Preparare l`entrata in casa di cura
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Preparare l`entrata in casa di cura
© agosto IB 163i11 2008 Preparare l’entrata in casa di cura Il ricovero in istituto è uno dei momenti più difficili che i malati di demenza e i loro familiari debbano affrontare. Esso comporta un doloroso distacco dalle persone con le quali si è convissuto per anni – una seperazione che si preferisce rimandare continuamente. Tuttavia, quando la malattia è ad uno stadio avanzato, il ricovero in una casa di cura medicalizzata diventa l’elemento più importante per prendersi cura del malato. Affinché il passaggio a questa nuova fase della vita avvenga nel modo più sereno possibile, si dovrebbe affrontare il problema con il dovuto anticipo. Molto spesso, le persone affette da demenza ed i familiari curanti, vorrebbero poter vivere assieme il più a lungo possibile. Molti familiari si ribellano all’idea di affidare una persona cara alle cure di estranei. Vengono assillati dai sensi di colpa : Non ho forse giurato di stare accanto e di non abbandonare la persona malata ? Non ho forse promesso che mai avrei ricoverato il mio congiunto in un istituto ? Sorgono dei dubbi : Ho fallito, ho ceduto troppo presto ? Non potrei tenere con me ( lui/lei ) fino alla fine ? Si pensa a come reagirà il malato al soggiorno in istituto : Si sentirà abbandonato ? Si ribellerà ? Ci si fa domande sul proprio futuro : Potrò permettermi questa spesa ? Che ne sarà di me quando all’improvviso mi ritroverò da solo/a ? E, non da ultimo, sorgono grosse preoccupazioni riguardo l’istituto : Troverò un posto che piaccia anche a lui/lei ? Riceverà l’assistenza necessaria ? Il personale sarà abbastanza comprensivo e amorevole anche quando sorgeranno difficoltà di comportamento ? Potrò ancora dire la mia o saranno gli assistenti a decidere tutto riguardo al mio partner, a mio padre o a mia madre ? La vita prosegue in istituto Indubbiamente, il ricovero in istituto stravolge le abitudini del malato e comporta numerose incognite. Di fronte alle difficoltà e ai timori che ci assalgono, non dobbiamo dimenticare che spesso, quando una malattia da demenza raggiunge uno stadio avanzato, il ricovero in una casa di cura medicalizzata è la soluzione più giusta per garantire al malato un’assistenza adeguata. La casa di cura medicalizzata dà a tutti la possibilità di alleggerirsi dall’affaticamento dovuto dalla malattia del familiare e favorisce l’incontro in un’atmosfera più tranquilla. I familiari che prima prestavano assistenza ai malati non sono più i soli a sopportare l’onere del lavoro e della responsabilità. Hanno più tempo da dedicare alle attività comuni, come passeggiare, prendere un caffè o pranzare con i propri cari. Le attività piacevoli a tutti, malati e familiari, occupano più spazio e acquisiscono una maggiore importanza. Si possono addirittura intrapprendere nuove attività. Ad esempio, si può organizzare un compleanno o una piccola gita. Nonostante il malato non viva più a casa, necessiterà sempre delle attenzioni, dell’ amore e delle cure dei suoi familiari. La famiglia resta il punto di riferimento del malato. Il ricovero in istituto può trasformarsi in un’ulteriore e positiva fase della vita per il malato e per chi lo assiste. L’ideale sarebbe avere un continuo scambio di esperienze con il personale curante e instaurare con quest’ultimo un rapporto di fiducia. 1 © agosto 2008 Prepararsi al ricovero in casa di cura : consigli utili Il familiare curante dovrebbe prepararsi anzitempo al ricovero in istituto e non solo quando è totalmente esaurito e sta per entrare in crisi. Chi si occupa di questo in anticipo, ha ancora il tempo e l’energia necessari per trovare la miglior soluzione per tutti gli interessati. I familiari curanti ed il malato saranno così meglio preparati ad affrontare questa nuova fase della loro vita. Prendere una decisione Quando la demenza è allo stadio avanzato, il malato richiede assistenza e sorveglianza ventiquattro ore al giorno. I familiari non ce la fanno più. Riconoscono di aver fatto, tutto ciò che era umanamente possibile e che è arrivato il momento di prendere in considerazione il ricovero in casa di cura. ▲ Decidere quando sia il momento opportuno per il Il ricovero in casa di cura è necessario, quando : ▲ il malato rappresenta un pericolo per se stesso o per i familiari, ad esempio perché cade ripetutamente, tenta spesso di scappare, esce dalla finestra o fuma da solo rischiando di provocare un incendio; ricovero del malato in istituto, spetta ai familiari curanti. Le persone affette da demenza non si rendono conto dei bisogni di aiuto che richiedono. Non comprendono, quindi, la necessità e l’urgenza di una tale decisione. Spesso chi non si occupa dell’assistenza in prima persona, sottovaluta il carico che richiede la cura di un malato di demenza. ▲ il malato, nonostante la terapia, assume atteggia- menti difiicili : diventa offensivo, crea schiamazzi o non si controlla; per cui la situazione diventa insostenibile per chi gli sta intorno; ▲ Il medico di famiglia ha un ruolo importante nella discussione e nel trovare la decisione. Contattatelo. ▲ Discutere con tutte le persone curanti e con i fami- ▲ il malato soffre di problemi fisici o psichici gravi, ad esempio depressione, stati di ansia, perdita di peso o senso di abbandono; liari più stretti serve a prendere una decisione condivisa da tutti. ▲ Se possibile, sarebbe oppurtuna la presenza del ▲ la malattia da demenza provoca conflitti gravi nel rapporto dei familiari con il malato e in seno alla famiglia. I familiari curanti finiscono per perdere la pazienza reagendo duramente nei confronti del malato. ▲ la malattia da demenza rappresenta una minaccia per la salute dei familiari curanti. Si cominciano ad accusare disturbi fisici, come forti mal di schiena, o ci si procura delle fratture. Il familiare curante si esaurisce, soffre a sua volta di ansia, è a rischio di depressione, dorme male o si sente sempre più tagliato fuori dal resto del mondo. 2 malato a questa discussione. Scelta dell’istituto Spesso i tempi d’attesa per un ricovero in istituto sono molto lunghi : possono passare anche dei mesi prima che si liberi un posto. Rimandare la scelta dell’istituto, potrebbe causare, nell’urgenza di un ricovero, l‘ impossibilità di trovare un posto adatto. ll familiare curante, inoltre, potrebbe non avere più il tempo e l’energia necessari per eseguire una ricerca accurata. Perciò, vale la pena cercare un posto in istituto con un certo anticipo. È possibile iscriversi presso più istituti contemporaneamente. © agosto 2008 ▲ Prima di tutto, mettete a fuoco gli aspetti impor- tanti sia per il malato che per voi stessi. La Guida allegata a questo foglio informativo, vi sarà di aiuto. si faccia un’idea del posto. Andate con lui a fare una passeggiata e a prendervi un caffè nell’istituto che lo ospiterà. ▲ Molti ospizi e case di cura medicalizzate offrono ai ▲ Fatevi un’idea riguardo gli ospizi e le case di cura medicalizzate esistenti. Per fare una buona scelta, visitate diversi istituti e informatevi sulla gestione. Fatevi dare del materiale informativo da studiare con calma a casa. ▲ Informatevi sui costi del soggiorno in istituto e in che modo potete finanziare questa spesa. Pro Senectute e le associazioni degli istituti, vi possono aiutare. Preparare in anticipo il malato Non sono solo i familiari curanti a doversi preparare al ricovero in istituto ma anche il malato stesso. Proprio perché spesso quest’ultimo non si rende conto della necessità di questo cambiamento, occorre aiutarlo a compiere questo passo. loro ospiti una sistemazione diurna o camere per le vacanze. Approfittatene. Tanto più che, se si tratta dell’istituto presso il quale avete fatto domanda di ricovero, in futuro sarà più facile entrarvi. Se vi siete accordati col resto della famiglia circa un prossimo ricovero in istituto del malato ma quest’ultimo vi si oppone, avete le possibilità seguenti : ▲ Non piace a nessuno lasciare l’ambiente in cui è abituato a vivere. È possibile, quindi, che la prima reazione del malato sia quella di rifiutarsi. Siate comprensivi. Proponete al malato di fare un soggiorno di prova di tre settimane. ▲ Può essere utile lasciare che sia il medico a comu- nicare la decisione del ricovero in un istituto. ▲ Quando la malattia è ancora allo stadio iniziale, il ▲ Se la situazione è critica, il medico può ordinare il malato può e deve dire quali sono le sue preferenze e le sue idee circa un futuro soggiorno in istituto. Parlatene insieme. ricovero presso una clinica o un istituto prescrivendo un soggiorno d’osservazione o disponendo un ricovero precauzionale. ▲ Forse, nel corso della malattia, avete fatto al malato Prima del ricovero in istituto Nel frattempo, fatevi aiutare approfittando delle offerte di presa a carico e di sostegno nei compiti assistenziali. Sentendovi alleggeriti nel vostro lavoro, il tempo restante a casa trascorrerà più piacevolmente per tutti. Si presentano queste possibilità : promesse che ora vi mettono in difficoltà. Non potevate sapere come sarebbero andate le cose. Cercate di liberarvi dalle promesse fatte e trovate la soluzione migliore. ▲ Dite al malato che siete preoccupati per la sua sicurezza. Spiegate il vostro stato attuale e ditegli che col passar del tempo non potrà continuare ad essere curato a casa. ▲ Assumendo un accompagnatore che porti a pas- ▲ Assicurate che la famiglia gli sarà vicina anche ▲ Approfittare dei servizi di cura e assistenza offerti dopo il ricovero in istituto. ▲ Se possibile, fate in modo che il malato familiarizzi con l’ambiente dell’istituto prescelto. Lasciate che seggio il malato, permette un momentaneo alleggerimento durante il giorno. dallo Spitex o da assistenti privati. ▲ Sfruttare le offerte di presa a carico, come i centri diurni e notturni. 3 © agosto 2008 ▲ Procurasi dei mezzi ausiliari, ad esempio un appa- Troverete ulteriori informazioni sull’argomento : recchio di localizzazione o per le chiamate d’emergenza se il malato tende a scappare di casa. ▲ Sfruttare i servizi di presa a carico o di vacanza per i malati offerti dalle case di riposo e dalle case di cura medicalizzate. Durante le vacanze organizzate dall’associazione Alzheimer i malati possono rilassarsi da soli o in compagnia del familiare curante. Informatevi! Siate sempre pronti ad effettuare il trasloco. Anche se da mesi non ricevete notizie dagli istituti presso i quali vi siete iscritti, potreste essere chiamati all’improvviso. Sappiate che, se si libera un posto, dovete prendere una decisione nell’arco di tre giorni al massimo. Nel frattempo, cercate di prepararvi all’imminente cambiamento di vita che vi aspetta. Magari, al momento, vi riesce difficile immaginarlo. Informatevi e parlatene con i familiari di altri malati : vi incoraggeranno e vi racconteranno dei bei momenti trascorsi in istituto assieme al loro familiare malato. leggendo la « Guida all’entrata in istituto » allegata a questo foglio informativo parlando con i familiari di malati già ricoverati in istituto o con i gruppi di auto-aiuto per i familiari rivolgendovi ai consultori dell’Associazione Alzheimer Svizzera del vostro cantone chiedendo alla Pro Senectute interpellando l’associazione degli istituti ( informazioni al sito : www.curaviva.ch ) rivolgendovi ai servizi sociali del vostro cantone leggendo altri fogli informativi sull’argomento ( da scaricare al sito : www.alz.ch ) Telefono Alzheimer : 024 426 06 06 Lun. – ven., 8–12 e 14–17 Il presente foglio informativo è stato redatto in collaborazione con gli specialisti seguenti: Brigitte Meister, responsabile dell’Altersheim Doldertal, istituto per malati di demenza, Zurigo Michael Schmieder, responsabile di Sonnweid, istituto per malati di demenza, Wetzikon 4 Associazione Alzheimer Svizzera Rue des Pêcheurs 8E 1400 Yverdon-les-Bains Tél. 024 426 20 00 Fax 024 426 21 67 [email protected] www.alz.ch © agosto IB 163i11 2008 Guida all’entrata in casa di cura Trovare l‘istituto adatto Che cosa è importante per voi Che cosa è importante per l’interessato p Desiderate visitare regolarmente l’interessato ? L’istituto deve trovarsi vicino a dove abitate ed essere facilmente raggiungibile ? p Lo stile di vita dell’interessato può condizionare la scelta dell’istituto ? p L’interessato ha preferenze, esigenze particolari o abitudini quotidiane ( ad es. per quanto concerne l‘alimentazione e il riposo ) di cui l’istituto dovrebbe tenere conto ? p Quali sono le capacità dell’interessato che andrebbero incoraggiate ? p Che cosa gli piace fare ? Quali attività dovrebbe poter svolgere in istituto ? Ad esempio: girare indisturbato, essere coinvolto in cucina, apparecchiare la tavola, dedicarsi al giardinaggio o al fai da te, guardare determinati programmi televisivi, ascoltare musica. p Quali esigenze avete per quanto concerne le attività collettive svolte in istituto, come vorreste partecipare alla vita dell’istituto ? Vi piacerebbe, ad esempio, mangiare in istituto, organizzare feste di famiglia o di compleanno ? p Avete preferenze per quanto concerne le cure e l’assistenza da prestare al malato e vorreste che il personale infermieristico tenesse conto delle esperienze che avete maturato ? p Vorreste essere informati regolarmente circa lo stato di salute dell’interessato o piuttosto solo su richiesta ? Criteri possibili per la scelta dell’istituto p In che ambiente si sente particolarmente a proprio agio: in città, in campagna, vicino all’attuale luogo di residenza ? p Che tipo di istituto preferisce, un piccolo istituto familiare, uno più grande o uno gestito da un ordine religioso ? p Per l’interessato è importante avere una stanza propria o si sentirebbe meglio in compagnia, ovvero in una stanza a due letti ? p In che stadio della malattia si trova l’interessato ? Il suo comportamento crea problemi agli altri ? Che tipo di istituto risponderebbe meglio ai bisogni legati alla sua malattia ? p L’accoglienza è cordiale e infonde fiducia. p Gli ospiti dell’istituto vengono trattati con cordialità e riguardo. p L’atmosfera è piacevole e rilassata. p L’istituto dispone di mezzi ausiliari che permettono agli ospiti di orientarsi nel tempo e nello spazio. Le toilette e la sala da pranzo sono facili da trovare. I locali sono ampi e luminosi. p Gli ospiti dell’istituto possono muoversi liberamente e senza pericoli. p Nell’istituto ci sono sedie o panchine un po’ ovun- © agosto 2008 que per permettere agli ospiti di sedersi e fare una piccola pausa ogni volta che lo desiderano. p Siete informati sui provvedimenti che limitano la libertà degli ospiti e avete il diritto di esprimere la vostra opinione in merito. p L’istituto ha un giardino ben protetto. p Le camere possono essere arredate con i propri mobili, con oggetti legati a ricordi particolari o comunque di valore affettivo. p Si tiene conto delle abitudini, delle preferenze e delle avversioni degli ospiti. La giornata è organizzata in base alle esigenze personali. p Gli orari di riposo e dei pasti sono adeguati alle esigenze personali. I familiari possono mangiare assieme agli ospiti. p L’istituto permette di organizzare attività collettive, come ad esempio feste di famiglia. p Gli orari di visita rispondono alle esigenze dei famigliari. La famiglia e i visitatori possono trascorrere del tempo con l’interessato, indisturbati e in un luogo tranquillo. p Per i familiari vengono organizzati incontri informativi, colloqui a scadenza regolare e gite collettive. p L’équipe infermieristica è disponibile a uno scambio d’informazioni periodico. p Il personale infermieristico è professionalmente qualificato per curare ed assistere i malati di demenza. I pazienti affetti da demenza vengono sottoposti a un programma di cure specifico per la loro malattia. p La direzione dell’istituto non trascura di parlare con i familiari degli ospiti e di rispondere alle loro domande in modo competente. p Il medico dell’istituto è specializzato in geriatria o psicogeriatria. In caso contrario, all’occorrenza, viene consultato uno psicogeriatra. Il giorno dell’entrata in istituto p Arredate la stanza in modo accogliente, con mobili, oggetti personali e foto ricordo. p Parlate all’interessato dell’entrata in istituto la settimana precedente ma senza enfatizzare l’evento, perché altrimenti potreste spaventarlo. p Fate in modo che tutto sia pronto la sera prima. p Quando arriverà il momento, mantenete la calma e affrontate una cosa alla volta. p Poco prima di partire spiegate all’interessato che sta per entrare nell’istituto scelto appositamente per lui. p Accompagnatelo assieme a un altro familiare o a un’altra persona di fiducia. p Fate in modo di arrivare in istituto al mattino, così che l’interessato avrà un’intera giornata per familiarizzare con l’istituto prima di affrontare la prima sera. p Pranzate e trascorrete il pomeriggio assieme. p Salutate l’interessato in presenza dell’assistente che prenderà il vostro posto in istituto. p Spiegate all’interessato quando tornerete. p Siete informati su come l’istituto affronta i problemi comportamentali degli ospiti. Associazione Alzheimer Svizzera Rue des Pêcheurs 8E 1400 Yverdon-les-Bains Tél. 024 426 20 00 Fax 024 426 21 67 [email protected] www.alz.ch