Ottobre 2013 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
ANNO XIX - OTTOBRE 2013 - n°2
ASSOCIAZIONE NB
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma - Direzione,redazione,amministrazione,abbonamenti:Associazione Neuroblastoma c/o Istituto Gaslini - Largo
Gaslini,5 - 16147 Genova - Direttore resp.:Sara Costa - Fotocomposizione:Unichrome srl - Piazza Buffoni,5 - 21013 Gallarate (VA ) - Stampa:Artigrafiche Boccia -ViaTiberio Claudio Felice,7 - 84131 Salerno
(IT) -Aut.Trib.di Genova n.19/95 del 29.05.1995 - Poste Italiane S.p.A.- Spedizione in abbonamento postale - D.I.353/2003 (conv.In L.27/02/2004 n.46) art.1,comma 1,- NO / GENOVA - n.2 anno 2013
Congresso AIEOP
Nuove opportunità di cura
per il Neuroblastoma
IRP di Padova
Insediato il laboratorio
della Fondazione
1993 / 2013
www.neuroblastoma.org
Bioinformatica
Per una ricerca
sempre più efficace
A Natale fai decollare la ricerca
SOLIDARIETÀ
Lasciti testamentari: nuova linfa
per la ricerca scientifica
CAMPAGNE
Ottimi risultati per iniziative,
partnership e collaborazioni
ASSOCIAZIONE
1993-2013
20 anni per la Ricerca
SOMMARIO
22
10
16
pag
4
In visita all’IRP
pag
16
20 anni di Associazione
pag
pag
6
I nostri ricercatori
pag
17
Campagne solidali
pag
pag
pag
pag
pag
8
Il laboratorio nella Torre della Ricerca
Intervista ad Anke Seidel
e a Maria Rosaria Esposito
La sperimentazione
Nuove terapie per il Neuroblastoma
9
Malattie rare
10
La Bioinformatica
12
Il Bilancio 2012
Un confronto sulle banche dati
Un sostegno alla ricerca scientifica
Associazione e Fondazione
pag
20
Le anticipazioni e i progetti
2013: Novità per Natale;
i risultati della Pasqua e del 5X1000
I partner solidali
Black&Deker al Sodalitas Social Awards;
con OBI 10 anni di “Una vite per la vita”
22
Lasciti testamentari
23
pag 24
Assemblea dei soci
pag
pag
Patrocinio del Consiglio Naz. del Notariato
Amici oltre confine
L’Associazione in Madagascar
25
26
pag 28
Nuovi uffici nord-ovest
Jessica Grasso a Serravalle Sesia
Testimonianze
Chi ci sostiene
Notizie dalle nostre sedi di tutta Italia
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. Direzione, redazione,
amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma
c/o Istituto G. Gaslini Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Direttore responsabile: Sara Costa
Con la collaborazione di: Maria Chiara Bornacin, Paolo
Brigliadoro, Davide Cangelosi, Sara Costa, Maria Rosaria
Esposito, Jessica Grasso, Filippo Leonardo, Franco Locatelli,
Sonia Scaramuccia, Anke Seidel, Andrea Serra, Luigi
Varesio, Cristina Barberis Negra.
NOI CI METTIAMO TUTTO DA 20 ANNI: IL LIBRO
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tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
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1993 / 2013
LA RICERCA
VISITA DELL’ASSOCIAZIONE ALLA TORRE
DELLA RICERCA DI PADOVA
{
Il laboratorio della Fondazione, il primo ad essersi insediato
nella struttura, è già in piena attività
Giovedì 20 giugno 2013: una giornata particolare per collaboratori,
soci, referenti, volontari, simpatizzanti e ricercatori in visita all’Istitu-
4
to di Ricerca Pediatrica Città della
Speranza, ove il Laboratorio della
Fondazione è il primo ad essersi
insediato grazie all’accordo siglato
lo scorso 16 gennaio tra la Fondazione Neuroblastoma e la Fondazione Città della Speranza. Un
accordo “epocale” che vede per la
}
prima volta due fondazioni coese e
impegnate nel raggiungimento di
obiettivi comuni.
LA RICERCA
Attivo e funzionante il Laboratorio
ospita, oltre al professor Gian Paolo
Tonini, Anke Seidel e Maria Rosaria
Esposito, due ricercatrici impegnate in
studi di alto livello scientifico attraverso
i quali si vuole approfondire ulteriormente la conoscenza genetica delle
cellule tumorali, al fine di individuare
farmaci efficaci per sconfiggere il Neuroblastoma e i Tumori Solidi Pediatrici.
L’Istituto di Ricerca Pediatrica Città
della Speranza, inaugurato l’8 giugno
2012 è una struttura moderna, luminosa e funzionale negli spazi, in cui i
ricercatori avranno a disposizione per
la loro attività strumentazione scientifica all’avanguardia, archivi, biblioteche
e banche dati e potranno sviluppare
sinergie con colleghi italiani e stranieri.
Si estende su oltre 17.500 mq di cui
10.000 destinati esclusivamente alle
attività di ricerca; è in grado di ospitare,
a regime, circa 400 ricercatori.
Il polo scientifico, primo in Italia, sarà
interamente dedicato alla ricerca nel
campo delle patologie pediatriche,
con particolare attenzione alle malattie
oncologiche dell’infanzia.
La Presidente dell’Associazione Sara
Costa e Giovanni Franco Masello, Presidente della Fondazione Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza,
Stefano Bellon, Direttore dell’Istituto
Ricerca Pediatrica Città della Speranza e Giuseppe Basso, Responsabile
dell’UOC Clinica di Oncoematologia
Pediatrica di Padova, hanno parlato di
“vision”, amore per la ricerca scientifica e di quanto sia importante lo sforzo
economico di tutti coloro che hanno
creduto e credono nel progetto: un
polo scientifico italiano di eccellenza
interamente dedicato alla salute dei
bambini, destinato a diventare un punto di riferimento internazionale.
L’atmosfera di ricerca che si respira
alla Torre è quasi inebriante: i laboratori aperti ove tutti gli studiosi, insieme
ma ognuno impegnato nei propri studi
specifici, possono creare sinergia,
confronto, scambio di idee, soluzioni,
gioie e frustrazioni, rappresenta un valore aggiunto ai programmi di ricerca
innovativo, unico in Europa, attraverso
il quale il progresso della ricerca scientifica trova una sua reale collocazione
e la speranza di vita futura più vicina.
La Fondazione Neuroblastoma è impegnata a sostenere finanziariamente
l’attività di ricerca e formazione per
oltre mezzo milione di euro all’anno.
Il lavoro svolto fino ad ora è stato notevole, ma occorre impegnarsi ancora
molto affinché la Torre della Ricerca
funzioni a pieno regime, soprattutto
economicamente, Anche Università,
enti e istituzioni da tutta Italia diventeranno parte attiva del progetto, che
possiamo battezzare “Torre della Speranza”.
2
1
1) La nutrita delegazione
dell’Associazione e della Fondazione
in visita all’IRP di Padova. Presenti alla
visita lo staff degli uffici di Genova,
Serravalle Sesia, Milano e Messina e
numerosi referenti del Veneto e della
Lombardia.
Da sinistra a destra: Giovanni Franco
Masello, Paolo Brigliadoro, Salvo La
Macchia, Daniela Cremonesi (alle
spalle), Giada Merlo, Federica Sivori,
(dietro) Raffaele Gerbi, Cristiano
Verardo, Aldo Vedovato, (dietro)
Alessandro Brambilla Pisoni, (al
centro) Giuseppe Basso, (alle spalle)
Sonia Scaramuccia ed Elisa Barone,
Cristina Barberis, Jessica Grasso, (alle
loro spalle) Filippo Leonardo, Sara
Costa, (dietro) Luca Marioli e Stefano
Bellon, (accanto) Gian Paolo Tonini,
Massimiliano Bagnara, Maria Chiara
Bornacin, Agnese Pasquale, Patrizia
Bocchese e Stefano Boffo, (dietro)
Antonio Lovison, William Brecher,
Alessandro Quattrone.
2) L’Istituto di Ricerca Pediatrica
Città della Speranza di Padova.
5
I RICERCATORI
VALUTO L’ATTIVITÀ DI NUOVI INIBITORI
DEL RECETTORE ALK
{
Come dicevo ai miei studenti “si deve aprire la mente
per capire meglio le cose”.
Dr.ssa Anke Seidel - Laboratorio Fondazione all’IRP di Padova
“Über den eigenen Tellerrand
hinausschauen”, è importante
vedere oltre il proprio naso
Sono arrivata in Italia, a Padova, nel
gennaio del 2000 per fare una breve
“esperienza all’estero”. La mia motivazione era, innanzi tutto, lavorare in
un buon laboratorio, conosciuto nel
suo campo, ma anche il desiderio di
conoscere un’altra cultura, imparare
una nuova lingua e - ultimo, ma non
meno importante - vivere in un bel
6
paese. Oggi la mia vita è bene radicata a Padova e vivo qui con la mia
piccola famiglia. Siccome desideravo
per qualche anno lavorare part-time,
proprio per conciliare famiglia e lavoro, ho dovuto girare diversi laboratori,
lavorando sui batteri, sulle malattie
infettive ai topi e sulla degenerazione
del muscolo.
Ma tutto quello che ho imparato negli ultimi anni nel mondo della biologia molecolare e cellulare mi servirà
adesso per entrare in un nuovo vasto
campo di ricerca: il Neuroblastoma.
Per dirlo con le parole di una mia carissima amica: “tutto questo vagabondare
è giunto alla meta e se puoi aiutare a
sconfiggere il cancro dei bambini, tutto
avrà avuto un senso”.
Ed eccomi qua, da pochi mesi sto lavorando per la Fondazione Italiana per
la Lotta al Neuroblastoma, nell’Istituto
di Ricerca Pediatrica - Città della Speranza - con colleghi che hanno molto
entusiasmo. Il mio settore di ricerca
consiste nel valutare l’attività di nuovi
inibitori contro il recettore ALK.
}
Questo recettore è spesso mutato e
coinvolto nello sviluppo di Neuroblastoma. Sono sicura che il gruppo in
cui opero diventerà nei prossimi anni
un punto di riferimento nella ricerca del
Neuroblastoma. Sono felice di poter
fare tutto questo con la mia collega
e compagna di viaggio Maria Rosaria
Esposito e con la guida esperta di Gian
Paolo Tonini.
Ai miei studenti ho sempre insegnato
quanto importante sia vedere oltre il
proprio naso (che in Germania si dice
“über den eigenen Tellerrand hinausschauen”) e che si deve aprire la mente per capire meglio le cose. È ciò che
dico ogni giorno a me stessa.
I RICERCATORI
IDENTIFICO I GENI ASSOCIATI AL TUMORE PER
CAPIRE LE BASI DELLA SUA AGGRESSIVITÀ
{
“Anche se una malattia è rara, non lo è per chi c’è l’ha”.
Dr.ssa Maria Rosaria Esposito - Laboratorio Fondazione all’IRP di Padova
È importante lungo
il proprio cammino,
fermarsi, e di tanto in
tanto fare un bilancio
Questo è l’anno dei grandi cambiamenti, il primo di essi è stato per me
una scelta di vita: iniziare un nuovo
lavoro nel campo della ricerca oncologica.
Mi chiamo Maria Rosaria Esposito
e sono una ricercatrice di trent’anni,
laureata in Biotecnologie Mediche e
specialista in Genetica Medica, specialità ottenuta presso l’Università
Degli Studi di Napoli “Federico II”. Ho
lavorato per circa otto anni al centro
di Biotecnologie Avanzate di Napoli,
Ceinge. Durante il mio periodo di formazione mi sono dedicata alle malattie
rare, scoprendo un gene responsabile
di una rara forma di anemia congenita.
Nel 2009, insieme a miei colleghi e in
particolare con la dottoressa Roberta
Russo, sono riuscita a identificare il
gene causativo della malattia. Così, il
mio primo importante lavoro scientifico è iniziato a Napoli, riuscendo, grazie
a tale scoperta, a dare una speranza in
più a chi è affetto da questa rara forma
di malattia.
Una volta, a un congresso, ho avuto
occasione di sentire una frase che
porto con me sempre, e che dirige e
finalizza i miei sforzi nella ricerca: “anche se una malattia è rara, non lo è
per chi c’è l’ha”.
Quest’anno, avendo ottenuto un contratto come ricercatrice presso il nuovo Istituto di Ricerca Pediatrica a Padova, è iniziata la mia seconda sfida.
Collaborando a questa ricerca potrò
contribuire a dare una speranza di vita
in più ai bambini affetti da una forma
aggressiva di tumore: il Neuroblastoma “high risk” (la forma più aggressiva
di questa patologia). Nella fattispecie
}
il mio compito è quello di identificare
i geni associati al tumore per capire le
basi molecolari della sua aggressività.
Il mio è stato un radicale cambiamento
di vita, trapiantarmi in una nuova città,
entrare a far parte del nuovo gruppo di
ricerca del laboratorio Neuroblastoma,
e condurre una ricerca finalizzata alla
cura di questo tumore. Questo è quello
che penso nei momenti di sconforto e
nostalgia dei miei affetti a Napoli: vado
avanti e do forza ed energia alle mie
azioni ai miei pensieri di “costruzione”.
In questo nuovo iter so di non essere
sola, oltre al sostegno continuo di chi
ho accanto, ho trovato in questa città
e in questo gruppo di ricerca un’ottima
collega di lavoro, la dottoressa Anke
Seydel. Lei mette a dura prova anche
la mia resistenza fisica costringendomi
a percorsi casa-lavoro rigorosamente
in bicicletta. Come guida di questo
“team” di ricerca, vi è il professor Gian
Paolo Tonini, la cui fama ha preceduto il nostro incontro, e che con la sua
passione e dedizione per la ricerca oncologica stimola e dà spazio alle nostre iniziative e coordina i nostri sforzi
finalizzandoli a un unico intento. Mi è
stato detto una volta, che è importante lungo il proprio cammino, fermarsi,
e di tanto in tanto fare un bilancio di
quello che si è vissuto fino a quel momento. Aspetto di poter vivere questo
tempo e ritrovarmi, di qui a breve, a
poter fare un bilancio positivo di quello
che oggi ha già la parvenza di un forte
potenziale: l’Istituto della Ricerca e il
Laboratorio della Fondazione Neuroblastoma.
7
LA RICERCA
NUOVE OPPORTUNITÀ TERAPEUTICHE
PER IL TRATTAMENTO DEI BAMBINI
AFFETTI DA NEUROBLASTOMA
{
}
Dal prossimo anno una nuova sperimentazione all’Ospedale Pediatrico
Bambino Gesù di Roma. Anticipazioni al XXXVIII Congresso Nazionale AIEOP
Prof. Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Ematologia e Oncologia IRCCS
Ospedale Bambin Gesù – Roma
Dal 9 all’11 giugno 2013, al Centro
Congressi Angelicum della Pontificia
Università San Tommaso D’Aquino, di
Roma, si è tenuto il XXXVIII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica
- AIEOP. Quest’anno, l’evento, è stato
organizzato e presieduto dal professor
Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Medicina
Trasfusionale dell’Ospedale Pediatrico
Bambino Gesù di Roma.
Al congresso, intitolato “AIEOP incontra l’Europa”, hanno partecipato oltre
trecento fra medici e ricercatori, italiani
e stranieri.
Il congresso è stato preceduto dal
2° Family Day AIEOP, quest’anno
incentrato sui delicati temi dell’accoglienza e del dialogo tra medici e
ricercatori, famiglie e piccoli malati. Il
Family Day, diventato momento complementare del Congresso, costituisce
un’opportunità di riflessione multidisciplinare, in cui operatori sanitari,
insieme a genitori, ragazzi e volontari,
sviluppano un confronto costruttivo su
temi inerenti all’approccio terapeutico e assistenziale.
Per quanto riguarda più strettamente
il Congresso, i temi si sono focalizzati
su argomenti di interesse oncologico
(tumori del rene), ematologico (leucemie mieloidi acute e anemia a cellule
falciformi), immunologici (forme rare
di immunodeficienza primitiva) e sulle
novità terapeutiche che promettono
di condurre miglioramento prognostico per i pazienti emato-oncologici
pediatrici. In particolare, di grande
valore scientifico, sono stati i contributi
dedicati all’evoluzione delle biotecno8
logie applicate alle cure emato-oncologiche, con focus assai interessanti
su terapia cellulare immunologica
e nuovi farmaci biologici. Tra gli interventi dei numerosi relatori stranieri,
di particolare rilievo è stata la relazione tenuta dal professor Malcom K.
Brenner, dal titolo “How will we make
cell therapy for cancer a standard of
practice”, durante la quale ha dedicato
particolare attenzione alla generazione
e uso clinico di T linfociti geneticamente modificati, attraverso l’introduzione nel loro patrimonio genetico
del recettore specifico per la molecola
GD2, che viene ad essere espressa
dalle cellule di Neuroblastoma. È ri-
sultato evidente come questa nuova
opportunità terapeutica prometta di
poter contribuire a cambiare significativamente le probabilità di trattamento
(e quindi la prognosi) dei bambini
affetti da Neuroblastoma. In merito
è opportuno segnalare che, nel corso
del prossimo anno, inizierà una sperimentazione condotta dall’officina
farmaceutica del Dipartimento di Onco-ematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, unica
nel suo genere non solo in Italia ma
anche in Europa.
Il Congresso, fin dal titolo, ha voluto
sottolineare il peculiare carattere di
apertura, collaborazione e interscam-
bio culturale tra le diversificate realtà
dei vari centri, con l’obiettivo di ottimizzare le cure per i piccoli pazienti
emato-oncologici. Ruolo da protagonista è stato riservato anche a giovani
ricercatori, provenienti dai diversi centri italiani, che hanno avuto l’opportunità di presentare le proprie ricerche
e i propri studi in sessioni dedicate.
Appassionante è stato anche l’approfondimento sulla sperimentazione
clinica pediatrica, in cui si è data voce
alle associazioni di volontariato che,
quotidianamente e fruttuosamente, si
adoperano per offrire sostegno alle
famiglie dei piccoli pazienti emato-oncologici.
LA RICERCA
I REGISTRI DELLE MALATTIE RARE E
DEI FARMACI ORFANI: CONVEGNO A ROMA
{
È fondamentale l’istituzione di una banca dati europea e di una unificazione
delle procedure e delle modalità operative per sostenere la ricerca
di Sonia Scaramuccia
}
L’8 e il 9 ottobre si è tenuto all’Istituto Superiore di Sanità – Aula Marotta
a Roma il workshop internazionale
“RARE DISEASE AND ORPHAN DRUG
REGISTRIES” (I Registri delle malattie
rare e dei farmaci orfani Ndr.).
La Summer School, organizzata dal
Centro Nazionale delle Malattie Rare
dell’Istituto Superiore di Sanità, si è
basata sui contributi di scienziati, clinici, associazioni di pazienti e parenti,
imprenditori della sanità e politici, impegnati a favorire gli studi scientifici
sulle malattie rare che, ricordiamo,
sono considerate tali quando colpiscono appena 5 individui su 10.000.
Lo scopo dei lavori era molteplice:
condividere esperienze, a livello europeo e internazionale, in merito alla registrazione e alla creazione di banche
dati sulle malattie rare; evidenziare i
vantaggi della condivisione di informazioni per il progresso scientifico; favorire la creazione di una rete di banche
dati per implementare una piattaforma
europea comune.
Solo l’analisi di un numero statisticamente significativo di casi e di dati
fornisce, infatti, elementi realmente utili
al lavoro di ricerca. I progressi scientifici si possono ottenere solo quando i
ricercatori hanno a disposizione materiale sufficiente da comparare, valutare
e su cui elaborare modelli.
Un tema questo particolarmente sensibile per le malattie di scarsa incidenza
come le malattie rare; un tema per cui
l’Associazione si impegna per ciò che
concerne il Neuroblastoma, sostenendo finanziariamente l’implementazione
di banche dati e la collaborazione tra
centri di cura e di ricerca.
L’Unione Europea sostiene l’unificazione a livello europeo delle banche dati,
operando affinchè vengano affrontate
e risolte tutte le problematiche con-
I progressi scientifici si possono
ottenere solo quando i ricercatori
hanno a disposizione materiale
sufficiente da comparare, valutare
e su cui elaborare modelli.
nesse: rendere uniformi le misure e gli
strumenti informatici utilizzati, stabilire
criteri qualitativi uniformi per il trattamento dei dati, definire una regolamentazione condivisa per la tutela della privacy, la certificazione della qualità
e le basi legali su cui operare.
Incontri come quello di Roma, organizzato nell’ambito del progetto EPIRARE
(European Platform for Rare Disease
Registries, co-fondata dalla Commissione DG SANCO), aiutano proprio a
confrontarsi per trovare accordi sugli
scopi comuni, operatività e sostenibilità a lungo termine di un progetto
europero condiviso.
9
LA RICERCA
LA BIOINFORMATICA NEL PROGRESSO
SCIENTIFICO E NELLA LOTTA
AL NEUROBLASTOMA
{
}
La Fondazione da sempre investe nelle tecnologie emergenti: dall’acquisto del
microarray alla sponsorizzazione della prima Biobanca Integrata di Tessuto (BIT).
Dr. Davide Cangelosi e Dr. Luigi Varesio. Istituto G. Gaslini, Genova
Stiamo vivendo una rivoluzione culturale senza precedenti. Internet fa parte
della vita quotidiana di moltissimi utenti in tutto il globo. La fisica si è spinta
verso i limiti dell’infinitamente piccolo e
dell’infinitamente grande. La medicina è
entrata all’interno del genoma umano.
L’enorme impiego e diffusione di strumenti tecnologici ha cambiato non solo
lo stile di vita delle persone ma anche
il modo di fare ricerca scientifica. Le
scoperte ottenute e le opportunità di
accesso alla conoscenza fornite dalla
tecnologia attuale aprono nuove prospettive di crescita di cui difficilmente
si può prevedere l’evoluzione. La diffusione della tecnologia genera una
quantità di dati senza precedenti, la
cui gestione e interpretazione richiede
strumenti informatici sempre nuovi ed
in continua evoluzione. Ad esempio,
con la diffusione delle videocamere e
degli smartphone, un programma di diffusione di informazione come “youtube”
deve gestire oltre 200 milioni di video
e 100 ore di registrazione al minuto.
Nel campo biomedico, le nuove
tecnologie di sequenziamento producono migliaia di terabyte di dati
genomici ogni mese.
L’integrazione dei dati prodotti da diverse tecnologie, la quantità e qualità
delle informazioni rappresentano oggi
la chiave di volta per la comprensione
dei complessi meccanismi alla base dei
fenomeni naturali come la patogenesi
di varie malattie incluse le insorgenze
di tumori. Ciò ha portato gli scienziati
verso l’era della medicina personalizzata in cui le decisioni mediche, le
pratiche e i trattamenti sono guidati dal10
statistica, e che sviluppa e applica strumenti per la gestione e l’analisi di dati
biologici e clinici.
La Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma ha investito nelle tecnologie emergenti, sin da quando ha
acquistato a Genova la prima strumentazione per eseguire i Microrarray.
1
La bioinformatica è oggi una disciplina
indispensabile per la ricerca scientifica
in generale e per applicazioni in campo
oncologico.
la biologia specifica del paziente, dalle
sue predisposizioni, della sua storia clinica e dalle sue uniche caratteristiche.
La comprensione di questa complessità
richiede un grande sforzo di integrazione di competenze che vanno dall’informatica alla biologia, dall’ingegneria alla
statistica fino alla medicina.
Ecco quindi che nasce la bioinformatica, una disciplina che affronta
i problemi medici e biologici con
metodologie e strumenti propri
delle scienze dell’informazione al
fine di diffondere la massa di dati e di
generare una conoscenza interpretabile dall’intelletto umano. Si fa strada la
nuova figura professionale del bioinformatico che integra i dati in modelli logici, sintetizza incredibili quantità
di dati in elementi che rientrano nelle
capacità intellettive umane, trova le vie
telematiche e le risorse computazionali
per conservare, analizzare e rendere accessibile questa dovizia di dati.
La bioinformatica si colloca in questo
quadro come il campo interdisciplinare che abbraccia le scienze della
vita, come la biologia, e altre discipline scientifiche, come l’informatica e la
Questi ultimi misurano simultaneamente l’espressione di decine di
migliaia di geni in un tessuto. I dati
di espressione genica del Neuroblastoma hanno conseguentemente richiesto
un’analisi bioinformatica da questa fonte insostituibile di informazione. La Fondazione ha proseguito nella logica del
supporto delle tecnologie avanzate e si
è adoperata per la creazione della prima unità di Bioinformatica presso il
Laboratorio di Biologia Molecolare
dell’Istituto G. Gaslini di Genova che
svolge un importante lavoro nel campo
del Neuroblastoma. Questa unità è diretta dal dottor Luigi Varesio e si avvale
del lavoro del dottor Davide Cangelosi
(informatico) del dottor Massimiliano
Izzo (ingegnere) e della dottoressa Sara
Barzaghi (matematica), e delle collaborazioni con unità bioinformatiche Italiane
(dottor Marco Muselli del CNR di Genova; dottor Alessandro Verri, docente
di Università di Genova) e straniere
(dottor Versteeg, Medical Center, Amsterdam, Olanda). Questa iniziativa ha
rappresentato un momento di grande
lungimiranza e un’importante tappa per
lo studio e la lotta al Neuroblastoma. I
tumori dei pazienti sono dissezionati
tramite Microarray generando liste di
decine di migliaia di geni che caratterizzano ciascuno di essi. Tuttavia, questa
LA RICERCA
2
informazione, non fornisce conoscenza
utile a meno che non opportunamente
analizzata, per evidenziare la relazione
tra informazioni cliniche, biologia del
tumore ed espressione genica. I bioinformatici hanno estratto dalla globalità
dei dati di espressione un insieme di
pochi geni che si è rivelato estremamente efficiente nel definire il livello di
ossigenazione del tumore. A sua volta,
il livello di ossigenazione è un nuovo indicatore dell’aggressività del
Neuroblastoma (Cangelosi et al. BMC
Bioinformatics, 2013). Quindi, dall’analisi bioinformatica dell’espressione di
decine di migliaia di geni, si è giunti a un
fattore prognostico in grado di orientare
la terapia del tumore. Gruppi di geni in
grado di predire il decorso del tumore
sono stati descritti da altri laboratori. Noi
abbiamo sviluppato un procedimento
logico per estrarre da ciascuno di essi
il potenziale prognostico e derivare un
modello che predice l’esito della malattia con un’altissima accuratezza (Cornero et. al, BMC Bioinformatics 2012).
Questi studi, e più in generale questo
tipo di approccio, spianano la via alla
medicina personalizzata ed all’uso
della genomica per pianificare il
percorso terapeutico per ogni paziente di Neuroblastoma.
Abbiamo accennato al fatto che il successo della bioinformatica si basi sulla
qualità dei dati in entrata e sulla loro
interdisciplinarietà. Quindi, gli sviluppi
della ricerca sul Neuroblastoma implicano l’esistenza di una struttura che
raccolga sistematicamente, in modo
organico, accurato e conforme alle
normative vigenti, i campioni biologici, la valutazione anatomopatologica,
i riscontri clinici e l’analisi molecolare.
Una Biobanca destinata alla raccolta dei
campioni e all’integrazione e diffusione
dei dati molecolari è quindi necessaria.
Ancora una volta la Fondazione per la
Lotta al Neuroblastoma ha raccolto
questa esigenza ed ha sponsorizzato
la prima Biobanca Integrata di Tessuto (BIT) - all’Istituto G. Gaslini in
grado di raccogliere i dati di espressione genica (dottoressa Fabiola Blengio),
struttura del DNA (dottoressa Annalisa
Pezzolo) e cromosomica (dottoressa Katia Mazzocco) e di permetterne
l’accesso al gruppo di bioinformatica. Il
Neuroblastoma è un tumore raro e lo
scambio d’informazioni tra laboratori è
ugualmente essenziale per coordinare
gli sforzi e raggiungere una casistica
significativa per le analisi. I bioinformatici hanno fornito il supporto digitale
per interfacciare via internet biobanche
differenti e per gestire tutti i dati a disposizione, inclusi quelli provenienti dalle nuove tecnologie di sequenziamento,
impossibili da analizzare senza un supporto informatico e tecnico adeguato.
L’analisi integrata del tessuto e
del dato ha portato i ricercatori
dell’Istituto G. Gaslini nel circuito
europeo di eccellenza dei tumori
pediatrici con grandi vantaggi per
la clinica e la ricerca Italiana.
Da queste considerazioni emerge
che la bioinformatica è oggi una
disciplina indispensabile per la ricerca scientifica in generale e per
applicazioni in campo oncologico.
Una necessità che comprende non
solo l’analisi dei dati ma anche la loro
organizzazione in banche dati e la loro
condivisione tra laboratori di ricerca e
strutture cliniche. La conoscenza multidisciplinare della bioinformatica richiede
un grande sforzo in termini di risorse
umane che è necessario incentivare, allo scopo di dare una speranza e
creare un nuovo futuro nella cura delle
malattie. A livello italiano vi sono iniziative in questo senso che mirano alla
diffusione della bioinformatica nel
percorso formativo universitario e
iniziative per l’alta formazione della
figura del bioinformatico, ma siamo
ancora distanti dallo stanziamento di risorse necessario per rendere la ricerca
italiana competitiva in questo ambito.
L’impegno della Fondazione per la lotta al Neuroblastoma nel promuovere e
aiutare lo sviluppo della bioinformatica
applicata a questa malattia ha reso
possibile la crescita del gruppo italiano
che lavora sul Neuroblastoma che è
ora in grado di interfacciarsi con le più
importanti biobanche europee e che
ha portato alla scoperta di nuovi fattori
prognostici derivati dall’analisi genomica della massa tumorale.
1) Diagramma illustrante il processo
della Bioinformatica
2) Davide Cangelosi (informatico),
Massimiliano Izzo (ingegnere), Sara
Barzaghi (matematica), Fabiola
Blengio (biologa).
11
BILANCIO
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA ONLUS
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2012
PREMESSA
Nel corso dell’anno 2012 la struttura interna dell’Associazione, formata inizialmente da 2 dipendenti e 3 collaboratori,
si è radicalmente trasformata, passando
ad avere 5 dipendenti e 3 collaboratori a
progetto, continuando nell’ampliamento e
nell’approfondimento delle competenze.
Ha lavorato in modo efficace consentendo
il raggiungimento degli obiettivi preposti
ad inizio 2012 ed in alcuni casi superandoli. Si aggiunga anche che l’attività svolta
dai volontari distribuiti su tutto il territorio
nazionale è in continua crescita grazie al
costante apporto dei referenti locali.
Si evidenzia che il Presidente è una figura
con mansioni operative.
È operativa al 100% la sede di Milano.
Da settembre l’Associazione a Genova si
avvale anche della sede amministrativa
della Fondazione Neuroblastoma sita in
Ponte Colombo, presso Stazione Marittima
Il criterio della redazione del bilancio è ormai consolidato in quello di competenza.
CONTO PATRIMONIALE
ATTIVITÀ:
1) Cassa: è la rappresentazione effettiva della consistenza di cassa del denaro contante a
fine esercizio utilizzato per spese del momento
come i bolli postali e acquisti di basso costo per
la gestione dell’ufficio; le spese di cassa si sono
in quest’ultimo anno ridotte al fine anche di utilizzare sistemi di pagamento e di accredito che
abbiano sempre una sicura tracciabilità; come
per esempio il pagamento con bonifico delle
raccomandate spedite via on line.
2) Banche: rappresenta il saldo dei conti correnti
aperti presso Banca CARIGE e Banca Sella e la
consistenza a fine esercizio del portafoglio titoli aperto in Banca CARIGE (precisiamo che sul
c/c della Banca CARIGE vengono versate tutte le
donazioni dei soci, dei sostenitori, dei simpatizzanti, ecc. conseguentemente alle campagne di
raccolta fondi organizzate dall’Associazione, tutti i
rinnovi delle quote associative dei sostenitori/soci,
quanto raccolto negli eventi spontaneamente organizzati eventi da simpatizzanti, ecc).
Il c/c della Banca Sella esiste esclusivamente
per le donazioni con carta di credito e/o on line,
che hanno avuto nel 2012 un incremento; tutti
coloro che avevano utilizzato la carta di credito per effettuare la donazione all’Associazione
l’hanno nel 2012 riutilizzata ed il suo impiego,
come per molte transazioni elettroniche è in
espansione.
12
3) Posta: rappresenta il saldo del conto corrente
postale; sul c/c postale vengono versate tutte le
donazioni di coloro che rispondono alle campagne organizzate dall’Associazione direttamente.
Quasi tutti i bollettini che vengono inviati sono
codificati al fine di misurare la redemption della
campagna effettuata e conseguentemente migliorarla; non hanno codifica solo i bollettini che
rappresentano erogazioni liberali. I bollettini vengono scaricati dal sito delle poste con cadenza
giornaliera, e con la stessa cadenza vengono
registrati sul database associativo. L’aumento
costante del costo del bollettino postale non
ha impedito ai nostri soci di continuare a prediligere questo strumento per le erogazioni dei
contributi.
4) Immobilizzazioni materiali: rappresentano
i beni funzionali alla normale attività dell’ente
(mobili, attrezzature acquistate per i laboratori,
macchine per ufficio, automezzi, ammortizzati
con le aliquote di corrispondenza). Gli acquisti
per i laboratori sono stati effettuati precedentemente al 2001, quando l’Associazione ancora
direttamente finanziava quasi totalmente la ricerca scientifica sul Neuroblastoma, e l’apporto
della Fondazione era minimo.
5) Crediti: rappresentano i crediti verso altri
(Irap, O.D.C., ecc).
6) Debiti: rappresentano i debiti verso terzi.
7) Fornitori: rappresenta il saldo dei debiti nei
confronti dei fornitori.
PASSIVITÀ:
1) Fondo T.F.R. dipendenti: rappresenta i diritti
maturati dai dipendenti dell’Associazione, che
al 31 dicembre 2012 erano 1 dirigente e 4
impiegati;
2) Fondi ammortamenti: rappresentano gli
ammortamenti di tutti i beni dell’Associazione,
attrezzature d’ufficio, macchine d’ufficio e automezzi, attrezzature di laboratorio;
3) Debiti tributari: rappresentano le varie quote
INPS, IRPEF, INAIL e le ritenute d’acconto da
versare per i dipendenti ed i collaboratori.
N.B.: I valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici
e fiscali.
Avanzo o perdita d’esercizio: è la differenza tra
i costi e i ricavi conseguiti nel corso dell’anno.
CONTO ECONOMICO
COSTI:
1) Costo del lavoro: rappresenta il costo avuto
nel corso del 2012 per i dipendenti, comprendente l’INAIL, l’indennità di fine rapporto, il costo
dei dipendenti, delle consulenze e dei collaboratori (contratti a progetto e prestazioni occasiona-
li), ed il costo INPS degli stessi. L’Associazione
ha iniziato il 2012 con 1 dirigente, 4 dipendenti
(di cui uno impiegato di II livello contratto commercio, a tempo indeterminato, 3 impiegati di III
livello contratto commercio a tempo indeterminato con una impiegata di queste a part time),
due collaborazioni con contratto a progetto, dal
1 settembre al 31 dicembre 2012, l’Associazione si è avvalsa di 1 figura professionale che
ha fornito prestazioni di collaborazione.
2) Spese di gestione: nello specifico le spese di
gestione rappresentano:
a) Spese per conteggio e cambio monete
ovvero i costi sostenuti per la verifica da parte
della Società Valbisagno delle monete raccolte
ed il loro cambio in carta moneta per effettuare il
versamento; tale costo è l’1,5 % del totale delle
monete portate al cambio, contro il 6% minimo
richiesto dalle banche; il volume delle monete
da conteggiare nel tempo cresce, riducendosi la
donazione cartacea ed aumentando quella fatta
in monete; nel corso del 2012, per ridurre ulteriormente le spese, ci si è avvalsi di volontari che
contano le monete in sede e cambiano in valuta
cartacea da poter versare in banca;
b) Canone utilizzo dominio casella postepay: è il
costo per la gestione delle carte postepay;
c) Affitti: l’affitto degli uffici amministrativi siti in
via Merano a Genova e del magazzino sito a
Tagliolo Monferrato (situazione logistica ottimale
per la distribuzione delle uova di Pasqua), magazzino che permette l’entrata diretta dei Tir con
rimorchio per lo scarico delle uova pasquali.
Gli affitti degli uffici in via Merano sono a tariffa
agevolata;
d) Costi vari allestimento uffici Ponte Colombo:
sono i costi di competenza associativa relativi
all’allestimento e messa in opera dei nuovi uffici;
e) Materiale telefonia - cablaggio - hardware
vario: sono sempre riferiti all’allestimento associativo dei nuovi uffici;
f) Spese telefonia fissa: i costi di tutte le linee a
carico dell’Associazione, nel 2012; nel 2010 si
è passati dall’uso del gestore Telecom all’utilizzo
del gestore TWT con una riduzione dei costi
sostenuti;
g) Spese Enel Amga: sono le spese sostenute
per la luce, il gas e l’acqua;
h) Spese di pulizia: le spese di competenza associativa per la pulizia dei vari uffici sul territorio;
i) Spese di viaggio per collaboratori - consulenti
- dipendenti: sono le spese sostenute direttamente dall’Associazione o rimborsate, per i costi
sostenuti dai dipendenti, dai collaboratori, dai
consulenti e dai referenti delle sezioni locali per
lo svolgimento dell’attività lavorativa sul territorio,
che nel corso del 2012 si è mantenuta sui livelli
del 2011;
j) Cancelleria, stampati e materiale di consumo:
sono i costi sostenuti per l’acquisto del materiale
da ufficio;
k) Spese per manutenzioni e riparazioni: rappresentano i costi sostenuti nel corso dell’anno
per le riparazione all’interno degli uffici;
l) Spese di spedizione - corriere: sono i costi
sostenuti per la centralizzazione del materiale
tumorale e per l’invio del materiale associativo
ai referenti sul territorio, e a tutti coloro che nel
corso del 2012 hanno richiesto materiale per lo
svolgimento di manifestazioni in favore dell’Associazione (soprattutto durante la campagna
pasquale, per l’invio delle brochure illustrative
dell’evento);
m) Assicurazioni: rappresentano i costi per le
assicurazioni dei dipendenti, dei volontari, dei
consiglieri, degli automezzi dell’Associazione e
degli uffici; assicurazioni che dal 2009 sono
gestite da un solo broker;
n) Oneri banca e posta: sono i costi sostenuti
per la gestione dei conti correnti e del portafoglio titoli;
o) Ammortamento arredamento: sono i costi
che vanno segnalati per l’ammortamento degli
arredi associativi;
p) Spese di gestione varie: rappresentano: costi
che hanno il carattere dell’occasionale, che si
sono verificati nel corso dell’anno;
q) Assistenza e consulenza informatica: sono i
costi sostenuti nel corso dell’anno relativamente
all’assistenza sul database, alla gestione di Internet e della posta elettronica ed a tutte le problematiche di carattere informatico; la maggioranza
degli interventi vengono fatti da “remoto”, ovvero senza la visita effettiva di un tecnico presso
gli uffici, ma attraverso un sistema di controllo e
riparazione on line e con un costante aggiornamento della tecnologia alla pari delle innovazioni
in corso;
r) Software: i costi sostenuti per la creazione e
l’aggiornamento dei software,
s) Assistenza telefonica: i costi relativi a tutto ciò
che concerne problematiche e riparazioni delle
linee telefoniche;
t) Rimborsi per referenti: sono i rimborsi ai referenti locali per le spese sostenute per organizzazione eventi in favore dell’Associazione;
u) Rimborsi chilometrici per collaboratori - consulenti - dipendenti: sono i rimborsi chilometrici
effettuati, secondo le tabelle ACI (aggiornate
semestralmente), per lo svolgimento della loro
attività in favore dell’Associazione;
v) Spese vitto alloggio collaboratori - consulenti
- dipendenti: sono i costi sostenuti in trasferte
per lo svolgimento della loro attività in favore
dell’Associazione;
w) Spese per automezzi: sono i costi sostenuti per i tagliandi e l’assistenza dei vari mezzi
associativi (nel 2012 2 Fiorini, un Daily ed un
Renault Master);
x) Ammortamento attrezzature da laboratorio e
BILANCIO
ammortamento macchine d’ufficio e automezzi.
N.B.: I valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici
e fiscali;
y) Ammortamento automezzi: sono i costi per
l’ammortamento dei vari automezzi, come annualmente è obbligatorio fare;
z) Spese telefonia mobile: sono i costi sostenuti
per la telefonia mobile;
aa) Postalizzazione generica: i costi di spedizione lettere e raccomandate;
bb) Carburante: sono i costi relativi al carburante consumato dai furgoni di proprietà dell’Associazione nel corso del 2012;
cc) Multe e sanzioni: sono i costi per multe
ricevute dai volontari durante lo svolgimento
dell’attività di consegna uova pasquali;
dd) Imposte da rifiuti: la tassa comunale da
pagare per lo smaltimento rifiuti
3) Spese per comunicazione: i costi sostenuti
per alcune implementazioni del sito web e per
la realizzazione della rassegna stampa, e soprattutto per la veicolazione delle testate NB al
fine della promozione e rafforzamento del brand
associativo e per la promozione del 5x1000;
4) Spese per mailing: si riferisce al mailing realizzato dall’Associazione nel 2012 quale forma
di convocazione assemblea associativa;
ASSOCIAZIONE
5) Spese per notiziario: sono i costi sostenuti
per la produzione e l’invio dei notiziari ai soci
dell’Associazione (quadrimestrale inviato ai soci
che abbiano versato la quota associativa nell’ultimo triennio);
6) Spese per materiale istituzionale: sono i costi
per la produzione dei depliant, dei manifesti, buste, carta associativi;
7) Spese per campagna natalizia: rappresentano globalmente quanto speso per la produzione del materiale offerto durante la campagna
natalizia (biglietti augurali, gadget, cioccolatini e
croccanti, formelle vietresi) e per la spedizione
dello stesso materiale ai referenti o ai richiedenti;
8) Spese per campagna pasquale: rappresentano globalmente quanto speso per la produzione e la realizzazione della campagna pasquale
(uova, carta, mailing alle scuole, rimborsi spese
e trasferte autisti per la distribuzione, mezzi , carburante, corriere);
9) Spese per manifestazioni ed eventi: rappresentano quanto speso per la realizzazione di
eventi e manifestazioni organizzati principalmente dai referenti;
10) Erogazioni a Fondazione: sono i trasferimenti di fondi alla Fondazione, erogati per il
sostegno della ricerca;
11) Spese per convegni e formazione: sono i
costi sostenuti per l’organizzazione di convegni
associativi e per la formazione del personale;
12) Spese sede Milano: i costi sostenuti per
rendere operativa la sede di Milano;
13) Spese sede di Messina: i costi sostenuti
per l’attività svolta dai volontari messinesi nel
corso di tutto il 2012;
14) Oneri fiscali: sono le imposte da Irap;
15) Arrotondamenti: sono gli arrotondamenti
di legge.
RICAVI
1) Arrotondamenti: sono gli arrotondamenti di
legge;
2) Ricavi: nello specifico:
a) Sopravvenienze attive: sono ricavi o altri
proventi conseguiti a fronte di spese, perdite od
oneri dedotti o di passività iscritte in bilancio in
precedenti esercizi e i ricavi o altri proventi conseguiti per ammontare superiore a quello che
ha concorso a formare il reddito in precedenti
esercizi, nonché la sopravvenuta insussistenza
di spese, perdite od oneri dedotti o di passività
iscritte in bilancio in precedenti esercizi;
b) Contributi manifestazioni: i fondi raccolti
durante gli eventi organizzati direttamente dalla
sede oppure dai referenti nel corso dell’anno,
che hanno visto nel 2012 un mantenimento di
quanto raccolto negli esercizi precedenti;
c) Raccolte dirette: sono i fondi raccolti durante l’anno dai volontari dell’Associazione nelle
giornate svolte presso: centri commerciali, su-
2012
CONTO ECONOMICO
COSTI
CONSULENZE
RICAVI
€ 31.010,04
ARROTONDAMENTI
COSTO DEL LAVORO
€ 336.527,23
SOPRAVVENIENZE ATTIVE
SPESE DI GESTIONE
€ 149.884,70
EROGAZIONE LIBERALE - CONTRIBUTI MANIFESTAZIONI
SPESE PER COMUNICAZIONE
SPESE PER MAILING
€ 52.271,06
RACCOLTE DIRETTE
€ 129.837,81
€ 193.490,87
€ 706,97
CAMPAGNA PASQUALE
€ 1.362.614,73
SPESE PER NOTIZIARIO
€ 55.751,32
CAMPAGNA NATALIZIA
€ 197.547,34
SPESE PER MATERIALE ISTITUZIONALE
€ 32.161,57
EROGAZIONE LIBERALE
SPESE PER CAMPAGNA NATALIZIA
€ 54.004,27
EROGAZIONIONE LIBERALE - CONTRIBUTI DA MAILING
SPESE PER CAMPAGNA PASQUALE
€ 477.625,31
EROGAZIONE LIBERALE - CONTRIBUTI DA NOTIZIARI
SPESE PER MANIFESTAZIONI ED EVENTI
EROGAZIONI A FONDAZIONE
€ 47.709,51
€ 1.030.000,00
€ 679,79
EROGAZIONE LIBERALE - AZIENDE
EROGAZIONE LIBERALE - CAMPAGNA LASCITI
€ 4.433,00
€ 137.190,15
€ 66.438,49
€ 266.828,59
SPESE PER CONVEGNI E FORMAZIONE
€ 3.605,49
EROGAZIONE 5X1000
€ 11.631,36
SPESE SEDE MILANO
€ 2.735,87
EROGAZIONE LIBERALE - IN MEMORIA DI
€ 25.780,15
SPESE SEDE MESSINA
€ 4.847,51
EROGAZIONE LIBERALE - QUOTA ASSOCIATIVA
RICAVI
€ 28.317,61
PROFITTI E PERDITE
TOTALE BILANCIO
€ 274.068,93
€ 2.581.227,39
EROGAZIONE LIBERALE RICORRENZE
EROGAZIONE LIBERALE - CONTRIBUTI GADGETS
EROGAZIONE GADGET NATALIZI
EROGAZIONE LIBERALE DA STAND INDOTTO OBI
RICAVI
€ 4.791,38
€ 15.788,57
€ 5.224,00
€ 10.944,01
€ 7.896,00
€ 2.441.116,24
RICAVI DIVERSI
€ 107.077,74
RICAVI CAMPAGNA TUMORI CEREBRALI
€ 33.008,52
CONTO PATRIMONIALE
ATTIVITÀ
CASSA
PASSIVITÀ
€ 1.018,50
FONDI DIVERSI - ACC. FERIE E 14ª - TFR DIPENDENTI
€ 89.201,50
BANCHE
€ 704.349,88
FONDI AMMORTAMENTI
POSTE ITALIANE C/C 609164
€ 123.094,92
DEBITO
IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI
€ 247.483,18
FORNITORI
€ 154.502,93
UTILE ESERCIZIO PRECEDENTE
€ 494.965,89
CREDITI TRIBUTARI
DEBITI
FORNITORI
TOTALE CONTI NUMERARI
PRESUNTO PERDITA
TOTALE BILANCIO
€ 7.222,86
€ 218,60
€ 6.072,68
€ 1.089.460,62
€ 171.598,47
€ 213.444,84
€ 34.875,00
permercati, ospedali, fiere di paese, ecc; conseguentemente alla crisi, per mantenere il risultato
economico del 2011 si è dovuto aumentare di
circa il 10% il numero delle giornate di raccolta
effettuate; dal 2012 la campagna è gestita totalmente e direttamente solo dalla sede di Genova;
d) Campagna pasquale: rappresenta l’esito
della campagna pasquale in termini di raccolta
fondi per la distribuzione delle uova nelle scuole
e presso gli enti che hanno aderito; il risultato del
2012 è stato straordinario;
e) Campagna natalizia: rappresenta l’esito della
campagna natalizia in termine di raccolta fondi
attraverso l’offerta di cioccolatini e croccanti; l’esito di detta campagna si spalma su due esercizi
finanziari, ricevendo a volte donazioni in termini
successivi al 31 dicembre;
f) Erogazioni liberali - quote associative: sono
le erogazioni di liberalità ricevute per le quote
associative, come anche contributi per i gadget;
g) Erogazioni liberali - in memoria di: sono le
erogazioni ricevute in ricordo di, normalmente,
bimbi mancati prematuramente;
h) Erogazioni liberali - Natale Aziende: sono le
donazioni ricevute da Aziende durante la campagna natalizia per biglietti, cioccolatini, croccante e formelle;
i) Lascito testamentario: quanto ricevuto a
seguito di lascito; dal 2012 una collaboratrice
dell’Associazione si occupa di detta campagna
j) Campagna Natalizia Formelle: rappresenta
l’esito della campagna natalizia in termini di
raccolta fondi attraverso l’offerta delle formelle
vietresi; anche in questo caso l’esito di detta
campagna si spalma su due esercizi finanziari,
ricevendo a volte donazioni in termini successivi
al 31 dicembre;
k) Erogazioni liberali per mailing: sono i contributi ricevuti a fronte dell’invio dei mailing;
l) Donazioni per notiziario: sono le donazioni
ricevute a seguito dell’invio dei notiziari ai soci;
si rileva un ottimo andamento nelle donazioni
ricevute grazie all’invio dei notiziari associativi;
m) Erogazione liberale - Contributi ricorrenze: rappresentano le donazioni ricevute per le
“bomboniere solidali”;
n) Erogazione liberale - Aziende: sono i contributi di liberalità ricevuti nel corso dell’anno dalle
aziende;
o) Erogazione liberale - Natale: rappresentano
le donazioni ricevute a fronte di nessuno oggetto
richiesto, ma con causale Natale 2012;
p) Erogazione liberale - Gadget Natalizi: rappresenta l’esito della campagna natalizia in termine
di raccolta fondi attraverso l’offerta dei nostri
gadget;
q) Erogazione 5x1000: è il contributo ricevuto
dallo Stato riferentesi alla dichiarazione dei redditi 2010;
r) Ricavi diversi: sono rappresentati dagli interessi sui titoli ed i fondi, da rimborsi INPS e
rimborsi diversi e dalla rendita dell’appartamento
di Mestrino;
s) Ricavi campagne Tumori Cerebrali: sono le
erogazioni liberali direttamente finalizzate al sostegno dell’attività sui Tumori Cerebrali.
€ 1.261.059,09
13
BILANCIO
FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA ONLUS
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2012
PREMESSA
Durante l’anno 2012 la Fondazione ha assunto la prima persona
a tempo indeterminato, ponendo
rimedio ad una lacuna storica: non
aver mai avuto una figura professionale inserita nell’organizzazione, ma sempre e solo collaboratori
a progetto.
Sempre nel 2012 la Fondazione
si è dotata di uffici propri presso
Ponte Colombo a Genova.
Nel 2012 la Fondazione ha continuato ad erogare i finanziamenti
alla ricerca secondo le linee guida
espresse nel documento programmatico deliberato dal CDA a novembre 2005 In particolare i fondi
sono stati erogati come segue:
• Finanziamento dei contratti progetto a ricercatori senior, junior, tecnici di
laboratorio, personale amministrativo,
personale compreso nei progetti speciali; personale compreso nel Progetto
Pensiero;
• Finanziamento dei contratti compresi
nel progetto clinico/isto/patologico per
la centralizzazione della diagnostica;
• Finanziamento ai progetti coordinati
dal professor Alessandro Quattrone
presso il CIBIO di Trento; dal dottor Luca
Longo presso il Laboratorio della Fondazione (in collaborazione con il dottor
Roberto Luksch dell’Istituto Tumori di
Milano), dalla dottoressa Michela Croce
presso l’IST di Genova e dal dottor Mario Capasso del CEINGE di Napoli;
• Finanziamento delle attività del Laboratorio della Fondazione, diretto dal
dottor Gian Paolo Tonini;
• Sostegno alle attività dei gruppi Italiano ed Europeo impegnati sul Neuroblastoma;
• Finanziamento Progetto Pensiero
sui Tumori Cerebrali, ricerca clinica e
di base;
• Finanziamento per scuola di specialità presso l’Istituto G. Gaslini di Genova;
• Finanziamento per un contratto per
14
un medico strutturato presso la IV Divisione dell’Istituto G. Gaslini di Genova
di garanzia che deve essere sempre
presente a termini statutari.
CONTO PATRIMONIALE
N.B.: I valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali
ATTIVITÀ:
1) Banche: rappresenta il saldo dei
conti correnti aperti presso Banca Intesa San Paolo e Banca Popolare di
Novara succursale di Borgosesia. Sul
conto corrente Intesa San Paolo pervengono donazioni di sostenitori, donazioni delle aziende e le erogazioni
dall’Associazione Neuroblastoma;
2) Posta: rappresenta il saldo del conto corrente postale. Sul c/c postale
vengono versate le erogazioni liberali
e le code di vecchie campagne di raccolta fondi promosse dalla Fondazione.
3) Immobilizzazioni materiali: rappresentano i beni funzionali alla normale
attività dell’ente (mobili, attrezzature
acquistate per i laboratori, macchine
per ufficio, automezzi, ammortizzati
con le aliquote di corrispondenza);
anche nel 2011 è stato fatto un notevole sforzo economico per spese
per acquisto di importanti strumenti e
macchine da laboratorio.
4) Crediti: rappresenta il saldo tra debiti e crediti nei confronti dei fornitori.
PASSIVITÀ:
1) Fondi ammortamenti: rappresentano gli ammortamenti di tutti i beni
della Fondazione: attrezzature d’ufficio,
macchine d’ufficio e automezzi, attrezzature di laboratorio.
2) Debiti tributari: rappresentano le
varie quote INPS, IRPEF, INAIL, FONDO FONTE e le ritenute d’acconto da
versare per la dipendente ed i collaboratori.
3) Fornitori: rappresentano i debiti verso i fornitori.
4) Utile esercizio precedente: rappresenta la disponibilità presente a inizio
esercizio per far fronte a quanto stanziato per l’anno successivo ed il fondo
CONTO ECONOMICO
COSTI:
1) Costo del lavoro: rappresenta il costo sostenuto per i contratti a progetto
a ricercatori senior, junior, tecnici di
laboratorio, personale amministrativo,
comprendente l’INAIL, l’ENPAB, l’INPS,
FONDO FONTE; personale compreso
nei progetti speciali; personale compreso nel progetto pensiero; la scuola
di specialità; i contratti al consulente legale e al commercialista e da maggio il
costo di un dipendente;
2) Spese di gestione: nello specifico le
spese di gestione rappresentano:
a) Assicurazioni: rappresentano i costi
per le assicurazioni dei collaboratori,
della dipendente e degli uffici; come
per l’associazione anche nella Fondazione dal 2009 si ha un solo gestore
delle polizze;
b) Oneri banca e posta: sono i costi
sostenuti per la gestione dei conti correnti e del portafoglio titoli;
c) Ammortamento arredamenti: i valori
degli ammortamenti e delle indennità
sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali;
d) Interessi passivi: calcolati sulla base
degli scoperti avuti nel corso dell’anno;
e) Spese di gestione varie: riconducibili a spese sostenute una tantum nel
corso dell’anno;
f) Canone remote banking: il costo
dell’home banking prevista da Intesa
San Paolo;
g) Ammortamento attrezzature da laboratorio: i valori degli ammortamenti
e delle indennità sono stati calcolati
secondo i criteri civilistici e fiscali;
h) Ammortamento macchine d’ufficio:
i valori degli ammortamenti e delle in-
dennità sono stati calcolati secondo i
criteri civilistici e fiscali;
i) Materiale telefonia - Cablaggio Hardware vario: i costi sostenuti in tal
senso per attrezzare i nuovi uffici;
j) Assistenza telefonica - Connettività
Canoni Voip: sempre costi correlati alle
nuove tecnologie;
k) Costi vari allestimento uffici Ponte
Colombo;
l) Affitti: sono i costi sostenuti per gli
affitti di Ponte Colombo;
m) Spese Enel: costo Enel per gli uffici
di Ponte Colmbo;
n) Spese di pulizia: costi sostenuti per
le pulizie di ufficio;
o) Spese di viaggio per consulenti - dipendente - collaboratori: i costi
di viaggio per queste tre categorie di
collaboratori;
p) Spese di spedizione corriere: i costi
per le spedizioni di campioni per uno
specifico studio, invio in Austria;
q) Assistenza e consulenza outsourcing informatica: l’assistenza ed i suoi
costi per le nuove apparecchiature;
r) Spese albergo per consulenti - dipendente e collaboratori;
s) Multe e sanzioni: sanzioni per ritardato o errato pagamento F24.
3) Spese per Ricerca Progetto Clinico
Diagnostico: sono i costi per il finanziamento di tale progetto, che comprendono reagenti, strumentazioni di laboratorio, viaggi, missioni e pubblicazione
dei risultati;
4) Spese per Ricerca Grants: rappresentano globalmente quanto erogato
per reagentario, strumentazione, pubblicazione dei risultati, viaggi e congressi dei progetti speciali;
5) Spese per ricerca Progetti Carriera:
sono le spese relative all’acquisto del
reagentario, alle spese per la formazione e per viaggi e congressi e per
pubblicazioni dei Progetti Carriera;
6) Spesa per Ricerca Corrente – Fondo Elasticità: è la spesa per i meeting
organizzati direttamente dalla Fondazione;
BILANCIO
7) Oneri fiscali: sono le imposte da
IRAP;
8) Spese Laboratorio NB: comprendono i costi del Laboratorio, per l’acquisto
di reagentario, della strumentazione, dei
viaggi e della partecipazione a congressi, ed infine l’affitto degli spazi presso
il CBA e le spese di gestione relative;
9) Spese per ricerca Fondi De Bernardi: rappresentano i costi sostenuti per
supportare l’attività del dottor Bruno De
Bernardi, quale coordinatore non solo a
livello europeo di tutti i gruppi impegnati
sul Neuroblastoma;
10) Spesa per ricerca Tumori Cerebrali: costi sostenuti per sostenere ricerca
di base e clinica del Progetto Pensiero
sui Tumori Cerebrali;
11) Arrotondamenti: sono gli arrotondamenti di legge.
RICAVI:
1) Ricavi: nello specifico:
a) Interessi attivi: sono gli interessi maturati nell’anno dagli investimenti;
b) Erogazioni Liberali Aziende: i contributi ricevuti dalle aziende nel corso
dell’anno;
c) Contributi manifestazioni: i fondi
raccolti durante gli eventi organizzati
direttamente dalla sede oppure dai referenti nel corso dell’anno;
d) Campagna Pasquale: i contributi
che si riferiscono alla campagna pasquale 2012 e versati direttamente
FONDAZIONE
alla Fondazione;
e) Campagna Natalizia: contributi che
si riferiscono alla campagna natalizia
2010 e versati direttamente alla Fondazione
f) Erogazione Liberale da Associazione Neuroblastoma: sono i trasferimenti
effettuati, secondo i dettami statutari,
dall’Associazione per sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma ed
i Tumori Solidi Pediatrici;
g) Erogazione Aziende - co-marketing: sono i contributi ricevuti nell’arco
dell’anno dalle aziende a seguito di
operazioni di co-marketing concordate
(es.: Una Vite per la Vita, con OBI);
h) Erogazione liberale “Adotta un ricercatore”: sono le erogazioni finalizzate
direttamente al sostegno del costo di
un contratto di ricerca;
i) Erogazione Liberale: sono le donazioni dei soci fatte direttamente sul
conto della Fondazione;
j) Erogazione Liberale Aziende Natale: sono i contributi ricevuti nell’ambito
della campagna natalizia da alcune
aziende;
k) Erogazione Liberale in memoria di:
donazione ricevuta direttamente dalla Fondazione a memoria di persona
scomparsa;
l) Erogazione 5x1000: è il contributo
ricevuto dallo Stato riferentesi alla dichiarazione dei redditi 2010.
2012
CONTO ECONOMICO
COSTI
CONSULENZE
RICAVI
€ 27.497,42
COSTO DEL LAVORO
€ 979.575,47
SPESE DI GESTIONE
€ 130.253,51
ARROTONDAMENTI
€ 51,10
EROGAZIONE LIBERALE AZIENDE
CONTRIBUTI MANIFESTAZIONI
SPESE PER COMUNICAZIONE
€ 10.797,89
SPESE PER MATERIALE ISTITUZIONALE
SPESE PER MANIFESTAZIONI ED EVENTI
€ 1.159,18
€ 856,55
€ 10.635,15
CAMPAGNA PASQUALE
€ 1.985,00
EROGAZIONE LIBERALE DA ASSOCIAZIONE NB
EROGAZIONE AZIENDE - CO-MARKETING
EROGAZIONE LIBERALE RICORRENZE
SPESE PER RICERCA - PROG. CLINICO DIAGNOSTICO
SPESE PER RICERCA - GRANTS
€ 70.928,61
€ 108.825,02
€ 3.575,00
EROGAZIONE LIBERALE - IN MEMORIA DI
EROGAZIONE 5X1000
€ 1.030.000,00
€ 31.487,00
€ 3.930,00
€ 10.734,65
€ 278.890,90
SPESE PER RICERCA - PROGETTO BIOBANCA
€ 12.862,85
EROGAZIONE LIBERALE “ADOTTA UN RICERCATORE”
SPESE PER RICERCA PROGETTI CARRIERA
€ 10.009,40
RICAVI
€ 1.385.170,70
SPESE PER RICERCA CORRENTE - FONDO ELASTICITÀ
€ 20.641,94
RICAVI DIVERSI
€ 2.093.443,34
SPESE PER LABORATORIO NB
€ 26.306,80
RICAVI CAMPAGNA TUMORI CEREBRALI
SPESE VARIE PER RICERCA
€ 16.462,37
SPESE PER RICERCA TUMORI CEREBRALI
€ 17.455,77
ARROTONDAMENTI
CONTO PATRIMONIALE
ATTIVITÀ
PASSIVITÀ
C/C POSTALE CONTO 61805362
IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI
FORNITORI
€ 9.999,12
€ 267,42
CONTO PATRIMONIALE
BANCHE
CREDITI TRIBUTARI
€ 13.933,00
€ 4.804.684,63
€ 20.501,50
€ 287.205,89
€ 10.715,00
€ 1.633,50
TOTALE BILANCIO
€ 3.488.564,26
UTILE PRESUNTO
€ 2.054.664,06
FONDI DIVERSI
DEBITI TRIBUTARI
FORNITORI
€ 245.474,89
€ 38.564,24
€ 65.111,06
UTILE ESERCIZIO PRECEDENTE
€ 1.554.125,45
UTILE DI ESERCIZIO
€ 3.221.464,89
€ 5.543.228,32
€ 171.598,47
€ 5.714.826,79
15
L’ANNIVERSARIO
1993 / 2013
NOI CI METTIAMO TUTTO
... DA 20 ANNI
{
Eventi in tutta Italia, un libro per ricordare, la storia lo spirito e le emozioni
da cui è nata l’Associazione e un’edizione speciale del Notiziario.
Il 23 luglio l’Associazione ha compiuto 20 anni! E per celebrare l’anniversario ogni manifestazione organizzata sul territorio nel 2013 ha avuto e avrà
un’impronta speciale e sarà un’occasione per coinvolgere attivamente amici e
soci, per ricordare il lavoro svolto e i traguardi raggiunti insieme in questi anni.
Numerosi i progetti e le iniziative in programma in tutta Italia.
Per raccontarne i dettagli verrà stampata un’edizione speciale del Notiziario, che uscirà all’inizio del 2014, in cui
si darà spazio a tutte le iniziative frutto
della costanza dei referenti e dell’entusiasmo dei volontari e dei sostenitori.
Si darà spazio alla cronaca dei due
grandi eventi dedicati all’anniversario, organizzati nelle città che hanno
visto nascere l’Associazione: la manifestazione “Il mondo che vorrei”
tenutasi il 4 maggio a Borgosesia e
la giornata di laboratori, incontri e festa
“Noi ci mettiamo…” che si svolgerà il 19 ottobre a Genova. In più,
personaggi, curiosità, aneddoti e momenti indimenticabili di questo lungo,
ma al tempo stesso breve, percorso.
Per l’occasione l’Associazione ha anche
realizzato un volume che, ripercorrendo
i momenti più significativi della propria
storia, parla delle emozioni, dei traguardi, dei sentimenti che hanno caratterizzato questi anni. “Noi ci mettiamo
tutto da 20 anni”, questo il titolo
del libro presenta per temi e immagini
fotografiche fatti, campagne, persone,
testimonial, eventi, progressi scientifici,
obiettivi e successi della storia associativa. “Tutti insieme, abbiamo dato tanto
alla ricerca: ci abbiamo messo impegno, curiosità, entusiasmo, mani, lavoro,
coraggio. E non ci fermeremo!”, questo lo spirito che emerge dalle pagine
del volume.
Il libro, infatti, è stato concepito e voluto non come un semplice gadget, ma
come una testimonianza, un’occasione ulteriore per “metterci qualcosa” e
sostenere con una donazione il lavoro
dei ricercatori e la ricerca scientifica.
Per richiederlo, contattate
il numero verde 800 910 056
o inviate una e-mail all’indirizzo:
[email protected]
1
2
16
}
1) La pubblicazione “Noi ci mettiamo
tutto... da 20 anni” ripercorre con
emozione le attività e i traguardi che
l’Associazione ha raggiunto in questo
ventennale di storia e di ricerca
scientifica 2) Alcuni ritratti artistici
realizzati per l’evento di Genova “Noi
ci mettiamo” in collaborazione con
l’associazione ACC nell’ambito del
progetto IO Ti AMO
CAMPAGNA
NATALE SI AVVICINA, AIUTA LA RICERCA:
APPENDI UNA SPERANZA ALL’ALBERO
{
Per le prossime festività tornano i regali solidali: praline, cioccolato e arachidi
pralinate; le splendide ceramiche di Vietri e nuovi biglietti d’auguri.
}
In occasione del prossimo Natale per
celebrare il senso della vita, la gioia
della nascita, il significato di essere
generosi, l’importanza del dono appendiamo tutti insieme una speranza
all’albero di Natale.
Sostieni la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Solidi Pediatrici
e regala un sorriso ai bambini.
Nelle immagini qui a fianco alcuni dei
doni solidali che potrai scegliere.
Per richieste o informazioni telefona al
010 60 18 938
oppure al numero verde
800 910 056
o scrivi all’indirizzo
[email protected]
1) Alcuni dei doni solidali dell’Associazione
Neuroblastoma proposti per il prossimo
Nartale. Una tradizione che prosegue
dal 1999.
17
CAMPAGNE
142.600 UOVA DI PASQUA
{
Un nuovo record per la campagna “Cerco un Uovo Amico”. Il ricavato sarà
devoluto alla ricerca clinica e all’attività del laboratorio di Padova.
Per l’edizione 2014 nuove uova “senza glutine” per celiaci.
Un nuovo record per la campagna
“Cerco un Uovo Amico” edizione 2013:
142.600 uova distribuite su tutto il
territorio nazionale.
Oltre un milione di utili che sono stati
destinati alla ricerca clinica nei centri di
cura di eccellenza e alla ricerca di nuovi
farmaci nel laboratorio della Fondazione
nelle Torre della Ricerca di Padova.
Un importante risultato ottenuto grazie
alla partecipazione di tanti fedeli soste-
nitori, ma soprattutto grazie a coloro
che aiutano operativamente l’Associazione nella distribuzione e nella logistica
della campagna.
Fra i tanti ricordiamo: Fratelli Carli Spa
di Imperia che distribuisce con i propri
mezzi oltre il 50% delle uova nel centro nord e Alliance Healthcare Italia che
mette a disposizione i propri magazzini
e depositi per la logistica nel centro sud.
UTILI
ANNI
1) Le scuole di tutta Italia sono fra i
principali sostenitori della campagna
“Cerco un Uovo Amico”.
18
}
CAMPAGNE
5X1000: 1.805.823 EURO IN 6 ANNI
{
I contributi raccolti con la campagna sono stati destinati al progetto clinico
istopatologico per una diagnosi di eccellenza in qualsiasi centro di cura.
Dal 2006, su redditi 2005 poi erogati nel 2008, sino ad oggi il 5X1000
ha dato alla ricerca scientifica sul
Neuroblastoma 1.805.823 euro.
I contributi raccolti sono stati destinati
in tutti questi anni al progetto clinico
istopatologico con il quale ancora
oggi la Fondazione finanzia una diagnosi di eccellenza per tutti i bambini
affetti da Neuroblastoma in qualunque centro essi siano in cura.
la diagnosi e la cura di questa patologia - quasi paritetici a una radiografia - ancora oggi, infatti, non sono
}
riconosciuti dal Sistema Sanitario Nazionale e per essere eseguiti devono
essere finanziati dal privato.
Le somme ricavate dalla campagna
5x1000 sono state sino ad oggi destinate
al finanziamento del Progetto Clinico
Isto-patologico Neuroblastoma.
Alcuni degli esami ormai routinari per
19
CAMPAGNE
BLACK & DECKER CANDIDATA
AL SODALITAS SOCIAL AWARD
{
}
“Il fai da te che fa del bene”, promossa dal celebre brand in favore della
Fondazione, è stata proposta per il premio dedicato alla Responsabilità Sociale
d’Impresa, indetto dalla Fondazione Sodalitas di Assolombarda.
La solidarietà premia. Nell’ottica di
promuovere le buone azioni e le buone pratiche solidali a livello aziendale, la
Fondazione Sodalitas (l’organizzazione
promossa nel 1995 da Assolombarda per costruire un ponte tra impresa
e società) ha scelto di valorizzare con
un premio la Responsabilità Sociale
d’Impresa, dando visibilità alle migliori
partnership fra imprese e stakeholder.
Il Sodalitas Social Award è il premio che ogni anno dal 2002 viene
assegnato ad imprese, associazioni
imprenditoriali, distretti industriali ed organizzazioni che si siano concretamente impegnate in progetti di Sostenibilità
d’Impresa.
L’iniziativa “Il fai da te che fa del
bene”, realizzata da Black & Decker insieme alla Fondazione Neuroblastoma,
è stata presentata tra i progetti candidati
al premio nell’ambito dell’11ª Edizione
dell’iniziativa, conclusasi il 24 maggio
2013 a Milano, che ha registrato la
partecipazione di ben 192 imprese con
244 progetti.
20
Il progetto è stato pubblicato nel Libro
d’Oro della responsabilità Sociale d’Impresa, che raccoglie tutte le
candidature al Sodalitas Social Award,
ed è consultabile su Sodalitas Social
Solution, il database online sulla Sostenibilità d’Impresa più completo a livello
europeo.
1) Alcuni negozi che hanno ospitato la
campagna “Il fai da te che fa del bene”.
Dall’alto Paolo Brigliadoro con alcuni dei
responsabili e degli operatori che hanno
collaborato fattivamente al progetto.
CAMPAGNE
10ª EDIZIONE “UNA VITE PER LA VITA”,
OBIETTIVO: 1 MILIONE DI EURO
{
OBI Italia e Associazione: una partnership inossidabile dal 2003.
Dal 13 al 15 dicembre acquistando in 50 negozi distribuiti su tutto
il territorio nazionale si può sostenere la ricerca scientifica.
}
peutico mirato al piccolo paziente.
Grazie al contributo della campagna
OBI infatti la ricerca scientifica sui
Tumori Cerebrali Pediatrici negli ultimi
anni ha visto, grazie alla centralizzazione e alla collaborazione tra 10 centri di
eccellenza italiani, risultati di notevole
rilevanza:
SUPERARE IL MILIONE DI EURO:
questo l’obiettivo che OBI e l’Associazione si sono prefissati per
questa 10a edizione di “Una Vite
per la Vita”, l’iniziativa che dal 2004
la catena promuove, in prossimità delle feste natalizie, in 50 dei suoi negozi
in tutta Italia.
• Incremento della percentuale
•
Rendete possibile questo sogno,
partecipando all’iniziativa.
Dal 13 al 15 dicembre i noti centri
per il giardinaggio e il bricolage doneranno 50 centesimi per ogni scontrino
emesso alla Fondazione e alla ricerca.
I volontari dell’Associazione saranno
presenti nei principali centri per sensibilizzare e informare sulle attività e le
finalità del sodalizio.
Ad oggi OBI ha destinato alla ricerca
scientifica: 699.438 € che insieme
ai 237.975,84 € raccolti dai volontari compongono una raccolta totale
pari a 937.413,84 €.
Anche il ricavato dell’edizione 2013
sarà devoluto, come negli ultimi anni,
al finanziamento del Progetto Pensiero, che ha come focus la ricerca
scientifica sui tumori cerebrali pediatrici, con l’obiettivo di ridurre la percentuale di errore nella diagnosi e di
individuare il corretto approccio tera-
di precisione della diagnosi
dal 64% all’82%.
Creazione di una banca dati
di 1.890 casi (350 solo nell’ultimo anno).
Per informazioni, visitare la pagina
dedicata sul sito dell’Associazione:
www.neuroblastoma.org
o il sul sito OBI
www.obi-italia.it
RISULTATI DEL PROGETTO UNA VITE PER LA VITA
Importo
Tipologia
692.915 €
Contratti di ricerca
67.540 €
Reagentari e attrezzature
65.000 €
Centralizzazione e supporto registrazione dati
44.730 €
Studi di laboratorio
27.228 €
Panel patologi e convegnistica
30.000 €
Biocase
10.000 €
Diagnostica e nuovi marcatori
937.413,84 €
Totale
1) Un’immagine di una passata
edizione della campagna
“Una vite per la vita”.
21
CAMPAGNE
LA SCELTA CHE FA CAMBIARE LA VITA
{
}
Ottenuto dall’Associazione il Patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato
per la promozione delle iniziative riguardanti i lasciti testamentari,
uno strumento fondamentale per il progresso della ricerca.
Cos’è un lascito testamentario o legacy, come
viene indicato all’estero?
Il Codice Civile cita: “Il testamento è un
atto revocabile con il quale taluno dispone, per il tempo in cui avrà cessato di
vivere, di tutte le proprie sostanze o di
parte di esse” (art. 587, comma 1).
Nel comune sentire si tratta di un concetto spesso fumoso e comunque legato a sensazioni di tristezza, per cui non ci
si vuole pensare, ma in realtà si tratta
di un atto di lungimiranza, di un
modo per essere vicini a chi ci sta a
cuore per sempre, di uno strumento
per donare organizzato e pensato
durante la vita e soltanto attivato nel
momento della scomparsa di chi lo
ha preparato.
La legge riserva una quota indisponibile
nella successione ad alcune persone
definite “legittimari”: il coniuge, i figli o
loro discendenti (legittimi, naturali riconosciuti e adottivi), gli ascendenti (questi
in assenza di figli), questi soggetti sono
quindi sempre tutelati dal diritto italiano.
Il testatore è libero di decidere come
meglio crede soltanto della parte disponibile, cioè del patrimonio che rimane
dopo aver dedotto la quota riservata ai
legittimari.
In assenza di tutti i suddetti parenti, invece, il testatore può destinare liberamente
a chiunque desidera non solo una parte,
ma il suo intero patrimonio, piccolo o
grande che sia.
In Italia, proprio a causa dell’erroneo convincimento che si tratti di
un atto triste e adatto solo a chi
possiede grandi ricchezze, quindi
poco utilizzato, il primo beneficiario
nei casi di successione è lo Stato, al
quale vanno automaticamente tutti i
beni di chi scompare senza legittimari e senza testamento.
All’estero, invece, soprattutto nei Paesi di
cultura anglosassone, è abitudine comune predisporre la propria successione,
tanto che esistono veri e propri spot
sociali che spiegano come farlo anche
durante le trasmissioni tv in prima serata.
Per l’Associazione i lasciti sono uno
strumento molto importante per
garantire il progresso della ricerca
e donare ai bambini ammalati la
Il 30 luglio 2013 l’Associazione ha ottenuto
il Patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato per
la promozione delle iniziative riguardanti
i lasciti. Il sostegno e l’apprezzamento dell’ente
di riferimento di tutti i notai italiani
sarà evidenziato con il logo.
concreta possibilità di guarire.
L’Associazione ha potuto realizzare una
buona parte della propria attività anche
grazie ai vari lasciti testamentari che le
sono pervenuti, direttamente o tramite
la Fondazione, in questi 20 anni di vita.
Ricordarsi di coloro che soffrono anche
con un lascito testamentario è un atto
di profonda sensibilità e generosità, che
permette di lasciare un ricordo indelebile
di solidarietà e di rendere propri eredi
tutti i bambini ammalati, donando loro
un futuro di speranza.
Per maggiori informazioni:
www.neuroblastoma.org
o telefonate allo 010 6018938.
A questo numero del notiziario troverai allegato materiale specifico
per la “Campagna Lasciti Testamentari” AIUTACI A DISTRIBUIRLO
22
VITA ASSOCIATIVA
L’ASSOCIAZIONE PUNTO DI RIFERIMENTO
ANCHE OLTRE CONFINE
{
Una rete di informazioni, collaborazioni, richieste di aiuto e di solidarietà.
Il logo del “bambino con l’imbuto” sempre più internazionale.
}
Sono sempre più numerosi i casi di
famiglie che contattano l’Associazione
anche dall’estero.
Grazie alle nuove tecnologie, il sito
internet (www.neuroblastoma.org)
e la pagina Facebook dell’Associazione
siamo in contatto con chi chiede aiuto
o informazioni da paesi lontani.
Spesso si tratta di richieste di aiuto
per individuare i migliori specialisti
o i centri di cura più attrezzati (è il
caso di una famiglia della Romania),
talvolta sono appelli disperati per
un aiuto economico o richieste per
essere accolti in ospedali specializzati
in Italia; a volte sono i medici stranieri
che si rivolgono ai nostri esperti per un
consulto, su casi particolarmente gravi
o aggressivi della malattia.
A ognuno siamo felici di dare supporto,
aiuto e di mettere a disposizione le
competenze acquisite in 20 anni di
attività.
1
In Madagascar
con Davide
con l’imbuto fa la sua comparsa tra i
bimbi del Madagascar.
Il “bambino con
l’imbuto” si fa
conoscere in Africa!
Davide Gambardella, nuovo ed
entusiasta amico dell’Associazione, in
occasione del suo viaggio di nozze
nell’isola africana, ha pensato di
portare con sé un dono speciale per
i bambini del villaggio: le magliette
dell’Associazione.
Ed è così che l’immagine del bambino
24
Grazie a Davide e Simona, che ci
ricordano anche con questo piccolo
gesto, unito al loro grande aiuto nelle
iniziative di Pasqua e Natale, come un
semplice dono sia fonte di gioia.
2
1) Davide Gambardella circondato da
alcuni bambini incontrati nel suo viaggio
in Madagascar.
2) Alcuni dei bambini vestono le
magliette dell’Associazione
VITA ASSOCIATIVA
NUOVI UFFICI PIEMONTE
E NORD-OVEST
{
«Voglio dare un contributo affinchè tutti coloro che coinvolgerò nel mio
percorso professionale e personale aiutino i bambini a guarire».
}
2
Il mondo che vorrei
Per i 20 anni dell’Associazione, tutta Borgosesia in festa per una serata emozionante al
Teatro Pro Loco. “ Il mondo che vorrei “ il titolo, un messaggio di invito alla costruzione di
un futuro migliore che i giovani di Borgosesia hanno voluto esprimere con teatro, canto,
danza e musica. Tanti i talenti che si sono avvicendati sul palco: il coro giovanile di Valduggia, gli Oversound di Barengo, il gruppo Gens d’Ys, le ballerine Marta e Veronica Morello,
Yla y Raoul, la giovanissima scrittrice Silvia Pontarelli. Tutti gli amici della Valsesia si sono
stretti intorno alla Presidente, Sara Costa, per un ricordo e un pensiero ai bambini che
stanno combattendo la loro importantissima battaglia.
Una tale affetto non può essere espresso in poche righe: tale solidarietà troverà
il giusto spazio in un numero speciale del notiziario, dedicato agli eventi che nel
2013 hanno celebrato i 20 anni per la ricerca. Appuntamento a gennaio 2014,
per ripercorrere insieme questo anniversario memorabile!
1
Sono Jessica Grasso, la new entry della
squadra, da nove anni conosco il Presidente, Sara Costa, e, finalmente, ho
fatto il passo: scegliere di fare parte del
mondo del sociale e svolgere un’attività
che abbia un senso per me e sia di beneficio a chi soffre.
Dopo svariati anni come commerciale
nel mondo “profit”, il mio ruolo è oggi
quello di occuparmi delle relazioni con
le aziende, nelle regioni del Piemonte,
Toscana, Emilia Romagna e Triveneto
e coi referenti, volontari e partner del
Piemonte.
La crescita dell’attività associativa e il
desiderio di essere accanto ai sostenitori in modo più efficace, hanno portato
all’apertura di nuovi uffici in Piemonte, a
Serravalle Sesia in provincia di Vercelli.
Mettersi in gioco per una giusta causa,
aiutare i bambini che soffrono, mi stimola e mi riempie di gioia durante il mio
lavoro quotidiano.
Il mio primo impegno è stato organizzare a Borgosesia, città dove abito,
l’evento “Il mondo che vorrei”, il 4 maggio scorso, per celebrare sul territorio
(padre del lancio dell’Associazione) i
20 anni di attività. È stato un progetto
molto laborioso che ha richiesto tan-
tissimo impegno e sforzo, sia fisico sia
emotivo. La soddisfazione più grande è
stata di aver ricevuto da parte dell’intero
pubblico, assai numeroso, e dal nostro
Presidente, i complimenti per il successo della manifestazione, oltre agli abbracci dei numerosi gruppi di ragazzi e
bambini, dediti alla musica e alla danza,
lietamente coinvolti nelle esibizioni.
Ho partecipato al Festival del Fundraising a Forlì, realtà a me sconosciuta,
durante il quale l’incontro con oltre
600 persone motivate e impegnate
nel mondo del terzo settore, relatori e
volontari, ha scatenato dentro di me un
motore inarrestabile, foriero di idee e di
“voglia di agire”.
L’obiettivo che mi sono posta è dare un
contributo affinchè tutti coloro che coinvolgerò nel mio percorso professionale
e personale aiutino i bambini a guarire.
Grazie Presidente per questa opportunità.
1) Jessica Grasso.
2) Un momento della manifestazione
“Il mondo che vorrei”
da lei organizzato a Borgosesia
il 4 maggio scorso.
25
VITA ASSOCIATIVA
OLTRE IL DOLORE: TESTIMONIANZE
{
Il Direttore dell’Associazione, Filippo Leonardo, ha raccolto le esperienze
di alcuni soci e sostenitori per presentare i gruppi emergenti di Albenga,
S. Angelo in Colle e Caserta.
Ogni giorno in Associazione conosciamo tanti bambini e le loro famiglie, ascoltiamo
voci e storie, partecipiamo a inimmaginabili dolori e, talvolta, a grandi gioie. Il sostegno alla ricerca è fatto anche di questo, della vicinanza e, per quanto possibile, della
condivisione dei percorsi di cura e di vita. Da un’esperienza unica come la malattia
di un bambino, vissuta in modo diverso e irripetibile per ogni persona, nascono
cambiamenti che rivoluzionano esistenze. E talvolta, anche da un dolore immenso
nasce nuova volontà, e dall’amore gesti concreti di speranza che coinvolgono intere
comunità.
Un ricordo lungo un’estate. Albenga, per Martina.
Ho conosciuto i genitori di Martina ad Albenga, e ho conosciuto due persone che
vivono nel ricordo della loro bambina, e una cittadina che organizza eventi per ricordarla e far sì che la ricerca scientifica progredisca e che nessun altro bimbo debba
avere la sorte toccata a Martina. Ogni serata ad Albenga è fatta per ricordarla. Ogni
evento ha nel cuore e nel programma un ricordo per lei: genitori allo sbaraglio che
recitano Cenerentola, saggi di ballo, tornei di calcio, fattorie didattiche.
Ogni occasione è buona per raccogliere fondi e per aiutare l’Associazione. Ogni
momento è giusto per ricordare e per far diventare il dolore gioia nell’aiutare chi
ancora lotta e spera di vincere la sua battaglia. La scuola di ballo Danceland l’8
giugno e anche la Dance Academy di Ida Spallanzani e Irene Chiaravegna, con la
collaborazione di Shel Shapiro, hanno voluto pensare a lei e a noi con due magnifiche serate per la presentazione del saggio di fine anno, il 20 giugno a Pietra Ligure
e il 23 ad Albenga. Due teatri stracolmi di genitori, amici, o semplici amanti del ballo.
Due spettacoli per ricordare chi non potrà più ballare.
8 giugno - Albenga “A Martina
piacerebbe…”.
Come ogni anno Albenga ha ospitato
“Albimbingaunum”; due giorni di giochi e
divertimento dedicati ai bambini per le vie
del centro storico, organizzati dal “Centro
Aiuto Vita Ingauno”. Nell’ambito della manifestazione, sabato 8 giugno, l’esibizione
della scuola di ballo Danceland e la rappresentazione teatrale dei “Genitori allo
sbaraglio” hanno dato vita a “A Martina
piacerebbe...”, “una serata interamente
voluta e pensata per ricordare Martina
Marco, la piccola che ci ha lasciato prematuramente e della quale tutti desideravamo
26
ricordare il sorriso”, dichiara Ginetta Perrone Presidente del Centro. Mauro Vicari,
presentatore della serata, “affiancato” da
Nicolò Marco, fratello di Martina, hanno
saputo dosare in maniera ineccepibile la
gioia delle esibizioni, la commozione e le
riflessioni sulle finalità dell’evento, dedicato anche all’Associazione Neuroblastoma,
rappresentata da Filippo Leonardo. Massimiliano Nucera, vice-Sindaco e zio di Martina, ha ringraziato tutti coloro che hanno
contribuito alla realizzazione della serata,
da lui stesso fortemente voluta. Un ringraziamento particolare al Comune di Albenga
che, come ogni anno, ha permesso che Al-
bimbingaunum ospitasse, nella serata della
vigilia, un evento così importante.
20-23 giugno - Albenga/Pietra Ligure Saggi di danza della
scuola The Dance Studio.
La scuola di danza The Dance Studio di
Albenga ha deciso di ricordare Martina
durante i saggi di danza di fine anno. Gli
spettatori di Albenga e Pietra Ligure si
sono uniti ai giovani allievi, alle insegnanti Ida Spallanzani, Irene Ciravegna e Shel
Shapiro nel suo ricordo.
}
VITA ASSOCIATIVA
1
2
Caserta, l’impegno di una famiglia per i bambini
22 giugno - Caserta
Saggio di Danza
Perché un’intera famiglia, all’improvviso, decide di dedicare tutto il proprio tempo
libero all’Associazione? Cosa scatta nella mente? Potevano dimenticarsi del Neuroblastoma, Maria Valeria è guarita e invece tutto il contrario. Raggiunto questo
successo così straordinario, invece, le famiglie Vitale e Milea hanno voluto dedicarsi a chi questa battaglia non l’ha ancora vinta. Un successo straordinario nella campagna pasquale, da 100 uova offerte nel 2012 alle oltre mille del 2013.
Manifestazioni organizzate mensilmente. Aggregazione con altre famiglie campane
per organizzare al meglio i propri sforzi e un appoggio costante all’Associazione
Neuroblastoma.
Nell’incontrarli la cosa che più di tutte mi ha aperto il cuore è stata la loro ospitalità:
mi hanno accolto in casa loro come se fossi uno di famiglia, come se ci fossimo
sempre conosciuti. Sono io che devo ringraziarli per tutto quello che fanno e per
l’affetto che mi/ci dimostrano sempre
Tanta partecipazione e molta emozione al
saggio di danza di fine anno della scuola
Gabry Dance di Caserta, che si è tenuto
al teatro “Centro Comunità Caserta città di
pace” presso la chiesa SS. Nome di Maria”
il 22 giugno alle ore 20.30. Bravissime le
giovani ballerine, tra cui si è esibita come
“esterna” anche Martina di Napoli, fedele
amica del Gruppo. Un grazie di cuore alla
famiglia Milea, all’insegnante Gabriella
Jannece e tutte le famiglie che con grande
affetto aiutano la ricerca.
3
S. Angelo in Colle con Pietro
Un paesino arroccato su una collina che domina tutta la valle. 150 abitanti. L’ufficio postale che apre 3 volte alla settimana. Una banca senza bancomat. Nessun
negozio se non 3 ristoranti ed un bar degustazione dove si può bere un fantastico
Brunello. Questo è Sant’Angelo in Colle, un angolo di paradiso, nel comune di Montalcino. E da due anni questo piccolo paese si raccoglie intorno a Franco e Mariella
per ricordare il loro Pietro, sulla spinta di un suo caro amico, Simone, e nei giorni
della festa paesana dell’1 e 2 giugno, una splendida mostra fotografica viene organizzata per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sul neuroblastoma.
E in quella mostra c’è tutto l’amore del mondo, l’amore per la vita. Una foto colpisce
su tutte: una foto rubata di Pietro che abbraccia mamma Mariella a Capri, felice di
quella vacanza regalata, felice della vita che gli sorride.
Un emozione enorme rivivere quei momenti con loro e sentire Franco e Mariella
raccontare del loro Pietro e della vita che va e che deve continuare pensando ora a
quelli che la battaglia persa dal loro ragazzo, la vogliono vincere.
Le foto, come nel 2012, sono andate a ruba, e tutto il ricavato andrà a sostegno
della ricerca.
4
1) Il saggio di danza di fine anno della scuola Gabry Dance di Caserta;
2) Filippo Leonardo con l’insegnante Gabriella Jannece; 3) Flavia e Martina;
4) Una vista di S. Angelo in Colle.
27
CHI CI SOSTIENE
7 aprile - Milano - Milano City
Marathon
Un fantastico testimonial ha corso alla
Milano City Marathon. Snoopy
(foto 3, 4, 5, 6), il leggendario personaggio dei Peanuts, indossando la
maglietta dell’Associazione, ha accolto i
corridori al traguardo in Piazza Castello.
Grande simpatia, abbracci e sorrisi di
grandi e piccini, e un messaggio di solidarietà importante visibile a tanti sportivi.
Piemonte
24 maggio - Mondovì (CN)
Concerto per la vita
3a edizione
Mondovì si riconferma città amica della ricerca; in prima fila gli “eroi” della
solidarietà, i membri della P.A. ANPAS
Croce Bianca, che hanno fortemente
voluto questa nuova edizione del Concerto per la Vita. Presentati da Martina
Diaspro, i Nuovi Solidi (foto 1) hanno proposto il loro repertorio accompagnati dagli interventi del corpo di
ballo della Scuola “Centro Danza ENDAS” diretto dalla Maestra Cinzia Pavarino. Un grazie ai referenti, Antonio
Di Francesco e Paola Marocco, che,
col pensiero al piccolo Gabriele, hanno
saputo coinvolgere tante persone per
ricordare che ogni bambino ha diritto
al sorriso e alla cura.
Nuovi Solidi in concerto anche a
Garessio, Busca e Cuneo
Un’intensa estate di solidarietà per i
Nuovi Solidi: oltre che all’evento di
Mondovì si sono infatti esibiti il 15
maggio a Garessio, il 6 luglio a Busca e il 28 settembre a Cuneo, dove
la cover band sanremese, testimonial
dell’Associazione, ha ricordato l’importanza di sostenere la ricerca
28
2 agosto - Varallo S. (VC) - Grigliata nelle vecchie contrade
Un bel modo di stare insieme e fare
del bene: una grigliata con birra fresca in un pomeriggio d’estate? Grazie
a tutti i partecipanti che hanno raccolto l’invito della Birreria Gambrinus
e dell’Osteria la Tavernetta di Varallo
Sesia (VC), contribuendo a una buona
causa: raccogliere fondi per la ricerca
scientifica. (Foto 2).
Lombardia
CHI CI SOSTIENE
11 maggio - Voghera (PV)
Concerto dei V Tribute
Alla Fiera dell’Ascensione, la musica dei
V Tribute (appassionati rocker, grandi fan
di Vasco Rossi) ha scaldato i cuori invitando alla solidarietà. (Foto 7).
Pasqua 2013 - Saronno (VA)
Da dodici anni fedeli sostenitori della
campagna “Cerco un Uovo Amico”.
Grazie alla Scuola Primaria Gianni Rodari
di Saronno (VA). (Foto 9).
12 maggio - Lecco
Belèe de Cursa
Anche quest’anno il gruppo NB ha vinto
il premio come gruppo più numeroso
alla gara podistica “Belèe de Cursa” a
Lecco. Grazie a tutti e in particolare ai
referenti Gerri e Daniela Corti (foto
8), rispettivamente con il numero 428
e 366.
Trentino-Alto Adige
Ceron di Selvazzano Dentro (PD), per
ricordare i 20 anni dell’Associazione e
sostenere l’attività del Laboratorio della
Fondazione, da poco attivo nella Torre
della Ricerca di Padova. La serata ha
visto protagonisti il duo comico Marco
e Pippo (per la verità un trio dopo la
new entry del comico Gaetano) affiancato dal gruppo folk La Malabanda
(foto 10), che si sono alternati in divertenti sketch dialettali su spaccati di vita
quotidiana veneta, e brani di cantautori
italiani, eseguiti con un sound totalmente
in acustico. Durante la serata, patrocinata da Comune e Provincia di Padova, oltre che dai comuni di Cervarese,
Mestrino, Rovolon, Rubano, Saccolongo,
Selvazzano Dentro e Veggiano, i referenti
locali, Patrizia Bocchese e Stefano Boffo, accompagnati da Filippo Leonardo
(foto 11), hanno ricordato ai presenti il
grande valore per il progresso della ricerca che ha il laboratorio dedicato al
Neuroblastoma all’interno dell’IRP. Un
grazie a tutte le autorità e le istituzioni locali che hanno partecipato e lo sponsor
Birra Antoniana
Pasqua sempre più in alto!
Grazie ai ricercatori e ai volontari del CIBIO di Trento e ai bambini della Scuola
Elementare di Cavalese che hanno contribuito con entusiasmo alla campagna
pasquale “Cerco un Uovo Amico”.
Veneto
Grazie anche al Gruppo S.E.V.
L’attiva famiglia Corti, già protagonista
della “Belèe de Cursa” ringrazia, anche a
nome dell’Associazione, il gruppo S.E.V.
(Società Escursionisti Valmadreresi) per
l’ospitalità offerta in occasione della
serata da loro organizzata; il ricavato
dell’iniziativa è stato devoluto ai bambini
e alla ricerca. Grazie di cuore.
18 maggio - Padova
Ridi e ricarica - Marco e Pippo
Una grande festa agli impianti sportivi
29
CHI CI SOSTIENE
Liguria
e una riuscitissima cena di beneficenza presso l’Hotel Aida (foto 13).
La novità di quest’anno è stata la realizzazione di una guida sulle chiese locali e
i loro tesori, una pubblicazione artistica
interessante e accurata. Acquistando
questa pubblicazione, sarà possibile
devolvere € 1,00 alla ricerca scientifica.
Grazie all’Associazione Alassio Donna
per essere sempre in prima fila per la
solidarietà.
23 / 28 giugno - Alassio
Donna: tanti eventi
per l’Associazione
05 luglio - Ospedaletti (IM)
Cena di beneficenza
Tante iniziative proposte per l’inizio estate dalle amiche imprenditrici di Alassio
(foto 12 Annamaria Bongiovanni,
Margherita Mantica, Rita Vitaloni,
Nuccia Cossu, Germana Bogliolo,
Alessandra Aicardi e Francesca
Ieria) che, con la loro operosità ed
Il mare ha fatto da cornice alla cena benefica organizzata al Ristorante Marina
di Caponero a Ospedaletti (IM). Numerosi ospiti presenti, molte le istituzioni e
le autorità locali che si sono mobilitate,
garantendo un ottimo risultato per la ricerca. Grazie agli organizzatori e a tutti
i presenti.
Riviera di Ponente
Nuovi Solidi in tour
Tra luglio e agosto i Nuovi Solidi, cover
band dal 2005 testimonial dell’Associa-
energia, sempre pensando ai nostri
bambini, hanno organizzato la 4a edizione di “Alassio Arte Donna”: una gara di
pittura con mostra e finale asta benefica,
30
zione, si è scatenata in una serie di concerti in diverse località della riviera di Ponente: da Sanremo ad Arma di Taggia,
a S. Stefano, ad Imperia, a Bordighera,
ovunque ha suscitato emozioni e invitato
alla solidarietà.
Sul palco i fondatori del gruppo, Massimo Cuccaro (voce) e Bruno Balbo
(organo Hammond) accompagnati
da Adriano Alberti (chitarra elettrica), Francesco Morraglia (batteria), Fulvio Lanfranchi (chitarra
acustica), Monica Cortiula (coro
e chitarra acustica), Sara Fossati
(basso), Fabio Frezza (sax), Nino
Pasquali (tromba) (foto 14 il concerto a Vallebona). Con loro, in rappresentanza dell’Associazione, Andrea
Serra e i coniugi Lanteri referenti
locali (foto 15 ad Arma di Taggia).
Grazie, ragazzi!
10 Agosto - Riva Ligure (IM)
Festa d’Agosto
Cappelli da cowboys, stivali, camicie
colorate e acrobazie di note: può succedere in una notte d’estate a Riva Ligure, dove le nostre Antonella, Cinzia,
Floriana e Rita (foto 16) hanno dato
vita a una animatissima festa country.
Piazza Ughetto piena di gente, scatenata
sulle note della “The Route 66 band”
(foto 17) e tanti bambini intorno al pony
Furia e al Generale Lee del Team Nervoso. Nel corso della serata sono stati
estratti i numeri della lotteria benefica
dedicata alla ricerca scientifica.
Grazie alle organizzatrici, alle persone
che hanno donato i premi per la lotteria,
a chi ha aiutato a vendere i biglietti, a
CHI CI SOSTIENE
chi ha fornito gli oggetti per le pesche di
beneficenza (rete “Te lo regalo” Sanremo- Taggia- Imperia- Diano Marina), alle
fondamentali Bruna, Gabriella, Giuseppina e Nadia, che hanno dato una mano
per lo svolgimento della serata, e a tutte
le persone che sono intervenute alla festa. Un grazie di cuore e un arrivederci
alla prossima estate!
25 aprile - Valbisagno (GE)
Torneo calcistico ANPI Sport
“E. Casassa”
25 e 26 aprile - Genova
1° Torneo nazionale
di minibasket “Terra di Mare”
Il calcio non è solo tirare quattro calci
al pallone e puro divertimento, per molti
ragazzi è un occasione per socializzare,
“fare squadra”, imparare e mettere in
pratica valori di impegno, sportività, condivisione. Questo è stato lo spirito che ha
animato il Torneo Calcistico organizzato
dall’Associazione sportiva dilettantistica
A.N.P.I. Sport “E. Casassa”. L’appassionante evento sportivo, che ha visto sfidarsi le leve calcistiche 1998-2001 per
la “1a coppa del 60°”, e le leve 2003
-2005 per il “Memorial Aldo Drago”, si
è tenuto al campo sportivo XXV Aprile,
lungo il “grande fiume” Bisagno.
Un’iniziativa partecipata con spirito gioioso, che ha previsto anche un momento
di solidarietà verso i coetanei meno fortunati. La squadra dell’ANPI Casassa è,
infatti, scesa in campo con una maglietta
dell’Associazione, che era presente, con
i propri volontari, in uno stand dedicato
durante la finale del Torneo. Grazie al
Presidente Danilo Sciutto, ad Antonio
Lignani e Giorgio Garofoli per la disponibilità e il cuore con cui hanno sostenuto
l’Associazione, e a tutti i ragazzi e le loro
famiglie per l’aiuto. (Foto 18, 19).
24 maggio - Genova
Nonsolobancari:
Genova - New York col morto
La compagnia teatrale amatoriale più
simpatica di Genova, il Teatro Politeama
Genovese con i suoi 1.000 posti e un
Grazie alla Virtus Genova Basket che ha
voluto che l’Associazione presenziasse
con uno stand al torneo giovanile di
pallacanestro “Terra di Mare” tenutosi,
per la prima edizione, alla palestra di
Via Allende a Genova lo scorso 25 e
26 aprile. Un ringraziamento speciale
ai giovani giocatori e alle loro famiglie,
che hanno partecipato numerosi alla
lotteria benefica, contribuendo a sostenere i numerosi progetti che l’Associazione sta portando avanti nel campo
della ricerca scientifica.
31
CHI CI SOSTIENE
tam-tam efficace hanno dato vita al nuovo enorme successo dello spettacolo
teatrale più atteso in città dai sostenitori
dell’Associazione. “Genova – New York
col morto” è stato un trionfo! Sala piena, grandi risate e molta partecipazione
da parte di un pubblico che anno dopo
anno si fa sempre più numeroso, per sostenere con il proprio ingresso la ricerca!
La storia messa in scena dagli attori di
Nonsolobancari, con la sceneggiatura e la regia di Roberto Zanforlin , era
ambientata su un piroscafo animato da
curiosi personaggi, nei ruggenti
anni venti (foto 20, 21, 22). Intrighi
galanti, ammiccamenti e battute sagaci,
stupendi costumi per una nuova commedia indimenticabile.
18 e 19 maggio - Genova
Torneo Baby Ravano
Fair Play Village
ni partecipanti al Fair Play Village al
Porto Antico (foto 23, 24), momento
di socialità conclusivo del Torneo Baby
Ravano, il torneo giovanile che vede sfidarsi squadre di calcio, basket, pallavolo
e rugby.
9 settembre - Genova
Lotteria benefica al Genova
Vape Fest
stro dell’Associazione e organizzato una
lotteria benefica per aiutare la ricerca e
i bambini, a cui, nonostante tutto, tengono molto. Grande successo sia per la
raccolta che per la lotteria e grande successo personale anche per loro, e per la
loro prima creazione di nuovo modello di
sigaretta elettronica.
Il fumo uccide, ma in questo caso quello
elettronico aiuta a vivere. (Foto 25).
Come può il Festival delle sigarette elettroniche aiutare la ricerca sul Neuroblastoma?
Due amici, Andrea Cornero e Paolo Fardin, ex ricercatori della Fondazione Neuroblastoma, oggi, in qualità di “precari
della ricerca”, come tanti validi laureati
in Italia, gestori di ricevitoria e di negozio
di sigarette elettroniche, hanno organiz-
29 giugno - Genova
Alemante Friends
contro il Neuroblastoma
I volontari di “Briciole di Solidarietà”
hanno offerto krapfen solidali ai giova32
zato il primo VAPE Festival genovese
(evento cui hanno chiesto di partecipare
oltre 300 espositori, cifra che dà l’idea
della grandezza del movimento in Italia).
Per l’occasione hanno ospitato un no-
41.644 Euro, che consentiranno l’acquisto di un kit multimediale per microscopio ottico e invertito da donare all’Associazione. Questo è il fantastico risultato
dell’11a edizione dell’Alemante Festival (foto 26, 27, 28). Voluto e organizzato ogni anno da Luca e da un folto
gruppo di amici per ricordare Alessandro, il festival mette insieme musica, comicità, gastronomia e uno scopo impor-
CHI CI SOSTIENE
tante: aiutare chi soffre. L’organizzazione
è incredibile, l’entusiasmo pure; sotto la
direzione artistica di Graziano Cutrona, si
sono alternati sul palco alcuni tra i comici più conosciuti a livello nazionale: i
Soggetti Smarriti, Olcese e Margiotta,
Stefano Lasagna e Carlo Cicala, da Zelig Leonardo Manera, Andrea Di Marco,
Maurizio Lastrico, Antonio Ornano, Paci
e Bottesini, e da Colorado Fabrizio Casalino, Stefano Chiodaroli, Didi Mazzilli e
Daniele Ronchetti. A presentare la serata, dopo il concerto iniziale della band
Blue Scarlet, Max Novaresi affiancato da
Elizabeth Kinnear e supportato dalla iena
Maurizio Casciari. E poi ancora “resident
band” dell’evento: Emanuele Dabbono
e i Terrarossa. Entusiasmo a mille tra gli
spettatori di tutte le età che hanno riempito l’enorme piazzale facendo sentire
ai rappresentanti dell’Associazione tutto
l’affetto di questa città e la voglia di tante
persone di fare qualcosa di concreto per
i “nostri” bambini. Grazie a tutti!
24 e 25 luglio - Genova
Gezmataz
Si è rinnovata la magia dei concerti al
Porto Antico, con le note suadenti o frizzanti dei migliori nomi della musica Jazz
internazionale proposte da Gezmataz,
la rassegna genovese diretta da
Marco Tindiglia (foto 29). Durante i
concerti dell’ACS trio (Geri Allen, piano;
Esperanza Spalding, basso; Terri Lyne
Carrington, batteria) e degli studenti del
workshop, i volontari dell’Associazione
hanno sensibilizzato i presenti sull’importanza di sostenere la ricerca. (Foto 30).
ne, svoltasi dal 30 giugno al 15 luglio, ha
visto sfidarsi le leve calcistiche del 2002,
2000 e 1999 (foto 31) divise in 17
squadre provenienti da tutti i rioni spezzini.
Partecipazione entusiastica da parte dei ragazzi delle principali società sportive locali,
che hanno sentito come proprio l’impegno
a favore della ricerca e si sono commossi
nel momento della consegna simbolica del
ricavato dai biglietti d’ingresso a Sonia, in
rappresentanza dell’Associazione.
14 luglio - La Spezia
5° Palio dei Rioni Giovanile
Grazie ad Alessandro Chiappini e all’Associazione sportiva “I ragazzi di Piazza Brin”
che hanno scelto l’Associazione come
destinataria dell’iniziativa benefica collegata al 5° Palio dei Rioni Giovanile, il torneo
calcistico organizzato al Centro Sportivo
Padre Dionisio a La Spezia. La competizio33
CHI CI SOSTIENE
26 agosto - Levanto (SP)
Concerto per la ricerca
Era prevista pioggia, ma “quando una
cosa si fa col cuore e con le giuste
intenzioni, tutto va sempre per il verso
giusto”, come rassicura una sostenitrice.
E così in questo lunedì di fine estate,
Piazza della Loggia era piena di gente,
raccolta per ascoltare buona musica e
in Via Barrili a Genova, uno spazio
dedicato all’Associazione con tutti i
dolcetti natalizi e le uova di Pasqua da
offrire ad amici e clienti che frequentano il posto.
Toscana
14 maggio - Cecina (LI)
Ale’s Day
La seconda edizione dell’Ale’s Day,
evento benefico organizzato dall’Associazione “Sui passi di Ale” per ricordare
Alessandro Cavallini, si è tenuta alla
Buca del Gatto di Cecina. Un evento
non stop che per 11 ore ha coinvolto
ed emozionato i tanti partecipanti, primi fra tutti gli amici e familiari di Alessandro, ma anche gli ospiti intervenuti,
come il comico Paolino Ruffini
(foto 34 con i fratelli di Alessandro) e gli amici di Colorado, grandi miti
di Alessandro.
godersi l’atmosfera tutta ligure ricreata dagli “Illustri Cugini” sulle
note di Fabrizio De Andrè. Il fine
benefico della serata ha stimolato
i presenti alla generosità verso la
ricerca (foto 32, 33), e la bravura di
Manuel e degli amici musicisti ha saputo
creare un clima di vicinanza e solidarietà che ha lasciato il segno. Grazie al
Comune di Levanto per il patrocinio e
agli indispensabili Rina, Orietta, Franco e
Andrea per l’aiuto.
Genova - Ringraziamenti
Grazie a Mirella, la “tabacchina”, come
la chiama affettuosamente la sua amica “Queen”, per la sua grande generosità e disponibilità. Dal 2010 Mirella
allestisce nel suo negozio di Tabacchi,
34
L’Associazione si unisce a mamma Rita
e papà Giovanni nel ringraziare chi ha
voluto onorare la voglia di vivere di
Ale con una donazione per la ricerca
scientifica.
6 luglio - Castiglion Fibocchi (AR)
Festa d’estate dei donatori
Grande successo per l’annuale appuntamento estivo, organizzato dal Gruppo
Fratres di Castiglion Fibocchi, che ha
visto il prezioso contributo del Comitato
Toscano per Lotta al Neuroblastoma.
Sabato 6 luglio si è tenuta la 21a edizione della gara ciclistica per giovanissimi
intitolata a Valentina Sereni e Andrea
Paggini, terminata con la premiazione
e una grande festa del paese, con il
consueto evento “Una sfoglia per la
Vita”(foto 35): oltre 25 coppie di bambini si sono impegnati, con farina e uova,
per realizzare della pasta fresca. La manifestazione è proseguita in bellezza con
il lancio delle mongolfiere (foto 36)
che hanno portato in cielo i pensieri che
i bambini hanno voluto dedicare a chi è
più sfortunato di loro.
In questo clima di festa non poteva mancare l’esibizione della “Mini Clown Band”
che ha allietato, con giochi di magia, tutto il pubblico presente.
CHI CI SOSTIENE
20 giugno - Bientina (PI)
Concerto corale
L’Associazione Amici di Niccolò ha organizzato un grande concerto benefico a
Bientina. Grazie al coro, tra i cui membri
c’è Anna Paola, da tempo fedele sostenitrice dell’Associazione e a tutti i partecipanti.
Marche
di Morrovalle Un grosso grazie a Brunella Pavoni, a Primo Mancini e ai tanti volontari che sostengono con affetto dalle
Marche la ricerca.
Bari - I ragazzi dell’IC Mazzini
- Modugno per l’Associazione
30 maggio/2 giugno - Macerata
Bye Bye Stars
Due spettacoli di danza al Teatro Lauro
Rossi di Macerata per rendere omaggio
ai grandi idoli della musica e della danza.
Gli allievi della scuola Step Dance hanno mostrato la loro bravura con passi di
classica, moderna, hip-hop e breakdance e hanno contribuito a sostenere la
ricerca con una parte del ricavato delle
loro serate di spettacolo.
compleanno con le amiche, decidendo
di rinunciare ai regali e devolvendo le
offerte della serata a favore dell’Associazione. (Foto 39).
Abruzzo
Benvenuto al l’IC Mazzini-Modugno di
Bari che dallo scorso Natale è vicino
all’Associazione nel sostenere la ricerca.
Gli alunni, coordinati dagli insegnanti,
hanno collaborato alternandosi in un
mercatino di beneficienza per 3 giorni.
I bambini delle elementari hanno
mostrato la loro bravura con un
coro natalizio (foto 40).
14 giugno - S. Valentino in
Abruzzo Citeriore (PE)
Teatro dialettale
Un grande GRAZIE a Katja e all’Associazione pensionati Jò Danese di Abbateggio che hanno donato alla ricerca l’intero
ricavato dello spettacolo teatrale dialettale messo in scena a giugno.
Puglia
Pasqua 2013 - Macerata
Grazie ad alunni e insegnanti degli istituti Comprensivi S. Agostino di
Civitanova Marche e Montecosaro
e alla Scuola Materna S. Famiglia
(foto 37, 38), alla Scuola Materna PIO
XII di Civitanova Marche e Scuola Media
13 settembre - Bari
“Gianmarco tra le stelle”
Bari - Un compleanno speciale
Auguri a Marina che ha festeggiato il
Tanti amici e sostenitori si sono riuniti al
Circolo del Tennis di Bari per ricordare il
compleanno di Gianmarco Ferrara, con
una serata a lui dedicata. Per “Gianmar35
CHI CI SOSTIENE
co tra le stelle”, questo il titolo dell’evento, si è esibita l’Orchestra Sinfonica della
Provincia, sotto la direzione del Maestro
Stefano Mazzoleni. In programma le
musiche di Nino Rota, celebri colonne
11 maggio - Bari
Moda e solidarietà
A coloro che ci hanno dato la voglia e la
forza di continuare a crederci, a non dire
“basta non ci riguarda più’”.
Con tanto affetto Antonella (foto 45).
Grazie agli amici di
San Ferdinando di Puglia!
Una sfilata di moda, con abiti coloratissimi (foto 44) provenienti da Positano, è stata l’originale iniziativa solidale
che Gaetano Coviello e Raffaella Perna
hanno organizzato presso la sede della
Comunità Ellenica Bari. Parte del ricavato è stata devoluta alla ricerca. Grazie a
Stefania, Roberta e Pamela (le modelle)
e al Presidente della Comunità Ellenica
Gianni Grittani per il sostegno.
Pasqua 2013 - Martina Franca (TA)
Il messaggio di Antonella
sonore di film indimenticabili (Il Padrino,
Amarcord, Romeo e Giulietta, Otto e
mezzo, il Gattopardo, etc.). Un concerto
emozionante. Grazie alla famiglia Ferrara, al Circolo del Tennis, a tutte le autorità
intervenute. (Foto 41, 42 ,43).
36
Vorrei porgere il mio GRAZIE a tutte le
persone che continuano a credere che il
nostro progetto sia possibile. A tutti coloro che ci aiutano sempre tutto l’anno, a
chi con la crisi ha fatto qualche rinuncia
per richiedere a me, a noi, a Natale e a
Pasqua, i “doni”solidali dell’Associazione.
Grazie di cuore alla referente Anna Parente e a tutti coloro che accolgono il
suo invito a sostenerci in occasione della
campagna natalizia e pasquale. In particolare, ricordiamo la Parrocchia del
Sacro Cuore e il parroco Cosimo Falconetti (foto 46), il Presidente e tutti i
CHI CI SOSTIENE
soci del Lions Club di Cerignola (foto
47) e i volontari e le istituzioni, attivi
con gli stand (foto 48, lo stand alla
Fiera del Carciofo).
Campania
Pasqua 2013 - Cardito (NA)
L’Istituto Comprensivo
Polo-Galilei con l’Associazione
I bambini e gli insegnanti dell’Istituto Comprensivo Polo – Galilei di Cardito, con la Dirigente
Scolastica Lina Cantone, ricordano nelle loro preghiere i bambini ammalati e sostengono la ricerca aderendo
con entusiasmo alla campagna “Cerco
un Uovo Amico”. (Foto 49, 50).
I bambini della classe IV F del I Circolo
Didattico “Antonio De Curtis” di Casalnuovo si sono dati molto da fare per
vendere le uova pasquali!!! Qui festeggiano il compleanno insieme ad
Antonio. (Foto 51).
Calabria
accanto ai giovani e spronarli in questo
sport. Il suo invito alla solidarietà è stato
accolto con entusiasmo da Francesco
e Vincenzo Arcuri (foto 53), della
Rari Nantes L. Auditore di Crotone, che
hanno organizzato ad agosto la 12a
edizione del torneo “Crotone città di mare” (foto 54). Massimo ha
messo in palio calottine, magliette, tute,
palloni autografati, mentre i commercianti della zona hanno messo a disposizione altri premi. I giovani hanno potuto
per l’occasione confrontarsi con i loro
campioni, tra cui anche Amaurys Perez
dell’Acquachiara di Napoli, e apprendere
i segreti dello sport e il piacere di fare
del bene. Grazie di cuore ai fratelli Arcuri,
molto affettuosi e accoglienti verso Enza,
Ignazio e Sonia che hanno rappresentato l’Associazione allo stand informativo.
Pasqua 2013 - Reggio Calabria
Grazie al Cral Ansaldo-Breda
Grazie ai dipendenti Ansaldo- Breda che
partecipano con entusiasmo all’iniziativa
“Cerco un Uovo Amico”.
10/11 agosto - Crotone
Torneo di pallanuoto
“Crotone Città di Mare”
Il mondo della pallanuoto si dimostra eccezionale per la propria sensibilità verso
i bambini! Il merito è anche di Massimo Giacoppo, testimonial dell’Associazione (foto 52), che ama essere
Basilicata
Casalnuovo (NA)
Festa con i bambini del Circolo
Didattico “Antonio De Curtis”
Così lontani, così vicini…
37
CHI CI SOSTIENE
Grazie a Maritana Scaiella e a tutti coloro
che sostengono dalla Basilicata le iniziative promosse dall’Associazione a favore
dei bambini e della ricerca scientifica.
Sicilia
e le Rose d’Oriente. Ha chiuso la serata
la magia della pittrice Stefania Bruno.
Un ringraziamento particolare alle autorità intervenute, al Presidente dell’ARS
Giovanni Ardizzone, al Sindaco di Palermo Leo Luca Orlando, all’Assessore alla
Cultura del Comune di Palermo Francesco Giambrone. Un GRAZIE, grande
come il cielo, alla famiglia Gammino e
agli organizzatori, Maurizio Midulla e a
tutti i collaboratori.
Roccalumera (ME)
Benvenuta Tina!
I giovani di Messina, appassionati di
pallanuoto, hanno la fortuna di avere tra
di loro, nel periodo estivo, il campione
Massimo Giacoppo che ama seguire e
giocare insieme con le nuove leve dello
sport. Il mini torneo, organizzato
alla piscina sociale di S. Agata Riviera (foto 58), è stato un’ulteriore occasione per sensibilizzare i presenti sui
principi dell’Associazione e sulle finalità
della ricerca scientifica.
Messina
Festa dei volontari
Un caldo benvenuto a Tina Trimarchi
(foto 56) e alle sua amiche di Roccalumera che si impegneranno ad aiutare i
bambini e la ricerca scientifica sensibilizzando il loro territorio.
Si è tenuto all’Oasi, nel corso dell’estate
appena conclusa, l’incontro dei volontari di Messina (foto 55) per salutare
la conclusione di un anno di attività e per
festeggiare le 1.350 uova offerte.
2 settembre - Palermo
Insieme per la Vita
Ricordando Ludovica
Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile la decima edizione di “Insieme per
la Vita”. Un grande spettacolo, un grande
pubblico e bravissimi artisti che hanno
divertito e incantato per più di 3 ore i
presenti. Ricordiamo alcuni nomi: Sergio
Vespertino, il maestro Rosellina Guzzo,
l’attore Antonio Pandolfo, il gruppo Lo
Scarrozzo, Andrea Marco, Lo Silvio della Band Ai Fil Gud, la cantante Manuela
Cauli, il maestro Riccardo Coraro, Carla
Favata della Compagnia Storica Harmonia Suave, la coreografa Deborah Serina
38
28 luglio - Messina
Torneo di pallanuoto
Bagheria (PA)
Scrivere
Grazie alle poetesse del gruppo “Scrivere” (foto 57) che sostengono e
fanno conoscere l’Associazione in occasione dei loro incontri.
Pasqua 2013 - Messina
CHI CI SOSTIENE
Grazie a tutti i volontari e sostenitori che
come sempre ci mettono anima, cuore,
impegno e sorrisi nel distribuire le uova
di Pasqua. Foto 59: Salvo, Mariagrazia, Giusi, Antonio; foto 60: Rosaria
e Peppe; foto 61: Serena; foto 62: i
volontari delle piazze.
29 marzo - Messina
Salseri dello stretto
diatrica con una tesi sul Neuroblastoma (foto 64). Tiziana ha sostenuto
l’Associazione in questa felice occasione
con le bomboniere solidali.
Pasqua 2013 - Catania
Grazie ai volontari della Misericordia “S. Maria di Ognina” di Catania
(foto 65) che con grande entusiasmo
hanno distribuito le uova di Pasqua.
Finocchiaro; al giornalista Antonio
Foti che ha curato i contatti con la stampa locale, ai coordinatori dei volontari dell’Associazione Alba Nuova,
della Protezione civile di Aci Catena, Zafferana, Aci Bonaccorsi,
Aci S. Antonio, dell’Unuci Acireale,
dell’Agorà Aci Castello e della Misericordia Ognina di Catania e alla
volontaria più piccola, la mascotte Alessandra Seminara (foto 66).
Grande mobilitazione
a Catania e Provincia!
Una menzione speciale va ai “Salseri dello stretto” (foto 63), scatenati
ballerini di latino americani che a Pasqua
hanno “messo in pista” a Messina le
uova solidali.
Grazie a Melina Scarlata, all’Associazione Alba Nuova e ai volontari di Catania
e provincia per l’impegno con cui ogni
anno sostengono a Pasqua la campagna
“Cerco un Uovo Amico”.
Un grazie particolare al sindaco di
Aci Catena Ascenzio Maesano e
al presidente del consiglio Salvo
Messina
Nuove promesse per la ricerca
Complimenti alla dottoressa Tiziana
Russo, qui ritratta nel giorno della
specializzazione in chirurgia pe-
39
1993 / 2013
Donare per la ricerca
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tanto atteso: sconfiggere il Neuroblastoma
e i Tumori Solidi Pediatrici.