
«legame di ciascuno con tutti» dai padri fondatori
della sociologia (Auguste Comte ed Émile Durkheim ndr). Personalmente posso dire di averne
capito in pieno il significato quando incontrai padre Rick, missionario a Haiti, che disse: «Perché
dovreste aiutare bambini dall’altra parte del mondo? Se una petroliera ha un guasto in Canada e
inquina non è solo un fatto locale, perché l’acqua
non ha confini. L’anima delle persone assomiglia
all’acqua. Finchè ci sarà anche solo una persona
in difficoltà, l’anima non avrà pace perché non ha
confini. Restituire al mondo ciò che si ha è fondamentale, quasi in modo egoistico: non puoi stare
bene se c’è qualcun altro che sta male». È qualcosa che in primo luogo fa bene a te. È un sostegno
reciproco, è la coscienza di sapere di far parte di
un unico: una società solidale è una società solida,
senza crepe.
Ciascuno di noi mette quello che ha nell’aiuto verso il prossimo. Io ho la fortuna di essere mamma
di 5 figli e ogni giorno mi confronto con le famiglie
dei loro compagni di classe; a volte sono mondi distanti dal mio, ma mi aiutano a comprendere cosa
posso fare io per gli altri: posso essere “contagiosa” raccontando quello che facciamo come Onlus
nella speranza che altri mi possano “imitare” nel
donare agli altri. Non esiste nulla di più appagante
che fare del bene a chi non si conosce. È un’opportunità, un privilegio e un regalo bellissimo stare
dalla parte di chi può aiutare gli altri. E così questo
meraviglioso lavoro, che sarebbe vano senza il
contributo di tanti volontari e delle donazioni dei
benefattori, si tramuta in qualcosa di veramente
indispensabile.
(Grazie Severino! Senza di te tutto ciò non sarebbe
stato possibile)
5
PARTNERSHIP
{
SENSIBILIZZARE, PROMUOVERE
E SOSTENERE LA RICERCA MEDICA
PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI
Innova Onlus ha un particolare interesse verso le malattie
che colpiscono le fasce più deboli, quali anziani e bambini,
e un’attenzione speciale verso quelle del sistema nervoso in età pediatrica.
Abbiamo intervistato il suo fondatore e Presidente, Filippo Surace
}
INNOVA ONLUS è una piattaforma
non profit che nasce per promuovere e sostenere la ricerca medica applicata, risorsa insostituibile
per la crescita e lo sviluppo del
paese e il miglioramento delle
condizioni di vita di ogni uomo.
Ne parliamo con il suo fondatore
e Presidente, Filippo Surace.
Quali sono le finalità e la mission
associativa di Innova Onlus?
La Mission di Innova è quella di
perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale tramite
lo svolgimento di attività di sensibilizzazione, di promozione e
di indirizzo, nonchè d’attuazione,
inerenti alla raccolta di fondi.
Tali raccolte vengono destinate
ad attività di ricerca scientifico/
medica, alla ricerca traslazionale
in ambito farmaceutico, di bio e
nano medicina, e, in particolare,
alla ricerca medica indirizzata
alla lotta contro i tumori e le malattie che colpiscono le fasce più
deboli, quali anziani e bambini,
alla loro diagnosi e cura, nonchè
alla beneficenza.
A tal scopo, Innova Onlus si
propone, sul territorio italiano e
internazionale, quale presenza
attiva per tutti coloro (individui,
fondazioni, associazioni ed enti)
che siano interessati al conseguimento delle predette finalità
per permettere alla comunità
un rapido e allargato accesso a
nuovi strumenti diagnostici e terapeutici, sostenendo le frontiere
più avanzate della ricerca scien6
tifica con particolare attenzione
a quelle malattie che affliggono
le popolazioni dei paesi in via di
sviluppo e le categorie più deboli.
Ne sono promotori scienziati, ricercatori di fama internazionale,
esponenti del mondo accademico e imprenditori. Un progetto
ambizioso e innovativo votato a
coniugare lo sviluppo e l’industria con le migliori realtà della
ricerca e a valorizzarne il risultato in senso solidale.
Come è nata l’idea di creare Innova Onlus?
Innova Onlus fonda le sue radici
in quello spirito di scoperta e innovazione che hanno da sempre
caratterizzato l’attività formativa
e la mia carriera professionale.
Nel corso dei miei studi, ho approfondito tematiche inerenti alla
comunicazione scientifica e alla
promozione di campagne di sensibilizzazione sulla salute. Cen-
Il Fondatore e Presidente di Innova Onlus, Filippo Surace
con la Presidente dell’Associazione Neuroblastoma, Sara Costa
trale in questo percorso è stata
la collaborazione con la Temple
University di Philadelphia dove
sono Professore Associato presso il “Center for Biotechnology
College of Science and Technology” e, dal 2005, Visiting Staff
Scientist presso lo Sbarro Institute di Philadelphia, istituzione che
opera nella ricerca del cancro,
delle malattie cardiovascolari,
del diabete e di altre malattie
croniche.
Nel 2006 torna a operare in Italia; è tra i fondatori della “Human
Health Foundation Onlus”, Fondazione con sede a Spoleto che
promuove la ricerca nel campo
della prevenzione e cura del cancro e di altre malattie di valenza
sociale a cui afferiscono ricercatori di chiara fama e personalità
del mondo della salute e nel 2009
cosa accade?
Coinvolgendo eccellenze professionali ho fondato Innova Onlus,
nata con l’idea di promuovere
e sostenere la ricerca medica
applicata. Ne sono divenuti promotori scienziati, ricercatori del
mondo accademico e operatori
internazionali del mondo dell’impresa.
Come avete conosciuto l’Associazione e la Fondazione Neuroblastoma e come avete cominciato
PARTNERSHIP
questa proficua collaborazione?
Nel 2014 siamo stati contattati dai vertici della Fondazione “I
Bambini delle Fate” di Castelfranco Veneto, con l’obiettivo di
sostenere, con il coinvolgimento
delle imprese, un progetto a favore della sperimentazione della
cura del Glioblastoma, a cura
dell’azienda Meta Research Lab
Srl. Partendo da questa esperienza Innova ha maturato un particolare interesse per le malattie
che colpiscono il sistema nervoso in età pediatrica e, spinti da
questo nuovo entusiasmo, abbiamo effettuato una approfondita
analisi di mercato per individuare
le principali associazioni che si
occupano di sostenere la ricerca
nel settore. Così siamo venuti a
conoscenza
dell’Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, e l’omonima Fondazione,
e abbiamo attivato una partnership che ha permesso di delineare un’azione programattica
sfociata poi nell’organizzazione
del Galà di Beneficenza tenutosi
a Torino lo scorso 6 maggio, il
primo di una serie di eventi che
vedrà Innova in prima linea per la
raccolta fondi per la lotta al Neuroblastoma.
Cos’è per Innova la solidarietà?
Solidarietà è una parola che racchiude in sè un grande significato ed è un valore degno di essere
coltivato. Mostrare solidarietà
verso gli altri, infatti, vuol dire
sentirsi in dovere di non ignorare
il prossimo, ma al contrario portarsi reciproco aiuto, partecipando ai problemi di chi fa parte della
nostra comunità e in particolare
di chi è più bisognoso di aiuto.
La scelta di sostenere la lotta al
Neuroblastoma è per Innova motivo di orgoglio; siamo consapevoli di supportare la ricerca in favore di tanti bambini affetti dalla
malattia che soffrono in silenzio e
che da anni attendono risoluzioni
e garanzie concrete per il proprio
diritto alla salute. È per questo
motivo che continueremo, sempre più convinti a farlo in futuro.
IL PRIMO EVENTO CON LA FONDAZIONE NEUROBLASTOMA:
UNA CENA DI GALA A FAVORE DEI BAMBINI AMMALATI
Il primo evento organizzato da
Innova Onlus a favore della Fondazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma e della ricerca
scientifica è stata una splendida cena di gala di beneficenza,
lo scorso 6 maggio nella prestigiosa cornice de Le Vele di Torino. Una serata speciale alla presenza di 250 ospiti tra scienza,
musica e celebrità. Ne parliamo
con Filippo Maria Surace, organizzatore della riuscitissima
manifestazione.
Da cosa nasce l’idea di questa
serata?
La festa del 6 maggio è stata per
me prima di tutto una scommessa. Ho legato il festeggiamento
dei miei 50 anni alla raccolta
fondi confidando principalmente nella sensibilità degli amici.
Contrariamente allo scetticismo
tipico torinese, le adesioni sono
cresciute in maniera esponenziale fino al sold out.
Come si è svolta la serata?
La festa si è svolta secondo il
programma che avevamo ideato e cioè ingresso con controllo
accrediti; foto ricordo al tabellone sponsor; aperitivo a base di
ostriche; cena in piedi; momento
istituzionale, in cui si è presentata l’iniziativa e in particolare
le sue finalità benefiche, dando
spazio alla Fondazione e alla sua
Presidente, e poi danze fino alle
2 di notte.
Un copione ben collaudato e che
ha dato grandi soddisfazioni?
Il tutto mi è parso lineare ed è
stato apprezzato molto da parte
degli ospiti, qualche neo, ma nel
complesso siamo soddisfatti.
Ha in mente altri progetti da realizzare in collaborazione con la
Fondazione Neuroblastoma?
Sulle future collaborazioni rimbalzo la palla al mio adorato cugino, presidente di Innova Onlus,
fermi restando la mia stima e il
mio apprezzamento nei confronti
di Sara Costa e di tutto ciò che
Lei rappresenta.
Cos’è per lei la solidarietà?
La solidarietà è essere attivi per
sostenere una giusta causa.
Qual è il valore maggiore del donare?
Il valore maggiore del donare è
farlo senza secondi fini.
Alcuni momenti della splendida
serata di beneficenza organizzata
a Le Veledi Torino a cui hanno
partecipato 250 persone,
primo di una serie di eventi che
caratterizzeranno la partnership
con Innova Onlus
7
PARTNERSHIP
OLIO BIMBO anfosso: L’OLIO AMICO
DELLA RICERCA E DEL FUTURO
{
La storica azienda ligure, attenta e celebre conoscitrice della tradizione di Ponente,
porta sulle nostre tavole un prodotto speciale, che destinerà parte dei propri
ricavati alla cura dei bambini per dire tutti insieme #stopneuroblastoma
Una nuova azienda è entrata a
far parte del circolo virtuoso degli
amici dell’Associazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma.
Un’azienda storica e prestigiosa,
nota per la qualità del suo prodotto: Olio Anfosso che, dal 1945,
produce olio extra vergine di oliva
nel pieno rispetto della tradizione ligure di Ponente. Dal mese di
settembre la ditta ha messo sul
mercato un olio speciale, non solo
di grande qualità, come l’intera
gamma di prodotti, ma con un valore aggiunto: sostiene la ricerca
e si impegna per dare speranza ai
bambini ammalati.
Abbiamo parlato dell’iniziativa
con il titolare dell’azienda Alessandro Anfosso.
Come nasce idea di creare Olio
Bimbo?
Tutto è partito dall’etichetta.
Anni fa, di ritorno da un viaggio, ho passato un pomeriggio
in compagnia di mio figlio Davide a disegnare. Così, per gioco,
è nata l’idea di un’etichetta per
l’olio, che produciamo da tanti
anni, che potesse piacere anche ai bambini. A partire da quei
disegni è nata la nostra linea di
successo “Bimbo”. Abbiamo voluto riprendere questa idea per il
progetto a sostegno della Lotta
al Neuroblastoma, coinvolgendo
questa volta anche mio fratello
e suo figlio Mario. I nostri figli
hanno accolto l’idea con entusiasmo, soprattutto perché abbiamo spiegato loro che avreb8
}
La confezione di Olio Bimbo da settembre in distribuzione e i suoi ideatori:
i fratelli Alessandro e Alfonso e i rispettivi figli Davide e Mario Anfosso
bero aiutato tanti bambini meno
fortunati. Davide e Mario hanno
così dato vita a un’edizione tutta
nuova e solidale della nostra bottiglia, che verrà venduta all’interno di un astuccio anch’esso
completamente personalizzato
da loro.
portante per i bambini e guardandoci intorno siamo rimasti
colpiti dall’Associazione Neuroblastoma, dal progetto di ricerca,
dalle iniziative e dalla serietà dimostrata in tanti anni di operato.
Olio Bimbo ha caratteristiche
particolari? È particolarmente
adatto ai bambini?
È un olio delicato, dolce, leggermente fruttato ideale per condire
qualsiasi piatto. Perfetto per i
bambini per le sue caratteristiche di delicatezza.
Come procederà ora l’operazione
Olio Bimbo?
Da settembre stiamo distribuendo queste confezioni nei negozi
e in tutti i punti vendita che già
hanno il marchio Anfosso, con un
prezzo consigliato unico, e abbiamo proposto questo progetto
anche a importanti gruppi della
GDO e importatori esteri.
Come avviene l’incontro con
l’Associazione Neuroblastoma e
come nasce l’idea di questo progetto di comarketing?
L’abbiamo conosciuta perché
volevamo fare qualcosa di im-
Dove sarà possibile trovare l’Olio
Bimbo?
In tutti i negozi che già hanno
la linea Anfosso; mandando una
mail a [email protected] o
telefonando allo 0183 52418.
Indicheremo al cliente interessato il punto vendita più vicino a lui
dove poterlo acquistare.
Ci saranno eventi dedicati o altre
iniziative di marketing?
Il progetto è appena partito, e
insieme all’Associazione cercheremo di pubblicizzarlo il più
possibile.
Avevate già fatto operazioni di
solidarietà di questo genere?
No, è la nostra prima esperienza
e speriamo che sia la prima di
tante altre!
Uno slogan per invitare i consumatori a scegliere questo olio.
Per lo slogan sarete più bravi
voi di noi… ma direi “L’olio che
condisce e aiuta”.
PARTNERSHIP
la ricerca in campo durante
il campionato di calcio di serie b
{
La Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ha partecipato e vinto,
per la categoria ricerca scientifica, il bando indetto da B-Solidale e sarà ospite degli
incontri della Lega Nazionale Professionisti B dal 25 ottobre al 3 dicembre
La Fondazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma ha partecipato
e vinto, per la categoria ricerca
scientifica, il bando indetto da
B-Solidale, la Piattaforma di Responsabilità Sociale con la quale
la Lega Nazionale Professionisti B,
e le 22 Società associate, si confrontano con il Terzo Settore.
Il Progetto si realizza attraverso la
programmazione di iniziative benefiche sia in campo, in occasione
del Campionato Serie B, sia fuori
dal campo dedicate esclusivamente ad alcune selezionate realtà del Non-Profit. Tra queste realtà,
per la stagione 2016/2017 anche
la Fondazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma. Quindi contemporaneamente alla ripartenza sui
campi di calcio della Serie B ricomincia il Campionato della Solidarietà con B Solidale. Le altre Organizzazioni Non-Profit selezionate
dalla Lega che entreranno a far
parte del Progetto B Solidale per
la Stagione Sportiva 2016/2017
sono: WeWorld Onlus Categoria Infanzia; Fondazione Ferrario
Categoria Terza Età; Fondazione Oltre il Labirinto Onlus
Categoria Diversa Abilità; Federazione degli Organismi Cristiani
Servizio Internazionale Volontario
(FOCSIV) Categoria Disagio Sociale. Ognuna delle 5 Onlus disporrà
di 7 giornate di campionato durante le quali poter svolgere attività di
sensibilizzazione e raccolta fondi.
La Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma scenderà in
campo dalla 10a alla 16a giornata
di campionato (22-25-29 ottobre;
5-13-19-26 novembre 2016).
Ampio spazio sarà dedicato alle
Onlus selezionate durante gli incontri attraverso: maglie pregara
indossate da capitani e giudici di
gara; maxischermi all’interno degli
stadi; messaggi audio nel prepartita e nell’intervallo; aree stand per
la distribuzione di materiale promozionale; riviste ufficiali dei Club.
Altrettanta visibilità verrà data sui
media nel corso delle trasmissioni
sportive televisive e radiofoniche
dedicate alla serie B, in particolare
}
su Rai Sport e Sky Sport, e sulle
pagine di giornali e riviste sportive
che parlano degli incontri. Spazio
anche nella pagine del sito web
www.bsolidale.progettidemo.com;
nella pagina Facebook dedicata, in
spazi web specifici sul sito ufficiale e sui social network della Lega
e dei Club.
Una bella occasione di visibilità
quindi per la Fondazione, per far
conoscere la mission e i valori
fondativi e sensibilizzare sull’importanza della ricerca scientifica.
Continua a sostenere
la ricerca scientifica
e regala ai bambini
ammalati un futuro
DONA CON FIDUCIA
visita www.neuroblastoma.org sezione trasparenza
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LA RICERCA
i risultati dell’eccellenza scientifica:
un triennio di traguardi e prospettive
{
Al Laboratorio di Padova si indagano le origini del Neuroblastoma; al Gaslini
ci si orienta sulla terapia personalizzata e all’IST San Martino sullo studio
di molecole per ridurre i dosaggi dei chemioterapici. Entro l’anno on line e per gli
oncologi pediatrici aderenti ad AIEOP il nuovo Registro del Neuroblastoma.
Alcuni dei successi raggiunti solo grazie a tutti voi. Continuate a sostenerci!
La rete di eccellenza, fortemente
voluta e sostenuta dalla Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ha consentito, ancora di
più nell’ultimo triennio, di creare
partnership e condivisioni nazionali
e internazionali di altissimo livello,
favorendo il proseguimento delle
attività di ogni singolo Istituto nella
propria area di intervento e portando gli interessanti risultati di seguito descritti dai diretti protagonisti.
I costi sostenuti sono stati notevoli
(come potete vedere dal grafico),
ma i progressi sono costanti sia
nella comprensione biologica della
malattia e dei meccanismi che la
generano, sia nello sviluppo di terapie alternative, quali l’immunoterapia, a breve direttamente al letto
dei piccoli pazienti.
Grazie ai progressi dell’oncologia
pediatrica le percentuali di sopravvivenza nei casi meno aggressivi
di Neuroblastoma sono aumentate
parecchio, siamo a circa il 65-70%;
purtroppo nei casi più gravi di Neuroblastoma 4° stadio, la forma più
aggressiva e diffusa (con metastasi
a scheletro e midollo), la percentuale di sopravvivenza dei piccoli
ammalati non supera il 30%.
La strada è ancora lunga
Questo non ci basta!
CONTINUATE A SOSTENERCI
COME AVETE FATTO
IN QUESTI 20 ANNI!
10
Investimenti in ricerca
Laboratorio Fondazione NB - Padova = 1.100.000 euro in 3 anni
€ 950.000 già destinati
CIBIO - Università di Trento = 460.000 euro in 3 anni
€ 350.000 erogati
DIMES - IST S. Martino - Genova = 380.000 euro in 3 anni
€ 305.000 erogati
CINECA - Registro Neuroblastoma = 42.000 euro in 3 anni
Centralizzazione dati - G. Gaslini - Genova = 500.000 euro anno
Progetto CAR - Bambino Gesù di Roma = 1.123.000 euro in 3 anni
Progetto PENSIERO - impegno annuo = 170.000 euro
IL BIG BANG DEL NEUROBLASTOMA
Laboratorio Fondazione
Neuroblastoma - IRP di Padova
Professor Gian Paolo Tonini
Nell’ultimo decennio lo studio sul
Neuroblastoma ha percorso essenzialmente due strade: la prima, indirizzata a scoprire gli errori, le mutazioni e le grandi delezioni del DNA,
candidate a far diventare la cellula
maligna e aggressiva; la seconda
verso l’utilizzo di farmaci innovativi o nuove soluzioni terapeutiche
capaci di colpire la cellula di Neuroblastoma in modo più specifico.
Questi studi, tuttavia, non spiegano
come si origina il Neuroblastoma. Il
Laboratorio della Fondazione Neuroblastoma ha intrapreso questa
strada: tornare indietro alle origi-
ni del tumore cercando di capire
quali sono le alterazioni iniziali
che modificano la cellula normale
del sistema nervoso simpatico in
una cellula maligna di Neuroblastoma. Il progetto è stato chiamato lo
studio del Big Bang del Neuroblastoma proprio perchè cercheremo
di comprendere i primi momenti
dello sviluppo del tumore. Sarà sviluppato studiando dal punto di vista
bioinformatico tutti i dati disponibili
sulle alterazioni del DNA (recuperabili dalle banche internazionali sul
genoma), con l’uso di modelli cellulari in vitro e con la formulazione di
modelli matematici che più si avvicinano a una previsione di sviluppo
del tumore.
Continuano anche i progetti av-
}
viati nel 2013: l’analisi del genoma
dei tumori ad alto rischio per capire
quali sono i geni responsabili della
progressione della malattia e lo studio dei farmaci che possono bloccare la crescita delle cellule del tumore. Procede la collaborazione con
altri laboratori, in particolare con il
CEINGE di Napoli e con l’Università
di Trento.
LA TERAPIA PERSONALIZZATA
Istituto G. Gaslini - Genova
Dottoressa Loredana Amoroso
La terapia personalizzata si sta finalmente affermando anche in oncologia pediatrica e lo sta facendo
rapidamente, passando dai laboratori di ricerca alla clinica. Grazie alla
collaborazione tra l’ITCC (Innovative
Therapies for Children with Cancer)
e l’Istituto Gustave Roussy di Parigi
la terapia personalizzata, la cosiddetta “terapia target” è una realtà
anche presso il reparto di Oncologia
Pediatrica dell’Istituto G. Gaslini di
Genova. Questa collaborazione ha
permesso di mettere in atto un protocollo comune in cui tutti i pazienti
in recidiva di malattia o refrattari
alla terapia di prima linea vengono
sottoposti a un test genetico per
evidenziare eventuali alterazioni del
DNA della loro neoplasia quali bersagli per una terapia specifica. Inoltre, diversi sono gli studi di fase 1 e
di fase 2 attualmente in atto presso
l’UOC di Oncologia Pediatrica dell’Istituto G. Gaslini in cui vengono
utilizzati farmaci attivi su target
specifici e farmaci che riattivano la
risposta immunitaria.
LA RICERCA
Da sinistra: il professor Gian Paolo Tonini; la dottoressa Loredana Amoroso; il professor Aldo Pagano; il dottor Massimo Conte e il professor Alessandro Quattrone
IL REGISTRO ITALIANO
NEUROBLASTOMA
Istituto G. Gaslini - Genova
Dottor Massimo Conte
Dal 1976 l’Istituto G. Gaslini è centro
di riferimento in Italia per la diagnosi
e il trattamento del Neuroblastoma;
nel 1979 è stato attivato il Registro
Italiano Neuroblastoma (RINB) che
raccoglie informazioni in maniera
prospettica su tutti i pazienti Italiani
affetti da questa patologia e tratta-
ti presso i centri aderenti all’AIEOP
(Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica). Ad oggi più di
3.000 casi sono inseriti nel RINB.
Dagli inizi degli anni ‘90, grazie al
supporto dell’Associazione e della
Fondazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma, è stata strutturata
l’attività di centralizzazione del ma-
to della Fondazione e alla collaborazione AIEOP-CINECA.
CINECA è un Consorzio Inter-universitario senza scopo di lucro che
opera in ambito sanitario fornendo
consulenza a società scientifiche
o enti pubblici nell’ambito del super-calcolo con le migliori e più moderne tecnologie disponibili.
Schede
Sezione
Consenso informato
Mod. 1.01
Database RINB
Mod. 1.01
delle neoplasie pediatriche in Italia.
Questo programma complesso e
ambizioso è stato possibile grazie
al supporto economico della Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. Ad oggi è stata completata la prima fase, ovvero la creazione
del registro online che sarà disponibile, entro la fine dell’anno, all’utilizzo per tutti i centri italiani. (Si veda
figura a lato).
1.1 Registrazione
1. Registrazione/Stadiazione/
Esami
AIEOP
Studio di nuove molecole per
ridurre i dosaggi dei chemioterapici
IST San Martino - Genova
Professor Aldo Pagano
Il nostro laboratorio (Università di
Genova) presso il San Martino-IST
ha lavorato intensamente all’identificazione di nuove molecole utili
alla cura del Neuroblastoma. Il nostro gruppo di ricerca si occupa in
particolare di identificare molecole
che somministrate in combinazione
con i chemioterapici classici ne potenzino significativamente l’effetto
consentendo così di ridurre i dosaggi e di aumentare la sopravvivenza
dei pazienti. Si è visto così che la
co-somministrazione in modelli
preclinici della malattia di un farmaco in grado di aumentare l’espressione del gene NDM29 in combinazione con un altro già identificato
in grado di inibire l’attività dei geni
MCM2 e CA9 (la cui espressione è
associata a bassa sopravivenza dei
pazienti) ha dato risultati davvero
incoraggianti, aumentando significativamente la sopravvivenza e
rallentando la crescita delle masse
tumorali. Ulteriori esperimenti sono
in corso per identificare le condizioni di trattamento più efficaci.
1.2 Stadiazione
1.3 Esami Diagnostici Centro
1.3 Esami Diagnostici Centralizzato
(Solo lettura)
2. Terapia
2. Terapia di 1° linea
3. Recidiva
3. 1° Recidiva o progressione di
malattia
4. Follow-up
Follow-up
Tumore secondario
Consenso informato
RINB
La struttura della nuova piattaforma online del “Protocollo di studio osservazionale
retrospettivo e prospettico sui soggetti affetti da tumore neuroblastico periferico”
teriale biologico e tumorale di tutti
i casi diagnosticati sul territorio nazionale, cosa che, a oggi, permette
una diagnosi e un inquadramento
biologico di eccellenza per tutti i
casi italiani e conseguentemente un
corretto percorso terapeutico.
Tutte le informazioni relative a ogni
singolo caso vengono inserite nel
RINB che costituisce un database
e uno strumento di studio e ricerca
di enorme valore. Il RINB, in ottemperanza alle normative riguardo alla
privacy per la gestione dei dati sensibili e per far fronte alla necessità
di avere uno strumento accessibile
a tutti gli operatori del settore, è stato recentemente trasformato in un
“Protocollo di studio osservazionale
retrospettivo e prospettico sui soggetti affetti da tumore neuroblastico
periferico”, online grazie al suppor-
Il RINB è entrato nella piattaforma
CINECA online grazie alla creazione di una Banca Dati Unica via
web per la raccolta, la gestione e
il monitoraggio dei dati clinici e di
laboratorio dei pazienti afferenti ai
Centri AIEOP con diagnosi di Neuroblastoma e centralizzati presso
l’Istituto G. Gaslini di Genova. In
sintesi, entro il 2017 ogni oncologo
pediatra, aderente a un centro AIEOP, potrà inserire direttamente dal
suo PC i dati dei casi diagnosticati
nel proprio centro, aggiornare le
informazioni, ottenere i referti degli
esami diagnostici semplicemente
collegandosi con password dedicata alla piattaforma CINECA-RINB.
Con lo stesso link sarà inoltre possibile compilare il modello 1.01 AIEOP
attraverso il quale è possibile conoscere l’andamento epidemiologico
RICONVERSIONE DEI FARMACI
CIBIO - Università di Trento
Professor Alessandro Quattrone
Assicurare a tutti i bambini affetti
da Neuroblastoma la certezza della guarigione è l’obiettivo che persegue il laboratorio del Centro di
Biologia Integrata dell’Università di
Trento. Lo fa concentrando i propri
sforzi soprattutto nell’esplorazione
del campo dei farmaci attualmente
in uso su altre patologie, per una loro
possibile riconversione alla cura del
Neuroblastoma. Può sembrare strano, ma la riconversione di farmaci
è una attività costante nell’industria farmaceutica e dà numerosi
vantaggi; molte molecole nate per
uno scopo si rivelano efficaci in altri
contesti. Si può dire che il laboratorio di Trento sia un prodotto dell’attività dell’Associazione e della fiducia
che i suoi organi ci hanno nel tempo
accordato. Sia le molecole da utilizzare negli screening che l’expertise,
molto specializzato, per realizzarli
derivano da questo. Attualmente il
lavoro continua con progetti sempre
più ambiziosi, due dei quali hanno
prodotto molecole interessanti che
stiamo sottoponendo a ulteriore
studio. Il laboratorio prosegue la
sua battaglia, in questa guerra difficile ma non impossibile.
11
LA RICERCA
INTERESSANTI AGGIORNAMENTI DAL
CONVEGNO AUSTRALIANO DELL’ANR
{
}
Ne parla la dottoressa Stefania Sorrentino dell’Istituto G. Gaslini di Genova,
destinataria per il terzo anno consecutivo della Borsa di Studio Valentina Sereni
e Andrea Paggini, promossa dal Gruppo Fratres di Castiglion Fibocchi
La dottoressa Stefania Sorrentino
è il più giovane medico dell’équipe
oncologica dell’Istituto Giannina
Gaslini, conosciamola meglio.
Sono al Gaslini dal 2008, dapprima come specializzanda in
Pediatria e ora come contrattista
medico. Sono originaria di Napoli,
ma durante il corso di Laurea in
Medicina, mentre preparavo la
tesi di laurea, ebbi l’opportunità di fare un tirocinio di 2 mesi
in Oncologia Pediatrica presso il
Gaslini di Genova. Questa esperienza mi consentì di approfondire la conoscenza delle straordinarie caratteristiche cliniche
e biologiche del Neuroblastoma.
Una volta laureata, presi la decisione di trasferirmi a Genova per
continuare a occuparmi a fondo
di tale patologia e quindi eccomi
qua.
Recentemente ha partecipato
alla Festa del Donatore di Sangue
a Castiglione Fibocchi, un paese
ubicato sulle colline attorno alla
città di Arezzo, molto caro alla
nostra Associazione. Ci racconti?
Un legame che dura da più di
vent’anni quello tra l’Associazione e il Gruppo Fratres Donatori
di Sangue di Castiglion Fibocchi,
splendidi e affezionati sostenitori
con una grande sensibilità verso
i bambini in difficoltà.
La collaborazione con l’Istituto
G. Gaslini è iniziata nel 1990, a
seguito di due casi di leucemia
che colpirono Valentina Sereni e
Andrea Paggini, due bambini del
paese. In loro memoria è stata
istituita una borsa di studio an-
12
Stefania Sorrentino con Bruno De Bernardi, Shifra Ash e Alexandra Wieczorek
davanti al poster sul protocollo Neuroblastoma SCI presentato al Meeting ANR
nuale, in favore dei ricercatori
del Gaslini: la prima è stata assegnata nel lontano 1990 al dottor
Massimo Conte. È stato un grande onore per me riceverla per
la prima volta nel 2014 e averla
confermata nei 2 anni successivi.
Grazie a questo sostegno ho potuto dedicarmi ad alcuni progetti
di ricerca clinica riguardante il
Neuroblastoma, come l’osservazione prolungata nel tempo
dei bambini guariti dalla malattia, e lo studio dei casi in cui il
Neuroblastoma entra nel canale
spinale provocando gravi e permanenti danni neurologici. Non
posso dimenticare l’emozione
che ho provato nel partecipare a
queste giornate di festa durante
le quali viene assegnata la borsa di studio: sono momenti in cui
si percepisce il calore autentico
della persone.
Nell’ultima settimana di giugno
ha partecipato all’ ANR2016, un
convegno totalmente dedicato
al Neuroblastoma, che si svolge
con cadenza biennale (ANR sta
per Advances in Neuroblastoma
Research). Quest’anno ANR si è
svolto a Cairns, in Australia. Ce
ne può riassumere i contenuti?
L’ANR è un momento cruciale per
la comunità scientifica impegnata nella ricerca clinica e biologica
sul Neuroblastoma. Ci sono stati
interessantissimi aggiornamenti
da parte dei maggiori esperti su
vari aspetti. Ne cito alcuni: l’affinamento
dell’inquadramento
diagnostico; la definizione sempre più precisa dei fattori che
influenzano l’evoluzione clinica
della malattia combinando lo studio delle anomalie cromosomiche (NMYC, alterazioni cromosomiche, espressione di geni) allo
studio dell’estensione della malattia (punteggio alla scintigrafia
con MIBG, malattia circolante....)
all’esordio e dopo terapia da cui
la possibilità di personalizzare il
trattamento, la possibilità di studiare le caratteristiche della malattia sul sangue periferico e non
solo sul tumore primitivo (biopsia
liquida) la ricerca di nuovi farmaci attivi su bersagli specifici
del Neuroblastoma e non delle
cellule sane, lo sviluppo di nuovi
anticorpi specifici e l’immunoterapia cellulare. In particolare,
per me è stata l’occasione per
organizzare una riunione di lavoro per il Gruppo Internazionale
che si interessa di compressione
midollare, gruppo di cui sono Segretaria Scientifica. Nel 15% dei
casi di Neuroblastoma, il tumore
penetra nel canale spinale a volte in forma sintomatica, a volte
asintomatica. La prognosi di questi bambini è buona in termini di
sopravvivenza, ma non lo è da un
punto di vista della qualità di vita,
in quanto tendono a sviluppare
serie complicanze, in particolare
neurologiche e ortopediche, dovute in parte alla compressione
del midollo spinale e delle strutture nervose che ne emergono,
in parte al trattamento erogato
(specie se questo ha incluso un
intervento neurochirurgico). Al
momento, non esistono linee guida condivise per il trattamento
ottimale di questi pazienti. Partendo da queste premesse, due
anni fa il gruppo europeo Neuroblastoma (SIOPEN) ha deciso
di attivare un registro internazionale allo scopo di raccogliere
prospetticamente dettagliate informazioni riguardanti gli aspetti
clinici, le modalità diagnostiche,
il trattamento utilizzato, le mo-
LA RICERCA
dalità di osservazione nel tempo
relativi a questi pazienti. L’obiettivo di questo progetto è migliorare le nostre conoscenze sui
vari aspetti sopra elencati per
giungere a definire comuni linee
guida terapeutiche e, soprattutto di ridurre significativamente
le complicanze a lungo termine.
A Cairns, come in occasione dei
precedenti meeting internazionali, sono stati presentati in seduta
plenaria i dati dei pazienti finora
registrati. Inoltre, ci siamo ritagliati uno spazio “privato” per il
nostro gruppo di lavoro e, attorno
a un tavolo, abbiamo discusso alcuni casi clinici e problematiche
tecniche inerenti allo studio. È
stata una riunione molto stimolante in vista di una successiva
che avrà luogo nell’ottobre 2016
a Losanna, nel contesto del convegno annuale della SIOPEN.
E per il futuro?
Da quando, nel 1976, è stato costituito il gruppo Neuroblastoma
nell’ambito dell’AIEOP, la ricerca
clinica e biologica riguardante il
Immunoterapia:
a breve a disposizione
deI piccoli pazienti
al bambino gesù di roma
Approcci terapeutici innovativi e sofisticati che
consentono il trattamento di neoplasie che
non rispondono alle terapie convenzionali,
All’Ospedale Pediatrico Bambino
Gesù di Roma, sarà disponibile,
tra qualche mese, per i piccoli
pazienti un nuovo approccio terapeutico conosciuto come “immunoterapia antitumorale”. Di cosa
si tratta?
Con il termine “immunoterapia antitumorale” si intende un insieme
di approcci terapeutici altamente
innovativi e sofisticati, che consentono il trattamento di neoplasie non
responsive alle terapie convenzionali. Differentemente rispetto alla
chemioterapia o alla radioterapia, il
cui bersaglio è rappresentato dalle
cellule tumorali, l’immunoterapia
agisce attivando e potenziando il
sistema immunitario del paziente,
inducendolo ad attaccare le cellule
neoplastiche.
«Il programma di immunoterapia
per il trattamento del Neuroblastoma refrattario/recidivato, mediante
utilizzo di cellule geneticamente
modificate per l’espressione del recettore chimerico (CAR) per il GD2,
- spiega la dottoressa Daria Pagliara, impegnata nel programma con
il dottor Ignazio Caruana, all’Ospedale Bambino Gesù di Roma - è
stato avviato nel 2014 grazie al
fondamentale apporto finanziario
raccolto dall’Associazione e destinato dalla Fondazione Italiana per
la Lotta al Neuroblastoma».
Il progetto vede coinvolti, insieme
all’Ospedale Pediatrico Bambino
Gesù, capofila del progetto, altre
istituzioni di eccellenza nel panorama della ricerca oncologica
pediatrica, quali l’Istituto Gaslini di
Genova, l’Istituto Tumori di Milano e
l’Ospedale San Martino di Genova.
Grazie all’eccellente ed efficiente
lavoro svolto a partire 2014, la parte pre-clinica dello studio è stata
rapidamente conclusa, rendendo
traslabile in tempi brevi questo approccio terapeutico in cui si ripone
molta speranza.
Questo trattamento, altamente
innovativo, sarà quindi disponibile tra qualche mese, si confida
a partire dall’ultimo trimestre del
2016, per la cura dei bimbi affetti
da Neuroblastoma.
Neuroblastoma ha fatto progressi
veramente notevoli. Rimane tuttavia ancora molta strada da fare,
volendo raggiungere i seguenti
due traguardi:
1) identificare l’anomalia genetica che dà inizio allo sviluppo del
tumore;
2) guarire quei pazienti (circa il
30% del totale) per i quali ancor
oggi la terapia è impotente.
Come vede, i fronti della lotta al
Neuroblastoma sono sia clinici
sia biologici. È di vitale importanza per noi ricercatori, e di riflesso
per i pazienti, che l’Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma continui a essere impegnata su ambedue i fronti fino
al successo finale: guarire tutti i
bambini affetti da questo tumore. Mi consenta di concludere
ringraziando i tanti, tantissimi
sostenitori per l’aiuto concreto
che ci danno giorno dopo giorno:
nei laboratori o nelle corsie dei
reparti è come se ci fossero anche loro!
Tra Chieti e Londra
un nuovo progetto
per sconfiggere il
Neuroblastoma
Valutazione di molecole inibitrici di MYCN
per lo sviluppo di nuovi farmaci per
combattere questa grave patologia infantile
È partito presso i laboratori dell’Istituto Ce-Si dell’Università D’Annunzio di Chieti-Pescara, grazie alla collaborazione e al sostegno di Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, Università di Chieti/ Pescara e Brunel University di Londra, il progetto “Valutazione di molecole
che inibiscono il MYCN network per lo sviluppo di nuovi farmaci per il
Neuroblastoma”. Lo scopo del progetto è quello di validare in modelli
animali alcune molecole antitumorali selezionate durante uno studio
genomico a livello globale. In questo studio il genoma di cellule di Neuroblastoma è stato interrogato per individuare molecole che inibiscano
il principale oncogene di questo tumore pediatrico: l’oncogene MYC-N.
Il progetto è condotto da un postdoc esperto, il dottor Paolo Ciufici, appena reclutato grazie a un co-finanziamento da parte del Dipartimento di Scienze Psicologiche, della Salute e del Territorio dell’Università
D’Annunzio di Chieti/Pescara.
Lo studio è condotto nei laboratori dell’Istituto Ce-Si, un moderno centro di ricerca universitario all’avanguardia negli studi farmacologico/
molecolari sui tumori e sulle malattie degenerative. Il progetto si avvale
della stretta collaborazione con ricercatori all’interno dell’Istituto, in
particolare il professor Vincenzo De Laurenzi, studioso di fama internazionale nel campo dell’oncologia molecolare e membro del comitato scientifico dell’AIRC. L’Istituto Ce-Si è fornito delle più moderne
apparecchiature per analisi genomiche, proteomiche e anche per la
sperimentazione animale e connesse analisi patologico-molecolari. Il
progetto è portato avanti con il laboratorio di Londra dove il dottor Arturo Sala è professore ordinario di Oncologia Translazionale presso la
Brunel University London, impegnato, dopo 10 anni all’estero, in uno
studio italiano. Scopo ultimo dello studio sarà quello di individuare nuovi farmaci attivi contro le forme di Neuroblastoma ad alto rischio per il
quale le terapie correnti mostrano una bassa efficacia.
13
LA RICERCA
NON TUTTI I NEUROBLASTOMI
SONO GRAVI, DIPENDE DAL RISCHIO
{
}
Fortunatamente non tutti i bambini che presentano questa malattia hanno
la forma grave “ad alto rischio”: esistono anche patologie
a rischio “intermedio” oppure “basso”. Ne parla il professor Andrea Di Cataldo
della Clinica Pediatrica di Catania che si occupa di protocolli low risk
Il Neuroblastoma non è sempre
un nemico terribile. Se, infatti, è vero che metà dei bambini
che presentano questa malattia
hanno la forma grave “ad alto rischio”, nell’altro 50% il “rischio”
è “intermedio” oppure “basso”.
Il professor Andrea Di Cataldo della
Clinica Pediatrica di Catania
Cosa vuol dire?
Alcuni bambini con Neuroblastoma guariscono senza trattamento, cioè senza subire intervento chirurgico e senza ricevere
chemioterapia: in loro il tumore
ha un comportamento bizzarro,
anziché crescere e diffondersi
nell’organismo si riduce fino a
scomparire. In altri casi la guarigione si ottiene con un trattamento poco aggressivo, come il
solo intervento chirurgico oppure piccole dosi di chemioterapia.
Molti di questi bambini con Neuroblastoma a basso rischio sono
particolarmente piccoli, di età
inferiore a 12 mesi.
Non sempre lo abbiamo saputo
e, in passato, è stata somministrata chemioterapia a bambini
che non ne avrebbero avuto bisogno, oppure a dosi più elevate
rispetto alle reali necessità.
Studiare bene la malattia diventa
quindi fondamentale per stabilire in maniera adeguata i trattamenti da somministrare.
Cos’è il protocollo INES?
Con questo spirito la SIOPEN, il
gruppo Europeo Neuroblastoma, ha fatto partire nel 1999
un protocollo di ricerca clinica,
chiamato INES che significa Infant Neuroblastoma European
Study cioè studio europeo per
il Neuroblastoma nel bambino
molto piccolo (età inferiore a 1
anno). Erano state stabilite delle
linee di cura per i bambini piccoli
con Neuroblastoma, ed è stato
confermato che alcuni di questi
bambini guariscono senza trattamento, che altri per guarire
hanno bisogno di un trattamento
poco aggressivo e che altri ancora invece (un piccolissimo gruppo che presenta un tumore con
amplificazione del gene MYCN)
hanno bisogno di una cura aggressiva. Il risultato finale è stato
che oltre il 90% dei bambini trattati ha raggiunto la guarigione.
Nel 2012 la SIOPEN, sulla base
di quanto appreso con lo studio
INES e con altri protocolli di altri gruppi internazionali, ha fatto
partire lo studio LINES (Low In-
termediate Neuroblastoma European Study) per il Neuroblastoma a rischio basso e intermedio.
Tra i responsabili di questo
studio vi è anche il professor
Andrea Di Cataldo. In cosa consiste?
Stiamo evitando l’intervento chirurgico ai bambini che nascono
con una piccola massa nel surrene, abbiamo diminuito la terapia
ad alcuni bambini con Neuroblastoma ad istologia favorevole, e
l’abbiamo aumentata a un piccolo gruppo di pazienti nei quali il
DNA del tumore presenta alcune
alterazioni dette “segmentali”.
Nel corso dei prossimi anni, dai
risultati di questo studio ci attendiamo nuove informazioni che
sicuramente daranno un ulteriore miglioramento alla cura del
Neuroblastoma. Sarà comunque
necessario mantenere viva la
ricerca per ottenere che tutti i
bambini guariscano.
Un nuovo successo per il Laboratorio
della Fondazione Neuroblastoma
Il World Biomedical Frontiers, una organizzazione statunitense che si
occupa di identificare le ricerche scientifiche di eccellenza, ha invitato
la dottoressa Sanja Aveic a diffondere, attraverso il sito internazionale
della World Biomedical Frontiers, lo studio recentemente pubblicato
sulla rivista Oncotarget (Aveic S, Pantile M, Seydel A, Esposito MR,
Zanon C, Li G, Tonini GP. Combating autophagy is a strategy to increase
cytotoxic effects of novel ALK inhibitor entrectinib in Neuroblastoma
cells. Oncotarget. 2016 Feb 2;7(5):5646-63) che ha dimostrato la pos-
14
sibilità di inibire l’autofagia per aumentare la capacità farmacologica
dell’Entrectinib, un inibitore di ALK potenzialmente utile per il trattamento del Neuroblastoma.
Questo traguardo, raggiunto in pochi anni di attività del Laboratorio
della Fondazione per la Lotta Italiana al Neuroblastoma, mostra come
il nostro team di ricerca abbia già conquistato elevati livelli di competitività e di riconoscimento internazionale.
ATTUALITà
SEMPLICI REGOLE PER NON FARCI
TROVARE IMPREPARATI DALL’INVERNO
{
}
Ci sono precauzioni che possono sembrare banali ma che ci salvaguardano dai
malanni di stagione che, per i soggetti con difese immunitarie basse, possono
diventare anche rischiosi. Vaccinazioni e stimolatori del sistema immunitario, ma
anche attenzione all’igiene e una alimentazione ricca di frutta e verdura
Salute e consultabile on-line.
Con l’inverno alle porte è bene
farsi trovare preparati ed evitare
più possibile i cosidetti malanni di
stagione. Ne parliamo con il dottor Fabio Pavan, medico pediatra
presso la Fondazione MBBM Monza e Brianza per il bambino e la
sua mamma.
Quali precauzioni possiamo prendere per evitare il più possibile di
ammalarci con i primi freddi?
Tra le prime vanno ricordate alcune misure che sembrano banali,
ma che, in molti casi, ci proteggono dal contagio: lavarsi le mani
dopo aver soffiato il naso, dopo
un viaggio sui mezzi pubblici o
dopo la toilette personale limita
molto la diffusione di comuni epidemie a cadenza stagionale come
le diarree infettive e le ondate di
influenza, oppure evitare luoghi molto affollati per ridurre il
rischio di venire in contatto con i
germi veicolati da altre persone.
La classica gastroenterite virale
può essere di scarsa rilevanza clinica per un soggetto sano, salvo il
disagio in fase acuta, ma per un
paziente (adulto o bambino) con
un sistema immunitario compromesso cosa può significare?
Può portare a complicanze significative. È il caso ad esempio dei
pazienti sottoposti a chemioterapia, terapie immunosoppressive o
trapianto di cellule staminali ematopoietiche. Per queste popolazioni di pazienti le semplici regole di
igiene generale valgono ancora di
Che possiamo dire invece degli
stimolatori del sistema immunitario? Possono essere di aiuto?
Analogo è l’effetto dei cosiddetti
“stimolanti” del sistema immunitario: si tratta di concentrati a
base di batteri distrutti, ma che
mantengono l’integrità di alcuni
loro costituenti capaci di stimolare
i globuli bianchi a livello della mucosa intestinale. Possono dare un
contributo anche se la loro efficacia è documentata da basi scientifiche meno solide delle politiche
vaccinali.
più, unitamente alle misure preventive che sono le vaccinazioni.
I pazienti immunodepressi beneficiano di una nuova somministrazione dei vaccini già eseguiti durante l’infanzia, secondo tempi e
modi indicati dal medico curante,
proprio per stimolare un’immunità
già provata dalle terapie o da malattie specifiche del sistema immunitario stesso, poiché in caso
di contagio da parte dei germi per
cui è prevista la vaccinazione, le
conseguenze potrebbero essere
gravi se non addirittura fatali.
Ci sono però casi in cui il soggetto
debilitato non può essere sottoposto a vaccinazione...
Il beneficio della vaccinazione de-
riva anche dalla somministrazione
di massa, come per tutte le altre
vaccinazioni, attraverso l’“effetto
gregge”: vaccinare molti individui limita il contagio, e quindi
la diffusione del germe, con beneficio anche per i soggetti non
vaccinati (ad esempio a causa di
una controindicazione legata a
chemioterapia ancora in corso),
i quali avranno meno probabilità
di venire in contatto con il germe
in questione. Le controindicazioni
alle vaccinazioni, in generale e
specificamente per ogni singolo
preparato, sono estremamente
esigue e legate a documentate reazioni allergiche gravi a precedenti dosi di vaccino, come indicato
nel documento del Ministero della
Spesso si parla anche di corrette
abitudini alimentari legate al mantenimento di un buon stato di salute generale...
È noto che la mortalità legata
alle infezioni risente anche dello stato di salute generale e che
i soggetti provati da uno stato di
malnutrizione o scarsa idratazione
sono più a rischio di complicanze
in caso di infezione (non a caso
d’inverno vengono pubblicizzati
innumerevoli preparati polivitaminici, soprattutto a base di vitamina
C). Certo è che una buona dieta
sana ricca di frutta e verdura e
una quantità adeguata di riposo
possono aiutare il sistema immunitario ad avere le risorse necessarie per affrontare i malanni della
stagione invernale.
L’inverno è una stagione dura, facciamoci trovare preparati.
15
ATTIVITà ASSOCIAZIONE
noicimettiamo.org il nuovo sito di
fundraising a breve on line
{
}
Tre persone su cinque scelgono prodotti solidali online poiché ritengono che il
valore di un prodotto sia un’occasione straordinaria per compiere un gesto
di altruismo gratuito verso qualcuno meno fortunato di noi
Nelle prossime settimane sarà on
line un nuovo sito associativo dedicato alla raccolta fondi. Il nuovo
strumento andrà ad affiancare
l’attuale sito informativo e istituzionale che continuerà a tenervi
aggiornarvi su tutto ciò che accade
nel campo nella ricerca e delle iniziative dell’Associazione.
Perché fare un sito di fundraising?
I sostenitori sono l’elemento principale e il punto centrale di ogni
organizzazione benefica. Senza i
donatori l’essenza stessa dell’Organizzazione non ha senso. Per
questo motivo tutta la comunicazione di ogni non profit è principalmente rivolta a costruire, mantenere e far crescere la relazione con
il proprio pubblico. L’Associazione
per la Lotta al Neuroblastoma conosce molto bene l’importanza e
il valore dei suoi sostenitori. Pur
occupandosi di Ricerca Scientifica,
e non erogando servizi diretti alle
persone, l’Associazione è molto
attenta a fornire supporto informativo e a raccogliere fondi attraverso la collaborazione di tutti per un
unico scopo: guarire tutti i bambini
ammalati.
Partendo da questo principio, l’Associazione ha deciso di dedicare
uno spazio virtuale alle proprie
attività e alle iniziative in collaborazione con altri soggetti (donatori
- aziende - fondazioni - etc.) volte
a raccogliere fondi.
Il nuovo sito, il cui indirizzo è:
è uno spazio dedicato a chi vuole
aiutare l’Associazione, in linea con
le esigenze e le nuove consuetudi-
ni degli Italiani.
I dati parlano chiaro: quasi 40 milioni di Italiani utilizzano regolarmente il web e il maggior tasso di
crescita riguarda l’utilizzo di canali
social da dispositivi mobile. Nel
2015 erano 22 milioni gli account
ad accedere da smartphone, oggi
sono 24 milioni. Numeri considerevoli che richiedono un adeguamento anche dell’offerta da parte
delle Organizzazioni Non Profit.
Tre persone su cinque scelgono
prodotti solidali online poiché ritengono che il valore di un prodotto sia un’occasione straordinaria
per compiere un gesto di altruismo
gratuito verso qualcuno meno fortunato di noi.
Attraverso un regalo solidale, infatti, si utilizza il proprio denaro per
ottenere un oggetto che ci piace e,
al tempo stesso per regalare una
speranza e un sorriso a qualcuno
che, purtroppo ha meno occasioni
per essere felice.
Il nuovo sito di fundraising dell’Associazione vuole agevolare questo
concetto ormai sempre più diffuso
e dedicare uno spazio alle tante e
belle iniziative per la buona causa
contro il Neuroblastoma. Un nome
“noicimettiamo”, pensato appositamente per riflettere lo sforzo e
l’impegno di tutti: quello dell’Associazione che ci mette risorse, idee
e prodotti che trasformano poi in
ricerca per aiutare i meno fortunati, e quello dei sostenitori che ci
mettono le idee, le iniziative e l’entusiasmo per organizzare eventi
per raccogliere fondi.
Appuntamento dunque sul nuovo
sito www.noicimettiamo.org
il prossimo natale
pensa ai bambini
e alla ricerca
scegli i doni solidali
Nuovi irrinunciabili pezzi per la
vostra collezione natalizia di solidarietà. Direttamente dai maestri
ceramisti di Vietri è arrivata la
nuova pallina “Colleziona amore”
anno 2016. Un nuovo colore e un
nuovo decoro per proseguire con
l’allestimento di un albero speciale, quello dedicato alla ricerca
scientifica e ai bambini. Sempre
da Vietri, sotto l’albero dell’Associazione, potrete trovare quattro
16
nuovi magneti con soggetti natalizi; quattro nuovi biglietti di auguri, appositamente disegnati da
Camilla Rotti, giovane valsesiana;
nonchè gli immancabili cioccolatini fondenti e al latte con granelle.
Scegliere uno dei doni solidali del
“Bambino con l’imbuto” significa
celebrare due volte il Natale: con
la propria famiglia e i propri amici,
a cui recapiterete pensieri deliziosi e ai bambini ammalati cui la
Una delle schermate dell’home page del nuovo sito www.noicimettiamo.org
in cui poitrete trovare tutte le novità per un Natale 2016 solidale e d’amore
ricerca potrà donare una speranza
di vita. Anche se siete titolari di
un’azienda e vuoi trovare un modo
significativo per ringraziare clienti
e collaboratori prendete contatto
con i nostri uffici e trovate con noi
il modo per rendere questo Natale speciale.
www.neuroblastoma.org
Tel. 010 6018938
Numero Verde 800 910056
BILANCIO ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
BILANCIO 2015
STATO PATRIMONIALE ATTIVO
31-12-2015
31-12-2014
0
0
30.852
29.957
-17.834
-9.971
A) Crediti Verso Soci per Versamenti Dovuti
B) Immobilizzazioni
I - Immobilizzazioni Immateriali
(Fondi Amm. Immob. Immateriali)
19.986
9.150
II - Immobilizzazioni Materiali
Totale Imm. Immateriali
909.846
404.306
(Fondi Amm. Immob. Materiali)
-322.090
-282.500
Totale Imm. Materiali
594.869
627.346
Totale B) Immobilizzazioni
607.887
647.332
Esigibili entro 12 Mesi
6.509
14.203
Esigibili oltre 12 Mesi
7.805
8.805
C) Attivo Circolante
Totale Crediti
III - Attività Finanziarie che non cost. Immob.
14.314
23.008
200.900
401.433
IV - Disponibilità Liquide
173.506
251.510
Totale C) Attivo Circolante
388.720
675.951
TOTALE ATTIVO
996.607
1.323.283
498.450
498.450
A) Patrimonio Netto
VII - Altre Riserve
VIII - Utili (Perdite) portati a Nuovo
683.899
711.694
-349.657
-27.796
Totale A) Patrimonio Netto
832.692
1.182.348
B) Fondi per Rischi e Oneri
0
0
IX - Utile (Perdita) dell’Esercizio
C) Trattamento di Fine Rapporto Lav. Subor.
25.709
17.394
134.254
122.971
Totale D) Debiti
570
570
134.824
123.541
3.382
0
996.607
1.323.283
E) Ratei e Risconti Passivi
TOTALE PASSIVO
Sostieni la ricerca scientifica
adotta
un ricercatore
per informazioni
17
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2015
ONERI
PROVENTI E RICAVI
31.12.2015
31.12.2014
1 Oneri da attività tipiche
1.1 Acquisti
1.2 Servizi
1.3 Godimento beni di terzi
1.4 Personale
-
-
145.685
147.933
-
-
144.103
160.104
1.5 Ammortamenti
28.472
30.088
1.6 Oneri diversi di gestione
32.850
11.812
1.7 Finanziamenti alla ricerca
Totale
31.12.2015
31.12.2014
-
-
1 Proventi e ricavi da attività tipiche
729.844
750.000
1.080.954
1.099.937
2 Oneri promozionali e di raccolta fondi
1.1 Da contributi su progetti
1.2 Da contratti con Enti Pubblici
1.3 Da soci e associati
1.4 Da non soci
-
-
1.700
1.900
90.362
58.468
1.5 Altri ricavi e proventi
144.143
210.203
Totale
236.205
270.571
2 Proventi da raccolta fondi
2.1 Raccolta campagna natalizia
90.484
86.202
130.685
98.310
2.2 Raccolta campagna pasquale
393.323
490.062
988.067
1.381.111
22.777
26.558
78.787
127.525
2.3 Raccolta manifestazioni ed eventi
2.4 Raccolta lasciti testamentari
2.5 Attività ordinaria di promozione
Totale
-
752
74.411
59.845
580.995
663.420
3 Oneri da attività accessorie
Totale
-
-
167.424
180.658
1.364.963
1.787.604
3 Proventi e ricavi da attività accessorie
3.1 Acquisti
-
-
3.1 Da gestioni commerciali accessorie
-
-
3.2 Servizi
-
-
3.2 Da contratti con enti pubblici
-
-
-
-
-
-
3.4 Personale
-
-
3.4 Da non soci
-
-
3.5 Ammortamenti
-
-
3.5 Altri proventi e ricavi
23.247
32.496
4.364
2.360
Totale
4.364
2.360
Totale
23.247
32.496
4 Oneri finanziari e patrimoniali
4.1 Su rapporti bancari
4 Proventi finanziari e patrimoniali
4.217
3.608
4.2 Su prestiti
-
-
4.2 Da altri investimenti finanziari
4.3 Da patrimonio edilizio
-
-
4.4 Da altri beni patrimoniali
-
-
4.217
3.608
Totale
5 Oneri straordinari
4.1 Da rapporti bancari
569
549
11.059
10.083
-
-
-
-
11.628
10.632
Totale
5 Proventi straordinari
5.1 Da attività finanziaria
-
-
-
-
5.2 Da attività immobiliari
-
-
-
-
5.3 Da altre attività
3.903
17.714
-
-
Totale
3.903
17.714
Totale
-
-
1.636.042
2.101.303
6 Oneri di supporto generale
6.1 Acquisti
5.702
5.845
127.322
136.437
-
-
6.4 Personale
98.632
107.612
6.5 Ammortamenti
18.981
20.059
60.629
72.106
311.266
342.058
1.985.699
2.129.098
6.2 Servizi
Totale
Totale costi
Risultato gestionale positivo
Totale a pareggio
18
-
0
1.985.699
2.129.098
Totale ricavi
Risultato gestionale negativo
Totale
349.657
27.796
1.985.699
2.129.098
Premessa
Sig.ri Associati,
nell’esercizio che si è appena concluso la Vostra Associazione ha mantenuto la qualifica di ONLUS
ricorrendone tutti i requisiti di legge.
Nel corso del 2015 la Associazione ha svolto l’attività istituzionale prevista dallo statuto sociale,
che consiste prevalentemente nel sostegno della ricerca scientifica.
Per informazioni dettagliate circa l’attività svolta dall’Associazione nel corso del 2015 si rinvia alla
Relazione sulla Gestione redatta dal Consiglio Direttivo.
Il risultato complessivo dell’esercizio 2015 presenta un disavanzo di € 349.657 dopo aver imputato ammortamenti per € 47.453 e imposte a carico dell’esercizio per € 3.199
Di seguito Vi forniamo le seguenti informazioni a integrazione di quanto esposto nello Stato Patrimoniale e nel Conto Economico/Rendiconto gestionale.
Criteri di formazione
Il Bilancio consuntivo dell’esercizio chiuso al 31/12/2015 è composto da Stato Patrimoniale, Conto Economico/Rendiconto gestionale e Nota Integrativa.
Il Bilancio è stato redatto secondo le disposizioni del codice civile interpretate e integrate
alla luce delle raccomandazioni del Consiglio Nazionale dei Dottori Commercialisti sulle
organizzazioni no profit e alle linee guida dell’Agenzia per le Onlus.
Lo schema di Bilancio riporta il raffronto con il precedente esercizio, ed evidenzia, dove
presenti, i saldi relativi all’attività connessa secondo le disposizioni dell’art. 20-bis, comma
1, lettera a), d.p.r. 600/1973.
Criteri di valutazione
I criteri utilizzati nella formazione del bilancio chiuso al 31/12/2015 non si discostano dai
medesimi utilizzati per la formazione del bilancio del precedente esercizio, in particolare
nelle valutazioni e nella continuità dei medesimi principi e fatte salve le variazioni derivanti
dall’applicazione dei nuovi principi introdotti dal decreto legislativo n. 6/2003 recante la
riforma del diritto societario.
La valutazione delle voci di bilancio è stata fatta ispirandosi a criteri generali di prudenza e
competenza, nella prospettiva della continuazione dell’attività nonché tenendo conto della
funzione economica dell’elemento dell’attivo o del passivo considerato.
L’applicazione del principio di prudenza ha comportato la valutazione individuale degli elementi componenti le singole poste o voci delle attività o passività, per evitare compensi
tra perdite che dovevano essere riconosciute e profitti da non riconoscere in quanto non
realizzati.
In ottemperanza al principio di competenza, l’effetto delle operazioni e degli altri eventi
è stato rilevato contabilmente e attribuito all’esercizio al quale tali operazioni ed eventi si
riferiscono, e non a quello in cui si concretizzano i relativi movimenti di numerario (incassi
e pagamenti).
La continuità di applicazione dei criteri di valutazione nel tempo rappresenta elemento necessario ai fini della comparabilità dei bilanci della società nei vari esercizi.
La valutazione tenendo conto della funzione economica dell’elemento dell’attivo o del passivo considerato che esprime il principio della prevalenza della sostanza sulla forma - obbligatoria laddove non espressamente in contrasto con altre norme specifiche sul bilancio
- consente la rappresentazione delle operazioni secondo la realtà economica sottostante
gli aspetti formali.
In particolare, i criteri di valutazione adottati nella formazione del bilancio sono stati i seguenti.
Immobilizzazioni
Immateriali
Sono iscritte al costo storico di acquisizione ed esposte al netto degli ammortamenti effettuati nel corso degli esercizi e imputati direttamente ai rispettivi fondi.
I diritti di brevetto industriale e i diritti di utilizzazione delle opere dell’ingegno, le licenze,
concessioni e marchi sono ammortizzati con una aliquota annua del 33%.
Le migliorie su beni di terzi sono ammortizzate con aliquote dipendenti dalla durata del
contratto.
Qualora, indipendentemente dall’ammortamento già contabilizzato, risulti una perdita durevole di valore, l’immobilizzazione viene corrispondentemente svalutata. Se in esercizi successivi vengono meno i presupposti della svalutazione viene ripristinato il valore originario
rettificato dei soli ammortamenti.
Materiali
Sono iscritte al costo di acquisto e rettificate dai corrispondenti fondi di ammortamento.
Nel valore di iscrizione in bilancio si è tenuto conto degli oneri accessori e dei costi sostenuti per
l’utilizzo dell’immobilizzazione, portando a riduzione del costo gli sconti commerciali e gli sconti
cassa di ammontare rilevante.
Le quote di ammortamento, imputate a conto economico, sono state calcolate attesi l’utilizzo, la
destinazione e la durata economico-tecnica dei cespiti, sulla base del criterio della residua possibilità di utilizzazione, criterio che abbiamo ritenuto ben rappresentato dalle seguenti aliquote,
non modificate rispetto all’esercizio:
• Costruzioni leggere: 10%
• Impianti generali: 10%
• Impianti specifici: 12.5%
• Forni: 12.5%
• Attrezzature specifiche: 35%
• Mobili e arredi: 12%
• Macchine ufficio elettroniche: 20%
• Autovetture: 25%
• Autoveicoli industriali: 20%
• Impianto telefonico: 20%
Le aliquote di ammortamento applicate sono quelle previste dalla normativa fiscale per i gruppi
e le specie relative all’attività svolta, aliquote ritenute rappresentative della vita utile dei beni,
anche se una parte non marginale delle immobilizzazioni continua a essere utilizzata anche
dopo completato l’ammortamento: non si è ritenuto prudente applicare aliquote inferiori a quelle
derivanti dalla rilevazione media del settore, per i seguenti motivi:
• negli ultimi anni di vita del bene, l’impiego nella produzione è di regola ridotto;
• il prolungamento della vita utile dei beni è dovuta anche alle manutenzioni necessarie;
• sarebbe comunque difficile fare un’attendibile previsione della durata dell’ulteriore impiego del
bene in considerazione della trasformazione in atto della società.
Per gli incrementi dell’esercizio le aliquote di ammortamento sono applicate al 50%. I beni di
costi unitario a Euro 514,46, soggetti a rapida usura o al rischio di perdita, sono stati interamente ammortizzati nell’esercizio.
Qualora, indipendentemente dall’ammortamento già contabilizzato, risulti una perdita durevole di valore, l’immobilizzazione viene corrispondentemente svalutata. Se in esercizi successivi
vengono meno i presupposti della svalutazione viene ripristinato il valore originario rettificato dei
soli ammortamenti.
Operazioni di locazione finanziaria (leasing)
Le operazioni di locazione finanziaria sono rappresentate in bilancio secondo il metodo patrimoniale, contabilizzando a conto economico i canoni corrisposti secondo il principio di competenza. In apposita sezione della nota integrativa sono fornite le informazioni complementari
previste dalla legge relative alla rappresentazione dei contratti di locazione finanziaria secondo
il metodo finanziario.
Per le operazioni di locazione finanziaria derivanti da un’operazione di lease back, le plusvalenze
originate sono rilevate in conto economico secondo il criterio di competenza, a mezzo di iscrizione di risconti passivi e di imputazione graduale tra i proventi del conto economico, sulla base
della durata del contratto di locazione finanziaria (leasing).
CrEDITi
Sono esposti al presumibile valore di realizzo. L’adeguamento del valore nominale dei crediti al valore presunto di realizzo è ottenuto mediante apposito fondo svalutazione crediti,
tenendo in considerazione le condizioni economiche generali, di settore e anche il rischio
paese.
19
DEBITI
Sono rilevati al loro valore nominale.
FONDO TFR
Rappresenta l’effettivo debito maturato verso i dipendenti in conformità di legge e dei contratti di lavoro vigenti, considerando ogni forma di remunerazione avente carattere continuativo.
Il fondo corrisponde al totale delle singole indennità maturate a favore dei dipendenti alla
data di chiusura del bilancio, al netto degli acconti erogati, ed è pari a quanto si sarebbe dovuto corrispondere ai dipendenti nell’ipotesi di cessazione del rapporto di lavoro in tale data.
IMPOSTE SUL REDDITO
Le imposte sono accantonate secondo il principio di competenza; rappresentano pertanto:
• gli accantonamenti per imposte liquidate o da liquidare per l’esercizio, determinate secondo le aliquote e le norme vigenti;
• l’ammontare delle imposte differite o pagate anticipatamente in relazione a differenze
temporanee sorte o annullate nell’esercizio;
• le rettifiche ai saldi delle imposte differite per tenere conto delle variazioni delle aliquote
intervenute nel corso dell’esercizio.
Garanzie, impegni, beni di terzi e rischi
I rischi relativi a garanzie concesse, personali o reali, per debiti altrui sono stati indicati
nei conti d’ordine per un importo pari all’ammontare della garanzia prestata; l’importo del
debito altrui garantito alla data di riferimento del bilancio, se inferiore alla garanzia prestata,
è indicato nella presente nota integrativa. Gli impegni sono stati indicati nei conti d’ordine al
valore nominale, desunto dalla relativa documentazione.
La valutazione dei beni di terzi presso l’impresa è stata effettuata al valore desunto dalla
documentazione esistente negli altri casi. I rischi per i quali la manifestazione di una passività
è probabile sono descritti nelle note esplicative e accantonati secondo criteri di congruità
nei fondi rischi. I rischi per i quali la manifestazione di una passività è solo possibile sono
descritti nella nota integrativa, senza procedere allo stanziamento di fondi rischi secondo i
principi contabili di riferimento. Non si è tenuto conto dei rischi di natura remota.
Dati sull’occupazione
L’organico medio aziendale, ripartito per categoria, ha subito, rispetto al precedente esercizio, le seguenti variazioni.
CATEGORIE PERSONALE DIPENDENTE
N° addetti
all’inizio
dell'esercizio
Incrementi di
esercizio
Decrementi di
esercizio
N° addetti
alla chiusura
dell'esercizio
Impiegati
10
2
2
10
TOTALE
10
0
5
5
IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI
Terreni e fabbricati
IMMOBILIZZAZIONI
Costo storico
all'inizio
dell'esercizio
Immobilizzazioni immateriali
Immobilizzazioni materiali
Decrementi di
esercizio
Saldo alla fine
dell'esercizio
19.986
895
7.863
13.018
627.347
7.113
39.593
594.871
-
-
-
-
647.333
8.008
47.456
607.889
Immobilizzazioni FINANZIARIE
TOTALE
Incrementi di
esercizio
I. Immobilizzazioni immateriali
IMMOBILIZZAZIONI
IMMATERIALI
Brevetti e utilizz.
opere ingegno
Saldo inizio
esercizio
19.986
Acquisti / Incr. Cessioni / Decr. Amm. e Sval.
di esercizio
di esercizio
esercizio
895
II. Immobilizzazioni materiali
Le immobilizzazioni materiali presentano il seguente dettaglio:
20
-
7.863
Saldo fine
esercizio
13.018
Cessioni/
Decr. di
esercizio
Acquisti / Incr.
di esercizio
Amm. e Sval
d'esercizio
Saldo fine
esercizio
498.450
-
-
-
498.450
Impianti e macchinari
2.834
-
-
461
2.373
Attrezzature industr.
e commerciali
3.691
2.989
-
-
6.680
Altri beni
122.372
4.124
-
39.132
87.364
TOTALE
627.347
7.113
-
39.593
594.867
Il dettaglio altri beni è così suddiviso:
Saldo inizio
esercizio
ALTRI BENI
Macchine elettriche ed
elettron. ufficio
Mobili e arredamento
Autoveicoli, motov. E
altri mezzi trasp.
TOTALE
Fondo
Incrementi di Decrementi di ammortamento
esercizio
esercizio
e svalutazione
Saldo fine
esercizio
16.098
3.941
-
6.671
13.368
2.587
-
-
395
2.192
103.687
-
-
31.883
71.804
-
183
-
183
-
122.372
4.124
-
39.132
87.364
Altri beni
C) Attivo circolante
La composizione dell’attivo circolante è così suddiviso:
I. Crediti
Il dettaglio dei crediti iscritti nell’attivo circolante prevede la seguente suddivisione:
CREDITI ISCRITTI NELL'ATTIVO
CIRCOLANTE
Saldo inizio
esercizio
Incrementi di
esercizio
23.008
TOTALE
Decrementi di
esercizio
13.921
Saldo fine
esercizio
22.616
14.313
II. Attività finanziarie
ATTIVITà FINANZIARIE CHE NON
COSTITUISCONO IMMOBILIZZAZIONI
Saldo inizio esercizio
Saldo fine esercizio
POLIZZE VIA INTERA N. 511904
300.000,00
RISPARMIO ASSICURATO
GARANTITO
101.433,00
0
TOTALE
401.433,00
200.900,00
200.900,00
III. Disponibilità liquide
Nel corso dell’esercizio le disponibilità liquide si sono così formate:
DISPONIBILITà LIQUIDE
Attività
B) Immobilizzazioni
Immobilizzazioni
Il totale delle immobilizzazioni è così suddiviso:
Saldo inizio
esercizio
Saldo all'inizio
dell'esercizio
Banca carige c/c
4413/80
Banca sella c/c
52848651601
Carta di credito
carige
Cassa
Poste italiane c/c
609164
Poste pay
TOTALE
Incrementi
Saldo alla fine
dell'esercizio
Decrementi
177.251
1.084.998
1.138.671
123.578
398
38.890
5.020
34.268
-
7.069
7.472
-403
900
12.299
12.736
463
72.962
813.027
870.790
15.199
-
400
-
400
251.511
1.956.683
2.034.689
173.505
D) Ratei e risconti
Non vi sono ratei e risconti.
Passività
A) Patrimonio netto
La composizione del patrimonio netto è così dettagliata:
Saldo inizio
esercizio
VOCI DI PATRIMONIO NETTO
Incrementi di
esercizio
Decrementi di
esercizio
Saldo fine
esercizio
Altre riserve
498.450
-
-
498.450
Utili (perdite) di esercizi
precedenti
683.898
-
-
683.898
1.182.348
-
-
Utile (perdita) di
esercizio
-349.657
TOTALE
A) Valore della produzione
Proventi da attività tipiche
Si tratta dei proventi dell’attività istituzionale svolta dall’Associazione come da statuto.
Si riferiscono alle donazioni ricevute nel corso dell’anno a sostegno dell’attività dell’Associazione e sono così suddivisi:
CATEGORIA RICAVI
832.691
Esercizio in corso
Campagna natalizia ceramiche
B) Fondi per rischi e oneri
Non si sono effettuati accantonamenti a fondi rischi.
C) Trattamento di fine rapporto di lavoro subordinato
La variazione è così costituita:
Saldo inizio
esercizio
T.F.R
Accantonato
Utilizzato
17.394 13.757
TOTALE
Saldo fine esercizio
5.442
25.709
D) Debiti
I debiti sono valutati al loro valore nominale e la scadenza degli stessi è così suddivisa:
DEBITI
Esigibili entro
l’esercizio
successivo
Verso fornitori
Tributari
Verso istituti
previdenziali
TOTALE
Esigibili oltre
l’esercizio
successivo
Di cui oltre 5 anni
TOTALE
115.966
570
-
116.536
4.476
-
-
4.476
13.812
-
-
13.812
134.254
570
-
134.824
DEBITI TRIBUTARI,
PREVIDENZIALI E ALTRI
Saldo all'inizio
dell'esercizio
Addizz. reg. 3802
Incrementi
Saldo alla fine
dell'esercizio
Decrementi
30.235
58.255
-28.020
-48,10%
1.381.111
-393.044
-28,46%
Erogazione 5 x 1000
11.908
13.840
-1.932
-13,96%
Erogazione liberale
76.141
54.842
21.299
38,84%
Erogazione liberale aziende
13.856
32.579
-18.723
-57,47%
Erogazione liberale biglietti
natalizi
Erogazione liberale
contributi da notiziario
Erogazione liberale
contributi gadget
Erogazione liberale
contributi manifestazioni
Erogazione liberale
contributi ricorrenze
Erogazione liberale da stand
indotto obi
Erogazione liberale in
memoria di
10.209
6.649
3.560
53,54%
92.273
102.012
-9.739
-9,55%
-
515
-515
-100,00%
78.787
126.510
-47.723
-37,72%
6.748
22.153
-15.405
-69,54%
1.896
3.616
-1.720
-47,57%
19.359
23.555
-4.196
-17,81%
Erogazione liberale natale
38.474
1.445
37.029
2.562,56%
Erogazione natale dolci
51.767
31.961
19.806
61,97%
Erogazioni liberali
12.325
10
12.315
123.150,00%
-440.496
-21,59%
Raccolte dirette
TOTALE
-
1.943
1.941
2
768
744
72
5.200
-
-
5.200
Debiti quas
102
1.562
1.664
-
Debito verso cod. 1601
702
259
961
-
1.467
51
1.518
-
1.4 Da non soci
26
260
247
39
Contributi volontari
disolidarietà
Dipendenti c/arrotondamenti
Ente bilaterale terziario
Erario c/ coll. cod 1004
-
359
269
90
Erario c/irpef dip. cod 1001
4.928
32.600
34.101
3.427
Erario c/rivalse lav.autonomi
1.875
13.507
14.425
957
34
-
36
-
-
2
-
2
Erario c/rivalse su
provvigioni
Erario cod. 1712/1612/1713
Inail c/contributi
1.085
655
796
944
Inps c/contributi dipendenti
6.840
53.162
52.446
7.556
22.307
105.128
109.148
18.289
TOTALE
E) Ratei e risconti
Rappresentano le partite di collegamento dell’esercizio conteggiate col criterio della competenza temporale. I criteri adottati nella valutazione sono riportati nella prima parte della
presente nota integrativa.
COMPOSIZIONE RATEI
E RISCONTI PASSIVI
Ratei passivi
TOTALE
Conto economico
Saldo a inizio
esercizio
Incrementi di
esercizio
Decrementi di
esercizio
Saldo a fine
esercizio
-
3.382
-
3.382
1.182.348
-
-
832.691
Variazione %
988.067
48
Contributi fondo est
Variazione
esercizio
Campagna pasquale
Erogazionie liberale
contributi notiz.
La voce altri debiti, debiti previdenziali e altri debiti risulta così costituita:
Esercizio
precedente
-
254
167.424
180.658
1.599.469
2.039.965
Descrizione
1
Proventi e ricavi da attività tipiche
31.12.2015
31.12.2014
-
-
-
1.700
1.900
Totale
-
90.362
58.468
144.143
210.203
236.205
270.571
Proventi da raccolta fondi
Si tratta di attività svolte dall’Associazione nel tentativo di ottenere contributi ed elargizioni
in grado di garantire la disponibilità di risorse finanziarie per realizzare attività funzionali e
strumentali al perseguimento dei fini istituzionali.
Descrizione:
2
Proventi da raccolta fondi
31.12.2015
31.12.2014
130.685
98.310
988.067
1.381.111
78.787
127.525
Totale
-
-
167.424
180.658
1.364.963
1.787.604
Proventi da attività connesse
Si tratta di attività diversa da quella istituzionale ma complementare alla stessa in quanto in
grado di garantire all’ente non profit risorse utili a perseguire le finalità istituzionali espresse
dallo statuto. Concernono gli affitti degli immobili di proprietà.
Descrizione:
21
3
Proventi e ricavi da attività accessorie
31.12.2015
31.12.2014
-
-
-
-
-
-
3.4 Da non soci
-
-
23.247
29.681
23.247
29.681
Totale
Proventi finanziari e patrimoniali
Si tratta di attività di gestione patrimoniale e finanziaria strumentali all’attività istituzionale e
comprendono interessi attivi su depositi bancari e utili su cambi.
Descrizione:
Altri proventi finanziari
Saldo Corrente
Saldo Precedente
Variazioni
Oneri da attività connesse
Si tratta di attività diversa da quella istituzionale ma complementare alla stessa in quanto in grado
di garantire all’ente non profit risorse utili a perseguire le finalità istituzionali espresse dallo statuto.
La voce comprende le imposte e gli eventuali costi inerenti gli immobili di proprietà.
3
Oneri da attività accessorie
-
3.2 Servizi
-
-
-
-
3.4 Personale
-
-
3.5 Ammortamenti
-
-
4.364
2.360
4.364
2.360
Totale
Oneri finanziari e patrimoniali
Concernono spese e oneri bancari.
244
549
-305
11.059
10.083
976
Commissioni e spese bancarie
325
-
325
Interessi passivi su rit. pag.
TOTALI
11.628
996
Esercizio
in corso
Costi per acquisto merci,
materie prime, materiali
di consumo
Costi per il personale
Costi per servizi industriali
Costi per servizi commerciali
Costi vari
Esercizio
precedente
Variazione
esercizio
Variazione %
6.528
-696
-10,66%
274.781
309.213
-34.432
-11,14%
89.878
74.494
15.384
20,65%
34.774
14.337
20.437
142,55%
1.487.058
1.617.302
-130.244
-8,05%
Interessi ed oneri finanziari
1.822
1.910
-88
-4,61%
Oneri straordinari
2.056
17.018
-14.962
-87,92%
-
-
-
N.D.
1.896.201
2.040.802
-144.601
-7,09%
TOTALE
Oneri per attività istituzionali
Il totale dei costi da attività tipiche ammonta a € 1.080.954 e comprende gli oneri
sostenuti nel 2015 per l’attività istituzionale:
1
Oneri da attività tipiche
31.12.2015
1.1 Acquisti
1.2 Servizi
1.4 Personale
31.12.2014
-
-
145.685
147.933
-
-
144.103
160.104
1.5 Ammortamenti
28.472
30.088
32.850
11.812
729.844
750.000
1.080.954
1.099.937
TOTALe
Oneri promozionali e di raccolta fondi
Sono gli oneri sostenuti per le campagne di raccolta fondi, suddivisi per tipologia.
2
Oneri promozionali e di raccolta fondi
31.12.2015
90.484
86.202
393.323
490.062
22.777
26.558
Totale
22
7
1.822
Oneri di supporto generale
31.12.2015
6.1 Acquisti
6.2 Servizi
31.12.2014
5.702
5.845
127.322
136.437
-
-
6.4 Personale
98.632
107.612
6.5 Ammortamenti
18.981
20.059
60.629
72.106
311.266
342.058
Totale
Imposte sul reddito d’esercizio
IRES
Le attività istituzionali sono del tutto escluse dall’area della commercialità, e sono quindi
completamente irrilevanti ai fini delle imposte sui redditi.
Le attività connesse mantengono la natura di attività commerciali, ma non concorrono alla
formazione del reddito imponibile.
Poiché le agevolazioni interessano esclusivamente il reddito d’impresa, le Onlus sono
assoggettate all’Ires relativamente alle categorie dei redditi fondiari, di capitale e diversi.
IRAP
L’Associazione è soggetta all’Imposta Regionale sulle Attività Produttive (IRAP).
L’Irap relativa all’attività istituzionale è stata determinata con i criteri previsti per le attività
non commerciali, applicando alla base imponibile determinata secondo il metodo retributivo,
applicano l’aliquota prevista dalle varie leggi regionali.
IMPONIBILE
ALIQUOTA IRAP
IRAP
LIGURIA
70.713
3%
2.121
PIEMONTE
47.903
2,25%
1.078
Lombardi a e Sicilia prevedono per le Onlus una aliquota pari a 0
31.12.2014
1.815
TOTALE
6
5.832
Imposte sul reddito
dell'esercizio
SUDDIVISIONE INTERESSI ED ONERI FINANZIARI
Oneri di supporto generale
Ammontano a € 311.266 e riguardano gli oneri di struttura dell’Associazione. In dettaglio
la voce è suddivisa:
B) Costi della produzione
Di seguito sono elencati tutti costi inerenti alla produzione:
COSTI
31.12.2014
-
Interessi attivi
bancari
Interessi attivi da
titoli e fondi
Interessi attivi
diversi
10.632
31.12.2015
3.1 Acquisti
-
752
74.411
59.845
580.995
663.420
Risultato della gestione
Il risultato gestionale dell’esercizio, al netto dell’accantonamento delle imposte è negativo
ed è pari a € 349.657.
Il Presidente del Consiglio direttivo
Dott.ssa Sara Costa
Relazione del Collegio dei Revisori
al bilancio consuntivo per l’anno 2015
Signori Soci dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma,
il Consiglio Direttivo dell’Associazione ha sottoposto all’esame del
Collegio il bilancio consuntivo dell’esercizio 2015, che si riepiloga nei
seguenti risultati di sintesi:
STATO PATRIMONIALE
2015
Immobilizzazioni
€ 607.887
Attivo circolante
€ 388.720
Ratei e risconti
€0
Totale attivo
€ 996.607
Altre riserve
€ 498.450
Avanzo precedenti esercizi
€ 683.899
Avanzo dell’esercizio
Trattamento fine rapporto
€ (349.657)
€ 25.709
Debiti
€ 134.824
Totale passivo
€ 996.607
RENDICONTO GESTIONALE
2015
Ricavi
€ 1.636.042
Costi
€ (1.985.699)
Avanzo (disavanzo) di gestione
€ (349.657)
In relazione a questo, vi evidenziamo quanto segue:
1. Il suddetto bilancio è stato redatto dall’organo amministrativo sulla scorta dei
fatti gestionali e delle evidenze contabili dell’esercizio in rassegna, regolarmente
annotate nei registri contabili. La responsabilità della redazione del bilancio, in
conformità alla norme che ne disciplinano i criteri di redazione, compete all’organo amministrativo dell’Associazione. È nostra la responsabilità del giudizio professionale espresso sul bilancio e basato sulla revisione contabile.
2. Il nostro esame è stato condotto secondo gli statuiti principi per la revisione
contabile delle società commerciali, opportunamente adattati alla realtà operative
delle Onlus. In conformità ai predetti principi, la revisione è stata pianificata e svolta al fine di acquisire ogni elemento necessario per accertare se il bilancio d’esercizio sia viziato da errori significativi e se risulti, nel suo complesso, attendibile.
3. Il procedimento di revisione comprende l’esame, sulla base di verifiche a campione, degli elementi probativi a supporto dei saldi e delle informazioni contenuti
nel bilancio, nonché la valutazione dell’adeguatezza e della correttezza dei criteri
contabili utilizzati e della ragionevolezza delle stime effettuate dagli amministratori.
Riteniamo che il lavoro svolto fornisca una ragionevole base per l’espressione del
nostro giudizio professionale.
4. A nostro giudizio, il sopramenzionato bilancio è, nel suo complesso, conforme
alle norme che ne disciplinano i criteri di redazione; esso, pertanto, è stato redatto
con chiarezza e rappresenta in modo veritiero e corretto la situazione patrimoniale e finanziaria e il risultato economico dell’Associazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma per l’esercizio chiuso al 31 dicembre 2015.
Pertanto, visto quanto sopra esposto, esprimiamo parere favorevole in merito
all’approvazione del bilancio, così come proposto dall’Organo amministrativo
Milano, 3 maggio 2016
Il Collegio dei Revisori
Dott. Luca Marioli - Dott. Paola Menotti - Rag. Mara Menotti
Le tue volontà per sostenere la vita
Un lascito testamentario è un gesto generoso che guarda al futuro. Beneficiare
l’Associazione o la Fondazione di una parte dei propri beni, mobili o immobili, affinché
li valorizzino negli anni a venire, significa perseguire con propria volontà un importante
obiettivo condiviso: sostenere la ricerca e aiutare i bambini a guarire.
Per farlo bisogna provvedere alla redazione di un testamento (pubblico, olografo o
segreto).
Il lascito testamentario è vincolato agli scopi statutari dell’ente indicato.
I lasciti testamentari sono esenti da imposte di successione.
Per informazioni su come disporre un lascito, telefonare al numero 010/60.18.938
Il 30 luglio 2013 l’Associazione ha
ottenuto il Patrocinio del Consiglio
Nazionale del Notariato per
la promozione delle iniziative
riguardanti i lasciti.
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected]
23
BILANCIO FONDAZIONE
FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
BILANCIO 2015
STATO PATRIMONIALE ATTIVO
01/01/2015 - 31/12/2015
01/01/2014 - 31/12/2014
0
0
I - Immobilizzazioni Immateriali
0
0
(Fondi Amm. Immob. Immateriali)
0
0
(Fondi Sval. Immob. Immateriali)
0
0
Totale Imm. Immateriali
0
0
II - Immobilizzazioni Materiali
560.378
557.344
(Fondi Amm. Immob. Materiali)
-408.346
-346.688
0
0
152.032
210.656
0
0
607.887
647.332
0
0
8.529
4.135
0
0
8.529
8.529
798.825
898.825
IV - Disponibilità Liquide
87.857
456.915
Totale C) Attivo Circolante
895.211
1.359.875
0
0
1.047.243
1.570.531
1.466.015
2.330.612
-598.981
-864.597
Totale A) Patrimonio Netto
867.033
1.466.015
B) Fondi per Rischi e Oneri
0
0
C) Trattamento di Fine Rapporto Lav. Subor.
0
0
175.055
104.516
0
0
175.055
104.516
5.155
0
1.047.243
1.570.531
A) Crediti Verso Soci per Versamenti Dovuti
B) Immobilizzazioni
(Fondi Sval. Immob. Immateriali)
Totale Imm. Materiali
III- Immobilizzazioni Finanziarie
Totale B) Immobilizzazioni
C) Attivo Circolante
I - Rimanenze
II - Crediti
Totale crediti
III - Attività Finanziarie che non cost. Immob.
D) Ratei e Risconti Attivi
TOTALE ATTIVO
A) Patrimonio Netto
VIII- Utili (Perdite) portati a Nuovo
IX - Utile (Perdita) dell’Esercizio
D) Debiti
Totale D) Debiti
E) Ratei e Risconti Passivi
TOTALE PASSIVO
Per maggiori informazioni www.neuroblastoma.org
24
BILANCIO FONDAZIONE
FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
BILANCIO 2015
RENDICONTO GESTIONALE AL 31 DICEMBRE 2015
ONERI
PROVENTI E RICAVI
31.12.2015
31.12.2014
1 Oneri da attività tipiche
31.12.2015
31.12.2014
-
1 Proventi e ricavi da attività tipiche
1.1 Acquisti
-
-
-
1.2 Servizi
-
-
-
-
-
-
725.000
750.000
1.4 Personale*
1.249.733
1.131.581
1.5 Ammortamenti
55.491
55.311
22.698
58.591
Totale
601.628
667.553
1.929.549
1.913.036
2 Oneri promozionali e di raccolta fondi
1.4 Da non soci
Totale
53.076
159.103
369.356
282.137
1.147.432
1.191.240
200
1.600
231.072
-
2 Proventi da raccolta fondi
2.1 Raccolta campagna
-
-
2.1 Raccolta campagna
-
-
-
-
Totale
-
-
Totale
3 Oneri da attività accessorie
-
-
231.272
1.600
3 Proventi e ricavi da attività accessorie
3.1 Acquisti
-
-
-
-
3.2 Servizi
-
-
-
-
-
-
-
-
3.4 Personale
-
-
3.4 Da non soci
-
-
3.5 Ammortamenti
-
-
-
-
-
-
Totale
-
-
23.247
32.496
4 Oneri finanziari e patrimoniali
4.1 Su rapporti bancari
Totale
4 Proventi finanziari e patrimoniali
2.229
745
4.2 Su prestiti
-
-
4.2 Da altri investimenti finanziari
-
-
-
-
2.229
745
-
-
-
-
-
-
Totale
-
-
Totale
5 Oneri straordinari
-
207
69.491
-
70.878
6.4 Personale
-
42.459
6.5 Ammortamenti
6.167
5.751
4.400
6.706
78.888
195.490
2.010.666
2.109.271
Totale
Totale costi
Risultato gestionale positivo
Totale a pareggio
20.242
-
-
-
400
32.970
20.642
-
-
-
-
10
31.191
Totale
10
31.191
1.411.685
1.244.674
Totale
68.321
6.2 Servizi
32.970
5 Proventi straordinari
6.1 Acquisti
4.1 Da rapporti bancari
-
-
2.010.666
2.109.271
Totale ricavi
Risultato gestionale negativo
Totale
598.981
864.597
2.010.666
2.109.271
*Personale di terzi finanziati dalla Fondazione, addetto alla ricerca.
25
AMICI SPECIALI
SOFTAIR PER LA RICERCA: soft gun e
“FORZE ARMATE” di SoLIDARIETà
{
}
Intervista all’amico Renzo Falciatori, presidente del Club di Treviso e da oltre un
anno della F.I.S.A. Federazione Italiana Softair. A Pasqua e a Natale organizza una
gara di grande successo al Ponte della Priula per sostenere la ricerca scientifica.
Ma il prossimo progetto è una giornata nazionale di “Softair per la ricerca”
“Sono padre di tre ragazzi e posso immaginare
cosa si provi ad avere un figlio malato, che ha
bisogno di cure. È importante la solidarietà,
è molto appagante sapere di poter dare
una mano. Ho avuto il piacere di conoscere
personalmente alcuni ricercatori e sono rimasto
colpito dall’impegno che ci mettono per
combattere il Neuroblastoma.”
Renzo Falciatori in divisa da Softair...e in “borghese”!
Prima di Natale si ripeterà l’evento “Softair per la ricerca” che
ha avuto un grande successo
lo scorso anno, quando a Ponte
della Priula (Tv) in tanti hanno
risposto all’invito a partecipare
a una gara di softair, organizzata da Sneaky Chamaleon A.S.D.,
sotto l’egida dell’AICS e del CONI
per aiutare la ricerca scientifica
e dire tutti insieme #stopneuroblastoma.
Renzo Falciatori, presidente del
Club di Treviso, e da un anno e
mezzo anche della F.I.S.A. (Federazione Italiana Softair), ricorda di essere entrato in contatto
con l’Associazione per la Lotta
al Neuroblastoma tre anni fa e di
aver deciso subito di sostenerla.
«Sono padre di tre ragazzi e posso immaginare cosa si provi ad
avere un figlio malato, che ha
bisogno di cure. È importante la
solidarietà, è molto appagante
26
sapere di poter dare una mano
nel mio piccolo. Ho poi conosciuto personalmente alcuni ricercatori e sono rimasto colpito
dall’impegno che ci mettono per
combattere il Neuroblastoma».
Il softair, o tiro tattico sportivo, è
un gioco, un’attività ludico-ricreativa sportiva basata su tecniche
e tattiche strategiche, che vede
l’utilizzo di riproduzioni di armi
dette air soft gun e i partecipanti
vestono un abbigliamento simile
a quello in uso dalle varie forze
armate dei paesi del mondo.
Le partite possono avere svariati
obiettivi: si va dal conquistare la
bandiera altrui a compiere vere
e proprie pattuglie di ricognizione per raggiungere obiettivi di
diversa natura, “neutralizzando”
per gioco gli avversari e facendoli uscire così dalla gara.
«Sono entrato in contatto con
questo sport 11 anni fa, grazie a
mio figlio maggiore che all’epoca
aveva 14 anni - sostiene Falciatori - e mi sono appassionato, tanto
da ricoprire il ruolo di presidente
7- 8 anni fa. Ho ingrandito il club
di Treviso, che da una ventina di
soci ha superato il centinaio, fino
a diventare poi presidente della
Federazione Italiana, a cui fanno
capo 120 associazioni regionali e
circa 2500 associati».
Quest’anno il progetto è più ambizioso, il Presidente vorrebbe
organizzare due eventi nazionali, a Natale e a Pasqua, con una
giornata “Softair per la ricerca”
che si svolgerà contemporaneamente in ogni regione e, a questo proposito, chiama all’appello
tutte le squadre d’Italia, così il
contributo per sostenere la ricerca sul Neuroblastoma potrà
diventare ancora più consistente.
«Ora continuo a giocare con il
mio secondo figlio, mi piace perché è uno sport di squadra, c’è
da divertirsi all’aria aperta, in
compagnia, si ride, si scherza, si
torna bambini ed è aperto a tutti,
da 9 a 70 anni».
Foto di gruppo di una recente gara di “Softair per la ricerca” al Ponte della Priula
AMICI SPECIALI
koalizzati per matteo: saper
raccogliere un’eredità di amore
{
L’Associazione è nata lo scorso gennaio allo scopo di promuovere attività a
favore dei bambini, per raggiungere obiettivi di salute e benessere.
Ha organizzato per noi la splendida manifestazione: Aquiloni in libertà e un
convegno sul delicato tema dell’incidenza dell’inquinamento sulle neoplasie
La giornata per le famiglie
Centinaia di aquiloni coloravano il cielo di Massafra, in provincia di Taranto, il 25 aprile scorso, in occasione di “Aquiloni in
libertà”, un evento all’aria aperta organizzato nella Masseria
Amastuola da Koalizzati per Matteo Onlus, con il patrocinio dei
Comuni di Massafra e Crispiano, per sostenere l’Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. L’intera cittadina pugliese
si è stretta intorno a Filomena Bufano ed Emiliano Ricci, genitori
di un bimbo di nove anni, ammalato di Neuroblastoma e scomparso il primo giorno di primavera del 2015.
«Abbiamo voluto dedicare una giornata a Matteo e fare una raccolta fondi per dare un contributo concreto alla ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici, afferma
Filomena. L’idea era quella di coinvolgere le famiglie in un’esperienza all’insegna della creatività e della solidarietà e far giocare
i bambini con quello che faceva divertire Matteo».
Così i più piccoli si sono cimentati nella costruzione e decorazione del loro aquilone, mentre nel pomeriggio hanno partecipato a
varie attività sportive, a laboratori eco-didattici, al teatrino delle
marionette, ai giochi di un tempo, a spettacoli musicali e teatrali.
Gli aquiloni in volo nel cielo di Massafra
Il convegno sulla ricerca
Oltre tremila persone hanno offerto il loro sostegno agli organizzatori e sono stati raccolti ben
ottomila euro, poi consegnati con
un assegno simbolico al nostro
dottor Alberto Garaventa, oncologo pediatra dell’Istituto Gaslini
di Genova, durante il Convegno
dell’11 giugno, svoltosi sempre
a Massafra, dal titolo “Koalizzati
per la ricerca: insieme per sconfiggere i tumori infantili”, che affrontava il delicato tema dell’incidenza dell’inquinamento sulle
}
malattie. Insieme al dottor Garaventa sono intervenuti anche la
dottoressa Moschetti, presidente
Commissione Ambiente dell’Ordine dei Medici di Taranto, il dottor Ruggiero oncologo pediatra
al Policlinico Gemelli di Roma
e il dottor Padovano, pediatra.
L’Associazione Koalizzati per
Matteo è nata il 7 gennaio 2016
per promuovere attività a favore dei bambini, per raggiungere
obiettivi di salute e benessere,
per poter costruire con loro un
mondo migliore. Tra i progetti futuri c’è anche quello di realizzare
un parco attrezzato a Massafra
e di ripetere ogni anno “Aquiloni
in libertà”, per ricordare Matteo,
“un bambino speciale, che ha
amato la vita nonostante sia stata tanto dura con lui. Amava giocare, stare insieme in allegria e
ha lottato con coraggio, come un
guerriero - ci rivela Filomena - In
tanti gli hanno voluto bene, ciò
che di bello è accaduto dopo la
sua scomparsa viene solo da lui,
è la scia di vita che ci ha lasciato,
un’eredità di amore!”.
Alcuni momenti del convegno.
Nella foto in alto, l’attiva sostenitrice
Filomena Bufano.
27
AMICI SPECIALI
{
Filippo Minuto, un papà pieno
di entusiasmo e di forza
}
Ci sono amici grandi e piccoli che ogni giorno sono al nostro fianco.
Persone che dedicano il proprio tempo libero, le proprie energie e le proprie idee
a trovare nuovi modi e occasioni per sostenerci nella nostra lotta al Neuroblastoma.
Ci sono amici grandi e piccoli che
ogni giorno sono al nostro fianco.
Persone che dedicano il proprio
tempo libero, le proprie energie
e le proprie idee a trovare nuovi
modi e occasioni per sostenerci
nella nostra lotta al Neuroblastoma. Conosciamo uno di loro, un
papà attivissimo, pieno di energia
e voglia di fare: Filippo Minuto.
Da quanto tempo conosce l’Associazione e come è venuto in
contatto?
Sono venuto a conoscenza
dell’Associazione circa un anno fa
quando è stato diagnosticato un
Neuroblastoma alla mia piccola
Guia che aveva solo 3 mesi.
Qual è il valore più grande che
vede nell’Associazione e che condivide?
Il valore più grande a mio avviso
è la volontà di trasmettere il messaggio che la vita continua, che
i bambini debbano continuare a
giocare e sorridere e che grazie
all’aiuto di tutti, dottori, infermieri, sostenitori e donatori si può e
soprattutto si deve sconfiggere
questa malattia.
Qual è il suo sogno di padre e di
persona?
Beh ora come ora è abbastanza
scontato. Certamente in questo
momento posso dire che il mio
sogno come padre sia la guarigione di mia figlia. Per quanto
concerne il mio sogno come persona, gli obiettivi e le aspettative
28
L’amico e sostenitore Filippo Minuto, con i suoi figli e alcuni loro amici
sono diametralmente cambiate
affrontando questa tempesta…
Ad oggi penso che, seppur possa
sembrare buonista e scontato, la
cosa che mi sta più a cuore sia la
mia famiglia e cercare in qualche
modo di aiutare a guarire i piccoli
guerrieri che vediamo quotidianamente nel nostro reparto.
Perché la scelta di sostenere l’Associazione organizzando eventi
sportivi?
La scelta dello sport è molto semplice. La pallanuoto è stato lo
sport della mia vita avendo giocato per oltre 25 anni. La scelta
degli eventi sportiva è nata principalmente per due aspetti. Il primo
perché avendo molte conoscenze
nell’ambito pallanuotistico sono
stato facilitato e ho trovato grande aiuto e disponibilità da parte
di tanti amici ed ex compagni di
squadra dell’ambiente. Il secondo
motivo è perché l’unire lo sport di
una vita ad un fine benefico che
mi riguarda direttamente penso
sia la cosa più bella del mondo.
Organizzare un evento con divertimento sport e sorrisi penso
sia il massimo. Abbiamo infatti
raggiunto obiettivi inaspettati e
traguardi che non ci aspettavamo.
Mi piace precisare che il 90% degli incassi fatti e devoluti di tutti
gli eventi derivano da ragazzi, atleti, giocatori, compresi tra i 20 e
i 35 anni, facciamo 40, così comprendo anche me.
Quanti eventi ha organizzato e
che progetti ha per il futuro?
Dire organizzato è un parolone…
diciamo che io ho avuto l’idea iniziale e poi grazie alla conoscenza
e all’aiuto di persone eccezionali
ma soprattutto amici veri siamo riusciti, anche in brevissimo
tempo, ad associare agli eventi sportivi la raccolta benefica.
Gli eventi sportivi sono stati 4, il
Torneo del Mare di Sturla, grazie
alla Sportiva Sturla e al mio amico
Giacomo Garau; il torneo di Beach
Waterpolo di Boccadasse, grazie a
tutto lo staff e in particolar modo
a Luca e Matteo Bittarello; il torneo di Beach Waterpolo di Pegli,
grazie a Francesco Campanini, e
il Miglio Marino di Camogli, grazie
alla Rarinates Camogli con Gigi
Revello.
Per il futuro abbiamo già un sacco di idee e speriamo di riuscire a
metterle in atto; a breve avremo,
per fine settembre, una vendita
a Chiavari di vari materiali, tipo
“sbarazzo” dalle scope alle pentole etc., con il ricavato che sarà
devoluto all’Associazione; tutto
questo grazie a Fabrizio Barilari
e alla sua collaboratrice Manuela. Il 9 di ottobre abbiamo invece
organizzato, sempre grazie all’aiuto di cari amici (Chicco e Lella
e alla loro grandissima famiglia),
un evento molto speciale dedicato ai bambini e alle famiglie al
Castello di Redabue (AL). In questa splendida location verranno
allestiti giochi in legno per bambini (grazie Ludobus), baby dance, gonfiabili e un piccolo campo
di calcetto per grandi e piccini.
Abbiamo anche altri progetti per
il futuro non proprio immediato.
Abbiamo infatti contattato la Lega
AMICI SPECIALI
Serie A e la Feder Rugby per far
dedicare una giornata di sensibilizzazione all’Associazione e ai
bambini colpiti da Neuroblastoma
e siamo ancora in attesa di un loro
riscontro, ma ci è stato anticipato
che ci avrebbero sostenuto. Stiamo anche cercando di organizzare una serata in teatro, grazie
a una cara amica, Savina Scerni,
alla quale parteciperanno comici
e artisti genovesi. Cosa di meglio
che affrontare con un sorriso una
battaglia del genere? E poi sicuramente la prossima estate, grazie
sempre all’aiuto dei “soliti noti“
già sopra indicati, bisseremo gli
eventi sportivi cercando di migliorare i risultati.
Permettetemi realmente di ringraziare tutti questi veri amici che
mi danno la possibilità di non sentirmi proprio inutile di fronte alla
malattia, ma di sentirmi parte della battaglia, cercando di recuperare più fondi possibili per donare
una vita piena di felicità, spensieratezza e speranza per un futuro
normale a tutti i bambini malati.
dona?
L’essere fiero di aver contribuito a
salvare la vita a qualche bambino
e a donare una speranza in più a
tutte le famiglie e tutti in bambini
coinvolti in questa esperienza.
Sappiamo che ha un ringraziamento speciale da fare a cui tiene
molto.
Vorrei tanto ringraziare, ma veramente di cuore, i medici e gli infermieri del reparto e del day hospital di oncologia dell’Istituto G.
Gaslini. Grazie a loro, alla loro disponibilità, alla loro professionalità e al loro appoggio tutti i bambini, ma forse ancor di più tutti noi
genitori, ci sentiamo un po’ meno
soli e rincuorati ad affrontare questa battaglia. Un Grande Grazie.
Grazie a mia moglie, i miei altri
due bambini di quasi 3 e 5 anni, e
a tutta la mia famiglia per l’affetto e l’amore trasmesso; grazie al
quale siamo usciti da questo brutto anno ancora più uniti e consapevoli che la vera forza di tutto sia
la famiglia.
Come ultimo, tengo il più importante, il ringraziamento più grande che va a tutti i nostri bambini.
È grazie alla loro forza e alla loro
volontà che noi genitori andiamo
avanti con determinazione; pur
così piccoli ci insegnano che le
più grandi avversità vanno affrontate con il sorriso e con la voglia
di vivere.
Ecco! Grazie bimbi, grazie per gli
insegnamenti che ci date, grazie
per l’amore e la gioia che ci trasmettete. Siete unici e siete i più
forti non dimenticatelo. Il mondo
di domani sarà e dovrà essere
Vostro!!
Se dovesse mandare un messaggio ai nostri lettori per convincerle
a sostenere l’Associazione cosa
direbbe?
Che anche un euro di donazione
può fare la differenza per salvare
la vita di un bambino e che realmente chi dona contribuisce a
salvarla.
Che collaborazione ha trovato
nella sua attività di volontario e
sostenitore?
Ho trovato grandissima disponibilità da parte dell’Associazione e grande aiuto. Ringrazio la
dottoressa Sara Costa, la nostra
Presidente, per l’appoggio e la
disponibilità… e in particolare
Jessica, la mia vittima, la chiamo
ogni volta che mi viene in mente
qualcosa ed è sempre disponibile
quasi 24 ore su 24. Ma ovviamente l’aiuto più grosso è da parte di
chi dona…
Qual è il dono più grande per chi
Tantissime le manifestazioni a favore dell’Associazione, promosse o stimolate
dall’attivissimo Filippo Minuto e dai suoi generosi amici. Dall’alto immagini
scattate in occasione del Miglio Marino di Camogli, organizzato grazie alla
Rarinates Camogli con Gigi Revello; il Torneo del Mare di Sturla, grazie alla
Sportiva Sturla e al mio amico Giacomo Garau; il torneo di Beach Waterpolo
di Boccadasse, grazie a tutto lo staff e in particolar modo a Luca e Matteo
Bittarello; il torneo di Beach Waterpolo di Pegli, grazie a Francesco Campanini
Grazie alla mia piccola GUGU’, in
questo tuo primo anno di vita nonostante tu sia una nanetta mi hai
veramente insegnato a vivere. Ti
voglio bene. Papà
29
JAZZINLAURINO:
Musicisti, amministratori, studenti, cittadini
Non bastano una buona voce e un bravo musicista per mettere in piedi un concerto indimenticabile. C’è bisogno di altro. C’è bisogno che tra una nota e l’altra a vibrare siano le corde
del cuore. E così tutto assume una dimensione diversa. È quanto accade ogni anno, precisamente ad agosto, a Laurino, il caratteristico borgo nel cuore del Cilento che deve il suo nome
- molto probabilmente - alla pianta d’alloro. Da quattordici anni l’Associazione Liberi Suoni,
presieduta da Angelo Maffia, ha fatto in modo che stelle del firmamento musicale del calibro
di Tuck& Patti, Danilo Rea, Paolo Fresu, Richard Galliano, Enrico Rava, Mario Biondi, Billy
Cobham, Noa, si ritrovassero nel polmone verde della provincia di Salerno per far musica con
un pubblico trasversale per passioni e per età. Eh sì, perché sugli spalti, oltre ai tanti cultori
del jazz, ci sono i giovani allievi dei licei musicali che sognano di diventare come i loro idoli.
Trionfano gli “imbuti” e la solidarietà alla 14° edizione di Jazzinlaurino. Un grazie prima di tutto a Giuliana Cangemi, vera portavoce dell’Associazione per la Lotta
al Neuroblastoma, durante tutto il Festival, e alla giornalista Concita De Luca che si mette sempre in gioco per i bambini e ha gentilmente scritto un suo resoconto
della manifestazione per queste pagine del magazine. Nelle foto alcuni momenti della riuscitissima rassegna. Tra “Quelli con l’imbuto qui raffigurati citiamo in
ordine sparso: tutti i docenti delle masterclassi Marco Tindiglia, Rita Marcotulli, Diana Torto, Andy Sheppard, Michael Benita, Michele Rabbia, la bravissima artista
30
vince l’imbuto
e bambini uniti contro il Neuroblastoma
Incontri che si materializzano con i corsi diurni di chitarra, piano, voce, sax, basso e batteria
tenuti quest’anno da Marco Tindiglia, Rita Marcotulli, Diana Torto, Andy Sheppard, Michale
Benita e Michele Rabbia. Per cinque giorni Laurino diventa, così, la città della musica, ma
anche della solidarietà. Un binomio vincente per il quale quest’anno anche gli artisti hanno
voluto “metterci la faccia”, o meglio indossare l’imbuto. Un segno, piccolo. Come piccoli sono
i pazienti per i quali i ricercatori si impegnano quotidianamente. Il simbolo dell’Associazione
Italiana per la lotta al Neuroblastoma è diventato il simbolo anche di Jazz in Laurino. Sostenere la ricerca è stato il leitmotiv che si è rinnovato anche in questa edizione che ha saputo
emozionare con la morbida voce di Karima, interprete sofistica, e avvolgere in un crescendo
di bellezza con le parole scritte e cantate da Ron.
Concita De Luca, giornalista
Karima al fianco di Dado Moroni, Riccardo Fioravanti e Stefano Bagnoli, il sindaco di Laurino Romano Gregorio ritratto con Concita De Luca, tutti i giovani allievi
e partecipanti al festival, la gente di Laurino disponibile e affettuosa, il direttore del festival Angelo Maffia e gli organizzatori e gli amici grandi e piccoli che si sono
prestati a indossare il simbolo dell’Associazione e a contribuire a far conoscere questa insidiosa e gravissima patologia dell’infanzia.
31
AMICI SPECIALI
UNA MAMMA CORAGGIOSA E
UN PICCOLO PAESE UNITI PER I BAMBINI
{
Katia Iacobucci dal 2008 a oggi ha raccolto, grazie alla propria energia,
ad amici e alla collaborazione della comunità oltre centomila euro per la ricerca
scientifica seguendo le indicazioni e il sorriso contagioso di suo figlio Alex
La famiglia Iacobucci sostiene
l’Associazione Neuroblastoma
da quasi 10 anni, da quando il
loro bambino Alex, ammalatosi
di Neuroblastoma, da Pescara
andò a Genova all’Ospedale Gaslini per una recidiva e avendo
saputo che le cure, cui era sottoposto, venivano pagate dall’Associazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma O.N.L.U.S., volle
conoscere personalmente le
persone che ne facevano parte.
Da allora fu amore a prima vi-
sta, aveva deciso di sostenere
l’Associazione e una volta guarito avrebbe aiutato gli altri. Era
un bambino forte, coraggioso,
altruista, attivo e positivo. A chi
gli chiedeva “come stai?”, rispondeva sempre “bene!” con il
sorriso sulle labbra.
Tornato al suo paese, aveva chiesto alla sua Scuola di aderire alla
Campagna di Pasqua “Cerco un
Uovo Amico” e guai a saltarne
una.
Alex a gennaio del 2008, a undi-
ci anni, chiese insistentemente
a sua madre di occuparsi delle
uova, Katia sapeva che suo figlio
non sarebbe arrivato a Pasqua e
infatti se ne andò a febbraio. Da
allora non si è mai fermata, ha
accolto la richiesta del suo piccolo e ha fatto di tutto per sostenerci: cene di beneficenza, ricorrenze come la festa del papà e
della mamma, tombolate solidali,
concerti e spettacoli teatrali.
Ha raccolto oltre centomila euro.
«Vado avanti per Alex - sottolinea
{
mamma Katia - e sono sostenuta
da tante persone qui a San Valentino in Abruzzo Citeriore e nei
paesi vicini, a partire dai ragazzi che lavorano nel nostro bar
e destinano tutte le loro mance
all’Associazione e poi l’Istituto
Comprensivo anche con le sedi
di Roccamorice e Caramanico
Terme, il Coro del paese, l’Associazione Calcistica, quella degli
Anziani Jo Danese di Abbateggio
e tanti altri»
Grazie a Katia e alle tante mamme e papà
coraggiosi che sono al nostro fianco
ogni giorno con la speranza di salvare
un giorno tutti i bambini ammalati.
Dall’alto: San Valentino Citeriore un paese unito per la ricerca; il coro di Sà
Mmalidine che si è esibito per beneficenza lo scorso Natale e la carissima Katia
Iacobucci che con la sua famiglia sostiene da oltre dieci anni l’Associazione
32
CHI CI SOSTIENE
UN PICCOLO GRANDE PAESE
AMICO DEI BAMBINI E DELLA RICERCA
{
Un’estate di festa e solidarietà a Castiglion Fibocchi.
Tanti amici che da 20 anni sostengono i progetti dell’Associazione
con entusiasmo e sempre rinnovata energia.
È un legame storico quello che
lega il Gruppo Fratres Donatori
di Sangue di Castiglion Fibocchi
all’Associazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma e all’Istituto G. Gaslini di Genova; un
legame che ogni anno si rinnova
con l’organizzazione di numerosi appuntamenti e con l’assegnazione della Borsa di Studio
intitolata a Valentina Sereni e
Andrea Paggini, due bambini del
paese, prematuramente scomparsi, a causa della leucemia.
Destinataria della borsa di studio 2016 la dottoressa Stefania
Sorrentino, che l’ha ricevuta il
10 luglio scorso durante la tra-
dizionale Festa dei Donatori di
Sangue). La manifestazione del
10 luglio è stata solo una delle
numerose occasioni di solidarietà organizzate dal piccolo e
attivissimo paese toscano. Già
l’11 giugno, infatti, grazie a un
gruppo di genitori con tanta voglia di creare una giornata per
tutti i bambini, ha preso vita,
nella Piazza delle Fiere, la “Festa
di Fine scuola” con tanti giochi e
divertimento per tutti. La partecipazione delle famiglie è stata
numerosa ed entusiasta e tutte
le offerte sono state destinate
alla ricerca scientifica. Gli appuntamenti sono poi proseguiti
}
La festa del Donatori di Sangue tenutasi lo scorso 10 luglio
con sfilata dei labari per le vie della cittadina
per tutto luglio, un vero mese di
solidarietà. Il 15 luglio ha visto
l’allestimento del concerto dalla
Società Filarmonica Santa Cecilia: appuntamento musicale,
ormai diventato una piacevole
consuetudine, che si pone come
obiettivo il consolidamento e
potenziamento di legami tra le
varie associazioni locali che da
sempre sono impegnate in attività di volontariato. Quest’anno
la società ha pensato di coinvolgere il Gruppo Fratres e l’Associazione Italiana alla Lotta al
Neuroblastoma, ai cui progetti è
stato devoluto l’intero ricavato.
Il mese si è concluso il 23 con
la tradizionale manifestazione
“Piccoli amici in festa” al Centro Polifunzionale. La giornata
si è aperta con la gara ciclistica
per i Giovanissimi “24° trofeo
Valentina Sereni - Andrea Paggini”, 8° trofeo “Franco Foggi”,
in collaborazione con G.S. ACLI
Castiglion Fibocchi e G.S. Olimpia Valdarnese, ed è proseguita
nel pomeriggio con uno spettacolo d’arte varia per i più piccoli
del Mago Merletto e la gara per
adulti “Una sfoglia per la vita”
cui sono seguite le premiazioni
di rito.
Grazie a Castiglion Fibocchi, un
piccolo grande paese amico dei
bambini.
La Festa di Fine scuola organizzata dai genitori nella Piazza delle Fiere. Un
momento di grande dvertimento e solidaietà per grandi e piccini
33
CHI CI SOSTIENE
RAGAZZITRALESTELLE E LE DIVE DEL
MUSICAL PER UNA SERATA CHE “FA BENE”
CHIAVARI - Le voci dei “Ragazzitralestelle”
hanno entusiasmato il pubblico dell’ Auditorium San Francesco con i brani dei più famosi musical. Le melodie da Cats, Evita, Les
Miserables, Il fantasma dell’opera si sono intrecciate alle parole del racconto di una immaginaria diva del passato, che ha ripercorso
le tappe della sua carriera e dell’evoluzione
del genere. Il coro, diretto dal Maestro e cantante Andrea Massucco, a fine spettacolo si è
riunito sul palco con Massimo Conte, oncologo dell’Istituto Gaslini, che ha illustrato come
verranno utilizzati i fondi raccolti, devoluti al
Progetto Clinico Neuroblastoma. Alla serata
ha presenziato anche la Presidente dell’Associazione, Sara Costa. Un ringraziamento
5A EDIZIONE DEL CONCERTO PER
LA RICERCA CON GLI ILLUSTRI CUGINI
LEVANTO - La quinta edizione del “Concerto
per la ricerca” ha accolto in Piazza Staglieno
a Levanto oltre 350 persone, desiderose di
ascoltare le note di Fabrizio De Andrè suonate con maestria dal gruppo “Gli Illustri Cugini” e di sostenere il lavoro dei ricercatori per
dire insieme #stopneuroblastoma. Ricordiamo con gratitudine il Comune e la Pro Loco
di Levanto, che con il loro Patrocinio hanno
34
promosso la serata, e tutti coloro che offrono
il loro contributo con gesti preziosi o donazioni; in particolare Silvana, Laura, Orietta,
Franco e Andrea. [Nella foto: Manuel Giberti
(voce), Michel Bagnasco (batteria), Fabrizio
Leonardi (chitarre), Gabriele Notari (basso),
Giuseppe Restani (percussioni), Claudio Tuvo
(tastiere), Odile Arias (fisarmonica).]
Foto di gruppo dei Ragazzitralestelle e il dottor
Massimo Conte con la dottoressa Sara Costa in
posa per noi davanti al cartellone dello spettacolo
speciale al Comune di Chiavari e allo sponsor, ICLAS, che hanno contribuito al successo
della serata.
armonia, danza
e beneficenza
GENOVA - Una serata magica di solidarietà
quella messa in scena al Teatro dell’Archivolto di Genova, dagli allievi di New Terpsichore,
in collaborazione con Latino Dance & Fitness
e Dance Mate. Io non ho paura oltre a essere
un meraviglioso spettacolo è stata l’occasione per raccogliere fondi per la lotta al Neuroblastoma. Grazie a tutti: organizzatori, artisti,
pubblico e volontari.
CHI CI SOSTIENE
LEGAMI D’AMORE: 20 ANNI D’AMORE
DA REGALARE A CHI SOFFRE
Arianna Greco e il marito Dario
Marrello hanno voluto festeggiare
una loro importante ricorrenza in
un modo molto originale e altruistico. Hanno unito infatti un’occasione di festa a una raccolta fondi tramite la piattaforma di crowfunding
www.retedeldono.it
«Aver legato i festeggiamenti per
il nostro ventesimo anniversario di matrimonio al supporto del
progetto “ALK per il Neuroblastoma ad alto rischio”, e aver avuto
con noi la Presidente Sara Costa
per parlare dell’attività dell’Associazione Neuroblastoma - spiega Arianna Greco - ha senz’altro
ammantato la nostra serata di
emozioni più profonde e comple-
te di quelle semplicemente legate
alla nostra ricorrenza. L’amore ha
molte forme. La ricerca scientifica
non è soltanto l’unica speranza per
coloro che sono affetti da una malattia ancora incurabile.
La ricerca scientifica ha un ruolo determinante per garantire lo
sviluppo sociale ed economico di
qualsiasi società moderna ed è anche investendo in ricerca che sosteniamo il nostro futuro, perché,
proprio come un matrimonio, solo
se sostenuta in maniera adeguata
potrà produrre buoni frutti!».
Grazie ad Arianna e Dario e a tanti
amici che decidono di essere personal fundraiser per la ricerca e
per i bambini.
Alcune immagini dell’anniversario di Arianna e Dario
Un 19 aprile vitALE al liceo fermi di cecina
Lo scorso 19 aprile la preziosa
Associazione “Sui passi di Ale” ha
organizzato un incontro presso il
Liceo Fermi di Cecina, in provincia
di Livorno. Abbiamo lasciato a Rita
Invernizzi Cavallini, Segretaria e
Tesoriere dell’Associazione, nonché mamma di Alessandro il compito di raccontarci l’esperienza e la
reazione dei ragazzi.
Atrio del Fermi in fermento, prime
sedie occupate verso le 11, la proff
per agevolare l’arrivo di altre classi
dal liceo Sociale invita a occupare
le sedie nelle prime file, nessuno si
muove, la proff insiste, qualche ragazza si sposta, finalmente... Emozioni confuse e concentrate nel
groppo in gola, Patrizia incomincia
a parlare e il silenzio inonda l’atrio,
ricorda con commozione Laura
che l’anno scorso era qui con noi
ad ascoltare i dottori e a sperare
che si potesse ancora fare qualcosa contro il suo terribile tumore.
Lei sorrideva, anche se il male la
stava divorando, non tradiva soffe-
renza, la parrucca ben sistemata, il
trucco leggero, labbra rosso ciop,
lo sguardo attento e vivace.
La relazione del dottor Garaventa
si snoda semplice e dinamica, essenziale e comprensibile, i ragazzi
attenti e consapevoli. Alla fine fanno domande pertinenti anche se
semplici forse, tutti hanno sofferto
e molti di loro conosciuto e amato Alessandro, Olivia, Laura...Sono
state proprio queste esperienze a
cambiar loro le prospettive e l’approccio con il bastardo! Conoscerlo, temerlo, senza averne paura.
È la volta di Luca, il ricercatore
referente del progetto di ricerca
sul gene Alk, non ha molto tempo
per la sua relazione, taglia alcune
parti e si concentra su altre più
comprensibili e fruibili per gli studenti, le dinamiche che scatenano
il Neuroblastoma, le indagini genetiche, la letteratura della malattia,
tutto spiegato con precisione. I ragazzi non si perdono nulla, carpiscono concetti ed espressioni ostiche con il “sorriso” dei diciott’anni.
La lezione termina, lasciamo un
piccolo ricordo dell’incontro: la
penna di Ale per la ricerca e un
segnalibro, tutti ringraziano colpiti, alcuni amici di Alessandro mi
abbracciano commossi e riconoscenti per un giorno così insolito e
ricco di significati!
Il convegno tenutosi al Liceo Fermi di cui sono stati relatori il dottor Luca Longo
e il dottor Alberto Garaventa
Grazie Alberto, grazie Luca, grazie
agli studenti delle quarte del liceo
scientifico Fermi e grazie anche a
Alessandro, a Laura, a Olivia senza
il vostro sacrificio molti non avrebbero capito il bene incommensurabile della Vita! Arrivederci al prossimo anno!
Grazie a Rita e all’Associazione Sui
Passi di Ale sempre impegnata a
favore dei bambini per sensibilizzare e raccogliere fondi per sconfiggere questa gravissima patologia.
35
CHI CI SOSTIENE
TORNEO DEGLI ANGELI: 3A FORTUNATA
EDIZIONE TRA RUGBY E SOLIDARIETÀ
{
}
Oltre mille spettatori ad applaudire alla performance sportiva di altissimo livello
delle tre squadre del Campionato Italiano di Eccellenza: Petrarca Rugby Padova,
Mogliano Rugby, Rugby San Donà in campo per la ricerca e i bambini
Grande successo per la terza edizione del Torneo benefico “Il
Giorno degli Angeli” organizzato dalla società Rugby Udine 1928
ASD in ricordo del piccolo Zaccaria Muraro, scomparso nel 2012, a
meno di due anni d’età, a causa del Neuroblastoma.
Il 10 settembre scorso al Rugby Stadium Otello Gerli a Udine si sono
affrontate tre primarie squadre del Campionato Italiano di Eccellenza - Petrarca Rugby Padova, Mogliano Rugby, Rugby San Donà - che
hanno risposto con entusiasmo e a titolo gratuito all’appello di An-
drea Muraro, ex giocatore, nonché attuale collaboratore della compagine friulana, che ha voluto dedicare questo torneo al figlio Zaccaria
e a tutti i bambini che lottano contro la malattia.
«È stato uno spettacolo di sport e solidarietà di altissimo livello a
cui hanno assistito circa mille spettatori e i professori Gian Paolo
Tonini e Alessandro Quattrone, che hanno parlato dell’Associazione e degli importanti progetti di ricerca in corso».
Alcuni momenti della 3° edizione del Giorno degli Angeli, organizzato dall’ex atleta e sostenitore Andrea Muraro (ultima foto in basso a destra). Alla manifestazione
hanno presenziato, per parlare delle finalità della giornata e della ricerca, il professor Alessandro Quattrone del CIBIO di Trento e il professor Gian Paolo Tonini,
direttore del Laboratorio della Fondazione presso l’IRP di Padova (foto in basso a sinistra)
36
CHI CI SOSTIENE
Alassio Donna con Franco Fasano,
insieme per i bambini ammalati
{
L’Associazione Alassio Donna, da anni attiva sostenitrice della ricerca
scientifica, organizza una serata dedicata ai bambini ammalati.
Un appuntamento di grande musica con Franco Fasano & Friends,
noto cantautore e compositore italiano, di origini liguri.
Ci sono gruppi, persone e associazioni che ci
stanno a fianco da anni e non perdono mai
brio ed entusiasmo. Una di queste è Alassio
Donna, che grazie alla grinta e alla volontà
dell’instancabile Rita Vitaloni, ci sostiene
dal 2003. Questa estate ha organizzato un
bellissimo evento dal titolo “Franco Fasano
& Friends”, a favore della ricerca scientifica,
che si è volto lo scorso 30 giugno all’Hotel
Aida di Alassio, grazie all’intero comitato e
soprattutto all’interessamento della vicepresidente Francesca Ieria, titolare della location. Alla piece musicale hanno preso parte
numerosi artisti: il celebre Franco Fasano e
il suo delizioso figlio Emanuele, musicista e
cantante d’eccezione per il compleanno del
padre; la solista Roberta Bonanno, di Amici;
la piccola Sara Iaconi, partecipante allo Zecchino d’Oro 2014 con “Il cuore del re”; Luca
Gualtieri di Striscia La Notizia; il presentatore
}
Marco Dottore, dell’agenzia Eccoci Events,
che ha collaborato all’organizzazione; il saxofonista Claudio Miceli; i chitarristi Mauro
Vero e Nando Rizzo e il cantante ligure Renato Spinetti. Una serata piacevolissima e
molto partecipata. Un grazie speciale a tutti e
a Alassio Donna che aspettiamo ci sorprenda
anche in occasione del prossimo Natale.
Da sisinstra: Rita Vitaloni con Luca
Gualtieri di Striscia La Notizia; Marco
Dottore, dell’agenzia Eccoci Events,
partner di Alassio Donna in questo
evento, con la cantante di Amici
Roberta Bonanno; Franco Fasano con il
musicista Mauro Vero.
Da sinistra: Francesca Ieria,
vicepresidente di Alassio
Donna e Proprietaria
dell’Hotel Aida che ha
ospitato la serata con Sara
Costa; Franco Fasano con
Luca Gualtieri; Roberta
Bonanno; Sara Iaconi,
piccola cantante dello
Zecchino d’oro.
Da sinistra: Rita Vitaloni e Alessandra Aicardi
di Alassio Donna, rispettivamente responsabile
delle pubbliche relazioni e socia di Alassio
Donna; Luca Gualtieri con la Presidente
dell’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma,
Sara Costa; Gli ospiti uniti per una performance
d’eccezione.
37
CHI CI SOSTIENE
Cosa c’è di meglio di una bella
giornata per fare del bene?
{
}
Francesco Farneti e la sua Farmacia promotori di due manifestazioni tra gioco,
sport e salute a Livorno. Due occasioni molto coinvolgenti per raccogliere
fondi per la Lotta al Neuroblastoma. Appuntamento a tutti per il 2017
Francesco Farneti promotore delle
manifestazioni livornesi a favore della
ricerca e alcune foto delle piacevoli
giornate di festa e sport
Sport, solidarietà e prevenzione
sono alla base dei due eventi
pensati per i più piccoli e le loro
famiglie dalla Farmacia Farneti
di Livorno per sostenere la nostra Associazione e la ricerca
sul Neuroblastoma e sui Tumori
Cerebrali Pediatrici.
Il 22 maggio si sono svolti i “Farneti Games” nel Campo Scuola di
Via dei Pensieri a Livorno, con una
corsa non competitiva di 3,4 km
in collaborazione con l’Associazione Corriprimavera Laviosa e le
38
mini olimpiadi per bambini dai 4
ai 10 anni, che si sono sfidati in
gare di corsa, salto, lancio e staffette. Con “GiocoProvaSport”,
grazie alla presenza di istruttori
federali di pallacanestro, rugby,
baseball, tennis, danza e karate, i
più piccoli hanno imparato le regole delle varie discipline e hanno
provato a giocare. Non solo sport,
ma anche prevenzione, con specifici spazi destinati allo screening
del melanoma, grazie alla presenza di un dermatologo e al control-
lo della pressione arteriosa, della
glicemia e del colesterolo.
«Cosa c’è di meglio di una giornata di gioco, divertimento e cura
del corpo, durante la quale si può
anche contribuire ad aiutare i
bambini meno fortunati con una
raccolta fondi?» si è chiesto Francesco Farneti.
La risposta è arrivata dalla sua
città, che ha partecipato con
entusiasmo ai Farneti Games e
così ha pensato di replicare il
26 giugno con “Sfidiamoci”, una
manifestazione patrocinata dal
Comune di Livorno, con il contributo di Alliance Healtcare, in collaborazione con il CISOM (Corpo
Italiano di Soccorso dell’Ordine di
Malta) Gruppo di Livorno e Davide
Chiaverini.
Dalle 9 alle 19, nell’area adiacente alla Spiaggia dei 3 ponti, si sono alternate esibizioni e
tornei di varie discipline, tra cui
baseball, mini tennis, basket 3
vs 3, karate, windsurf, pallanuoto
e softair. Non è mancata l’attenzione alla prevenzione offrendo ai
presenti la possibilità di fare visite
gratuite specialistiche (oculista,
osteopata, fisioterapista, nutrizionista), elettrocardiogramma, esame dell’udito, misurazione della
pressione glicemica e del colesterolo, screening dell’aneurisma
dell’aorta ed esame ecografico
della tiroide, oltre alla formazione sull’utilizzo del defibrillatore
semiautomatico. Ancora una volta Livorno ha risposto all’invito e
la Farmacia Farneti ha raggiunto l’obiettivo. Anche il prossimo
anno sosterrà i progetti di ricerca
grazie a “Sfidiamoci”, che verrà
anticipato in primavera e punterà
tutto su salute e prevenzione e i
Farneti Games nella terza domenica di maggio 2017. Non mancate!
CHI CI SOSTIENE
PROSSIMO EVENTO
Etichette, insolite espressioni dell’universo del vino: una mostra tra arte
e solidarietà a Cairo Montenotte (SV)
Beneficenza e divertimento al Luna Park
Il Luna park di Andora, luogo perfetto per giovani,
bambini e adulti per passare una serata di divertimento ed emozioni, ha ospitato il 12 agosto scorso
due stand dell’Associazione in cui i volontari hanno
presentato i progetti in corso e il grande sogno portato avanti da oltre 20 anni: guarire tutti i bambini
ammalati. Per l’occasione i gestori del Luna Park
hanno messo a disposizione dei biglietti speciali,
disponibili solo negli stand dell’Associazione, che
oltre a far salire su giostre meravigliose e divertenti, permettevano di fare del bene. Il ricavato è stato
devoluto alla ricerca.
15° edizione di Beldanzando: musica e tradizione per la
ricerca scientifica
Musica, danza e solidarietà sono state le componenti principali di
“Beldanzando”, giunto alla sua 15a edizione.
La manifestazione, che si è tenuta a Ficarra (ME) nella splendida cornice del Convento dei Cento Archi, è stata organizzata dal
gruppo folk “I Nebrodi”, dal gruppo dei piccoli Nebrodi “Angela
Raffaele”, dal Comune di Ficarra, dalla locale Pro Loco e dal centro
internazionale di etnostoria di Palermo. Un grazie particolare vanno all’avvocato Gaetano Artale, sindaco di Ficarra, a Nino Indaimo,
presidente del gruppo folk I Nebroidi, alla professoressa Annamaria Amitrano, del centro internazionale di etnostoria di Palermo, e al nostro insostituibile sostenitore professor Francesco Raffaele.
L’iniziativa, ormai un appuntamento abituale per l’estate ficarrese, è un memorial per ricordare Angela
Raffaele morta a soli 18 anni per un tumore cerebrale incurabile.
La serata ha fornito l’opportunità per sensibilizzare il numeroso pubblico presente sul valore della ricerca
e sull’importanza della solidarietà verso i meno fortunati, anche attraverso documentate relazioni di medici impegnati nel settore della oncologia.
Mercoledì 7 dicembre verrà inaugurata, e proseguirà sino al 6 gennaio, la
mostra “Etichette, insolite espressioni dell’universo del vino”. L’esposizione è organizzata da Verallia e dall’Associazione Le Rive della Bormida, con
il Patrocinio del Comune di Cairo Montenotte e la collaborazione della famiglia Ugolini, dell’Associazione Giacomo
Briano e Denise Galliano e del Liceo
Classico, Scientifico, Linguistico S.G.
Calasanzio di Carcare.
«L’idea della mostra - spiegano gli organizzatori - nasce dalla collezione di
etichette artistiche realizzata da Luciano Ugolini e messa a disposizione dalla
sua famiglia all’Associazione Le Rive
della Bormida. Trattandosi di etichette
prevalentemente per vino, l’incontro
tra le Rive della Bormida e Verallia,
produttore leader di bottiglie e vasi in
vetro per alimenti, è diventato del tutto
naturale».
«Si è quindi pensato - spiega la responsabile comunicazione di Verallia
- di selezionare non solo le etichette
secondo i filoni più originali, già individuati dallo stesso Ugolini (dai mezzi di trasporto, alla musica, ai segni
zodiacali, alle donne e molti altri) ma
anche di unire le etichette alle bottiglie
di vino offerte dai più importanti produttori italiani, che sono nostri clienti».
Come già accaduto in passato in importanti occasioni, si rinnova anche
la collaborazione con gli artisti locali, chiamati a inventare una propria
etichetta prendendo spunto dai temi
della collezione. Anche il noto vignettista Massimo Gariano, collaborerà alla
mostra offrendo alcune vignette umoristiche sul mondo del vino. È prevista, inoltre, in data ancora da definire,
un’asta benefica delle bottiglie.
Il ricavato della mostra sarà devoluto
ai progetti di ricerca dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
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Ottobre 2016 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

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