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DATA BASE CLINICO
Parallelamente alla raccolta di campioni di sangue presso la bio banca, è altrettanto importante raccogliere i
dati clinici attraverso l'analisi di tutta la documentazione medica dei vostri bambini. Ci è appena stato
consegnato il software in cui inserire questa documentazione e la D.ssa Ponzi Emanuela, medico ricercatore, è
stata assunta per occuparsi di questi inserimenti,
Quello che vi chiedo è di spedirci urgentemente copia di tutta la documentazione medica dei vostri bambini (su
carta o su CD) con particolare attenzione ai referti genetici e neurologici (risonanze, EEGs, valutazioni......) al
seguente indirizzo:
ASSOCIAZIONE RING14
Via Victor Hugo 34
42123 Reggio Emilia
ITALY
Una volta ricevuto il materiale la D.ssa Ponzi procederà all'inserimento nel nostro software e vi contatterà per
ulteriori approfondimenti. Alla fine dell'inserimento ogni famiglia riceverà una password con la quale potrà
accedere ai dati del proprio figlio e stampare la scheda medica completa.
Tutti i ricercatori che vorranno consultare il nostro data base potranno farlo inviandoci direttamente la richiesta
di accesso. Il nostro Consiglio Direttivo valuterà le richieste e procederà alle autorizzazioni.
Come sapete il prossimo ottobre si terrà un workshop internazionale molto importante a cui parteciperanno 20
tra i migliori ricercatori nel Mondo.
Più campioni riusciamo a raccogliere nella bio banca e più dati riusciamo ad inserire nel data base, maggiore
sarà l'interesse dei ricercatori ad impegnarsi a studiare queste sindromi del cromosoma 14.
Conto sulla vostra collaborazione e partecipazione.
Per qualsiasi dubbio non esitate a contattarmi
Un caro saluti a tutti
Stefania Azzali
Via Victor Hugo 34 42123 Reggio Emilia Italy www.ring14.it
[email protected] Tel: +39 (0)522 322607 FAX +39 (0)522 421037