Campagna di Febbraio: Fai il primo passo

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2 e 3, Roma /Aut. N. 12B/RM/EP/2009
n.1, anno IV
www.parentproject.it
Parent Project onlus
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Il cromosoma artificiale
Famiglie:
Il cuore nuovo di Saverio
Campagna di Febbraio:
Fai il primo passo
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n. 3 anno VII
Notiziario
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PARENT PROJECT ONLUS
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2 Scienza
Nuovi bersagli farmacologici
La Distrofina direttore d’orchestra
Francesca Buontempi - Segreteria di Presidenza
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6 Regioni
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10 Campagne
“Fai il primo passo”
11 Famiglie
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La storia di Saverio
Stefania Collet - Ufficio Stampa - Comunicazione
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Francesca Bottello - Ufficio Stampa - Comunicazione Web
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Giulio Cossu e il cromosoma
artificiale
13 Cad Informa
Risultati del Progetto “La rete di
ascolto DMD”
Anno VII - N. 3 Dicembre 2010
NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS
Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS
Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma
DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta
PROGETTO GRAFICO: Monia Pellegrini
Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c.
Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma
Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004
Lo sviluppo della comunità in Sicilia
Disabilità e integrazione: la scuola
e il baskin
16 Attività
Istituzionali
Cassandra De Rosa per il Fondo
Amici di Edy
Un convegno in Puglia
Il cartoon che parla di Duchenne
Focus
Focus
Indovinami, indovino / tu che leggi nel destino: / l’anno
nuovo come sarà? / Bello, brutto o metà e metà? / Trovo
stampato nei miei libroni / che avrà di certo quattro
stagioni, / dodici mesi, ciascuno al suo posto, / un
carnevale e un ferragosto, / e il giorno dopo il lunedì sarà
sempre un martedì./ Di più per ora scritto non trovo / nel
destino dell’anno nuovo: /per il resto anche quest’anno /
sarà come gli uomini lo faranno.
Un nuovo anno: per noi, come sempre, il vero inizio è a
febbraio, in coincidenza con la nostra campagna nazionale e
con la Conferenza Internazionale. Quindi è il momento giusto
per regalarci questa deliziosa filastrocca sull’Anno nuovo di
Gianni Rodari. Come sarà il 2011? Sarà come noi lo faremo.
E quello passato? Il nostro cammino è iniziato quindici anni
fa, con una meta precisa - non sappiamo ancora quanto
lontana - ma senza una bussola, con un percorso da costruire
passo dopo passo. Come ogni cammino, anche il nostro è fatto
di inizi, ostacoli, cadute, traguardi intermedi. E il 2010 non ha
fatto eccezione.
Sicuramente, c’è stata un’incredibile partenza, quella di un
progetto ambizioso, ottenuta grazie alla grande comunità
solidale che si è raccolta intorno al fondo Daniele Amanti: uno
studio di Giulio Cossu sul cromosoma artificiale che possa
aprire la strada al trapianto autologo di staminali. Siamo ora
alla prima fase che durerà tre anni.
Non è mancato l’inciampo, dovuto ai risultati della
sperimentazione di Ataluren che hanno portato
all’interruzione del trial. Quest’esperienza ci ha ribadito, nostro
malgrado, che sperimentazione non significa ancora terapia.
Ma che la sperimentazione è una tappa fondamentale su
questa strada. Per questo il nostro ringraziamento va alle
famiglie che hanno accettato di parteciparvi. Oggi non
sappiamo come finirà la storia di Ataluren, poiché Genzyme
Corporation si sta muovendo con le autorità regolatorie per
immaginare nuovi possibili percorsi di sviluppo. Abbiamo
imparato ad avere fiducia nel futuro e nella scienza, quindi
non ci abbatteremo neanche questa volta.
C’è stata una grandissima gioia, il regalo di una nuova speranza
per i nostri ragazzi. Questa speranza ha il volto del giovane
Saverio, che in questi giorni compie 16 anni, e che nei mesi
scorso ha ricevuto, primo al mondo, un trapianto di cuore
artificiale permanente. Forse sarebbe necessaria maggiore
cautela, da parte nostra: si tratta del primo tentativo, non si
conoscono gli effetti di lunga durata. Ma, tutti noi sappiamo
cosa significa una soluzione di questo tipo per chi non può
ricevere un trapianto d’organo. Non vi diciamo di più, ci
penseranno Saverio e la sua famiglia nelle prossime pagine.
Raccontare un anno intenso, che ci ha portato soddisfazioni,
qualche delusione, che ci ha visto crescere, radicarci, ogni tanto
arrabbiarci per qualche diritto negato, è difficile, però potremo
farlo di persona durante la nostra Conferenza Internazionale,
che si svolgerà a Roma dal 18 al 20 febbraio. Sarà, come
sempre, l’occasione per essere aggiornati sulla ricerca, per
confrontarsi con alcuni dei più importanti ricercatori in Italia e
nel mondo, per ritrovarci tutti insieme dopo un anno.
Il nostro cammino dunque continua e possiamo cominciare
subito, sostenendo tutti la nuova campagna di raccolta fondi
di Parent Project che, non a caso, quest’anno ha come titolo
“Distrofia di Duchenne. Fai il primo passo”. Dal 7 al 21 febbraio,
con un sms al 45507 potremo tutti concorrere a finanziare la
sperimentazione di una terapia farmacologica per rallentare
l’avanzata della Duchenne. Perché, se noi vogliamo continuare
ad andare avanti, la distrofia la vogliamo invece lasciare al palo.
La redazione
Agenda
Agenda
INTERNAZIONALE
18 - 20 febbraio 2011
Conferenza internazionale di Parent Project
onlus. Roma - Italia.
Programma:
18 febbraio ore 17.00 Sessioni parallele
per i più piccoli
19 febbraio ore 9.30 La ricerca
ore 14.30 La clinica
Sessioni parallele
20 febbraio ore 9.00 La sperimentazione Hotel Holiday Inn Parco dei Medici
info: www.parentproject.it - 06 66182811 - 800 943 333
Scienza
Scienza
Giulio Cossu ci racconta lo studio
sul cromosoma artificiale
Correggere geneticamente le cellule
muscolari distrofiche di topo mediante
un cromosoma artificiale umano e
procedere al trapianto autologo, cioè
senza donatore. Questo l’obiettivo del
progetto avviato con il finanziamento
di Parent Project Onlus, attraverso il
Fondo Daniele Amanti.
trapianto autologo, cioè isolare le cellule stesse dal paziente.
Naturalmente se si isolano le cellule da un paziente esse
avranno tutte lo stesso difetto nel gene della distrofina
quindi, prima di usarle per un trapianto, bisogna trovare
un modo di ‘correggerle’. E’ un problema molto difficile da
risolvere perché il gene della distrofina è molto grande per
essere inserito nella maggior parte dei vettori virali che sono
gli strumenti più usati per la terapia genica. E’ per questo
motivo che abbiamo pensato a una strada ulteriore.
Un cromosoma à la carte. Così lo definisce soddisfatto lo
stesso Giulio Cossu, della Divisione di Medicina Rigenerativa
dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, che con il
suo team ha dato il via a un nuovo studio di ricerca per
correggere geneticamente le cellule muscolari distrofiche di
topo mediante un cromosoma artificiale umano e procedere
al trapianto autologo, cioè senza donatore. Da questo
‘menù genetico’ i ricercatori potranno scegliere sequenze
codificanti per la distrofina, sequenze regolatorie, fattori
di differenziamento e proliferazione per ingegnerizzare il
cromosoma in laboratorio e inserirlo poi in mesoangioblasti,
le cellule staminali muscolari che servono al trapianto. Uno
strumento terapeutico molto versatile che permetterà di
aggirare alcuni ostacoli finora incontrati per la complessità
del gene della distrofina. Il progetto di ricerca verrà condotto
dal team milanese in collaborazione con il gruppo giapponese
di Mitsuo Oshimura della Tottori University e avrà la durata di
tre anni. Il tutto reso possibile da Parent Project Onlus che con
il Fondo Daniele Amanti ha potuto finanziare in toto questo
ambizioso progetto da 280 mila euro.
Ne parliamo con il Prof. Cossu, responsabile dello studio.
Questa strada è quella del cromosoma artificiale per
inserire nei mesoangioblasti delle sequenze che li faranno
differenziare in cellule muscolari sane. Ma di fatto, che cosa
metterete in queste cellule?
Come si è arrivati all’idea di un cromosoma à la carte?
Il prossimo anno (quest’anno n.d.r.) sperimenteremo il
primo trapianto eterologo di mesoangioblasti in tre pazienti
affetti da distrofia. Come per tutti i trapianti da donatore
esso richiede immunosoppressione per evitare il rigetto. Per
evitare questo passaggio la soluzione è quella di pensare al
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Senza entrare troppo in dettagli tecnici, possiamo mettere
nel cromosoma tutto quello che ci serve, oltre al gene della
distrofina con le sue sequenze regolatrici. Per esempio, i geni
che rendono immortali le cellule, cioè capaci di differenziarsi
continuamente e andare a ripopolare il muscolo dopo il
trapianto. Oppure il gene MyoD che trasforma tutte le cellule
in muscolo quando vogliamo noi, aggirando l’ostacolo che
non tutti i mesoangioblasti differenziano in muscolo come
abbiamo visto dai nostri studi. Oppure si può aggiungere nel
cromosoma delle copie in più di sequenza codificante per la
distrofina, così che in teoria ogni cellula trapiantata invece di
fare una proteina per unità di tempo ne fa cinque. In questo
modo la cellula trapiantata compensa, con la sua attività,
l’assenza di distrofina in tutte le cellule difettose del paziente
che non producono la proteina. In pratica possiamo mettere
nel cromosoma artificiale tutto quello che vogliamo purchè
sempre con delle sequenze specifiche ai lati del frammento
inserito che poi ci consentano anche di rimuovere la sequenza
aggiunta quando non ci serve più. Il cromosoma artificiale è
uno strumento molto versatile perché ci potrebbe permettere
di aggiungere elementi utili man mano che la ricerca
prosegue, come per esempio un fattore che faccia crescere
i vasi per aumentare la vascolarizzazione del muscolo e
portare più ossigeno. Questo è l’aspetto veramente nuovo del
progetto, perché ci permette di avere sempre a disposizione
Scienza
Scienza
uno strumento per correggere le cellule del paziente.
trasferendogli dentro dei geni che le fanno continuamente
proliferare. La ricerca è già in corso ed è finanziata da
Telethon.
E’ già stata dimostrata l’efficacia dei cromosomi artificiali?
No. E’ stato dimostrato che è possibile costruire i cromosomi
artificiali, ma nessuno li ha mai usati in nessun protocollo.
Noi siamo stati i primi a dimostrare che trasferendo il
cromosoma artificiale umano in mesoangioblasti distrofici di
topo è possibile poi trapiantare queste cellule nell’animale e
ottenere un beneficio funzionale. Quindi abbiamo dimostrato
che il cromosoma artificiale funziona e il lavoro è in via di
pubblicazione.
Questo progetto avrà durata di tre anni. Alla fine di questo
periodo che cosa dovremmo aver raggiunto?
Alla fine di questi tre anni vorremmo poter dimostrare che
cellule umane corrette in questo modo sono in grado di
formare distrofina in topi distrofici immunodeficienti. Non è
pensabile in tre anni andare più lontano di così.
Giulio Cossu
Perché testate l’inserimento del cromosoma artificiale in
cellule di topo e non umane?
Perché il trasferimento del cromosoma nelle cellule umane o
di mammifero in generale è estremamente poco efficiente.
Circa una cellula su 100 mila, in alcuni casi addirittura una su
1 milione, accetta il cromosoma che rimane dentro la cellula
e si divide ogni volta che la cellula si divide. Le cellule di
topo, dopo essere state tenute in cultura per un po’ di tempo,
diventano spontaneamente immortali cioè posso dividersi per
sempre. In questo caso possiamo selezionare una popolazione
di cellule geneticamente corrette anche se abbiamo una
percentuale iniziale molto piccola di cellule che incorporano
il cromosoma. Con le cellule umane, che invece non hanno la
capacità di proliferare per sempre in coltura, abbiamo delle
difficoltà: le poche cellule che hanno preso il cromosoma
vanno in senescenza, cioè dopo un po’ di tempo perdono la
capacità di dividersi perciò, nel nostro caso, non si riesce a
raggiungere un numero di cellule sufficiente per il trapianto.
Quanto è lontana poi una fase successiva sull’uomo?
Come sempre sono dei numeri che si danno un po’ a casaccio.
Però posso dire che, se tutto va bene, ci vorrà almeno il doppio
degli anni prima di provare queste cellule sui pazienti.
E questo significa che si deve trovare il modo per sviare
questo problema con le cellule umane.
L’idea di correggere le cellule con il cromosoma artificiale
può essere utile anche per altre patologie?
Esatto. E noi il modo lo abbiamo trovato ed è un progetto
per rendere immortali in modo reversibile, le cellule umane
L’impresa vale la spesa, come si suol dire, tutte le volte che
il gene da sostituire è molto grande. Se invece è un gene piccolo si
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Scienza
Scienza
fa prima con il vettore virale. In teoria questo può essere applicato
a tutte le malattie genetiche monogeniche recessive causate
dalla mutazione di un gene molto grande in tessuti le cui cellule
differenziate non si dividono più. Perché noi per evitare che una
cellula elimini il cromosoma quando si divide, dobbiamo mettere
una sostanza che uccide le cellule che eventualmente hanno perso il
cromosoma. Questo lo possiamo fare in vitro ma non lo possiamo fare
in vivo. Quindi dobbiamo avere delle cellule che una volta messe in
vivo rapidamente differenzino e non si dividano più, quindi potrebbe
andare bene per il cuore, per il muscolo scheletrico, per il sistema
nervoso ma certamente non per il sangue o per la pelle dove le cellule
sono generate di continuo e sarebbe impensabile pensare che queste
cellule mantengano il cromosoma molto a lungo.
A differenza di altre tecniche, come l’exon skipping, questo
sarebbe un approccio universale?
Va sottolineato che questa è una terapia lunga, complessa
e molto costosa. Noi tutti ci auguriamo che l’exon skipping
funzioni e, in questo caso, i pazienti che sono eleggibili
dovrebbero iniziare la terapia genica. E’ vero che la terapia con
cromosoma artificiale può essere applicata a qualsiasi paziente
ma bisogna prendere in considerazione una serie di parametri
come la complessità, il costo, il tempo e compararla con
un’altra terapia con efficacia dimostrata. In altre parole, questo
protocollo terapeutico va bene per tutti, se però alcuni pazienti
avessero un’opzione terapeutica più immediata e più semplice è
chiaro che devono seguire quella. Questo approccio terapeutico
dà sicuramente speranza a quel 20-25% di pazienti che hanno
delle mutazioni meno comuni che non possono essere curate
con l’exon skipping.
Cosa significa essere finanziati da un’associazione di pazienti?
C’è una sensazione di grande compartecipazione, un’assunzione
di responsabilità e una diversa motivazione. Vedendo con i
propri occhi qual è la situazione e come stanno i pazienti,
verrebbe voglia di tornare in laboratorio anche la notte a fare
esperimenti. Oltre al fatto che un rapporto quindicennale
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mi lega con Parent Project che è ormai diventata una parte
del mio lavoro. E indipendentemente dai finanziamenti, che
servono, c’è proprio l’idea di fondo di far parte della stessa
squadra, di essere lì per quello, di cercare di farlo il meglio
possibile.
Lei parla di appartenere alla stessa squadra. Ma ci sono
molti studi, trial, condotti da gruppi di ricerca diversi. Quanto
manca un coordinamento? E quanto questo può influenzare il
raggiungimento di risultati in tempi minori?
E’ evidente che esistono situazioni di competizione e situazioni
di collaborazione, che non sono necessariamente esclusive.
Nel momento in cui si arriva alla scoperta, all’identificazione
di qualcosa, allora c’è una componente, che è anche umana, di
arrivare lì per primi, una componente di orgoglio in cui uno vuol
vedere venir riconosciuto che la strada l’ha aperta lui. Ok,
tutti insieme ma chi è arrivato prima deve essere riconosciuto.
Poi una volta che una cosa è stata scoperta e dimostrata va
migliorata e ampliata da tutti i laboratori interessati.
La squadra uno la sente, perché sente di far parte della stessa
comunità di pazienti, di associazioni, di ricercatori, di clinici.
Questo però significa che ognuno fa la sua parte di lavoro
e a volte può anche entrare in competizione con quello di
un altro gruppo. E questa è la sana competizione. I record si
migliorano perché gli atleti competono tra loro.
Quanto si è davvero vicini alla cosiddetta cura per la DMD?
Bisogna sempre pensare alla strada e che si fa un passo
dopo l’altro. I primi trial clinici servono fondamentalmente
a dimostrare che non si fanno danni, dopodiché si comincia
a ricercare l’efficacia che non è mai completa da subito. Si
tratta di fare degli aggiustamenti successivi, per arrivare
ad un beneficio sempre maggiore, finché si arriverà ad
arrestare la malattia. A quel punto si potrà parlare di
terapia. Ma quanti anni ci vorranno non glielo so dire.
Cinzia Pozzi
Scienza
Scienza
Nuovi bersagli farmacologici per la Duchenne
L’infiammazione è solo un cattivo segnale? No, se non è cronica. Questo emerge
dall’ultimo studio condotto da Pier Lorenzo Puri
Puri ha identificato proprio nel processo infiammatorio dei segnali
che, correttamente attivati, possono stimolare la rigenerazione
muscolare nella Duchenne. Pubblicata sulla rivista Cell Stem Cell,
la ricerca – cofinanziata da Parent Project onlus - ha osservato
da vicino il meccanismo ‘a cascata’ coinvolto nell’infiammazione
muscolare, individuando dei segnali di infiammazione ‘buoni’ e
dei segnali ‘cattivi’.
In condizioni normali, il tessuto muscolare è soggetto ad usura
per il continuo alternarsi di contrazione e rilassamento e viene
riparato dalle cellule staminali muscolari che migrano nella zona
danneggiata e lì proliferano andando a sanare il danno. Quando
la lesione è ingente, subentra anche un’infiammazione, cioè
sono attivati dei segnali molecolari che inducono l’organismo a
reagire. In un’infiammazione temporanea i segnali sono ‘buoni’
e stimolano la proliferazione delle cellule staminali, in modo da
riparare lo strappo creatosi nel muscolo.
Invece, se l’infiammazione è cronica come nel muscolo distrofico,
si attivano dei segnali che inibiscono la proliferazione delle cellule
staminali e stimolano invece un processo di fibrosi del muscolo,
che lo rende sempre più rigido. Il team del Dulbecco Telethon
Institute ha decifrato due di questi segnali: il fattore TNF, una
citochina infiammatoria, e la chinasi p38, un enzima che controlla
l’attività di TNF. Bloccando direttamente o per via mediata l’azione
di TNF in topi distrofici dmx, si è visto che si può aumentare il
numero delle cellule staminali muscolari e, di conseguenza, la
capacità rigenerativa del muscolo. Questi risultati aprono nuove
prospettive per farmaci mirati in grado di spegnere o accendere in
modo intermittente questi segnali molecolari.
‘Stiamo valutando diversi composti chimici diretti contro gli
enzimi chiave della cascata di segnali cellulari identificata da
questo lavoro, per aumentare la capacità delle cellule staminali
muscolari di rigenerare il tessuto muscolare. Con questo
trattamento non si riparano i danni e non si torna indietro con
la malattia ma si può regalare tempo al paziente e alla ricerca
scientifica, che nel frattempo sta andando avanti in varie
direzioni’, conferma Puri.
Un ruolo da direttore d’orchestra
per la Distrofina.
Il team di Irene Bozzoni dimostra che la
Distrofina controlla anche i meccanismi
coinvolti in sviluppo e decorso della
patologia.
Una ne fa e cento ne pensa, verrebbe da dire. La distrofina che,
quando è difettosa, è l’unica imputata per l’insorgenza della
distrofia di Duchenne sembra ora avere anche un ruolo ‘pensante’
per lo sviluppo della patologia, oltre a quello strutturale già noto:
non solo costruisce la membrana muscolare ma coordina persino
l’attività di altre molecole regolatorie coinvolte nella patogenesi.
Lo ha comunicato il team di Irene Bozzoni dell’Università Sapienza
di Roma con uno studio condotto sui topi e pubblicato sulla rivista
Cell Metabolism in cui si è dimostrato che la proteina è in grado
di controllare l’attività di geni che contengono le informazioni
per microRNA coinvolti nello stress ossidativo e nella fibrosi,
entrambi processi che identificano il decorso della distrofia
portando all’infiammazione cronica e a una muscolatura non più
in grado di contrarsi.
Lo studio, cofinanziato da Parent Project Onlus e Telethon, ha
dimostrato che una piccola quantità di distrofina è in grado
di ripristinare livelli normali di microRNA, determinando
una battuta d’arresto nella patogenesi della DMD in topi
distrofici trattati. Comprendere come la distrofina non
agisca solo da mattone strutturale per la costruzione del
muscolo ma si inserisca anche in un meccanismo regolatorio
più ampio, significa avere nuovi spunti per una terapia. In
questa direzione, potrebbe aprirsi la strada di sfruttare questi
microRNA come farmaci specifici che possano contribuire a
conservare la cellula muscolare in buona salute.
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Regioni
Regioni
a cura di Stefania Collet e Francesca Bottello
Piemonte
Nel mese di giugno si è svolto a Rivoli, in
provincia di Torino, il nono appuntamento
con il tradizionale evento benefico “Ci
sarò anch’io”, organizzato, con l’aiuto
della Croce Verde Cascina Vica – Rivoli, da
Gildo Maggiora che quest’anno è stato
affiancato da alcune nostre famiglie del
Piemonte. Un’intera giornata, realizzata
con il Patrocinio del Comune di Rivoli,
che anche quest’anno, ha avuto un
grande successo di pubblico. In tantissimi
hanno partecipato agli eventi musicali,
ai tornei di calcio, calcetto e pallavolo,
agli spettacoli di ballo latino americano,
e visitato gli stand di artigianato e
gastronomici. Tra gli eventi in programma
l’esibizione degli allievi della scuola El Diablo
Latino e de “Gli amici di Pancio” appassionati
di Agility Dog ,spettacoli di clown e giocolieri.
Questa edizione si è arricchita, inoltre,
della partecipazione del Sindaco di
Rivoli, Franco Dessì, e di Marisa Maffeis,
Assessore all’Istruzione, che hanno portato
i saluti dell’Amministrazione Comunale e
dell’intervento di alcuni specialisti –Tiziana
Mongini, Patrizia Boffi e Fabrizio Racca
– che, insieme a Mariaelena Malaspina,
responsabile del CAD di Alessandria, hanno
informato molte persone sulle problematiche
relative alla Duchenne e sulle attività
di Parent Project Onlus. Un particolare
ringraziamento va a GRP (Giornale Radio
Umbria
Lazio
Tra gli eventi estivi che hanno ospitato Parent
Project Onlus, anche il Festival del Sole e
della Luna che si è svolto a Giove, in provincia
di Terni, nel mese di luglio. La diciottesima
edizione del festival, che trasforma la cittadina
umbra in un crocevia d’arte, magia e cultura,
anche quest’anno ha visto la partecipazione
di artisti, maghi, saltimbanchi e artigiani
che hanno portato nelle piazze, nei vicoli e al
Castello arte, teatro, musica e folklore come
ormai avviene da anni con sempre crescente
successo. Tra i tanti artigiani presenti, anche
i volontari dell’associazione giovese Eugenio
Berti Marini con le loro bellissime ceramiche
solidali che, grazie alla cara
amica Nicoletta Crescentini,
hanno deciso di dedicare al
Fondo Daniele Amanti.
Parent Project quest’anno ha partecipato
alla rassegna Letture d’estate lungo
il fiume e tra gli alberi, a Castel S.
Angelo ormai storico evento dell’Estate
romana che si svolge all’ombra di Castel
Sant’Angelo. Oltre ad essere presente
ogni sera con uno stand informativo, ha
partecipato alla rassegna Domeniche
di Cintura, curata da Mulab, portando
sul palco artisti e scrittori che da tanto
tempo ci sostengono. Si sono esibiti per
noi i TurnAroundBlues band romana
ormai fedelissima di Parent Project, i
Soundserif, reduci dal successo ottenuto
con il loro pop raffinato al mitico Cavern
Club di Liverpool, gli E 42,
eredi degli Elettrojoyce, che
hanno portato sul palco il loro
ultimo album, “L’uomo Celeste”
(Cantoberon/Audioglobe).
Gran finale con Valerio Sanzotta,
raffinato cantautore romano, già
da tempo sostenitore di Parent
Project , nonché direttore di questo
Notiziario e sensibile autore delle
interviste per le storie di famiglia.
Ceramiche solidali
6
Piemonte), la più importante radio
regionale piemontese, che ha realizzato
e trasmesso un gingle grazie al quale ha
dato la notizia della manifestazione in
tutta la Regione.
Ad Asti, in occasione della Fiera del
Fitness, gli amici del Comitato Palio di
San Secondo, hanno avuto la gestione
del bar interno all’evento e hanno
approfittato dell’occasione per farci un
po’ di pubblicità indossando le magliette
della Campagna “Fermare la Duchenne”. Il
nostro ringraziamento va ai nuovi volontari,
a Mario e Vilma Tosetti e alla loro cara
amica Paola.
Sempre a Roma, nei primi giorni di luglio, si
è svolta una festa organizzata da Erminia
Capuano, dell’azienda Artego, che ha voluto
ospitare i volontari di Parent Project Onlus e
dedicare parte dell’incasso alla ricerca.
TurnAround Blues
Soundserif
E 42
Valerio Sanzotta
Regioni
Regioni
Toscana
In provincia di Grosseto, a Rispescia,
in località Giuncola, in estate un
doppio appuntamento con la cena di
beneficenza “Un progetto dal cuore”,
che la nostra nuova associata Michela
Scartabelli, ha organizzato presso
l’Agriturismo Giuncola & Granaiolo.
Entrambe le serate hanno avuto un
grandissimo successo e sono state
veramente molte le persone che hanno
partecipato. A tutti gli amici e sostenitori
di Michela un grazie di cuore.
Tra la fine di luglio e i primi giorni di agosto,
si è svolta a Livorno “Effetto Venezia”, la
tradizionale festa d’estate livornese che
come sempre è stata caratterizzata da un
programma ricco di cultura e spettacolo
che, ha accolto i livornesi e i turisti con
eventi musicali, cibo, mercati e solidarietà.
Tra le associazioni benefiche che sono
state ospitate anche Parent Project Onlus.
Durante Effetto Venezia sono numerose le
iniziative che animano i canali, le piazzette
e i ponti di questo suggestivo angolo della
Leggere fa bene alla ricerca!
città toscana che, proprio per queste sue
caratteristiche, venne chiamato “La Nuova
Venezia”. L’ antico quartiere di Livorno, ogni
anno si riempie di artigiani, collezionisti
del modernariato, burattini e animatori
di strada, mostre e affascinanti escursioni
in battello nei “Fossi Medicei”, i canali che
costeggiano e coronano la manifestazione.
Per tutta la durata dell’evento, i volontari di
Parent Project Onlus, coadiuvati da Cinzia
Fantozzi e Alberto Basiricò, il delegato
regionale, hanno dato informazioni sulla
patologia, sui servizi offerti alle famiglie e
raccolto le donazioni.
Un progetto dal cuore
Il volume, edito con il patrocinio del
Comune di Massarosa e il sostegno
della Soveco srl, è un viaggio nella
memoria attraverso i ricordi degli
anziani delle comunità di Piano di
Mommio e Piano di Conca.
Grazie all’impasto tra storie private,
vicende storiche, mutamenti del
paesaggio e del costume, C’era una
volta compone un mirabile affresco
della provincia italiana tanto
immediato quanto evocativo.
Campania
Sicilia
Esordio casertano per la nostra
associazione, grazie al giovane team
di Vovo Pacomio, il nuovo locale che
ha aperto nella città campana nel mese
di giugno. Atmosfere mediterranee e
solidarietà per questo ritrovo raffinato,
che ha voluto dedicare a Parent Project
onlus il giorno dell’inaugurazione.
Ci sono delle voci che le riconosceresti
tra mille. Malika Ayane è una di queste.
Ebbene, l’artista milanese, si è esibita a
Scoglitti, la piccola frazione di Vittoria
(Ragusa) il 4 settembre in un concerto che,
grazie all’impegno del Comune di Vittoria, si
è trasformato in un’occasione per raccogliere
fondi per la ricerca contro la Duchenne.
L’evento di piazza, gratuito, prevedeva infatti
un parterre di 400 posti a sedere riservati
a chi avesse devoluto un’offerta a Parent
Project. Una serata straordinaria, durante
la quale la cantante ha regalato due ore di
intenso spettacolo, meritando la standing
ovation del pubblico.
Un altro evento si è svolto durante i
Festeggiamenti per Maria Santissima
di Casa Marciano (Na), dove una
nostra mamma, Marianna Tortora, ha
organizzato un banchetto di raccolta
fondi e distribuito materiale informativo
alle tantissime persone che sono
intervenute alla manifestazione.
Memorie dalla Versilia a sostegno della
ricerca contro la distrofia muscolare di
Duchenne.
Questo il senso del libro C’era una
volta. Raccolta di ricordi e storie
vissute, a cura della giovanissima
Federica Giannecchini, presentato a
ottobre dal Gruppo Amici Di Thomas al
teatro Parrocchiale di Piano di Mommio
a Massarosa (Lucca). I proventi sono
interamente dedicati a Parent Project.
Siracusa, si è svolta a inizio ottobre la
tradizionale Sagra del Miele, l’evento
che si fonda sull’antica tradizione delle
famiglie sortinesi dedite all’apicoltura.
Decine di apicoltori (detti fasciddari),
hanno offerto ai tanti partecipanti il
famoso miele ibleo, cantato anche da
Virgilio. Anche quest’anno, grazie al nostro
Ezio Magnano, tra gli stand allestiti in
piazza c’è stato lo spazio per la solidarietà,
dedicata a Parent Project.
Sagra del miele
Sempre in Sicilia, questa volta a Sortino,
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Regioni
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Lo sport per Parent Project
Molti gli eventi sportivi solidali, dedicati a finanziare la ricerca contro la
distrofia di Duchenne e Becker, che hanno caratterizzato questi mesi
Cominciamo in Veneto con la “Pedalata per la vita” la corsa
ciclistica amatoriale che, grazie all’impegno del nostro Mauro
Facciolo, da ormai 12 anni viene dedicata a Parent Project.
Anche quest’anno il Gruppo Sportivo Tecnoimpianti, ha scelto
di correre al nostro fianco. Migliaia di persone tra appassionati,
dilettanti e famiglie, il 2 maggio hanno percorso l’itinerario
che si snodava tra i comuni di Ospedaletto Euganeo, Carceri,
Vighizzolo ed Este. Hanno rinnovato il loro prezioso sostegno
la Federazione Veneta delle Banche di Credito Cooperativo, la
BCC Euganea e la BCC Atestina, cui si aggiunge il Patrocinio della
Provincia di Padova e il tradizionale appoggio del Comune e
della Pro Loco di Ospedaletto Euganeo.
Proseguiamo con il Giro a tappe “San Giorgio in Bosco –
Monaco di Baviera” organizzato dalla ASD Cittadella Team
e dedicato a Parent Project Onlus L’associazione sportiva
vicentina, infatti, ha organizzato un percorso a tappe durante
le quali è stato distribuito il nostro materiale informativo
e realizzata una raccolta fondi da destinare alla ricerca
scientifica. Alla presentazione ufficiale del circuito, che si è
svolta nell’Aula Consiliare del Comune di San Giorgio in Bosco
che ha concesso il Patrocinio insieme al Comune di Mason
Vicentino, ha partecipato il nostro delegato provinciale Anna
Toso. Il via ufficiale è stato dato dalle Autorità Comunali
davanti alla magnifica Villa Bembo, e ai tanti sostenitori
intervenuti per salutare gli “eroi delle due ruote solidali” che
in quattro giorni hanno percorso, sotto la pioggia incessante,
oltre 600 km.
Un ringraziamento particolare va al presidente della ASD
Antonio Perin che ha saputo organizzare un grande evento di
sport e solidarietà.
Sempre a maggio si è svolto, presso il campo sportivo dell’oratorio di
Monvalle, in provincia di Varese, il terzo torneo di calcio che quest’anno
ha voluto essere anche una occasione di solidarietà e raccolta fondi da
destinare a Parent Project Onlus. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro
che hanno voluto dedicare a noi l’evento e al nostro associato Maurizio
Rossi che ha distribuito materiale informativo e raccolto
le donazioni.
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Ancora, lo stadio comunale di Guidonia Montecelio, ha ospitato
la prima edizione dell’evento solidale “Un goal per la vita”
dedicata a Parent Project Onlus. La manifestazione, promossa
e organizzata dall’Asd La Tartaruga Calcio e La Web Tv, ha
visto scendere in campo la Nazionale Italiana Cabarettisti,
capitanata da Antonio Giuliani, contro una rappresentanza
dell’Amministrazione Comunale di Guidonia Montecelio,
dell’Asd La Tartaruga Calcio e di altre associazioni locali.
Durante la giornata, alla quale hanno partecipato i volontari
di Parent Project Onlus e la nostra famiglia Argilli, c’è stata
l’esibizione di piccoli calciatori e partite di calcio a 5 femminile.
I proventi della manifestazione, che ha ricevuto il Patrocinio
del Comune di Guidonia Montecelio e dell’Assessorato alla
Pubblica Istruzione e Cultura, serviranno a finanziare la ricerca
scientifica.
Nel mese di giugno a Senigallia, si è svolto il Memorial Ciro
D’Amico intitolato al calciatore della Vigor Senigallia, che gli
organizzatori hanno voluto dedicare a Parent Project Onlus.
L’Associazione sportiva Atletico Senigallia ha organizzato,
allo stadio Bianchelli, un triangolare di giovani calciatori
e una partita esibizione che ha consentito di realizzare una
raccolta fondi per sostenere il Fondo Daniele Amanti. Il ricco
programma ha visto un mini torneo tra le formazioni “allievi”
di Vigor Senigallia, Fano ed As Senigallia. Di seguito sono scese
in campo due squadre composte da calciatori professionisti
in attività, ex calciatori, atleti di rilievo di altre discipline (il
nazionale di volley Andrea Bari, il cestista della Goldengs
Marco Gnaccarini, il campione di pattinaggio Mauro Guenci),
personaggi dello spettacolo, autorità cittadine (tra le quali
il sindaco Maurizio Mangialardi e l’Assessore allo sport Gennaro
Campanile) ed una nutrita rappresentanza di “vecchie glorie”,
ossia ex compagni di squadra ed ex calciatori allenati da Ciro
D’Amico.
Sempre a giugno, in concomitanza con i Mondiali di Calcio,
si è svolto allo stadio Anco Marzio di Ostia il MundiaLido, il
torneo di calcio organizzato dall’A.S. Club Italia e riservato a
squadre composte interamente da immigrati che ha visto la
Regioni
Regioni
partecipazione di ben 24 rappresentanze di tutti i continenti.
Le due squadre finaliste, Italia e Romania, che sono entrate
in campo per contendersi il trofeo della Presidenza della
Repubblica portando la bandiera della pace, sono state
accolte da un stadio stracolmo di tifosi che hanno sostenuto
i giocatori per tutta la partita. Anche qui un programma
ricco di eventi: dall’esibizione degli sbandieratori dei rioni
di Cori, all’atterraggio della pattuglia acrobatica SS Lazio
Paracadutismo, dall’esibizione del coro degli alunni della
scuola alla consegna dei riconoscimenti a tutti i partecipanti.
Durante la serata finale si è svolta una grande lotteria
benefica in favore di Parent Project Onlus. Per la cronaca
la dodicesima edizione del MundiaLido, è stata vinta dalla
squadra rumena.
L’importante manifestazione, giunta ormai alla dodicesima
edizione, sottolinea e promuove i valori propri dello sport
che aiuta a superare le barriere tra i popoli, permette di
amalgamare cittadini provenienti da diverse nazioni, con
differente cultura ed etnia, ma che vivono, lavorano, studiano,
nel nostro stesso territorio. Grazie alla collaborazione di
Ambasciate, Consolati, Istituti Scolastici ed al coinvolgimento
delle varie Associazioni presenti nella Capitale, fra tecnici,
dirigenti ed atleti, il MundiaLido annovera circa 1.000
partecipanti.
grande festa, con giochi di animazioni e una golosa merenda.
L’evento, è stato organizzato dall’ASD Impruneta ed Eventidea
con il Patrocinio del Comune di Impruneta e dell’Ente Festa
dell’Uva.
La Romania vince il MundiaLido
Sempre in tema sportivo ci fa molto piacere segnalare che
la squadra di tamburello di serie A U.S. Callianetto, che da
quest’anno ospita sulla propria divisa il logo di Parent Project
Onlus, ha vinto per la nona volta consecutiva il Campionato e la
coppa Europa. A tutta la squadra i nostri complimenti.
Scene da: la solidarietà corre sul campo
Infine, il 18 settembre allo stadio comunale “Ascanio Nesi” di
Tavernuzze (FI), grandi e piccini hanno partecipato a un intero
pomeriggio calcistico per sostenere la ricerca. “La solidarietà
corre sul campo” è la bellissima iniziativa, organizzata in
favore del Fondo Daniele Amanti, che ha visto cimentarsi
in un triangolare le squadre di giornalisti, albergatori e
artisti fiorentini. Preceduti dagli incontri tra otto squadre di
bambini. L’impegno dei più piccoli è stato premiato con una
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Campagne
Campagne
Torna a febbraio la campagna di raccolta fondi tramite sms solidale
di Parent Project. Quest’anno vogliamo un finanziare un importante
progetto di ricerca condotto da Emilio Clementi, Professore di
Farmacologia nell’Università di Milano, per la sperimentazione
di una nuova terapia farmacologica ideata per rallentare la
progressione della malattia.
QUINDICI GIORNI in cui attirare l’attenzione sul problema della
distrofia muscolare di Duchenne e Becker e sostenere l’associazione
nella sua battaglia.
QUINDICI GIORNI in cui invitare parenti e amici a fare il primo passo
contro la Duchenne, inviando sms solidali per finanziare la ricerca.
QUINDICI GIORNI densi di speranze, eventi ed incontri, per stare
insieme e reagire con la forza delle parole, della testimonianza
personale e della volontà alla dirompenza di una malattia per cui
non esiste una cura.
Tu puoi fare molto per la nostra battaglia, dal 7 al 21
febbraio, ogni momento è utile per contribuire a sconfiggere
la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Come?
10
• Invia un sms al 45507
• Diffondi la campagna on line
attraverso i banner
• Distribuisci i nostri materiali
(locandine, volantini e adesivi)
• Partecipa agli eventi
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Famiglie
Famiglie
intervista di Valerio Sanzotta
Una speranza “permanente”
L’avventura a lieto fine di Saverio Marinelli
Questa storia ha gli elementi di quasi tutte le precedenti,
quelli che più volte abbiamo letto su queste pagine. Ci sono
due genitori, la gioia di un figlio, l’arrivo di un altro. Ci sono i
primi dubbi, i primi sospetti; poi il dramma, l’abisso, la scoperta
della Duchenne. Poi il nuovo mattino, un annuncio di speranza,
l’incontro con il Parent Project, l’inizio di una battaglia che è già
di per sé una vittoria, anche se non ancora con la corona tra le
mani. Ma la storia di Saverio Marinelli, di quasi sedici anni, ha
nella sua conclusione qualcosa di profondamente diverso dalle
altre. Qualcosa che Saverio ha sperimentato per la prima volta
e che potrebbe essere un giorno una possibilità per tutti. In
ogni caso, è qualcosa che ci insegna a tenere duro, che lottare e
sperare insieme è la strada giusta, che avere fiducia nella ricerca
scientifica è il modo migliore per non avere più paura della
Duchenne.
Saverio è tornato da pochi giorni a San Venanzo, un piccolo
paesino in provincia di Terni, alle pendici del Monte Peglia,
dove vive con la mamma Rita, il papà Marsilio e il fratellino
di otto anni, Francesco. Il 30 settembre dello scorso anno ha
subito un impianto di cuore artificiale permanente all’ospedale
Bambino Gesù di Roma, eseguito dal prof. Antonino Amodeo,
cardiochirurgo pediatrico. Il cuore artificiale è costituito da una
piccola pompa di titanio di soli quattro centimetri, posta sul
ventricolo sinistro, in grado di ripristinarne la funzionalità. Un
cavo sottocutaneo, che fuoriesce dietro l’orecchio, permette al
cuore artificiale di essere ricaricato ogni dieci ore. L’importanza
di questo intervento per chi, come i ragazzi affetti da distrofia di
Duchenne, non può ricevere un cuore umano è evidente. Inoltre,
Saverio rappresenta un apripista anche per la ricerca scientifica,
che ha cominciato a studiare le possibili applicazioni del cuore
artificiale in età pediatrica.
A rispondere all’intervista, con l’entusiasmo ma anche con la
dignità di chi ha saputo resistere alla disperazione, è Marsilio, il
papà di Saverio, che raggiungo al telefono nei primi giorni dopo
Capodanno, in un gennaio ancora in festa. Benché l’impianto
del nuovo cuore sia sempre sullo sfondo, preferisco presentare
la storia di Saverio come tutte, dalla nascita, ai sintomi, alla
diagnosi. Perché Saverio è un ragazzo Duchenne, non diverso
dagli altri. E’ solo più avanti, a indicare a tutti una strada da
La famiglia Marinelli
seguire, un sentiero da percorrere, l’esempio di una speranza da
non perdere mai.
Anche se Saverio sulle prime camminava normalmente, i primi
sintomi si fecero presto notare nel modo più consueto: difficoltà a
salire le scale e nella corsa, affatticamento. Dopo che la pediatra
individuò un problema neurologico, a seguito di una risposta
altissima del CPK fummo indirizzati presso l’Ospedale Bambino
Gesù di Roma. La diagnosi fu eseguita nel 2002 dal dott. Enrico
Bertini e la risposta fu distrofia muscolare di Duchenne.
Le cose, negli anni, furono dette a Saverio con prudenza,
censurando alcuni difficili particolari. Cose che Saverio
capì da solo, informandosi, studiando. Inutile ricordare qui
l’inventario del dolore che ogni volta colpisce le famiglie dei
ragazzi Duchenne, sempre lo stesso, sempre uguale per tutti.
L’incontro con il Parent Project, conosciuto su suggerimento del
dott. Bertini, è già l’inizio della risalita, e anche questa è una
storia, per fortuna, comune. Tuttavia le cose per Saverio erano
più complicate del normale: una compromissione del cuore
comportò, nel 2009, un gravissimo scompenso cardiaco.
In breve tempo, le aspettative di vita di Saverio, ricoverato
dal maggio del 2010 presso il reparto di cardiologia del
Bambino Gesù di Roma, arrivarono a non superare un mese,
dal momento che la miopatia non rispondeva più ai farmaci.
A meno che non si tentasse la strada, mai battuta prima, di
un cuore artificiale permanente. Fu una possibilità che ci fu
prospettata subito, tanto che quasi non avemmo il tempo di
disperarci per una diagnosi così tragica. Avevamo paure e
dubbi, ovviamente, ma non c’era alternativa e, assieme con
Saverio, decidemmo di tentare e impiantare l’apparecchio. Fu
una speranza ripagata. Temevamo di perdere Saverio, ma con
l’aiuto e la grazia di Dio ora siamo una famiglia felice e con il
nostro esempio speriamo di infondere forza negli altri ragazzi
Duchenne.
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Famiglie
Famiglie
Nel frattempo, un esempio la famiglia Marinelli è già stata
per il paese, San Venanzo, che non aveva mai lasciato solo
Saverio, attraverso la partecipazione di amici e conoscenti,
dei compagni e degli insegnanti della scuola, il II liceo
scientifico Luigi Salvatorelli di Marsciano. E San Venanzo sta
ora preparando una festa per Saverio, da celebrare il prossimo
26 febbraio. Il sindaco del paese, Francesca Valentini, non ha
fatto mancare il suo aiuto, assieme a quello dell’associazione
ASDA, della Pro Loco di San Venanzo, dell’Associazione
Nazareth. Con l’avvicinarsi del Natale, il 21 dicembre del 2010,
San Venanzo ha nuovamente accolto il suo ragazzo. Come
in un’altra occasione, ha spiegato la mamma Rita, l’albero
e il presepe non erano stati ancora fatti. La famiglia aveva
voluto attendere il ritorno di Saverio per addobbare la casa
per le feste, per un Natale diverso dagli altri, come il regalo
più bello. I problemi, è ovvio, non sono del tutto conclusi; il
rischio dei coaguli c’è ancora e Saverio non può rinunciare alla
sedia, ma la gioia della famiglia è qualcosa di difficilmente
esprimibile e riferibile.
Mentre parliamo, Saverio è vicino al suo papà. Ora che è a
casa, che è sereno, vorrebbe dire due parole di sé agli altri
ragazzi Duchenne, che non lo conoscono direttamente. Ne
vengono frasi di grande saggezza, oltre che di speranza:
Sono timido, con qualche difficoltà ad aprirmi agli altri.
Non posso negare però di essere diventato molto più forte,
perché ho vissuto un’esperienza che ti fa crescere moltissimo,
un’esperienza che è paragonabile allo svegliarsi da un incubo.
Grazie all’intervento sono riuscito a superare anche molte paure
riguardo alla Duchenne, a trovare una pace che non avevo. Mi
ha aiutato anche nel rapporto con i miei genitori, diventato più
aperto, più sereno.
Nella vita di tutti i giorni Saverio non è diverso da tutti i
ragazzi della sua età. Tiene una pagina Facebook, sempre
costantemente aggiornata durante i mesi della degenza,
segue il calcio, tifa per la Juventus e vorrebbe conoscere Del
Piero. Affido a Saverio le ultime parole dell’intervista, parole
che rendono vane tutte le altre, che non possono nascondere
un’afflato di fede: “Mai perdere la speranza, pregare, stare
vicino a Dio”.
SOS
tienici
Nella battaglia contro una
malattia rara ogni
contributo è prezioso.
Aiutaci a sconfiggere la Distrofia Muscolare
Duchenne e Becker. Puoi sostenere le famiglie ed
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I risultati del Progetto “La rete
di ascolto DMD: una risorsa per il
sostegno del minore affetto da
DMD”
800 943 333
Nel mese di maggio, presso l’Ospedale Santi Antonio e
Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, sono stati presentati
i risultati del progetto “La rete di ascolto DMD: una risorsa per
il sostegno del minore affetto da DMD”, realizzato da Parent
Project Onlus grazie ai fondi della Legge 383/2000 art. 12 /
c. 3 del Ministero del Welfare. Il finanziamento, servito ad
ampliare la Rete di ascolto dell’associazione con nuove sedi
regionali, ha consentito di realizzare una analisi accurata dei
servizi offerti sul territorio che ha permesso di individuare gli
strumenti necessari per sviluppare politiche sociali innovative
che prevedano una presa in carico globale già a partire dalla
diagnosi.
All’incontro, a cui hanno partecipato i media locali, gli
operatori sanitari e alcune famiglie, erano presenti l’Assessore
alla Famiglia del Comune di Alessandria, la dottoressa Teresa
Curino, che ha ringraziato l’associazione per aver svolto un
lavoro di ricerca capace di far emergere i punti deboli dei
servizi offerti e la possibilità di organizzare politiche sociali
garantiste; il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera,
prof. Nicola Giorgione, che ha voluto ricordare il ruolo
sociale di Parent Project Onlus che ha portato, nei mesi
scorsi, alla firma di un Protocollo d’Intesa per la gestione
delle emergenze respiratorie e il Segretario Regionale per
il Piemonte di Cittadinanzattiva, Gabriele Ideo, che ha
confermato l’interesse a sottoscrivere un accordo, già siglato
nella Regione Lazio, che consente di mettere in rete le risorse
presenti nel territorio piemontese.
Per la prima volta in Italia, grazie a Parent project Onlus, è
stato realizzato un progetto di ricerca che ha avuto come
scopo principale quello di fotografare la realtà delle famiglie
con figli affetti da Duchenne o Becker e analizzare i servizi
socio-sanitari offerti su tutto il territorio nazionale. Il percorso
di ricerca-intervento, realizzato attraverso la compilazione di un
questionario anonimo da parte di entrambi i genitori su circa
360 famiglie associate, nella prima parte ha inteso focalizzare
l’attenzione sui genitori di bambini, giovani e adulti affetti
da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD)
e, nella seconda parte, sui servizi offerti dal Centro Ascolto
Duchenne.
In particolare, lo studio, ha consentito di analizzare i vissuti e
le rappresentazioni dei genitori in riferimento a quattro snodi
temporali (pre-diagnosi --- diagnosi --- presente --- futuro);
valutare se e come la scoperta della patologia provoca un
cambiamento nelle convinzioni, negli affetti e nei comportamenti
dei genitori; approfondire in che modo la coppia genitoriale fa
fronte alla patologia; focalizzare l’attenzione sui processi cognitivi,
psicologici e psicosociali che intervengono nelle dinamiche di
rappresentazione sociale della disabilità motoria.
L’elaborazione dei dati raccolti, ha permesso di individuare
alcuni fattori che, più di altri, permetteranno di sviluppare
servizi in grado di garantire la serenità del paziente e del
nucleo familiare. Il primo elemento che emerge, è la necessità
di intervenire tempestivamente sulla cultura della disabilità
perchè, la percezione delle difficoltà derivanti dalla patologia,
sembrerebbe dipendere direttamente dall’immagine sociale
del disabile. La sensazione di difficoltà vissuta nell’affrontare
la quotidianità, infatti, risulta essere meno grave se i genitori
sono preparati sulla patologia e dimostra che se trovano
sostegno psicologico fin dall’inizio, mantengono una visione
più positiva del futuro.
Un altro punto importante è la necessità di garantire
un’adeguata comunicazione al momento della diagnosi che,
nella maggior parte dei casi, è descritto come “il momento
del naufragio”. Questo significa che, organizzando un servizio
psicologico già a partire dai primi momenti si potrebbe
notevolmente alleggerire la percezione delle difficoltà che la
famiglia si trova ad affrontare. La ricerca è scaricabile dal sito
www.parentproject.it
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Cad
CadInforma
Informa
Sicilia: una Comunità in continuo sviluppo
Doppio appuntamento con la Comunità siciliana grazie a due eventi
realizzati con la sede del Centro Ascolto. Il primo a Vittoria nel mese di
giugno, si è svolto a conclusione di un progetto finalizzato a ribadire
l’impegno della società civile nella lotta contro l’illegalità che ha avuto
come sede quella del CAD Sicilia. Per l’occasione di chiusura, un corteo
formato dagli Amministratori Pubblici, dai Cittadini e dalle Associazioni
del Terzo Settore, ha attraversato le principali vie cittadine, arrivando
fino alla Villa Comunale dove erano allestiti dei banchetti informativi
delle associazioni che lavorano nel territorio per garantire a tutti il
diritto alla dignità, all’integrazione e alla salute.
“Da quando è stata aperta la sede del CAD a Vittoria, seguiamo
direttamente circa duecento persone, – dichiara Cinza Annaloro,
responsabile del CAD Sicilia – un lavoro costante fatto sul territorio
siciliano che ci permette di incontrare tante persone con difficoltà non
sempre strettamente legate alla distrofia muscolare di Duchenne/Becker
ma che, comunque, hanno bisogno di aiuto. ”
“Siamo felici che questa sede, in pochi mesi, sia diventato un luogo
d’incontro tra realtà anche diverse, – prosegue Luca Genovese, delegato
regionale della Sicilia - un posto dove soprattutto i ragazzi, possano
diventare i veri protagonisti di un cambiamento culturale per una nuova
cultura d’integrazione.”
Il baskin: lo sport che favorisce
l’integrazione
Il termine baskin deriva dalle parole “basket integrato” ed è
una disciplina sportiva nuova, nata nel 2004 a Cremona grazie
alla volontà e creatività di Antonio Bodini, ingegnere ed ex
cestista e Fausto Capellini, docente di educazione fisica di scuola
secondaria di primo grado alla scuola media “Virgilio” nonché
docente presso la facoltà di Scienze Motorie di Casalmaggiore
(Università di Pavia). Questa attività sportiva, pur prendendo
spunto dal basket tradizionale, presenta caratteristiche particolari
ed innovative tali da offrire l’opportunità di far giocare insieme
giovani normalmente abili e diversamente abili, nella stessa
squadra, composta tra l’altro sia da ragazzi che da ragazze, senza
limiti alla tipologia di disabilità e al suo stato di gravità.
La carica agonistica, anche se forte, ha il pregio di realizzarsi
attraverso gli altri e non sugli altri indipendentemente dalle
capacità di partenza. Il regolamento, conseguente alcuni anni
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ll secondo appuntamento, che ha avuto luogo a Scoglitti nel mese
di luglio, è stato invece con il 1° Trofeo Regionale Siciliano Parent
Project Onlus “Una Corsa per la Ricerca” organizzato con l’obiettivo
di raccogliere fondi per la ricerca scientifica. Durante l’evento sportivo
– realizzato grazie alla collaborazione della società podistica Barocco
Running di Ragusa e di società e associazioni sportive di Vittoria, e di
alcuni sponsor – si è svolto il Primo Trofeo dottori commercialisti ed
esperti contabili della Provincia di Ragusa. Per l’occasione si è svolta
anche la “Jogging fun”, corsa amatoriale di circa 2 km alla quale hanno
partecipato moltissime persone, rappresentanti del Terzo Settore e
grandi atleti di categoria delle Società sportive della Provincia di Ragusa.
Tra gli ospiti che sono intervenuti, l’On. Franco Antoci, Presidente della
Provincia di Ragusa; Piero Mandarà, Assessore Provinciale alle Politiche
Sociali e per la Famiglia; l’Avv. Giuseppe Nicosia, Sindaco di Vittoria e
Giuseppe Malignaggi, Assessore Comunale allo Sport.
La prima edizione del Trofeo ha ricevuto il Patrocinio della Provincia di
Ragusa d’intesa con l’Assessorato provinciale alle Politiche Sociali e per
la Famiglia, del Comune di Vittoria d’intesa con l’Assessorato allo Sport
e della FIDAL Coni ed è stata inserita nel programma del Grand Prix
Provinciale Ibleo 2010 FIDAL.
di sperimentazioni sul campo, è infatti composto da 10 regole
fondamentali grazie alle quali ogni giocatore ha un ruolo definito
sulla base delle proprie competenze motorie specifiche e, di
conseguenza, ha un avversario diretto dello stesso livello per cui
è possibile un gioco dinamico che si esprime tuttavia attraverso
la valorizzazione del contributo di ogni ragazzo all’interno della
squadra.
Alle regole di gioco, che si sono evolute e a tutt’oggi si evolvono,
si aggiunge anche l’adattamento di:
• Spazi (zone protette previste per garantire il tiro nei canestri
laterali);
• Materiali (uso di più canestri: due normali; due laterali
da mini-basket ed eventualmente altri due più bassi;
possibilità di sostituzione della palla normale con un’altra
palla di dimensione e peso diversi);
• Canestro laterale in area protetta;
• Campo di baskin con le sue 4 aree di tiro;
• Regole (ogni giocatore ha un ruolo definito dalle sue
competenze motorie specifiche e ha di conseguenza un
avversario diretto dello stesso livello. Questi ruoli sono
Cad
CadInforma
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Disabilità e integrazione: dall’inserimento scolastico al baskin
La tavola rotonda, coordinata e guidata dalla dott.ssa
Loretta Mattioli e dalla dott.ssa Sabrina Banzato, ha visto
la partecipazione di Rosina Alessandri, Assessore ai Lavori
Pubblici, Servizi Sociali, Pari Opportunità, Politiche per
la persona e la Famiglia, Politiche per l’immigrazione, di
Giuseppe Cucchiarini, Assessore alla Pubblica Istruzione,
Cultura, Politiche giovanili, Sistemi e Reti Informatiche del
Comune di Gabicce e del prof. Guido Uguccioni, coordinatore
per l’attività motoria e sportiva presso L’Ufficio Scolastico
di Pesaro e Urbino. Durante l’incontro sono state affrontate
criticamente le numerose problematiche che si incontrano
nell’inserimento scolastico in presenza di una disabilità
complessa come questa ma si è dibattuto anche sulla
possibilità di poter sfruttare la valenza inclusiva e integrante
•
numerati da 1 a 5 e ha regole proprie del ruolo);
Consegne (in casi particolari, vedi disabilità mentale,
assegnazione di un tutor, giocatore all’interno della squadra,
che permette un accompagnamento più o meno diretto
delle azioni del giocatore).
Il baskin offre dunque grandi vantaggi per un’integrazione
sociale vera che permette anche a ragazzi con disabilità severe
di acquisire senso d’appartenenza al gruppo, autoefficacia, di
conseguenza, autostima insieme, tuttavia alla consapevolezza
dei propri limiti così da imparare a gestire la frustrazione del
non poter fare come gli altri. Per questo si ritiene di grande
valore proporlo anche ai ragazzi con Duchenne e Becker. Finché
permane la funzionalità, anche minima della mano, è possibile
partecipare in un contesto sportivo e sociale realmente integrato
perché la richiesta minima del baskin ovvero il saper tirare a
canestro non deve essere immaginata come un tiro classico ma
come la possibilità di spingere una palla di qualsiasi dimensione
o materiale verso un canestro posto ad altezze adatte anche a chi
siede in carrozzina. La partecipazione dei ragazzi con distrofia al
baskin consente ai tecnici di affrontare una nuova sfida: trovare
dell’attività motoria in una situazione dove non è sicuramente
facile praticarla.
Proprio a questo argomento è stata dedicata la seconda parte
della giornata e presso l’Impianto sportivo comunale messo a
disposizione gratuitamente dal Comune si è organizzata una
partita promozionale di Baskin che ha coinvolto gli studentiatleti della squadra mista di Novafeltria (Istituto Comprensivo
e Polo Scolastico Superiore) e quelli dell’Istituto Tecnico
Agrario “Cecchi” di Pesaro.
I bambini e i ragazzi dell’associazione sono stati chiamati,
i più piccoli, a provare alcune esercitazioni e i più grandi a
giocare alcuni minuti della partita vera e propria mentre il
prof. Uguccioni, la dott.ssa Mattioli insieme ai tecnici, prof.
ssa Angelini e proff. Pellegrini e Vaccarella, illustravano alle
famiglie la tecnica e la tattica di questo originale sport.
Per parlare di questo evento e presentare le attività di Parent
Project Onlus, Sabrina Banzato e Loretta Mattioli, sono state
ospiti della trasmissione Terrazza Kursaal in onda su Tele San
Marino.
a cura di Loretta Mattioli - responsabile Area scuola
una soluzione tecnico-tecnologica per far sì che anche quando la
funzionalità della mano non ci sostiene più, sia possibile giocare.
Questo sport imprevedibile, geniale e ancora in evoluzione
apre prospettive sempre nuove poiché la fiducia in se stessi, la
capacità di coniugare sacrificio e piacere, l’aumento delle abilità
psicomotorie e della capacità di interagire fra i ragazzi e con gli
adulti sono traguardi da non perdere mai di vista in quanto ogni
persona anche con patologia grave è prima di tutto un individuo
quindi con diritto ai sogni, alle soddisfazioni, a veder realizzati,
anche se solo per un periodo di tempo, i propri desideri.
Atleti in campo
Tanti i temi discussi durante l’incontro dedicato alle famiglie
di Parent Project Onlus organizzato dal Centro Ascolto
Duchenne (CAD) nell’ambito del Progetto Rete Duchenne:
scuola-famiglia, finanziato dalla L.R 9/2004, annualità 2009,
a Gabicce Mare, nelle scorse settimane grazie anche alla
collaborazione del Comune ospitante e degli Uffici Scolastici
di Pesaro e Urbino, Macerata Marche e Ancona.
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Attività
AttivitàIstituzionali
Istituzionali
Cassandra De Rosa testimonial
del Fondo Amici di Edy
Un nuovo Fondo è stato istituito in Parent Project allo scopo
di finanziare specificamente un programma di ricerca per le
mutazioni meno comuni, stiamo parlando del “Fondo Amici di
EDY” nato su iniziativa di Maurizio Guanta, il nostro socio siciliano
papà di Edy. Ma sono già tanti gli eventi organizzati fino ad oggi
per questa speciale raccolta fondi (che sulle pagine di Facebook,
conta già più di 18.000 fan) e tante sono le persone che si danno
da fare per raggiungere questo importante obiettivo, tra le quali
l’attrice Maria Grazia Cucinotta.
Primi tra tutti sono gli amici biancoscudati che da anni sono al
fianco di Maurizio, con un impegno serio che dallo scorso anno
si è trasformato nell’ associazione, “Amici di Edy”, che si occupa
di raccogliere fondi per la distrofia di Duchenne, di sostenere
le persone in difficoltà e organizzare una rete d’assistenza sul
territorio per le persone affette da malattia.
Negli ultimi mesi, tra i sostenitori più impegnati, c’è anche la
cantante Cassandra De Rosa (uscita dalla settima edizione di
AMICI) che ha partecipato a diverse iniziative organizzate da
Maurizio ed oggi è l’interprete del brano A song for Edy. La
canzone, scritta da Antonino Magnisi che ha donato a Parent
Project onlus i diritti d’autore, è pubblicata in tutto il mondo
su piattaforma digitale dalla Pirames International, che donerà
parte del ricavato per sostenere il Fondo.
Puglia: medici e famiglie insieme
per parlare di Duchenne
Nei primi giorni di ottobre si è svolto, presso la Sala Convegni
dell’Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli”, in
provincia di Bari, il Convegno “Distrofia Muscolare Duchenne
e Becker, la presa in carico globale nella Regione Puglia”.
L’incontro, organizzato da Parent Project Onlus. in collaborazione
con il Delegato Regionale Rosa Marchetti, è nato dall’esigenza di
sviluppare sul territorio regionale pugliese una rete specialistica
capace di garantire la presa in carico globale e condivisa dei
trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Molte le famiglie che hanno partecipato all’evento che si è aperto
con i saluti del Delegato Governatore dell’Ospedale, Reverendo
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Domenico Laddaga, e con le parole del Presidente della Regione
Puglia, Nichi Vendola, che ha inviato un ringraziamento a tutte le
famiglie e ai medici presenti all’incontro,
Durante il convegno è intervenuto il presidente di Parent Project
Onlus, Filippo Buccella, che ha parlato del ruolo delle associazioni
di pazienti; la dottoressa Sonia Messina, del Dip. Neurologia e
malattie neuromuscolari Policlinico Universitario Messina, che ha
illustrato l’approccio multidisciplinare nelle distrofie di Duchenne
e Becker; il dottor Fabrizio Racca, Direttore Rianimazione
Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, che ha affrontato il tema
della prevenzione e della gestione delle emergenze respiratorie,
Al termine dell’incontro, che ha visto una breve presentazione
del dottor Antonio Trabacca, Primario dell’UO Neuroriabilitazione
del IRCCS Medea di Ostuni che si è reso disponibile per le famiglie
della Puglia, si è svolto un interessante dibattito con molti
interventi che riguardavano, in modo particolare, l’esigenza di
vedersi garantire una effettiva presa in carico su tutto il territorio
regionale.
Il cartoon che parla di Duchenne
Arriva direttamente dagli Stati Uniti, il breve corto animato sulla
distrofia di Duchenne realizzato da BrainPOP per Parent Project
Muscular Dystrophy, e portato in Italia grazie alla collaborazione
nata tra Parent Project Onlus e la Award Network. Il cartoon,
che vede protagonisti i famosi personaggi Tim e Moby, è uno
strumento leggero e immediato che, attraverso le innumerevoli
possibilità offerte dalla multimedialità, permette anche ai più
giovani di iniziare a conoscere e comprendere un tema delicato
come quello di una patologia genetica.
Il corto è stato presentato in anteprima, nell’ambito dell’evento
estivo “Approdo alla Lettura” di Ostia, in provincia di Roma, durante
il quale Andrea Ward, doppiatore e direttore artistico della Award
Network ( voce, tra gli altri, di Andy Garcia e David Duchovny) ha
parlato della scelta di diventare la voce
di Parent Project Onlus. Insieme a lui,
erano presenti Fabio Amanti di Parent
Project Onlus, il dottor Emanuele Mian
e Cinzia Lacalamita, autrice del libro
“Daniele - Storia di un bambino che spera”
(ed. Aliberti) scritto per raccogliere fondi
in favore della ricerca scientifica e che,
in breve tempo, è diventato un caso
editoriale.
Le cose buone
non sono solo in Sicilia...
Parent Project onlus
è anche nella tua regione.
GENITORI CONTRO
LA DISTROFIA MUSCOLARE
DI DUCHENNE E BECKER
Abruzzo
Moreno Di Zio 328.57.69.137
Calabria
Letizia Porcino 328.67.26.828
Campania
Maddalena Riccio 335.12.37.279
Emilia Romagna
Paola Fiorini 051.35.69.88
Lazio
Filippo Buccella 335.57.12.069
Lombardia
Francesco Abbate 335.83.15.175
Marche
Michele Forgione 333.95.35.792
Piemonte
Gildo Maggiora
333.95.07.485
WWW.PARENTPROJECT.IT
Puglia
Rosa Marchetti 349.52.95.219
800 943 333
Sardegna
Angelica De Nadai 347.69.42.913
Sicilia
Luca Genovese 339.70.68.178
Trentino A. Adige Sabrina Rizzoli 328.08.80.631
Toscana
Cinzia Fantozzi 0586.89.85.44
Veneto
Mauro Facciolo 335.13.62.872
Umbria
Renato Pescari 075.85.22.599
VIA AURELIA 1299
00166 ROMA
TEL. 06.66182811
FAX 06.66188428
CENTRO ASCOLTO DUCHENNE
Per sostenerci: ccp 94255007 - Banca di Credito Cooperativo di Roma - IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775
Un bambino su 3.500 nasce con la distrofia muscolare Duchenne/Becker.
É una malattia incurabile, che distrugge i muscoli, giorno dopo giorno.
Parent Project Onlus finanzia la ricerca scientifica per migliorare
la qualità e le aspettative di vita di migliaia di bambini.
800 943 333
Per chi vuole continuare a camminare. Fai il primo passo: sostieni la ricerca scientifica
Al costo di 2 euro da ogni cellulare personale TIM, Vodafone,
Wind e 3, oppure da rete fissa Telecom Italia e Fastweb.
800 943 333
www.parentproject.it
SOTTO L’ALTO PATRONATO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA