Visiona il documento - Associazione Neuro Fibromatosi

Dicembre 2011
Uscita n. 39
Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46)
art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale 11220431
Editoriale
Editoriale
Carissimi, l’anno volge al termine ed
è tempo di bilanci e di propositi.
L’Associazione come sempre ha
cercato di esservi vicina con l’intento di aiutarvi nel migliore dei modi,
cosa sicuramente ardua visto che al
momento non esistono cure definitive per la neurofibromatosi.
Nelle due Assemblee di Parma ad
aprile e Roma a novembre abbiamo
fatto il punto della cura, come pure
nei convegni di Senigallia, Torre del
Greco e Terni.
Questi momenti così importanti oltre a tenervi informati ed aggiornati,
hanno lo scopo di aggregare tutte
quelle persone che vivono la neurofibromatosi perché colpiti direttamente o indirettamente, rendendo
possibile l’interscambio di esperienze particolarmente prezioso per
risolvere le problematiche relative
alla NF, contribuendo a migliorare la
qualità di vita di ciascuno.
Anche quest’anno l’Associazione è
riuscita a finanziare progetti di studio della neurofibromatosi, ne hanno usufruito la Seconda Università
di Napoli Federico II e la Clinica Pediatrica II ospedale Gaslini di Genova.
Abbiamo inoltre finanziato la clinica
favorendo l’apertura di ambulatori
altrimenti in difficoltà quali Parma
e Torino.
Il registro nazionale NF è ormai realtà anche se necessita di alcuni correttivi come evidenziato da diversi
centri NF, strumento prezioso per
l’archivio di dati che sicuramente
saranno di aiuto per la ricerca e la
cura della NF nel prossimo futuro.
Ci prepariamo con attenzione al
prossimo Congresso che si svolgerà
in aprile a Bergamo, è passato poco
tempo dal precedente tenutosi a
Genova ma grandi passi sono stati
fatti dalla ricerca e allora attendia-
mo di conoscere gli sviluppi che si
sono avuti nel campo dei farmaci.
Già alcune sperimentazioni sono
partite in altri paesi e ci attendiamo
che lo stesso sia fatto anche in Italia.
Come vedete nonostante si sia fatto
tanto il cammino resta ancora lungo,
la crisi economica che ci attanaglia
sempre più, porta tagli da parte delle istituzioni in ogni campo, sanità,
ricerca, stato sociale e a farne le
spese sono soprattutto i più deboli
e sicuramente chi è affetto da NF è
fra questi. Confidiamo quindi come
sempre nella vostra generosità perché si possa continuare l’opera svolta e poter alleviare la sofferenza di
chi si ritrova la neurofibromatosi
pur non avendola scelta
Colgo l’occasione per augurare
buone feste a tutti quanti!
Corrado Melegari
1
Unosguardo
sguardo
Uno
da...
da...
Parma
Parma
Notte di stelle, Notte di desiderI
Sabato 6 agosto in Piazza Ungaretti, zona
Paradigna Quartiere Cortile San Martino,
si è tenuta la 4° edizione di Note di Stelle,
Notte di Desideri, organizzata da Portos
Associazione Culturale in collaborazione
con ANF- Associazione Neuro Fibromatosi onlus- Tombstone Records,Associazione
Accoglienza, ed il patrocinio del Quartiere
Cortile San Martino.
Una magica sera in cui si è recitata una poesia, racconta una storia, cantata una canzone, condividendo un proprio testo, una
danza indiana, musica antica ed il tema era
il SOGNO O IL DESIDERIO, tutto sottolineato da improvvisazioni musicali dal
vivo dai musicisti Fausto Fiorini al basso,
Ivan Zaccarini alle percussioni, Alessandro
Di Pasquale al sax, dalla splendida voce di
Rose Ricaldi, presentatrice e cantante e
dalle immagini di Tombstone Tecords.
Come nelle scorse edizioni sono stati protagonisti alcuni dialetti italiani e lingue
straniere . Gli artisti erano tutti dilettanti,
non senza la paura di sbagliare a leggere,
ma con la voglia di emozionare ed emozionarsi. La serata era interamente gratuita,
per cui erano previsti solo applausi, nuove
conoscenze, abbracci e tanto divertimento. E’ stato come ritrovarsi fra amici, una
sera d’estate a far musica ed a raccontarsi
qualcosa che appartiene alla nostra cultu-
ra.
Protagonisti della serata:
Associazione Silentie Lunae con
Maria Caruso e Richard Benecchi:
con un mix di musica antica; Margherita
Broglia, ha recitato due brani scritti da
lei; Andrea Corò, ha recitato due poesie della tradizione veneta; Cristina De
Bernardis, ha recitato un suo brano;
Francesca Fanni, ha cantato un brano
in sardo; Alessio Ferriani, ha cantato
e suonato due brani scritti da lui; Dario
Ferriani, ha proiettato immagini relative
alla serata; Lucia Gambetta, ha recitato
un suo brano; Anita Gratland, ha recitato in inglese un suo brano; Luisa Melegari, ha cantato una ninna nanna con Enrico Platani; Luigi Nicolini, ha aperto la
serata suonando il sax; Cristina Piazza,
ha recitato un suo brano in dialetto parmigiano; Enrico Platani, ha recitato un suo
brano in dialetto reggiano e cantato con
Luisa; Gautam Talukdar, ha danzato un
brano indiano; Sara Vasè, ha recitato un
brano; Cristina Moroni ha truccato gli
artisti con stelline e fiori.
Si sono aggiunti nel corso della serata
Pompeo Galli che ha fatto giochi di fuoco e Teresa che ha recitato in dialetto siciliano un suo brano. Paola Scaccaglia
ha scattato le foto ed ha curato la parte
grafica del progetto
Molti di questi amici fanno parte di diver-
CHARLIE l’Ambulatorio mobile progetto solidale 2011
Portos, Gruppo Medaglie d’Oro Bormioli
Rocco, Croce Rossa Italiana, con la co- organizzazione del Comune di Parma e l’indispensabile aiuto e sostegno del Centro
Torri proseguendo il percorso di prevenzione sanitaria iniziato con:
Dai Un Cuore al Natale del 2009 tramite l’acquisto ed il conseguente posizionamento di 13 defibrillatori acquistati e
posizionati nei 13 Quartieri della Città,
formando e preparando circa 100 persone
“laiche” all’uso;
L’Auto di Babbo Natale del 2010 che
ha portato all’acquisto di due auto mediche attrezzate per Croce Rossa Italiana e
Assistenza Pubblica, hanno deciso di rendere anche questo Natale solidale per
tutta la cittadinanza promuovendo una
raccolta fondi per l’acquisto di un Ambulatorio Mobile (Camper) da consegnare alla
Croce Rossa Italiana.
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Charlie l’ambulatorio mobile…3 24 dicembre 2011 tutti i pomerig-
se associazioni: Croce Rossa, Viviamo In
Positivo - clown di corsia-, Associazione
Accoglienza - affido e accoglienza bimbi-,
ANF, Portos, Sejuti - Comunità indiana - la
collaborazione di questi anni ci ha riunito
ancora una volta.
Enrico ha parlato della nostra associazione
presentando anche il libro Il Messaggero
del Sole da lui scritto e recentemente promosso a Parma.
Una bella serata d’estate che ha avuto un
grande successo.
gi nei giorni feriali e tutto il giorno nei festivi e pre-festivi, eravamo
presenti con i nostri volontari nelle casettine di legno del Villaggio di Natale situato
all’esterno del Centro Torri, davanti all’entrata.
Un progetto innovativo per Parma, che
prosegue il prezioso lavoro dell’instancabile squadra di volontariato che in questi
anni ha già dato buoni frutti a tutta la cittadinanza.
In altre città il camper è già in uso ed è
di grande utilità per il suo uso polivalente:
prevenzione, sicurezza, accoglienza, sostegno, protezione civile, segreteria nelle gravi
calamità. Attrezzato con presidi di prevenzione, strumentazione che consentono la
riduzione del danno e primo soccorso che
lo rendono un ambulatorio mobile a tutti
gli effetti.
A cosa serve un Ambulatorio Mobile?
Diverse sono le occasioni in cui potrà essere utilizzata l’unità mobile, quindi diversificate le finalità:
Protezione civile: in occasione di ca-
Uno sguardo da...
lamità potrà fungere da supporto logistico,
segreteria, sala radio e ambulatorio.
Prevenzione: l’ambulatorio
mobile
sarà presente davanti alle discoteche in
occasione di campagne di sensibilizzazione
e prevenzione messe in atto per sensibilizzare i ragazzi su alcuni temi caldi quali gli
incidenti stradali e le malattie sessualmente trasmissibili. In queste occasioni verrà
distribuito materiale informativo sugli
aspetti sanitari e si daranno informazioni
e supporto ai giovani frequentatori delle
discoteche, cercando di distoglierli dagli
atteggiamenti pericolosi (guida sotto l’effetto di alcol e stupefacenti, mancato utilizzo delle cinture di sicurezza e del casco)
anche utilizzando strumenti quali l’etilometro.
Con le stesse finalità formative / informative, l’ambulatorio mobile potrà essere presente nelle scuole.
ti sul territorio.
Collaborazione con Istituzioni e
forze dell’ordine.
Partecipazione a grandi eventi
come punto di soccorso e di prima assistenza sanitaria (concerti,
manifestazioni, eventi sportivi …)
Partecipazione ad attività extra
provincia in collaborazione con
altri Comitati CRI.
Rose Ricaldi è stata la madrina
dell’iniziativa
Diffusione attività CRI verso le
fasce deboli (incontri nelle piazze e nei
centri di grande aggregazione). Partendo
dal presupposto che solamente avvicinandosi agli interessi delle persone nei loro
luoghi e interagendo con loro al di fuori
di strutture o istituzioni sia possibile comprendere e conoscere realmente i bisogni
delle fasce deboli, saranno creati spazi e
momenti legati alla promozione del benessere e alla tutela della salute.
Non abbiamo parole per ringraziare chi
con affetto e dedizione ci ha proposto di
aiutarci. Chi si è prenotato dallo scorso
anno, che voleva esserci comunque, chi in
qualsiasi modo a qualsiasi titolo ci sosterrà
in questo progetto solidale per la Città.
Siamo una squadra di 40 realtà fra associazioni, artisti, sportivi, circoli, volontari
che INSIEME vogliono realizzare un sogno
chiamato CHARLIE.
Sotto l’albero di Natale è giusto inserire
un regalo che si è desiderato da tempo, ma
insieme si può anche inseriere un pacchettino con un oggetto di solidarietà che corrisponderà ad un pezzetto di Charlie. Sarà
come scrivere ognuno il proprio nome sul
mezzo.
La solidarietà non conosce crisi. Chi la
vive, chi la fa sa che basta davvero poco.
Tutti uniti riusciremo a donare un mezzo
che servirà anche a noi. Chiamando il 118
rispondono volontari, uomini e donne che
intervengono e danno la disponibilità togliendo tempo alle famiglie, ai figli per essere sempre presenti in caso di emergenza.
Non dimentichiamolo mai!
Esercitazioni su tematiche sanitarie per tutte le sedi di Croce
Rossa della Provincia di Parma in
collaborazione con le altre associazioni ed organizzazioni presen-
Aderiscono all’iniziativa CHARLIE l’ambulatorio mobile:
AGD- Associazione per l’aiuto dei giovani
diabetici
ASSOCIAZIONE ALMACE’
Educazione sanitaria: Sarà presente
nelle piazze in occasioni di giornate tematiche e campagne sulle patologie più diffuse con visite ed esami clinico – strumentali gratuiti (es. diabete, Alzheimer, ecc.) in
collaborazione con altre associazioni di
volontariato presenti sul territorio.
ALESSIO FERRIANI
ALDO PIAZZA alias APE alias MARA
MAIONCHI
ASSOCIAZIONE ACCOGLIENZA
ASINERIA ARIA APERTA
ASSOCIAZIONE SILENTIE LUNAE
ASSOCIAZIONE WAIMANA
ANF - Associazione Neuro Fibromatosi
AMATORI PARMA RUGBY
ALPINI di Corniglio
AUSER
Circolo AQUILA LONGHI
CRAL TEP
Circolo CA’ ROSSA
Cooperativa Sociale FIORENTE
Compagnia Teatrale Dialettale NUOVA
CORRENTE
COOPERNUOTO
GOMMALAND
ISTITUTO COMPRENSIVO DI FELINO
con ANNALISA BANDINI
LUDOBIMBO.IT
MICHELE ROSI - campione 2010
Mountainboard
MOTOCLUB I MOTOVERRI
ORTI SOCIALI DI VIA MONTANARA
PODIUM NUOTO
ROSE RICALDI
PARROCCHIA SAN BERNARDO
SCUOLA PRIMARIA ANNA FRANK con
SIMONA ARIOLI
feat BARBARA BARBIERI
SNUPI- Associazione Sostegno Nuove Patologie Intestinali in Età Pediatrica
Ed i gruppi musicali:
CAKE&PIPE
EVA
HURA KHAN
LA MACCHINA DEL TEMPO
LONAWAI
MON REAL SOUND
TUEICH BAND
UN PASSO ALLA VOLTA: un progetto di sostegno e di ascolto.
L’essere umano ha sempre sentito il bisogno di perseguire coerenza in ogni aspetto della propria vita. Parliamo di coerenza
quando individuiamo relazioni di logicità
tra le cose ed i fatti. Essa ci trasmette un
senso di sicurezza e stabilità, consentendoci
di progettare e di creare aspettative sugli
eventi e sulle persone che ci circondano.
La NF non consente di fare tutto ciò, perché si insinua nella vita di queste persone
come un elemento non logico, ignoto nelle
sue parti e soprattutto imprevedibile. Sì,
perché questa malattia si caratterizza soprattutto per l’imprevedibilità nel decorso,
e pertanto pone le persone di fronte ad
adattamenti repentini e difficili da accettare
e gestire.
La neurofibromatosi colpisce il sistemafamiglia, creandone alterazioni nelle dina-
miche relazionali e nelle routine quotidiane.
Quest’ultime sono un’importante risorsa
per il nucleo familiare, sia perché veicolo di valori e cultura, sia perché intrise di
sentimenti di appartenenza, di stabilità e
sicurezza. Questa malattia richiede alla persone grandi capacità di adattamento, come
ad esempio modificare i progetti di vita a
breve e a lungo termine. Il contesto di vita
richiede una ristrutturazione complessa e
spesso le persone hanno difficoltà nell’accettare questi cambiamenti opponendosi
e resistendovi. La malattia irrompe brutalmente durante il processo di crescita, di
individuazione e autodeterminazione a cui
tutti tendiamo, mettendo a tacere molte
ambizioni, desideri e aspettative Queste
persone possono arrivare a perdere il desiderio e la speranza di vivere, quando la spe-
ranza è in realtà un diritto che a nessuno
può essere negato.
Per questi motivi è nato il progetto “un passo alla volta”, che vedrà l’implementazione
di una serie di servizi di sostegno psicologico e di ascolto, gestiti dalla Dr.ssa Schiavone Andreas, psicologa. Sarà nostro obiettivo
intervenire in modo significativo nella promozione del benessere psicologico e sociale delle persone e lavorare sulla qualità di
vita, affinché possa essere preservata e migliorata (OMS, 1986). In particolare, lavoreremo con le persone e per le persone guidandole ed accompagnandole lungo questo
cammino. La persona con NF e la famiglia
hanno il diritto di sentirsi capaci di affrontare in modo autonomo tutte le difficoltà e
Segue a pagina 4
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Uno sguardo da...
Continua da pag. 3
le modificazioni legate alla NF. Ciascuno di
noi deve avere la possibilità di percepirsi in
grado di gestire se stessi e la propria vita,
anche se la propria vita è legata in modo
imprescindibile ad una patologia cronica. La
capacità di decidere viene compromessa: se
e cosa raccontare ai familiari, agli amici, se
avere dei figli. L’ansia di dover affrontare dei
trattamenti medici invasivi come la chirurgia e la radioterapia, di perdita di controllo
sul proprio corpo e sulle proprie azioni, la
percezione di essere differenti da tutti gli
altri e quindi il sentimento di isolamento.
I sentimenti di colpa, ad esempio, per aver
dato vita ad un bambino che dovrà portar
con sé questo fardello per tutta la vita, la
sensazione di essere impotenti e di avere
solo un ruolo di spettatore passivo delle
difficoltà che il figlio dovrà affrontare.
Attraverso questo progetto intendiamo
pertanto declinare risorse umane e professionali al servizio di tutti voi, attraverso
occasioni di sostegno ed aiuto, soprattutto
nei momenti più difficili.
Il servizio è a disposizione di tutta la collettività e prevede le seguenti attività: -sportello di ascolto e di sostegno: incontri per
la persona, per la coppia genitoriale e per la
famiglia per parlare insieme della malattia,
accogliere bisogni, dubbi e difficoltà;
-gruppi di auto-aiuto: incontri di gruppo
Due cose su di Me...
sviluppo e dell’educazione, (110 cum
laude) presso l’Alma Mater Studiorum,
Università degli Studi di Padova, Facoltà
di Psicologia.
Dr.ssa Andreas Schiavone
Psicologa
Iscritta nell’Albo degli Psicologi del
Veneto n° 7988.
STUDI E TITOLI
-Laurea specialistica in Psicologia
dello sviluppo e dell’educazione,
(110 cum laude) presso l’Alma Mater
Studiorum, Università degli Studi di
Padova, Facoltà di Psicologia.
-Laurea triennale in Psicologia dello
finalizzati alla condivisione di esperienze,
emozioni e problematiche legate ai vari
aspetti della malattia;
-parent training: incontri informativi ed
educativi rivolti a coppie di genitori e finalizzati all’acquisizione di competenze nella
gestione della crescita del figlio.
Marche
Marche
FORMAZIONE e
SPECIALIZZAZIONI
-Tribunale per i Minorenni di
Bologna (area penale e civile);
-U.O. di Prevenzione e Riabilitazione
della Fondazione Don Gnocchi di
Parma;
-U.O. Di Cardiologia dell’A.O. Di
Parma: Dipartimento Cardio-nefropolmonare;
- Fondazione Bambini e Autismo di
Fidenza;
-Dipartimento di Neurologia II
Azienda Ospedaliera di Padova.
La Dr.ssa Schiavone Andreas potrà essere
contattata tramite email o tramite telefono
mobile nei seguenti orari: lunedi, martedi,
mercoledi: 10-12
email: [email protected]
Mobile: 346.95.63.893
Senigallia
Le Consulte del Volontariato si incontrano a
Senigallia
Avviare una riflessione e uno scambio di
buone prassi tra le Consulte di Volontariato e gli organismi analoghi di tutta Italia, in
particolare per conoscere le diverse esperienze di coordinamento tra Organizzazioni Non Profit ed Enti Locali, per capire
come funzionano e con quali meccanismi,
quale ruolo svolgono nei diversi contesti
e con quali legittimazioni. Saranno questi i
temi al centro di "Volontariato e Istituzioni - Seminario Nazionale delle Consulte di
Volontariato", in programma per il 10 e 11
novembre a Senigallia (Ancona)
Giovedì 10 e venerdì 11 novembre a Senigallia (Ancona) (Rotonda a Mare e Palazzo
del Duca), si è svolta la due giorni denominata Volontariato e Istituzioni - Seminario
Nazionale delle Consulte di Volontariato,
conferenza di cui viene proposta la prima
edizione, a livello nazionale, in coincidenza
con il 2011, Anno Europeo del Volontariato.
L'iniziativa è stata promossa dalla Consulta
del Volontariato di Senigallia, dall'Assessorato ai Servizi Sociali del Comune marchigiano e dal Centro Servizi per il Volontariato
delle Marche, in collaborazione con l'ANCI
Marche (Associazione Nazionale Comuni
Italiani), l'Associazione dei Comuni Virtuosi
e Le Città del Dialogo.
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«Obiettivo del seminario - spiegano i promotori - è avviare una riflessione e uno
scambio di buone prassi tra le Consulte
di Volontariato e gli organismi analoghi di
tutta Italia, in particolare per conoscere le
diverse esperienze di coordinamento tra
Organizzazioni Non Profit ed Enti Locali, per capire come funzionano e con quali
meccanismi, quale ruolo svolgono nei diversi contesti e con quali legittimazioni».
A Senigallia saranno presenti amministratori e parlamentari, esponenti del sociale, dei
Centri di Servizio per il Volontariato e di
Coordinamenti del Volontariato, provenienti da varie parti d'Italia.
I lavori di giovedì 10 erano dedicati in particolare al tema Volontariato e Pubblica Amministrazione. Diritti, politiche, strumenti,
mentre la giornata di venerdì 11 articolata
su due sessioni parallele del mattino - una
politica e una tecnica - con focus su diverse
esperienze di coordinamento a vari livelli, e
su una sessione plenaria pomeridiana, con
l'elaborazione di proposte per la diffusione
e il buon funzionamento delle Consulte del
Volontariato.
Per ANF parteciperà la corresponsabile. Per
la regione Marche, signora Luciana Rocconi
In una bellissima domenica di settembre, si
sono ritrovati alcuni amici dell’ANF per passare una giornata assieme. Erano presenti:
Annamaria Bernucci con la sua amica Maria
Franca, new entry del gruppo Marche Davide Biagiotti di Pesaro con la sua “morosa”
Laura, Riccardo Andreoni, detto ROCCIA
corresponsabile della Sezione Marche ANF,
Maurizio e Nadia, la sua signora. Dovevano
essere presenti Roberto Fanti, motore pulsante emiliano, e Giorgio Marcialis, ma a causa di uno sciopero dei treni non ci hanno
potuto raggiungere. Logicamente non c’è un
incontro fra Amici senza un pranzetto che
abbiamo condiviso insieme. A fine pranzo ci
ha raggiunto Luciana Rocconi, corresponsabile con Riccardo con il marito Luciano.
Dopo pranzo una bella passeggiata digestiva
per la città ed il lungomare guidati da me,
in versione cicerone.Ci siamo salutati con il
proposito di rivederci prima di Natale
Maurizio Morganti
Uno sguardo da...
Toscana
Toscana
Sogni sotto il cielo di agosto, 7 agosto 2011
Il nostro presidente ringrazia Conzadori
e Pomponi
E’ con estremo piacere che siamo nuovamente a comunicarvi, tramite il nostro
giornalino, un’esperienza che ci ha riempito il cuore di gioia e ci ha arricchito umanamente.
Domenica 7 agosto 2011, il nostro litorale
pisano, è stato protagonista di una cena di
solidarietà per la nostra associazione e più
precisamente presso lo stabilimento balneare della 46° Brigata Aerea che in collaborazione con il “Club 46°” e il Centro
di Danza Arabesque di Pisa, ha organizzato
questo evento.
Il titola della serata: SOGNI SOTTO IL
CIELO DI AGOSTO”. Un cielo che a dire
la verità, era abbastanza minaccioso di
pioggia, con folate di vento che specialmente sulla bellissima terrazza vista mare,
dove sono stati serviti gli aperitivi, scompigliavano e non poco i capelli di tutti i partecipanti.
Il mare di un azzurro scurissimo, si perdeva all’orizzonte nella sua maestosità
e si increspava sotto le sferzate del vento. A fare da cornice alla serata, anche le
bandiere colorate della 46° Brigata Aerea
che sventolando allegramente, sembrava
partecipassero alla serata incoraggiando
tutti quanti ad andare avanti per il nostro obbiettivo. Questo il messaggio che
virtualmente ci trasmettevano: “Coraggio
….dopo la tempesta viene sempre il sereno”. Durante la cena conviviale, si è creata un’atmosfera così bella e serena, con la
musica, lo spettacolo di danza, gli applausi..
facce sorridenti, bimbi che correvano da
un tavolo all’altro..insomma ci siamo sentiti una grande famiglia “allargata” (oggi
vanno tanto di moda!) uniti da un unico
scopo: aiutare la ricerca.
C’è stato poi l’intervento del nostro presidente Corrado Melegari, che era presente
con la sua signora e come sempre è stato
esaustivo, impeccabile ed essenziale e anche …commosso….
Doverosi sono i ringraziamenti prima di
tutto alla maestra Lucia. Apro una parentesi dedicata a questa splendida persona.
Lucia è la maestra che ha seguito nel percorso pre scolastico Greta. Subito dopo
che era stata messa a conoscenza della
NF , ha voluto immediatamente informarsi
tramite i libri della nostra associazione per
capire di cosa si trattava e di come rapportarsi alla NF stessa e soprattutto a Greta.
Persona attenta e dolcissima nei confronti
di tutti i bambini della sua scuola!Alla cena
hanno partecipato anche Federico Viviani
con Silvia e il piccolo Francesco con molti
amici mia sorella Donatella con suo marito Andrea ,i miei suoceri Bruno e Fernanda con i miei cognati Alessandro e Fabrizio e alcune colleghe di Katia.Siamo stati
molto felici del successo della serata organizzata in pochissimo tempo e dell’affetto
mostrato da subito alla nostra Greta ed è
stato un vero piacere sapere che ci sono
tante persone con tanta sensibilità verso il
prossimo .Un abbraccio grande va anche
a Marisa e a Corrado e un grazie per la
loro partecipazione.Con la speranza che
ci siano altre serata come questa i nostri
ringraziamenti
vanno anche a tutte quelle persone che attivamente hanno contribuito in modo determinante al successo della serata,quindi
al Maggiore Pagani Stefano, Maresciallo
M1 Russo Gennaro, Colonnello Cosadori
Gianni, Generale Pomponi nonché presidente del Club 46.
La serata è stata condotta dal Colonnello
Consadori che è culminata con appunto
l’intervento del nostro presidente e con la
consegna da parte del Generale Pomponi
Consegna assegno da parte Gen. Pomponi
di un assegno del quale inoltriamo la foto.
Un grande abbraccio anche a tutti gli altri
partecipanti alla cena. Auspicando in una
futura collaborazione tra il Club 46 e la
nostra associazione auguriamo a tutti un
Buon Natale e un Felice 2012.
Un po’ di persone
Da sinistra Greta con Sofia,
Si è svolta, allo stabilimento balneare dell’Aeronautica Militare a Tirrenia ( Pisa ).
Sogni sotto il cielo di agosto: dedicati alla
solidarietà - Domenica 7 agosto ore 19.30
La serata è organizzata dalla 46a Brigata
Area di Pisa - che ha accettato con entusiasmo la nostra proposta di creare un qualcosa
insieme -, in collaborazione con il Club 46 ed il
Centro di Danza Arabesque di Pisa. La serata
è in solidarietà a favore di ANF.
Grazie a tutti
Katia Ulivelli, Federico Citi
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Uno sguardo da...
Imparare Giocando
MOTOINCONTRO
Anche quest’anno la seconda edizione di
Imparare Giocando si è realizzata grazie a Federico Viviani ed alla collaborazione con ACI. Questo importante progetto
ha coinvolto alcune cittadine della provincia di Pisa. Le manifestazioni si sono svolte
al sabato pomeriggio dalle ore 14 alle ore
18.
Sabato 9 luglio a Casciana Terme (PI) , organizzato da M.C. Valdera - FIM & ANF si
è tenuto il Motoincontro con ritrovo ore
15 presso Piazza della Libertà a Casciana
Terme.
Grazie a Federico che anche quest'anno si
è dedicato a questa importante manifestazione per ANF.
XXI CONFERENZA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO I - Firenze
Il 6 ottobre 2011, ho partecipato con
grande interesse alla XXI conferenza sulla
neurofibromatosi di tipo 1, tenutasi all’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, conferenza rivolta a medici, genitori, dirigenti,
membri dell’associazione e soprattutto
verso i presidi toscani ed ai pediatri di famiglia.
Per iniziare la Dottoressa Bernini ha molto chiaramente e sinteticamente spiegato
cosa sia la NF1, portando alcune delle sue
esperienze e quali sono i criteri per poter
dire che un bimbo ne è affetto.
Si capisce così, quanto sia importante, l’informazione ai pediatri ed ai medici di famiglia che per primi si possono accorgere dei
segnali che fanno sospettare questa condizione genetica, che tutto sommato non è
neanche così rara come si pensa.
Malattie rare: Conferenze dei Presidi
Percorsi diagnostico-terapeutici
XXI Conferenza
glie
Corradini
Neurofibromatosi di tipo 1
a gestione
mento)
ca AOU Pisa
Careggi,
Careggi,
ca AOU Pisa
Editing: S.Marrucci - Fondazione G.Monasterio CNR-Regione Toscana
rico (AOU
isana), R.
na), R. Di
G.Gaslini,
)
L'incasso della giornata è stato interamente devoluto all'Associazione Neuro Fibromatosi.
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Giovedì 6 ottobre 2011
Aula Magna – Clinica Pediatrica AOU Meyer
Viale Pieraccini 24, Firenze
Ma l’argomento principale della conferenza è stato il passaggio dal bambino con
NF1 all’adolescenza e poi all’età adulta.
Visto che la maggior parte degli adulti ancora è costretta a farsi visitare negli ambulatori pediatrici.
Si è così ipotizzato un ambulatorio di transizione in cui si trovino insieme il pediatra
e il medico dell’adulto, così da accompagnare il paziente in tutta la sua crescita.
Un altro punto fondamentale è la multidisciplinarietà assistenziale, visto che purtroppo questa malattia può coinvolgere
tutto il corpo ed ogni aspetto della vita del
paziente.
Sarebbe quindi auspicabile per gli specialisti e ancor di più per noi pazienti che
anche qui in Toscana, si creasse un centro
di riferimento a tutto tondo per seguire e
curare i pazienti con NF1.
Quindi è stata fatta un’escursus sulle criticità che questa malattia ha nel bambino e
nell’adulto più frequentemente.
Da qui, la volontà di creare delle linee guida per le indagini e le cure dei pazienti, che
non devono trovare un impegno diverso
o addirittura cure diverse a seconda delle
regioni in cui vivono, o comunque di quelle
dove si fanno visitare.
C’è stata anche la possibilità di rivolgere
domande agli specialisti presenti ed un
esaudiente spiegazione sui quali possono
essere gli esami genetici svolti per confermare la diagnosi.
E’ intervenuto anche il Dott. Pucci, in rappresentanza del forum sulle malattie rare,
a cui fanno capo molte associazioni come
la nostra. Che grazie all’impegno di molte
persone è riuscita ad ottenere nel 2001
l’esenzione per le visite e la cura della neu-
rofibromatosi.
Per la nostra associazione ha parlato la
Dottoressa Michela Corradini, illustrando
tutte quelle che sono le richieste dei pazienti e spiegando come la realtà e l’impegno profuso da questa associazione sia
sempre più importante.
In conclusione, visto che la neurofibromatosi 1 ha un coinvolgimento multifattoriale
è indispensabile che ogni paziente possa
accedere con facilità ad un presidio di riferimento.
Questo centro dovrebbe essere sempre
multidisciplinare e seguire il paziente in
tutto il suo cammino dall’età pediatrica a
quella adulta.
Altrettanto importante sarebbe che questi
centri fossero tutti in contratto tra loro e
che seguissero tutti le stesse linee guida.
Colgo l’occasione per ringraziare tutti i
medici che grazie al loro forte impegno
aiutano i pazienti ad avere sempre maggiori possibilità di prevenzione e cura dei problemi che questa predisposizione genetica
può comportare.
Altrettanto ringrazio tutti quei volontari
molto motivati e estremamente sensibili
che danno la possibilità a questa associazione di esistere e di crescere supportando pazienti e famiglie, dando loro un pò di
comprensione e soprattutto spingendo la
ricerca e la conoscenza di questa malattia
rara sempre più avanti.
A presto, un grande abbraccio
Laura
Lombardia
Lombardia
Uno sguardo da...
FESTA D’AUTUNNO Sesto San Giovanni 9/ 10/ 2011
Domenica 25 settembre si è tenuta a Melegnano, in provincia di Milano, la festa dei
Servi durante la quale avviene, ogni anno,
una rievocazione storica sul Medioevo con
parata e battaglia in costume.
Durante questa manifestazione le strade
vengono chiuse e sono presenti diversi gazebo di Associazioni e bancarelle che descrivono le arti e i mestieri di quel periodo
storico.
Noi eravamo presenti con il banchetto
ANF onlus e questa volta ho voluto associare al materiale informativo anche una
pesca di beneficenza perché ho pensato
che potesse essere un incentivo in più per
le persone a fermarsi al nostro banchetto
e un’opportunità in più per noi di poter
parlare alla gente di neurofibromatosi.
La giornata è stata faticosa ma anche un
vero successo ed in questo caso il successo, a parer mio, è stato dato da diversi
fattori.
Il primo è che tre famiglie residenti nell’area di Melegnano che convivono da tanti
anni con la neurofibromatosi e che non
conoscevano l’Associazione ora la conoscono, il che credo possa dare loro un
aiuto.
Il secondo è che insieme ad ogni biglietto
venduto davamo il pieghevole informativo
sulla neurofibromatosi e così alla fine della
giornata almeno 500 persone hanno sentito questo nome e se anche solo la metà
di loro ha speso 5 minuti per leggere qualcosa in più su questa malattia, è per me
motivo di grande soddisfazione.
Il terzo fattore è sicuramente dovuto alle
persone speciali che hanno passato l’intera
giornata con me e cioè Wilmer, Cinzia, Federico, Adelia e Dino. Senza di loro il risultato non sarebbe stato sicuramente così
positivo e la giornata così divertente.
Il quarto ed ultimo fattore, ma non certo
per importanza, è la raccolta fondi che ci
ha dato una vera soddisfazione e per questo vanno ringraziati anche gli abitanti di
Melegnano che sono stati sicuramente
molto generosi.
Le ultime parole vogliono essere un ringraziamento alla mia famiglia che mi ha
aiutato a preparare questa giornata ed in
particolar modo la signora Tina Marelli,
mia suocera, che ha reso possibile l’organizzazione di questo evento, senza il suo
aiuto non avrei saputo da dove cominciare.
Ci vediamo tutti l’anno prossimo!
Nicoletta
FESTA D’AUTUNNO Sesto San Giovanni 9/ 10/ 2011
A Sesto san Giovanni si e svolta la classica
Festa d'Autunno che si svolge tutti gli anni.
Anche quest’anno c’è stata una bella partecipazione e la gente si avvicinava a noi
con un buon interesse.
Vorrei ringraziare tutte le persone che ci
anno ascoltato e ci anno aiutato con offerte.Vorrei ringraziare anche la signora Betti
coordinatrice di Quartiere che ci permette tutti gli anni di partecipare alla manifestazione e un grazie grandissimo va a tutti
i miei compagni dell'associazione che mi
anno aiutato ad organizzare la Festa: Cinzia, Nicoletta ,Adelia,Wilmer, Federico, Diletta, Mirko.
Un saluto a tutti e a rivederci l'anno prossimo
Dino Ciminelli
7
Uno sguardo da...
HO UN CERVELLO DISPETTOSO E TUTTI I GIORNI DEVO RICOMINCIARE TUTTO DA CAPO
Quante volte noi genitori ci siamo sentiti
dire dagli insegnanti dei nostri figli: "suo
figlio è distratto, svogliato e disattento",
e di conseguenza noi genitori (sbagliando
naturalmente), abbiamo ripreso e magari
rimproverato i nostri figli, senza pensare
che alla radice di un comportamento di
questo genere, si potessero nascondere
varie motivazioni o spiegazioni.
I DSA -disturbi specifici dell’apprendimento- è una di queste motivazioni.
La nostra associazione per questo motivo
ha voluto appoggiare a pieno questo convegno perché, non solo i nostri bambini
soffrono di DSA, ma anche senza essere
coinvolti con nessuna patologia hanno gli
stessi disturbi dei nostri.
Tante volte cerchiamo sempre delle risposte sulla vita e sui comportamenti delle
persone ed anche se la verità può essere
varia a seconda di come la si pensa -esperienze ecc...
Parlarne aiuta a riflettere che è già molto
per crearci la nostra verità, quindi sapere
le cose, confrontandole, ragionandole e
valutandole insieme ad altri. Serve come
aiuto a capire e affrontare nella maniera
più corretta il problema, o per lo meno
a riconoscere che ci sono certi problemi
senza far finta che tutto vada bene perchè
va bene a noi.
Questo è stato il nostro motto sin dall’inizio "AIUTIAMO A CAPIRE PER DARE
UNA MANO AI NOSTRI BAMBINI".
Proprio per questo abbiamo realizzato
questo convegno, per parlare in modo
dettagliato, invitando dei relatori che fossero in grado di spiegare in un linguaggio
semplice e comprensibile, come si diagnosticano i DSA, in cosa consiste il lavoro
di riabilitazione nelle scuole, quali sono
gli strumenti dispensativi e compensativi
e soprattutto quale importanza ha il lato
emotivo e psicologico di questi bimbi.
Con grande piacere ci siamo rese conto
che avevamo organizzato un evento eccezionale.
Il Teatro era colmo di gente, genitori, dirigenti, docenti ecc... era bellissimo vedere
l’interesse la curiosità nell’ascoltare i nostri preparatissimi relatori!
Era stupefacente sentire genitori preoccupati e dubbiosi parlare delle loro esperienze ed è stata una grande gioia vedere, alla
fine del convegno, la serenità e la forza di
affrontare questo problema negli occhi di
tanti genitori e docenti presenti.
I nostri relatori molto professionali e preparati, quando parlavano riuscivano a far
trasparire di come il loro lavoro lo facessero soprattutto con il cuore e per arrivare a genitori nel miglior modo possibile facendosi comprendere con parole semplici
e chiare.
Per questo non smetterò mai di ringraziare le Dottoresse MASNERI, GOMEZ,
TREBESCHI ed il mitico ed insostituibile
Dottor ONGER.
I miei ringraziamenti vanno al mio DJ, Direttore e giornalista di Radio Vera.
Il signor Luca Riva, la sua presenza ha spezzato sin dall’inizio l’emozione dei relatori
e dei nostri ospiti in sala, la sua solarità, le
sue battute hanno reso la serata simpatica,
piacevole e indimenticabile.
Un ringraziamento particolare a Vanessa
sempre presente in qualsiasi progetto della
sua mamma. Grazie al mio adorato nipote
Alessandro, anche lui sempre disponibile a
sostenere i progetti sempre più complicati
della sua zia. Grazie al mio unico, bravo ed
insostituibile fonico Luigi. Grazie all’Assessore Valentina Pedrali e Daniela Salvinelli.
Grazie a tutti i dirigenti degli istituti comprensivi, in particolare Mauro Zoli.
E per finire un grande grazie alla mia
cara Amica, compagna di viaggio, mamma straordinaria e perchè no, bellissima
donna Sabrina Vivenzi, senza di lei non
sarei mai riuscita a portare ed ultimare
questo faticoso e complicato progetto.
Da parte mia e di Sabrina ringraziamo tutte le persone che ci hanno dato una mano
e come dicevamo all’inizio il nostro motto è "AIUTIAMO A CAPIRE PER DARE
UNA MANO AI NOSTRI BAMBINI"
Grazie anche a: MILENA, GRAZIELLA,
ELENA, SABINA, IRIS, MELANIA, CORRADO, DINO, ADELIA ed a tutti i genitori
che hanno collaborato alla preparazione
del buffet.
Angiolina e Sabrina
ASSOCIAZIONE
NEUROFIBROMA
TOSI
HO UN CERVELLO
DISPETTOSO
ED OGNI GIORNO
DEVO RICOMINCIA
RE
TUTTO DA CAPO!
COMUNE DI
SAREZZO
Conoscere i dis
turbi specifici de
ll’apprendimen
per comprende
to
re l’esperienza
dei bambini co
n DSA
Venerdi 21
ottobre 20
11
ore 20
.45
teatro San
FauStino
Via IV
Novembre - Sarez
RELATORI:
Corrado Melegari - Presidente dell’ANF
(Associazione NeuroFibromatosi).
Dott.ssa Trebeschi - neuropsichiatra infantile
(opera per Spedali Civili - polo territoriale
Montichiari) Parlerà dei DSA, i diversi profili e
come si diagnosticano.
Dott.ssa Gomez - pedagogista (opera per Spedali
Civili - polo territoriale Brescia)
Parlerà del lavoro di riabilitazione e degli
strumenti compensativi e dispensativi.
Dott.ssa Masneri - psicologa
Parlerà degli aspetti emotivi e psicologici.
Giancarlo Onger - Moderatore
Con la partecipazione di Luca Riva
Giornalista e Direttore di Radio Vera
zo - Brescia
Nes suN o è iNut
ile: il convegno
animato da imm
sarà
agini e canzoni
a tema
Ingresso gratuIto
aperto a tutt
i i genitori
e docenti scuo
le primarie
e medie
Il convegno sarà
un’importante
occasione
di dibattito e
confronto sulle
strategie
migliori da utiliz
zare per aiuta
re in modo
pratico i bambini
con disturbi di
dsa.
al tavolo della
discussione siede
esperti nell’ambit
ranno
o medico e scola
stico
porteranno alla
platea la loro cons che
ed efficace espe
olidata
rienza.
alla fine seguirà
8
un piccolo rinfre
sco.
Uno sguardo da...
Ronco
Anche quest’anno, la nostra associazione
era presente al mercatino di Natale di
Ronco - Gussago. La giornata era splendida, il sole riscaldava ancora di più l ‘atmosfera che solo questo mercatino riesce ad
emanare a noi ed anche a
tutte le persone che esponevano i loro
prodotti natalizi.
Quest’anno a rappresentare la nostra associazione c’era anche un bambino molto
speciale, il mio dolce ed insostituibile Andrea... Adelia gli aveva procurato un tavolino tutto suo in modo che lui si potesse
creare il suo angolo di vendita oggetti, per
la Sua associazione. Vederlo parlare con
i bimbi, proponendogli tutti i suoi giocattoli che aveva confezionato con cura
la sera prima, e come era bravo!! Tutti i
bimbi che si avvicinavano e gli chiedevano
come funzionavano i singoli giochi, lui con
molta disinvoltura e sicurezza, gli spiegava
senza problemi ed in più li convinceva a
comprarli senza insistere troppo.
Era fantastico averlo li con me! Era la sua
prima bancarella per nostra associazione
e questo la reso molto fiero di lui..
Andrea è un bambino speciale in tutti i
sensi, ha un cuore ed una sensibilità grande, non sopporta di vedere bambini soffrire e vorrebbe aiutarli tutti e questo lo
porta tante volte a stare male. Comunque
questa esperienza per lui e per noi è stata
molto positiva, Adelia, Eleonora e Claudio erano felici d aver condiviso questa
esperienza con Andrea e questo ha reso
ancora più bella questa giornata.
Come sempre il mercatino è andato
bene, abbiamo conosciuto una persona
che aveva visto sul nostro sito questa gioranata ed è venuto a cercarci. Era molto
contento di parlare con noi e di condivi-
dere il suo problema.
Infatti ci ha comunicato che verso San Valentino si sposerà, in poche parole aver
conosciuto ed aiutato una persona come
noi a ritrovare un briciolo di serenità solo
parlandoci è stato un grande successo.
Come sempre non smetterò mai di ringraziare gli organizzatori di questo mercatino.
Grazie di cuore anche ad Adelia, Eleonora,
Claudio ed al mio unico ed insostituibile
Andrea....e con voi cari amici Anf vi dò
appuntamento al prossimo articolo del
Mercatino di Natale a Ronco del 2012!!
BUON NATALE A TUTTI VOI
Angiolina, Adelia, Eleonora,
Claudio e Andrea
Lazio
Lazio
ASSEMBLEA SOCI - Roma 30 ottobre 2011
L’Assemblea dei Soci di Roma è stata l’occasione per ritrovarci insieme sabato sera
ad una cena fra chi era arrivato prima, in
attesa di domenica mattina.
Ancora un incontro, un viaggio fra persone
che esprimono sentimenti di solidarietà e
di amicizia. E’ stata una serata serena e divertente, una serata di condivisione, ci siamo regalati un momento di forte amicizia.
Il cammino, per vincere gli effetti collaterali delle neurofibromatosi che ci vorrebbe chiusi al di fuori del mondo, invece
questi incontri dimostrano a noi stessi che
siamo una forza da non disperdere, che
nonostante i problemi che dobbiamo superare, sappiamo regalare un sorriso che
ci permette di superare gli ostacoli giornalieri. Tutti insieme.
Insieme possiamo avere risposte anche se
non sono quelle che ci aspettiamo, ma insieme possiamo mandare a “quel paese” la
NF sapendo bene che la lotta è dura e non
rinunceremo a lottare per una vita migliore per noi, per i nostri figli, per chi ci sarà
dopo di noi.
Dobbiamo sempre di più avere fiducia nei
Medici perché sono il nostro punto di riferimento. Ringraziare i Medici che alle nostre Assemblee e nei nostri Congressi ci
danno notizie.
Il sapere, il conoscere sono importanti,
dobbiamo essere protagonisti e chiedere
come cittadini italiani che ci sia un’adeguata risposta della sanità pubblica per il di-
ritto alla salute.
Cercare insieme ad altre associazioni di
malattie rare un’unità per vincere l’assenteismo di chi rappresenta le istituzioni,
perché di vita ce n’è una sola e và vissuta
nel migliore dei modi.
Chiedere che la ricerca scientifica vada
avanti, insomma essere soggetti attivi, senza chiudersi nel vittimismo, e propositivi.
Partiamo da noi!
Ai medici che conducono battaglie contro
la neurofibromatosi ed altre malattie rare
dobbiamo far sentire la nostra presenza.
I medici che ogni volta ci informano e rispondono alle nostre domande con professionalità, ci dimostrano che è possibile
trovare un punto d’incontro per un comportamento adeguato alla patologia e
come affrontarla dal punto di vista medico.
Insieme ognuno con il proprio ruolo può
andare oltre al speranza che un giorno
sconfiggeremo la NF o quanto meno ridurre sempre di più i suoi danni.
Il nostro compito è di trasmettere serenità, per quanto sia difficile, lo dobbiamo a
noi stessi ed a chi ci è accanto.
Vi chiedo scusa se sono stato lungo ed a
tratti paradossale.
Arrivederci a Bergamo! Un forte abbraccio a tutti!
Giuseppe Barbaro
9
Uno sguardo da...
Campania
Campania
CONVEGNO ACCADEMIA DELLA SALUTE - Torre del Greco 14 ottobre 2011
Programma
• Registrazione dei partecipanti
• 8.30 Saluti Raffaele Sporti Presidente
A.T.O.M., Moderatore dott.ssa Simone
Maria da Conceicao
• L’epatite virale: epidemiologia e storia naturale - dott. Giuseppe Errichiello Consulente Esperto A.T.O.M.
• Donazione degli organi: la comunicazione
istituzionale - dott. Maurizio Di Mauro
Direttore Sanitario Responsabile Centro Riferimento Trapianti ASL NA1 Centro
• Attività di donazione del sangue in Campania - Dott. Bruno Landi Presidente regionale A.V.I.S.
• Ruolo del volontariato nella donazione del
sangue - Dott. Pasquale Pecora Delegato
Consiglio Naz.le A.V.I.S
• Attività dell’A.V.I.S. a Torre del Greco - Emilia
Di Cristo Presidente A.V.I.S. Comunale
• Proiezione filmati e cortometraggi: i volontari si raccontano
• L’approccio clinico-diagnostico - Dott.ssa
Angela La Marca Dipartimento Pediatria
S.U. Napoli
• Perchè si nasce con la NF1- Dott.ssa
Claudia Santoro Dipartimento Pediatria
S.U. Napoli
• La NF1 e il centro di Napoli - Prof.ssa Giuliana Lama Dipartimento Pediatria S.U.
Napoli
• Le complicanze: quali e quando - Dott.ssa
Giuditta Pellino Dipartimento Pediatria
S.U. Napoli
• I disturbi nell’apprendimento nella NF1 dott. A. Agricola Dipartimento Pediatria
S.U. Napoli
• L’Associazione Neurofibromatosi - Corrado Melegari Presidente ANF Parma
• Accademia della Salute, il foto-racconto
• L’esperienza con i volontari del corso Dott.ssa Simone Maria da Coinceicao
Formatrice
• Il Centro Servizi del Volontariato di Napoli
- Dott. Giuseppe De Stefano Presidente
C.S.V. Napoli
• Coffee break - Ripresa dei lavori
• Problematiche relative al trapianto di rene
nell’età moderna - dott. Andrea Lauterio
Dirigente 1° livello SC Chirurgia Generale e dei Trapianti A.O. Niguarda Milano
• Trapianti di fegato da donatore vivente in
Italia - prof. Luciano De Carlis Direttore
Struttura Complessa di Chirurgia Generale e dei Trapianti A.O. Niguarda Milano
• Il rapporto Associazioni - Centro Servizi
del Volontariato - Dott.ssa Maria Michela
Acampora C.S.V. Napoli
• Discussione
• Conclusioni
Iniziativa realizzata con il contributo del
C.S.V. Centro Servizi del Volontariato Napoli nell’ambito dei Bandi di Idee 2009
Azione 2 Le Reti della Solidarietà (codice
10
progetto n. 409/2007)
Ente Capofila: ATOM Associazione Malati
e Trapiantati d'Organo ONLUS Torre del
Greco
Partners: A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI PARMA Delegazione Torre del Greco; A.V.I.S. Associazione
Volontari Italiani Sangue Torre del Greco;
ASSOCIAZIONE LA GOCCIA; ASSOCIAZIONE INSIEME; COOPERATIVA
SOCIALE INSIEME ENZO APREA.
MANIFESTAZIONI DI INTERESSE
Assessorato alle Politiche Giovanili - Assessorato alle Pari Opportunità - Comune
di Torre del Greco
C.R.I. Croce Rossa Italiana Torre del Greco-Ercolano
Comitato di Quartiere La Vesuviana
Sono stati invitati:
I Dirigenti Scolastici, i docenti e gli studenti degli IstitutI:
(TORRE DEL GRECO) ITCG PANTALEO,
LICEO CLASSICO
DE BOTTIS, LICEO SCIENTIFICO NOBEL, ISTITUTO SUPERIORE DEGNI, ISA
ISTITUTO DíARTE, ISISS COLOMBO ISTITUTO NAUTICO; (PORTICI) IIS LEVI,
LICEO SCIENTIFICO SILVESTRI,
IIS FLACCO; (ERCOLANO) IIS TILGHER
Avv. Michele Polese - Presidente Consiglio
Comunale Torre del Greco
Dott.ssa Sofia Flauto - Assessore alle Politiche Sociali
Dott. Vittorio Guarino - Assessore alle
Politiche Giovanili Comune di Torre del
Greco
Avv. Michele Polese - Presidente Consiglio
Comunale Torre del Greco
Dott.ssa Romina Tavormina ASL Distretto
57 Na3 sud
INFO: A.T.O.M. Associazione Malati e Trapiantati di Organo O.N.L.U.S. - Sede Regionale: 1° vico Cappuccini n.2 80059 Torre del Greco (NA) tel. e fax 081.8493406
Cell. 338.7623715 email: atomfranz@
inwind.it Sito Internet: www.associazioneatom.it
Ruolo del volontariato è quello di promuovere, valorizzare e diffondere verso i
cittadini la conoscenza delle proprie attività di sensibilizzazione, coinvolgendoli attraverso la rete territoriale di associazioni.
L’Accademia della Salute è un'iniziativa che
si presenta all'appuntamento finale di chiusura dell'iniziativa, a resoconto dell'attività
svolta e al fine di presentare i dati finali
e gli obiettivi raggiunti. Ci siamo occupati
della promozione e la diffusione, tra i cittadini, di una cultura della donazione degli
organi e del sangue, la conoscenza della
neurofibromatosi, il tema della diversabi-
lità. Tra i soggetti coinvolti, le istituzioni
scolastiche che hanno abbracciato in maniera entusiastica l'iniziativa, accogliendoci
tra una lezione e l'altra; insieme ai docenti
abbiamo parlato ai giovani studenti, cogliendo i tratti della loro sensibilità quando
abbiamo parlato di temi quali la solidarietà
sociale, la donazione degli organi, la neurofibromatosi, il disagio dei diversamente
abili, la donazione di sangue.
Alle parrocchie, le associazioni, i comitati
di quartiere che hanno partecipato in maniera attiva e presso cui abbiamo svolto
un'importante azione di sensibilizzazione,
va il nostro plauso per aver sostenuto e
creduto nella nostra azione.
Crediamo sia importante, oggi più che
mai, diffondere la “cultura del volontariato”, affinchè le Associazioni possano essere partecipe in misura sempre crescente
delle azioni e dei processi innovativi di
formazione-informazione nel territorio
per agire in maniera sinergica con Enti e
Istituzioni.
A tutti buon lavoro.
Uno sguardo da...
Diagnostica molecolare della neurofibromatosi di tipo 1
e della sindrome di Legius (NF1-like syndrome)
La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una
malattia genetica a trasmissione autosomica dominante che mostra un quadro clinico estremamente variabile, anche nell’ambito dello stesso nucleo familiare.
Negli ultimi anni, il nostro laboratorio di
Genetica Medica ha sviluppato un’intensa
e fattiva collaborazione con la Clinica Pediatrica della Seconda Università degli Studi di Napoli, Centro di riferimento regionale Campano per la neurofibromatosi di
tipo 1. L’obiettivo è completare il normale
iter diagnostico fornendo ai pazienti anche
una diagnosi molecolare.
Il gene NF1 è localizzato sul cromosoma
17 ed è un tumor suppressor gene costituito da 58 esoni che coprono circa 285
Kb a 17q11.2. Il trascritto principale codifica per la neurofibromina, una proteina
di 2839 aminoacidi, una GTPase-activating
protein coinvolta in numerosi processi
citoplasmatici di trasduzione del segnale
connessi alla tumorigenesi.
L’identificazione delle mutazioni del gene
NF1 è complicata dalle notevoli dimensioni del gene, dalla variabilità del tipo di
mutazioni identificabili (da estese delezioni
del cromosoma 17 che includono il gene
NF1 a cambiamenti di un singolo nucleotide) e dall’estrema variabilità delle mutazioni osservate che, in circa il 50% dei
pazienti, risultano essere nuove mutazioni.
Recentemente, un fenotipo simile alla neurofibromatosi di tipo 1 (Sindrome di Legius), caratterizzato dalla presenza di macchie caffelatte in assenza di neurofibromi
o di altre manifestazioni tumorali proprie
della NF1, è stato associato a mutazioni
del gene SPRED1. Il gene SPRED1 è localizzato sul cromosoma 15 ed è costituito
da 7 esoni che coprono circa 105 Kb a
15q14. Il trascritto principale codifica per
una proteina di 444 aminoacidi fosforilata
da diverse tirosin-chinasi in risposta a differenti fattori di crescita.
Dati di letteratura suggeriscono che tra i
pazienti con diagnosi di NF1 senza una mu-
tazione identificabile in questo gene, circa
il 5-23% potrebbe presentare mutazioni in
SPRED1. Pertanto, i soggetti negativi per
mutazioni in NF1 o con un quadro clinico
riconducibile alla sindrome di Legius, dovrebbero essere investigati per mutazioni
nel gene SPRED1.
La diagnosi differenziale, particolarmente
in età pediatrica, può assumere notevole
importanza per il paziente, modificandone
il follow-up clinico.
Il nostro laboratorio ha messo a punto un protocollo di diagnosi molecolare
che prevede, per ciascun paziente, l’analisi
dell’intera sequenza codificante del gene
NF1 mediante RT-PCR e DHPLC su RNA
estratto dai leucociti del sangue periferico. La metodica è molto sensibile e le
mutazioni caratterizzate a livello di RNA
sono poi confermate con l’analisi mirata
del DNA genomico sia del paziente sia di
eventuali altri familiari affetti.
Attualmente, sono stati analizzati i campioni di 161 pazienti, identificando una
mutazione del gene NF1 nel 58% dei casi e
fornendo un referto scritto ad 80 pazienti e, nelle forme familiari, ad altri membri
della famiglia.
I pazienti negativi a questo primo step d’indagine sono stati analizzati con la tecnica
MLPA (Multiplex Ligation-dependent Probe Amplification) per identificare quella
quota di delezioni/duplicazioni di porzioni
più o meno estese del gene NF1 (presenti
in circa l’1-5% dei pazienti NF1) che potrebbero sfuggire all’analisi mediante RTPCR e DHPLC. Con tale metodica, sono
state identificati 5 pazienti con delezioni
più o meno estese del gene NF1.
I soggetti negativi per mutazioni in NF1
o con un quadro clinico riconducibile alla
sindrome di Legius, sono stati investigati per mutazioni nel gene SPRED1, analisi
ugualmente condotta a livello dell’RNA
estratto dai linfociti del sangue periferico
mediante sequenziamento diretto dell’in-
Carissimi Corrado e Michele,
allegata la relazione del lavoro svolto in
quest’anno grazie alla borsa di studio
elargita dall’associazione per il nostro
gruppo.
Come potete vedere è stato fatto molto
con ottimi risultati ma è chiaro che bisogna andare avanti.
Il Dott. Piluso, che ha scritto la relazione, è
il ricercatore responsabile del laboratorio
con cui ha collaborato la borsista. Gradiremmo ,se voi siete d’ accordo, che la relazione allegata venga pubblicata sul vostro
giornalino affinchè tutti ne possano essere
a conoscenza.
Colgo l’occasione anche per ringraziarvi
della donazione ultima che ci ha permesso di arredare il nuovo ambulatorio che
speriamo di inaugurare a settembre. Certa che soddisferete ancora una volta la
nostra richiesta vi ringrazio in anticipo e vi
saluto con affetto.
Giuliana Lama
tera sequenza codificante, amplificabile per
RT-PCR in due frammenti parzialmente sovrapposti.
Al momento, l’analisi di SPRED1 ha permesso d’identificare tre mutazioni di cui
due non descritte in precedenza. In particolare, una di queste mutazioni è presente
in un’estesa famiglia in corso di caratterizzazione, costituita da 40 individui su 5
generazioni, di cui almeno 15 sono clinicamente affetti.
Anche per SPRED1, i pazienti negativi a
questo primo step d’indagine saranno analizzati per MLPA in quanto, di recente, è
stato dimostrato che riarrangiamenti più
complessi possono coinvolgere anche
questo il gene SPRED1.
Amici per la pelle
Direttore Responsabile: Dott.ssa Elisa Pellacani
In redazione: C. Melegari, E. Platani, S.Vasé, A. Corò
Reg. Trib. di Parma - n. 29 del 6/12/96
Editore: Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/B - 43100 Parma - Tel. e Fax 0521 771457
Internet: www.neurofibromatosi.org - [email protected]
Stampa: Nero Colore - Correggio
I dati personali dei destinatari di “Amici per la pelle” saranno trattati con criteri di riservatezza assoluta e non
saranno in alcun caso ceduti a terzi, né diffusi.
Chi lo desidera potrà ottenerne la cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad:
Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/B - 43100 Parma, titolare del trattamento, ai sensi
dell’art.7 del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196. Codice in materia di protezione dei dati personali.
11
Notizie
Notizie
utili....utili....
di Andrea Corò
AL SANT’ANDREA DI ROMA UN CONTACT CENTER PER MALATI ONCOLOGICI
Il Dipartimento di Oncologia dell’Ospedale
Sant’Andrea di Roma ha attivato, grazie alla
collaborazione dell’azienda farmaceutica
Teva, il servizio contact center “Close to
Care” per i pazienti in cura. Il servizio prevede una linea telefonica dedicata (il numero
e’ 06.82076333) attiva dal lunedi’ al venerdi’
dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18, che i pazienti
possono chiamare per fissare visite o sedute
di terapia, avere informazioni sulla gestione
della malattia e sui farmaci da assumere. A
rispondere sono operatori specializzati che
inviano la comunicazione a una casella email
del Dipartimento. In questo modo i medici
possono gestire i singoli casi e pianificare i
tempi di intervento, garantendo risposte
tempestive agli interessati.”Questo serviziospiega il professor Paolo Marchetti, diret-
tore del Dipartimento di Oncologia Medica
dell’Ospedale- e’ un vero e proprio servizio
con finalita’ sociali:oltre infatti ad aver apportato un grande vantaggio sia per il medico sia per il paziente, grazie alla riduzione
dei tempi di risposta, ha aumentato la qualita’
dell’assistenza”.
LA RIFORMA PREVIDENZIALE DEI MEDICI E’ IN DIRITTURA DI ARRIVO
Aumento dell’eta’ di pensionamento per
vecchiaia a partire dal 2013 e fino a raggiungere i 68 anni, contributi piu’ elevati (ma
solo dal 2015 in poi) e coefficienti di rendimento ridotti. Sono queste le linee su cui si
sta orientando l’Enpam, l’ente previdenziale
dei medici, per attuare una riforma del sistema pensionistico per i camici bianchi che
portera’ alla garanzia della sostenibilita’ economica a 30 anni e una copertura patrimoniale a 50 anni. Il progetto messo a punto
dall’istituto e presentato gia’ ai medici di medicina generale (circa 69mila professionisti
che rappresentano oltre la meta’ delle entrate contributive dell’Enpam) al congresso
della Fimmg, sara’ illustrato in un incontro
tecnico al ministero del Lavoro la prossima
settimana. E, come spiega il vicepresidente
vicario dell’ente, Alberto Oliveti, ‘’dopo un
passaggio di condivisione e concertazione
con tutte le categorie interessate’’ potrebbe
vedere la luce gia’ prima della fine dell’anno.
Intanto se ne discutera’ anche con gli specialisti ambulatoriali (al congresso Sumai, dal
prossimo 18 ottobre) e all’inizio di novembre
agli ‘’stati generali’’ dell’Enpam, dove l’istituto
presentera’ anche la nuova governance sugli
investimenti patrimoniali e la riforma dello
Statuto. La riforma delle pensioni dei medici,
chiarisce Oliveti ‘’risponde ai nuovi criteri di
equilibrio dei fondi spostati da 15 a 30 anni
dalla finanziaria del 2007’’ e va incontro alle
‘’sollecitazioni che ci sono arrivate dai nostri
enti vigilanti, Corte dei Conti, commissione
Bicamerale di controllo sugli enti previdenziali e ministero del Lavoro’’. Il progetto
prevede l’innalzamento graduale dell’eta’
della pensione di vecchiaia di sei mesi in sei
mesi, per arrivare a 68 anni dal 2018 in poi.
E, ferma restando la possibilita’ di andare in
pensione prima (a partire dai 58 anni con 35
anni di contributi), chi decidera’ di restare
anche oltre l’eta’ di vecchiaia sara’ premiato
con contributi che varranno il 20% in piu’,
mentre chi andra’ con l’anzianita’ avra’ una
riduzione rispetto alla pensione ordinaria.
Altra novita’ il ritocco dei coefficienti di
rendimento, che passeranno dall’attuale 1,5%
all’1,4%. Infine dal 2015 un graduale aumento
dell’aliquota contributiva: nel primo anno dal
16,5% al 17% e di un punto l’anno fino ad
arrivare al ‘’25-26 per cento’’
Sanitanews.it 11 October 2011
AL VIA LA CAMPAGNA ANTINFLUENZALE 2011-12
E’ arrivato nelle farmacie italiane il vaccino
contro l’influenza per la stagione 2011-12.
Parte dunque, come indicato dalla circolare
del ministero della Salute, la campagna vaccinale destinata soprattutto agli over 65 e
ai malati cronici, per i quali la vaccinazione
e’ gratuita. Siero raccomandato anche per i
bambini di era’ superiore ai 6 mesi, le donne
al secondo o terzo mese di gravidanza, i
ricoverati in strutture per lungodegenti, i familiari di soggetti ad alto rischio, gli addetti
ai servizi pubblici, il personale a contatto
con gli animali. Quest’anno il vaccino sara’
trivalente: proteggera’ contro la cosiddetta
“influenza A”, cioe’ il virus H1N1, e contro
i ceppi australiani A/Perth/16/2009 (H3N2) e
B/Brisbane/60/2008. Il periodo destinato alla
campagna vaccinale e’ quello autunnale, cioe’
da meta’ ottobre sino a fine dicembre. La
protezione indotta dal vaccino, infatti, comincia due settimane dopo l’inoculazione e
perdura per un periodo di sei-otto mesi, poi
tende a declinare. L’obiettivo e’ di coprire almeno il 75% del target, anche se l’obiettivo
ottimale e’ fissato al 95%. Dati ancora molto
lontani da quanto si e’ verificato nelle ultime
stagioni: una copertura del 65,6% degli over
65% nel 2009-2010, l’anno dell’influenza A,
e del 66,3% l’anno precedente. Ogni anno
in media si ammalano dai 4 ai 6 milioni di
italiani, e si stimano 8.000 decessi, l’84% dei
quali tra le persone con piu’ di 65 anni.
LO SVILUPPO DEL CERVELLO E’ A RISCHIO SE SI DORME POCO
Notti insonni durante l’adolescenza mettono a rischio lo sviluppo del cervello degli
adolescenti. Lo ha scoperto un gruppo di
ricercatori del dipartimento di Psichiatria
della School of Medicine and Public Health
dell’Universita’ del Wisconsin-Madison,
guidati dall’italiana Chiara Cirelli. ‘’La deprivazione di sonno, specialmente quando
e’ cronica - afferma Cirelli - puo’ produrre
conseguenze a lungo termine in termini di
formazione dei circuiti cerebrali’’. In sostanza, le ‘vittime’ della veglia adolescenziale
sarebbero le sinapsi, strutture complesse che
permettono la comunicazione tre le cellule
del tessuto nervoso. Durante l’adolescenza,
la struttura del cervello cambia e ‘’si assiste
a un massiccio rimodellamento dei circuiti
cerebrali - aggiunge la ricercatrice che ha
pubblicato lo studio su Nature Neuroscience - in cui molte nuove sinapsi vengono
eliminate’’. Nell’esperimento, condotto sui
topi, sono state osservate la crescita e la ritrazione delle sinapsi, contando le spine dendritiche, le strutture allungate presenti nei
neuroni che permettono la ricezione degli
impulsi da altre cellule cerebrali ed e’ stato
evidenziato che ‘’il tempo trascorso svegli
puo’ influenzare il numero di sinapsi che si
formano o che vengono eliminate nel cervello adolescente’
NASCE A BRESCIA IL COMITATO MALATTIE RARE INFANTILI
Grazie all’impegno della famiglia del piccolo
Cristian Romanelli è nato, a Brescia, il Comitato Malattie Rare Infantili. Al piccolo era
stata diagnosticata una neurofibromatosi di
tipo 1 e la sua famiglia ha deciso di mettersi
a disposizione di tutti coloro i quali devono
affrontare difficoltà simili alla loro. Lo scopo
del Comitato, a cui hanno aderito molte altre famiglie, è di offrire sostegno psicologico,
economico e assistenziale alle famiglie che
fronteggiano ogni giorno la diagnosi di malat-
12
tia rara dei propri figli. Il Comitato si impegnerà a raccogliere fondi con eventi e manifestazioni e a gestire le eventuali donazioni,
raccoglierà e distribuirà inoltre tutto quel
materiale che il Sistema Sanitario Nazionale
non fornisce gratuitamente (disinfettanti e igienizzanti, pigiamini, spondine per i letti, etc.).
Sarà dedicata particolare attenzione alle
necessità di cure dei piccoli malati, supportando le famiglie qualora vi fosse l’esigenza
di consulenze mediche o cure lontano dal
luogo di residenza.
L’Attività del Comitato è ora attiva nell’area
della Provincia di Brescia, ma cercerà di
coivolgere il maggior numero di province possibili, secondo la provenienza delle
famiglie che richiederanno il suo supporto.
I genitori possono segnalare il proprio caso
medico al Comitato che provvederà a valutare la situazione e a elaborare un piano
d’intervento che ogni volta sarà creato a
misura del caso specifico.
Notizie utili...
PARTE UN PROGETTO PER LA PROMOZIONE DELLA SALUTE IN OLTRE 60 SCUOLE LOMBARDE
Oltre sessanta scuole lombarde di tutte le
province (per lo più Istituti Comprensivi con
asili, elementari e medie) saranno protagoniste nell’anno scolastico 2011-2012, iniziato
da poche settimane, di un progetto sperimentale di promozione della salute. Grazie
a un’intesa firmata lo scorso 14 luglio dal
presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni e dal direttore dell’Ufficio Scolastico Regionale della Lombardia Giuseppe
Colosio (‘Scuola lombarda che promuove
salute’) circa 60.000 bambini e ragazzi saranno coinvolti in una serie di attività legate
allo star bene, che li porteranno a elaborare
una sorta di manuale di “buone pratiche”,
che saranno poi raccolte e illustrate nella
prima conferenza della ‘Rete Lombarda delle
scuole che promuovono salute’, già in programma per giugno 2012. E’ la prima volta in
Italia che una Regione lancia una iniziativa di
questo genere, che va a incidere in maniera
così significativa a livello culturale. Diverse
le Direzioni generali di Regione Lombardia
che partecipano a questo progetto: Sanità;
Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale; Istruzione, Formazione e Lavoro; Sport e Giovani; Agricoltura. Sono tre i
passaggi fondamentali che alunni e insegnanti,
con l’aiuto di un team di operatori sanitari
e socio-sanitari delle ASL e di referenti
dell’Ufficio Scolastico Regionale, dovranno
affrontare un’analisi del proprio contesto
rispetto ai diversi aspetti che hanno un impatto sulla salute: fisico-ambientale (mense,
spazi all’aperto, sicurezza, ecc); organizzativo
(procedure, servizi offerti); relazionale (accoglienza, comunicazione interna, rapporti
con le famiglie, rapporti con il territorio);
socio-culturale (valori, credenze, tradizioni);
sanitario (dati sulla salute della popolazione
coinvolta); la redazione, attraverso i dati raccolti, del proprio profilo di salute e la definizione di obiettivi da raggiungere e azioni di
miglioramento da intraprendere riferiti alle
quattro aree strategiche analizzate; la descrizione di tutto il processo intrapreso, così
da evidenziare “buone pratiche” da seguire. Il
modello della ‘Scuola lombarda che promuove salute’ fa riferimento agli orientamenti
culturali del network ‘School for Health in
Europe’ (www.schoolsforhealth.eu/), contestualizzandoli alla realtà del nostro territorio
anche sulla base delle ricche esperienze già
maturate localmente. Grazie al lavoro delle
scuole che parteciperanno alla sperimentazione sarà dunque dato avvio e concretezza
alla ‘Rete Lombarda delle scuole che promuovono salute’, alla quale, a partire dal prossimo anno scolastico, tutte le scuole interessate potranno aderire. L’attività sperimentale
2011-2012 sosterrà inoltre l’adesione della
Regione Lombardia al network europeo. Le
attività inerenti l’Intesa saranno via via diffuse e messe a disposizione attraverso il sito:
www.promozionesalute.regione.lombardia.it
Sanitanews.it 13 October 2011
NELLA UE IL COSTO DEI MEDICINALI ORFANI NEL PROSSIMO DECENNIO SARA’ PIU’ SOSTENIBILE
Nonostante un aumento del numero di farmaci orfani approvati in Europa, nel prossimo decennio la crescita complessiva del
costo, in percentuale, di questi medicinali
potrebbe comunque diventare sostenibile.
Lo dimostrano i risultati di una nuova analisi pubblicata su Orphanet Journal of Rare
Diseases. Attualmente, infatti, i farmaci orfani sono considerati un peso per i bilanci
sanitari europei ma, secondo le previsioni, il
loro impatto economico dovrebbe rimanere
costante a partire dal 2016. Entro il 2020
- evidenzia una nota - e’ prevista una stabilizzazione della spesa farmaceutica totale
in Europa, che si attestera’ intorno al 4-5%
di quella sanitaria generale. Cio’ suggerisce
che il costo dei farmaci non costituira’ una
barriera all’accesso ai trattamenti per le
malattie rare. Le preoccupazioni per il costo
dei medicinali orfani, invece, ne ritardano
l’approvazione e l’utilizzo, creando anche una
disparita’ di accesso nei diversi Paesi europei. I politici e i manager della salute temono
che la futura crescita del costo dei farmaci
orfani non sara’ sostenibile da parte dei sistemi sanitari. Cio’ alimenta gli interrogativi
sull’esigenza di una revisione del Regolamento europeo per i farmaci orfani, adottato nel
2000, che ha sia tracciato percorsi regolatori,
sia creato incentivi, per le aziende farmaceu-
tiche produttrici europee.
“Le malattie orfane - dice Adam Hutchings,
partner della societa’ di consulenza in economia sanitaria Global Market Access Solutions e co-autore dello studio - sono state
ignorate a lungo: prima dell’introduzione della normativa europea, esistevano pochi prodotti sviluppati specificamente per i pazienti
che ne erano affetti. Speriamo che questi risultati possano dare un ulteriore supporto
alla sostenibilita’ della normativa in materia
e fornire un utile strumento di approfondimento, agevolando i responsabili delle decisioni in campo sanitario nella pianificazione
dei finanziamenti ai farmaci orfani”
IL 70% DEGLI ERRORI MEDICI E’ DOVUTO A CARENZE DEL SSN
“Studi internazionali hanno gia’ verificato
che il 70% dei presunti casi di malasanità e’
dovuto a disfunzioni e carenze organizzate
del sistema sanitario”. A rispondere ai dati
della Commissioni parlamentare d’inchiesta
sui casi di presunti errori nella sanità italiana e’ Massimo Magnanti, segretario dello
Spes, Sindacato professionisti emergenza
sanitaria, che aggiunge: “Addossare la colpa
degli errori ai medici e’ troppo semplicistico.
Spesso, la categoria lavora in strutture vecchie, con gravi carenze di personale che ne
compromettono la qualita’ dei servizi erogati. Inoltre - avverte Magnanti - da sempre
denunciamo alle Istituzioni la gravita’ di alcune situazioni ormai arrivate al collasso. Ma
non siamo stati ascoltati, si sarebbero potuti
prevenire molti casi di malasanità”. Per quan-
to riguarda i casi di malasanità nel settore
dell’emergenza Magnanti ci tiene a precisare
che “alcune recenti indagini del Tribunale per
i diritti del malato su questo tema hanno evidenziato come il pronto soccorso non sia ai
primi posti nelle denunce per risarcimento.
Ma - sottolinea l’esperto - viene dopo altre
specialistiche come chirurgia, ortopedia e
cardiologia”.
VENGONO DA UNO STUDIO ITALIANO LE STAMINALI CHE RIPARANO I TRAUMI CEREBRALI
Le cellule staminali mesenchimali del cordone ombelicale proteggono dal danno cerebrale post-traumatico. E’ questo l’importante
risultato ottenuto, in un modello animale di
trauma cranico, dal gruppo di ricercatori
dell’Istituto Mario Negri di Milano coordinato da Maria Grazia De Simoni. Gli esperimenti sono stati condotti da Elisa Zanier in
collaborazione con i ricercatori della Cell
Factory ‘Franco Calori’ della Fondazione Ca’
Granda Policlinico di Milano, coordinati da
Lorenza Lazzari, dove le cellule sono state
caratterizzate e purificate. Lo studio e’ stato
realizzato partendo da un’analisi clinica dei
traumi cerebrali sviluppata dai rianimatori
del Policlinico coordinati dal professor Nino
Stocchetti. Le cellule, somministrate 24 ore
dopo il trauma, esercitano una precoce e
persistente azione protettiva migliorando la
funzione motoria, la memoria e riducendo
il danno anatomico. Le cellule mesenchimali
del cordone ombelicale hanno dimostrato qui un notevole potenziale protettivo.
Questo studio rappresenta un primo passo
nella lunga strada necessaria per offrire ai
pazienti traumatizzati una terapia basata sul
trapianto di cellule mesenchimali da cordone
ombelicale. Ogni anno in Italia 180.000 persone vengono colpite da trauma cranico. La
meta’ dei pazienti gravi muore o sopravvive
con disabilita’ persistenti. Ad oggi non esiste
alcuna terapia in grado di riparare il cervello
umano danneggiato dal trauma
Sanitanews.it 25 October 2011
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Notizie utili....
MALATTIE DA STRESS, DIAGNOSI QUADRUPLICATE IN 20 ANNI
Negli ultimi venti anni le diagnosi di disturbi mentali dovuti allo stress sono cresciute
di 2,5 volte e per i bambini fino a 35 volte
in piu’. Sono i dati conclusivi del Congresso internazionale della Sipnei, Societa’ italiana di psiconeuroendocrinoimmunologia,
dedicato al rapporto tra stress e salute
appena terminato a Orvieto.
Nel mondo, insieme alle diagnosi, e’
cresciuto con ritmi preoccupanti anche
l’impiego di farmaci. ‘’Oggi piu’ di 500.000
bambini assumono antipsicotici e il 10%
dei bambini di 10 anni assume farmaci
per il Disordine da deficit di attenzione e
iperattivita’ (Adhd) - si legge in una nota
della Sipnei che riporta le conclusioni del
presidente Francesco Bottaccioli -. Oggi
circa il 10% degli americani dai 6 anni in
su assume antidepressivi, ma la diffusione
dell’uso degli antipsicotici di nuova generazione e’ ancora piu’ drammatica. Questi
farmaci hanno rimpiazzato le statine nella
classifica dei farmaci piu’ venduti in assoluto e vengono prescritti anche a bambini
molto piccoli a partire dai 2 anni di età’’.a
Sanitanews.it: giornale del 01/11/2011
A PISA IL PRIMO TRAPIANTO DI PROTESI RETINICA AL MONDO
E’ stato effettuato a Pisa il primo intervento
al mondo di protesi retinica effettuato su
un paziente affetto da retinite pigmentosa.
Il complesso intervento, effettuato dal dottor Stanislao Rizzo, direttore del reparto di
Chirurgia oftalmica dell’Aou Pisana e dal suo
staff, e’ consistito nell’impianto di un dispositivo, denominato Argus II e messo a punto
nei laboratori della Second Sight Medical
Products in California. Tale dispositivo e’ in
grado di ripristinare una parziale capacita’
visiva in pazienti affetti da malattie degenera-
tive della retina che causano una cecita’ quasi
completa in entrambi gli occhi. Quella effettuata a Pisa e’ la prima operazione di questo
tipo portata a termine dopo la chiusura della
fase di sperimentazione, durata piu’ di 9 anni,
che ha evidenziato un’ottima tollerabilita’ del
dispositivo dell’occhio umano e promettenti
risultati da un punto di vista funzionale.
‘’Ricerca e innovazione sono elementi fondamentali per migliorare le opportunita’
di cura per i nostri pazienti, e l’intervento
straordinario di oculistica effettuato a
Pisa lo dimostra chiaramente - commenta
l’assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia -. La Regione Toscana non si tirera’
indietro e continuera’, pur nella congiuntura
economica attuale di estrema difficolta’ che
tutti conosciamo, a sostenere con politiche
adeguate la ricerca e gli investimenti, perche’
l’eccellenza e’ il vero motore della crescita e
del miglioramento, in sanita’ come in ogni altro settore, e va alimentata quotidianamente
senza interruzioni’’.
Sanitanews.it: giornale del 03/11/2011
L’80% DEI REPARTI DI ONCOLOGIA HA I CONTI IN ROSSO
L’80% dei reparti di oncologia medica italiani
ha i conti in rosso. I Drg, le unità di misura
che calcolano l’entità dei rimborsi per le
cure erogate, coprono appena il 50% delle
spese, che continuano a crescere. I malati
sono in aumento e vivono più a lungo, le terapie diventano più impegnative e costose. E
non mancano gli sprechi, con prestazioni talvolta inappropriate, esami ripetuti e spesso
poco utili.
A lanciare l’allarme è l’Associazione italiana
Oncologia Medica che ha tenuto il suo XIII
Congresso Nazionale dal 5 al 7 novembre
a Bologna e che ha proposto una revisione
dei centri di eccellenza nelle Regioni per ottimizzare le risorse, eliminare gli sprechi e
migliorare le cure. ‘’I piccoli ospedali vanno
messi in rete con quelli più attrezzati - spiega
il presidente Aiom Carmelo Iacono - in modo
che vi sia una circolazione delle esperienze.
A livello regionale, vanno creati percorsi per
diagnosi e cure. L’obiettivo è valorizzare le
eccellenze che oggi esistono, ma sono sparse
a macchia di leopardo, per farle lavorare in
maniera integrata’’.
Sanitanews.it: giornale del 08/11/2011
LA PROVINCIA DI TRENTO IN PRIMA LINEA SULL’INFORMAZIONE SULLE MALATTIE RARE
Nel 2008 la Provincia Autonoma di Trento
ha assegnato all’APSS come obiettivo specifico la creazione del Centro Provinciale di
Coordinamento per l’accesso alla rete interregionale per le MR, la cui attività è iniziata a marzo 2009 con una struttura dedicata presso l’Ospedale Villa Igea di Trento. A
parlare del ruolo svolto da questo struttura
è un articolo contenuto nel notiziario n. 11
recentemente pubblicato dal Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di
Sanità. “Al Centro – si legge - sono state
affidate le funzioni di diffondere capillarmente l’informazione sulla rete di assistenza alle MR disponibile nella Provincia di
Trento, sulla rete di assistenza interregionale di Area Vasta e sulle modalità di accesso
a entrambe; facilitare l’accesso dei pazienti
affetti da MR alle cure; facilitare l’accesso
dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di
legge previsti in questo ambito; diffondere
la cultura medica sulle MR, stimolando gli
specialisti ad applicare i protocolli condivisi
dai Centri interregionali di riferimento; col-
14
laborare attivamente con l’Ufficio Relazioni
con il Pubblico (URP) nell’istituire un tavolo
permanente di confronto con le principali
Associazioni di pazienti con MR; gestire le
attività operative del Registro Provinciale
per le Malattie Rare, mantenendo contatti
di collaborazione con il Coordinamento
Regionale per le Malattie Rare del Veneto e
con l’Istituto Superiore di Sanità”. Il Centro
è aperto dal lunedì al venerdì, al mattino;
vi si può accedere personalmente oppure
per via telefonica 0461904211 o via e-mail:
[email protected] email protetto dal bots spam , deve abilitare
Javascript per vederlo
“Il Centro si occupa sia di pazienti pediatrici
che adulti – si spiega nell’articolo dell’ISS
- Il personale del Centro è costituito da
un medico dedicato (pediatra), da due infermiere professionali, da una figura amministrativa, oltre che dal coordinatore e dalla
caposala. Il metodo di lavoro è prevalentemente improntato sulla raccolta delle richieste formulate dall’utente; il richiedente
può essere rappresentato sia da un malato
raro o da un familiare, che da un operatore
sanitario (ad esempio, dei Centri di riferimento locali o dei distretti sanitari, ma
anche medici di medicina generale, MMG pediatri di libera scelta, PLS). Ogni contatto
con il Centro viene registrato attraverso un
supporto informatico, che costituisce una
banca dati utile sia per la gestione della casistica sia per l’estrapolazione dei dati a fini
statistici. Qualora la richiesta non possa essere evasa telefonicamente, viene programmato un colloquio con il medico, che raccoglie i bisogni spesso complessi espressi
dall’utente. Indipendentemente dal tipo di
richiesta, l’utente viene comunque seguito
fino all’accertamento dell’avvenuto soddisfacimento del bisogno espresso”.
http://malattierare.sanitanews.it/index.
php?option=com_content&task=view&id=
1784&Itemid=67
Amici diAmicigusto....
di gusto...
Ed ecco la ricetta di questo numero, che è arrivata alla nostra redazione da Michela! (Trovi tutte le ricette di Michela all’indirizzo:
http://cucinacreativa.wordpress.com)
Se anche voi volete inviarci le ricette di casa, semplici e con ingredienti reperibili ovunque...siete i benvenuti!
Inviatele via mail in formato word o tramite fax 0521771457 o tramite posta ordinaria. Se c’è anche una fotografia meglio ancora. Mi
raccomando: inserite tutti i passaggi!! Grazie a tutti e..alla prossima ricetta!
TORTINO AL CIOCCOLATO
Ingredienti per 6 tortini: 200 gr di cioccolato fondente - 100 gr di burro - 100 gr di zucchero - 60 gr
di farina - 2 uova
Occorrente: stampini di alluminio monoporzione
Mettete il cioccolato spezzettato grossolanamente in un pentolino e fatelo sciogliere a bagnomaria,
tenendo la fiamma bassa.
Intanto in una scodella mettete il burro ammorbidito e lavoratelo con lo zucchero, fino a quando il
composto diventa una specie di crema.
Spostate dal fuoco il cioccolato fuso, aggiungete il composto di burro e zucchero e amalgamate bene con
una frusta. Aggiungete al composto le uova sbattute, una alla volta.
Quando è tutto amalgamato, aggiungete la farina, poco alla volta e facendola cadere dal setaccio, altrimenti il composto fa tanti piccoli grumi, brutti da vedere e ancora meno buoni da mangiare.
Ora prendete degli stampini monoporzione in allumino, io uso quelli della Cuki, sono molto pratici,
imburrateli con un po’ di burro fuso e infarinateli leggermente.
Mettete il composto nei contenitori, mi raccomando non riempite fino all’orlo ma solo per 2/3.
Fate raffreddare tutti gli stampini poi metteteli dentro al freezer per almeno 1 ora. Io quando ho tempo li preparo, li congelo e poi si possono cuocere
anche una settimana dopo. Sono utili in caso di ospiti imprevisti.
Ed ora viene il difficile, la cottura: se l’interno dei tortini conterrà o meno la crema morbida di cioccolato dipende tutto dal tempo di cottura.
Io ho il forno elettrico ventilato e lo metto a 180°C. e li cuocio per 12-14 minuti. Ma è difficile stabilire un tempo preciso, contano molti fattori. Praticamente dovete rimanere lì, davanti all’oblò del forno, con la luce accesa e controllarli minuto dopo minuto. (Se tenete le dita incrociate vengono
ancora meglio). Dapprima vedrete la crema lucida, poi man mano che cuoce, la vedrai meno lucida e poi che inizia un po’ a gonfiarsi e a crettarsi,
non dovrai attendere oltre perchè se si gonfia veramente allora vuol dire che dentro ormai è cotta. Il dolce è buono lo stesso ma non avrà il cuore
morbido.
Un ricordo
a di...
...
In ricordo
Alessandra Borrelli
Alessandra Borrelli è mancata il 25 luglio
2011 dopo una breve e terribile malattia:
l’abbiamo persa in appena 140 giorni, nel
tempo della diagnosi, del tentativo di fare
qualcosa,di capire che era tutto inutile.
Ale, affetta da NF1, era una convinta assertrice che con la neurofibromatosi si può
venire a patti; e l’ha dimostrato vivendo una
vita breve ma eroica, sopportando con pazienza visite controlli interventi chirurgici
impegnativi, e riuscendo sempre -poi- a recuperare la voglia di vivere.
Ha sempre partecipato alle attività
dell’Associazione, lavorando per lei e collaborando in tanti modi: vendeva i biglietti
di Natale, faceva i banchetti con la CRI di
Caserta per gli altri gadget (orsetti, magliette etc.), preparava a sua volta i gadget per
i congressi; per quello di Napoli aveva disegnato a punta di china su ovali di ceramica
il Vesuvio e il pino di Posillipo da dare come
ricordo ai relatori, e per quello di Genova
aveva preparato delle deliziose tegoline
fiorite.
Eh sì, Ale era una piccola/ grande artista,
che dipingeva e lavorava la ceramica con
passione raffinando sempre più la sua tecnica; ha fatto parecchie mostre personali, ha
partecipato a delle collettive, ha vinto anche
dei premi nazionali classificandosi prima; e,
quando vendeva qualche pezzo, offriva il ricavato all’Associazione per contribuire alla
raccolta fondi per la ricerca. L’ultimo quadro lo ha venduto a Genova, ed è corsa subito dal nostro presidente Melegari a dargli
il ricavato!
Ale praticava molti sport, dal nuoto alla vela
all’equitazione, e diceva sempre a tutti che
la neurofibromatosi non le avrebbe mai impedito di essere una persona come tutte
le altre; quando ha fatto il Servizio civile
-prestando la sua opera presso gli Uffici
della Provincia a Caserta- si è dimostrata
responsabile e seria, raccogliendo la stima
e l’affetto di tutti. Sempre disponibile al
volontariato, ha collaborato anche con
l’Associazione Spazio donna, che si occupa
del contrasto alla violenza contro le donne,
con l’associazione Peepul di Napoli che si
occupa di abbattimento delle barriere architettoniche, ed è stata Pioniere della CRI
sezione di Caserta per oltre dieci anni.
Ora che non c’è più, credo che tutti quelli
che l’hanno conosciuta la ricorderanno allegra solare e “casinara” come sempre, ma
penso soprattutto che lascerà un vuoto difficilmente colmabile nella grande famiglia
dell’Associazione.
Ci ha lasciato sul suo computer degli appunti, e a me piace credere che siano dedicati a tutti noi: aveva cominciato a scrivere la
sua storia, intitolandola così “Perchè a me?
Come fare per cambiare una condizione da
negativa (la neurofibromatosi) in positiva!”.
Questa era Alessandra, una piccola combattente della vita che -a soli 29 anni- è stata
strappata a tutti noi.
15
Premiati con un Gesto di Solidarietà!
TRASFORMA
LA TUA FESTA
IN UN GESTO
DI SOLIDARIETà
Offri agli invitati della TUA festa
(matrimonio, anniversario, battesimo, prima comunione, cresima, laurea o altre ricorrenze)
la “pergamena della solidarietà” che attesta il TUO gesto
a favore dell’Associazione Neuro Fibromatosi - onlus (A.N.F.),
fai della tua festa un’occasione unica ed originale
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.:
è realizzata su di una preziosa pergamena (21x15 cm)
la stessa può essere confezionata, a cura dei festeggiati,
arrotolandola e legandola con un nastro ad un sacchetto
con i confetti o abbinandola alla bomboniera,
unendo la solidarietà alla tradizione più classica.
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.,
può essere personalizzata e, per ogni evento,
puoi richiederne non meno di 20 unità,
versando un contributo per ogni pergamena di almeno 5 (cinque) euro.
Richiedere la “pergamena della solidarietà” è molto semplice, basta compilare il modulo
in tutte le sue parti ed effettuare il pagamento con le sue modalità:
· CONTO CORRENTE POSTALE: IT 63 I 07601 12700 000011220431
· CONTO CORRENTE BANCARIO: IT 27 I 05387 12700 000000459738
· intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - (*) Via Milano, 21b - 43122 Parma
(*) specificare nella causale del pagamento “Contributo Pergamena della Solidarietà”
TUTTE LE DONAZIONI VERRANNO IMPIEGATE
A FAVORE DELLA RICERCA GENETICA
ED AL SOSTEGNO DEGLI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI.
ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI
PRESSO L’ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus
VIA MILANO 21/B - PARMA - TEL. E FAX 0521 771457
www.neurofibromatosi.org - [email protected]