Visiona il documento - Associazione Neuro Fibromatosi

Dicembre 2010
Uscita n. 36
Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46)
art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale 11220431
Editoriale
Editoriale
Cari amici,
Il 2010 si è chiuso con un buon risultato
per la nostra Associazione.
E’ stato l’anno del V Congresso sulle Neurofibromatosi tenutosi presso il Santuario
Madonna della Guardia sulle colline genovesi, luogo suggestivo ed ospitale.
Hanno partecipato 350 persone di cui circa 70 medici.
Abbiamo vissuto quei due giorni con intensità, arricchiti dalle relazioni sempre interessanti vuoi per la chiarezza che per le
novità esposte.
La numerosa partecipazione ci ha stupito
anche per la presenza di nuovi specializzandi estremamente attenti e desiderosi
di mettersi a disposizione per la lotta alla
Neurofibromatosi, aumentando la nostra
speranza per un futuro di conquista sulla
malattia.
Continua tuttora l’inserimento su questo
giornalino delle Relazioni dei Medici per
aggiornarvi in merito.
E’ stato l’anno di una forte aggregazione
fra tutti noi grazie all’ausilio di un Social
Network qual’è Facebook. Infatti con il costante impegno del nostro vice presidente
Michele Palomba si è costituito un gruppo
di circa 1000 persone che quotidianamente comunicano fra di loro.
Utilissimo questo strumento anche per
comunicare e sostenere le iniziative della
Associazione.
Estremo vigore ha ottenuto la raccolta
di risorse economiche tramite il 5x1000,
l’apposizione del nostro CF. 92039830341
e della vostra firma sul riquadro apposito
dei vari modelli di dichiarazione dei redditi ci permette, assieme alle quote associative e ai proventi delle varie iniziative e
donazioni, di finanziare progetti di ricerca
e sostegno.
Due sono le borse di studio emesse a sostegno di progetti di ricerca, una al centro
di Genova e l’altra al centro di Napoli.
Abbiamo finanziato ed è finalmente una
realtà, il Registro Nazionale delle Neurofibromatosi, i diversi centri sparsi sul territorio nazionale partecipano attivamente
arricchendolo di dati (cartelle cliniche).
Si è costituito il Gruppo di Studio delle
Neurofibromatosi a cui partecipano i vari
responsabili dei centri, riunendosi in video
conferenza con cadenza mensile.
E’ stato l’anno dell’apertura di un nuovo
centro per la lotta alle Neurofibromatosi,
infatti con orgoglio possiamo dire ai nostri soci dell’Umbria che a Terni, grazie alla
Dott.sa Manfroi, possono trovare un centro competente a loro disposizione.
Anche per il centro di Parma ci sono buone notizie: il rischio di chiusura dovuto al
pensionamento del Prof. Virdis concomitante alla mancanza di fondi per sostituirlo
è stato scongiurato.
I diversi incontri con il Dott. Grisendi e
il Dott. Sircana rispettivamente Direttore
Generale e Direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliera di Parma, assieme al Prof.
Bernasconi responsabile del Reparto di
Pediatria, uniti alla proposta della nostra
Associazione di contribuire con una borsa di studio, hanno fatto si che lo stesso
Prof.Virdis rimanga per altri 2 anni e venga
affiancato da un nuovo medico che ne raccolga l’eredità.
Per quanto è stato fatto dobbiamo ringraziare tutte quelle persone che con abnegazione hanno dedicato il loro tempo
per questa causa. Si tratta di persone che
rinunciano al loro tempo libero usando
spesso permessi o ferie per organizzare
incontri, convegni e sostenere iniziative.
Spesso sul nostro giornalino parliamo di
loro, di quanto viene fatto nelle varie Regioni e questo è un modo per ringraziarli.
Le iniziative future si stanno piano piano
delineando. Ad oggi sappiamo già che ad
Aprile si terrà a Senigallia un convegno organizzato dai nostri soci Riccardo Andreoni e Maurizio Morganti.
Nello stesso mese si terrà inoltre la consueta Assemblea dei Soci.
A giugno si terrà a Cagliari un altro convegno organizzato dal nostro socio Ruggero
Scampuddu.
Tutte le iniziative le troverete puntualmente sul nostro sito: vi chiediamo fin d’ora
la vostra partecipazione attiva lavorando
per la buona riuscita o proponendone di
nuove.
Corrado Melegari
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Unosguardo
sguardo
Uno
da...
Toscana
Toscana
Imparare Giocando
Salve a tutti,
vorrei fare una breve presentazione: tutto ebbe inizio nell’anno 2007, quando
alla mia nipotina Greta di appena 2 anni,
venne diagnosticata la NF1: notizia che a
dir poco ci turbò profondamente specialmente quando venne comunicato che si
trattava di malattia genetica rara e senza
cura. Dopo un periodo in cui prevalsero il panico e l’angoscia, ci si rese conto che bisognava informarsi e reagire!E’
stato così che abbiamo saputo dell’esistenza dell’Associazione ,e che abbiamo
conosciuto Federico Viviani, responsabile
della Associazione per la Toscana nostra
regione di appartenenza. Ci siamo avvicinati a questa splendida realtà che è la
solidarietà, partecipando a una delle tante
giornate organizzate dall’ACI di Pisa con
un progetto chiamato “Imparare....
giocando”, progetto appunto promosso
con la collaborazione del Consorzio dei
Comuni della Valdera, 8 per l’esattezza e
con l’intervento della Fondazione Cassa di
Risparmio di Volterra. L’ ideatore di questa
iniziativa è Giovanni Gazzarrini presiden-
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da...
te della commissione sportiva di Casciana Terme (Pisa). Giornata che si è svolta
a Ponsacco, paese in provincia di Pisa, il 7
Ottobre. E’ stata una giornata calda e bellissima, la piazza principale era gremita di
bambini (accompagnati dai propri genitori)
che trepidavano per l’attesa per fare un
giro in go-kart sulla pista allestita da tutti
i volontari sia dell’Aci che dell’Anf. Anche
le femminucce si sono cimentate in questo
percorso facendosi valere per la bravura e
la dimestichezza con quel “mezzo” che è
prevalentemente ad uso dei maschietti (la
mia nipotina Greta sembrava esserci nata
sul go-kart!). Il banchetto dell’associazione
è stato posizionato proprio in prossimità
della pista dei go-kart cosicchè potevamo
vedere sfilare tutti i piloti in erba davanti
a noi e leggere la loro soddisfazione sulle
facce sorridenti. Devo dire che visto l’afflusso di persone e la giornata estiva, ci
aspettavamo una beneficenza maggiore
…..ma va bene così!!
A questa giornata ha partecipato anche il
presidente dell’Anf Corrado Melegari che
è stato intervistato da una Televisione locale Canale 50
E’ doveroso un ringraziamento all’Aci che
ci permette in questa maniera una maggiore visibilità, al presidente della commissione sportiva Giovanni Gazzarrini, a
tutti i volontari dell’Aci e a tutti i volontari dell’Anf che hanno sudato le famose
sette camicie a forza di correre dietro ai
go-kart impartendo istruzioni ai ragazzini.
Un grazie di cuore a Federico Viviani, a Federico Citi (mio fratellino),a Katia Ulivelli
(mia cognata)che si è prodigata come suo
solito per l’allestimento del banchetto, un
grazie a Marina Brugioni persona anche lei
veramente speciale sempre pronta a dare
una mano.
Altre due giornate e cioè il 5 e 6 Novembre 2010 al VI Congresso Nazionale Società Medica Interdisciplinare Promed Galileo
“La personalizzazione della cura” presso il
My One Hotel a Pisa, l’Associazione era
presente come espositore .Ritengo dal
mio punto di vista, che importanti sono
anche queste partecipazioni alle quali
sono invitati prevalentemente medici
delle più svariate discipline scientifiche. I
ringraziamenti vanno
anche questa volta a
Marina Brugioni che
si è alternata con
mio figlio Luca che si
è prestato molto volentieri a “tappare”
il buco pomeridiano
AUTOMOBILE CLUB PISA
PROVINCIA
DI PISA
Educazione stradale alla guida di un go-kart
riservata ai bambini delle scuole elementari, dai 6 agli 11 anni
Le iscrizioni sono gratuite. Le libere offerte verranno devolute all’Associazione Neurobromatosi
del venerdì pomeriggio. Sabato 6 poi era
presente Michela Corradini e suo marito
che han fatto tutta la giornata ed io, Federico Katia e Greta (sempre presente)
siamo andati a trovarli nel pomeriggio . La
mia impressione però non è stata molto
positiva perchè in pochi congressisti (ahimè!) si sono avvicinati al banco..... Ma senza problemi noi perseveriamo !!!
Sempre in provincia di Pisa per l’esattezza
a San Miniato il 7 Novembre in occasione della festa del “Tartufo al Pinocchio” Casa Culturale di San Miniato Basso – Pisa
, eravamo ancora presenti con il nostro
banchetto, purtroppo però questa volta è
andata peggio causa copiose precipitazioni
atmosferiche ! Mia cognata Katia di buon
mattino si è presentata presso la struttura
per l’assegnazione del posto, ma si è visto
da subito che la giornata non prometteva
niente di buono. Infatti la mattina è passata con la minaccia impellente di pioggia e
qualche folata di vento. Le poche persone
che c’erano, passavano frettolosamente
davanti al banchetto . Nel primo pomeriggio si è scatenato un bel nubifragio che ci
Uno sguardo da...
ha costretto a smontare tutto e andare a
casa “inzuppi”. Dobbiamo ringraziare per
questa opportunità il fratello di Katia,Alessandro, mamma Fernanda che è stata tutto
il giorno con noi e indovinate un po’ chi
c’era anche sotto l’acqua? Greta!!
Sardegna
Sardegna
E c’ero anche io!
Donatella Citi
Cari amici per la pelle
mi chiamo Patrizia anche quest’anno io e
le mie amiche abbiamo fatto i banchetti
per la raccolta fondi sperando che possano aiutare la ricerca, io sono interessata
personalmente da questa malattia e fortunatamente con me per ora è stata abbastanza clemente, spero che lo sia sempre.
Mi piace tanto fare questi banchetti sono
giornate splendide passate a parlare con le
mie amiche della malattia ma anche della
propria vita, delle proprie esperienze, insomma qualcosa di unico che a volte in
altri contesti è difficile fare.
Volevo dire grazie alla disponibilità e all’impegno di Cristina e anche grazie alla collaborazione di Simona, Valentina, Rebecca
(nuovo ingresso in questa avventura) e ovviamente ci sono anch’io.
Inoltre ringraziamo tutte insieme la Direzione Sanitaria del Microcitemico; Sig.ra
Rita la responsabile delle gallerie dell’ AUCHAN di Cagliari; Claudia la responsabile
di ‘’Capoterra 2000’’ della Fiera di Cagliari.
grazie grazie grazie per averci ospitato e
permesso di fare questi banchetti.
Ciao a tutti gli amici di facebook e anche a
tutti gli amici meno tecnologici
Patrizia
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Uno sguardo da...
Marche
Marche
Domenica 12 dicembre, in una fredda
ma soleggiata giornata invernale, noi
soci dell’ANF ci siamo incontrati a Castel San Pietro, alle porte di Bologna, per
condividere un momento insieme…e un
buon pranzo a base di specialità Emiliane.
La giornata è stata organizzata da Roberto Fanti e, come quella organizzata
a settembre a Senigallia, è stata davvero
piacevole: stavolta ai saluti, al momento
della partenza, si sono aggiunti gli auguri
di Natale.
Un grazie particolare ad Annamaria Bernabucci, che ha lasciato a ognuno di noi
un pensierino da appendere all’albero.
Maurizio Morganti
RELAZIONE 2010
PROGETTI 2011
Quando abbiamo cominciato ad operare nel territorio di Falconara e Senigallia
eravamo degli iscritti all’ANF che si incontravano in occasione di qualche manifestazione o di qualche convegno, oggi
invece siamo una associazione unita, direi importante, che ha voce nell’ambito
del volontariato: Ie “vacanze solidali”, a
cui abbiamo dato vita a Senigallia e che
hanno coinvolto varie associazioni di volontariato, continuano a riscuotere grande successo e sono sempre più numerosi
gli albergatori e le strutture balneari che
collaborano per la loro realizzazione, accogliendo gruppi di portatori di handicap
provenienti da tutta Italia.
Ormai le “vacanze solidali” sono un punto fermo per noi, anche se è una fatica,
che ha come ricompensa solo quella di
rendere felici gli altri.
Ma tante altre sono le nostre iniziative:
corsi di ippoterapia, di musica, di teatro
e... da quest’anno l’orto terapia.
Per avere il finanziamento dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Jesi non possiamo però programmare da soli: infatti
oggi si privilegiano i progetti elaborati da
più associazioni.
Noi da più anni collaboriamo con l’ANFFAS, associazione che accoglie le famiglie
con portatori di handicap fisici e psichici
di ogni età e con l’AGE, associazione di
genitori cattolici assai importante per
noi, perche può segnalarci lefamiglie bi-
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sognose del nostro aiuto; quest’anno si
è unita a noi I’Omphalos, che cerca di
risolvere i problemi di autismo e di patologie affini.
Grazie all’Omphalos, nell’anno 20102011 offriremo ai più piccoli, che frequentano ancora l’asilo e la scuola primaria, un corso di teatro e musica, che
li farà interagire con coetanei normodotati, e un corso di basket, che sarà
realizzato seguendo il metodo di Marco
Calamai, che utilizza la palla come mezzo
di mediazione in soggetti affetti dalla
sindrome di Down, dall’autismo, dalla
cerebro-lesione fino alla più generica
“debolezza mentale”.
La sperimentazione dell’orto-terapia
come mezzo di socializzazione non ci
ha dawero delusi: 15 giovani dai 20 anni
in su, con handicap diversi e anche di una
certa gravità, hanno creato, guidati da
esperti, un loro orto presso la fattoriadidattica Conti, in via della Biscia a Scapezzano di Senigallia. E’ stato per loro
entusiasmante veder crescere le piantine
che avevano seminato e ancor più portare a casa i prodotti.
Hanno imparato a conoscere le piante
e a ricavarne i semi, per poi produrne
di nuove.
Poiché la Regione sostiene l’agricoltura
sociale, la Coldiretti è interessata a questa esperienza nuova e il Comune darà
in uso un appezzamento di terreno da
coltivare, i ragazzi disabili potranno coltivare un orto tutto loro e venderne i
prodotti.
Potrebbe essere un ottima forma di inserimento nel mondo del lavoro!
Anche la scuola si sta aprendo alla collaborazione con le associazioni di volontariato: a gennaio, presso la Scuola Media
“G. Marchetti” di Senigallia, avranno inizio lezioni di Musicoterapia per bambini
e adolescenti con problemi di socializzazione, guidati da insegnanti specializzati.
La presenza di un corso musicale nella
scuola permetterà ai diversamente abili di collaborare con gli alunni normodotati e di esibirsi con loro in un saggio
finale (un’esperienza precedente ha dato
ottimi risultati!).
Dobbiamo ringraziare la Fondazione Cariverona che ha approvato e finanziato
in parte questo progetto, presentato
dal/’ANFFAS nel 2009.
Purtroppo,però le Fondazioni non danno fondi per sostenere la ricerca e i
“banchetti”rendono poco!
Maurizio Morganti, uno dei soci più attivi della nostra sezione ANF, ha suggerito
un ‘iniziativa già sperimentata dall’ANF
di Martinengo (BG), che servirà a far
pubblicità all’associazione e a raccogliere
fondi per la ricerca: una marcia non competitiva lungo il fiume Misa denominata
“In cammino con gli amici per la pelle”
che si svolgerà in primavera. Nella seduta del 19 ottobre u.s. la Giunta Comunale ha dato il suo assenso alla manifestazione ed ha concesso il suo patrocinio.
Per realizzarla nel migliore dei modi
chiederemo aiuto alle Società Sportive
e agli Seout, e per la merenda finale a
base di pane e salame contiamo nel buon
cuore di qualche “sponsor “in cerca di
pubblicità.
Uno sguardo da...
A primavera, finalmente, faremo il 2°
congresso regionale dell’ANF, che avrà
come argomento “Disturbi di apprendimento nei bambini e negli adolescenti
affetti da Neurofibromatosi. Ho detto
“finalmente” perché da tanto tempo
ne parliamo: era in programma già nel
2010, ma poi abbiamo rimandato al 2011
perché temevano che fra tanti convegni
importanti, come quello nazionale di Genova, il nostro non fosse preso in considerazione.
Lo prepareremo con cura e ci auguriamo che l’Auditorium San Rocco ,messo a disposizione dal Comune, accolga
molti pediatri e molti insegnanti e anche
genitori e assistenti sociali.
Il nuovo Assessore alla Pubblica Istruzione, Pro! Stefano Schiavoni, e la D.ssa
Laura Rota responsabile dell’Ufficio Formazione del/’ASUR, ci aiuteranno a coinvolgerne il maggior numero possibile.
Per la pubblicità ci avvarremo anche dello sportello informativo che l’ANFFAS e
l’ASUR4 hanno aperto insieme presso il
Poliambulatorio di Senigallia in via Campo Boario.
Il Direttivo dell’ANF
Della Regione Marche
AIDWEB.ORG ONLUS IN AIUTO
ALLA LOTTA CONTRO LE MALATTIE RARE
Organizzato dal Lions Club di Senigallia,
venerdì 20 Ottobre 2010, presso l‘Auditorium San Rocco di Senigallia, dalle ore
18 alle ore 21, si è svolto il Congresso sul
tema Le malattie rare ... ma quanto
rare?
Dopo i saluti del presidente del Lions di
Senigallia Loris Cucchi e delle autorità locali e regtonali, tra cui la Senatrice Silvana
Amati sono intervenuti:
- Il Dott. Raffaele De Vito, docente presso
l’Università degli Studi “G. D’Annunzio” di
Chieti e Pescara:
Aspetti medici delle malattie rare.
- Il Dott. Gianfranco Ferrandini, del Lions
Club di Milano B., Presidente di AidWeb.
org:
I Lions per le malattie rare.
- Il Prof. Orazio Gabrielli, Docente presso
l’Università Politecnica delle Marche:
Attività nell’ambito delle malattie genetiche.
Il Dott. Gianfranco Ferrandini ha messo
in evidenza che AidWeb.org Onlus: imieme ai Lions contro le malattie è il primo
portale Italiano, terzo nel mondo, dedicato
interamente alla realtà delle malattie rare,
che si pone come obiettivo quello di dare
una risposta alle famiglie in difficoltà attra-
verso l’esperienza di persone che hanno
affrontato problemi prima di loro, le sole
che conoscono a fondo tutte le implicazioni (mediche, organizzative. giuridiche e,
soprattutto, pratiche).
Nato nel 2001 su iniziativa del Lions della Grande Milano, nel 2002-2003 AidWeb.
org è diventato attività di tutti i Lions Italiani, confermandosi Service Nazionale, e
nel 2006 è diventato Service Internazionale.
Oggi AidWeb.org è un punto di riferimento sicuro e aggiornato, un luogo di scambio
interattivo, un aiuto immediato e concreto
per le famiglie colpite da malattie rare.
Commoventi sono stati gli interventi di
mamme e papà che hanno parlato, documentandosi con video, della loro lotta
contro malattie invalidanti che compromettono la salute dei figli.
Non sempre l’amore riesce. però, ad assicurare ai bambini malati una vita serena: si
rende quindi necessaria la collaborazione
dei medici e della società.
Noi dell’ ANF abbiamo offerto la nostra
disponibilità, pertanto incontreremo il
Presidente del Lions di Senigallia, per programmare con lui un aiuto concreto alle
famiglie che soffrono e non devono
sentirsi mai sole.
Campania
Campania
ATTIVITÀ 2010 - 2011
CASERTA
Sabato 27 e domenica 28 novembre, a
Caserta presso la Parrocchia SS. Nome di
Maria, la nostra Alessandra Borrelli e i Pionieri della Croce Rossa di Caserta sono
stati impegnati in una raccolta contributi
pro ANF onlus.
Grazie!
Per informazioni:
Ippoterapia: 339 4921442
Laboratorio Musicale:
339 8883624
Laboratori vagantI:
333 5949313
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Uno sguardo da...
Emilia Romagna
Emilia Romagna
L’AUTO DI BABBO NATALE… ANCHE ANF PRESENTE
Progetto finalizzato all’acquisto di due
auto mediche organizzato dall’Associazione Culturale Portos e Gruppo Medaglie
d’Oro Bormioli Rocco.
Dal 4 al 24 dicembre eventi e mercatini.
Obiettivo raggiunto a metà, grazie alla generosità dei parmigiani: a Croce Rossa e
Assistenza Pubblica di Parma è stata consegnata la prima automedica del progetto
benefico “L’auto di Babbo Natale”, organizzato dal Centro Torri nei propri spazi
insieme con le associazioni Portos e Medaglie d’Oro Bormioli e il patrocinio del
Comune.
La raccolta fondi ha infatti superato i
25mila euro, cifra necessaria per acquistare un’automedica di marca Peugeot e dotarla di tutta l’attrezzatura indispensabile
per il soccorso. Ma non è finita qua, perché
il progetto va avanti tutti i giorni fino al 24
dicembre, con il mercatino natalizio e i vari
eventi che si succedono sul palco limitrofo, sempre davanti all’ingresso del centro
commerciale parmigiano.
A questo punto l’obiettivo diventa quello
di donare anche una seconda automedica,
di cui c’è gran bisogno in città. In questo
modo, poi, una andrebbe alla Croce Rossa
e l’altra all’Assistenza Pubblica. Infiocchettata secondo la miglior tradizione natalizia,
la prima automedica è esposta proprio al
Centro Torri, come segno tangibile della
serietà e trasparenza del progetto. Anche il
calciatore del Parma Massimo Paci ha prestato il suo volto per le prime foto nella
serata di giovedì.
Le nove casette del mercatino della solidarietà, aperte dalle ore 9 alle 19 nei giorni
prefestivi e festivi e dalle 12.30 alle 19 nei
giorni feriali, hanno come contorno una
serie di ospiti, eventi e spettacoli quotidiani a offerta libera:
36 realtà cittadine di diverso genere hanno sostenuto e ci sostengono formando
un unica squadra sposando il progetto:
Circolo Aquila Longhi, Circolo Cà Rossa,
Circolo Cral Tep, Auser, Alpini di Corniglio,
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Associazione Wai Mana, AGD – Associazione Giovani Diabetici, Associazione SNUPI,ANF- Associazione
Neuro Fibromatosi, Associazione
Almacè, Cooperativa Sociale Fiorente, Cooperativa Sociale Cabiria, Compagnia dialettale Nuova
Corrente, Compagnia dialettale
La Duchessa, Compagnia dei Menestrelli, I FIS’CÉN DL’UISP, Franca Tragni, Carlo Ferrari, Istituto
Scolastico Anna Frank, Istituto
Scolastico Fognano, Parrocchia
San Bernardo, Fabrizio Frabetti
& the Bluesfrog, Lonawai, Artisti
Senza Nome insieme ai Ragazzi
tra le Stelle, Associazione Silentia Lunae, La Macchina del Tempo, Barbara Barbieri Acustica
Live, Cake&Pipe, Coopernuoto e Podium Nuoto, Michele
Rosi, campione italiano di mountainboard
freestyle, Panthers,Campioni Nazionali di
Football Americano, Cheerleaders, Parma
Calcio, GranDucato Parma Rugby squadra di Eccellenza, , Moto Club I Motoverri,
Aldo Piazza, Rose Ricaldi, Simona Arioli
Da sabato 18 poi, visto il freddo, ci scalderemo col vin brulé.
Martedì 21, alle ore 17, l’attesissimo Aldo
Piazza, showman parmigiano e voce di
Rpr Radio Parma che per l’occasione sarà
travestito da Mara Maionchi, il suo pezzo
forte all’interno del “Chiambretti Night”
di Canale 5.
Abbiamo donato il nostro impegno solidale per la Città in cui è nata la nostra associazione, e dove abbiamo la Sede. Sabato
18 era presente il Presidente Corrado Melegari con la moglie Marisa.
La Redazione
Uno sguardo da...
Lombardia
Lombardia
lizzato le fotografie che vedete pubblicate,
Carmela è una delle mie migliori amiche e
Silvia è la sua dolce bimba. Grazie Franco,
Carmela e Silvia.
E per finire un grandissimo grazie alla una
adorata figlia Vanessa, la mia dolce Vani, si è
trattenuta sino alla fine con me per aiutare
la sua mamma e la sua associazione..., lei
che senza mai far trasparire nulla, ha un
desiderio immenso, riuscire a raccogliere
o magari ricevere una grande donazione
da chi sicuramente può, e investirla nella
Carissimi amici, nemici e sconosciuti, ancora una volta mi ritrovo a scrivere un articolo per la mia amata associazione ANF.
Ogni volta che mi diletto a scrivere articoli, non so mai come iniziare, vorrei riuscire
a trasmettere tutte e senza esclusioni, le
meravigliose ed intense sensazioni positive
che sento e provo ogni volta che partecipo a manifestazioni, mercatini ecc... per
l’ANF.
Questa volta io, Adelia, Eleonora e Vanessa,
eravamo presenti con la nostra bancarella
ANF, ad un mercatino di Natale, organizzato dagli abitanti di RONCO, un paesino
della provincia di Brescia.
Era molto piccolo, c’erano bancarelle di
ogni genere dall’abbigliamento, all’oggettistica di Natale creata tutta a mano da queste signore, e poi cioccolate di ogni tipo
panettoni artigianali ecc...
La giornata era molto fredda, tant’è che ad
un certo punto si è messo a nevicare, ma
fra the caldo, le castagne cotte e due chiacchiere con le splendide persone presenti
a questo mercatino, il freddo quasi quasi
non lo sentivamo neanche.
E’ stata una meravigliosa giornata, il calore
umano che respiravi era intenso e vero,
sono stata veramente felice di aver partecipato e di condividere questa esperienza
con gli abitanti di RONCO.
Vorrei ringraziare di cuore Adelia, senza
di lei non riuscirei a fare nulla, Adelia è una
bella persona dentro e fuori ha un cuore
grande ed è sempre presente ogni volta
che l’ANF chiede a noi consiglieri di collaborare, io la chiamo il mio angelo, fornitore ufficiale e personale dell’ANF, in poche
parole per me è unica. Grazie Adelia.
Poi un ringraziamento particolare ad Eleonora, anche a lei sempre disponibile
ogni volta che organizzo una bancarella,
da poco Eleonora ha perso la sua adorata
mamma e nonostante la sofferenza che sicuramente avrà avuto dentro, lei era li con
me a dare il suo prezioso aiuto all’ANF
Grazie Eleonora.
Non voglio dimenticare nemmeno Franco,
Carmela e Silvia...Franco ha scattato e rea-
ricerca, trovando una cura per i bambini
affetti dalla neurofibromatosi, credo che
sia il primo desiderio che porta nel suo
cuore grazie Vani ti amo.
Insomma grazie a tutte queste splendide
donne e a tutti gli organizzatori di questo
mercatino di Natale.
CIAO ABITANTI DI RONCO
CI VEDIAMO L’ANNO PROSSIMO ...
BUON NATALE
Angiolina Sabatti
UNA BUONA NOTIZIA!!
Monza, 17 settembre 2010
Per Giorgia, mia figlia, affetta da neurofibromatosi di tipo 1 con alcune complicanze (glioma del chiasma ecc.) ma anche
per tutti coloro che soffrono della stessa
sindrome.
A luglio mi arriva una mail dalla nostra Associazione riportante la notizia che il dott.
Selicorni ha trasferito la sua attività clinica
presso la pediatria dell A OS Gerardo di
Monza.
E’ il dott. Selicorni che scrive facendo presente che il suo trasferimento dalla clinica
“De Marchi” ( con l’ 80% della sua equipe
inclusa la segreteria e l’ assistente sociale
) alla struttura “San Gerardo” di Monza è
stata lunga e complessa ma che ci sono
tutti gli elementi per incrementare qualitativamente e quantitativamente l’ impegno
diagnostico ed assistenziale verso i bambini con patologie sindromiche complesse.
La mail è legata ad un invito specifico cioè
un incontro con le rappresentanze di associazioni, come la nostra, per presentare la
nuova struttura di Monza.
L’ incontro avverrà in settembre.
Bene…tutti in ferie.
Siamo a settembre ed arriva una mail del
prof. Biondi, primario di pediatria, che fissa
per venerdì 17 settembre presso la biblioteca della clinica pediatrica Ospedale San
Gerardo di Monza un incontro con la nostra ed altre associazioni sia per portare
una testimonianza ma anche per una rinnovata collaborazione tra tutti.
Sia io che l’ amico Dino Ciminelli decidiamo, in qualità di consiglieri dell’ ANF e di
papà di bambini affetti da nf tipo 1 con il
pieno mandato del nostro presidente Corrado Melegari, di partecipare all’ incontro .
Eccoci è il 17 settembre e siamo a Monza
la serata è calda ci riceve il prof. Biondi
che ci offre un rinfresco salato e dolce e
da bere.
La saletta è piena di rappresentanti di altre
associazioni quasi tutti con il volto preoccupato di mamme e di papà.
L’ incontro inizia con la presentazione del
prof. Biondi che afferma che l’ ospedale
San Gerardo è contento dell’ arrivo del
dott. Selicorni e della sua equipe.
Fa un po’ la storia della clinica pediatrica
San Gerardo da sempre all’ avanguardia
nella lotta alle malattie del sangue e che
per l’ anno 2010 e quelli a seguire ci sono
delle polarità che la pediatria deve seguire
ossia:
-EMATO ONCOLOGIA
-MALATTIE RARE GENETICHE
Il prof. Biondi ricorda che la regione Lombardia il 1-1-2009 ha autorizzato il Comitato Letizia Verga (privato) a partecipare alla
costruzione di un reparto e che sempre la
regione Lombardia è interessata a modalità di gestione della sanità tra il pubblico ed
il privato inteso come associazioni.
Praticamente le strutture pubbliche sarebbero delle famiglie che si allargano alle associazioni come portatori di risorse.
Qui si esaurisce la presentazione del primario che passa la parola al dott. Selicorni..
Il dott. Selicorni ritiene necessario il rapporto con le associazioni alla ricerca comune di nuove strade assistenziali e conferma che il suo, dalla De Marchi, è stato
uno spostamento per realizzare nuovi
progetti insieme alle associazioni ed è per
questo che insieme a lui si è spostata , quasi interamente, la sua equipe.
Ribadisce che le malattie genetiche saranno la priorità in clinica San Gerardo utilizzando servizi e risorse in maniera dedicata
, esempio è la nuova figura di assistente
sociale dell’ ambulatorio di genetica clinica
pediatrica.
A questo punto è il momento della prof.
ssa Parini arrivata al San Gerardo anche
lei dalla clinica De Marchi nell’ anno 2003
per sviluppare l’ ambulatorio delle malattie
rare.
La prof.ssa Parini ribadisce che a causa
della multidisciplinarietà delle malattie
genetiche è essenziale che tutti i dottori
relazionino tra di loro e che ci deve essere
più tempo da dedicare ai pazienti.
Certo è che, sempre la prof.ssa Parini
che parla, sia la regione che il ministero
dovrebbero dare aiuti ben più sostanziosi
per venire incontro a tutte le esigenze e
richieste dell’ utenza pediatrica malattie
rare.
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Uno sguardo da...
A questo punto è il momento delle associazioni.
La nostra, rappresentata da me e Dino Ciminelli, è la prima a prendere la parola e
dopo una breve presentazione ci dichiariamo interessati all’ iniziativa di condividere i programmi e che saremmo disposti a
partecipare attivamente ad eventuali nuovi
progetti nel bene dei nostri bambini, chiaramente dopo aver avuto pieno appoggio
e mandato dal consiglio e dalla presidenza.
Poi è il turno di almeno un’ altra decina
di rappresentanti di associazioni, alcune
conosciute altre meno tutte con il loro
carico di esperienze umane e sociali, che
hanno ribadito la loro disponibilità a collaborare mettendo in luce che questo non
può e non deve però sostituire ma eventualmente integrare gli impegni della regione e dello stato.
Concluso l’ intervento delle associazioni
riprende la parola il prof. Biondi rispondendo che non è semplice avere risposte a
tutti i problemi ma che possiamo provare
chiedendoci: chi si fa’ carico dei bambini?
Si deve costruire una struttura che si
prende in carico i problemi e darsi degli
obbiettivi confrontandosi con la regione
che a sua volta deve dare risposte ai bambini che hanno bisogno di visite complesse
e non può bastare un contributo di euro
17,00 a visita.
Si finisce con l’ impegno reciproco a ritrovarsi per poter approfondire e sviluppare
eventuali progetti.
La serata è finita e tutti insieme ci si scambia impressioni, esperienze e saluti sapendo che i problemi rimangono ma che questo potrebbe essere un primo passo per
dei nuovi progetti che possano alimentare
in tutti noi la speranza di aiutare i bambini
e le loro famiglie.
In definitiva noi stessi.
Giorgia, mia figlia, è seguita dalla clinica
pediatrica San Gerardo quindi posso di
persona monitorare cambiamenti ed innovazioni nell’ interesse dell’ ANF e quindi
tutti noi.
Al momento spero di fare cosa gradita
comunicando i numeri di telefono e gli indirizzi email dell’ ambulatorio di genetica
clinica pediatrica San Gerardo di Monza.
RESPONSABILE DOTT. ANGELO SELICORNI
Dott.ssa Silvia Maitz (specialista in genetica medica)
Dott.ssa Barbara Gumiero (medico specializzando in genetica medica)
Dott.ssa Anna Cereda (medico specializzando in genetica medica)
Dott.ssa Chiara Fossati (medico specializzando in pediatria)
Segreteria (Esmeralda Deda) telefono
0392339043
(lun-ven 11.30–13.30)fax0392339121
Email [email protected]
Assistente Sociale (dr.ssa Alice Ravelli) tel
3407249247
e-mail: a.sociale.geneticaclinicamonza@
gmail.com
A presto per nuove comunicazioni.
Un saluto ed un abbraccio a tutti.
Antonello Corbetta
Io e la mia amica della pelle
Era da un po’ di tempo che sul mio corpo apparivano delle strane
macchioline colore caffè-latte, prima una, poi due, poi tre e così
via. Io mi guardavo allo specchio e dicevo: o mi sto trasformando
nell’Incredibile Hulk non verde, ma color cappuccino, o qualcosa di
strano sta accadendo in me.
Ero piccola, avevo cinque anni, così mia mamma decise di portarmi all’ospedale per accertamenti.
Così ad un tratto la mia vita cambiò. Scopri dopo un’anno di controlli di avere la Neurofibromatosi di tipo due, una malattia rara.
Lo so, già il nome fa paura; ma é proprio per questo che mi piacerebbe spiegarti e condivere con te cosa sia la mia malattia.
Colpisce il sistema centrale nervoso, questo non vuol dire che io
sia matta, ma che la mia vista, il mio udito, e la mia spina dorsale
possono essere colpiti da “lesioni tumorali”. Ossia corpi
estranei, che se anche rimossi con operazioni restano sino
a rendere la persona colpita diversamente abile da te che
mi leggi.
Oggi il mio udito è come quello di mia nonna Maria, che
io per tanto tempo ho preso in giro e adesso invece so
cosa significhi!!!
La cosa più antipatica sono i continui controlli che una
come me deve fare.
Ore e ore di ospedale, che noia!!
Tante persone che ho conosciuto con questa malattia,
hanno problemi di linguaggio o di apprendimento. Io
a parte la matematica... parlo tantissimo nonostante
l’udito, e all’ospedale mi chiamano “RADIO ZAPPIA”!
Sono 8 anni che io e la Neurofibromatosi ci teniamo
compagnia, io ne farei volentieri a meno, perché lei
ha trovato posto nella mia testa tra i miei mille pen-
8
sieri, tra i miei mille libri letti, si é infilata nella mia spina dorsale
facendo si che gran parte della giornata io la trascorra a cercare
un water!!!!!!
E’ vero, molto spesso, specialmente la sera prima di addormentarmi, vengo presa da cattivi pensieri, del tipo “Ma perché proprio a
me?”. Io credo, come dice sempre mia mamma, che sono stata
scelta come ragazza “speciale”.
Speciale, perché ogni giorno devo affrontare situazioni non piacevoli, non facili e non sempre la mia vita è come quella di una
qualsiasi ragazza di tredici anni e mezzo.
Non voglio che questo articolo riempa di tristezza tu che mi leggi,
ma se io ho avuto il coraggio di raccontarmi e tu di leggerlo fino in
fondo senza oannoiarti, devi essere fiero/a di essermi amico/a e io
di averti accanto ogni giorno!
Gaia Zappia
NotizieNotizie
utili...utili...
Dal Congresso di Genova
IL COINVOLGIMENTO CARDIOVASCOLARE NELLA NEUROFIBROMATOSI 1
Lama g, Tedesco M
[email protected],
[email protected]
Centro Regionale Pediatrico per la NF1
Dipartimento di Pediatria - Dipartimento
di Scienze Cardiotoraciche e Respiratorie,
Seconda Università degli Studi di Napoli
Fino alla fine degli anni novanta le alterazioni cardiovascolari nella NF1 venivano
descritte con una frequenza che oscillava
da 0.4% a 8.6% su casistiche spesso non
molto numerose. Nel 2000 Angela Lin e
coll. Pubblicavano dati relativi alle malformazioni cardiovascolari su 2322 pazienti
affetti da NF1, provenienti dal database
della Fondazione Internazionale Neurofibromatosi, presentando una incidenza del
2.3% di malformazioni cardiache. La stessa
ricercatrice ammetteva nella sua pubblicazione che la diagnosi era per lo più clinica
e che solo nel 17% dell’intera popolazione
esaminata si era fatto uso di una diagnostica strumentale moderna ed ampiamente
validata come la ecocardiografia o la ultrasonografia vascolare. Gli autori sottolineavano l’alta probabilità di un dato incerto e
quasi sicuramente sottostimato.
Nella Tabella 1 sono riportati i dati della
letteratura sulla frequenza delle anomalie
cardiovascolari nella NF1
Tab.1
La NF1 è un disordine autosomico dominate con un coivolgimento multisistemico.
Il tipo e la frequenza delle malformazioni
cardiovascolari non è chiaro,come non è
ben definito il tipo e l’incidenza di anomalie cardiovascolari. Spesso, mentre è ben
definita la diagnosi di anomalie cardiovascolari, non lo è quella di NF1. La frequenza di malformazioni ed anomalie cardiovascolari sono riportate nella tabella 2.
[email protected]
Tab.2
A Kurien et al.,( Arch Dis Child 1997) e MA
Tedesco, G Lama et al., (Angiology 2000 )
hanno pubblicato che la malattia cardiovascolare è sottostimata come complicazione della NF1 e i pochi studi disponibili si
riferiscono a casi sporadici. Questa complicanza coinvolge i piccoli e grandi vasi e
le lesioni potrebbero essere diffuse. Non
vi sono studi che riportano le proprietà
fisiche dell’albero vascolare in questa popolazione.
Anche l’ipertensione arteriosa nella NF1 è
stata riportata con incidenza che va dall’15% al 18% come si evidenzia dalla tabella 3
Tab.3
L’ipertensione arteriosa può essere essenziale e secondaria a due cause specifiche
quali il feocromocitoma e la stenosi dell’arteria renale (Blood pressure and cardiovascular involvement in children with neurofibromatosis type1 Pediatr Nephrol (2004)
19:413–418 G. Lama e M.A Tedesco) . Dal
1999 l’Ambulatorio dell’ipertensione arteriosa e dell’aterosclerosi della Cattedra
di Cardiologia della Seconda Università di
Napoli svolge un’attenta valutazione cardiovascolare dei pazienti affetti da NF1
Tutti i pazienti hanno praticato negli anni
esame ECG, Ecocardiografico M-2D con
Doppler e color-Doppler, esame vascolare
PWV, per la valutazione della rigidità arteriosa ed Holter Pressorio. Il 20% dei pazienti ha presentato valori pressori elevati
con ipertensione non secondaria ed il 26%
malformazioni cardiovascolari, che nella
grande maggioranza non necessitavano di
interventi chirurgici correttivi. Il follow-up
di questi giovani pazienti continua nel tempo con un aggiornamento annuale.
I nostri dati suggeriscono la presenza
di
diffuse
anomalie
cardiovascolari,coinvolgimento cardiaco
ed anomalia della funzione diastolica in pazienti con NF1 con o senza ipertensione
arteriosa). L’eterogeneità delle anomalie
potrebbe essere correlata alla eterogeneità della NF1. Le moderne tecniche di
Ecocardiografia M-2D con Doppler e color-Doppler, esame vascolare PWV sono
capaci di evidenziare precocemente la
morfologia cardiaca e i cambiamenti funzionali sia indotti dalla ipertensione arteriosa che indipendente da essa. Noi suggeriamo, per ogni paziente con NF1, dall’età
scolare se asintomatico e anche nella prima infanzia se presenti segni o sintomi,una
valutazione cardiovascolare che comprenda PWV, ABPM, standard echo Doppler
and DTI per una tignosi precoce di iper-
tensione e/o anomalie cardiovascolari.
La patogenesi dei difetti cardiovascolari
non è chiara. Studi su topi attribuiscono un
ruolo nuovo ed essenziale alla neurofibromina codificata dal gene NF1 sulle cellule
endoteliali
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Amici per la pelle
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