AGGIORNAMENTI DA MONTECATONE 4 6 12 15 10 2 8
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AGGIORNAMENTI DA MONTECATONE 4 6 12 15 10 2 8
CN/BO1420/2008 AGGIORNAMENTI DA MONTECATONE EDITORIALE Augusto Cavina, Roberto Pederzini 2 pagina OPEN DAY 2014 A MONTECATONE: LA NOSTRA BELLEZZA Simona Pepe 4 pagina GIARDINO RIABILITATIVO A MONTECATONE: INCONTRO GIOCO A BOCCE PER PERSONE CON DISABILITÀ Roberta Vannini pagina 6 PERCORSO DELLE LESIONI DA DECUBITO A MONTECATONE Donatella Brillanti Ventura, Rossella Sgarzani, Luca Negosanti 8 pagina CONGRESSO "LA RETE REGIONALE DELLE LESIONI MIDOLLARI" IMOLA, 7 NOVEMBRE 2014 Jacopo Bonavita 10 pagina MONTECATONE NEWS Claudia Corsolini, Elisabetta Cardelli anno 14, Numero 2, Dicembre 2014 pagina 12 UNA SETTIMANA AL "DUKE OF CORNWALL SPINAL TREATMENT CENTER" A SALISBURY Lidia Buscaroli, Federica Montanari pagina NUOVE PUBBLICAZIONI: PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE SI RACCONTANO pagina 14 15 Editoriale Direttore scientifico: Roberto Pederzini (Direttore Sanitario Montecatone R.I. S.p.A.) Comitato di Redazione del Montecatone Rehabilitation Institute S.p.A.: Gabriele Bazzocchi (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa di Riabilitazione Gastroenterologica e Medicina Interna Day Hospital e Ambulatori) Gian Piero Belloni (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa Area Critica e Direttore del Dipartimento Clinico-Riabilitativo e dell'Integrazione) Jacopo Bonavita (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa Unità Spinale) Donatella Brillanti Ventura (Aiuto Dirigente Fisiatra) Elisabetta Cardelli (Segreteria Scientifica) Nicoletta Cava (Responsabile Area Assistenziale Infermieristica Riabilitativa) Claudia Corsolini (Coordinatore del Dipartimento Clinico Riabilitativo e dell’Integrazione) Orianna Monti (Direttore Programma Abilitazione & Vita Indipendente) Andrea Naldi (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa Gravi Cerebrolesioni Acquisite) Daniela Rossetti (Psicologa e Psicoterapeuta) Maria Lucia Scarpello (Specialista in Urologia. Assistente del Servizio di Neurourologia) Roberta Vannini (Coordinatore Area Riabilitativa) Mauro Venturelli Un anno di lavoro: Primo bilancio Anche per l’anno in corso ci fa piacere cogliere l’occasione del numero di “In Volo”, pubblicato in prossimità della fine dell’anno, per riassumere brevemente le novità principali nel contesto del Servizio Sanitario Nazionale e gli obbiettivi gestionali raggiunti, nell’esercizio 2014 e rendicontati in maniera esaustiva nel bilancio di missione 2014. Al fine di permettere ai lettori di “In Volo” di seguire più agevolmente gli stati di avanzamento nel tempo del piano delle azioni aziendali, si farà riferimento ad alcuni obbiettivi di riferimento poliennale che sono stati confermati dal nuovo CdA (Consiglio di Amministrazione) per il triennio 2014-2017. Novità nel contesto del Servizio Sanitario Nazionale Firmata, in data 10 Luglio 2014, l’intesa della Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, concernente il nuovo Patto per la Salute per il triennio 2014-2016 Il Patto definisce l’entità del Finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) nel triennio 2014-2016 in significativo incremento rispetto al 2013, dopo un quadriennio di sostanziale invarianza dell’entità del finanziamento con conseguente significativa riduzione del suo potere di acquisto in termini reali. Altri elementi rilevanti contenuti nel nuovo Patto per la Salute sono: - l’adozione di un nuovo regolamento sugli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera; - la definizione, entro il 31 ottobre 2014, dell’Intesa Stato-Regioni sugli indirizzi per realizzare la continuità assistenziale ospedale-territorio; - la definizione, entro Gennaio 2015, dei criteri di appropriatezza di utilizzo dei vari setting riabilitativi, per garantire alla persona con disabilità un percorso integrato all’interno della rete riabilitativa. Per il prossimo trienno, anche per l’area della riabilitazione, avremo quindi un contesto programmatorio nazionale favorevole per azioni di sviluppo, con particolare riferimento, all’implementazione della rete nazionale dei Centri di riabilitazione delle persone con lesioni midollari e/o gravi cerebro-lesioni. A questo proposito è in avanzato stato di realizzazione il progetto CCM 2012: “La presa in carico delle persone con mielolesione nelle Regioni italiane: implementazione dei percorsi di cura integrati ospedale-territorio e degli strumenti di gestione”. Il progetto, presentato da Agenas in collaborazione con la Regione Emilia Romagna e l’Ospedale di Montecatone, coinvolge 12 Regioni in un importante net work collaborativo. Gli sviluppi del progetto potrebbero portare all’adozione di linee guida clinicoorganizzative comuni fra le Unità Spinali del network; alla definizione di criteri condivisi per l’accreditamento istituzionale; alla implementazione di un registro interregionale delle mielolesioni. (Presidente CCM di Montecatone RI) Foto di Vito Colamarino Impaginazione grafica e stampa a cura di: Tipografia Malagoli s.r.l. 41037 Mirandola (MO) - Tel. 0535.21028 Fax 0535.21028 - [email protected] Redazione via Montecatone, 37 40026 Imola (Bologna) Tel. 0542.632811 - Fax 0542.632805 e-mail: [email protected] www.montecatone.com 2 uguri igliori a m i lo o uovo In V ttori di Anno N ne, le e c i li i tt fe e A tu Redazio n Natale di Buo el Comitato di ndale d ie da parte Direzione Az trazione inis m della m o di A li ig s Cavina n o e del C Augusto del CdA te Presiden Sintesi risultati piano delle azioni aziendali 2014 Obiettivo: promuovere lo sviluppo di percorsi assistenziali integrati e di alta qualità, in grado di garantire tempestività degli interventi e continuità assistenziale nell’ambito delle reti ospedaliere, nelle fasi di reinserimento territoriale e follow-up post dimissione, per pazienti affetti da lesioni midollari (Rete per le Mielolesioni) e gravi cerebrolesioni (Rete GRACER) I gruppi di lavoro permanenti istituiti presso l’Assessorato alla Salute della nostra Regione per il governo della rete riabilitativa regionale (Comitati Tecnico-Scientifici per le mielo e cerebrolesioni, Commissione Regionale per la Riabilitazione), nel 2014 hanno definito importanti aggiornamenti delle linee guida sui criteri di appropriatezza e modalità di funzionamento della rete regionale per il trattamento delle gravi cerebro e mielolesioni, finalizzate a migliorare l’appropriatezza dell’utilizzo della rete per la riabilitazione ad alta specialità, la presa in carico dei pazienti, la continuità assistenziale, il livello di integrazione ospedale-territorio. Grazie ad un intenso lavoro dei professionisti in collaborazione costante con i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, la situazione è sicuramente evoluta in senso positivo, anche se rimangono tutt’ora margini di miglioramento soprattutto per quanto riguarda l’integrazione ospedale-territorio. Un importante contributo, per l’area della mielolesione, è stato dato nell’ambito di un convegno, organizzato dall’ospedale di Montecatone e rivolto ai servizi di riabilitazione territoriali dell’Emilia-Romagna, che ha registrato una larghissima partecipazione ed ha permesso un confronto serrato e costruttivo di verifica sugli aspetti cruciali dei percorsi assistenziali con particolare riferimento all’integrazione ospedale-servizi territoriali. Obiettivo: “garantire adeguati tempi di attesa per il primo ricovero di pazienti mielo-cerebrolesi in fase acuta e tempi di attesa adeguati, in relazione alle condizioni cliniche, per il ricovero di pazienti riacutizzati” Anche per l’anno in corso è stato possibile garantire il ricovero di pazienti acuti, compreso pazienti ventilati, provenienti dai Trauma Center regionali entro 24-48 ore dalla richiesta; entro 7-10 gg. per pazienti provenienti da ospedali extra-regionali. L’adeguamento dei tempi di attesa per i re-ricoveri in relazione alle condizioni di priorità cliniche è stato reso possibile da un ulteriore incremento dell’attività chirurgica per la riparazione di gravi lesioni da pressione (circa 60 pazienti) ed altri trattamenti critici. Obiettivo: “promuovere una ambiente favorevole allo sviluppo della ricerca clinica e innovazione assistenziale” Nell’anno in corso è continuato l’impegno per lo sviluppo di questo importante obiettivo sia mediante lo sviluppo di network per la partecipazione a bandi di ricerca sia supportando l’attività scientifica dei professionisti i cui risultati sono riportati in una sessione specifica di questo numero di “In Volo”. Obiettivo: “sviluppo e valorizzazione delle risorse umane anche mediante un nuovo contratto integrativo aziendale (CIA) correlato, per quanto compatibile, al contratto della sanità pubblica” Nel corso del 2014 è sottoscritto il nuovo Contratto Integrativo Aziendale (C.I.A.) per il personale medico, che prevede l’equiparazione allo stipendio tabellare della sanità pubblica e la creazione dei fondi per la retribuzione variabile. L’applicazione del nuovo CIA permetterà, fra l’altro, la graduale attivazione di un più efficace sistema di incentivazione e valorizzazione delle risorse umane. È continuata l’implementazione del progetto “benessere organizzativo” condotto con docenti del Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna, finalizzato a sviluppare azioni volte al benessere psicologico dei lavoratori, alla prevenzione e cura dello stress e alla valorizzazione del clima organizzativo interno all’Ospedale di Montecatone. Nell’anno in corso sono stati realizzati gli interventi ritenuti prioritari e si è proceduto alla valutazione dei risultati mediante interviste e questionari diretti al personale che ha aderito al progetto. Un significativo numero di lavoratori è stato coinvolto per la costituzione di Gruppi di Miglioramento e sono stati realizzati gli interventi ritenuti prioritari per il superamento delle criticità segnalate dai Gruppi stessi. Il Progetto proseguirà con l’avvio di percorsi più direttamente orientati ai lavoratori per migliorare le condizioni relazionali/comunicative e per migliorare le capacità di gestione dello stress lavorativo. Obiettivo: “ammodernamento della struttura edilizia ed impiantistica, recupero e valorizzazione del parco storico” L’anno in corso ha visto la realizzazione di importanti stati di avanzamento del piano poliennale di investimenti per lavori: è stato realizzato l’intervento di recupero sul parco storico con la realizzazione di una area adibita a “giardino riabilitativo” fruibile per il percorso di abilitazione alla vita autonoma e indipendente dei pazienti e per un migliore comfort loro e dei loro famigliari/caregivers. È stata realizzata una nuova area di parcheggio per dipendenti e visitatori in grado di accogliere circa 60 autoveicoli e sono stati avviati i lavori per la realizzazione della nuova palazzina amministrativa che permetterà, nel 2015, il recupero degli spazi dell’attuale area amministrativa (circa 240 mq) per funzioni sanitarie, di supporto e miglioramento del comfort per pazienti e famigliari. Obiettivo: “buon uso delle risorse ed equilibrio di bilancio” L’Obiettivo dell’equilibrio di bilancio mediante migliori livelli di efficienza in tutte le funzioni di supporto e funzioni amministrative e migliori livelli di appropriatezza nei consumi sanitari è stato realizzato anche per l’esercizio 2014. I risultati positivi raggiunti sugli obiettivi 2014 sono stati realizzati grazie: alle competenze e straordinario impegno di tutti i professionisti ed operatori dell’Ospedale di Montecatone; all’importante contributo della Fondazione Montecatone; delle Associazioni di volontariato; del Comitato Consultivo Misto (CCM); di “Casa d'Accoglienza A. Guglielmi”; ai quali va il ringraziamento della Direzione Aziendale unitamente ai migliori auguri di Buone Feste che estendiamo anche ai lettori di "In Volo". Augusto Cavina Amministratore Delegato Presidente del CdA Roberto Pederzini Direttore Sanitario 3 OPEN DAY: LA NOSTRA BELLEZZA Simona Pepe - Fondazione Montecatone Onlus Grandissimo successo, partecipazioni emozionanti, arte spettacolare mozzafiato: tutto questo è stato l’Open Day di Montecatone, che si è svolto il 28 giugno scorso. Un misto di sensazioni, suoni, gesti, sorrisi, stupore e commozione ci hanno accompagnati in questa giornata che adesso ripercorreremo passo per passo. Partiamo dal titolo: perche “La nostra bellezza”? Per far capire, e soprattutto per far aprire gli occhi, alle persone, che esistono vari modi di fare arte, e che ogni modo ha la sua bellezza, basta osservare e cogliere ogni sfumatura di ciò che è intorno a noi. Si sono viste esibizioni spettacolari di teatro, danza, pittura, Pet Therapy… e si sono sentiti suoni forti di una band che ci ha accompagnati durante tutta la giornata e suoni che colpiscono interiormente, come la lettura di poesie. La cosa straordinaria è stata quella di vedere che tutte queste emozioni ce le hanno trasmesse persone con disabilità, che dopo percorsi affrontati di riabilitazione qua a Montecatone, hanno avuto la grinta di mettersi in gioco, di non rinunciare ai propri sogni e ci hanno dimostrato che nulla è impossibile. Basta volerlo. Basta crederci. L’arte non ha forma, non ha schemi: l’arte è passione. Adesso, dopo questa piccola premessa, ripercorriamo il programma che si è svolto. Durante la mattinata c’è stata l’inaugurazione del nuovo Parco e Giardino Riabilitativo di Montecatone, che ha il principale scopo di ospitare la ria- 4 bilitazione dei pazienti nel verde, con percorsi differenziati che preparano ad ogni eventualità che si incontrerà una volta usciti da Montecatone. Durante l’inaugurazione sono stati presenti: - il Vescovo di Imola, Tommaso Ghirelli - il Presidente della Fondazione Montecatone Onlus, Marco Gasparri - il Presidente del CCM di Montecatone, Mauro Venturelli - il Presidente dell’AUS Montecatone, Vito Colamarino - il Presidente della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para e tetraplegici), Vincenzo Falabella - Il sindaco di Imola, Daniele Manca. Dopo l’inaugurazione, c’è stata una dimostrazione di Pet Therapy con l’associazione Chiaramilla di cui fanno parte Alessandra Santandrea, ex paziente di Montecatone, e Marina Casciani che con Alessandra ha scritto il libro “La sedia di Lulù”. La Pet Therapy comprende le attività e le terapie svolte con l’ausilio di alcuni animali. Esse costituiscono un supporto, un’integrazione ed un elemento motivante alle terapie mediche e neuro-psicologiche, per la riabilitazione psico-fisica e il miglioramento della qualità della vita. Durante la dimostrazione, oltre il cane, c’è stato un coniglio nano ariete ed è stato emozionante vedere come un animale può dare un grande aiuto/supporto e affetto. In questa occasione, il Presidente Marco Gasparri della Fondazione Montecatone Onlus, ha comunicato che si darà il via ad una raccolta fondi finalizzata proprio a riprendere, dopo l’estate, una regolare attività di Pet Therapy. Dopo quest’attività, c’è stato un momento di pausa, dove, oltre ovviamente a pranzare e spuntini vari, si poteva fare una bella passeggiata per il parco, ma anche ammirare gli stand di carrozzine e ausili delle aziende ortopediche ADJUTOR, PROGETTIAMO AUTONOMIA E CORSINI che hanno sponsorizzato l’evento con DEKRA e FORZA BLU; lo stand di Radio Montecatone Web e Fondazione Montecatone Onlus dove si davano anche informazioni sul volontariato e lo stand dell’AUS Montecatone (Asso- ciazione Unità Spinale). Durante il pomeriggio c’è stata la dimostrazione di danza sportiva in carrozzina di Roberta Macrì e Simone Vasquez. Roberta è una giovane ragazza che da quando è uscita da Montecatone, si è fatta promotrice di numerose iniziative di sensibilizzazione nella sua terra natale, la Sicilia, e ha partecipato con ottimi risultati a varie competizioni di danza sportiva in carrozzina. Qui, c’è da soffermarsi un attimo: è stato uno dei momenti più emozionanti, è stata un’esibizione molto bella e lei, con un discorso, ha cercato con tanta grinta e determinazione di far capire che anche se la vita può cambiare, non vuol dire che non si può fare ciò che si sogna, anzi, in base alle proprie possibilità si deve sempre andare avanti e tirare fuori la forza che è dentro noi. Un’altra esibizione è stata quella teatrale: “LO SPORTELLO” di Jean Tardieu. Gli attori sono stati Massimo Brasa e Clarissa Ronchi, voce fuori scena: Marta Bencini, Musica ed effetti sonori: Luca Troiani, Regia di Clarissa Ronchi e Massimo Brasa. Massimo è stato un utente di Montecatone; negli anni passati e negli ultimi anni si è dedicato alla passione per il teatro, sia come attore, che come regista ed autore di testi. Esibizione molto simpatica e persone molto divertenti. C’è stata la Sfilata di moda a cura dell’associazione ADRA Romagna Onlus. Qui, sono stati presentati modelli studiati appositamente per le esigenze di praticità ed eleganza di persone in carrozzina; la stilista è Sandra Avarello, la sorella di un ex paziente di Montecatone. I Modelli che hanno sfilato sono ex pazienti di Montecatone. Anche in questa dimostrazione si è potuto ammirare una straordinaria bellezza e tanta emozione in chi ha partecipato. Infine, c’è stato laboratorio di pittura ed asta dei prodotti del laboratorio di pittura con ricavato a favore della Fondazione Montecatone Onlus. Il laboratorio di pittura è guidato dal maestro d’arte Vincenzo Gualtieri (Associazione Paraplegici Emilia Romagna), che ha scoperto la passione del dipingere dopo l’incidente. Prima è diventata la molla per riprendere la sua autonomia, e poi è diventata un lavoro… ecco perchè da anni ogni settimana torna a Montecatone per guidare persone come lui su questo sentiero. E, vi posso assicurare, sono quadri a dir poco stupendi, si vede che c’è passione. Le esibizioni sono state intervallate dalla lettura di poesie sulla gioia di vivere, a cura del Gruppo 77 di Alessandro Dall’Olio, partner di Happy Hand, la nota manifestazione di sport e inclusione sociale promossa ogni anno dal “Willy the King Group” e dalla musica della “White Mama & the Soul’d Out” band, il cui repertorio spumeggiante e voce incredibile, parlano di Montecatone: tra i componenti una ex paziente ed una dipendente dell’Istituto. C’è stata anche la partecipazione di Clown (volontari) della CRI Comitato locale di Imola che hanno dato allegria e un sorriso a bambini e grandi. L’Open Day è stato presentato dal giornalista di Radio Bruno (e volontario di Radio Montecatone Web) Giorgio Conti. L’evento è stato seguito integralmente dalla redazione di Radio Montecatone Web, di cui io, che vi sto raccontando quest’evento, faccio orgogliosamente parte. Che dire… giornata indimenticabile e meravigliosa, voglio ringraziare tutti quelli che hanno organizzato l’evento (so quanto ci hanno creduto e quanto impegno, fatica e sudore ci hanno messo), tutti quelli che hanno partecipato, tutti quelli che hanno collaborato, tutti gli artisti che ci hanno lasciato un segno, ognuno per qualcosa, tutti i volti nuovi che ho visto e tutti i volti conosciuti. Grazie a ognuno di voi che ha reso questa giornata un ricordo indelebile, una lezione di vita… Non abbiate paura di conoscere un mondo nuovo, un mondo diverso; la diversità non deve far paura, anzi, ci deve fare affacciare tutti in nuovi orizzonti… ogni cielo merita di essere attraversato e scoperto. Ogni scoperta ci fa arricchire e crescere. Ma, una cosa mi ha lasciato questa giornata, oltre alla bellezza: non fate bruciare le passioni, anzi, alimentatele sempre e usatele in ogni cosa che fate, perché senza passione nessuno di noi può vivere. 5 GIARDINO RIABILITATIVO A MONTECATONE E INCONTRO DIMOSTRATIVO DEL GIOCO A BOCCE PER PERSONE CON DISABILITÀ Roberta Vannini Dossi, gradini, rampe, ciottolati e tante altre difficoltà racchiuse in un'unica area, all'interno di un parco storico inaugurato durante l’Open Day del 28 giugno scorso: questo è il Giardino riabilitativo di Montecatone, in pratica, una palestra all’aperto dove le persone possono sperimentarsi e mettere in pratica le abilità acquisite durante il ricovero, per tornare a vivere pienamente la loro città e ogni tipo di ambiente. Il parco storico di Montecatone fu realizzato tra il 1930 e il 1945 e negli anni questa area verde di circa 40 mila metri quadri si era progressivamente degradata. Quando è stato deciso di recuperarla dallo stato di abbandono in cui versava si è pensato di utilizzarne una parte per ricreare dei percorsi con terreni e ostacoli uguali a quelli che le persone trovano al di fuori dell’ambiente ospedaliero. L’asse centrale è composto da due percorsi che raggiungono il fondo del parco, dove si trova il campo da bocce, già presente nel vecchio parco e riportato alla luce durante i lavori di recupero. 6 Di dimensioni idonee al gioco agonistico, è stata rifatta la pavimentazione in materiale drenante e sono state poste delle sponde perimetrali in legno, di cui una con un’apertura a chiavistello per permettere l’accesso in carrozzina. Sabato 18 ottobre scorso l’istruttore federale Bernardelli Alessio ha portato alcuni suoi atleti paralimpici nel campo di Montecatone per una dimostrazione di gioco delle bocce, atleti che poi hanno coinvolto gli utenti di Montecatone in una partita a squadre miste. Il presidente regionale della FIB (Federazione Italiana Bocce) Emilia Romagna Benatti Franco, assente per concomitanti impegni, ha però donato a Montecatone il materiale mancante per poter praticare l’attività: bocce di tipo agonistico, segnapunti, misuratore, ecc. Dalla prossima primavera l’attività sarà sicuramente inserita tra quelle praticabili stabilmente nel parco. Lungo il tragitto dell’asse centrale sono predisposte aree ad uso ricreativo per utenti e visitatori, con tavolini, giochi per i bambini in visita, un canestro da basket, un tavolo da ping pong, un biliardino e altro ancora. Il materiale “ricreativo” come carte da gioco, palle, palline e racchette è a disposizione presso il centralino. Nel giardino riabilitativo sono state create diverse situazioni di difficoltà alla circolazione delle persone in carrozzina o che deambulano con l’ausilio di bastoni. Per motivi di sicurezza si può accedere all’area solo accompagnati dal personale sanitario. In un’area pianeggiante, posta sulla sinistra del giardino, sono state realizzate superfici con varie tipologie di pavimentazione: selciato, ciottolato, assi di legno, sabbia, autobloccanti a griglia, ghiaia, con l’intento di creare un percorso di allenamento. Sul lato destro del giardino sono state, invece, realizzati percorsi con dislivelli: una gradonata articolata con varie alzate, alcuni gradini e rampette che si trovano normalmente per accedere ai marciapiedi, dossi rallentatori e due rampe con pendenze diverse, dal 5 fino al 20%, pavimentate con materiali differenti, compreso il ciottolato. Tutto questo in modo da avere la maggior casistica possibile di barriere architettoniche che si possono incontrare. Inoltre durante il periodo estivo in quest’area viene attrezzata una zona per la pratica del tiro con l’arco, attività prevista dal programma di Rieducazione tramite il Gesto Sportivo. 7 PERCORSO DELLE LESIONI DA DECUBITO CHIRURGICHE: REVISIONE DI 3 ANNI DI ATTIVITÀ Donatella Brillanti Ventura, Rossella Sgarzani, Luca Negosanti I pazienti mielolesi e cerebrolesi a causa della loro scarsa mobilità, sono a rischio per lo sviluppo di lesioni da pressione. Nonostante i grandi progressi sulla prevenzione dell’insorgenza di lesioni da pressione, grazie a presidi antidecubito e allo studio accurato della postura dei pazienti e la progettazione di presidi su misura, le ulcere da decubito restano un importante problema sociale. Un’ulcera da decubito costituisce, nel paziente ricoverato per una riabilitazione, un importante freno al processo riabilitativo e, nel paziente a domicilio, una limitazione alle attività quotidiane e al grado di autosufficienza. Costituisce inoltre un grande costo sociale in termine di dispendio per le medicazioni e per l’assistenza domiciliare. Le ulcere trascurate non coinvolgono solo la cute, ma anche i tessuti sottostanti, fino a raggiungere il piano osseo ed alcune volte gli apparati gastrointestinale ed urinario, e possono determinare im- 8 portanti infezioni potenzialmente pericolose per la vita del paziente. Il trattamento risolutivo di un’ulcera da decubito complessa è un percorso multidisciplinare che coinvolge infermieri specializzati in vulnologia, medici vulnologi, chirurghi plastici, infettivologi, a volte chirurghi generali, ortopedici e urologi. Dal 2011 l’Unità Operativa di Chirurgia Plastica del Policlinico S.Orsola Malpighi di Bologna, diretta dal Dr. Riccardo Cipriani, è coinvolta in una collaborazione con Montecatone Rehabilitation Institute per l’esecuzione di interventi ricostruttivi in pazienti affetti da ulcere da decubito. La Dr.ssa Rossella Sgarzani ha iniziato questa attività di consulenza nel giugno 2011 e, dal novembre 2012, è stata affiancata dal Dr. Luca Negosanti. Inizialmente i casi trattati erano semplici ed il numero di interventi programmati era 24 all’anno. Dal 2011 al 2014 la richiesta per trattamenti di ulcere da decubito è aumentata gradual- mente ed attualmente vengono eseguiti 50 interventi all’anno. La complessità dei casi trattati è inoltre incrementata notevolmente e Montecatone è diventato centro di riferimento in Italia per le lesioni da pressione complicate con coinvolgimento del piano osseo (osteomieliti), del sistema gastointestinale ed urinario. La richiesta di consulenze da molte regioni italiane ha spinto all’apertura di un ambulatorio vulnologico multidisciplinare dedicato, in cui medico esperto in vulnologia, chirurgo plastico e infermiere formato in wound care, valutano insieme il paziente e definiscono il miglior iter terapeutico per ogni singolo caso. Uno dei reparti di Montecatone è stato dedicato al percorso lesioni da decubito (LDD) ed accoglie pazienti per ricoveri valutativi e per il percorso chirurgico. Fino al settembre 2013 sono state trattate chirurgicamente 151 LDD. La completa guarigione è avvenuta nell’87,4% dei casi. Nel 5,4% dei casi abbiamo avuto delle complicanze che si sono risolte con trattamenti conservativi, senza dover ricorrere ad un nuovo intervento, prolungando il ricovero di qualche settimana. Solo nell’1,8% dei pazienti abbiamo avuto una mancata guarigione della lesione. Il tasso di recidiva ad oggi registrato è del 5,4%, rispetto alle percentuali riportate nella letteratura scientifica, che variano tra il 15 e l’82%. La superiorità dei risultati chirurgici ottenuti è sicuramente da attribuire alla gestione preoperatoria e postoperatoria dei pazienti, che vengono seguiti da ricoverati fino a quando non possono stare seduti sulla zona operata per almeno 4 ore al giorno senza complicanze. Tutto questo è reso possibile da un team di professionisti dedicato al percorso che inizia dalla valutazione periodica in Day Hospital o nell’ambulatorio vulnologico, fino alla gestione riabilitativa nel postoperatorio. La collaborazione con gli ortopedici, i chirurghi generali e gli urologi dell’Ospedale di Imola rende possibile il trattamento di casi complicati da osteomieliti o dall’interessamento degli apparati gastroenterico ed urinario. Il grande impegno della direzione di Montecatone per soddisfare il crescente numero di richieste di consulenza sta portando ad una progressiva riduzione dei tempi di attesa per l’intervento. Una novità inserita nel percorso, oltre al già attivo ambulatorio vulnologico per le prime valutazione, sarà l’ambulatorio dedicato al follow up dei pazienti operati per poter offrire una gestione completa ed intervenire tempestivamente su eventuali recidive. Un ringraziamento è dovuto a tutti i colleghi che hanno reso possibili i risultati che fino ad oggi abbiamo registrato a Montecatone; la gestione di queste lesioni è complessa e richiede un team preparato ed affiatato, che collabori in maniera ottimale. Quindi grazie a tutti gli infermieri del reparto, dell’ambulatorio e del Day Hospital, e a tutti i medici e chirurghi che hanno collaborato con noi in questi anni. Per il PERCORSO LESIONI DA PRESSIONE a MONTECATONE si ringraziano: EQUIPE MEDICO-CHIRURGICA: Donatella Brillanti Ventura, Rita Capirossi, Micaela Battilana, Rossella Sgarzani, Luca Negosanti EQUIPE INFERMIERISTICA: Siriana Landi, Matteo Rossi, Alba Borriello, Debora Donatini, Carlo Golinelli E i professionisti medici e non medici dell'Azienda USL di Imola, che assicurano un prezioso contributo alla buona riuscita del percorso. 9 CONGRESSO: "LA RETE REGIONALE DELLE LESIONI MIDOLLARI". IMOLA, 7 novembre 2014 Jacopo Bonavita Il 7 novembre 2014 si è svolto a Imola, presso la sala convegni SACMI il convegno organizzato dall’Ospedale di Montecatone sulla rete regionale delle lesioni midollari. Più di 200 persone provenienti dall’Emilia Romagna, ma anche da altre regioni italiane, hanno partecipato a questa iniziativa di aggiornamento il cui significativo titolo era: misurare, comunicare e collaborare per accompagnare. Si è infatti voluta focalizzare l’attenzione sul delicato argomento della dimissione della persona dalla Unità Spinale, dell’accoglimento più corretto sul territorio e sulle possibili necessità di rientro in Unità Spinale. La giornata è stata aperta dai saluti di Maria Lazzarato, Direttore generale dell’AUSL di Imola e Augusto Cavina Amministratore Delegato di Montecatone. La giornata è iniziata con la sessione inerente l’inquadramento clinico ed epidemiologico: diverse relazioni estremamente interessanti hanno focalizzato l’attenzione sui nuovi trend epidemiologici a cui stiamo assistendo in questi anni: una riduzione dei casi di lesione midollare da trauma, ed un aumento di quelle non traumatiche, un aumento globale della età e della sopravvivenza delle persone, un aumento delle lesioni incomplete. Dopo la relazione di Sandra China (Montecatone), ha presso la parola Domenico Nicolotti, Direttore dell’altra Unità Spinale della regione, Villanova d’Arda, per illustrare le principali scale di misura utilizzabili. Altri interessanti interventi sono stati quelli di Salvatore Ferro (Assessorato regionale Emilia Romagna) e Giorgio Scivoletto (IRCCS S. Lucia di Roma), che hanno illustrato rispettivamente la rete regionale della Emilia Romagna per le persone con lesione midollare e 10 nuovi strumenti di valutazione del potenziale riabilitativo della persona. La sessione successiva, incentrata sulla migliore dimissione possibile dall’Unità Spinale, è stata moderata da Roberto Pederzini, Direttore Sanitario di Montecatone. Diversi interventi di operatori qualificati hanno illustrato quanto viene fatto e si progetta di fare nel nostro Istituto per migliorare la fase di dimissione e la soddisfazione delle persone in questo delicato momento. La tavola rotonda, moderata da Massimo Annicchiarico, Direttore Sanitario dell’Azienda USL di Bologna, ha chiuso la mattinata ed è stata estremamente dibattuta e coinvolgente. Al tavolo diverse importanti personalità delle diverse aziende sanitarie della regione Antonella Dallari, Maddalena Contarini, Walter Gherardi e Riccardo Galassi, oltre al rappresentante dell’associazione delle persone con lesione midollare della regione, Mauro Venturelli. Con testimonianze molto interessanti e coinvolgenti tre persone con lesione al midollo spinale hanno aperto ogni sessione: Massimiliano Ferraresi, William Boselli e Loredana Teofilo (vice presidente dell’Aus, Associazione Unità Spinale Montecatone). Sono stati sicuramente interventi di grande impatto e hanno permesso di affrontare i lavori scientifici con uno spirito ed una empatia ben diversi da quelli di un “normale” evento congressuale. Il pomeriggio ha invece centrato l’attenzione sulle diverse possibili complicanze in cui può incorrere una persona con lesione midollare una volta arrivato al domicilio, e in quali casi si possa rendere necessario un rientro in degenza in Unità Spinale in modo appropriato. Si è parlato quindi di proble- matiche respiratorie, vescicali, intestinali, muscolo-scheletriche, psicologiche, ma anche di dolore, lesioni da pressione, spasticità. Gli interventi di questa sessione pomeridiana, pur nel breve tempo, hanno fornito una ampia panoramica sugli argomenti di interesse per chi opera sul territorio, e sono stati inframmezzati da due relazioni sul “punto di vista” di chi opera sul territorio, medico riabilitatore (Gian Andrea Magagni, Rimini) e medico di medicina generale (Pietro Speziali, Bologna). Le conclusioni della giornata sono state formulate da Roberto Piperno (AUSL Bologna), Vincenzo Falabella (FAIP) ed Andrea Rossi (AUSL Imola), portando i rispettivi punti di vista che riporto, in quanto fondamentali nelle conclusioni sull’evento. “I contenuti di questa giornata hanno confermato in pieno quanto emerso proprio quest’anno da una ricerca dell’Organizzazione mondiale della Sanità insieme alla Società internazionale per le lesioni midollari ISCoS: l’organizzazione dei servizi è cruciale per aumentare la speranza di vita e soprattutto la qualità di vita delle persone con lesione midollare” ha ricordato Andrea Rossi, Direttore Sanitario dell’Azienda Usl di Imola, nelle sue conclusioni “Come Regione probabilmente non abbiamo niente da invidiare a nessuno per quanto riguarda la fase dell’emergenza, ma soprattutto mi piace ricordare che anche le ricerche internazionali confermano che è importante lavorare, come la nostra Regione ha scelto di PROGRAMMA SCIENTIFICO fare, curando continuamente tutti i punti della rete 08.30 Registrazione dei partecipanti del congresso dei pazienti 09.00 Apertura territoriale, e dando enfasi ai percorsi 09.30 e Saluto delle Autorità a partire da Unità ospedaliere dedicate e di eccel09.30 PRIMA SESSIONE lenza come è oggi Montecatone. Possiamo invece 11.00 Inquadramento Generale migliorare nel garantire a tutte le persone con leModeratore: Jacopo Bonavita sione midollare, sia di origine traumatica 09.30 Introduzione alla giornata - Jacopoche Bonavita non 09.40 Il quadro clinico e nuovi trend sull’epidemiologia traumatica, l’accesso tempestivo alle Unità Spinali Lidia Buscaroli e Sandra China 09.55 Come “misurare” la lesione midollare - dove sono presenti tutte le competenze che oggi Domenico Nicolotti La complessità socio-assistenziale Neri sono state evidenziate - e10.10 adeguare i servizi- Anna territo10.25 La rete ed il registro regionali delle mielolesioni riali in un'ottica di rete integrata”. Salvatore Ferro 10.40 An International Model for the Spinal Cord Injury Ability Roberto Piperno dell’Azienda UslMeasurement di Bologna, Realization Index (SCI-ARMI)chiaGiorgio Scivoletto mato a sintetizzare le conclusioni dal punto di vi11.00 Discussione con i partecipanti sta clinico-assistenziale,11.10ha sottolineato che tutte 11.10 COFFEE BREAK le presentazioni hanno evidenziato i cambiamenti 11.40 che negli ultimi anni si stanno evidenziando a livel11.40 SECONDA SESSIONE 12.40 La miglioreadimissione possibile lo epidemiologico, che costringono un cambio di dall’Unità Spinale: realtà? paradigma nell’affrontare i problemi. “Lautopia reteo mulModeratore: Roberto Pederzini ti specialistica del domani non può fermarsi a una 11.40 Preparazione alla dimissione dall’Unità Spinale Marianna Livia Bacilieri semplice relazione di aiuto tra Tessitore, l’Unità Spinale e i 12.00 Palestre di vita e Reinserimento - Laura Menna, Renzi servizi territoriali: dovremoMassimo diventare più capaci di 12.20 Qualità percepita al momento della dimissione: considerare tutte le risorse di una comunità territostrumenti e prospettive - Susanna Antolini, Elisa Bacchilega, Giovanna Caporali riale e non solo i servizi istituzionali, di organizzare servizi innovativi di telemedicina o altre forme di avvicinamento tra i servizi specialistici e i pazienti, e soprattutto migliorare nella valorizzazione delle competenze degli utenti”. E proprio al rappresentante degli “utenti” dei servizi di cura per la lesione midollare, ovvero Vincenzo Falabella (Presidente della FAIP, Federazione Italiana Paratetraplegici e della FISH, Federazione Italiana superamento Handicap) è stato affidato l’ultimo intervento: “Oggi abbiamo avuto dei contributi di livello eccellente, che dimostrano che in Italia c’è la cultura scientifica per affrontare la lesione midollare con capacità pari ai migliori centri europei. Non è abbastanza, perché oggi, grazie alle cure, di lesione midollare non si muore più, ma quello che è veramente a rischio in questo momento di crisi e di tagli alla spesa pubblica (non solo quella destinata ai fondi sociali, ma anche e soprattutto agli enti locali) è la possibilità che le persone con lesione midollare possano costruirsi una Vita Indipendente, come è loro diritto. E non voglio dimenticare che c’è un grandissimo problema di equità, visto che la forbice tra nord e sud del paese è evidente nei numeri delle risorse sanitarie, ed è ancora più evidente se contiamo quante persone arrivano a Montecatone perché al sud non esiste la possibilità di trovare una cura, e quando tornano a casa si trovano ad affrontare un decrediti ECM 3,5 serto. Sono però contento di poter misurare dire che, insieme per comunicare, a Montecatone collaborare e ad altre Unità per accompagnare. Spinali, con la Venerdì 7 Novembre 2014 collaborazione di Sala Congressi SACMI alcune Regioni, Via Prov.le Selice, 17/A Imola (Bo) stiamo portando a termine un importante studio finanziato a livello nazionale dal CCM (Centro Controllo Malattie) che ha l’ambizione di 12.40 Il territorio che “accoglie” TAVOLA ROTONDA 13.40ideare STATO DELL’ARTE, CRITICITÀ E POSSIBILITÀ nuovi e più efficaci percorsi per la cura della Conduttore: Massimo Annicchiarico lesione spero con Antonellamidollare: Dallari, Simona Donati, Walter Gherardi,che l’anno prossimo poAndrea Naldi, Mauro Venturelli tremo ritrovarci per darvi l’esito di questo impegno 13.40 Discussione con i partecipanti corale” ha concluso Falabella. 13.50 13,50 PRANZO Si può certo dire che l’iniziativa abbia avuto un 14,50 buon successo e l’obiettivo di consolidare la rete TERZA SESSIONE 14.50 e migliorare l’appropriatezza di chi opera in ogni 17.50 Cronicità, Complicanze e “rientro” fase di questo processo sia stato cenappropriato in Unitàcomplesso Spinale Moderatore: Roberto Piperno trato. Credo si possa inoltre affermare che il vero 14.50 Problemi respiratori e ventilazione - Franca Cinelli obiettivo, quello di considerare l’attività di chi - Debora Donatini 15.05 Lesioni da Pressionecioè 15.20 Problematiche intestinali - Erica Poletti opera tutti i giorni per le persone con grave disabi15.35 Dolore - Angela Morreale 15.50 La prospettiva del territorio I - Pietro Speziali lità non una pura “gestione”, ma una vera e propria Spasticità Federica Guerra, Gaia Musumeci 16.10 Vescica neurogena e sessualità - Ericasia Bonatti,il Ilariarisultato Baroncini 16.25 “presa in carico”, da mettere in cam16.40 Abilità motorie e problematiche muscolo-scheletriche Ilariaogni Baroncini, Silvia Olivi po giorno , anche grazie a questa iniziativa. 16.55 Aspetti Psicologici e relazionali - Norma Mazzoli, Flora Morara La prospettiva del II - Riccardo Galassi, un nuovo appuntamento il 17.10 L'invito aterritorio organizzare Gian Andrea Magagni prossimo anno è stato accolto positivamente, come 17.30 CONCLUSIONI occasione 18.10 DELLA GIORNATA di incontro e di consolidamento della rete dei- Roberto servizi 17.30 Il puntoregionale di vista clinico-assistenziale Piperno per la cura della lesione 17.50 Il punto di vista della persona con lesione al midollo spinale midollare. L’intento è sicuramente quello di contiVincenzo Falabella 18.10 Il punto di vista politico-organizzativo - Tiziano Carradori nuare su questa linea, con altre iniziative di forma18.30 Compilazione moduli ECM e Chiusura convegno zione e aggiornamento, per migliorare sempre più competenza, professionalità, e capacità di gioco di squadra. delle LESIONI MIDOLLARI 11 MONTECATONE NEWS Anche Montecatone alla seconda tappa della “Rehabike 2014” Promuovendo ogni iniziativa utile a una mobilità sostenibile e sicura Rehabike 2014 è nato per promuovere la conoscenza delle conseguenze delle lesioni del midollo spinale allo scopo di favorire inclusione e sensibilizzazione verso le persone con disabilità, la prevenzione dei traumi e raccogliere fondi rivolti a progetti di riabilitazione in questo campo. Grazie al prezioso contributo di Angelo Dall’Ara, consigliere della Fondazione Montecatone e della FAIP, organizzatore del gruppo partito da Montecatone, lo scorso settembre otto ex pazienti dell’Ospedale di Montecatone hanno partecipato al Rehabike 2014, manifestazione organizzata da SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e FAIP (Federazione Associazioni Italiane paratetraplegiche), interamente dedicata alle persone con lesione midollare per promuovere e favorire l’inclusione di queste persone e raccogliere fondi in favore della ricerca. Alla seconda tappa (Vigarano Pieve/Ferrara -Correggio), di circa 82 Km, con partenza dall’Ospedale San Giorgio di Ferrara e arrivo all’Ospedale San Sebastiano di Correggio (RE), la delegazione di Montecatone era composta da tre persone in Handbike, una in bicicletta e quattro in carrozzina con dispositivo elettrico di trazione - nonché diversi professionisti dell’Ospedale, della Fondazione Montecatone e dell’AUS (Associazione Unità Spinale) Montecatone. La giornata, a detta dei partecipanti, è stata positiva sia per lo spirito dell’iniziativa, sia per aver trascorso una giornata in compagnia di altre persone, sia per l’accoglienza ricevuta dalle autorità all’arrivo presso il Comune di Correggio. CORTILI SENZA BARRIERE al Baccanale 2014 Dall’8 al 23 novembre scorso è tornato a Imola il Baccanale con il nuovo tema “Orti e cortili tra campagna e città”: degustazioni, cene tematiche, incontri, film e documentari, animazioni, spettacoli e laboratori per bambini, musica, mercati, mostre, scuole di cucina e altro ancora. La tavola rotonda promossa da Radio Montecatone Web per il Baccanale di quest’anno si è proposta di studiare nella serata del 14 novembre presso la Casa di Accoglienza Anna Guglielmi il tema di orti e cortili, dal punto di vista di operatori del sociale e di persone con disabilità. Sono state presentate esperienze veramente disparate di “cortili senza barriere”, all’insegna della più ampia creatività e, come tradizione, dell’ironia: 12 - Andrea Baruzzi, con il suo intervento “Incontri ravvicinati dell’Orto-tipo” ha presentato alcuni dei più insospettabili “ospiti animali” dell’area di Montecatone - Giuseppe Cardamone ha presentato il progetto che sta realizzando con il babbo Mario, per poter godere del suo orto nonostante la tetraplegia - Monica Boscarato con “La spontaneità delle Erbe” ha fatto una presentazione di come le erbe spontaneamente presenti nell’area di Montecatone possono garantire ottimi risultati in cucina - Monia Zavagli e Maria Rosa Fiacconi di Seacoop hanno presentato “La tartaruga nell’orto”, un progetto di Agricoltura Sociale - Massimo Renzi ha presentato modi creativi per gestire un “orto domestico” a misura dei pazienti di Montecatone - Giacomo Murari Dalla Corte Brà ha raccontato la sua esperienza di allevatore di conigli “a quattro ruote” Esame di Maturità all’Ospedale di Montecatone Nel settembre scorso il paziente Marco Vernola, ricoverato a Montecatone in seguito ad un incidente in moto, ha svolto l’esame di maturità in sessione straordinaria, in collegamento in videoconferenza tramite Skype con la commissione scolastica dell’Istituto Tecnico Aeronautico “Euclide” di Bari. È stata la prima esperienza di esame di maturità in sessione straordinaria svoltasi completamente in videoconferenza e senza la presenza fisica della commissione della scuola di appartenenza. A Montecatone la Scuola in Ospedale è un elemento essenziale del percorso riabilitativo globale che consente ai ragazzi ricoverati di continuare gli studi non potendo frequentare la scuola territoriale di appartenenza. Gli alunni iscritti alle Scuole elementari e medie sono supportati dall’Istituto Comprensivo 6 di Imola, mentre gli alunni delle Scuole superiori sono affidati a insegnanti dell’Istituto Scappi di Castel S. Pietro Terme, polo regionale per il progetto “Scuola in ospedale”. Per questa occasione le veci di Commissario nella struttura sono state svolte dalla Prof.ssa Giulia Bassi, coordinatrice della Scuola in Ospedale a Montecatone, e dal Prof. Marcello Molinari, con la collaborazione dell’Assistente dell’IIS “Scappi” Gabriella Begni per le pratiche burocratiche. Prepararsi per questo esame, in un determinato momento della propria vita, non è mai semplice e spesso i progetti futuri devono essere rivisti, ma Marco è una persona molto positiva e pensando alla nuova situazione condivideva così: “I Progetti futuri sono cambiati, con il non avere più l’uso delle gambe penso di continuare gli studi in Ingegneria Meccanica o Psicologia”. Alla conclusione della prova è stata una sorpresa per il MONTECATONE NEWS giovane studente avere persino la presenza degli amici di classe. Per preparare il tutto c’è stato un gran lavoro e una intensa collaborazione, sia dal punto di vista professionale che umano, tra la Scuola e gli operatori coinvolti nella struttura di Montecatone: Educatori, Assistenti Sociali, Medici, Case Manager, Infermieri, Terapisti, OSS, Informatici e volontari. Una delegazione dal Kazakistan a Montecatone A metà novembre l’Ospedale di Montecatone ha avuto la visita di una delegazione di 17 tra medici e fisioterapiste provenienti dal Centro Repubblicano di riabilitazione infantile di Astana (Kazakistan), guidati dalla Direttrice Prof. Sholpan Bulekbaeva. Questa visita in Romagna è rientrata nell’ambito del seminario scientifico “Italia-Kazakistan e riabilitazione termale integrata”, svoltosi presso le Terme di Riolo (RA) e le Terme della Fratta (FC). L’incontro a Montecatone ha avuto come tema una presentazione della rete regionale per il trattamento delle gravi lesioni midollari e cerebrali acquisite, a cura del Presidente Augusto Cavina e del Direttore Sanitario Roberto Pederzini, con un particolare approfondimento sul tema della riabilitazione dell’intestino della persona con lesione midollare, a cura del Prof. Gabriele Bazzocchi, Dirigente dell’Unità Operativa di Riabilitazione Gastroenterologica di Montecatone. Le operatrici di Astana, che in questo periodo sono impegnate nella definizione degli standard di assistenza del loro complesso Centro di riabilitazione, si sono dimostrate particolarmente interessate alle attrezzature utilizzate da fisioterapisti e terapisti occupazionali, presentate dalla responsabile dell’Area Assistenziale e Riabilitativa Nicoletta Cava e dalla Coord. dei fisioterapisti Keti Checchi, nonché all’utilizzo delle scale di misurazione scientifica in riabilitazione, presentate dalla Dr.ssa Rita Capirossi. ISCoS nel mondo: appuntamento fisso per Montecatone L’International Spinal Cord Society (ISCoS) è l’associazione di riferimento internazionale per la cura della lesione midollare ed ogni anno promuove un mutuo scambio dei contributi scientifici relativi a esperienze cliniche, linee guida e progetti di ricerca nel campo della lesione midollare. All’incontro scientifico di quest’anno (53rd ISCoS Annual Scientific Meeting), che si è tenuto ai primi di settembre a Maastricht in Olanda, l’Unità Spinale di Montecatone ha presentato tre contributi scientifici, frutto del rinnovato impegno della Unità Spinale per l’attività scientifica e della collaborazione con il Dr. Giorgio Sci- voletto dell’IRCSS Fondazione S. Lucia di Roma (Sezione Mielolesi, nella foto insieme al Dr. Jacopo Bonavita ed alla Dr.ssa Enrica Bonatti). Con uno di questi lavori Montecatone ha ottenuto il primo premio come miglior poster: uno studio retrospettivo sull’efficacia della riabilitazione nelle lesioni midollari con un nuovo strumento di valutazione. Al congresso sono state presentate altre due relazioni orali su studi riguardanti validazioni di scale valutative. Questi lavori sono stati presentati in collaborazione con l’IRCSS Fondazione S. Lucia di Roma e il Swiss Paraplegic Research di Nottwil, Svizzera, sui dati in parte prodotti ed elaborati nell’ Unità Spinale di Montecatone. C M Y CM MY CY CMY K Un premio anche al CNOPUS 2014! l’Ospedale di Montecatone continua a partecipare al Convegno Nazionale CNOPUS, che quest’anno si è tenuto in ottobre a Roma. Questo appuntamento annuale tra gli Operatori Professionali delle Unità Spinali italiane è stato ricco di contributi da parte di medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali e logopedisti. Il convegno dal titolo “AGE QUOD AGIS (quel che fai, fallo bene)” ha avuto un intenso programma di varie sessioni in cui gli operatori di Montecatone hanno affrontato vari argomenti nel trattamento di pazienti con lesione midollare, dai disturbi respiratori del sonno, all’ elettroterapia, alla rieducazione dei disturbi funzionali della deglutizione, fino allo studio dell’alvo neurologico e le abitudini alimentari. Di fondamentale importanza una sessione dedicata alla ricerca scientifica e clinica, in cui si è parlato dei limiti applicativi della ricerca nelle lesioni al midollo spinale. Il convegno è stato inoltre l’occasione per la presentazione di due poster che hanno rappresentato alcune esperienze dell’Ospedale e anche in questo convegno un poster è stato vincitore del primo premio nella categoria studio osservazionale, quello sulla valenza riabilitativa durante le uscite al mare. Ascolta Radio Montecatone Web! Continua ad ascoltare Radio Montecatone Web: vi ricordiamo che la programmazione continua e che l’esperienza di Radio Montecatone Web è stata presentata da Vito Colamarino nell’ambito di una sessione relativa alle tecnologie al servizio della riabilitazione nei casi di grave disabilità motoria nell’edizione 2014 di Handimatica. (http://www.montecatone.com/radio) 13 UNA SETTIMANA AL "DUKE OF CORNWALL SPINAL TREATMENT CENTER" a SALISBURY, INGHILTERRA Lidia Buscaroli, Federica Montanari La realizzazione del progetto riabilitativo, affidato ad un team multidisciplinare è soggetta ad un monitoraggio costante. Questo aspetto non si differenzia dal percorso a noi noto, ma quello che colpisce è la partecipazione del paziente allo sviluppo dei programmi attraverso una intensa e continua attività educativa da parte delle figure professionali a cui è affidato. I rapporti con le realtà territoriali, organizzati molto diversamente da quelli italiani, sono precoci e intensi sia sotto il profilo clinico che assistenziale. Il Duke of Cornwall Spinal Treatment Center si pone come punto di riferimento post dimissione per tutti i pazienti del territorio in cui è insediato con un programma intenso di follow up e con la possibilità di: Al momento della partenza per la visita presso l’Unità Spinale di Salisbury, il problema principale era la lingua. Con la nostra conoscenza dell’inglese, poco più che scolastica, ci sembrava impossibile riuscire a portare a casa tutte le informazioni che ci era stato chiesto di acquisire. L’occasione era unica ed i diversi interlocutori dell’Ospedale di Montecatone, dai colleghi alla Direzione, ne hanno voluto approfittare per aggiungere domande a un nostro taccuino delle cose da fare: dati clinici, percorsi di cura, organizzazione della struttura, comunicazione con pazienti e famigliari, fra le diverse figure professionali e con il territorio, spazi, logistica e attrezzature. In realtà, nonostante una preliminare preparazione relativa al sistema sanitario inglese e all’unità spinale cui eravamo destinati, la maggiore difficoltà è stata allontanare gli schemi precostituiti della nostra esperienza per comprendere una realtà, analoga sotto il profilo clinico, ma significativamente diversa dal punto di vista culturale e organizzativo. La comunicazione decisa della prognosi fin dai primi giorni di ricovero, la precoce definizione della data di dimissione sembrano essere fornite e accolte come informazioni non discutibili. “Certo - ci dicevano - quando la dimissione si avvicina, nessuno si sente pronto ad affrontare la nuova vita”, ma la dimissione non viene rinviata anche se il domicilio non è completamente accessibile. 14 § comunicare con l’equipe riabilitativa per eventuali dubbi o problemi § programmare visite domiciliari da parte di personale infermieristico dedicato § recarsi presso altri reparti di degenza che accolgono il paziente per problemi intercorrenti non necessariamente in relazione alla lesione midollare. Sotto il profilo clinico e riabilitativo non abbiamo riscontrato differenze sostanziali. La lesione midollare, i suoi problemi e la loro gestione sono patrimonio ormai sopranazionale. Quando il paziente ha raggiunto la massima abilità consentita dal livello di lesione, appare evidente una propensione per le soluzioni che garantiscono una riduzione dell’impegno assistenziale e riducono al minimo la possibilità di complicanze. Ad esempio è abituale l’utilizzo del catetere sovrapubico in chi non ha possibilità di gestire l’autocateterismo. A quindici giorni di distanza, nel lavoro di riordino delle annotazioni fatte durante la visita e della documentazione gentilmente fornitaci, è sempre più evidente che questa esperienza ha innanzitutto aperto delle domande. Ma forse è proprio questa la cosa più importante: impossibile trovare risposte a domande che non si pongono. NUOVE PUBBLICAZIONI: PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE SI RACCONTANO “Il tem po come il per leggere, te dilata il mpo per ama re, tempo per viv ere” Daniel Pennac SEMPRE IN PIEDI - Nicola Codega Nicola Codega ha raggiunto da tanto tempo l’equilibrio sopra la follia che Vasco Rossi, suo idolo musicale, ha descritto in Sally. Si tratta di un’autobiografia con prefazione di Gigi Buffon, di un libro che racconta la storia di un uomo che a ventisei anni si ritrova a vivere su una sedia a rotelle. Ma pubblicazioni di persone “disabili” (virgolette volontarie dell’autore) ce ne sono a decine in Italia, centinaia nel mondo. Cosa abbia di speciale in questo libro proviamo a descriverlo così: lui è uguale in tutto e per tutto all’uomo di “prima”. Lo capisci leggendo i capitoli del libro che scorrono veloci tra ricordi di gioventù, scherzi e serate divertenti. Le stesse identiche cose, l’autore, le fa anche adesso. Vive, sorride, si diverte. In più si è laureato, lavora, gioca a tennis, scia e recita in teatro. Il suo racconto diventa così una sorta di Sliding Door che scorre avanti e indietro, mescola esperienze e sensazioni cercando sempre la metà piena del bicchiere, tanto da farlo traboccare. “Non mi siedo neanche se me lo dicono“: queste sono le sue parole. Un libro terapeutico, ma non solo per chi ha un problema, ma anche per chi sta a fianco, di fianco e lo vive con te, quel problema. Nicola ha il pregio di lasciare, nella sua narrazione, la sofferenza in secondo piano rispetto alla smania di vivere: questo è il segreto. Una lettura semplice e non banale, leggera ma mai superficiale, realistica e mai patetica o in cerca di commiserazione, tutto questo grazie ad una famiglia straordinaria ed un gruppo di amici veri, elementi fondamentali per nascere, crescere, cadere e rialzarsi SEMPRE IN PIEDI. Per acquistare il libro si può inviare una mail a [email protected] DANIELE FURLAN DISABILAMANDO DISABILAMANDO toniche peggiori sono quelo di arrivare al cuore delle di quasi dieci anni dall’ineso tetraplegico, ossia comato dal collo in giù, posso pensiero mi è sembrato più mente attuale che, pure su ti dei miei precedenti lettori, scrivere ancora. DANIELE FURLAN “Le barriere architettoniche peggiori sono quelle che ci impediscono di arrivare al cuore delle persone amate”. Ebbene, a distanza di quasi dieci anni dall’incidente che mi ha reso tetraplegico, ossia completamente paralizzato dal collo in giù, posso affermare che mai pensiero mi è sembrato più vivo ed attuale. Talmente attuale che, pure su sollecitazione di molti dei miei precedenti lettori, mi sto accingendo a scrivere ancora. A distanza di dodici anni dall’incidente stradale che lo ha reso tetraplegico ed a distanza di cinque dall’uscita del suo primo libro Il mio podere, con questo nuovo racconto Daniele Furlan decide di porre all’attenzione del pubblico uno degli aspetti più intimi e sconosciuti della vita di una persona con disabilità: la sessualità. Emozioni e sensazioni di un mondo che sembrava perduto vengono trasferite al lettore in maniera viva e comprensibile ma soprattutto “veritiera”, con l’intento di ridare fiducia a tante persone che si trovano in una condizione di stand-by. Il racconto è supportato da un compendio tecnico, perché ognuno, disabile o no, nel modo di condurre la sua sfera affettiva rappresenta qualcosa di unico ed irripetibile. I proventi derivanti dalla vendita del volume verranno devoluti all’Associazione Lesioni Spinali LA COLONNA ONLUS (www.lesionispinali.org), attraverso il cui sito il libro di Daniele può venire facilmente acquistato online. Daniele Furlan è nato nel 1963 a Schaffausen (Svizzera). Nel 1965 la sua famiglia si trasferisce a Ponte di Piave (TV) ove Daniele tuttora risiede, in virtù di un forte legame con il territorio ed una serie di radicate amicizie. Nel 1982 consegue il diploma di ragioniere e perito commerciale presso l’Istituto Luzzati di Treviso. Nel 1985 nasce suo figlio Alessandro; nello stesso anno diviene amministratore delegato di un’azienda produttrice di macchine agricole, incarico che lo ha portato a viaggiare in tutto il mondo. Dopo l’incidente stradale che nel 2001 lo ha reso tetraplegico, la sua determinazione lo spinge a misurarsi con nuove attività. Attualmente è referente per gli ausili tecnologici e le tematiche fiscali per l’Associazione Lesioni Spinali LA COLONNA ONLUS della quale è socio attivo, è consigliere comunale presso il Comune di Ponte di Piave e si occupa dell’azienda agricola di famiglia (per contattare l’autore: [email protected]). I proventi derivanti dalla vendita del volume verranno devoluti all’Associazione Lesioni Spinali LA COLONNA ONLUS. (www.lesionispinali.org) IBISKOS EDITRICE RISOLO ● MANZO DISABILAMANDO - Daniele Furlan A distanza di dodici anni dall’incidente stradale che lo ha reso tetraplegico ed a distanza di cinque dall’uscita del suo primo libro Il mio podere, con questo nuovo racconto Daniele Furlan decide di porre all’attenzione del pubblico uno degli aspetti più intimi e sconosciuti della vita di un portatore di handicap: la sessualità. Emozioni e sensazioni di un mondo che sembrava perduto vengono trasferite al lettore in maniera viva e comprensibile ma soprattutto “veritiera”, con l’intento di ridare fiducia a tante persone che si trovano in una condizione di stand-by. Il racconto è supportato da un compendio tecnico tratto dal Blue Book, perché ognuno, disabile o no, nel modo di condurre la sua sfera affettiva rappresenta qualcosa di unico ed irripetibile. Anthurium In copertina: elaborazione grafica di Ibiskos Editrice Risolo LA SEDIA DI LULÙ - Alessandra Santandrea e Marina Casciani REDAZIONE UFF. TECNICO 2 M M D I A B B O N DA N Z A P E R L A P I EGA LAURA RAMPINI NESSUNA BARRIERA FRA ME E IL CIELO araplegica al mondo paracadute. , ma una rinascita ne concreta a, che puoi rinascere o desideri. Su “In Volo” e sulla Pet Therapy promossa dalla struttura, dalla Fondazione Montecatone Onlus e dall’Associazione ChiaraMilla è già stato scritto più volte. Questa volta abbiamo una nuova edizione di questo libro, che continua ad esprimere la forza di un legame prezioso e straordinario tra un cane e la sua padrona disabile. Cosa c’è di nuovo in questa nuova edizione? Il Dr. Augusto Cavina, Amministratore Delegato dell’Ospedale di Montecatone, ha desiderato sottolineare l’importanza che ha la relazione con il cane nel percorso post dimissione di una persona con lesione midollare ed ha aggiunto un suo contributo. Nel libro abbiamo anche una nuova intervista ad Alessandra. A Montecatone è partito un nuovo progetto, che prevede che una volta a settimana siano presenti in struttura operatori qualificati, per proporre un’attività di Pet Therapy a piccoli gruppi di pazienti con lesione midollare. L’obiettivo è di coinvolgere fino a 20 pazienti alla settimana per 6-7 settimane consecutive. Anche l’Associazione Unità Spinale Montecatone partecipa attivamente al progetto dando valore all’esperienza del supporto mettendo a disposizione un consulente alla pari che si occuperà dell’osservazione dei risultati delle sedute. L’attività di Pet Therapy non è contemplata nel novero delle azioni riabilitative che vengono coperte dal pagamento della retta ospedaliera pertanto per attivare questo progetto la Fondazione Montecatone Onlus si è adoperata per raccogliere fondi. Due righe per parlare di questo libro a chi è nuovo sull’argomento: un incidente stradale ha cambiato il mondo di Alessandra ed il libro racconta di una rinascita dopo il dramma, di un cammino nuovo, dove la sofferenza è alleviata e accompagnata dal bene di tanti, dai familiari agli operatori delle strutture sanitarie. È un inno alla vita, in cui nella persona si assiste alla nascita di nuove risorse interiori ed esteriori fino ad allora impensate, fino a Lulù, un fedele e inseparabile cane da supporto. Accompagnata da Lulù, dalla sua amica e collaboratrice Marina Casciani, insieme a molte altre persone collaboratrici e volontarie, Alessandra Santandrea intreccia relazioni, supera ostacoli e barriere, paure e solitudine, silenzi e pregiudizi, tanto da divenire la prima ragazza con disabilità a svolgere gare di obedience a livello agonistico in Italia. ChiaraMilla è l’Associazione di promozione sociale e sportiva dilettantistica, nata allo scopo di far conoscere e diffondere le Tecniche di Terapie ed Attività Assistite dall’Animale (Pet Therapy) che intervengono a migliorare il benessere di persone costrette a vivere disagi di vario genere. ChiaraMilla lavora attivamente con i suoi cani presso strutture pubbliche e private nella Regione Emilia-Romagna e con soggetti privati presso propria sede. Per ogni ulteriore informazione e per l’acquisto del libro: http://www.chiaramilla.it L AUR A R AMPINI con Graziella Durante NESSUNA BARRIERA FRA ME E IL CIELO La mia nuova vita da disabile a SuperAbile NESSUNA BARRIERA FRA ME E IL CIELO - Laura Rampini con Graziella Durante “Non arrenderti mai davanti agli ostacoli, anche quelli apparentemente piccoli e banali, ma imponiti di trovare il modo per superarli o aggirarli. Serve a non dare mai per scontato di non poter più fare ciò che vuoi fare, avere quello che vuoi avere, raggiungere quello che ti serve. Ogni rinuncia, fosse pure piccolissima, innalza di un centimetro la gabbia che vedi all’esterno e ne proietta l’ombra dentro di te. Lentamente ti trasformi nel tuo stesso carceriere, perdi ogni fiducia in te stesso e ogni autostima. Se c’è una cosa che ho imparato negli anni, è che il modo in cui ti guarderanno gli altri dipende da come sai guardarti tu. Esattamente come l’amore, che non può mai raggiungere nessuno se non è prima di tutto amore di sé.” La mia nuova vita da disabile a SuperAbile. “Non arrenderti mai davanti agli ostacoli, anche quelli apparentemente piccoli e banali, ma imponiti di trovare il modo per superarli o aggirarli. Serve a non dare mai per scontato di non poter più fare ciò che vuoi fare, avere quello che vuoi avere, raggiungere quello che ti serve. Ogni rinuncia, fosse pure piccolissima, innalza di un centimetro la gabbia che vedi all’esterno e ne proietta l’ombra dentro di te. Lentamente ti trasformi nel tuo stesso carceriere, perdi ogni fiducia in te stesso e ogni autostima. Se c’è una cosa che ho imparato negli anni, è che il modo in cui ti guarderanno gli altri dipende da come sai guardarti tu. Esattamente come l’amore, che non può mai raggiungere nessuno se non è prima di tutto amore di sé”. Laura Rampini aveva soltanto ventidue anni e un figlio piccolo quando un grave incidente automobilistico l’ha travolta e lasciata su una carrozzina senza più l’uso delle gambe. Era il 1995. Oggi, meno di vent’anni dopo, Laura è mamma per la seconda volta e, inoltre, ha preso il brevetto da paracadutista e vanta già centosessanta lanci. È la prima e unica paracadutista paraplegica al mondo. Difficile rialzarsi da terra quando la vita toglie gli appoggi della tua esistenza. Difficile, ma non impossibile. Laura Rampini ne è la dimostrazione vivente. Il racconto della sua vita e della sua battaglia per abbattere le barriere è una storia formidabile, commovente, di spregiudicato eroismo, costruita pezzo a pezzo, con una determinazione d’acciaio e un atteggiamento naturalmente positivo. La storia di chi sa che non deve arrendersi mai, né di fronte a un marciapiede troppo alto né di fronte a un desiderio. Anche quando quel desiderio incontra lo scetticismo dei tanti, tanto è smisurato e coraggioso. Perché nulla è impossibile, tutto è superabile. Laura Rampini (Sigillo, Perugia, 1972) ha fondato l’associazione Liber-HAND-o per abbattere le barriere architettoniche e psicologiche, e Liberamondo, un’associazione che aiuta i disabili a viaggiare nel mondo in totale autonomia. Graziella Durante (Leonberg, 1978) è stata ricercatrice universitaria tra Napoli e Parigi e ora si occupa di traduzione e giornalismo. Laura Rampini aveva soltanto ventidue anni e un figlio piccolo quando un grave incidente automobilistico l’ha travolta e lasciata su una carrozzina senza più l’uso delle gambe. Era il 1995. Oggi, meno di vent’anni dopo, Laura è mamma per la seconda volta e, inoltre, ha preso il brevetto da paracadutista e vanta già centosessanta lanci. È la prima e unica paracadutista paraplegica al mondo. Difficile rialzarsi da terra quando la vita toglie gli appoggi della tua esistenza. Difficile, ma non impossibile. Laura Rampini ne è la dimostrazione vivente. Il racconto della sua vita e della sua battaglia per abbattere le barriere è una storia formidabile, commovente, di spregiudicato eroismo, costruita pezzo a pezzo, con una determinazione d’acciaio e un atteggiamento naturalmente positivo. La storia di chi sa che non deve arrendersi mai, né di fronte a un marciapiede troppo alto né di fronte a un desiderio. Anche quando quel desiderio incontra lo scetticismo dei tanti, tanto è smisurato e coraggioso. Perché nulla è impossibile, tutto è superabile. In copertina: Foto © Sunrise Medical PANTONE XXX C 09/07/14 18.56 15 fondazione montecatone ONLUS Centro estivo per bambini Un grazie davvero di cuore a tutti i soggetti che insieme alla Fondazione Montecatone (Associazione Alecrim, Montecatone Rehabilitation Institute, Casa di Accoglienza Anna Guglielmi, Auser Imola, AUS Montecatone e Volabo Bologna) hanno permesso per la prima volta, nell’estate del 2014, di avviare un “Centro estivo” per i figli (dai bambini di 3 anni fino a ragazzi di 14) di persone ricoverate a Montecatone, nel periodo delle vacanze scolastiche. Per tutta l’estate per tre pomeriggi la settimana, con l’impiego di un coordinatore e diversi volontari, sono stati circa 20 per un totale di 116 presenze. “Abbiamo capito che la formula dei 3 pomeriggi alla settimana è andata incontro ad un bisogno delle famiglie, mentre non è adatta per i bambini degli operatori. Abbiamo anzi avuto diverse richieste di presenza nel fine settimana” dice Pierluigi Gentilini di Alecrim, coordinatore del progetto “pertanto per l’estate 2015 stiamo già pensando a come raccogliere questa sfida decisamente impegnativa”. Iniziative per la raccolta fondi I love pet therapy. L’impegno a “dare una zampa” per poter realizzare il progetto di Pet therapy ha scatenato la creatività dei volontari della Fondazione: il mese di luglio è stato all’insegna dello Street Food d’Autore nell’ambito delle serate Imola di mercoledì, “panini d’autore” realizzati nel centro di Imola con la collaborazione delle associazioni dei panificatori e dei macellai imolesi di ASCOM. Successivamente sono stati destinati alla raccolta fondi per questo progetto due simpatici eventi ovvero una festa il 7 settembre presso il Centro sociale di Fabbrica, e la “CiaoCup” - “Mini Cross”, motoraduno realizzato il 19 ottobre a Codrignano (Imola). L’impegno continua: già al lavoro la macchina organizzativa per cene ed eventi benefici, laboratori per realizzare piccoli omaggi natalizi. Come siamo belli! a ne Montecatone Onlus uisto del libro mmino a Santiago Fondazione Montecatone Onlus promotrice della pubblicazione di "Il mio cammino a Santiago". aggio ale critto rni del correndo a piedi d de Port Ne è autore Andrea Bandini, che insieme al suo cane è partito dai Pirenei per giungere alla fine del mondo, sull’oceano Atlantico in Galizia. L’autore collabora da tempo con la Fondazione Montecatone Onlus nella veste di volontario. Ed a sostegno delle attività della Fondazione saranno destinati i pro venti della vendita del libro. Gli appunti di viaggio e il diario personale che l’autore ha scritto durante i 35 giorni del suo cammino, percorrendo 928 chilometri a piedi da Saint Jean Pied de Port a Muxia, rappresentano una pausa di riflessione facendo il Camino de Santiago, un viaggio che è in grado di trasformare per il resto della vita, alla scoperta della serenità e di un modo nuovo di vedere le cose. la modo e cose. catone.org Un percorso volto a riscoprire la bellezza intrinseca nelle persone e la cura di sé come espressione di un benessere profondo: questo il senso del ciclo di incontri realizzati nelle domeniche di agosto e settembre grazie alla collaborazione della Counselor artistica Nicoletta Chiarini. Alcune immagini delle pazienti partecipanti sono state inviate al concorso “Che ti sei messa in testa” promosso dal gruppo donne della Uildm (Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare, www.uildm.org/gruppodonne). Allo studio la possibilità di riprendere questo tipo di percorso anche nel 2015. in uscita il 28 novembre 2014 il tuo 5ilper solidarietà concreta tuo 5 mille per milleper per una una solidarietà concreta il tuo 5 per mille per una solidarietà concreta CODICE FISCALE CODICE FISCALE CODICE FISCALE 90029610376 9 0 6 7 9 FONDAZIONE 00 02 29 9MONTECATONE 61 10 03 3ONLUS 76 6 Via Montecatone, 37 - 40026 Imola (BO) - Tel: 0542 632812 - Fax: 0542 632805 - Mob: 388 2576925 Web: www.fondazionemontecatone.org - E-mail: [email protected] Per ogni tipo di donazione è possibile iban: IT81A0503421008000000186281 collaborare in modi diversi, contattando la segreteria della Fondazione Montecatone ai numeri sopra indicati.