THE EPILEPSY FOUNDATION

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THE EPILEPSY FOUNDATION
of Victoria Incorporated
REG.NO. A0022674D
Chi siamo
L’ Epilepsy Foundation of Victoria (Fondazione sull’epilessia del Victoria) è un’organizzazione
basata sugli utenti e che mira ad utilizzare ogni opportunità per migliorare la qualità della vita
delle persone affette dall’epilessia.
La nostra missione è quella di fornire una serie di servizi e programmi ad ampio raggio che
rispondano alle esigenze personali, interpersonali, socio-economiche e culturali delle persone
che convivono con l’epilessia.
Noi crediamo fortemente nei valori di equità, accesso, partecipazione, titolarità, impegno,
leadership e innovazione.
Da dove siamo partiti
L’ Epilepsy Foundation of Victoria venne formata da un gruppo di genitori direttamente
interessati nel maggio 1964, per fornire sostegno e informazioni a tutti gli abitanti del Victoria
affetti dall’epilessia.
Chiamata inizialmente Victorian Bureau for Epilepsy (Agenzia del Victoria per l’epilessia), una
delle sue priorità iniziali fu quella di fornire alloggio a seguito della chiusura nel 1963 di quella
che era conosciuta come la Colonia Talbot per epilettici.
Il nome dell’organizzazione cambiò in Epilepsy Foundation of Victoria nel 1978 e gli anni
immediatamente successivi videro un suo rapido e continuo sviluppo comprendente anche la
nomina di un consulente medico e la formazione di un comitato consultivo sanitario.
Nel corso degli anni ’90 e in vista del 21° secolo la Fondazione ha continuato - e continuerà a lavorare al raggiugimento dell’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone che
convivono con l’epilessia, e ad incrementare la conoscenza e la comprensione di questa
malattia nella comunità.
I nostri servizi comprendono:
Informazioni sull’epilessia
Noi offriamo il più completo servizio d’informazioni d’Australia sull’epilessia, mettendo a
disposizione un’ampia serie di libri, opuscoli e fogli informativi. Video, DVD e altri articoli
sono a disposizione delle persone affette da epilessia e delle loro famiglie, amici,
accompagnatori, fornitori di servizi, datori di lavoro e della comunità in genere.
Le
informazioni sono disponibili anche nelle lingue comunitarie.
Consulenza specializzata – un approccio
multidisciplinare
La nostra squadra di operatori ha una piena conoscenza dell’epilessia come condizione
patologica ed è in grado di offrire una serie di terapie efficaci. Le persone a cui la malattia è
stata diagnosticata di recente e i loro genitori e famigliari possono ricevere un sostegno
continuativo nel corso del periodo di aggiustamento alla loro nuova situazione. Personale
professionista è anche a disposizione nel dare assistenza riguardo a questioni come l’attuale
atteggiamento sul guidare l’automobile, le discriminazioni sul luogo di lavoro, le strategie sul
modo di vivere, l’assistenza nelle classi scolastiche e il sostegno a genitori e accompagnatori.
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Biblioteca
La biblioteca della Fondazione vanta la più vasta collezione di libri sullo specifico argomento
dell'epilessia. Sono disponibili oltre 1500 titoli di libri, un’ampia gamma di video e DVD,
una collezione completa di giornali scientifici sull’epilessia e ampi dossier di informazioni
aggiornate sull’epilessia e sui problemi legati alla convivenza con la malattia.
Durante gli orari d’apertura della biblioteca (9.00am – 5.00pm dal lunedì al venerdì) è
possibile recarsi negli uffici della Fondazione a Camberwell per raccogliere informazioni dalla
nostra collezione di materiali. La biblioteca è anche accessibile durante seminari, workshop
e incontri di gruppo presso la Fondazione e può sodddisfare le esigenze informative di tutti i
livelli di pubblico, dai bambini agli adulti. I membri della Fondazione possono prendere a
prestito libri e video.
Risorse acquistabili
Un certo numero di libri scelti è disponibile per l’acquisto presso il negozio della Fondazione,
che offre anche bracciali e collane per l’identificazione del portatore come soggetto
epilettico, dispenser di pillole ecc.
Gestione del caso per soluzioni complesse e a lungo
termine
I nostri operatori sono coinvolti in un ruolo di guida o di supporto assieme ad altre agenzie e
ad altro personale medico nella gestione di alcune condizioni sanitarie dal decorso molto
complesso.
Patrocinio – personale, statale e nazionale
Molte persone che soffrono di epilessia devono affrontare nella loro vita quotidiana pregiudizi
e incomprensioni. Noi lavoriamo con datori di lavoro, organizzazioni, governi e individui per
cambiare questa situazione.
Educazione comunitaria
Offriamo servizi d’informazione appositi e spesso personalizzati, tra cui incontri con
organizzazioni comunitarie, gruppi che si occupano di sanità e welfare, aziende, enti
d’istruzione, studenti, istituzioni statali e altri gruppi.
Seminari
I bisogni delle persone epilettiche e delle loro famiglie differiscono a seconda delle
circostanze personali e del tipo di epilessia di cui soffrono. Noi conduciamo seminari con
oratori specialisti per assistere coloro che vivono con persone epilettiche e si occupano di
loro, e per tenerle informate sulle ricerche in corso sulla comprensione della malattia e sulle
relative cure.
Programmi di formazione specialistica
La fondazione ha sviluppato programmi, modelli di studio e workshop accreditati di
formazione, spesso in combinazione con enti governativi, da erogarsi in favore di operatori
sanitari, persone epilettiche e i loro accompagnatori. I seminari mirano a coprire una serie
di problematiche che interessano le persone epilettiche e le loro famiglie, come la
comprensione della malattia, i fattori legati al modo di vivere, le operazioni chirurgiche,
come essere genitori di un bambino con l’epilessia, e altre questioni specifiche, anche a
seconda del genere sessuale.
Manifestazioni speciali
Comprendono eventi molto popolari come i giochi a quiz Trivia Challenge per le scuole del
Victoria, manifestazioni sociali speciali e di raccolta fondi, forum comunitari e gruppi di
discussione.
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Epilink
Poiché gli utenti sono spesso limitati nei loro movimenti dall’incapacità di viaggiare, questo
programma di collegamenti telefonici permette loro di sostenersi reciprocamente e di farsi
compagnia sotto la guida professionale dei nostri operatori.
Epinet – risorse on line sull’epilessia
La fondazione ha sviluppato il primo sito web australiano sull’epilessia (www.epinet.org.au).
Il sito contiene informazioni esaurienti sulla malattia, ospita gruppi internet di discussione,
mette a disposizione gli indirizzi email di contatto di terapeuti ed elenca molti link
sull’epilessia provenienti da tutto il mondo.
Campeggi ricreativi per le persone epilettiche e le loro
famiglie
Quasti campeggi annuali danno ad ognuno dei partecipanti la possibilità di provare
esperienze che per molti di noi sono del tutto ordinarie. Per alcuni dei partecipanti al
Campeggio per adulti, si tratta della prima volta in cui rimangono lontani dalle loro famiglie.
Il Campeggio per le famiglie fornisce un ambiente in cui genitori, bambini epilettici e i loro
fratelli o sorelle possono godersi un po’ di tempo lontano da casa assieme ad altre persone
che sanno cosa vuol dire vivere con un malato di epilessia in famiglia.
Alloggi
Svolgendo un ruolo centrare rispetto a tutte le più importanti cliniche per l’epilessia, la
Fondazione fornisce sistemazioni a breve termine per i partner e famigliari di chi si trova in
ospedale per sottoporsi ad esami approfonditi, al monitoraggio delle crisi epilettiche, ad
operazioni chirurgiche al cervello e ad altre procedure.
Sostegno nelle cliniche e visite ospedaliere
I nostri operatori lavorano a stretto contatto con il personale medico, frequentando le
cliniche per l’epilessia e le cliniche per il trattamento delle crisi epilettiche iniziali. Essi
visitano anche i pazienti negli ospedali più importanti.
Ricerca
L’EFV intraprende attività di ricerca applicata nelle questioni che incidono di più sulle vite
delle persone epilettiche e dei loro famigliari. Il nostro scopo è quello di mogliorare la vita di
chi soffre d’epilessia fornendo a chi prende le decisioni politiche e agli operatori sanitari
risultati di ricerca basati su fatti. Le persone interessate a partecipare ad attività di ricerca,
come sondaggi o focus group possono iscriversi al registro sulla ricerca ottenendo un modulo
presso la reception dell’ Epilepsy Foundation.
Diritti e responsabilità
Quello che ti puoi aspettare da noi:
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Venire trattato con cura, comprensione, rispetto e dignità in ogni momento
Ricevere un servizio di qualità da personale addestrato che riconosca i tuoi bisogni
individuali
Che le informazioni ti siano trasmesse in maniera chiara e comprensibile
Ricevere un servizio che non ti discrimini sulla base della religione, della razza, del
credo politico, del sesso, dell’età, delle preferenze sessuali, delle disabilità, del luogo
di provenienza, della lingua o dello stato di salute
Esprimere qualunque preoccupazione relativa ai servizi che hai ricevuto da noi senza
paura di essere svantaggiato
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Quello che noi ci aspettiamo da te:
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Che tu ci aiuti dandoci informazioni accurate e complete sulla tua malattia e su altre
questioni pertinenti
Che tu ti presenti ad ogni appuntamento o ci avverta se sei in ritardo o se devi
cancellarlo
Che tu rispetti gli accordi presi tra te e il tuo Operatore per i servizi agli utenti (Client
Services Operator)
Che tu tratti il personale e le altre persone del servizio con cortesia e rispetto
Privacy e riservatezza
In quanto fornitori registrati di servizi ai disabili, faremo del nostro meglio per far sì che
qualunque informazione che abbiamo raccolto da te sia protetta e vi si possa accedere con
rispetto in conformità a quanto disposto dalla (Commonwealth) Privacy Act 1988 (Legge del
commonwealth sulla Privacy) e dalla (Victorian) Information Privacy Act 2000 (legge del
Victoria sulla privacy delle informazioni).
Procedimento per le lamentele
L’ Epilepsy Foundation of Victoria accetta di buon grado il feedback di coloro che possono
avere problemi, questioni o lamentele da fare riguardo al servizio che hanno ricevuto da noi.
Ciò ci dà l’opportunità di rivedere in modo obiettivo il nostro servizio e di introdurre
miglioramenti quando è necessario.
Se qualunque persona sofferente di epilessia, famigliare, accompagnatore o fornitore di
servizi ritiene di avere ricevuto un servizio di livello non adeguato da parte di qualunque
nostro membro del personale della squadra addetta ai servizi agli utenti, noi incoraggiamo
loro a sottoporre la questione all’attenzione del nostro gestore dei servizi agli utenti (Client
Services Manager). Il reclamo può essere in forma verbale o scritta e può essere fatto dalla
persona stessa che ha il problema o da qualcuno da lei nominato. E’ preferibile prendere
contatto il più presto possibile dopo che è avvenuto il fatto. Se la questione non può essere
risolta a questo livello, verrà segnalata al Direttore generale (Chief Executive Officer).
Se l’ Epilepsy Foundation of Victoria non sarà in grado di risolvere la tua lamentela, potrai
scegliere di contattare il Disability Services Commissioner (Commissario per i servizi ai
disabili) all’indirizzo Level 3, 456 Lonsdale Street, Melbourne, 3000. Telefono: 1800 677 342
oppure 1300 728 187 (chiamata locale) TTY: 1300 726 563
Fax: 03 9603 8310
Sito web: http://www.odsc.vic.gov.au
THE EPILEPSY FOUNDATION
of Victoria Incorporated
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Membro per il Victoria di Epilepsy Australia – La più grande organizzazione australiana sull’epilessia
gestita dagli utenti
818 Burke Road, Camberwell, Victoria, Australia, 3124
Tel: 03 9805 9111 oppure 1300 852853 Fax: 03 9882 7159
Email: [email protected]
Sito web: http://www.epinet.org.au
Ufficio regionale Grampians: Cooinda Centre, 10 Learmouth Road, Wendouree, Ballarat, 3355 Tel: 03 5338 1277
Ufficio regionale Barwon / Sud Ovest: Barwon Design Park, 400 Pakington Street, Newtown, Geelong, 3220
Tel: 03 5223 1645
These translations funded by The Ian Potter Foundation &
The Helen Macpherson Smith Trust
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