Allegato n. 2 - Società della Salute di Firenze

Allegato B
PROGETTO SPERIMENTALE
«LA MIA CASA DA GRANDE» - CASA SOLIDALE “SIPARIO”
PREMESSA
L’Associazione di Promozione Sociale SIPARIO iscritta al n. 462 del registro regionale
dell’associazionismo di promozione sociale è nata per volontà di genitori di persone disabili fisiche e
sensoriali e loro amici che hanno come obiettivo migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità
intellettiva e sensoriale e delle loro famiglie, attraverso la promozione di una nuova immagine della
persona disabile intellettiva non più solo oggetto passivo di assistenza, ma “soggetto” ovvero
“persona” capace di incidere “creativamente” nella società, di “lasciarvi traccia” se messa nella
situazione di poterlo fare.
A tal fine le varie attività che sono state negli anni organizzate, non hanno mai voluto avere profilo
“terapeutico” ma l’unico obiettivo era riuscire a sostenere un gruppo di ragazzi con disabilità intellettiva e
sensoriale, gruppo che negli anni è cresciuto in numero e in età, perché riuscissero a “sperimentare la loro
capacità di relazione interpersonale” e arrivassero a “scoprire e a dare sempre più senso alla propria vita” e che poi, se
ce l’avessero messa tutta, avrebbero potuto dare pubblicamente prova di “essere persone capaci” di cantare,
(Sanremo Giovani 2011 – Nuove proposte), recitare (Diversamente Uguali – Sala Esse giugno 2010),
disegnare (Mostra VOLKSWAGEN Apertura Nuova Sede – Luglio 2009), fotografare (Mostra Biblioteca
Palagio di Parte Guelfa Maggio 2010), giocare a golf (N° 3 “Trofei Nazionali Golf Handicap Zero – per
disabili intellettivi” 2007/2010 a Prato – Firenze – Crema – Milano ), fare canottaggio (Giochi di
Primavera Maggio 2010 Canottieri Firenze) fino a dimostrare di “essere anche capaci” di lavorare.
Nel 2007, infatti, l’Associazione SIPARIO ha dato l’impulso per la costituzione di una Cooperativa sociale
di tipo “B” «I RAGAZZI DI SIPARIO» onlus che ha iniziato la propria attività di ristorazione prendendo in
gestione il Circolo MCL degli Artigianelli in Via dei Serragli n.104 in San Frediano a Firenze e che vede oggi
lavorare come soci – dipendenti n°11 ragazzi disabili intellettivi e sensoriali oltre a 6 normodotati. La
Cooperativa nel maggio 2010 ha poi dato vita a due nuovi rami d’azienda: un laboratorio artigianale basato
sul disegno e la pittura «MADE_IN_SIPARIO» che oggi è conosciuto soprattutto per le sue tovagliette
all’americana tutte decorate a mano, pezzi unici e inconfondibili, oltre a «SIPARIOTV», la prima web-tv in
Europa gestita e organizzata da ragazzi disabili intellettivi e sensoriali che vuole cercare di portare il
messaggio che “tutti possiamo”, ognuno in modo diverso “fare e dare notizie”!
L’Associazione SIPARIO, nata da genitori di figli disabili e per genitori nella stessa situazione , ha sempre
cercato di “ascoltarli", perché, si sa, noi genitori ci preoccupiamo per il futuro dei nostri figli, nelle varie
fasi della loro vita, con la speranza che una volta divenuti adulti divengano autonomi e indipendenti, e
magari si possano prendere cura di noi quando saremo vecchi. Ma quando siamo genitori di una persona
disabile intellettiva e sensoriale, invece, abbiamo la piena consapevolezza che dovremo noi prenderci cura
1
di nostro figlio per tutta la vita.
E prima che noi genitori diventiamo “troppo vecchi” e che questa “consapevolezza” diventi “angoscia”
quando ci poniamo la fatidica domanda: “Chi si prenderà cura di mio figlio quando io non ci sarò
più o non potrò più assisterlo?... I fratelli, le sorelle o i familiari potranno farsene carico?”
vogliamo oggi pensare al «DOPO_DI_NOI_DURANTE_NOI» in modo che possiamo affrontare
“l’ennesima sfida” con serenità, speranza e tanta buona volontà.
Vogliamo continuare perciò ad impegnarci affinché gli sforzi che mettiamo nell’attuare ogni
opportunità di crescita ed integrazione si trasformi in “qualità di vita indipendente e autonoma reale e
positiva per il futuro dei figli”.
DESCRIZIONE SINTETICA del PROGETTO
Il progetto «LA MIA CASA DA GRANDE» si pone come occasione offerta ai soggetti disabili intellettivi
e sensoriali ed ai loro genitori per preparare il "dopo di noi" iniziando ad agire sin da oggi, nel
"durante noi", perché il futuro di qualsiasi persona è il risultato delle scelte fatte nel presente.
L’Associazione di Promozione Sociale SIPARIO si pone quindi oggi al fianco della persona con
disabilità, per analizzare e predisporre insieme le iniziative più adeguate ad assicurargli un domani
finalizzato a una vita il più possibile indipendente.
Tre sono le “caratteristiche essenziali” per una soddisfacente vita futura, che possiamo sperare per i figli
normodotati e disabili:
1. Avere Relazioni di vita interpersonali ricche, fatte di ascolto e di parole, amichevoli e affettive,
perché l’uomo scopre se stesso nella relazione con l’altro, ha bisogno dell’altro non può vivere da solo;
2. Avere Lavoro, che è caratteristica ontologica dell’essere umano creato “per lavorare” quindi non
solo mezzo necessario per il proprio sostentamento, ma anche modo fondamentale per dimostrare la
propria creatività, il proprio esistere sulla terra, il proprio lasciare traccia;
3. Avere Casa, che è avere un tetto sulla testa, che non può e non deve essere quello di un istituto o di
una casa che non può essere solo “quattro mura attorno”, piuttosto un luogo dove trascorrere e magari
condurre gli anni a venire con il supporto di una rete sociale che anche se non sarà più quella di
origine si sia formata con le caratteristiche di familiarità precedentemente sperimentate.
E se fino ad oggi l’Associazione SIPARIO possiamo dire che persegue e consegue con tenacia i punti 1
e 2, pone oggi il massimo impegno nel riuscire nel punto 3, proponendo un progetto sperimentale di
vita indipendente articolato in moduli progressivi.
OBIETTIVO
Nostro obiettivo è quello della formazione di un gruppo di N°7 giovani disabili intellettivi e sensoriali
inserito in un contesto territoriale cittadino e con una propria autonomia di inserimento lavorativo e sociale.
Si presume al termine del progetto sperimentale l’esperienza di vita indipendente possa avere una sua
sostenibilità e stabilità con il contributo di tutti i membri di CASA SOLIDALE “SIPARIO”. Infatti, ipotizziamo
che nel momento in cui la CASA SOLIDALE “SIPARIO” abbia raggiunto il culmine della sua funzionalità sia
in grado di gestirsi con il contributo che, ciascun membro, può mettere a disposizione (pensione,
2
accompagnamento, piccolo stipendio ecc.) proprio come avviene in una famiglia e con questo si possa
essere in grado di pagare le spese di gestione della casa e dei vari operatori i cui interventi saranno man
mano “alleggeriti” pur sapendo che i ragazzi disabili avranno sempre necessità della presenza di persone di
sostegno in questa convivenza autonoma.
PUNTI DI FORZA
1. Attiva prerogativa e presenza del volontariato e della famiglia nella programmazione e gestione del progetto.
Si vuole accompagnare i ragazzi disabili e le loro famiglie, sostenuti da operatori specializzati e volontari, in un
percorso di autonomia che porti ad una presa di coscienza della situazione di “adultità” e quindi alla
consapevolezza della possibilità di assumere un proprio ruolo all’interno della “casa solidale” e della “società”.
2. Deciso coinvolgimento delle famiglie nella messa a disposizione di proprie risorse per la fase di
sperimentazione.
3. Importante riduzione dei costi di gestione perché basato sul coinvolgimento della famiglia, del
volontariato, e sulla formazione all’autonomia dei ragazzi.
4. Possibile sostenibilità nel tempo perché ogni ragazzo è in grado di mettere a disposizione autonomamente
un contributo economico per la gestione della casa (pensione d’invalidità, ecc…) e perché potremo contare
anche su “persone disponibili a fare non per lavoro ma per forte motivazione” questa innovativa esperienza di
convivenza, dopo un “attento e prudente” percorso di ricerca e formazione.
SEDE del PROGETTO
Il PROGETTO SPERIMENTALE «LA MIA CASA DA GRANDE» CASA SOLIDALE “SIPARIO”
presso °3 appartamenti posti in Firenze, nel Via Pio Fedi n°46/48 nella palazzina ANPAS, per
un totale di n°9 posti letto (7 ragazzi disabili + 2 operatori) potrà vedere la sua nascita e svolgimento
grazie all’approvazione del progetto da parte del Comune di Firenze locatario degli immobili
tramite stipula di una convenzione per l’affidamento del servizio verso terzi secondo le finalità previste
nello statuto delll’Associazione SIPARIO.
DESTINATARI E FINALITÀ DEL PROGETTO
Il PROGETTO SPERIMENTALE «LA MIA CASA DA GRANDE» intende aiutare giovani
persone con disabilità intellettiva e sensoriale in possesso di certificazione handicap ai sensi dell’art.3
della l.104/92, dopo un percorso di conoscenza reciproca e preparazione e motivazione al progetto,
insieme alle loro famiglie:
1. nel rispondere alle domande che sono motivo di costante apprensione per entrambi: “Dove andare,
con chi stare, come vivere "da grandi"?
2. nel progettare e realizzare percorsi di vita personalizzati, accompagnando le singole persone disabili
3
nell'individuazione di situazioni per loro ottimali - attraverso l'avvio di percorsi sperimentali – e così dar
loro la possibilità di esprimere le proprie scelte e di assecondare le proprie aspirazioni.
L’Associazione SIPARIO con il Progetto «LA MIA CASA DA GRANDE» cercherà altresì di:
1. per quanto riguarda i ragazzi disabili, corrispondere al loro desiderio di misurarsi con i coetanei nel
lavoro e nella vita sociale e di svago, offrendo un’importante opportunità per imparare a vivere senza la
costante presenza dei genitori e preparare così il proprio futuro di adulti;
2. per quanto riguarda invece i genitori, aiutarli a vedere i propri figli "sotto una nuova luce", offrendo
loro l'occasione concreta per iniziare a progettare un differente futuro per loro, lottando insieme contro
la “paura di lasciarli andare” perché si teme non siano abbastanza forti per affrontare la vita
Al centro dell'azione dell’Associazione SIPARIO c'è sempre l'intero nucleo familiare, e non solo la persona
con disabilità, ponendo grande cura nella personalizzazione degli interventi, rispettando i bisogni e la storia di
tutti i componenti della famiglia. Indispensabile quindi agire con gradualità, nel rispetto dei tempi dei singoli
destinatari e per rassicurare la famiglia su una reale continuità affettiva, con un approccio preventivo che
vuole far fronte in anticipo ai problemi, agendo secondo una visione di progetto globale di vita.
Ci possono essere DUE TIPOLOGIE DI ACCESSIBILITÀ al progetto:
- ragazzi “desiderosi”, per dire “già pronti” ad andare a vivere da soli
A questi verrà data la possibilità di offrire al proprio figlio “l’ambita” indipendenza. Ovvero il poter vivere in
un appartamento nuovo di zecca, arredato in modo giovane, moderno, colorato, confortevole e pieno di luce
dove iniziare con un percorso personalizzato e sostenuto da “operatori / volontari specializzati” che
vivranno con loro l’esperienza vera, reale in un ambiente comunque protetto perché nessuno possa
riportarne traumi e patirne spiacevoli conseguenze.
- ragazzi “desiderosi”, ma ancora “non pronti” per andare a vivere da soli
A questi verrà data la possibilità di offrire al proprio figlio la possibilità di “brevi soggiorni periodici”, durante
la settimana o il fine settimana, per mettersi alla prova creando occasioni di vita autonoma. Obiettivo è
consentire a giovani con disabilità di sperimentarsi in un luogo diverso dalla propria casa, insieme ad un
piccolo gruppo, per periodi definiti e programmati, attraverso un progetto educativo personalizzato.
INSERIMENTO degli utenti nel PROGETTO
L’autorizzazione all’ingresso presso gli appartamenti avviene ad opera della Direzione Servizi Sociali e
Sport, dietro parere della Commissione di valutazione e monitoraggio appositamente nominata
composta da referenti del Comune di Firenze, della ASL e da un referente dell’Associazione Il Sipario.
La Commissione ha le funzioni di valutazione degli inserimenti degli utenti all’interno degli
Appartamenti e del successivo monitoraggio dell’andamento dei progetti degli appartamenti in
collaborazione con le equipe territoriali competenti.
Criteri per la valutazione positiva della richiesta di inserimento e del PAP oltre al grado di sostenibilità
4
individuale di tale livello di autonomia sono la compatibilità del caso con inserimenti già in essere presso
gli appartamenti, per favorire la coabitazione e possedere un progetto di inserimento lavorativo che
rappresenta una parte del percorso verso l’autonomia complessiva del soggetto disabile.
I MODULI DEL PROGETTO «LA MIA CASA DA GRANDE»
Definizione dei moduli operativi (Modulo A, Modulo B e Modulo C) comunque improntati alla gradualità.
Cercheremo di organizzare un servizio organizzato secondo moduli operativi improntati alla gradualità,
con un'articolazione flessibile nel rispetto dei tempi del singolo, di quelli del gruppo e di quelli dei
familiari:
Modulo A - Modulo festivo - Rappresenta il modulo 'base' sul quale viene avviato il progetto:
prevede la presenza nel fine settimana dal sabato mattina alla domenica sera.
Modulo B - Modulo feriale breve dedicato a chi è “già pronto” – Rappresenta il modulo di
proseguimento che segue il percorso avviato con i fine settimana. Prevede la presenza nelle sere dei
giorni feriali: a partire da due/tre sere la settimana, per arrivare a 4 giorni/3 notti la settimana, all'interno
del mese. In ogni caso é prevista una progressiva diminuzione della presenza educativa al fine di
responsabilizzare al massimo i partecipanti verso una gestione autonoma della casa e la risoluzione degli
inevitabili piccoli problemi di relazione nel gruppo.
Modulo C - Modulo feriale lungo per chi ha già sperimentato quello breve ed è “già pronto” per
affrontare una convivenza stabile che duri non meno di 6 giorni/5 notti, lungo tutta la settimana nei
giorni feriali. Questa fase vede il rafforzamento nel ragazzo di una “propria libera scelta” di vita
indipendente e la relativa messa in opera con la conseguente responsabilità con impegno e sforzo nel
portarla avanti, ma anche con il sostegno degli operatori specializzati / volontari preparati, con
l’obiettivo di una progressiva diminuzione della loro presenza educativa, ma con la consapevolezza che
non ne potremo mai fare totalmente a meno.
I TEMPI PROGETTO
Cerchiamo qui di seguito di pianificare quali possono essere i tempi previsti perché il progetto arrivi a
regime, ovvero “provando e riprovando ad abitare insieme” riuscire ad avere le n°3 unità abitative
occupate in modo residenziale da n°6/7 giovani disabili intellettivi e/o sensoriali + n°2 operatori
specializzati e volontari preparati presenti per la notte, mentre i genitori che hanno aderito al
progetto e hanno scelto, misurando i passi, affiancati da e fidandosi di chi accompagna i propri figli in
questo percorso di “vita autonoma e indipendente”, hanno il compito e l’impegno di incoraggiare i
ragazzi a non mollare nei momenti di crisi, in un costante feedback con gli operatori.
5
1° Semestre: SPERIMENTAZIONE DI CONVIVENZA AUTONOMA
Obiettivo è sviluppare il “MODULO FESTIVO” in modo che gli alloggi siano occupati da n°6/7 giovani
disabili in modo graduale ogni fine settimana, dal sabato mattina alla sera della domenica, supportati da
n°2 operatori specializzati/volontari preparati che vivano con i giovani e pernottino con loro, affinché,
da parte dei nostri giovani disabili, vi sia una “scelta libera di convivenza autonoma”. Sarà necessario perciò
costantemente, in questo periodo, aiutare i giovani e le loro famiglie a prepararsi al
cambiamento, cercando di anticipare e gestire, anziché subire, prevedibili situazioni di difficoltà o di
emergenza:
•
per comprendere e accettare cosa si può fare da soli e in che cosa occorre, invece, essere aiutati
•
per imparare a condividere una casa con altre persone
•
per scoprire il piacere di saper fare e di sentirsi adulti.
2° Semestre:
CONSOLIDAMENTO DI CONVIVENZA AUTONOMA
Portato a regime il “MODULO FESTIVO” e “mantenendolo in essere” e per continuare in questo “lavoro
di maturazione e svincolo”, il nuovo obiettivo é iniziare a consolidare nei giovani che ne dimostrano
maggior interesse, forte desiderio, capacità e adeguatezza al progetto, l’opportunità di sviluppare il
“MODULO FERIALE BREVE o LUNGO”, offrendo loro la possibilità di risiedere per 4-3 giorni/notti
oppure 6-5 giorni/notti la settimana nella loro casa da grandi da dove usciranno al mattino per
andare al lavoro o alle loro attività sportive/formative e dove rientrare alla sera per mangiare e dormire,
avendo/dovendo prima organizzato/organizzare l’andamento domestico pensando a tenere in ordine la
casa, fare la spesa e preparare i pasti. C’è senz’altro un bel gioco di equilibri: ci si stimola, ci si
confronta tra pari, si propongono nuove strategie per la soluzione di problemi di casa e, col supporto
degli operatori specializzati/volontari preparati, tutto è sotto controllo!
3° Semestre e oltre:
◊ STABILIZZAZIONE DELLA CONVIVENZA AUTONOMA PER “RESIDENTI FISSI”
◊ RAFFORZAMENTO DEL “MODULO FESTIVO”
Il PROGETTO «LA MIA CASA DA GRANDE» ha come obiettivo, infatti, la “convivenza stabile di
persone con disabilità intellettiva e sensoriale” in un contesto abitativo 'normale' con un supporto
'leggero' (sostegno che verrà alleggerito proprio in questa fase) di operatori professionali e specializzati, con la
possibilità di inserire volontari preparati che possano svolgere ruolo “parentale” più che “professionale”, in
modo che la condivisione di uno stesso spazio abitativo possa essere un'esperienza abitativa innovativa e
replicabile, caratterizzata da una presenza educativo/assistenziale limitata e fortemente orientata a
stimolare le capacità e il senso di responsabilità dei residenti. È prevista una progressiva diminuzione della
presenza educativa al fine di responsabilizzare al massimo i partecipanti verso una gestione autonoma
della casa e la risoluzione degli inevitabili piccoli problemi di relazione nel gruppo.
6
VERIFICA E MONITORAGGIO
Alla fine di ogni semestre il Comune di Firenze ai fini della verifica e monitoraggio dell’andamento del
progetto effettua un incontro con l’Associazione; oltre a prevedere la possibilità di incontri ogni qual volta
l’Associazione o il Comune ne ravvisi le motivazioni.
COSTI
« MODULO “A” FESTIVO »
Vitto (prima colazione, pranzo e cena), alloggio e pernottamento in “CASA SIPARIO” di n°7 ragazzi
disabili intellettivi con la supervisione di n°2 operatori specializzati dal sabato mattina ore10,00 (luogo ritrovo
da definire) fino al giorno successivo domenica ore 18,00 (luogo ritrovo da definire). Richiesto contributo di
EURO150,00 a famiglia per ogni modulo.
« MODULO “B” FERIALE BREVE »
Vitto (prima colazione e cena), alloggio e pernottamento in “CASA SIPARIO” di n°7 ragazzi disabili
intellettivi con la supervisione di n°2 operatori specializzati per n°3 notti dal pomeriggio ore16,00 (giorno
feriale e luogo ritrovo da definire) fino alle ore 08,00 del 4°giorno successivo (giorno feriale e luogo ritrovo
da definire). Richiesto contributo di EURO130,00 a famiglia per ogni modulo.
« MODULO “C” FERIALE LUNGO »
E CONSEGUENTE STABILIAZZAZIONE DELLA CONVIVENZA AUTONOMA PER “RESIDENTI FISSI”
Anche se questa fase è da noi percepita lontana nel tempo (non prima di 1 anno e mezzo dall’inizio del
progetto) possiamo fare un’ipotesi di previsione di costo per un “MODULO FERIALE LUNGO” soggiorno
feriale/settimanale composto da n°5gg feriali (dal lunedì pomeriggio al sabato mattina) e rivolto a n°7
giovani disabili. Possono essere considerati costi il Vitto (prima colazione e cena dei 5 gg), alloggio e
pernottamento in “CASA SIPARIO” con la supervisione di n°2 operatori specializzati per n°5 notti dal
pomeriggio ore16,00 del lunedì ( luogo ritrovo da definire) fino alle ore 08,00 del sabato successivo (luogo
ritrovo da definire). Richiesto contributo di EURO230,00 a famiglia per ogni modulo.
7