Giulio Cossu: Una nuova strategia

Tariffa Roc: Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 N. 46) art. 1 comma DCB - Roma
Dal 4 al 25 febbraio:
Campagna 2009
Foto : Monia Pellegrini
n. 3, anno V
n.1, anno IV
www.parentproject.org
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Notiziario
Parent Project onlus
Giulio Cossu:
Una nuova
strategia
Amsterdam:
AMT investe
sulla Duchenne
L’associazione
L’associazione
Contenuti
Contenuti
PARENT PROJECT ONLUS
Sede Legale: Via S. Giusta, 50 - 00054 Aranova (Rm)
Sede Operativa: Via Aurelia, 1299 - 00166 Roma
C.F. e P. Iva 05203531008
Lucilla Patrizi - Segreteria Organizzativa
Tel. 06 6692769 - Fax 06 66188428
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2 Scienza
Terapia cellulare:
nuovi sviluppi per la DMD
AMT investe sulla Duchenne
Silvia Starita - Responsabile Segreteria Organizzativa
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Valeria Canu - Centro Ascolto Duchenne
numero verde 800 943 333
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La conservazione di cellule
staminali dal cordone ombelicale
7 Regioni
Gabriella Gravina - Amministrazione
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Giulia Chiappini - Contabilità
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Annalisa Pilo - Progettazione Sociale
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Notiziario
Parent Project onlus
Lazio, Abruzzo, Toscana, Piemonte
8 Veneto e Sicilia
9 Lombardia e Sardegna
10 Attività
Istituzionali
La rete del Centro di Ascolto
Duchenne
Valerio Sanzotta - Direttore Responsabile
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Francesca Ceradini - Responsabile Scientifico
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Monia Pellegrini - Editing e Grafica
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Stefania Collet - Ufficio Stampa
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Marika Gallo - Area Comunicazione
Se volete collaborare al notiziario con articoli, lettere e commenti
scrivetele a [email protected]
Anno V - N. 3 - Novembre 2008
NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS - Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS
Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma - DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta
Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c.
Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma - Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004
Da ricordare:
Coordinate bancarie istituzionali:
Banca di Credito Cooperativo di Roma
IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775
11 Famiglie
La storia di Giancarlone
12 Attività
Istituzionali
Beauty for life e i campionati di
squash
Acea sostiene Parent Project
Parent Project e Banca Marche per
l’informazione sul territorio
Editoriale
Editoriale
Era ora: anche noi siamo “raccomandati”!
Una delle meraviglie della rete è Wikipedia.
Wikipedia è un’enciclopedia online, multilingue, a contenuto
libero, redatta in modo collaborativo da volontari e sostenuta
dalla Wikimedia Foundation, un’organizzazione senza fine
di lucro. Nata intorno al 2000, nel settembre 2007 l’edizione
in inglese ha tagliato lo storico traguardo di 2 milioni di voci
e quella in lingua italiana di 350.000 voci e 200.000 utenti
registrati. Il 27 marzo 2008 Wikipedia, con oltre 250 edizioni
locali, ha raggiunto i 10 milioni di voci. Secondo il Guinness
World Record del 2008, Wikipedia è l’enciclopedia più grande
del mondo.
Se andate a guardare la parola “raccomandazione” su
Wikipedia capirete che è molto di più di un’enciclopedia, e
comunque questa è la definizione: ...nel linguaggio comune la
raccomandazione consiste in una pratica, largamente diffusa
in Italia, di segnalare qualcuno con il chiaro intento di porlo
in una situazione di vantaggio (rispetto ad altri) in particolari
situazioni ...
Secondo me la dice lunga sull’Italia...ma non tutto il male
viene per nuocere!
A volte le raccomandazioni possono essere una cosa bella,
perfino in Italia, specie quando parliamo di Raccomandazioni
Cliniche, e dal nostro punto di vista siamo ben felici che
qualcuno finalmente abbia provato a metterci in una
situazione di vantaggio...
Tutti infatti abbiamo provato sulla nostra pelle cosa vuol
dire essere affetti da una Malattia Rara, spesso il medico di
famiglia non sa come aiutarci, i centri specialistici hanno
percorsi complessi nei quali si finisce inevitabilmente per
perdersi, tutto diventa difficile e ogni minimo passo richiede
un dispendio smisurato di tempo, con riflessi gravissimi sulle
nostre situazioni lavorative.
Questa situazione drammatica nasce dalla mancanza di
istruzioni chiare e semplici che in poco tempo possano far
capire ai medici (e alle famiglie) che strada prendere. Davanti
a questi problemi molte famiglie scelgono strade autonome
che spesso conducono, attraverso percorsi dolorosi, a scelte
rischiose, viaggi in Cina...in Ukraina...in India, oppure davanti
a questi problemi molte famiglie abbandonano la speranza di
poter fare qualcosa e scivolano nella disperazione di una vita
quotidiana senza un futuro.
Essere accompagnati in un percorso chiaro migliora
drasticamente la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie e
spesso riesce anche ad aumentare l’aspettativa di vita.
In questo vuoto che ha caratterizzato la nostra vita di pazienti
La biblioteca dell’Abbazia di Melk consiste in un totale
di dodici stanze contenenti circa 1.888 manoscritti, 750
incunaboli precedenti al 1500, 1.700 lavori successivi al
1500, 4.500 del XVII secolo e 18.000 del XVIII secolo; insieme
ai libri più recenti si parla di circa 100.000 volumi totali.
e familiari sono finalmente arrivate le Raccomandazioni
Cliniche (provvisorie) pubblicate dal Treat-Nmd, una rete
internazionale di professionisti e associazioni di pazienti che
ha come obiettivo il miglioramento degli standard di diagnosi
e di trattamento oltre alla promozione della ricerca scientifica
e di quei complicati processi (detti “traslazionali”) che
possono trasformare una curiosità scientifica in un farmaco.
E’ un segnale positivo di un futuro che sta arrivando, così
come è positivo che intorno a queste Raccomandazioni
Cliniche provvisorie anche in Italia si stia consolidando una
rete di centri che vogliono adottarle e collaborare a migliorarle
e ad aggiornarle costantemente.
E’ una bella conclusione per questo 2008 che ha portato
con se tante novità, come la sperimentazione del PTC124 in
Italia e molte altre nel resto del mondo. Ancora una volta
può servire a ricordarci che oltre ad avere fiducia nel futuro
bisogna tenere i piedi per terra nel presente, da oggi, anche
grazie alle Raccomandazioni sarà più facile.
Scienza
Scienza
Terapia Cellulare: nuovi sviluppi per la DMD
Il team di Giulio Cossu ha messo a punto una nuova strategia per l’utilizzo della terapia
cellulare anche quando la degenerazione muscolare è in uno stadio avanzato.
Giulio Cossu
Oggi, uno degli obiettivi più ambiziosi
nel campo della DMD è di riuscire ad
utilizzare le così “popolari” cellule
staminali per rigenerare il tessuto
muscolare danneggiato. La linea di
ricerca più avanzata e promettente a
livello internazionale al momento e’
quella guidata da Giulio Cossu.
Si tratta di una terapia cellulare basata
sull’utilizzo dei mesoangioblasti,
particolari cellule staminali
normalmente associate ai vasi sanguigni
identificate dal team di Cossu nel
2002 come cellule capaci di rigenerare
il tessuto muscolare danneggiato e
ripristinare la sua funzionalità. Uno
degli aspetti più interessanti dei
mesoangioblasti è che se introdotte
nella circolazione sanguigna sono in
grado di migrare fuori dall’endotelio dei
vasi e colonizzare i tessuti circostanti.
Con due importanti lavori, pubblicati
nel 2003 su Science e nel 2006 su
Nature, il gruppo italiano è riuscito a
dimostrare l’effetto benefico di queste
cellule staminali in studi condotti su
due modelli animali per la distrofia
muscolare (il topo mdx e il cane GRMD):
2
i mesoangioblasti si fondono con le
fibre muscolari esistenti, producono
la distrofina sana e rigenerano così il
tessuto muscolare.
Nonostante questi ottimi risultati,
la distrofia muscolare serba ancora
un ostacolo per la messa a punto di
un’efficace terapia cellulare nell’uomo:
l’efficienza di integrazione delle cellule
staminali nei muscoli danneggiati.
Innanzitutto, i muscoli scheletrici
rappresentano il tessuto più abbondante
del nostro organismo e sono composti
da cellule multinucleate che non si
dividono, caratteristiche che li rendono
un difficile bersaglio per l’integrazione
di cellule staminali e per una loro estesa
diffusione all’intero tessuto. In secondo
luogo, la degenerazione muscolare
associata alla DMD è accompagnata da
un processo d’infiammazione seguito
da un tipo di cicatrizzazione che riduce
l’apporto di sangue e ossigeno ai
muscoli. Ciò scatena un meccanismo di
degenerazione che con il tempo conduce
alla sostituzione del tessuto muscolare
con tessuto fibroso e adiposo. A questo
punto i muscoli sono danneggiati in
maniera irreversibile: le poche fibre
muscolari rimaste non sono quasi più
irrorate e sono circondate da tessuto
connettivo, il che rende impossibile
intervenire con strategie di terapia
cellulare.
Questi meccanismi cellulari patologici
si riflettono nel tipico progressivo
avanzamento della malattia. Il che si
traduce nella speranza di poter curare
in futuro bambini affetti da DMD in uno
stadio precoce ma non pazienti in uno
stadio più avanzato.
Il nuovo studio coordinato da Giulio
Cossu e condotto dal team del San
Raffaele Biomedical Park Foundation
di Castel Romano, pubblicato lo scorso
luglio su Nature Medicine, dimostra
come l’induzione di rivascolarizzazione
e di rimodellamento del tessuto
muscolare possa essere una nuova
strategia per aggirare questo ostacolo e
riuscire ad estendere la terapia cellulare
con mesoangioblasti a tutti i pazienti.
I ricercatori hanno utilizzato
fibroblasti dei tendini ingegnerizzati
geneticamente in maniera tale da
esprimere la metalloproteinasi 9
(MMP9), molecola in grado di degradare
il collagene che si accumula nei muscoli
durante il processo di degenerazione,
ed il Fattore di Crescita derivato
dalla Placenta (PlGF), noto per la
sua capacità di indurre la formazione
di nuovi vasi sanguigni. Esperimenti
in cui i fibroblasti geneticamente
modificati sono stati iniettati in muscoli
di topi distrofici in età avanzata hanno
dimostrato una notevole riduzione
del tessuto connettivo e adiposo, e la
formazione di un esteso network di vasi
sanguigni. Una condizione molto simile
a quella che si osserva nei topi distrofici
più giovani, in cui la degenerazione
muscolare è ancora allo stadio iniziale.
A seguito del suddetto trattamento,
è stato effettuato un trapianto di
mesoangioblasti per via sistemica, ovvero
mediante iniezione nella circolazione
sanguigna, per saggiare l’efficienza
d’impianto delle cellule staminali
nel tessuto muscolare danneggiato.
I risultati si sono dimostrati molto
interessanti: i mesoangioblasti sono in
Scienza
Scienza
Amsterdam Molecular
Therapeutics: visita ai
laboratori di Amsterdam
grado di migrare nel tessuto bersaglio
e d’impiantarsi specificatamente nei
muscoli precedentemente trattati con i
fibroblasti ingegnerizzati. Ulteriori dati
riportati nello studio mostrano inoltre
come questo processo d’integrazione
sia comparabile a quello che si ottiene
con esperimenti di terapia cellulare
in topi giovani. Il trapianto di
mesoangioblasti è infatti accompagnato
da un notevole miglioramento dello
stato istopatologico dei muscoli con
una riduzione del numero di fibre in
degenerazione e un aumento di quelle
in rigenerazione.
Lo studio condotto dal gruppo italiano
dimostra così come il rimodellamento
e la rivascolarizzazione del tessuto
muscolare, mediati dai fattori MMP9
E PlGF, possa essere l’elemento
chiave per un benefico trapianto di
mesoangioblasti anche in modelli
animali “anziani”. Questi risultati
offrono la prospettiva di poter un giorno
estendere le nuove terapie a soggetti
che, per il progredire della malattia,
oggi non sono elegibili.
Tuttavia, occorre ricordare che parliamo
di risultati ancora a livello pre-clinico
in modelli animali e che ulteriori studi
saranno necessari per estendere la
strategia all’uomo. Ad esempio, nei topi,
ma non negli umani, la rigenerazione
muscolare continua anche nelle fasi
avanzate della distrofia e questo
potrebbe rendere più difficile l’approccio
terapeutico nei pazienti. Bisogna
inoltre prendere in considerazione le
dimensioni dei muscoli umani, per
i quali un’evoluzione della strategia
presentata si rivelerà necessaria.
Francesca Ceradini
Nel mese di Dicembre Parent Project ha visitato i laboratori di AMT, l’azienda
che ha firmato l’accordo con l’Università di Roma e la Prof. Bozzoni per
sviluppare un approccio terapeutico per la Duchenne.
1. Perchè AMT ha deciso di investire sulla Duchenne e come è arrivata alla scelta del laboratorio della Prof. Bozzoni?
Noi crediamo che la nostra tecnologia di terapia genica ci possa permettere di sviluppare una cura per pazienti affetti
da gravi patologie come la Distrofia Muscolare di Duchenne. La Prof. Bozzoni ha messo a punto uno straordinario
approccio terapeutico, che ha mostrato di poter rappresentare una cura a lungo termine nei topi che sono il modello
sperimentale per la distrofia di Duchenne. L’utilizzo combinato di snRNA e di vettori virali adenoassociati AAV ha
evidenziato una enorme potenzialità in particolare nella Duchenne. Inoltre, la tecnologia RNA della Prof. Bozzoni si
adatta perfettamente alla nostra piattaforma di terapia genica mediante vettori.
2. Può riassumere i principali obiettivi che AMT insieme alla Prof. Bozzoni ha pianificato ed i tempi?
Noi siamo seriamente impegnati per poter rendere disponibile nel più breve tempo possibile una terapia genica per
tutti quei pazienti che sono affetti da gravi e debilitanti patologie provocate da un difetto genetico. Nello stesso
tempo, comprendiamo che lo sviluppo di un nuovo farmaco e certamente di un trattamento innovativo come la
terapia genica richiede sempre tempi troppo lunghi per quanti sono in attesa di un trattamento. AMT ha da poco
iniziato gli studi pre-clinici. Prevediamo che questi studi potranno avere una durata tra i 18 e i 24 mesi. Le fasi che
riteniamo potranno essere più complesse sono quelle che riguardano la produzione di grandi quantitativi di AAV
ricombinante, la sperimentazione su grandi animali e la ricerca tossicologica. Compatibilmente con i risultati di queste
fasi provvederemo a pianificare i prossimi obiettivi, cioè lo sviluppo di una ampio programma di sviluppo clinico.
4. Pensate di richiedere la designazione di “farmaco orfano”?
Stiamo preparando il dossier per la designazione.
5. Ci sono problemi con i geni terapeutici?
No.
5. Sapete già se prima dei trail sull’uomo vi sarà richiesto di passare alla sperimentazione su grandi animali?
Ci aspettiamo che potrà essere necessaria una sperimentazione del prodotto su grandi animali. L’obiettivo sarà quello
di raggiungere con il nostro prodotto la maggior quantità possibile di tessuti muscolari nell’organismo. Nei topi
questo di solito si ottiene facilmente attraverso una singola iniezione nella vena caudale. Negli animali più grandi e
nell’uomo dovranno essere prese in esame varie opportunità.
6. Pensate che l’organizzazione di un percorso parallelo e contemporaneo per più di un prodotto possa essere una buona
opportunità?
AMT lavorerà in questo progetto mediante lo skipping dell’esone 51 perchè crediamo che sia il modo migliore per
poter aiutare il maggior numero possibile di pazienti.
7. Una volta che inizieranno i trial sull’uomo, credete che potrà essere possibile partecipare ed essere arruolati nel trial
anche per le famiglie italiane?
AMT selezionerà uno o più centri per uno o più trial clinici con molta attenzione, tenendo sempre presente l’interesse
del gruppo globale dei pazienti. I singoli pazienti saranno selezionati in modo tale che la sicurezza e l’efficacia di una
potenziale cura possano essere definite nel modo migliore e nel più breve tempo possibile.
3
Scienza
Scienza
La conservazione di
cellule staminali dal
cordone ombelicale
E’ una pratica scientificamente riconosciuta?
Può essere utile per una terapia della distrofia
muscolare di Duchenne e Becker?
Come si fa tecnicamente?
A chi ci si deve rivolgere ?
Il Sistema Sanitario Nazionale offre questo
servizio?
4
Queste richieste di informazioni ci sono arrivate,
negli ultimi tempi, soprattutto da mamme che
sono in stato di gravidanza, o che ne stanno
programmando una, e che avendo un bambino
affetto da DMD o BMD confidano nelle cellule
staminali di un fratellino o di una sorellina per
una possibile futura cura. Le famiglie che ci
chiamano sono spesso confuse e pur avendo già
fatto alcune ricerche si ritrovano con informazioni
frammentarie, spesso contraddittorie, incerte
sul significato di“conservazione eterologa”,
“conservazione autologa”,“donazione solidale”,
“banche pubbliche”,“banche private”ecc...
Effettivamente, districarsi nella normativa
italiana vigente sulla conservazione
delle cellule staminali dal sangue del
cordone ombelicale è molto complicato.
Rispetto ad altri Paesi europei la situazione
in Italia è anomala perchè si basa
su un assetto normativo che
permette la conservazione
“eterologa”(ovvero una
donazione altruistica), del
sangue del proprio cordone
ombelicale ad una banca pubblica
del Servizio Sanitario Nazionale, ma
vieta la conservazione“autologa”(cioè la
conservazione“ad uso personale”). L’aspetto
più contraddittorio del decreto vigente è che,
nonostante sia vietata la conservazione autologa
nelle biobanche italiane (pubbliche o private) si
può tranquillamente ricorrere a banche private
estere che forniscono il servizio anche sul nostro
territorio. Durante la scorsa legislatura è stata
fatta, dal ministro Turco, un’ordinanza sulla
raccolta e la conservazione di cellule staminali
dal cordone ombelicale e prevedeva che, alla
data del 30 giugno scorso, fosse attuato un
decreto contenente le regole e i criteri per la
costituzione di una rete di banche, pubbliche
e private, accreditate e convenzionate con il
Centro Nazionale Trapianti. Le elezioni anticipate
e l’insediamento del nuovo governo hanno poi
ostacolato il completamento delle procedure e
l’attuale Ministro Sacconi ha prorogato i termini
al prossimo 28 febbraio.
Al momento il solo modo possibile per
conservare per sé le staminali prelevate dal
cordone ombelicale è quello di rivolgersi a
banche estere. E’un fenomeno che sta crescendo
tra le famiglie italiane, le richieste hanno
raggiunto la quota di 5.000 nel 2007 e se ne
stimano circa il doppio per il 2008. L’unica forma
di conservazione autologa permessa in Italia è
quella definita“dedicata”: le banche pubbliche
possono conservare il sangue del cordone per un
uso“personale”solo per chi abbia una patologia
familiare curabile con le staminali cordonali. In
questa categoria rientrano le malattie genetiche
del sangue (leucemie, linfomi, aplasie midollari,
talassemie o immunodeficienze), per le quali
è scientificamente dimostrato che si traggono
vantaggi reali dalle cellule staminali e per le
quali già si effettuano trapianti di routine. Solo
in questo caso, il sangue del cordone ombelicale
viene raccolto e conservato per la famiglia
a carico del Servizio Sanitario Nazionale. E’
comunque importante sottolineare che la
conservazione del sangue del cordone non
equivale alla conservazione delle staminali
estratte dal sangue del cordone, tecnica che
per essere efficiente deve essere effettuata sul
campione fresco di sangue non ancora congelato.
Inoltre l’Italia non è ancora organizzata per
la raccolta del sangue cordonale. Solo il 10%
dei punti nascita su tutto il territorio nazionale
risulta essere pronto: se a Roma sono ben pochi
gli ospedali che effettuano il servizio di raccolta,
in altre intere regioni, soprattutto al sud, sono
completamente assenti.
Per quello che riguarda l’aspetto scientifico,
la DMD e BMD non rientrano nelle circa 70
patologie curabili con il trapianto di cellule
staminali cordonali, almeno non ad oggi. Certo,
i filoni di ricerca sulle staminali nel campo
della Duchenne sono molto promettenti
ma ci troviamo ancora in una fase di studi
sperimentali pre-clinici su modelli animali
che non sono ancora applicabili ad una clinica
di routine sull’uomo. Inoltre, le staminali
prese in considerazione finora in questi studi,
differiscono dalle cellule estratte dal cordone.
La conservazione delle staminali cordonali deve
quindi essere considerata dalle famiglie della
comunità Duchenne come una possibilità in più
in cui sperare, come un’assicurazione sulla vita
che potrebbe però non essere mai utilizzata.
A questo punto non ci rimane che chiarire
Scienza
Scienza
come funzionano le biobanche estere per la
conservazione autologa che forniscono un
servizio in Italia e come si fa ad accedervi.
Fondamentalmente, si tratta di banche che
operano sul nostro territorio mediante delle
società che le rappresentano. Negli ultimi anni
le offerte si sono moltiplicate: fino a tre anni
fa ne esisteva una soltanto (Smartbank), oggi
saranno almeno una ventina. La procedura per
la raccolta e la conservazione delle staminali è
molto simile per le diverse banche: il prelievo
del sangue viene effettuato dall’ostetrica della
struttura nella quale si partorisce mediante un kit
che viene fornito dalla biobanca, il campione di
sangue viene spedito entro 72 ore nel laboratorio
estero a cui fa riferimento la banca scelta, qui
le cellule staminali vengono estratte, contate,
analizzate ed infine crioconservate in azoto
liquido (ovvero ad una temperatura di –196 °C).
Dai dati scientifici disponibili, oggi si sa che la
crioconservazione è assicurata fino ad una durata
di 25 anni.
Come scegliere tra tutte queste banche? E’
importante documentarsi sulla serietà della
sede italiana della banca, controllare che
operi nel pieno rispetto della normativa del
nostro Paese e assicurarsi che il laboratorio
estero sia dotato di tutte le certificazioni di
qualità richieste dall’Unione Europea. Un
altro punto importante, ad esempio, è che la
banca garantisca la libera circolazione delle
cellule staminali in tutta Europa e la loro
“importabilità”in Italia. Questo è fondamentale
affinché un familiare possa riprendere possesso
delle staminali conservate e utilizzarle per
un trapianto in una qualsiasi struttura sul
territorio europeo, soprattutto se ci si rivolge
ad una banca di un Paese che non fa parte
della UE come ad esempio la Svizzera o la
Repubblica di San Marino. Per quello che
riguarda i contratti stipulati dalle banche estere
le differenze si basano fondamentalmente
sulla durata della conservazione, si va dai 20
ai 25 anni, sul costo che si aggira in media
intorno ai 2.000-3.000 Euro e sulla possibile
presenza di spese aggiuntive, alcune banche
prevedono un canone di 50 Euro per ogni anno
di crioconservazione.
Francesca Ceradini
Le staminali del cordone ombelicale
Il cordone ombelicale è una preziosa fonte di cellule staminali pluripotenti, capaci di trasformarsi nei diversi
tipi cellulari presenti nel nostro organismo. Oltre ad essere cellule facilmente estraibili dal sangue del
cordone ombelicale, hanno il vantaggio di essere immunologicamente compatibili con il donatore e con i
suoi familiari, sono considerate “eticamente corrette” (vengono infatti estratte da quel cordone ombelicale
che altrimenti viene gettato subito dopo il parto).
La conservazione di staminali cordonali può essere considerata come un’assicurazione sulla salute per
l’intera famiglia. Queste cellule sono compatibili al 100% con il neonato e circa il 25-30% con fratelli e
genitori, mentre la probabilità che due individui non imparentati siano istocompatibili è di 1/40mila. Le
patologie oggi curabili con le staminali da cordone sono una settantina, quasi tutte rientrano tra le malattie
genetiche del sangue (leucemie, linfomi, aplasie midollari, talassemie e immunodeficienze). Per le altre
patologie, comprese la DMD e BMD, siamo ancora in fase di studi sperimentali e quindi non vi è al momento
nessuna possibilità di poter utilizzare queste staminali in ambito clinico.
PRO
CONSERVAZIONE
ETEROLOGA
CONSERVAZIONE
AUTOLOGA
CONTRO
è una donazione “altruistica” del
sangue del cordone ombelicale
solo il 10% dei punti nascita effettua
la raccolta in Italia
è completamente gratuita, il servizio non è assicurata la possibilità di
è a carico del Sistema Sanitario
recupero per un uso personale
Nazionale
si mantiene la proprietà delle staminali
raccolte e queste possono essere
richieste in qualsiasi momento per un
uso clinico personale o familiare
è costoso
bisogna rivolgersi ad una banca
estera
la raccolta del sangue cordonale può
essere effettuata in qualsiasi punto
nascita, basta avere il kit fornito dalla
banca
Alcune banche estere che operano in Italia
La scelta è varia, qui di seguito riportiamo alcune
delle banche estere più conosciute in Italia.
- SmartBank (Inghilterra) www.smartbank.it
Con una sede a Roma aperta nel 2005, la
Smartbank rappresenta la prima società presente
sul nostro territorio ad aver offerto il servizio di
crioconservazione delle staminali del cordone.
Questa banca opera nel pieno rispetto della
normativa comunitaria e garantisce la libera
circolazione delle cellule staminali in tutta l’Unione
Europea e la importabilità in Italia.
Il Laboratorio di SmartBank (con sede a Plymouth)
è l’unico laboratorio in Inghilterra autorizzato a
svolgere sia crioconservazione privata che per
il servizio pubblico, ciò consente ai genitori di
richiedere che il campione conservato per la famiglia
sia anche inserito sui registri per la donazione.
Parent Project ha preso contatti diretti con
Smartbank ed è stato avviato un importante
rapporto di collaborazione.
- Bioscience Institute (San Marino)
www.bioinst.com
- Stembank (Svizzera)
www.stembank.ch
- Cryosave (Belgio)
www.cryo-save.com
- Salus Futura (Inghilterra)
uk.salusfutura.com/v2
Siti di informazione sulla
donazione e sulla conservazione
autologa in Italia e nel mondo
www.adisco.it
www.parentsguidecordblood.org
5
Campagne
Campagne
UNO SU 10 MILIONI
DIVENTERÀ
UNA ROCKSTAR
UNO SU 5 MILIONI
GIOCHERÀ IN
NAZIONALE
UNO SU 3500
SARÀ AFFETTO DA
DISTROFIA DI DUCHENNE
LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
È MENO RARA DI QUANTO IMMAGINI.
UN TUO SMS AL 48584 CI AIUTA PIÙ DI QUANTO CREDI.
DAL 4 al 25 FEBBRAIO
PARENT PROJECT ONLUS
GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER
aiutaci a finanziare 10 borse di ricerca
contro la distrofia di Duchenne presso alcuni Istituti
tra i quali ICS - San Raffaele di Milano, Dip. Biologia Molecolare Univ. La Sapienza di Roma, DTI - Fondazione S. Lucia/Ebri di Roma
Via Aurelia 1299 - 00166 Roma - Tel. 0666182811 - Fax 0666188428
CCP 49412166 - Centro Ascolto Duchenne 800943333
www.parentproject.it
Patrocinio del Ministero del Lavoro,
della Salute e delle Politiche Sociali
Al via la nuova campagna di comunicazione e raccolta fondi
268x203_corriere medico.indd 1
Anche quest’anno, grazie alla collaborazione con l’agenzia di
comunicazione Art Attack , nel mese di febbraio, Parent Project
realizzerà una campagna di comunicazione e raccolta fondi.
Saranno VENTI GIORNI in cui attirare l’attenzione sul problema della
Distrofia Muscolare Duchenne e Becker e sostenere l’associazione nella
ricerca di una cura.
VENTI GIORNI in cui invitare parenti ed amici ad inviare messaggi solidali
per finanziare la ricerca ma soprattutto raccontare di una malattia che “è
molto meno rara di quanto si immagina”.
VENTI GIORNI densi di speranze, eventi ed incontri, per stare insieme e
reagire con la forza delle parole, della testimonianza personale e della
volontà alla dirompenza di una malattia per cui non esiste cura.
TU puoi fare molto per la nostra battaglia, dal 4 al 25 febbraio, ogni
momento è utile per contribuire a sconfiggere la distrofia muscolare
Duchenne e Becker! Come?
- Invia un sms
- Diffondi la campagna on line attraverso il Banner
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- Distribuisci i nostri materiali
(Locandine, volantini e adesivi)
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di Duchenne presso
tra i quali ICS - San
alcuni Istituti
Raffaele
Univ. La Sapienza
1da €
di Milano, Dip.
di Roma, DTI - Fondazio Biologia Molecolare ne S. Lucia/Ebri di
Roma
cellulare
Patrocinio del
Ministero del Lavoro,
2€
chiamando da rete
della Salute e
Sociali
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Regioni
Regioni
a cura di Stefania Collet
Toscana
Ancora ad agosto ma questa volta a Livorno,
grazie a Cinzia Fantozzi, siamo stati presenti
nel Villaggio della Solidarietà nell’ambito
dell’evento “Effetto Venezia”. La tradizionale
e importante festa d’estate, organizzata
dall’amministrazione comunale, ogni anno
si svolge in uno degli angoli più antichi e
suggestivi della città. La Venezia Nuova è
infatti un quartiere di Livorno percorso da
tortuosi canali navigabili, detti “fossi”.
Le foto di Francesca Bellini
Lazio
Tra le immagini e la
musica
Nel mese di maggio,
presso il Teatro dei Dioscuri
al Quirinale, si è svolta la
mostra fotografica “Gli Altri
Bambini”, organizzata da
“PressTime, Associazione per la
Cultura e l’Informazione” , che ha
visto tra i protagonisti degli scatti
fotografici di Francesca Bellini, anche
Parent Project.
La Mostra, che ha ricevuto il patrocinio del
Teatro dell’Opera di Roma, è un percorso
di 100 immagini che documentano
un’infanzia vissuta in contesti difficili o
lontani, di cui a volte ignoriamo l’esistenza.
Le fotografie, oltre a documentare le
attività dei nostri ragazzi, sono state
realizzate nel nido del carcere femminile
di Rebibbia, in alcuni campi nomadi della
città, ritraggono il lavoro dell’Arte Terapia
dell’Associazione “D-Art” e della Onlus
“Apurimac”, impegnata nelle alte regioni
dell’Apurimac in Perù e fino in Mozambico
nella città di Quelimane.
Abruzzo
Nella provincia di Pescara, a Penne,
tra luglio e agosto si è svolta in
collaborazione con il delegato regionale
Moreno Di Zio, la Sesta Edizione della
“Sagra della Trebbiatura” dedicata alla
Piemonte
Tra giugno e settembre si è svolto,
in alcune località dell’Alto Lazio, il Festival
“Etruria IncontrinJazz”, un evento artistico
che l’associazione culturale Muovileidee, ha
voluto dedicare a Parent Project.
Protagoniste del Festival, che ha avuto la
direzione artistica di Susanna Stivali, sono
state la bellezza dei luogo legati all’arte
etrusca e la partecipazione solidale di tante
persone che hanno sottolineato, ancora
una volta, l’universalità del linguaggio
artistico capace di superare le barriere
culturali e diventare occasione di socialità.
Un ringraziamento particolare alla grande
squadra di volontari che ha seguito tutte le
serate: Ramona, Gabriella, Fabrizio, Valerio
e Caterino.
nostra associazione.
Per tutta la durata dell’evento sono stati
tanti i visitatori che, giunti in Contrada S.
Pellegrino per gustare
le specialità gastronomiche, hanno
richiesto informazioni sulle nostre attività
e contribuito alla raccolta fondi.
Una giornata all’insegna della solidarietà, della
cucina e della buona Barbera, in particolare
quello offerto nella sede della Casa Vinicola
Pico Maccario, che ha avuto luogo a giugno a
Castelnuovo Belbo, nell’astigiano, in occasione
della prima edizione del “Motoincontro
della Barbera” organizzato dal Motoclub New
Castle. L’evento, realizzato con l’Amministrazione
Comunale, la Pro Loco, la Polisportiva e sotto
la Federazione Motociclistica Italiana, grazie al
nostro volontario Massimo Gaffoglio, da tre anni
è dedicato a Parent Project.
I rappresentanti del Motoclub New Castle
e del Gold Wing Club Italia
Dopo un magnifico tour tra le colline la
carovana ha fatto ritorno a Castelnuovo Belbo
dove, al Santuario della Madonnina di San
Biagio, c’è stata la benedizione delle moto
impartita da Monsignor Giovanni Pistone.
Al rientro il Sindaco Francesco Garino ha
salutato i partecipanti degustando insieme
a loro l’esclusivo aperitivo New Castle che ha
dato inizio al pranzo campagnolo, organizzato
dalla Pro Loco con le specialità della tradizione
contadina.
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Regioni
Regioni
Veneto
Nelle scorse settimane stato consegnato
al delegato regionale Mauro Facciolo,
il “Premio del Cernobio” voluto
dall’Amministrazione Comunale di
Ospedaletto Euganeo per attribuire
un riconoscimento ad un cittadino
ospedalettense che si è particolarmente
distinto nell’ambito sociale, culturale
o scientifico. Questa la motivazione
dell’importante riconoscimento, giunto
ormai alla 23° Edizione, “per l’impegno
personale e per la forte collaborazione
con il Gruppo Sportivo Tecnoimpianti di
Ospedaletto Euganeo di cui fa parte, che
hanno consentito di sensibilizzare migliaia di
persone sulle tematiche legate alla distrofia
muscolare e a Parent Project Onlus attraverso
l’organizzazione di incontri nelle scuole,
manifestazioni sportive ed eventi”.
Durante la Manifestazione
l’Amministrazione ha offerto all’associazione
la disponibilità di ospitare la sede regionale
di Parent Project e L’Assessore alle Pari
Opportunità della Provincia di Padova,
Gino Gastaldo, ha invitato il delegato ad
un incontro, auspicando di avviare presto
una collaborazione con l’Amministrazione
Provinciale. A chiusura dell’evento
l’Accademia Veneta dello Spettacolo di
Rovigo ha interpretato alcune fra le più note
melodie del cinema italiano scritte, fra gli
altri, da Morricone.
Ricreativo di Conche in collaborazione con i
produttori della zona e con il Patrocinio del
Comune di Codevigo.
Durante la festa, che si svolge nella piccola
frazione di Codevigo (vicino a Chioggia), tra
le specialità a base di Asparago di Conche,
le serate dedicate al musical e alla danza
e per gli appassionati della bicicletta, il
3° Gran Premio Asparago di Conche (gara
del Campionato Veneto UISP) la famiglia
Vianello ha organizzato una raccolta fondi e
distribuito materiale informativo.
Dieci giornate di spettacoli e buona cucina
senza dimenticare i più deboli, sono state
invece organizzate in aprile in occasione
della “Festa dell’Asparago di Conche”, in
provincia di Venezia, dal Gruppo Culturale
I coniugi Vianello
Sicilia
Nel mese di maggio, grazie al
consigliere Ezio Magnano e al
delegato regionale Luca Genovese,
presso il 2° Istituto comprensivo
“Specchi” di Sortino (SR) si è svolta
la prima nazionale dello spettacolo
“Cenerentola” messo in scena dalla
“Compagnia In-stabile” per raccontare
ai piccoli alunni e alle loro famiglie,
come si vive con la distrofia. La nuova
commedia dialettale, che nasce come
parodia della celebre fiaba tanto amata
dai bambini, è scritta e interpretata
dal gruppo di ragazzi che hanno
Due momenti dello spettacolo
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saputo trasformare il volontariato
per Parent Project in passione per
il teatro e sono diventati attori che
raccontano ai giovani il valore della
vita. Lo spettacolo, nel prossimo anno
scolastico, coinvolgerà tutte le scuole
di Vittoria, cittadina in provincia di
Ragusa.
L’idea di formare la “Compagnia
In-stabile” nasce, dopo il successo
ottenuto nel Natale del 2006, che
li vede in scena con una simpatica
parodia sulla natività organizzata per
raccogliere fondi. Il grande successo di
pubblico ha fatto nascere il desiderio
di scrivere delle commedie dedicate
ai bambini e ai ragazzi delle scuole.
La prima opera, scritta e diretta dalla
veterana del gruppo Raffaella Refano
e intitolata “L’amore è una cosa.....
meravilliosa”, è stata vista da oltre
1500 ragazzi delle scuole medie
inferiori di Vittoria.
Per contattare la “Compagnia In-Stabile”
scrivere a [email protected] o visitare
il sito www.compagniain-stabile.spaces.live.com
Regioni
Regioni
Lombardia
Nel mese di giugno, grazie al delegato
regionale Claudio Locatelli e alle
famiglie che lavorano con lui, in diverse
località della provincia di Bergamo ci
sono stati degli eventi dedicati a Parent
Project. Nel primo week-end, all’oratorio
di Stezzano si è svolta la Sagra degli
Alpini mentre a Dalmine, l’associazione
Arcidanza ha organizzato, presso il
Teatro dell’Oratorio, l’esibizione di fine
anno.
Nel fine settimana successivo, presso
la Parrocchia della Madonna del Bosco
di Bergamo, molte persone hanno
partecipato alla “Focacciata”.
sella alle proprie bicicletta davanti a
TenarisDalmine pronti a cimentarsi nel
percorso di 10 km lungo le vie cittadine
e all’interno dello stabilimento.
All’arrivo, in Casa Dalmine, sono stati
accolti, oltre che dal sindaco Francesca
Bruschi, da un divertente presentatore,
dal baby circo e dalla Mabò Band. Un
ringraziamento particolare a Rossana
Maffioletti e Francesca Pina della
Con il campione Giovanni Sala
la solidarietà si mette in moto
Un magnifico evento di sport e
solidarietà, organizzato alla fine di agosto
dal nostro pluri campione del mondo
di Enduro, Giovanni Sala, in provincia
di Bergamo, dove si è svolta la quinta
edizione della Enduro Alpini Gorle.
Sala organizzò la prima gara per
Giovanni Sala
Sempre a Dalmine, malgrado le
condizioni metereologiche, grande
successo per la manifestazione ciclistica
non competitiva “Pedala Dalmine”
organizzata da TenarisDalmine in
collaborazione con il CRAL Aziendale,
la Polisportiva Dalmine, l’UDACE
e il Gruppo Sportivo Oratorio di
Sforzatica S. Andrea. Sotto un cielo
coperto e minaccioso di pioggia, circa
un migliaio di partecipanti, tra cui
numerose famiglie, si sono ritrovati in
Torneo di Stezzano
TenarisDalmine che hanno organizzato
l’evento.
L’ultimo appuntamento con la solidarietà,
è stato in occasione del Torneo
quadrangolare di calcio organizzato da
“Gli amici di Massimo” e che ha avuto
luogo presso i campi sportivi di Stezzano
al termine del quale è stata organizzata
una cena solidale che ha visto la
partecipazione di moltissime persone.
Sardegna
Un evento di beneficienza improvvisato ma
decisamente ben riuscito, quello che si è
tenuto in Agosto presso il “caffè di Torralba”.
L’iniziativa è stata realizzata grazie al Signor
Francesco Palmas, proprietario del caffè che
ha voluto dedicarci una “serata di solidarietà”,
raccogliere fondi da inviare alla missione
di Suor Isolina in Mauritania, ad Atar,
dove la religiosa cilena è impegnata nel
garantire un futuro ad alcune giovani
ragazze. Da lì in avanti, il campione
ha coinvolto il Gruppo Alpini Gorle e il
Motoclub Chieve, e la gara è diventata
una tradizione che ora prosegue con
grande successo. Centottanta i piloti che
si sono sfidati in una gara che è stata
un grande spettacolo proseguito anche
fuori dalla pista grazie ai fantastici
funamboli del freestyle capitanati dal
pilota ufficiale KTM, Vanni Oddera, che
hanno entusiasmato la folla con le loro
evoluzioni mozzafiato.
Quest’anno i fondi raccolti dalle
iscrizioni dei partecipanti e da tutti gli
sponsor finanzieranno il lavoro di Suor
Isolina, la Fondazione austriaca Wings
for Life e la nostra associazione.
ed alla collaborazione del nostro delegato
Franco Soro, presente con uno stand per
la raccolta fondi e per dare informazioni
sull’associazione.
Anche il gruppo musicale, appositamente
creato per l’occasione, ha voluto dare il suo
contributo ed ha indossato magliette e
cappellini Parent Project per l’intera durata
dell’esibizione.
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Attività
AttivitàIstituzionali
Istituzionali
La rete del Centro
Ascolto Duchenne
a cura di:
Silvia Starita e Valeria Canu
800 943 333
Un vecchio detto dice: “chi cerca trova”. Ed è così perché esistono
persone ed organismi che trovano risposte alle domande, che
si uniscono e comprendono quale forza si può avere anche non
esibendo un muscolo. E’ il caso della comunità Duchenne, circa
500 famiglie che cercano e trovano le soluzioni insieme a noi!
dalla società civile e siamo arrivati oggi ad individuare chi di
risposte né da, gratuitamente, per il “bene comune”.
Per questo, oggi, Parent Project è entrato nel consiglio
direttivo del CNAMC, Coordinamento Nazionale Associazioni
Malati Cronici, che raggruppa 140 tra federazioni ed associazioni
di pazienti affetti da malattie croniche e rare. I suoi obiettivi
fondamentali sono il raccordo ed il rafforzamento delle singole
associazioni, il coinvolgimento di tutte in battaglie specifiche e
la promozione di programmi comuni alle diverse organizzazioni
aderenti.
Il CNAMC è collegato al Tribunale per i diritti del malato
che ha istituito il Pit Salute - Progetto Integrato di Tutela per
la Salute – per fornire un servizio di informazione, assistenza
e consulenza per i cittadini/pazienti che vogliono tutelare i
propri diritti in ambito sanitario ed assistenziale.
Grazie anche a questo lavoro, oggi Parent Project è
riconosciuto come un interlocutore importante all’interno
della rete sociale e “politica” e sempre più spesso è richiesta
la sua partecipazione sia alla stesura di rapporti e richieste
da presentare alle istituzioni che alla presentazione delle sue
attività e/o delle problematiche delle famiglie in occasione
di importanti convegni. Nei mesi scorsi siamo stati invitati
al Congresso Regionale di Cittadinanzattiva Lazio e
all’audizione informale in Commissione Igiene e Sanità del
Senato che discuterà sui testi dei due disegni di legge in
tema di malattie rare e farmaci orfani.
Il CAD non è soltanto un servizio ma è l’agorà dell’associazione,
dove trova spazio l’esperienza di tutti. Siamo tanti e piuttosto
determinati a non farci sottomettere da chi non sa cosa sono il
disagio e la sofferenza e pretende di gestirlo da solo.
Anno dopo anno abbiamo messo a fuoco la distanza che ci separa
Anche per un’associazione, come per una famiglia, è importante
non essere isolata e fare parte della rete istituzionale,
associativa e sociale. Questo è fondamentale per lo sviluppo del
CAD e ci permetterà di crescere, di migliorare, di avere più credito
e quindi di vedere riconosciuti i nostri diritti più facilmente.
Quante volte viene negato il diritto di
accesso alle cure ad un paziente? Quante
volte viene disatteso un servizio per la
qualità della vita di un malato?
Nelle malattie rare le risposte a queste
domande sono più rare della malattia
stessa.
Con il Centro di Ascolto Duchenne (CAD) – nato come progetto
pilota nel 2002 con un finanziamento dell’Istituto Santa Maria
in Aquiro di Roma - cerchiamo di individuare dove risiedono i
problemi, raccogliamo le richieste e troviamo le risposte. Un lavoro
lungo ed insidioso che nel tempo però ha affinato le sue tecniche,
fino ad arrivare ad una consapevolezza: lamentarsi non è utile
mentre indirizzare precise denunce, dettagliate e strutturate è
fondamentale per risolvere i problemi che ogni giorno ci troviamo
davanti.
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800 943 333
Il CAD ed il Pit:
un esempio di rete.
- n. 25 per risolvere problematiche legate, in
sostanza, al diritto di accesso alle cure (accesso
alle informazioni, integrazione sociale etc.).
Dal 1° giugno al 30 settembre, attraverso il
numero verde, abbiamo ricevuto 45 richieste
di intervento da 12 diverse regioni italiane.
Le caratterizzazioni delle chiamate si possono
diversificare come segue:
- n. 20 primo contatto (servizio di accoglienza,
recupero info, diagnosi etc.)
Grazie alla collaborazione con il Pit Salute
13 delle 25 richieste, escludendo le 20 nuove
accoglienze, sono state inviate ai Pit locali.
Le regioni coinvolte sono Sicilia (2),
Piemonte (4), Lombardia (1), Abruzzo (1),
Puglia (2), Lazio (6), Veneto (2), Marche (1),
Toscana (3), Liguria (1), Basilicata (1) e
Campania (1).
Alcune richieste prevedono pratiche lunghe
e sono quindi ancora in corso, mentre altre
sono state già risolte positivamente e in
tempi brevi, grazie al lavoro integrato tra il
CAD, il Pit Salute, le famiglie ed i medici di
riferimento. Questo è il caso di una famiglia
veneta alla quale era stato negato un
ricovero fuori regione per le cure necessarie.
Famiglie
Famiglie
intervista di Valerio Sanzotta
Una lezione per tutti:
conversando con
Giancarlone
La famiglia Mei
La famiglia che in questo numero andiamo a scoprire è serena, vitale
ed ottimista. E’ la famiglia di Andrea, il figlio di Rossella e Giancarlo
Mei, quest’ultimo per molti di noi noto come Giancarlone.
La storia mia e di mia moglie comincia il 15 settembre del 1991, quando
ci siamo sposati; dopo due anni abbiamo deciso di allargare la nostra
famiglia e così, il 10 novembre del 1993, è nato nostro figlio Andrea. Il
primo anno é stato emozionantissimo, tutti eravamo così contenti, noi, i
nonni. Poi abbiamo iniziato a notare i primi problemi.
Quelli classici, immagino. Salire le scale, ecc...
Esatto, difficoltà nel salire le scale e ad alzarsi da terra. La cosa
ci impensieriva. Quando portammo Andrea dalla pediatra, lei
ci consigliò di aspettare perché riteneva che si trattasse solo di
pigrizia. Così lasciammo passare altri due anni senza fare nulla e nel
frattempo la situazione peggiorava. A quel punto la pediatra prese
in mano la situazione e fece ricoverare Andrea per tutte le analisi e
gli accertamenti, CPK, tac e biopsia muscolare. Dopo una trentina
di giorni l’ospedale ci chiamò per comunicarci i risultati: Distrofia di
Duchenne. Così, in mezzo al corridoio, all’ottavo piano...
In quel momento a me e a mia moglie cascò il mondo addosso. Non
sapevamo più che cosa fare; l’unico conforto ci fu dato dalla nostra
pediatra, che ci raccomandò di non andare in giro a cercare aiuto,
così, a caso, perché ci avrebbero soltanto illusi e tolto un sacco di
soldi.
Fino all’incontro con Parent Project, che è stato risolutivo.
Era passato quasi un anno senza che facessimo nulla per nostro
figlio, ci sentivamo impotenti. Ma la fortuna ha voluto che –
eravamo nel 1996 – la zia di mia moglie fosse ricoverata in un
ospedale nella stessa stanza della mamma di Stefano Della Rovere,
il tesoriere di Parent Project, che le fece avere una locandina
dell’associazione, a quel tempo appena nata.
Avrete subito parlato con Filippo...
Parlai prima con sua moglie Francesca, che ci fissò un
appuntamento per la sera seguente. Ricordo la delusione del giorno
dopo. Ci mettemmo in macchina con la convinzione di aver trovato
finalmente la cura per nostro figlio. Non era così e tornammo a
casa con dieci cd della Parent Project Band da distribuire. Non era
esattamente quello che ci aspettavamo, all’inizio mi vergognavo
addirittura di andare in giro a vendere gadget. Con il tempo ho
capito l’importanza di quei 10 cd, di un’associazione come la
nostra di cui ora sono fiero di fare parte e di aver contribuito al suo
sviluppo. E poi Filippo, una persona rara...
E’ vero, abbiamo tutti dei motivi per essergli riconoscenti...
Hai ragione. Ha impedito che molte famiglie si disgregassero sotto
il peso di una responsabilità troppo grande. Ha creato dal nulla
un’associazione florida e attiva. Sono nate amicizie, una solidarietà
fortissima con tutti. E allegria e serenità in una battaglia che ora
non era più solitaria.
Giancarlo, parlami un po’ di Andrea.
Andrea ha 15 anni e frequenta il secondo anno dell’Istituto Tecnico
Commerciale. Con lui non ho solo il rapporto di un padre con il
figlio, ma anche quello di un fratello. Mi preoccupavo di come avrei
potuto dirgli della Duchenne e di tutto il resto, ma Andrea mi ha
stupito, chiedendomi egli stesso, quando è arrivato il momento, una
carrozzina. È veramente collaborativo, simpatico e pieno di vita. I
suoi ricoveri a Bologna da Villanova sono quasi una festa per gli altri
ragazzi. Ed è merito di tutti. Suo soprattutto, mio e di Rossella come
genitori, ma anche dei consigli e del sostegno dell’associazione. Non
so come staremmo se non avessimo conosciuto Parent Project.
Giancarlone mi manda un email con il disegno di un faro. È il
faro della speranza, che speriamo si possa accendere su tutte le
famiglie. Nella conversazione Giancarlo usa parole serie, questo sì,
ma mai drammatiche, mai inutilmente dolenti. È già una prova di
coraggio. È già una lezione per tutti.
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Attività
AttivitàIstituzionali
Istituzionali
“Beauty for life” ai Campionati Internazionali di
squash di Roma.
Una nuova occasione di raccolta fondi a favore di “Beauty for
life”, il comitato fondato lo scorso anno da Parent Project e
Insieme per gli altri Onlus, quella realizzata durante i primi
Campionati Internazionali di squash sponsorizzati dalla
Paul Mitchell e organizzati dalla A.S.D. AGONISTICA SQUASH
R.S.C. (Associazione sportiva dilettantistica affiliata alla
Federazione Italiana Giuoco Squash).
Un grande successo di pubblico quello ottenuto
dall’importante evento sportivo di Roma che ha visto la
partecipazione di migliaia di appassionati che dal 27 al 29
giugno hanno affollato gli spalti del Roman Sport Center per
assistere alle sfide dei grandi campioni.
Durante la “tre giorni”, molte persone hanno chiesto
informazioni sui progetti di Beauty for life e effettuato
donazioni ricevendo in cambio i magnifici gadget.
La formazione Acea sostiene le
attività di Parent Project con un
premio di 5000 euro
Parent Project e Banca Marche
per l’informazione sul territorio
Nell’ambito di una esperienza formativa rivolta ai suoi
dipendenti, l’Acea spa di Roma ha messo a disposizione
delle aree che si fossero contraddistinte per maggiore
efficienza, due assegni, rispettivamente di 10000 e
5000 euro da destinare in beneficenza. Alla nostra
associazione è andato il secondo premio che ci è stato
consegnato il 27 giugno scorso, durante l’incontro
conclusivo.
E’ anche attraverso azioni come questa che un’azienda
può dar prova del proprio radicamento nelle regioni in cui
opera e della propria attenzione alle esigenze del tessuto
sociale, ed è quello che testimonia Acea scegliendo di
sostenere un’associazione di familiari e pazienti come
la nostra, fin dalla sua nascita impegnata al servizio del
territorio.
Il nostro particolare ringraziamento all’amministratore
delegato Andrea Mangoni, alla dottoressa Cardellini ed al
dott. Catalani, tra i responsabili dell’iniziativa.
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Un ringraziamento particolare alla Paul Mitchell, che
insieme alla Unicompany sostengono il Comitato, perché ha
donato parte del ricavato dei prodotti venduti all’interno del
circolo sportivo.
La diffusione dell’informazione è una delle nostre attività che ci sta
più a cuore ma anche tra le più complesse. Infatti, offrire risposte
alle famiglie e agli enti che si scontrano con i problemi della
distrofia muscolare di Duchenne e Becker ma non dispongono
delle risorse per affrontare questa patologia, richiede l’utilizzo di
strumenti di comunicazione il più
possibile vari, in grado di raggiungere
anche i luoghi di una quotidianità
molto distante dalla nostra.
Per questo è stata importante la
collaborazione con Banca Marche, che
in qualità di sponsor ci ha consentito
di produrre dieci nuovi pannelli
informativi da esporre durante i
nostri convegni o in qualunque altra
occasione sia possibile spiegare cosa
facciamo e che cos’è “La distrofia
muscolare di Duchenne e di Becker”.
Desideriamo ringraziare l’Istituto ed
i responsabili di questa iniziativa per
la fiducia che ci hanno accordato nel
sostenerci e per aver voluto scendere
al nostro fianco sul territorio in cui
operiamo.
SOS
tienici
Il tuo supporto, la nostra forza.
Nella battaglia contro una malattia rara
ogni contributo è prezioso.
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