Lebbra nel Mondo: 2013

I paesi più colpiti
dalla Lebbra
Spesso la nostra attenzione si sofferma sui
paesi dove il numero complessivo di nuovi malati di lebbra è più alto. Invece alcuni paesi con un basso numero di abitanti
possono avere tassi della malattia molto
più alti, anche se il numero totale dei casi
resta basso.
Per esempio, se guardiamo il tasso di nuovi casi di lebbra tra i bambini, i paesi più
importanti suddivisi per continente sono:
Liberia in Africa, Repubblica Dominicana
in America, Sud Sudan in Medio Oriente,
Indonesia in Asia e le isole Marshall nel
Pacifico.
Invece se guardiamo i paesi con alti tassi di disabilità tra i nuovi casi di lebbra, i
paesi più importanti sono: Madagascar in
Africa, Colombia in America, Myanmar e
Cina in Asia.
Gli ex-malati di Lebbra
La nuova strategia della lotta alla lebbra
per il periodo 2011-15 approvata dall’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS)
prende atto che i programmi di riabilitazione specificamente creati per le persone
con disabilità legate alla lebbra non sono
più fattibili e raccomanda l’uso della metodologia di Riabilitazione su base comunitaria (CBR).
Per quanto riguarda l’inclusione degli exmalati di lebbra nei programmi di CBR,
AIFO ha maturato una grande esperienza.
Tuttavia molto resta ancora da fare in questa direzione. Per esempio, una recente ricerca di AIFO ha evidenziato come gli exmalati di lebbra, anche quando ricevono
molti aiuti assistenziali, non vengono poi
pienamente coinvolti nelle attività di autosviluppo quali sono, ad esempio, i gruppi
di auto-aiuto.
Testo a cura di
Sunil Deepak AIFO.
Nel 2012, 4.276 persone con disabilità
causate dalla lebbra hanno beneficiato
dei progetti di CBR sostenuti da AIFO,
la maggior parte in Asia. Su questa base
AIFO si propone di rafforzare in futuro
questo tipo di attività.
Un altro aspetto che merita maggiore attenzione è legato all’auto-esclusione delle
persone dovuta alla paura della discriminazione.
Lebbra nel Mondo: 2013
Lebbra in Italia
Situazione della lebbra
nel mondo
Ogni anno in Italia sono diagnosticati da
6-9 nuovi malati di lebbra, soprattutto
tra gli immigrati o tra Italiani che tornano in patria dopo molti anni di soggiorno
all’estero. L’Italia ha 4 Centri di riferimento nazionali per la lebbra: a Genova, Gioia
del Colle (Bari), Messina e Cagliari.
Malati di lebbra beneficiari degli interventi AIFO
Nel 2012 nei progetti sostenuti da AIFO
sono stati diagnosticati e curati 29.603
nuovi casi di lebbra, circa 80% in più in
rispetto alla situazione del 2011. Tuttavia
se confrontiamo i dati 2012 con quelli degli ultimi anni si nota la continuazione del
trend già evidenziato: cioè un graduale
spostamento degli interventi AIFO dalla
diagnosi e cura dei nuovi casi di lebbra
alla cura delle complicazioni e alla riabilitazione delle persone con disabilità legate alla malattia. Nello stesso anno 33.928
persone con complicazioni dovute alla
lebbra hanno beneficiato dei servizi di riabilitazione e cura nei progetti AIFO. Inoltre 2.279 persone hanno beneficiato delle
attività e degli interventi di formazione
professionale e di riabilitazione sociale ed
economica. Nel 2012 complessivamente
65.810 malati di lebbra hanno beneficiato
di interventi specifici nei progetti e nelle
attività sanitarie di AIFO.
Ad agosto 2013, il bollettino epidemiologico dell’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha presentato il nuovo
rapporto sulla situazione della lebbra nel
mondo, con dati riferiti alla fine del 2012.
Secondo questo rapporto, nel 2012, 101
paesi del mondo hanno denunciato nuovi casi di lebbra per un totale di 232.857
casi. Complessivamente questi dati, se
comparati con quelli del 2011, presentano
un leggero aumento.
Va però rilevato che i dati sono incompleti,
perché mancano quelli di 50 paesi, e quelli
relativi alla situazione in Africa presentano
qualche anomalia. Ciò indica la crescente difficoltà dei programmi nazionali di
lotta alla lebbra di funzionare in maniera
adeguata. A parte le difficoltà finanziarie
sempre più paesi segnalano le difficoltà di
trovare personale sanitario adeguatamente formato per diagnosticare e curare la
lebbra.
La Tabella 1 presenta l’evoluzione di nuovi casi di lebbra nel mondo negli ultimi 6 anni
suddivisi per continente, secondo i dati forniti dall’OMS.
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Numero di Nuovi Casi Diagnosticati
2007
2008
2009
2010
2011
2012
AFRICA
34.468
29.814
28.935
25.345
20.213
20.599
AMERICHE
42.135
41.891
40.474
37.740
36.832
36.178
171.576
167.505
166.115
156.254
MEDIO ORIENTE
4.091
3.938
4.029
4.080
4.346
4.235
ESTREMO ORIENTE
5.863
5.859
5.243
5.055
5.092
5.400
ASIA DEL SUD
AIFO
L’India con 134.752, il Brasile con 33.303
e l’Indonesia con 18.994 casi sono i tre
paesi più importanti per la presenza della
malattia, con l’80% di tutti i nuovi casi di
lebbra nel mondo.
Altri paesi con un numero significativo
di nuovi casi nel 2012 sono: Bangladesh,
Cina, Costa d’Avorio, Repubblica democratica del Congo, Etiopia, Madagascar,
Myanmar, Nepal, Filippine, Sri Lanka, Sud
Sudan e Tanzania.
Totale
160.132 166.445
258.133 249.007 244.796 228.474 226.626 232.857
Complessivamente quindi la situazione
della lebbra non presenta dei cambiamenti significativi e sostanziali.
Negli ultimi 20 anni, circa 15 milioni di
persone sono state curate con la polichemioterapia e sono guarite dalla lebbra.
Tuttavia molti di loro continuano ad avere
bisogno di cure per tutta la vita per i problemi legati alle disabilità, alle ulcere ed
alle ferite causate dalla malattia. Secondo
le stime dell’OMS, nel mondo vi sono circa 2 milioni di persone con disabilità gravi
dovute alla lebbra.
Il Solfone, usato contro la lebbra dopo la
seconda guerra mondiale, poteva bloccare la moltiplicazione del Micobatterio,
ma non era un battericida, per cui i malati
dovevano continuare a curarsi per tutta la
vita. La polichemioterapia, che è un uso
congiunto di due o tre farmaci (Rifampicina, Clofazimina e Dapsone) è stata proposta dall’Organizzazione Mondiale della
Salute (OMS) nel 1982. All’epoca si proponeva di usare questi farmaci per periodi
che variavano da 1 a 3 anni.
Ancora oggi questi tre farmaci continuano
ad essere il trattamento più importante
della lebbra nel mondo, ma la durata del
trattamento è stata ridotta, e varia oggi
da 6 a 12 mesi. Grazie a queste medicine e alla riduzione della durata del trattamento, i tassi di disabilità tra i malati di
lebbra e i tassi di abbandono del trattamento sono calati significativamente.
L’OMS coordina anche un programma di
sorveglianza per monitorare l’insorgenza
di farmacoresistenza contro queste medicine. Inoltre vi sono altri farmaci, come
Ofloxacina e Minociclina, che possono essere usati contro la lebbra in caso di bisogno.
Secondo l’OMS, i malati di lebbra che ricevono le cure della polichemioterapia diventano subito non contagiosi per le altre
persone, per cui non necessitano di essere isolati e possono seguire le cure anche
da casa.
Evoluzione della lebbra
nel mondo negli ultimi
25 anni
Come si può vedere dal grafico 1, dopo
un importante calo nel numero dei malati,
negli ultimi 10 anni siamo arrivati ad una
situazione più o meno stabile, con dei piccoli cambiamenti collegati a fattori operazionali. Dall’altra parte le crescenti difficoltà di reperire i dati nazionali sulla lebbra,
soprattutto in molti paesi dell’Africa, rendono questi ultimi dati meno affidabili.
Il grafico 1 presenta il numero di nuovi
casi di lebbra nel mondo tra il 1985 e il
2012.
800.000
700.000
600.000
500.000
400.000
300.000
200.000
100.000
0
198
1985
1986
1987
1988
1999
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
2009
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
201 9
2010
201 1
2
Trattamento della Lebbra
Nuovi Casi di lebbra nel mondo (1985 - 2012)
I dati nazionali inoltre possono nascondere situazioni molto diverse, come si può
capire dall’analisi della situazione della
lebbra in India, che riportiamo di seguito.
Evoluzione della lebbra
in India
Il grafico 2 presenta il numero di nuovi
casi di lebbra diagnosticati nel paese negli ultimi 6 anni (2007-2012). Questo grafico mostra una situazione sostanzialmente
stabile, con un leggero aumento dei casi
tra il 2010 e il 2012.
140.000
138.000
136.000
134.000
132.000
130.000
128.000
126.000
124.000
122.000
120.000
2007
2008
2009
2010
2011
2012
Nuovi Casi di lebbra in India (2007 - 2012)
Nel 2012, il tasso di incidenza della lebbra
(tasso di nuovi casi di lebbra diagnosticati
durante l’anno) in India era pari a 10,35
casi/100.000 abitanti, il che significa uno
stato di modesta endemia della malattia.
Dall’altra parte una analisi approfondita
della situazione nei diversi stati dell’India
presenta un quadro assai variegato.
Per esempio, nel 2011, vi erano 11 di-
stretti con il tasso di incidenza superiore
al 50 casi/100.000 abitanti, 63 distretti con il tasso di incidenza tra il 20 e 50
casi/100.000 abitanti, e altri 123 distretti
dove il tasso di incidenza era tra 10 e 20
casi/100.000 abitanti. Ciò significa che nel
2011, 197 distretti indiani avevano uno
stato di endemia grave o severo.
Se guardiamo la situazione dei singoli stati dell’India nel 2011, vi erano 15 Stati con
più di 1.000 nuovi casi di lebbra all’anno Uttar Pradesh, Bihar, Maharashtra, Bengala, Andhra Pradesh, Assam, Chattisgarh,
Gujarat, Jharkhand, Karnataka, Madhya
Pradesh, Orissa, Rajasthan, Tamil Nadu e
Delhi. Diversi tra questi Stati, se fossero
paesi indipendenti, sarebbero tra i paesi
con il più alto numero di nuovi casi di lebbra nel mondo.
I tassi di incidenza della lebbra dipendono
anche dalla copertura del programma lebbra e dalla presenza di personale adeguatamente formato. Secondo i dati governativi nel 2011, il 9% di distretti con alta
endemia della lebbra in India non avevano nessun medico leprologo per seguire i
malati. Ciò significa che la situazione reale
della malattia potrebbe essere diversa da
quella rappresentanti dai dati.
Chiusura dei programmi
lebbra in diversi paesi del
mondo
In diversi paesi del mondo, i programmi
lebbra non funzionano e manca il personale adeguatamente formato per seguire
i malati.
Molti governi pensano che la malattia sia
stata eliminata e non richieda più i servizi
sanitari relativi.
Perciò i programmi di monitoraggio presentano pochi nuovi malati di lebbra e,
per la mancanza di controlli, sembra che
non vi siano persone con disabilità dovute
alla lebbra, così guardando le statistiche
di questi paesi, può sembrare che la lebbra oggi non sia più un problema.
La realtà è un’altra e l’unico modo di capire la situazione reale è tramite indagini
mirate ed a campione tra la popolazione.
Per esempio, in Liberia, fino al qualche
anno fa, ogni anno si diagnosticavano circa 250-300 nuovi casi di lebbra.
Negli ultimi anni, il programma lebbra è
ripartito e il numero è raddoppiato, salendo a 650-750 nuovi casi all’anno.
Nuovo rapporto del
gruppo degli esperti
dell’OMS sulla lebbra
L’ottava riunione del Comitato degli
Esperti sulla lebbra era stata organizzata
nel 2010. Il rapporto di questo comitato è
finalmente uscito nel 2012.
Il Comitato ha preso atto che, dalla ricerca
sulla riduzione della durata del trattamento anti-lebbra con due farmaci (Rifampicina e Oxofloxicina) per 4 settimane, risulta
un alto numero di ricadute, per cui non
può essere implementato.
Il Comitato ha raccomandato quindi la realizzazione di una ricerca per testare nuovi
farmaci come Moxifloxacina, Rifapentine e
Diarilquinoline. Inoltre il Comitato ha raccomandato l’integrazione della riabilitazione delle persone con disabilità, dovute
alla lebbra, nei programmi di riabilitazione
su base comunitaria (CBR).