iniziative in corso
Transcript
iniziative in corso
DOSSIER 2 INIZIATIVE IN CORSO Ultimo aggiornamento 28.08.2016 Progetto Avventuno Via Primasacc 17 6926 Montagnola www.avventuno.org T: +41 76 421 12 31 Contenuti INIZIATIVE IN CORSO Centro di documentazione e biblioteca 3 Seminario Metodo Feuerstein, per genitori e professionisti 4 Follow-up Baby Signs: formazione per professionisti 5 Down Syndrome Research Forum, York, 5-6 settembre 2016 6 Sottotitoli in italiano alla serie di DVD Dseinternational 7 Libro per bambini8 Stimolare adeguatamente linguaggio, lettura e scrittura 9 Simposium per pediatri 10 Follow-up Prof. Sue Buckley 11 Seminario per genitori con il Dott. Salvatore Lagati 12 __________________________________________________________________ Per ogni iniziativa proposta è calcolato un budget di realizzazione. Attualmente il totale dei preventivi per la realizzazione delle dieci iniziative proposte è di CHF 76’500.00 Per maggiori dettagli riguardo a Progetto Avventuno ed agli obiettivi dell’associazione si rimanda al dossier “INTENZIONI”. INTERVENTO PRECOCE SOCIALITÀ E SCAMBIO ALLEANZE INFORMAZIONE 2 INIZIATIVA 1 Centro di documentazione e biblioteca L’associazione desidera creare uno spazio che possa diventare centro di documentazione e biblioteca sulla Trisomia 21, oltre che luogo di incontro per attività di vario genere. Attualmente si stima che nel mondo vi siano oltre 6 milioni di persone con la Trisomia 211: essa infatti è l’alterazione genetica più comune nell’essere umano. Questo l’ha resa oggetto negli ultimi decenni di numerosissimi studi volti a migliorare il benessere psicofisico delle persone che hanno questa condizione, e numerosi sono i materiali (documenti, libri, attività didattiche, DVD, libri fotografici, ecc.) dedicati al tema. Alla base di ogni nostro progetto ed iniziativa vi è un’attenta selezione di letteratura, studi ed esperienze relative alla sindrome di Down. Grazie alla nostra conoscenza delle lingue possiamo accedere e selezionare documentazione da varie fonti internazionali, e desideriamo catalogare e rendere accessibile localmente questa raccolta. Le famiglie ed i professionisti potranno contribuire all’arricchimento della biblioteca rendendo disponibili i loro libri ed il loro materiale sull’argomento. Questo permetterà a tutti di scambiarsi facilmente le informazioni, diminuendo anche il carico economico sulle famiglie. Libri, dvd, studi, articoli e strumenti educativi resteranno del proprietario ma potranno essere condivisi con i vari interessati. CHF 10’000.00 Organizzazione e classificazione. Spese vive creazione e mantenimento centro. Documentazione. 1. www.globaldownsyndrome.org 3 INIZIATIVA 2 Seminario Metodo Feuerstein per genitori e professionisti Il Metodo Feuerstein è nato per potenziare l’apprendimento da parte dei bambini con disabilità cognitiva ed in particolare con la sindrome di Down. Il Dr. Reuven Feuerstain elaborò quella che oggi è chiamata “Pedagogia della Mediazione”, ovvero un metodo che permette a chi accompagna un bambino nella crescita, di mediare in maniera efficace l’ambiente esterno affinché il soggetto impari ad applicare gli schemi di apprendimento a tutte le situazioni della vita.2; 3 Il metodo prevede fra i vari programmi un Programma di Arricchimento PreStrumentale (PAPS) ed un Programma di Arricchimento Strumentale (PAS). Entrambi costituiscono un percorso di lavoro volto al potenziamento del funzionamento cognitivo, particolarmente utile per i bambini con disabilità cognitiva. Progetto Avventuno desidera invitare due formatrici del metodo Feuerstein per una conferenza aperta a professionisti ed a famigliari, in cui verranno presentati non solo i fondamenti del metodo ma anche le applicazioni pratiche del PAS e del PAPS, in particolare come applicare concretamente la mediazione nella vita di tutti i giorni, nel gioco e nelle attività educative classiche. CHF 3000.00 Organizzazione conferenza (costo relatrici, trasferta, vitto alloggio). Comunicazione, inviti, affitto sala, spese. Realizzazione di un’untervista video. 2. Feuerstein, R., Rand, Y., & Hoffman, M., & Miller, R. (1980). Instrumental Enrichment: An intervention program for cognitive modifiability. Baltimore, MD: University Park Press 3. Feuerstein, R., Rand, Y., Rynders, J. (1988). Don’t accept me as I am: Helping “retarded” people to excel. N.Y.: Plenum Press (Second revised edition published by Skylight in 1997) 4 INIZIATIVA 3 Follow-up Baby Signs: formazione per professionisti Studi effettuati negli ultimi decenni in Inghilterra ed all’estero dimostrano che l’uso dei segni è un valido strumento che sostiene lo sviluppo della comunicazione verbale, lo sviluppo cognitivo e lo sviluppo socio-affettivo dei bambini con sindrome di Down o con difficoltà di linguaggio4; 5. Il 23 aprile 2016 Progetto Avventuno ha proposto un seminario sul tema della comunicazione gestuale quale strumento da utilizzare con i bambini che hanno difficoltà di linguaggio verbale. Alla conferenza ed al workshop Baby Signs hanno partecipato molti famigliari e professionisti. Le relatrici invitate, Mariapaola Scuderi e Tiziana Bronte, sono logopediste e ricercatrici presso il Centro Medico di Foniatria di Padova ed hanno sviluppato il primo programma di supporto gestuale per bambini basato sui segni della LIS (Lingua Italiana dei Segni), nel 2014. Essendo un tema nuovo in lingua italiana, sono state spiegate le basi neurolinguistiche e pedagogiche che ne giustificano l’utilizzo. Vista l’importanza del metodo e l’interesse da parte di professionisti e famiglie scaturito dopo la conferenza, Progetto Avventuno desidera formare due educatori quali istruttori. Il corso per istruttori è previsto nel mese di ottobre presso il Centro Medico di Foniatria di Padova e gli educatori, avendo superato la prima selezione, possono accedere al corso. La presenza di due istruttori sul territorio permetterà di offrire delle formazioni e degli incontri su misura secondo il contesto. CHF 2000.00 2 x corso Istruttori Baby Signs, spese di trasferta Padova (ottobre 2016) 4. Robertson S., Segni? Ma io voglio che mio figlio parli!, ASHA Convention 2007- Tradotto da Mariapaola Scuderi per Baby Signs Italia 5. Clibbens J. Signing and Lexical Development in Children with Down SyndromeDown Syndrome Research and Practice. 2001. 5 INIZIATIVA 4 Down Syndrome Research Forum, York, 5-6 settembre 2016 Due membri del Comitato del Progetto Avventuno parteciperanno al Forum di Ricerca sulla Sindrome di Down (Down Syndrome Research Forum), presso l’Università di York, Regno Unito, nel settembre 2016. A questo importante incontro, in cui sono previste 18 conferenze sull’arco di due giorni, parteciperanno ricercatori, medici, psicologi dello sviluppo, educatori, genitori e rappresentanti di associazioni per la Trisomia 21. Alcuni esempi di temi trattati: Research on Enhancing Literacy Outcomes for Children and Adolescents with Down Syndrome: What We Know, What We Need to Know, and Where We Should go Next? Chris Lemons, Vanderbilt University, USA The impact of training on parents and professionals Wendy Uttley, Group Coordinator and Trainer Down Syndrome Training and Support Service Ltd, Bradford, UK Neurocognitive constraints on language development in infants and toddlers with Down syndrome Dean D’Souza, Hana D’Souza, Annette Karmiloff-Smith Centre for Brain & Cognitive Development, Birkbeck, University of London What can bilingualism tell us about grammatical development in Down syndrome? Alexandra Perovic, UCL, UK Autism Profiles in children with Down Syndrome Jennifer M. Glennon, Michael S. C. Thomas, & Annette Karmiloff-Smith Department of Psychological Sciences, Birkbeck, University of London Oral motor control and speech/language development in children with Down syndrome: what we know and what we don’t. Adam Goody, University of York Il programma completo delle conferenze è disponibile al sito https://www.dseinternational.org/en-us/research/forum. CHF 1500.00 2 x Accesso Forum, trasferta in aereo, spese di alloggio. 6 INIZIATIVA 5 Sottotitoli in italiano alla serie di DVD (dseinternational.org) L’associazione inglese Down Syndrome Education International è centro di competenza internazionale per la sindrome di Down. Oltre ad effettuare importanti lavori di ricerca e studi comparativi, hanno sviluppato strumenti concreti a sostegno delle famiglie. I DVD sono particolarmente utili poiché presentano in poco tempo, ed in maniera semplice ed incoraggiante, le attività che sostengono diverse aree dello sviluppo. L’iniziativa prevede la traduzione della voce narrante e la realizzazione di sottotitoli in italiano di una serie di DVD. In accordo con i detentori dei diritti i filmati tradotti verranno resi disponibili online e su DVD ad un prezzo simbolico a sostegno della ricerca educativa per persone con la Trisomia 21. Dvd da tradurre: “Attività di stimolazione per bambini con sdD da 0 a 18 mesi” “L’inclusione scolastica dei bambini con la sindrome di Down”. Dvd già tradotti: “Attività per sostenere lo sviluppo del linguaggio e della comunicazione dei bambini con sdD da 2 a 5 anni” CHF 6000.00 2 x Traduzione e creazione di sottotitoli in italiano 7 INIZIATIVA 6 Libro per bambini In collaborazione con SUPSI è prevista la realizzazione di un libro per bambini ed un quaderno per adulti, che favorisca la comunicazione fra bambini ed adulti sul tema della disabilità, nello specifico sulla Trisomia 21. In un’ottica di sempre maggiore inclusione sociale e scolastica, docenti e genitori si trovano confrontati con una serie di domande da parte dei bambini che si possono interrogare sul significato della “diversità” dei loro compagni di classe, e che cercano nell’adulto le risposte e l’esempio di comportamento. Questa pubblicazione prende spunto da altri libri illustrati sul tema della disabilità e si sviluppa attorno alle seguenti esigenze: - una società inclusiva non deve creare pregiudizi e deve saper rispondere alle domande dei bambini in maniera semplice ed onesta; - la diversità è parte della vita, va vista come una ricchezza e non un limite; - lo sviluppo dell’autostima è importante ed avviene anche grazie alle relazioni con i compagni: il rapporto fra bambini con e senza disabilità va a volte guidato dagli adulti in modo da valorizzare le capacità di tutti; - le parole che usiamo per spiegare la disabilità ai bambini hanno un enorme peso e possono influenzare, in positivo ed in negativo, il loro primo incontro con la disabilità ed i loro comportamenti futuri. Un quaderno di proposte e consierazioni sul tema accompagnerà gli adulti alla lettura del libro ed alle possibilità di approfondimento con i bambini. CHF 3000.00 Illustrazioni, grafica, stampa di 100 esemplari. DOSSIER SEPARATO DISPONIBILE 8 INIZIATIVA 7 Stimolare adeguatamente linguaggio, lettura e scrittura Negli ultimi anni sono stati sviluppati diversi metodi di stimolazione del linguaggio, della lettura e della scrittura, specifici per persone con la sindrome di Down. Questi strumenti si basano sulle conoscenze disponibili sul tipo di apprendimento che meglio favorisce le persone con la Trisomia 21 e sono oggi utilizzati dai maggiori centri educativi mondiali e resi disponibili ai genitori. Grazie all’uso di questi strumenti, i bambini con sindrome di Down accedono sempre più spesso alle classi inclusive di scuola elementare. Lettura e scrittura inoltre sono potenti strumenti per migliorare il linguaggio verbale e di conseguenza l’inserimento nella società. Attualmente nessun programma è stato tradotto all’italiano: ne sono stati identificati due particolarmente efficaci: Metodo Troncoso (spagnolo) e Reading and Language Intervention Downsed (inglese). Tramite questa iniziativa, che si declinerà ad un libro stampato e ad un portale online, il Progetto Avventuno, con il sostegno del Gruppo Mamme Aiuto-Aiuto Bellinzona, desidera riportare un estensivo ed aggiornato stato dell’arte sulla conoscenza disponibile ed in particolare sui metodi menzionati, mettendo a disposizione in lingua italiana un’analisi degli strumenti più adeguati e del tipo di intervento consigliato per favorire linguaggio, lettura e scrittura fin dalla prima infanzia nei bambini con la sindrome di Down, nonché le basi scientifiche a sostegno di questi strumenti. Le pubblicazioni saranno disponibili in Ticino e proposte anche ad associaioni in Italia. CHF 20’000.00 Traduzione di parti selezionate dei metodi Troncoso e RLI. Selezione e traduzione primo vocabolario e schede grafiche. Stesura libro. Stampa 100 esemplari libro Portale online per la creazione di schede personalizzate. 9 INIZIATIVA 8 Simposium per pediatri In collaborazione con l’Associazione Pediatri della Svizzera Italiana e con la Dr.sa Alessandra Ferrarini (FMH pediatria - FMH genetica medica) si organizzerà nel corso dell’inverno 2016-2017 un Simposium sulla sindrome di Down al quale saranno invitati tutti i pediatri ed i professionisti del campo medico e riabilitativo, genitori ed altri interessati, del nostro Cantone. Il programma prevede 10 interventi su temi legati alla Trisomia 21, dalla diagnosi prenatale ai controlli di salute, aspetti specialistici e riabilitativi, dalla nascita all’adolescenza. Verranno invitati come relatori sia professionisti attivi localmente che esperti dall’estero, in modo da alimentare lo scambio di conoscenze e la condivisione di esperienze sia durante il momento dedicato alle domande che durante l’aperitivo offerto. CHF 25’000.00 Relatori, organizzazione evento. Spese per relatori dall’estero (traferta, vitto). Creazione comunicazione (inviti, flyers, dossier linee guida, pannelli informativi dedicati). Documentazione dell’evento. 10 INIZIATIVA 9 Follow-up Prof. Sue Buckley I giorni 10-11-12 marzo 2016, è stata ospitata in Ticino la stimata professoressa Sue Buckley, psicologa dello sviluppo, ricercatrice, professore emerito dell’università di Portsmouth, fondatrice e direttore scientifico del Down Syndrome Education International. Il ciclo di conferenze organizzato da Atgabbes, Ufficio della Pedagogia Speciale e Dipartimento Formazione ed Apprendimento SUSPI, con il sostegno di Progetto Avventuno, Pro Infirmis e Mamme Aiuto-Aiuto, è stato molto innovativo ed ha portato importanti approfondimenti su temi attuali quali: lo sviluppo del linguaggio, l’inclusione scolastica, l’intervento precoce, lo sviluppo delle abilità matematica, le competenze sociali, la gestione del comportamento. Durante il ciclo di conferenze Progetto Avventuno ha avuto il privilegio di fare un’intervista audiovisiva alla Prof. Buckley. Questa verrà editata, sottotitolata e suddivisa in argomenti affinché sia di facile referenza sul sito internet dell’associazione. Verrà inoltre scritto un articolo in cui si riassumono in maniera approfondita i concetti principali delle conferenze, e verranno selezionate e tradotte le slides da rendere disponibili online. CHF 3’000.00 Edizione video. Sottotitoli. Traduzioni. 11 INIZIATIVA 10 Seminario per genitori con il Dott. Salvatore Lagati Il Dr. Lagati, consulente pedagogico, ha aperto diversi decenni fa il Servizio di Consulenza Pedagogica di Trento. Precursore in Italia del concetto di intervento precoce e difensore della centralità nel ruolo della famiglia nell’educazione di bambini con difficoltà di apprendimento, quest’uomo carismatico è in grado di dare ai genitori una grande carica di ottimismo e consigli pratici sullo sviluppo dei bambini con la sindrome di Down ed altre disabilità. L’iniziativa prevede la partecipazione del signor Lagati in un seminario (conferenza + discussione) per i genitori, in cui verranno trattati i seguenti temi: - la nascita di un bambino con la sindrome di Down - le occasioni quotidiane per stimolare il bambino - il ruolo della famiglia ed il ruolo dei professionisti - la crescita del bambino con la sindrome di Down, contesto sociale e scolastico - promuovere l’autonomia nel ragazzo con la sindrome di Down - adolescenza e sessualitàs - esempi pratici di attività per varie fasce d’età. Gli eventi sono pensati per i genitori e le porte saranno naturalmente aperte a specialisti e terapisti interessati. CHF 3’000.00 Spese relative al seminario, presenza del relatore,comunicazione e promozione dell’evento. 12