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iCARE – Piattaforma telematica per la gestione in
Piattaforma telematica per la gestione in rete di pazienti pediatrici affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale LIFE T ECH FORUM – GENOVA , 6-‐7 A PRILE 2 016 Cristiana Degano, Luca Manfredini Outline -‐ Contesto di progettazione e sviluppo della piattaforma iCARE: progetto Health@Home -‐ Contesto clinico -‐ Lg. 38/2010 e successivo accordo Stato – Regioni (25 Luglio 2012) -‐ Requisiti iCARE ◦ Funzionalità ◦ Architettura logica ◦ Moduli ◦ Benefici / Risultati attesi ◦ Sviluppi futuri Cristiana Degano, Luca Manfredini Contesto di progettazione e sviluppo Progetto Health@Home Smart Communities al servizio del benessere del cittadino Health@Home primo tra le Idee progettuali approvate dal MIUR per l'area Salute del bando Smart Citites Nazionale Partner area Ligure: SI4Life (Camelot Bio, Fondazione Don Gnocchi, IFM group, Softjam e Telerobot), Istituto Gaslini, Istituto San Martino, Università di Genova e Gruppo Sigla. Obiettivo Creare un sistema di servizi con una rete cloud, per fornire al cittadino: assistenza, monitoraggio della salute e telemedicina, riabilitazione, intrattenimento e servizi a domicilio. Il progetto si realizza mediante la cooperazione della comunità ICT a supporto della sanità con la comunità della domotica, interconnesse da Telecom principale azienda italiana nel settore delle telecomunicazioni. Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti Pazienti pediatrici affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale Quali ? Goldman. ABC of palliative care: special problems of children. Br Med J 1998 1. Patologie a “rischio di vita” nei primi mesi/anni, benchè un trattamento precoce possa prolungare la vita ed assicurare una adeguata qualità di vita • Fibrosi cistica • Insufficienza respiratoria cronica grave • AIDS • Gravi patologie gastrointestinali e malformazioni • Epidermolisi bullosa grave • Gravi immunodeficit • Insufficienza renale in cui dialisi, trapianto renale od entrambi non sono possibili od indicati Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti Pazienti pediatrici affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale Quali ? Goldman. ABC of palliative care: special problems of children. Br Med J 1998 1. Patologie a “ rischio di vita ” nei primi mesi/anni, benchè un trattamento precoce possa prolungare la vita ed assicurare una adeguata qualità di vita 2. Malattie progressive per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può durare per molti anni • Malattie metaboliche • Alcune anomalie cromosomiche (es. trisomia 13 o trisomia 18) • Forme gravi di osteogenesi imperfecta • Distrofia muscolare Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti Pazienti pediatrici affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale Quali ? Goldman. ABC of palliative care: special problems of children. Br Med J 1998 1. Patologie a “ rischio di vita ” nei primi mesi/anni, benchè un trattamento precoce possa prolungare la vita ed assicurare una adeguata qualità di vita 3. Patologie per le quali esiste uno specifico trattamento, ma non è sempre efficace • neoplasie 2. Malattie progressive per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può durare per molti anni Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti Pazienti pediatrici affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale Quali ? Goldman. ABC of palliative care: special problems of children. Br Med J 1998 1. Patologie a “ rischio di vita ” nei primi mesi/anni, benchè un trattamento precoce possa prolungare la vita ed assicurare una adeguata qualità di vita 2. Malattie progressive per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può durare per molti anni 3. Patologie per le quali esiste uno trattamento, ma non è sempre efficace 4. Malattie cardiache terminale congenite • insufficienza cardiaca congestizia • ipertensione polmonare specifico Cristiana Degano, Luca Manfredini nella fase iCARE – Contesto clinico e requisiti Pazienti pediatrici affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale Quali? Goldman. ABC of palliative care: special problems of children. Br Med J 1998 1. Patologie a “ rischio di vita ” nei primi mesi/anni, benchè un trattamento precoce possa prolungare la vita ed assicurare una adeguata qualità di vita 3. Patologie per le quali esiste uno trattamento, ma non è sempre efficace 2. Malattie progressive per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può durare per molti anni 4. Malattie cardiache congenite nella fase terminale Neonati estremamente prematuri o affetti da patologie gravi ed irreversibili a prognosi severa Cristiana Degano, Luca Manfredini specifico iCARE – Contesto clinico e requisiti Pazienti pediatrici affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale Quanti ? E T E R O G E N E I T À Overall prevalence 10 per 10.000 (1997/1998) 32 per 10.000 (2009/2010) Cristiana Degano, Luca Manfredini P R E V A L E N Z A iCARE – Contesto clinico e requisiti Percorsi Diagnostico-‐terapeutici Assistenziali Cristiana Degano, Luca Manfredini Lg. 38/2010 e successivo Accordo Stato – Regioni (25 Luglio 2012) 3. … … … L’art. 5 comma 3 della legge del 15 marzo 2010, n. 38 stabilisce che «su proposta del Ministro della salute, in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, mediante intesa….sono definiti i requisiti e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione…» Cristiana Degano, Luca Manfredini Lg. 38/2010 e successivo Accordo Stato – Regioni (25 Luglio 2012) Lg. 38/2010 e successivo Accordo Stato-‐regioni (25 luglio 2012) indicano la Rete Regionale ed il Centro Specialistico di Riferimento di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche come risposta operativa concreta per rispondere ai bisogni dei bambini affetti da patologia inguaribile con alta complessità assistenziale. 3. … … … In risposta alla Lg. 38/2010…… L’art. 5 comma 3 della legge del 15 marzo 2010, n. 38 stabilisce che «su proposta del Ministro La telemedicina applicata all’ambito delle cure palliative domiciliari pediatriche consentire al della salute, in sedepuò di Conferenza permanente i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province paziente e alla sua famiglia di interagire efficacemente ed per in tempo reale sia con l’equipe autonome di Trento e di Bolzano, mediante definitidii appartenenza requisiti e le modalità sanitaria (sia locale che del centro di riferimento) sia con il intesa….sono tessuto sociale organizzative necessari per l’accreditamento attraverso il “controllo remoto” delle diverse fasi del processodelle assistenziale, dalla diagnosi allain fase strutture di assistenza ai malati terminale e delle unità di cure palliative e della terapia. terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione…» Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti Cure Palliative Pediatriche: OGGI in ITALIA Meno del 15% dei bambini con malattia inguaribile in Italia possono accedere alle Cure Palliative Pediatriche 1.600.000 gg/anno di DEGENZA OSPEDALIERA ORDINARIA La possibilità di accedere alle CPP è condizionata dalla patologia in causa, dall’età e dal luogo di residenza 580.000 gg/anno di RICOVERO in TI RECOURSE TO HOSPITALIZATION IN ITALY FOR CHILDREN ELIGIBLE FOR PALLIATIVE CARE AT HOME F. Benini, M. Trapanotto, M. Spizzichino, L. Lispi, L. Visonà dalla Pozza, A. F errante ( Palliative Medicine J.) Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti CENTRO di RIFERIMENTO di CURE PALLIATIVE e TERAPIA del DOLORE PEDIATRICO Consulenze specialistiche Interventi ad hoc Centro di riferimento Volontariato Ospedale locale EQUIPE di RIFERIMENTO • • • • Punto di appoggio Medico con specifica e formazione ed esperienza in pediatria, CP e terapia dolore nel bambino e competenze parte gestionali-‐ integrante della organizzative; presa in carico Infermiere con specifica e documentata (supporto sociale, ...) esperienza e formazione in pediatria, CP ed e terapia dolore; psicologo con specifica e documentata esperienza e formazione in pediatria, CP Ped e terapia dolore Tutte le consulenze e professionalità necessarie Parte integrante della presa in carico Bambino e Famiglia (terapia, riabilitazione, fornitura di materiali, ...) Assistenza Domiciliare Servizi sociali Pediatra di libera scelta Cristiana Degano, Luca Manfredini Responsabile del caso iCARE – Contesto clinico e requisiti Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti Centro Regionale di Riferimento di Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatrico dell’Ist. Giannina Gaslini GASLINI REALTA’ LOCALI Medico palliativista e infermiera dell’assistenza domiciliare locale, pediatra dell’ospedale locale, pediatra di famiglia, farmacista al pubblico di riferimento per il paziente Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Contesto clinico e requisiti Centro Regionale di Riferimento di Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatrico dell’Ist. Giannina Gaslini GASLINI Fattori SFAVOREVOLI MULTIDISCIPLINARITA’ VASTITA’ DEL TERRITORIO D’AZIONE REALTA’ LOCALI Medico palliativista e infermiera dell’assistenza domiciliare locale, pediatra dell’ospedale locale, pediatra di famiglia, farmacista al pubblico di riferimento per il paziente Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Requisiti iCARE deve rispondere ai bisogni ….. -‐ del neonato, bambino e adolescente affetto da patologia inguaribile, e della sua famiglia assistiti presso il proprio domicilio -‐ dell’équipe multiprofessionale e multidisciplinare impegnata nella gestione in rete del neonato, bambino, adolescente affetto da patologia inguaribile in assistenza domiciliare Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Requisiti Conditio sine qua non alla realizzazione di un sistema ICT a supporto dell’Assistenza domiciliare è il soddisfacimento dei seguenti requisiti fondamentali: -‐ Sistema per fornire informazioni cliniche di facile uso per il paziente (immediato e “accattivante”) e per i genitori (che tenga conto delle diversità culturali e linguistiche); -‐ Protocolli informatici per l’archiviazione dei dati provenienti dal domicilio nella cartella clinica informatizzata del centro che eroga l’assistenza; -‐ Protocolli clinici e informatici per interpretare i dati raccolti e discriminarne la qualità (ad esempio, per identificare i dati nel range di normalità rispetto ai dati che allertano il personale in assistenza). Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Funzionalità -‐ Gestione e tracciamento della terapia; -‐ Gestione degli interventi a domicilio; -‐ Raccolta non invasiva di dati riguardanti lo stato di salute dell’assistito; -‐ Comunicazione efficiente tra assistiti (malati e famiglie) e sistema assistenziale (medico oncologo, infermieri, pediatra di base, etc.); -‐ Condivisione dati di cura tra le varie figure facenti parte del personale sanitario (medico del Centro di Riferimento, medico specialista, medico palliativista, pediatra, etc.). Front-‐end dedicato agli utenti e backend amministrativo Il sistema sarà fruibile tramite periferiche di uso comune quali personal computer, tablet e smartphone ed i dati da esso trattati e prodotti saranno gestiti centralmente tramite tecnologia cloud. Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Architettura logica Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Architettura logica PERSONALE MEDICO FAMIGLIA FRONT END Responsive Web Portal HTTP REST Web S ervices Autenticazione Esame obiettivo Visite Diario Cristiana Degano, Luca Manfredini Terapia iCARE – Medico Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Paziente Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Risultati attesi L’utilizzo di iCARE da parte di tutti le figure coinvolte nell’Assistenza Domiciliare permetterà di: -‐ razionalizzare e migliorare la gestione dei dati clinici e terapeutici del paziente garantendone opportunamente l’accesso alle persone coinvolte nelle varie fasi e situazioni dell’assistenza; -‐ migliorare la disponibilità di comunicazione tra assistiti e strutture assistenziali garantendo efficienza nelle comunicazioni e non invasività delle stesse; -‐ semplificare gli strumenti di gestione dei vari aspetti comportati dall’assistenza a disposizione del personale sanitario coinvolto; -‐ nell’ottica di favorire il miglioramento dello stile di vita degli assistiti, ciascun soggetto contribuirà, secondo strumenti forniti dal sistema, a fornire ulteriori dati a supporto dell’attività assistenziale talvolta anche in ottica preventiva. Cristiana Degano, Luca Manfredini iCARE – Sviluppi nel breve termine -‐ Introduzione dispositivi di monitoraggio -‐ Introduzione di apparecchiature per somministrazione della terapia monitorate da remoto -‐ Introduzione di dispositivi / apparecchiature per la riabilitazione monitorate e controllo da remoto Cristiana Degano, Luca Manfredini Premio Vittorio Ventafridda Qualità della vita e qualità delle cure I Premio Cristiana Degano, Luca Manfredini [email protected] [email protected]
