Malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane

RICERCA SUL CAMPO
Malattia di Parkinson
e sindromi parkinsoniane
Francesco Petrona Baviera1,
Tanina Pia Avarello2
1. MMG Palermo*;
2. Responsabile del Centro di riferimento
regionale per le malattie extrapiramidali,
Az. Ospedaliera Villa Sofia-CTO, Palermo
* [email protected].
ABSTRACT:
Parkinson’s disease and Parkinson-like symptoms
Objective. The aim of the study was to identify the most problematic
aspects of Parkinson’s disease in a group of patients, in order to allow for
more appropriate, effective health care interventions, especially those
involving therapy, specialist visits, and hospital admissions.
Methods. A total of 57 general practitioners (GPs) (average age 50
years) from the 13th district of the ASL 6 (local health unit) in Palermo,
Italy, participated, representing a total patient population of 85.500. These
GPs identified 93 patients with Parkinson-like symptoms during the 1
year study period (1 May 2001-1 May 2002) and collected information
concerning demographic data, symptoms, etiologic and therapeutic aspects,
and issues related to patient management, with a particular focus on
specialist visits, hospital admissions, and type and quality of care.
Results. Forms were filled out for a total of 93 patients aged, on
average, 72 years. Distinguishing between Parkinson’s disease and
secondary parkinson’s symptoms when diagnosing patients was found to be
difficult due to case complexity and comorbidities observed. An excessive
use of l-dopa was found, also in the disease initial phases and in patients
with secondary Parkinson’s symptoms. Furthermore, more than half of the
patients did not perform physiokinesis therapy, which is useful for
improving and delaying the neuromotor disability that affects patients
after 12-15 years. The results also showed that assistance for patients with
Parkinson’s disease is left mainly up to the family due to insufficiency, or
even lack, of other supportive social structures. Unfortunately, when family
support is limited, admission to hospitals or institutions is more frequent.
Conclusions. Parkinson’s disease is often cause of additional distress in
patients whose condition can already be defined as complex due to
comorbidity. It is, in part, the GP’s role to identify these patients, especially
the more fragile ones. However, the only way to improve these patients’
quality of life and reduce the need for admission to hospitals or
institutions is to integrate social assistance with health care (primary,
specialist, or hospital care).
R&P 2004; 3-9
Key words. Parkinson’s disease | l-dopa | comorbidity | disabling
chronic diseases | rehabilitation.
R&P
R&P
200
24
0 ;0 42;0 :2 00:0 -30- 0
9
3
RICERCA SUL CAMPO
RIASSUNTO
Obiettivi. Tracciare, da parte di medici di medicina generale (MMG),
l’epidemiologia della malattia di Parkinson in una popolazione di assistiti;
con particolare riferimento alla terapia, alle visite specialistiche e ai ricoveri.
Metodi. 57 MMG del distretto 13 della ASL 6 di Palermo hanno
identificato dal 1° maggio del 2001 al 1° maggio del 2002 tra i loro assistiti
93 pazienti con sintomatologia parkinsoniana. Di questi pazienti sono state
raccolte informazioni sulle caratteristiche demografiche, la sintomatologia,
gli aspetti etiologici, terapeutici e gestionali con particolare attenzione alle
visite specialistiche, ai ricoveri, alla tipologia e alla qualità di assistenza.
Risultati. Sono state compilate 93 schede relative ad altrettanti pazienti
con una età mediana di 72 anni. È stata evidenziata una certa difficoltà a
porre diagnosi differenziale tra malattia di Parkinson e parkinsonismi
secondari a causa della complessità e comorbilità. Sotto l’aspetto
terapeutico si è riscontrato un eccessivo e prolungato uso della l-dopa,
anche nelle fasi iniziali della malattia e nei pazienti con parkinsonismo
secondario. Di contro, oltre la metà dei pazienti non effettua fisiochimesi
terapia, utile nel migliorare e ritardare la disabilità neuromotoria cui va
incontro la maggior parte di questi pazienti dopo circa 12-15 anni di
malattia. L’assistenza del paziente parkinsoniano è affidata quasi
esclusivamente alla famiglia, per la inadeguatezza-assenza di altri
riferimenti sociali di supporto. Quando il supporto familiare è limitato,
questi pazienti sono più frequentemente ricoverati.
Conclusioni. La malattia di Parkinson è una malattia che si presenta nella
terza età ed è una ulteriore causa di disagio esistenziale in pazienti spesso
complessi per comorbilità. Riconoscere questi pazienti, soprattutto i più
fragili e bisognosi, è compito anche del MMG, e tuttavia solo l’integrazione
dell’assistenza sociale con quella sanitaria (di base, specialistica, ospedaliera)
può migliorare la qualità di vita e ridurre la necessità di istituzionalizzazione
e ricovero di questi pazienti.
Parole chiave. Malattia di Parkinson | l-dopa | comorbilità |
malattie croniche invalidanti | riabilitazione.
INTRODUZIONE
Il miglioramento delle condizioni socio-sanitarie nei paesi occidentali
ha portato all’aumento della vita media e di conseguenza ad un aumento
delle patologie croniche legate all’età1.
Va considerato che il 3,8% degli ultra sessantacinquenni non è autosufficiente, il 10% parzialmente autosufficiente e il 20% autosufficiente ma
bisognevole di servizi socio-sanitari2.
Nella necessità di ripartire le risorse sanitarie in modo appropriato, garantendo servizi utili secondo i reali bisogni e quindi evitando spreco di risorse, si cerca di adottare decisioni basate su un criterio costo/beneficio, con
una attenzione sempre più crescente alla qualità della vita dei pazienti.
Nei confronti del paziente anziano l’attenzione si concentra sia sulla
qualità delle cure erogate dalle figure professionali già esistenti, sia sul tentativo di creare una rete di supporti assistenziali rivolti anche al nucleo familiare oltre che al paziente stesso.
R&P 2 0 0 4 ; 2 0 : 3 - 9
Per ripartire le risorse
sanitarie, ci si basa
su un criterio
costo/beneficio.
4
F. Petrona Baviera, T. P. Avarello: Malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane
La malattia di Parkinson (MP) e le sindromi parkinsoniane figurano tra
le patologie croniche dell’anziano con maggiore impatto in termini di disabilità e di carico assistenziale.
Nel 2001, nel corso di una serie di incontri tra i responsabili dell’ambulatorio della MP e i medici di medicina generale (MMG) di Palermo, è
nata l’idea di condurre uno studio con lo scopo di descrivere e valutare le
problematiche inerenti la gestione della MP.
Questa ricerca si prefiggeva di tracciare l’epidemiologia della malattia
nella popolazione degli assistiti dei MMG di Palermo, cercando nel contempo di analizzarne l’approccio gestionale e in particolare gli aspetti riguardanti la terapia, le richieste di visite specialistiche e i ricoveri.
La MP è una patologia
cronica che richiede
qualità della cura
e una rete di supporti
assistenziali per
la famiglia e non solo
per il paziente.
MATERIALI E METODI
Ai 57 MMG che su base volontaria hanno aderito all’iniziativa è stato
chiesto di compilare una scheda per ogni paziente con MP o con sindromi
parkinsoniane (già diagnosticate o sospette) con cui venivano a contatto
nel corso di un anno (maggio 2001- aprile 2002).
Nei casi sospetti, per verificare la presenza della patologia, veniva somministrato un questionario (tabella I).
Nei pazienti con MP o sindrome parkinsoniana accertata veniva registrata la durata della malattia3, l’eziologia, la terapia in atto, la sua efficacia e gli eventuali effetti collaterali, da chi era stata fatta diagnosi (medico
curante o specialista), la frequenza dei controlli, gli eventuali ricoveri, il
grado di autonomia e l’eventuale necessità di riabilitazione.
Tabella I. Questionario per i pazienti con sospetta malattia di Parkinson o sindrome
parkinsoniana.
Sì
No
Ha avuto problemi ad alzarsi dal letto?
La sua scrittura è cambiata?
(più piccola rispetto a prima?)
La sua voce è più bassa di prima?
Ha mai avuto sensazioni d’instabilità quando è in piedi?
Ha mai avuto la sensazione che i suoi piedi siano
incollati al pavimento?
Il suo viso è meno espressivo di prima?
Ha avuto la sensazione di tremore alle mani o ai piedi?
Le capita di avere difficoltà a slacciare i bottoni?
I suoi passi sono diventati più lenti o più brevi di prima?
Ha mai avuto la sensazione di gambe attaccate?
R&P 2 0 0 4 ; 2 0 : 3 - 9
5
RICERCA SUL CAMPO
RISULTATI
I 57 MMG, con un’età media di 50 anni (maschi 76,4%) e un numero
medio di assistiti di 1300, hanno compilato 93 schede, relative ad altrettanti pazienti (mediana dell’età 72 anni; 4,8% <50 anni).
La prevalenza di MP tra gli assistiti dei medici partecipanti è stata dello
1,25%.
La diagnosi è stata formulata nel 18,3% dei casi dal MMG, nel 75,6%
dallo specialista e nel 6,1% da entrambi.
Nella tabella II sono riportati i sintomi parkinsoniani prevalenti. Il
56,3% dei pazienti è trattato con un solo farmaco, mentre il 43,7% con più
di uno e di questi il 10,1% associa gli anticolinergici all’amantadina e a dopamino-agonisti (tabella III).
Per quanto riguarda gli effetti collaterali di tali farmaci, come atteso,
quelli più importanti sono correlati all’uso della l-dopa; in prevalenza sono rappresentati da disturbi gastrointestinali (nel 29,6% dei casi), movimenti involontari (20,3%) e disturbi cardiovascolari (18,5%).
Per quanto riguarda il controllo specialistico, il 70,7% dei pazienti viene controllato in media ogni 1-3 mesi presso l’ambulatorio delle malattie
extrapiramidali.
I 31,3% dei pazienti è stato ricoverato almeno una volta in regime ordinario in 2/3 dei casi; e la degenza media è stata di 11,3 giorni.
Gli effetti collaterali
più importanti
dei farmaci contro
la MP sono correlati
alla l-dopa.
Tabella II. Prevalenza dei sintomi parkinsoniani (% dei pazienti).
Tremore delle mani e dei piedi
91,9
Disturbi della scrittura (micrografia)
87,5
Instabilità in piedi
82,2
Riduzione dell’espressività del viso
80,8
Passi lenti e brevi (acinesia)
79,7
Difficoltà a slacciare i bottoni
77,0
Sensazione di piedi incollati al pavimento (ritardo)
74,0
Sensazione di gambe attaccate al pavimento (resistenza)
67,6
Problemi ad alzarsi dal letto
62,2
Voce più bassa di prima
50,7
Tabella III. Distribuzione (%) dei pazienti per terapia antiparkinsoniana in corso.
Tipo di farmaco
Monoterapia
In associazione
Totale
37,5
31,4
68,9
Agonisti dopaminergici
7,5
30,2
37,7
Anticolinergici
7,5
18,9
26,4
Amantadina
3,8
7,7
11,5
L-dopa
R&P 2 0 0 4 ; 2 0 : 3 - 9
6
F. Petrona Baviera, T. P. Avarello: Malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane
In una scala da 0 a 4, il grado medio di autonomia di questi pazienti ricoverati è di 1,9 (25%ile-75%ile: 1,5 – 3).
Il 56% di tutti i pazienti non effettua alcun tipo di terapia riabilitativa.
L’87% dei pazienti, a giudizio del medico, necessita di assistenza per un
elevato numero di ore giornaliero (in media 12). Tale assistenza viene erogata principalmente dal nucleo familiare (figura 1).
Tra i provvedimenti non farmacologici in grado di migliorare la qualità
di vita del paziente parkinsoniano, bisogna ricordare l’importanza di una
adeguata fisiochinesiterapia (FKT).
Sembra purtroppo che questa venga eseguita con scarsa frequenza e che
i medici ripongano poca attenzione al tipo di FKT, riportando raramente
nella scheda la esatta definizione delle cure che stanno facendo.
La fisiochinesiterapia
viene considerata
poco dai MMG,
nonostante sia in grado
di migliorare la qualità
della vita a chi
è affetto da MP.
DISCUSSIONE
Rispetto a quanto ci si attendeva, il numero di pazienti con MP è risultato intorno all’1,25% (atteso = 1,6-2,5%) e il numero di pazienti con parkinsonismo all’1,23% (atteso = 2,3%)4.
La causa di questo discostamento tra dato atteso e dato registrato potrebbe essere la difficoltà nella diagnosi differenziale e la non chiara distinzione tra pazienti con accertata MP e parkinsonismi5.
D’altra parte, come si evidenzia in altri studi, il MMG è verosimilmente
poco motivato a porre diagnosi eziologica in pazienti complessi, con comorbilità, in cui gli aspetti e i sintomi della MP si confondono e si complicano con i sintomi delle concomitanti e forse più importanti patologie a loro carico (cerebrovasculopatia, ipertensione arteriosa, cardiopatia ischemica, demenza, diabete mellito)6.
Questo atteggiamento spiegherebbe il perché la diagnosi di malattia viene posta dai MMG solo nel 18,3% contro il 75,6% di diagnosi poste dallo
specialista neurologo.
La MP è ufficialmente una delle principali cause di invalidità neurologica nelle persone al di sopra dei 50 anni7; e da quanto evidenziato anche nella popolazione descritta, seppur di limitate dimensioni: i pazienti hanno infatti una mediana di 72 anni e la quasi totalità è compresa tra i 66 e gli 80
anni, anche se alcuni pazienti hanno una età inferiore ai 50 anni (4,8%).
2
La complessa
comorbilità del paziente
anziano ostacola
la diagnosi di MP
da parte del MMG.
Famiglia
10
Famiglia + infermiere
2
Infermiere
Assistente sociale
Figura 1.
Distribuzione (%)
del personale che presta
assistenza al paziente
parkinsoniano.
86
R&P 2 0 0 4 ; 2 0 : 3 - 9
7
RICERCA SUL CAMPO
Il tremore è di sicuro un sintomo appariscente e per questo probabilmente è il più evidenziato ed inoltre più frequente soprattutto in relazione
all’età del paziente8.
Secondo alcuni studi7 il tremore inizierebbe tra i 55 e i 75 anni nella MP
e avrebbe maggiore prevalenza nel sesso maschile; mentre il tremore essenziale avrebbe una età di esordio molto più ampia (tra i 10 e gli 80 anni) con prevalenza nel sesso femminile.
Nella popolazione in studio il tremore è presente nel 91,4% delle schede ed ha una prevalenza nel sesso maschile (62,5% contro il 37,5% delle
femmine).
I farmaci nella MP dovrebbero essere usati con particolare attenzione, in
particolare la l-dopa che sicuramente è troppo prescritta nelle fasi precoci
della malattia. Inoltre la l-dopa viene prescritta anche nei tremori delle sindromi parkinsoniane, dove risulta oltretutto meno efficace e non appropriata.
La l-dopa dovrebbe essere usata quando la disabilità motoria non è più
sopportata dai pazienti con conseguente notevole riduzione della qualità
di vita. Le evidenze terapeutiche consigliano infatti di “risparmiare”, almeno nelle fasi iniziali, la l-dopa almeno finché l’uso della stessa non diventi
strettamente necessario9.
I dati riportati nelle schede ci dicono che la terapia con l-dopa è presente anche quando la malattia è iniziata da meno di cinque anni (31,1% iniziano l-dopa da sola o in associazione prima dei 5 anni di malattia).
Gli agonisti dopinergici (pergolide, pramipexolo, ropirinolo, cabercolina), inizialmente utilizzati come farmaci di associazione alla l-dopa, vengono oggi considerati come possibile prima scelta in monoterapia per ritardare quanto più possibile (probabilmente di 5 o più anni) l’uso di l-dopa9.
I farmaci nella MP
devono essere usati con
accortezza: la l-dopa,
ad esempio, è troppo
prescritta nelle fasi
precoci della malattia.
CONCLUSIONI
Le malattie extrapiramidali sono disturbi che compaiono con una discreta frequenza nella popolazione anziana, d’altra parte soggetta ad altre importanti patologie, ed esprimono un disagio di salute e di vita quotidiana.
Questo studio conferma la necessità di interventi appropriati su questa
popolazione.
Sicuramente esistono pazienti più fragili e bisognosi con supporti familiari non adeguati che necessitano soprattutto di un sistema pubblico
orientato in senso solidaristico, rispetto ad altri che possono contare su un
supporto familiare ed economico adeguato ad affrontare il disagio che queste malattie croniche comportano.
L’aumento della frequenza di queste malattie impone la necessità di programmare le scelte di politica sanitaria per consentire a questi pazienti di
continuare a vivere a casa per una migliore qualità di vita quale si ha rispetto ai pazienti istituzionalizzati.
La medicina generale deve farsi carico della cronicità e della inabilità di
questi pazienti e coordinare gli interventi socio-sanitari.
Evitare l’istituzionalizzazione impropria risponde sicuramente ad entrambi gli obiettivi di qualità di vita e di giusto impiego di risorse economiche.
R&P 2 0 0 4 ; 2 0 : 3 - 9
L’aumento della
frequenza di malattie
croniche nell’anziano
impone di programmare
delle scelte di politica
sanitaria adeguate
a questi pazienti.
8
F. Petrona Baviera, T. P. Avarello: Malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane
Si ringraziano tutti
i medici che hanno
partecipato allo studio:
Scarlata Antonio,
Mattarella Leonardo,
Cino Calogero, Di Maria
Antonia V., Di Maso
Natale, Verna Francesco P,
Brignone Alessandro G,
De Francischi Paolo,
Caramazza Antonella,
Ceresa Maurizio,
Rinaldi Roberta, Tulumello
Salvatore, Pellegrino
Giuseppe, Cugno Garrano
Corrado, Scalisi
Domenico, Zummo
Calogero, Antista Rosario,
Randisi Giuliana, Sottile
Antonio, Comella
Salvatore, Provenza
Antonino, Nangano
Salvatore, Gambino Maria
A., Di Paola Gaetano,
Nuzzo Vincenzo,
Arena Andrea, Di Garbo
Vincenzo, Maniscalco
Michela, Di Salvo
Gerlando, Romano Elio,
Arcangelo Antonino,
Geraci Giovanni, Baglieri
Santo, La Tona Rita,
Venturella Santo,
Lo Vecchio Ferdinando,
Ferrito Pietro, Lo Dico
Giuseppe, Porcelli Pietro,
Gottuso Agostino,
Velardo Pasquale,
Sturniolo Francesca, Di
Bella Antonina, Brignone
Letizia G, Alampi Filippo,
Mannino Antonino,
BIBLIOGRAFIA
1. Colombo B. Contro il Parkinson senza tremare.
Medici Oggi 2000; 3: 134-8.
2. Osservatorio Epidemiologico Regionale. Relazione
sullo stato sanitario della Regione Siciliana 1992;
2: 149-5.
3. Morgante L, Salemi G, Meneghini F, et al. Parkinson
Disease Survival. A population-based study. Arch
Neur 2000; 57: 507-12.
4. De Rijk Mc, Tzourio C, Breterler MM, et al.
Prevalence of parkinsonism and parkinson’s desease
in Europe: the “Euro parkinson collaborative
study”. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997;
62: 10-5.
Maiorana Giuseppina,
Lombardo Alfonso,
Li Greci Giovanni,
Scimonetto Angela,
Ferrarello Giuseppe,
Sampino Entico, Sorano
Giuseppe, Caruso Paolo,
Sichera Giuseppe,
Siracusa Antonino,
D’Ippolito Giuseppe,
Perrone Rosario, Tubiolo
Pietro, Albano Rosaria,
Pisciotta Antonio,
Bonanno Vincenzo,
Modica Tommaso,
Vanella Francesco,
De Pietra Alfredo, Capaci
Domenico, Centinaro
Anna, Cassata Domenica,
Di Salvo Vincenzo,
Zarcone Salvatore,
Calamusa Lidia, Di Pietra
Leonardo, Bruno Irene,
Vassallo Cosimo, Giardina
Emanuele, Torrente
Gaspare, Messana
M. Serafina, Chinnici
Giuseppe, Tarantino
Anna, Salamone Graziella,
Zarbo Calogero, La Rosa
Pietro, Lo Monaco
Francesco, Domenico
Galati, Tommasi Guido,
Anello Francesco, Brucato
Armando, Orlando Luigi,
Genovese Giovanni,
Gambino Giosuè,
Onorato Stefano,
Sofia Giacomo, Petrona
Francesco, Tarantino
Natale, Abbate Giuseppe,
Pellegrino Girolamo.
5. Abbiati M. Malattia di Parkinson: linee di indirizzo
dalla diagnosi alla terapia. Medicina e Doctor 2001;
6: 26-32.
6. Malavasi P. La presa in carico del paziente
parkinsoniano. Ricerca e Pratica 2001; 102: 263-71.
7. Ruggeri D. I mille aspetti nascosti dietro al tremore.
Doc 2001; 6: 22-6.
8. Monaco P, Avarello T. Analisi di una inchiesta
epidemiologica nella città di Palermo; Pisani, Vol.
CIII, n. 1 Gennaio-Giugno 1979.
9. Cicarelli G, D’Onofrio F. Diagnosi della malattia di
parkinson. Medico e Paziente 2002; 8: 29-34.
R&P 2 0 0 4 ; 2 0 : 3 - 9
9