2008_3 - Linfa Onlus

NOTIZIARIO PERIODICO
Associazione LINFA
Lottiamo insieme per la Neurofibromatosi - ONLUS
Linfanews n. 3/2008
Stampato in proprio
Associazione LINFA
Lottiamo insieme per la
Neurofibromatosi ONLUS
c/o Dipartimento di Pediatria
Cattedra di Genetica
Via Giustiniani, 3
35128 PADOVA
Tel. n. 049-8213513
Fax n. 049-8211425
Gentili lettori,
questo numero di Linfanews giunge nelle vostre
case alla conclusione di un anno, il 2008, che
ricordiamo essere il 15esimo anniversario della
nascita di LINFA.
Negli ultimi mesi molte attività ci hanno visti
impegnati: l’aggiornamento del sito internet e il
nuovo forum, la conclusione del progetto sulle storie
di vita, la Festa del Volontariato 2008.
Di tutto troverete notizia nelle pagine seguenti; in
questa sede ringraziamo tutti gli amici che hanno
collaborato perché tutto ciò potesse realizzarsi.
La Redazione
PROGETTO STORIE DI VITA
Internet: www.associazionelinfa.it
E-mail: [email protected]
CCP n. 15346315
CF n. 91009350264
Si ringrazia per la collaborazione
Il Progetto “Neurofibromatosi: scriverla, raccontarla,
viverla” si è concluso nelle scorse settimane con la
stampa del volume “Il mondo della Neurofibromatosi - scriverla, raccontarla, viverla”. Non si tratta
di un testo medico, ma di una raccolta di storie di vita,
di testimonianze dei diversi modi di vivere e convivere
con la malattia, di accettarla e combatterla, … .
La speranza è che il testo diventi uno strumento di
auto-aiuto per chi ha incontrato la NF e una testimonianza dei nostri vissuti per chi, dall’esterno, si domanda quali siano le nostre difficoltà, i disagi, le paure, le sofferenze, … ; un diario da leggere senza la
necessità di dover seguire l’ordine in cui i racconti
sono proposti, da riprendere
ogni qualvolta si senta il
IN QUESTO NUMERO
bisogno di voler condivideProgetto storie di vita
re qualcosa, da leggere in
LINFA on-line
Malattie rare e diritti
qualsiasi momento della
Convegno malattie rare
giornata, … .
Varie
Linfanews
2
Come avrete modo di vedere, rispetto
alle precedenti pubblicazioni, l’edizione
è stata particolarmente curata anche
nella grafica proprio perché ciò che
terremo tra le mani non è solo un libro
informativo o nozionistico …, ma è un
“contenitore” di sentimenti e vissuti,
ciascuno con un valore immenso sia
per l’autore sia per il lettore.
Permettete, infine, un ringraziamento
sincero a quanti hanno scelto di donare
la loro testimonianza; mettersi davanti
al computer o a un foglio bianco e
scrivere di sè non è mai facile … ancor
meno lo è quando ci si trova a parlare
del proprio rapporto con una situazione
di disagio o malattia.
Elena Raffagnato
Una copia del testo è stata inviata in
omaggio a tutti i soci e sostenitori.
Coloro che ne desiderassero altre possono richiederle facendo un versamento di 10 € cadauno sul c.c. postale dell’Associazione, indicando nella causale
“Chiedo n. … copie del testo Il mondo
della Neurofibromatosi”.
LINFA ON-LINE
Erano i primi mesi del 2005 quando la
nostra Associazione ha fatto il suo
primo ingresso nel mondo di internet,
dotandosi di un sito in cui trovare le
principali informazioni sulla malattia;
alcuni mesi dopo è stato attivato anche
un forum molto semplice in cui lasciare
i propri messaggi.
L’iniziativa ha trovato consenso tra i
naviganti e il crescente numero di contatti e di informazioni da inserire
hanno reso necessario un aggiornamento del sito e una migliore organizzazione strutturale del forum.
Durante l’estate un amico di LINFA si
è, quindi, impegnato a creare un
nuovo sito che, come molti tra voi
avranno avuto modo di vedere, è stato
arricchito non solo nella presentazione
grafica, ma anche nei contenuti e nelle
sezioni. La nuova versione del sito, il
cui indirizzo è rimasto invariato, è diviso in parti per poter trovare con mag-
giore facilità le informazioni cercate: la
prima parte è dedicata all’Associazione, la seconda alla NF, la terza riguarda le news (informazioni e notizie di
primo piano), infine il forum; ogni
parte ha al suo interno vari argomenti
specifici.
La novità più importante del nuovo sito
è, certamente, il forum; nella precedente versione, infatti, esisteva un
“libro firma” in cui lasciare i propri
messaggi. Ora i messaggi vengono
organizzati in base all’argomento o al
tema trattato.
Per accedere al forum è necessario
registrarsi con un username e una
password personali; la registrazione
richiede pochi minuti ed è un’operazione molto semplice che garantisce una
maggiore sicurezza e riservatezza a
tutti gli utenti.
Vi invitiamo a visitare il nuovo sito dell’Associazione, ad iscrivervi al forum, a
partecipare attivamente agli argomenti
proposti, a suggerirne di nuovi e ad
utilizzarlo, come in precedenza, per
chiedere consigli e suggerimenti.
Con l’aggiornamento del sito si è provveduto a migliorarne la visibilità all’interno dei motori di ricerca nazionali e a
segnalare la nostra Associazione nella
pagina sulla Neurofibromatosi presente
in “wikipedia”, la maggiore enciclopedia presente in Internet.
MALATTIE RARE E DIRITTI
Capita spesso che ci giungano richieste
di informazioni relative alle agevolazioni per chi ha la Neurofibromatosi. Ad
oggi l’unica agevolazione garantita a
tutte le persone con NF è l’esenzione
dal ticket; invalidità e certificazione di
handicap non sono previste direttamente per il semplice fatto di avere la
NF, ma potrebbero derivare da
eventuali complicanze dovute alla
patologia.
Riportiamo di seguito alcune informazioni utili legate alle malattie rare e ai
diritti con l’auspicio di rispondere,
almeno in parte, alle vostre domande
in materia.
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PREVENZIONE, DIAGNOSI E TERAPIA
Il Decreto Ministeriale n. 279 del 18
maggio 2001 ha istituito a livello nazionale una rete finalizzata alla prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie
rare. La rete è costituita dai presidi accreditati, che sono individuati tra quelli
in possesso di documentata esperienza
in attività terapeutica specifica per le
malattie o per i gruppi di malattie rare,
nonché di idonea dotazione di strutture
di supporto e di servizi complementari,
ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
Tra questi presidi vengono individuati i
Centri di riferimento interregionali
che svolgono funzione di sorveglianza,
gestiscono l’attività di supporto e informazione ai cittadini, ai medici del Servizio Sanitario Nazionale, alle Associazioni dei malati e dei loro familiari
anche con momenti di formazione.
Presso l’Istituto Superiore di Sanità è
stato istituito il Registro Nazionale
delle Malattie Rare con compiti di programmazione, sorveglianza, archiviazione ed analisi dei dati.
L’allegato al Decreto 279 propone un
elenco di 47 gruppi di patologie per un
totale di 284 malattie rare. Ad ognuna
di queste viene attribuito un codice
univoco e viene indicato l’eventuale
sinonimo con cui più frequentemente
viene denominata la patologia.
L’ESENZIONE DAL TICKET
Ma quali sono le agevolazioni riconosciute alle persone affette da queste
patologie? L’assistito al quale venga
formulato da parte di uno specialista
del Servizio Sanitario Nazionale, un
sospetto diagnostico di malattia rara
viene indirizzato ad uno dei presidi della rete in grado di garantire la diagnosi
della specifica malattia.
Sono esentate dal ticket le prestazioni, erogate dal presidio della
rete, finalizzate alla diagnosi, e, in
caso di malattia ereditaria, anche
gli esami genetici effettuati sui familiari. Gli assistiti affetti da malattie rare sono, inoltre, esenti dal
Linfanews
ticket per le prestazioni sanitarie
per il monitoraggio della malattia e
per la prevenzione di eventuali
aggravamenti.
Come fare? Per ottenere l’esenzione bisogna presentarsi agli uffici di Medicina
di Base (solitamente i Distretti) della
USL di residenza con codice fiscale,
tessera sanitaria e documento di identità valido. Inoltre, bisogna produrre il
referto dello specialista per la patologia. Saranno le ASL a rilasciare l’attestato necessario per ottenere l’esenzione, che vale solo per le prestazioni
legate alla patologia
Per la Neurofibromatosi il codice di
esenzione è RBG010.
INVALIDITÀ E HANDICAP
Le persone con disabilità possono ottenere alcuni benefici e prestazioni (pensioni, assegni o indennità, ausili, agevolazioni fiscali) a condizione che abbiano ottenuto il riconoscimento del
loro handicap o della loro invalidità,
cecità o sordomutismo.
L’invalidità è la difficoltà a svolgere
alcune funzioni tipiche della vita quotidiana o di relazione a causa di una
menomazione o di un deficit psichico o
intellettivo, della vista o dell’udito. In
linea generale l’invalidità civile viene
definita in percentuale, nel caso in cui
l’interessato sia maggiorenne.
Lo stato di handicap, diverso da
quello di minorazione civile, è definito
e graduato dalla Legge 104/92. Il
primo comma dell’articolo 3 della
Legge 104/1992 precisa che “è persona handicappata colui che presenta
una minorazione fisica, psichica o sensoriale stabilizzata o progressiva che
causa difficoltà di apprendimento, di
relazione o di integrazione lavorativa
tale da determinare un processo di
svantaggio sociale o di emarginazione”. Il terzo comma dello stesso articolo definisce la connotazione di gravità “qualora la minorazione, singola o
plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da
rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e
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globale nella sfera individuale o in
quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità”.
Il riconoscimento dello stato di handicap (in particolare se grave) consente
l’accesso ad ulteriori benefici il più
interessante dei quali è legato ai permessi e ai congedi parentali.
Le persone che hanno una malattia
rara hanno automaticamente diritto al
riconoscimento di invalidità o di handicap? Gli è riconosciuto il massimo grado di invalidità o handicap? La risposta
è negativa: malattia rara non significa,
sotto il profilo medico-legale, che rappresenti automaticamente una invalidità o un handicap grave, ma che comunque le persone con malattia rara
debbono essere valutate caso per
caso.
L’ACCERTAMENTO DELL’INVALIDITÀ E
DELL’HANDICAP
L’accertamento di invalidità e handicap
viene effettuato dalle specifiche Commissioni di accertamento operanti in
ogni Azienda USL. La domanda va presentata alla segreteria della Commissione, usando un modulo prestampato
e allegando un certificato del medico di
famiglia e copia della documentazione
sanitaria in possesso del cittadino.
Per le persone affette da malattie rare
si consiglia una particolare attenzione
nella produzione di questa documentazione: è certamente utile, oltre ai referti, lettere di dimissioni ospedaliere e
relazioni, allegare le eventuali dichiarazioni o indicazioni rilasciate dagli specialisti o dai Centri regionali di riferimento (anche le documentazioni
eventuali per l’esenzione del ticket di
cui si parlava sopra). È utile precisare
che al momento della visita di accertamento l’interessato può presentare
ulteriore documentazione sanitaria e
farsi assistere, a proprie spese, da un
medico di fiducia.
La Commissione è composta da un
medico specialista in medicina legale
che assume le funzioni di presidente e
da due medici di cui uno scelto prioritariamente tra gli specialisti in medici-
Linfanews
na del lavoro. I medici sono scelti tra i
medici dipendenti o convenzionati della
USL territorialmente competente. Vi
partecipano di volta in volta un sanitario in rappresentanza, rispettivamente,
dell’AMIC (Associazione Mutilati e Invalidi Civili), dell’UIC (Unione Italiana
Ciechi), dell’ENS (Ente Nazionale per la
protezione e l’assistenza dei Sordomuti) e dell’ANFFAS, ogni qualvolta devono pronunciarsi su invalidi appartenenti alle rispettive categorie.
L’iter di accertamento dell’handicap e
dell’invalidità si conclude con l’invio di
un verbale (diverso per invalidità o
per handicap) della Commissione in cui
viene riportato, oltre alla diagnosi e all’anamnesi, lo status riconosciuto:
handicap, handicap grave, invalidità
parziale o totale, con indennità di
accompagnamento, ecc…).
Contro le decisioni della Commissione
si può presentare ricorso davanti ad
un giudice con l’assistenza di un legale.
Per la presentazione della domanda o
per il ricorso è possibile farsi assistere
gratuitamente da uno dei moltissimi
patronati sindacali presenti in Italia.
Tali informazioni sono state tratte dal
periodico Mobilità n.56/2008.
Ricordiamo che l’invalidità viene riconosciuta solo alle persone
maggiorenni; per i minori che
necessitano di particolari attenzioni
esistono altre forme di sostegno (in
particolare, l’assegno di frequenza). La
certificazione di handicap, invece,
viene riconosciuta anche ai minori.
CONVEGNO MALATTIE RARE
Dal 27 al 31 ottobre scorsi si è svolto a
Roma un Convegno Internazionale sulle Malattie Rare e i farmaci orfani organizzato dall’Istituto Superiore di
Sanità.
La nostra socia Cinzia Mazzuoli ha
preso parte all’incontro e ha inviato a
LINFA la lettera che pubblichiamo di
seguito.
Linfanews
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<<Carissimi, sono Cinzia con NF2 di
Grosseto, proseguo la mia attività di
tutela e promozione per quanto mi è
possibile all’interno della consulta
Nazionale delle Malattie Rare.
I giorni 27 e 28 ho partecipato alle prime due giornate di Congresso; avrei
due notizie da segnalarvi, se voi le
riterrete di interesse, informatevi.
Argomento strettamente legato alla
NF1 nella giornata conclusiva del 31
ottobre; relazione dal titolo:
”Mesenchymal stem cells for the
treatment of tibial congenital
pseudarthrosis associated with type
I neurofibromatosis”. Relatori: D.
Granchi, V. De vescovi, E. Leopardi,
S.R. Baglio, O. Donzelli, M.
Magnani, A. Giunti, N. Baldini.
Penso si possa chiedere alla
Dott.ssa Taruscio la relazione, la
NF1 quasi sempre viene trattata ed
è utile avere gli aggiornamenti sugli
ultimi studi.
Altro argomento da segnalarvi è
relativo alla partecipazione del 28
ottobre alla Biblioteca del Senato e
la presentazione del progetto della
durata di un anno relativo al ruolo
dell’informazione: un progetto
editoriale per comunicare meglio Campagna di comunicazione sulle
malattie rare - Sanità news – inviato a tutte le Associazioni italiane
che vorranno ricevere in via telematica notizie sanitarie e socioassistenziali.
Spero di avervi inviato notizie utili,
nell’occasione saluto caramente
tutti.>>
Ringraziamo Cinzia per le informazioni
inviateci e per la sua disponibilità a
partecipare a queste importanti occasioni di scambio e formazione.
LINFA ha provveduto a contattare la
Dr.ssa Domenica Taruscio dell’Istituto
Superiore di Sanità che si occupa delle
malattie rare chiedendo maggiori informazioni riguardo l’intervento sulla NF
citato; la stessa ci ha fornito il materiale di nostro interesse in inglese.
Cercheremo di farne un sunto; vi
terremo aggiornati.
VARIE
RINGRAZIAMENTO
Ricorderete la proposta di finanziamento all’attività ambulatoriale lanciata
nello scorso Linfanews.
Daniele, Stelvio, Renata, Enrico, Paola,
Gabriella, Cristian, Ornella, Stefano,
Giovanni, Emilio sono i primi a cui và il
nostro ringraziamento per la sensibilità
dimostrata!
Grazie anche a loro, l’attività della
nostra sempre presente e premurosa
Dr.ssa Cinzia Marzocchi può continuare
garantendoci sempre un punto fermo
di professionalità oltre che di
gentilezza.
La ricerca scientifica continua nei laboratori che sempre mirano a trovare
nuove correlazioni, nuovi strategie per
combattere un giorno la Neurofibromatosi, ma nella nostra quotidianità,
nel nostro rapporto continuo con la
malattia, nel concreto è fondamentale
la presenza di un supporto ambulatoriale qualificato e professionale.
Data la situazione economica generale
che stiamo vivendo in cui le assunzioni
in particolar modo nelle aziende
sanitarie sono un miraggio, diventa
d’obbligo impegnarci nel mantenere,
per quanto nelle nostre possibilità,
questo rapporto di collaborazione
senza il quale ci troveremmo
immediatamente “persi”.
Quindi, grazie alla Dottoressa e grazie
a coloro che si sono fatti e si faranno
carico di questa necessità.
FESTA DEL VOLONTARIATO 2008
Si è svolta domenica 28 settembre
2008 l’annuale Festa del Volontariato
organizzata dal Centro Servizi per il
Volontariato di Padova. Le Piazze del
centro storico della città si sono animate per l’intera giornata con gli stand
informativi delle varie Associazioni
cittadine. Anche LINFA era presente
con un suo spazio informativo ed
alcuni volontari che ringraziamo.
QUOTA SOCIALE
In allegato troverete il bollettino di
conto corrente postale con cui si può
provvedere al versamento della quota
Linfanews
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associativa annuale per il 2009 che
resta invariata a 26 € minimi.
Invitiamo coloro che intendessero versare nei prossimi giorni la quota per il
nuovo anno di farlo nei primi giorni del
2009; questo per una migliore gestione amministrativa.
SPECIALE LINFANEWS
Nelle scorse settimane si è svolto in
Irlanda un Convegno sulla NF cui ha
preso parte il nostro referente scientifico, Prof Romano Tenconi. Gli interessanti argomenti trattati sono stati riassunti per noi dallo stesso Professore
nell’allegato speciale a questo numero.
TROFEO TELECITTÀ PETRARCA
Anche quest’anno verrà organizzato
dal signor Viafora il secondo torneo di
calcetto Trofeo Telecittà Petrarca.
come lo scorso anno, il ricavato verrà
devoluto a LINFA. Ringraziamo sin
d’ora gli organizzatori.
La manifestazione si terrà il 18
dicembre prossimo alle ore 21,00 c/o
la Palestra Gozzano (zona Guizza a
Padova). Invitiamo tutti coloro che
abitano in zona a partecipare
all’iniziativa.
LA REDAZIONE INFORMA
Linfanews viene inviato gratuitamente a soci, donatori, medici, … .
Molti non si fanno vivi con
l’Associazione da molto tempo né
con la quota associativa né con
altra forma di offerta; pertanto,
l’invio del notiziario verrà sospeso a
tutti coloro che si trovano in tale
posizione da anni e che riceveranno
unitamente alla presente Linfanews
o nei prossimi numeri l’avviso di
“ultimo invio”.
Questo ci pare un atto dovuto
soprattutto nei confronti delle
persone che sostengono, anche con
modici contributi, la nostra attività.
Abbiamo ricevuto alcune
segnalazioni in merito al mancato
recapito del notiziario associativo.
Vi invitiamo a verificare con
attenzione l’indirizzo e a segnalarci
le eventuali inesattezze.
Grazie.
A
chi
ama
dormire
ma si sveglia
sempre di buon
umore, a chi saluta
ancora con un bacio, a
chi lavora molto e si diverte di
più, a chi va in fretta in auto ma
non suona ai semafori, a chi arriva
in ritardo ma non cerca scuse, a chi spegne
la televisione per fare due chiacchiere, a chi è
felice il doppio quando fa a metà, a chi si alza presto
per aiutare un amico, a chi ha l’entusiasmo di un bambino
e pensieri da uomo, a chi vede nero solo quando è buio
A chi non aspetta Natale
per essere
Migliore