bilancio sociale 2014 - Prossimi appuntamenti

BILANCIO SOCIALE 2014
INDICE
hIghLIghtS 2014
LEttErA dEL prESIdENtE
prEmESSA mEtOdOLOgICA
IdENtItÀ dELL’ASSOCIAZIONE
GENERALITÀ
PRINCIPI GUIDA DELL’ASSOCIAZIONE
LA MISSIONE
ASSETTO ISTITUZIONALE ED ORGANIZZATIVO
ORGANIGRAMMA FUNZIONALE
LA BASE SOCIALE
rENdICONtO
STATO PATRIMONIALE
CONTO ECONOMICO
INDICI
rAppOrtO SULL’AttIVItÀ SVOLtA
PROGETTI ED ATTIVITÀ FINANZIATE
CONVENZIONE CON LA FONdAZIONE IrCCS I.N.t. mILANO
rELAZIONE CONCLUSIVA
IL prOgEttO gIOVANI
prOgEttO SpOrt
AttIVItÀ dI SErVIZIO
rAppOrtO SULLA rACCOLtA FONdI
I dONAtOrI
LE NOStrE mANIFEStAZIONI dI rACCOLtA
LE mANIFEStAZIONI OrgANIZZAtE dA SOCI E dA NON SOCI
LE AttIVItÀ dI COmUNICAZIONE
LE AttIVItÀ dI mArKEtINg
GLI INTERESSATI ALL’ATTIVITÀ (STAKEHOLDERS)
GLI STAKEHOLDERS ESTERNI
GLI STAKEHOLDERS INTERNI
gLI OBIEttIVI
CONCLUSIONE
2
4
5
6
7
7
7
8
9
10
11
12
12
13
14
15
15
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18
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30
32
33
34
37
39
39
40
40
42
43
43
3
HIGHLIGHTS 2014
euro raccolti
euro spesi
per progetti
euro raccolti con il
5 per mille
accessi al sito
internet
soci
volontari
eventi e
manifestazioni
LEttErA dEL prESIdENtE
Per il secondo anno Vi presento il Bilancio
Sociale che vuole essere uno strumento
di comunicazione e rendicontazione
delle attività qualitative e quantitative
dell’Associazione.
In particolare, per le organizzazioni senza
fine di lucro come la nostra, garantire i diritti
di tutti i portatori di interesse, significa
assumersi alcune responsabilità; prima fra
tutte è l’impegno a perseguire e rendere pubblica la propria missione,
oltre a concorrere al benessere sociale della collettività innalzando la
qualità della vita.
L’organizzazione nonprofit deve rendere conto ai propri stakeholder
fornendo una informazione chiara e veritiera sugli scopi che persegue,
sulle finalità, tempi e modalità di attuazione delle iniziative da sostenere.
Redigere annualmente il Bilancio Sociale è un atto comunicativo con il
quale la nostra Associazione racconta se stessa, i valori di riferimento,
gli obiettivi, i risultati raggiunti, diventando uno strumento di dialogo
con l’esterno che racconta fatti e cifre con un linguaggio adeguato e
comprensibile alla collettività di riferimento.
Tale documento rappresenta inoltre uno strumento di legittimazione
poichè esplicita l’intenzione e la volontà di ABG di essere trasparente ed
aperta ed il cui effetto è quello di favorire la fiducia nei nostri confronti.
Il Bilancio di quest’anno ho pensato di dedicarlo nuovamente ai nostri
volontari, che in un periodo di difficoltà economica hanno operato con
intensità, capacità e volontà, tali da raggiungere ugualmente gli obiettivi
previsti.
Grazie quindi a loro e a tutti coloro che hanno condiviso le nostre iniziative
e ci hanno sostenuto con generosità.
Il mio più sentito ringraziamento a tutti i Consiglieri per la collaborazione
avuta ed un grazie a Voi Soci per il sostegno che ci date.
IL prESIdENtE
CARLO GARAVAGLIA
PREMESSA METODOLOGICA
Il Bilancio Sociale è lo strumento che l’Associazione Bianca Garavaglia Onlus utilizza per rispettare
i criteri di trasparenza delle proprie azioni. È una forma di rendicontazione che vuole documentare
la capacità della Associazione di perseguire la propria missione attraverso la rappresentazione
qualitativa e quantitativa delle scelte effettuate, delle risorse impiegate e delle relative modalità di
impiego, delle attività svolte nel corso dell’anno e dei risultati raggiunti.
L’illustrazione delle informazioni economiche, finanziarie e patrimoniali, al di là dell’abituale Bilancio
di Esercizio destinato a rilevarne i soli aspetti quantitativi, è stata affidata alla redazione di una
“Relazione”, che, pur tenuto conto delle dimensioni dell’Associazione e della ridotta complessità
organizzativa, si adegua nei suoi tratti essenziali di chiarezza e trasparenza alle “Linee Guida per la
Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non Profit “ emesse dal Gruppo di studio per il
Bilancio Sociale (GBS)
Il Bilancio Sociale, redatto su base volontaria, consente quindi di:
• rendere conto ai propri Stakeholder del grado di perseguimento della missione, e in una prospettiva
più generale, delle responsabilità, degli impegni assunti, dei comportamenti e soprattutto dei risultati
prodotti nel tempo;
• Costituire un documento informativo importante che permette ai terzi di acquisire elementi utili ai
fini della valutazione degli impegni e dei risultati;
• Fornire lo sviluppo di processi di valutazione e controllo di risultati, che possono contribuire ad una
gestione più efficace e coerente con i valori e la missione.
Il Bilancio Sociale si compone di 4 sezioni:
Identità:
in questa sezione si trova la storia della Associazione, i principi che la guidano,
la missione, il suo assetto istituzionale e organizzativo.
rendiconto:
questa sezione contiene ed indica nel dettaglio i dati economico-finanziari della Associazione,
le modalità di raccolta dei fondi, l’utilizzo delle risorse, la determinazione e gli indicatori di
efficienza.
rapporto sull’attività:
questa sezione evidenzia i progetti e le attività finanziate , gli investimenti in attrezzature, le
iniziative di marketing e fundraising intraprese.
gli interessati all’attività (Stakeholders)
in questa ultima parte sono rappresentati i flussi di scambio con i principali stakeholder della
Associazione.
6
IDENTITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
GENERALITÀ
L’Associazione Bianca Garavaglia Onlus nasce nel 1987 dalla volontà di 10 Soci
Fondatori e di 54 Soci Sostenitori a ricordo di Bianca, una bambina di cinque
anni colpita da una rara neoplasia infantile.
Ha sede Legale in Busto Arsizio (VA),
in Via Carlo Cattaneo, 8/bis
Tel/Fax 0331.635077 - mob. 333.9700221
E-mail: [email protected]
Web: www.abianca.org
È dotata di personalità giuridica, riconosciuta dalla Regione Lombardia con
D.G.R. n. 38778 del 9 ottobre 1998 e iscritta al Registro Generale Regionale
delle Organizzazioni di Volontariato, Sezione di Varese al progressivo VA-111 nella
Sezione Sociale (A). Dal 2009 è registrata quale Organizzazione Non Lucrativa di Utilità
Sociale (ONLUS) in conformità all’art. 11 del d.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460.
È associata alla Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-ematologia Pediatrica (FIAGOP www.
fiagop.it ) ed alla Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in oncologia (FAVO www.favo.it).
L’Associazione non svolge attività commerciale e usufruisce delle agevolazioni fiscali riservate alle ONLUS.
Dall’anno fiscale 2009 è iscritta al contributo del 5 per mille.
Ai benefattori è riconosciuta la deducibilità fiscale secondo la normativa in uso .
PRINCIPI GUIDA DELL’ASSOCIAZIONE.
Il cuore dell’Associazione sono i nostri volontari.
I principi guida delle nostre azioni sono:
gratuità
La gratuità è il valore fondante del mondo del volontariato ed implica la scelta libera e consapevole
di donare non solo il proprio tempo, ma anche la propria volontà e l’impegno ad “esserci” con la
motivazione e l’entusiasmo necessari, senza aspettarsi alcun “ritorno”.
Competenza
Significa dare una risposta di qualità, il che implica necessariamente una adeguata formazione e
preparazione.
Uguaglianza
Ogni volontario ha pari importanza poiché, pur essendo l’Associazione strutturata in ruoli
organizzativi diversi e ben definiti, ogni ruolo è indispensabile per conseguire l’obiettivo.
Impegno e integrità morale:
chi opera in Associazione deve sentirsi moralmente impegnato a corrispondere al meglio alle
esigenze dei propri interlocutori.
Imparzialità, indipendenza:
l’Associazione opera in modo indipendente da qualsiasi condizionamento politico, ideologico o
commerciale e utilizza i fondi raccolti con equità senza alcuna discriminazione.
trasparenza e completezza dell’informazione:
costituiscono la base essenziale dello scambio con qualsiasi interlocutore, che sia sostenitore,
membro della Associazione o beneficiario finale.
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LA MISSIONE
L’Associazione, che esclude
tassativamente qualsiasi finalità
di lucro, sia diretta sia indiretta,
persegue, nell’ambito territoriale
della Regione Lombardia,
esclusivamente finalità di solidarietà
sociale nel settore della beneficenza,
che si rendono concretizzano nelle
attività istituzionali di seguito
indicate.
L’Associazione, in via principale,
intende contribuire, in maniera
indiretta, al finanziamento di Enti,
Fondazioni e/o Onlus che operano
nell’ambito della ricerca scientifica
nel campo dei tumori dell’età
infantile, indirizzata allo studio
finalizzato al miglioramento delle
procedure terapeutiche, di patologie
di particolare rilevanza sociale, quali
i tumori solidi dell’età pediatrica ed
adolescenziale.
La beneficenza verso i citati Enti, Fondazioni e/o Onlus viene effettuata attraverso erogazioni
gratuite, in denaro e/o in natura, nei confronti degli stessi. L’Associazione può inoltre finanziare,
tramite i medesimi soggetti, ricerche scientifiche nell’ambito di altre discipline solo a condizione
che esse siano utili o necessarie per il raggiungimento dello scopo specifico dell’Associazione.
Detta valutazione deve essere effettuata a cura del Consiglio di Amministrazione.
La Ricerca scientifica in questi ultimi anni, soprattutto per alcune categorie di tumori
infantili, ha raggiunto traguardi fino a ieri impensabili. Negli ultimi 20 anni la percentuale di
sopravvivenza dei bambini malati di tumore è passata dal 50% al 70% e di questo progresso
l’Associazione è stata significativa promotrice, sostenendo la Ricerca di Base, la Ricerca
Clinica, offrendo supporto psicologico ai piccoli pazienti ed alle loro famiglie e promuovendo
iniziative educazionali.
La scelta di indirizzare la propria attività in via principale e specifica al sostegno della Ricerca
Oncologica in ambito Pediatrico la distingue in modo sostanziale dalle altre organizzazioni di
maggiori dimensioni e notorietà.
I tumori dei bambini e degli adolescenti, hanno specificità proprie, che necessitano di studi
e di protocolli terapeutici dedicati. Inoltre, la relativa rarità delle neoplasie infantili rispetto
a quelle dell’adulto rende l’oncologia pediatrica un mercato poco interessante per le aziende
del settore e una priorità meno conclamata per le Istituzioni. E questo limita grandemente le
risorse impegnate nella ricerca.
L’obiettivo, allora, è quello di affiancarsi alle strutture pubbliche di eccellenza (ricerca e cura)
, conoscere le necessità che per ovvi motivi di contenimento dei costi non possono essere
realizzate, ed provvedere attraverso un intervento diretto a colmare ove possibile queste
insufficienze ciò con l’intento di offrire ai piccoli e giovani malati nuove prospettive di cura,
una adeguata assistenza psicologica ed una migliore qualità di vita.
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ASSETTO ISTITUZIONALE ED ORGANIZZATIVO
Lo Statuto dell’Associazione prevede:
3I Soci
Soci fondatori: sono i soci costituenti;
Soci sostenitori: sono i soci che contribuiscono all’attività dell’Associazione con donazioni o
interventi finanziari o di altra natura, di particolare importanza; essi devono essere proclamati tali
dal Consiglio;
Soci ordinari: sono tutti gli altri soci .
3l’Assemblea dei Soci
Si riunisce almeno una volta all’anno per l’approvazione del Bilancio di Esercizio e del Bilancio
Preventivo.
3il Consiglio di Amministrazione
L’Associazione è retta e amministrata da un Consiglio di Amministrazione composto da un minimo di
tre ad un massimo di undici membri, rinnovato ogni tre anni. I Consiglieri sono eletti dall’Assemblea;
debbono essere soci. Tutti i Consiglieri sono rieleggibili. L’Ufficio di Consigliere è integralmente
gratuito.
Il Consiglio ha i più ampi poteri per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione.
Essi eleggono al loro interno un Presidente ed un Vicepresidente: la rappresentanza legale spetta al
Presidente. Il Consiglio si riunisce ogni qualvolta sia necessario e, comunque, per l’approvazione del
Bilancio di Esercizio.
3il Collegio dei revisori
Si compone di 3 componenti ed è nominato dall’Assemblea dei Soci. Ad essi spetta il controllo dei
bilanci consultivo e preventivo.
3Il Collegio dei probiviri
Si compone di 3 componenti ed è nominato dall’Assemblea dei Soci. Ad essi spetta decidere sulle
controversie di carattere sociale fra i Soci e fra questi e l’Associazione o i suoi organi.
Consiglio di Amministrazione
Presidente
Vice Presidente
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Consigliere
Carlo Garavaglia
Roberto Giorgetti
Maura Massimino
Marzia Caravaglia
Franca Carnaghi Garavaglia
Marisa Carnaghi Radice
Andrea Ferrari
Claudia Garavaglia
Roberto Luksch
Dott. Paolo Radice
Stefania Maino
Imprenditore
Medico Pediatra
Medico Sc-INT
Dottore Comm.sta
Ragioniera
Imprenditrice
Medico Sc-INT
Impiegata
Medico Sc-INT
Ricercatore Sc-INT
Impiegata
Collegio dei revisori
Revisore Contabile
Revisore Contabile
Revisore Contabile
Massimo Piscetta
Antonio Tosi
Marcella Tosi
Dottore Commercialista
Dottore Commercialista
Dottore Commercialista
Collegio dei probiviri
Proboviro
Proboviro
Proboviro
Carlo Colombo
Aldo Travi
Piero Romanò
Pensionato
Avvocato
Pensionato
9
ORGANIGRAMMA FUNZIONALE
PRESIDENTE
VICE PRESIDENTE
SEGRETERIA
CORRISPONDENZA
AMMINISTRAZIONE
TESORERIA
CONTABILITÀ
E BILANCIO
10
RAPPORTO CON
I SOCI
RAPPORTI CON
AZIENDE E
ASSOCIAZIONI
GESTIONE EVENTI E
MANIFESTAZIONI
RACCOLTA FONDI
RAPPORTI CON
ISTIT. DI RICERCA
E CURA
AREA PROGETTI
E ATTIVITÀ
LA BASE SOCIALE
I Soci assumono le seguenti qualifiche: soci fondatori sono i soci costituenti; soci sostenitori sono i soci
che contribuiscono all’attività dell’Associazione con donazioni, interventi finanziari o di altra natura e
di particolare entità; essi devono essere proclamati tali dal Consiglio ed infine soci ordinari che sono
tutti gli altri soci.
I Soci alla data del 31 dicembre 2014 risultano 1.413, di cui 1.368 persone fisiche e 45 entità diverse
(società, aziende, associazioni, enti etc.). Di questi: 9 sono fondatori, 48 sostenitori, 1.356 ordinari. Tutti
i soci, indipendentemente dalla qualifica assunta dai medesimi, compongono l’Assemblea e possono
partecipare ad essa, purché in regola col pagamento delle quote associativa annuale.
Le tabelle riportano l’andamento delle iscrizioni dal 2007 al 2014 e la loro distribuzione sul territorio
in quest’ultimo anno.
Il 2014 ha visto un incremento di 60 nuovi iscritti ma una riduzione di coloro che hanno rinnovato la
quota annuale: da 591 del 2013 a 540 quest’anno.
La distribuzione geografica evidenzia come la Lombardia sia l’area di maggior concentrazione con
84% di Soci, distribuiti in prevalenza sulle province di VA, MI, CO.
A seguire il Piemonte nelle province di NO, AL e TO.
Andamento delle iscrizioni dal 2007 al 2014
Soci
Distribuzione
geografica
dei Soci
11
RENDICONTO
Nel rendiconto sono illustrati i dati economico-finanziari ed evidenziati gli indicatori di efficienza ed
economicità che caratterizzano la gestione economica e finanziaria dell’Associazione.
L’analisi svolta in questa sezione tiene conto dei dati economico-finanziari dell’ultimo triennio.
Sono state fatte riclassificazioni sia dello Stato Patrimoniale sia del Conto Economico per dare una
rappresentazione più analitica e significativa delle sue voci.
STATO PATRIMONIALE
L’evoluzione dello Stato Patrimoniale nel triennio 2012 - 2014, evidenzia una crescita complessiva del
33% passando da €. 1.053.600 ad €. 1.396.433.
L’asset principale delle attività è la disponibilità liquida (94,7%), depositata nei vari conti bancari e
nel conto corrente postale. A seguire per importanza i ratei e risconti attivi: costi e ricavi registrati
nell’esercizio ma di competenza degli esercizi futuri e i beni materiali e immateriali al netto dei
relativi ammortamenti.
L’asset principale delle passività è rappresentato dal Patrimonio (83,7%) che è composto dal Fondo
di dotazione iniziale e dalla eccedenze degli esercizi precedenti più l’eccedenza attiva di quello in
esame. Da evidenziare che i debiti incidono per il 16,3% sul totale e sono relativi in massima parte
ai residui passivi nei confronti della Fondazione I.R.C.C.S. I.N.T. per i progetti oggetto della convenzione
non ancora sviluppati in tutto o in parte.
AttIVItÀ
2012
2013
2014
Attività finanziarie
€. 100.000
9,5%
€ 0,00
0%
€ 0,00
0%
disponibilità liquide
€. 878.446
83,4%
€. 1.135.704
91,3%
€. 1.322.347
94,7%
€. 20.544
1,9%
€. 5.788
0,5%
€. 452
0%
€. 5.350
0,5%
€. 21.879
1,8%
€. 12.253
0,9%
rimanenze
€. 13.474
1,3%
€. 12.034
1,0%
€. 9.920
0,7%
ratei e risconti
€. 35.787
3,4%
€. 68.232
5,5%
€. 51.461
3,7%
€. 1.053.600
100%
€. 1.243.639
100%
€. 1.396.433
100%
Crediti
Beni materiali e immateriali
totale attività
pASSIVItÀ
2012
2013
2014
patrimonio
€. 857.802
81,4%
€. 1.017.773
81,8%
€. 1.168.797
83,7%
debiti
€. 193.538
18,4%
€. 224.261
18,0%
€. 227.336
16,3%
€. 2.260
0,2%
€. 1.605
0,1%
€. 300
0%
€. 1.053.600
100%
€. 1.243.639
100%
€. 1.396.433
100%
ratei e risconti
totale passività
12
CONTO ECONOMICO
PROVENTI
L’evoluzione dei Proventi nel periodo 2012 - 2014 è passata da €. 721.221 ad €. 617.564 con una
riduzione del 14,3 % pari a €.103.657 .
Questo decremento è scaturito in buona misura dal lascito straordinario pervenuto nel 2012 che nel
2014 si è presentato solo in parte. Per quanta riguarda le altre voci segnaliamo l’incremento dei fondi
derivanti dalla destinazione del 5 per mille, e un decremento significativo delle erogazioni liberali a
fronte di singoli progetti, facenti parte della voce “attività tipica” da €. 123.390 del 2013 ad €. 40.442
del 2014.
prOVENtI
2012
2013
2014
Attività tipica
€ 333.874
46,3%
€. 417.612
62,9%
€. 312.449
50,6%
raccolta fondi
€ 176.995
24,5%
€ 145.999
22,0%
€. 159.478
25,8%
Contributi 5 per mille
€ 48.705
6,8%
€ 67.288
10,1%
€. 80.060
13,0%
Lasciti e devoluzioni
€ 136.322
18,9%
€0
0%
€. 49.300
8,0%
Ricavi finanziari
€ 11.852
1,6%
€. 21.398
3,2%
€. 6.537
1,0%
Rimanenze finali omaggi
€ 13.474
1,9%
€. 12.035
1,8%
€. 9.920
1,6%
€ 721.220
100%
€ 664.332
100%
€ 617.564
100%
totale proventi
ONERI
L’evoluzione degli oneri nel periodo 2012 – 2014 é passata da €. 497.738 del 2012 a €. 466.540 del
2014 con una diminuzione degli stessi del 6,2% pari ad €. 31.198 .
Gli oneri per lo svolgimento dell’attività tipica, il finanziamento cioè dei progetti deliberati coprono
il 63% della spesa complessiva: si riferiscono all’ acquisto di materiali e strumenti, all’erogazione di
servizi ed alle Borse di studio in essere.
Gli oneri per le attività di raccolta fondi sono €.42.910 euro pari al 9,2%.
Le spese per il personale, costituito da due dipendenti a orario parziale, rappresentano il 9% degli
oneri complessivi.
ONErI
Attività tipica
2012
2013
2014
€ 373.841
75,1%
€ 354.523
70,3%
€ 296.926
63,6%
Oneri di raccolta
€ 60.060
12,1%
€ 42.143
8,4%
€ 42.965
6,4%
pubblicità e propaganda
€ 12.853
2,6%
€ 34.315
6,8%
€ 29.965
6,4%
€ 3.096
0,6%
€ 2.844
0,6%
€ 2.184
0,5%
personale
€ 26.681
5,4%
€ 29.664
5,9%
€ 44.099
9,5%
Oneri generali
€ 15.073
3,0%
€ 16.803
3,3%
€ 27.833
6,0%
rimanenze iniziali omaggi
€ 4.515
0,9%
€ 13.474
2,7%
€ 12.034
2,6%
Ammortamenti
€ 1.618
0,3%
€ 10.596
2,1%
€ 10.589
2,3%
Finanziarie
totale oneri
€ 497.738 100,0%
€ 504.360 100,0%
€ 466.540 100,0%
13
INDICI
I dati economici sopra riportati forniscono la base di calcolo per alcuni indicatori ritenuti più
significativi a rappresentare l’andamento gestionale dell’Associazione:
Indice di spesa sul totale della raccolta ordinaria
2012
2013
2014
Oneri di raccolta
€ 60.060
€ 42.143
€ 42.910
Spese per pubblicità
€ 12.853
€ 34.315
€ 29.965
Spese personale al 50%
€ 26.681
€ 29.664
€ 22.049
Oneri generali
€ 15.073
€ 16.803
€ 27.833
totale oneri raccolta
€ 114.667
€ 122.924
€ 122.757
raccolta fondi ordinaria
€ 559.574
€ 630.899
€ 551.987
20,5%
19,5%
22,2%
2012
2013
2014
Spese personale al 50%
€ 26.681
€ 29.664
€ 22.049
Oneri generali
€ 15.073
€ 16.803
€ 27.833
Spese funzionamento
€ 41.754
€ 46.467
€ 49.882
€ 559.574
€ 630.899
€ 551.987
7,5%
7,4%
9,0%
Indice
Indice di spesa di funzionamento
raccolta fondi ordinaria
Indice
Le spese di funzionamento sono costituite dalle spese per il personale, per servizi (postali,
telefoniche, spedizione ecc.), da spese per il godimento beni di terzi, dagli oneri di gestione.
L’incidenza di tali spese sul totale della raccolta nel 2014 è stata del 9%.
14
RAPPORTO SULL’ATTIVITÀ SVOLTA
PROGETTI ED ATTIVITÀ FINANZIATE.
Le risorse impiegate nel 2014 per il finanziamento delle attività ammontano ad €. 296.926
di cui euro 177.150 riferiti al terzo anno della Convenzione stipulata con l’istituto, ed euro 119.775
riferiti ad altre attività.
Distribuzione risorse per area di intervento
materiali
servizi
totale
PROGETTI CONVENZIONE
A/12/01A Tumori sistema nervoso centrale
73.900
73.900
A/12/01Eb Studio sul carcinoma della mammella
60.000
60.000
A/12/01E
Caratterizzazione molecolare del Tumore di Wilms 7.236
A/12/01F
Secondi tumori e sequele
7.236
A/12/01H Progetti di outsourcing
Acc.to per Convenzione INT
1.654
1.654
1.408
1.408
32.952
Totale impieghi
32.952
40.188
136.962
177.150
Progetti Convenzione
A/12/01H BrogeD di outsourcing 1% A/12/01F Secondi tumori 1% A/12/01Eb Studio carcinoma della mammella 34% Acc.to per Convenzione INT 18% A/12/01A Tumori sistema nervoso centrale 42% A/12/01E Cara9erizzazio
ne molecolare del Tumore di Wilms 4% 15
Distribuzione risorse per area di intervento
materiali
servizi
totale
ALTRI PROGETTI
Progetto giovani
1.126
Borsa di studio specialità Università di Milano
Servizio psicologo Istituto Besta
Servizio di collaborazione medica G. Pini
Servizio di collaborazione medica
Arredi e mobile per reaparto
6.681
Totale impieghi
7.807
Altri progetti
16
23.080
24.206
27.955
27.955
5.000
5.000
30.000
30.000
25.933
25.933
6.681
111.968
119.775
CONVENZIONE CON LA FONDAZIONE IRCCS I.N.T. Milano
Con il 2014 si è concluso l’accordo di Convenzione triennale con la F.i.r.c.c.s. Istituto Nazionale dei
Tumori di Milano.
Tale convenzione ha riguardato seguenti progetti:
Tumori
del
sistema
nervoso
centrale
e
nuovi
trials
terapeutici
Biomarcatori
serici
nel
glilma
intrinseco
del
ponte
encefalico
A/12/01A* Dr.
sse
M.
Massimino‐
M.
Diagnostica
patologica
pediatrica
Radioterapia
pediatrica
A/12/01C Dr.
A.
Ferrari
‐
Dr.
G.
Pelosi
A/12/01D Dr.
sse
Lorenza
Gandola
‐
M.
Massimino
A/12/01E Dr.P.
Radice
‐
Dr.
F.
Spreafico
Caratterizzazione
bio‐molecolare
del
tumore
di
Wilms
Casanova
A/12/01B Dr.
A.
Anichini‐Dr.ssa
M.
Massimino
Secondi
tumori/fertilità/sequele
A/12/01F
cardilogiche
Studio
del
potenziale
terapeutico A/12/01G
del
recettore
tirosin‐chinasico
ALK
in
tumori
solidi
pediatrici
Progetti
di
outsourcing
A/12/01H
Attività
di
supporto
psicologico
e
psicoterapeutico
Gestione
dei
pazienti
in
fase
terminale
Dr.ssa
M.
Terenziani
‐
Dr.ssa
C.
Meazza
‐
Dr.
C.
Materazzo
Dr.
ssa
Maria
Grazia
Daidone
‐
Dott.
Ferrari
‐
Dott.
Luksch
R.
A/12/01I
Dr.Ferrari
‐
Dr.
Spreafico
‐
Dr.ssa
Massimino
Dr.
A.
Ferrari
‐
Dr.
C.
A.
Clerici
A/12/01L
Dr.
ssa
D.
Polastri
Alcuni avviati e realizzati altri in standby. In questi giorni stiamo considerando la nuova Convenzione
con l’Istituto per il triennio 2015/2017 che prevede per l’ABG un impegno finanziario di euro
1.500.000.
Di seguito la relazione conclusiva prodotta dalla D.ssa Maura Massimino, primario della S.C. di
Pediatria della Fondazione I.r.c.c.s. I.N.T.
17
Premessa
L’attività di ricerca si è svolta seguendo quanto previsto dalla Convezione stipulata per il triennio
2012-2014 e, di seguito, si presentano i risultati ottenuti durante l’ultimo anno per i diversi progetti.
1. Tumori del sistema nervoso centrale
(Referenti dott.sse Maura Massimino e Michela Casanova)
Si ricorda che queste neoplasie rappresentano il primo gruppo di tumori solidi dell’età pediatrica
per incidenza. Coerentemente con i dati epidemiologici, è il gruppo più numeroso di pazienti ricoverati
e trattati annualmente presso la struttura di Pediatria di INT (ScP-INT); ne sono affetti da 60 a 80 nuovi
pazienti/anno.
diagnostica radiologica - La diagnosi e il follow–up dei tumori cerebrali infantili si avvale sostanzialmente
della RMN. Le innovazioni tecnologiche hanno portato ad un miglioramento dell’imaging morfologico–
anatomico e l’introduzione dell’imaging funzionale ha consentito di valutare la perfusione, la diffusione e
l’analisi spettroscopica dei tessuti tumorali alla diagnosi e le variazioni di tali parametri durante la terapia.
Si era ottenuto un finanziamento da Regione Lombardia (RL, Call indipendente per progetti di
ricerca innovativi), in collaborazione con l’IRCCS E. Medea, dal titolo “Studio mediante diffusione del danno
cerebrale radio-indotto correlato a deficit cognitivi in popolazione pediatrica”. Nel corso del 2014 il progetto
è stato concluso grazie ai contributi di ABG e di RL. E’ stato applicato il sistema di registrazione originale
di imaging messo a punto durante gli anni precedenti da adottare nel contesto delle RMN da confrontare
dopo lunghi intervalli di tempo. I risultati verranno presentati ad un congresso di Bioingegneria che si terrà
il prossimo giugno a Pavia. Lo studio, per quanto riguarda tutti gli aspetti anche di tipo clinico, radioterapico
e neuro-cognitivo, proseguirà con un finanziamento AIRC, progetto dal titolo “Pediatric Malignant Glioma:
progress starting from the worst case scenario of diffuse intrinsic Pontine Glioma”. Sono state formulate
le conclusioni relative ai primi 18 pazienti valutati retrospettivamente; Sono state messe in linea le
variazioni morfologiche con le sequenze di RMN standard e DTI, le dosi di radioterapia somministrate e
l’outcome neuro-cognitivo. La relazione è stata inviata a RL ed è a disposizione. Lavori su riviste censite non
sono ancora stati pubblicati.
trial terapeutici in corso di approvazione - Diversi trial terapeutici istituzionali, cooperativi nazionali
e internazionali, sono in corso presso la ScP-INT per i quali ci si avvale della collaborazione di due datamanager alle quali occorrerebbe affiancarne un terzo. Le due data- manager presenti sono collaborazioni
retribuite con fondi provenienti da diversi enti (AIRC, FP7-EU, ABG).
Anche nel 2014, per aver accesso ai trial clinici innovativi, si è versata la quota associativa di
3.000,00 € (v. rendiconto economico) al fine di confermare l’adesione, come Istituzione, al network ITCC
(Innovative Therapies for Children with Cancer) e in questo anno, in particolare, sono stati conseguiti
i seguenti risultati.
- E’ stato pubblicato su Clinical Cancer Research il lavoro relativo all’identificazione di una gene-signature
in grado di selezionare i pazienti con medulloblastoma che hanno una elevata possibilità di risposta
al trattamento sperimentale con LDE225 (A Five-Gene Hedgehog Signature Developed as a Patient
Preselection Tool for Hedgehog Inhibitor Therapy in Medulloblastoma). I risultati dello studio di fase I
di LDE225 sono stati presentati all’ASCO, SIOP e AIEOP.
- Sulla base di questa gene-signature è proseguito l’arruolamento nello studio di fase II con LDE225
(farmaco di Novartis inibitore di smo) nel medulloblastoma alla ricaduta. INT è il centro coordinatore
italiano (nazione con il maggior arruolamento).
- Hanno proseguito il trattamento i pazienti arruolati nello studio BERNIE (Studio, multicentrico,
randomizzato, in aperto sull’associazione di Bevacizumab con chemioterapia convenzionale, in pazienti
minorenni, affetti da rabdomiosarcoma o sarcoma dei tessuti molli non- rabdomiosarcoma metastatici).
E’ inoltre iniziato il lavoro di pulizia dei dati per la valutazione dei risultati dello studio.
- Lo studio accademico europeo per i pazienti con rabdomiosarcoma alla ricaduta (Studio internazionale
multicentrico randomizzato di fase II sulla combinazione di vincristina e irinotecan, con o senza
temozolomide, in pazienti affetti da rabdomiosarcoma refrattario o alla ricaduta) ha raggiunto il
primo obiettivo di reclutamento. E’ in corso la revisione centralizzata della radiologia per decidere
un’eventuale riapertura dello studio. Per questo progetto INT ha agito da sponsor nazionale, organizzando
apertura e monitoraggio anche per gli altri centri italiani.
18
- E’ proseguito e si è concluso l’arruolamento nello studio HERBY (Studio comparativo di fase II in aperto,
randomizzato, multicentrico sulla terapia a base di bevacizumab in pazienti pediatrici con diagnosi di
glioma di alto grado sopratentoriale) di cui INT è il principale arruolatore al mondo con 14/120 pazienti
al Gennaio 2015.
- Nello studio di fase I con Vemurafenib nel melanoma (Studio in aperto, multicentrico, a braccio singolo,
di fase I con aumento del dosaggio con fase di estensione per la valutazione di efficacia di RO5185426 in
pazienti pediatrici affetti da melanoma chirurgicamente incurabile e non resecabile di stadio IIIC o stadio
IV con mutazioni di BRAFV600) è stato arruolato un secondo paziente (INT è l’unico centro al mondo ad
avere più di un paziente arruolato).
- E’ proseguito lo screening e l’arruolamento nello studio di fase I pediatrico - first in child- con LDK378, un
inibitore di ALK di Novartis. INT rappresenta l’unico centro italiano partecipante. I risultati preliminari,
con la definizione della dose a digiuno, verranno presentati al prossimo ASCO.
- E’ iniziato l’arruolamento nello studio di fase I/II con nab-paclitaxel (Abraxane) in soggetti pediatrici
affetti da tumori solidi recidivanti e refrattari. In questo studio, sponsorizzato da Celgene, INT riveste il
ruolo di centro coordinatore per l’Italia.
Sempre nel corso del 2014 sono stati presi contatti per 3 ulteriori protocolli di fase I, per i quali è
prevista l’avvio nel 2015, con Lenvatinib, Afatinib e Dabrafenib (farmaco per cui sono stati riportati
risultati promettenti nei pazienti con gliomi a basso e alto grado). Sono, inoltre, in discussione ulteriori
protocolli di fase I che potrebbero essere aperti nel corso del 2015.
Il protocollo SIOP per il medulloblastoma a rischio standard che prevede una stratificazione sulla base del
rischio biologico legato alla positività nucleare per beta-catenina, del quale ScP-INT è il coordinatore
nazionale, è stato presentato ed approvato dal Comitato Etico di INT il 13/12/2013. Sono stati approntati
tutti i procedimenti per l’attuazione dello studio e si è tenuta una riunione con i Responsabili degli altri
13 centri a livello nazionale. Si è in attesa del contratto definitivo da parte dell’Università di Amburgo per
poter richiedere tutte le approvazioni necessarie a livello nazionale.
Per quanto riguarda il protocollo per l’ependimoma, sempre coordinato da ScP-INT per conto della SIOP,
è stata superata la fase di validazione europea (VHP, Voluntary Harmonization Procedure) ed è stato inviato
un emendamento ad AIFA prima della definitiva sottomissione al Comitato Etico di INT.
diagnostica liquorale - Questo progetto aveva come scopo identificazione e validazione di biomarcatori
di diagnosi precoce, prognosi e predizione di risposta ai trattamenti, oltre che di ripresa di malattia,
tramite analisi di proteomica, con spettrometria di massa, del liquido cerebrospinale (LCS).
Il prelievo di campioni di LCS è proseguito in modo prospettico continuativo anche durante il 2014, e, ad
oggi, sono stati raccolti oltre 100 campioni da 92 pazienti con tumori del SNC (casi) e 30 pazienti affetti da
linfoma non-Hodgkin (controlli). Su 40 campioni di LCS (27 casi + 13 controlli), processati con particelle
Hydrogel NIPAm/AA CB-VSA Core-Shell, è stata eseguita analisi proteomica (mediante cromatografia
liquida in fase inversa accoppiata a spettrometria di massa tandem (MS/MS) utilizzando una trappola
lineare quadrupolare (LTQ)-Orbitrap. L’identificazione delle proteine è stata eseguita con SEQUEST, i
dati sono stati confrontati con il database di proteine umane gestito dal National Center for Biotechnology
Information (NCBI), l’analisi comparativa dei dati è stata realizzata utilizzando BioSieve e il conteggio
spettrale (MS2-based) è stato realizzato utilizzando Scaffold. Una lista primitiva di 559 proteine è stata così
identificata per l’impiego di una nuova nanotecnologia che ha consentito di identificare anche proteine
a basso peso molecolare e poco abbondanti, altrimenti invisibili con le tecniche convenzionali di SM.
Di queste 559 proteine non ridondanti, al momento di questo studio, 147 (26%) non erano presenti nel
database del LCS (http://www.biosino.org). La raccolta sistematica dei campioni di LCS ha consentito
di eseguire l’analisi su una casistica rappresentativa dei principali istotipi di tumori pediatrici primitivi
del SNC: 14 casi di medulloblastoma, 4 gliomi ad alto grado, 6 ependimomi, 4 PNET e 2 casi di tumore
tertoide/rabdoide atipico.
Parte rilevante del progetto è stato lo sviluppo di specifici approcci di analisi biostatistica per valutare
l’associazione tra l’espressione delle 559 proteine, determinate su scala dicotomica (presenza/assenza),
e lo stato di malattia dei pazienti. Pertanto, sono stati considerati i dati relativi al primo set di campioni di
LCS analizzati relativamente ai: 27 casi di pazienti con tumore del SNC (di cui 10 con malattia metastatica)
e 13 controlli (pazienti con tumore extra-SNC). La prima fase dell’analisi biostatistica (unsupervised
selection) ha permesso di identificare 34 e 41 proteine significative (alpha 0.05, secondo il Test di Fisher
e modello logistico), confrontando i casi con i controlli, e i casi metastatici con i controlli, rispettivamente.
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Si è così prodotta una lista di 26 proteine considerate biologicamente rilevanti. Sono stati sottomessi due
abstract descrivendo i risultati sopra riportati, rispettivamente al Congresso AACR 2014, e all’International
Symposium on Pediatric Neuro-Oncology 2014.
Parte integrante al progetto sarà la prosecuzione sistematica dello stoccaggio di campioni LCS, per il followup longitudinale (campioni di LCS alla recidiva di malattia) dei pazienti, oltre che un ampliamento della
casistica per la fase di validazione.
Endocrinologia - E’ stato avviato un progetto di valutazione della densitometria corporea, avendo a
disposizione l’apparecchiatura per compiere tale valutazione. L’attività è regolarmente proseguita anche nel
2014 implementando il numero dei pazienti curati per neoplasie del SNC che hanno avuto accesso allo
studio della densitometria corporea. I risultati hanno confermato i dati ottenuti nel 2013 sia per quanto
riguarda l’elevata incidenza di alterazioni della massa minerale ossea, sia per il riscontro di aumento
della massa grassa in più dell’80% dei pazienti rispetto ai soggetti controllo per età e sesso. Tale aumento di
massa grassa deve essere attentamente corretto in quanto rappresenta un fattore di rischio per lo sviluppo,
nel tempo, di malattie cardiocircolatorie ed epatiche.
Inoltre, è proseguita l’attività di screening di deficit di ormone della crescita, in particolare nei pazienti
portatori di neoplasie del SCN radio-trattati, tramite l’esecuzione di circa 60 test di stimolo.
Attualmente sono in terapia sostitutiva con l’ormone della crescita 170 pazienti. Il deficit di ormone della
crescita comporta, oltre al mancato accrescimento staturale in età prepubere, un importante fattore
di rischio per lo sviluppo di patologie cardiovascolari, osteoporosi, deficit mnemonici e di attenzione,
sindrome depressiva, anche in età adulta
Nel corso del 2014 sono inoltre stati presi in carico e posti in terapia ormonale sostitutiva completa un
elevato numero di nuovi pazienti affetti da panipopituitarismo precedentemente non trattati, con netto
miglioramento della qualità di vita.
2. Biomarcatori serici nel glioma intrinseco del ponte encefalico
(referenti dott. Andrea Anichini e dott.ssa Maura Massimino)
I gliomi del tronco encefalico costituiscono circa il 15% delle neoplasie cerebrali del bambino. Molti trial
clinici hanno valutato l’associazione radioterapia e diversi chemioterapici e, recentemente, anche le terapie
anti- angiogenesi e bersaglio-specifiche con inibitori tirosin-chinasici. Tuttavia, ad oggi, la prognosi rimane
infausta e nella maggior parte dei pazienti la sopravvivenza mediana è inferiore a un anno. Pertanto, è
determinante lo sviluppo di nuove e più efficaci terapie attraverso una migliore conoscenza della biologia
e delle alterazioni genetiche prevalenti in questo tumore al fine di disegnare, su base razionale, i
nuovi interventi terapeutici. Stante l’oggettiva difficoltà di accesso ai tessuti neoplastici di questi pazienti,
diventa fondamentale sviluppare nuovi metodi per la valutazione delle caratteristiche biologiche del tumore,
utilizzando, ad esempio, marcatori circolanti che potrebbero rappresentare un metodo alternativo per la
definizione delle diverse “classi” biologiche esistenti in questa neoplasia. In particolare, lo studio biologico
proposto intende determinare un ampio spettro di macromolecole nel siero di pazienti pediatrici affetti
da glioma intrinseco del ponte encefalico, inclusi nel trattamento con Nimotuzumab e Vinorelbine. Sulla
base di dati preliminari, abbiamo sviluppato un’ipotesi di lavoro: ligandi del sistema Hh, se presenti nel
siero dei pazienti, potrebbero costituire dei markers del carico tumorale e/o dei markers di risposta alla
radioterapia o alla terapia con Nimotuzumab. A questo fine sono stati caratterizzati, nel corso del 2014,
per i ligandi Sonic, Indian e Desert, oltre 360 campioni di siero da 11 pazienti monitorati per periodi fino
a 18 mesi durante la terapia con Nimotuzumab. I risultati preliminari indicano che tutti questi ligandi
sono rilevabili nel siero dei pazienti e che è possibile identificare modifiche dei livelli serici in relazione
sia all’andamento clinico sia alla radioterapia. Il piano di lavoro prevede la valutazione per Sonic, Indian e
Desert di tutti i campioni di siero dei pazienti disponibili (n=32).
3. Diagnostica patologica pediatrica
A - (referenti: dott. Andrea Ferrari, prof. Giuseppe Pelosi)
La competenza diagnostica nella patologia oncologica pediatrica, considerata la rarità intrinseca (<5
casi/100.000 abitanti/anno) e l’eterogeneità clinicopatologica delle neoplasie pediatriche, è il risultato
di una lunga e consolidata esperienza che può essere ottenuta solo in centri di riferimento nazionale e
20
internazionale presso i quali sviluppare un periodo di formazione sotto la guida di personale esperto.
La revisione diagnostica centralizzata è essenziale per i trattamenti dell’età pediatrica, i cui pazienti
sono per l’80% inclusi in trial clinici controllati, con verifica della qualità del materiale in esame e
tempi di refertazione mediamente non superiori a un comune esame diagnostico. La diagnosi rivista
centralmente è dunque da considerarsi, dopo averne chiesto il consenso ai familiari, discriminante per la
scelta terapeutica e gold standard per ottenere il miglior risultato clinico.
Uno spunto di riflessione scaturisce dalla valutazione delle differenze esistenti tra patologie che, pur con
le medesime caratteristiche morfologiche, insorgono in diverse fasce d’età. Molti sono gli esempi clinici
che suggeriscono comportamenti differenti legati all’età, così come l’evidenza dimostra che il trattamento
oncologico è differente in funzione dell’età. La ricerca quindi mira alla personalizzazione delle terapie
allo scopo d’individuare il miglior approccio in relazione alle caratteristiche del paziente e della sua
malattia, secondo una visione olistica della medicina oncologica. L’esempio pratico di questo assunto è stata
l’attivazione di un progetto pilota di ricerca integrata clinico-patologica su una casistica di tumori delle
ghiandole salivari in ambito pediatrico per identificarne le caratteristiche salienti anche dal punto di vista
molecolare (analisi mediante apparecchiature innovative disponibili presso il Dipartimento di Patologia
Diagnostica di INT, DPDL-INT).
E’ in via di conclusione uno studio cooperativo tra patologi, oncologi pediatri e oncologi medici della testacollo sui tumori delle ghiandole salivari in età pediatrica, volto a identificare possibilidifferenze o somiglianza
biologiche tra le neoplasie (rare) che insorgono in questa età e quelle che insorgono nell’adulto. I dati clinici
relativi ad una parte di questa casistica sono stati pubblicati del 2006 (casistica INT) e nel 2014 (casistica
italiana). Nel corso del 2014 la dott.ssa M. Bimbatti ha provveduto al completamento della raccolta del
materiale istologico sia dei casi operati in INT sia dei casi con materiale visto in consulenza, collaborando
con la dott.ssa P. Collini, anatomo-patologo di riferimento di INT. Ogni caso è stato riclassificato secondo
i criteri più aggiornati, e sono stati tabulati i risultati dell’analisi immunoistochimica (anticorpi anti-EGFR,
CD117, HER2, ER alfa, ER beta, PrgR, AR, MIB1) e dell’analisi FISH (sonda MAML2/MECT per il carcinoma
mucoepidermoide, e sonda MYB/NFIB per il carcinoma adenoide-cistico). La tabella dei risultati è stata
quindi discussa e condivisa con l’oncologo pediatra, dott. A. Ferrari, e con la dott.ssa L. Locati, oncologo
medico dell’adulto. E’ in corso la stesura del lavoro sulle relazioni tra caratteristiche clinico-patologiche della
casistica pediatrica studiata rispetto a quelle delle casistiche dell’adulto. I risultati preliminari sono stati
presentati al Congresso Nazionale della SIAPEC (Società Italiana di Anatomia Patologica e Citopatologia) di
Firenze a ottobre 2014.
B.- (referenti: dott. Filippo Spreafico e dott.ssa Paola Collini)
Nell’ambito dei Protocolli AIEOP per i tumori del rene, coordinati da INT, è prevista la raccolta e
la conservazione presso il DPDL-INT del materiale istologico relativo a tutti i casi (circa 70/anno).
Questo materiale (vetrini istologici portati dal patologo locale alle riunioni o pervenuti via posta) è
oggetto anche di revisione collegiale e, per consentire uno scambio di immagini dei casi fra esperti in
ambito italiano e internazionale, vi è il progetto di scansire i preparati istologici più significativi (allestendo
vetrini virtuali) permettendo la costruzione di un archivio informatico. I sistemi di scansione utilizzati sono
in dotazione presso il DPDL-INT e sono modelli molto diffusi tra i maggiori centri di anatomia patologica,
anche a livello internazionale. Nel corso del 2014, nell’ambito del Registro Tumori Renali Pediatrici, la
dott.ssa M. Bimbatti ha avviato l’ordinamento dell’archivio dei circa 700 casi con materiale istologico sia
relativo alle consulenze dei bambini operati altrove, sia di pezzi operatori dei bambini operati in INT.
Contemporaneamente, ha attivato la creazione di un archivio elettronico delle immagini dei preparati
istologici. Le immagini elettroniche sono ottenute dalla scannerizzazione tramite il software Aperto, con
successivo trasferimento su dischi rigidi esterni acquistati a questo scopo. Si sta pertanto realizzando la
creazione dell’archivio elettronico di immagini di tutti i casi centralizzati, con possibilità di utilizzo a
scopo didattico e scientifico. Sarà possibile discutere casi mettendo in condivisione immagini senza
spostare persone, o partecipare a riunioni di revisione di casi sia in Italia sia all’estero senza trasportare
materiale istologico (vetrini) ma portando semplicemente un disco rigido. Immagini elettroniche dei casi
sono già state utilizzate per presentazioni al Congresso Nazionale della SIAPEC di Roma nel 2013 e per
altri Convegni di Patologia Pediatrica, con ringraziamento finale all’Associazione Bianca Garavaglia. Fino ad
ora sono stati archiviati elettronicamente circa 100 casi relativi ai tumori renali pediatrici, per un totale di
circa 1.200 preparati istologici.
21
4. Radioterapia pediatrica
(referenti: dott.sse Maura Massimino e Lorenza Gandola)
Realizzazione e organizzazione su scala nazionale delle procedure per il Controllo di Qualità (CQ) dei
trattamenti radianti nei bambini affetti da tumore, arruolati nei protocolli di cura multicentrici AIEOP e
SIOP (Société International de Oncologie Pédiatrique) - Il trattamento radiante (RT) è una modalità
terapeutica necessaria per ottenere il controllo locale nella maggior parte delle presentazioni di
malattia dei tumori dell’età pediatrica. Le radiazioni, però, interferiscono con il normale sviluppo e
maturazione degli organi e tessuti in crescita e possono pertanto comportare nel bambino la comparsa
di effetti collaterali tardivi severi e invalidanti. Il numero di bambini che devono sottoporsi a RT è, in
assoluto, limitato e sono quindi pochi i Centri di RT sul territorio nazionale che hanno l’esperienza
e la competenza multidisciplinare per garantire un indice terapeutico ottimale della RT nei piccoli
pazienti. Per questo negli Stati Uniti e in altri Paesi Europei sono stati sviluppati dei sistemi che
consentono ai Centri di riferimento di valutare e, quindi, eventualmente correggere in tempo reale, i
piani di trattamento radioterapico dei bambini curati in Centri “periferici” al fine di garantire che la RT
venga somministrata in accordo ai protocolli di cura elaborati dalle società scientifiche pediatriche e
tenendo presenti tutte le problematiche e peculiarità specifiche del bambino rispetto all’adulto.
Nei prossimi mesi partirà, in tutti i centri italiani aderenti, un nuovo protocollo SIOP per il medulloblastoma
a rischio standard ( SIOP PNET 5) già approvato dal CE di INT, dove, per la prima volta, diventerà
obbligatoria la revisione centralizzata in tempo reale, ovvero prima che inizi il trattamento, del piano
di RT cranio-spinale di tutti i pazienti arruolati nello studio a livello nazionale (procedura di CQ della
RT). L’Unità di RT Pediatrica di INT è il centro responsabile dell’organizzazione e realizzazione del CQ
della RT per i pazienti italiani di questo protocollo.
In stretta collaborazione con l’Unità di Fisica Medica di INT, è stata implementata e ottimizzata per gli
scopi specifici del protocollo PNET 5, la configurazione del sistema “Visualisation and Organisation of
Data for Cancer Analysis” (VODCA), per la visualizzazione in tempo reale, l’analisi dosimetrica dei piani
di trattamento e l’organizzazione di un database radioterapico e clinico dedicato al protocollo. VODCA è
realizzato dalla società Medical Software Solutions che, in partnership con la ditta Secure Online Desktop
s.r.l., ha reso disponibile una piattaforma cloud per la condivisione e l’archiviazione dei dati radioterapici
del CQ. La piattaforma sarà accessibile a tutti i centri italiani partecipanti al protocollo SIOP PNET
5 per caricare i piani di trattamento e questo permetterà al Comitato per il CQ, coordinato da INT che
ne è responsabile e che sarà coadiuvato dai centri di RT pediatrica di Genova e Padova, la possibilità di
visionare i piani di trattamento dei pazienti mediante l’applicazione VODCA RT. In questo modo
sarà possibile effettuare il CQ dei piani, per la prima volta anche dal punto di vista dosimetrico,
non su semplici immagini estrapolate ma considerando il piano nella sua interezza. Sono stati
sviluppati e introdotti nel software cloud , un sistema automatico di interscambio di e-mail e dei moduli
specifici (checklists)per la revisione del piano di trattamento che permetteranno al Comitato per
il CQ di effettuare valutazioni cliniche e dosimetriche e di inoltrare eventuali richieste di modifiche ai
centri partecipanti in modo veloce ed efficace. Attualmente è in corso di validazione la funzionalità
dell’interfaccia tra le checklist specifiche per la procedura di controllo dei piani di trattamento e
l’applicazione VODCA RT dalla quale si estrapolano i dati dosimetrici e radioterapici necessari per il
CQ. Il sistema di interscambio dei piani di trattamento è stato presentato alla riunione nazionale con
i centri italiani partecipanti avvenuta a Febbraio 2014. Successivamente la piattaforma cloud è stata
testata e utilizzata in occasione di una riunione a Milano, il 6 Novembre 2014 con i centri europei di
riferimento per il trattamento del medulloblastoma ad alto rischio. In tale occasione è stato richiesto
a ciascun centro di inviare i piani di trattamento di cui si sarebbe discusso durante l’incontro
attraverso la piattaforma online, in modo da poterli analizzare e confrontare nella loro completezza dal
punto di vista clinico e dosimetrico, dando un contributo sostanziale all’efficacia della discussione.
A breve sarà organizzata una riunione con radioterapisti e fisici dei centri italiani che parteciperanno
al protocollo SIOP PNET 5 per la formazione sull’utilizzo del sistema e per permettere di testare la
procedura di trasmissione dei dati e di revisione mediante la piattaforma online.
Personale medico e fisico è stato e dovrà essere dedicato allo sviluppo e alla realizzazione di questo
importante progetto, di rilevanza nazionale ed europea, per il CQ in tempo reale dei piani di trattamento
radioterapici dei pazienti pediatrici, tenuto conto che tutti i protocolli terapeutici SIOP di prossima apertura
in Europa richiederanno, come il protocollo PNET 5, la revisione centralizzata della RT.
22
5. Caratterizzazione bio-molecolare del tumore di Wilms
(referenti: dott.ri Paolo Radice e Filippo Spreafico)
Il tumore di Wilms (TW) o nefroblastoma è una neoplasia renale e uno dei più diffusi tumori solidi
dell’infanzia. Sebbene siano state riportate alcune rare associazioni famigliari, la stragrande
maggioranza dei TW sono sporadici. Di questi, il 5% circa risulta essere associato a malattie genetiche di
tipo sindromico. Negli corso degli ultimi anni, sono stati caratterizzati alcuni geni coinvolti nello sviluppo
del TW, tuttavia, i meccanismi molecolari che sono alla base della comparsa e della progressione di
questo tumore sono lungi dall’essere stati completamente delucidati. La caratterizzazione dei marcatori
genetici coinvolti nel TW potrebbe permettere di identificare potenziali fattori prognostici nonché,
idealmente, target terapeutici per migliorare la gestione clinica dei pazienti affetti da TW.
Il progetto si articola nelle seguenti fasi.
Centralizzazione del materiale biologico relativo a tumori renali pediatrici
(responsabile dott. F. Spreafico).
Al termine del 2014, sono stati centralizzati campioni biologici (tessuto renale indenne, sangue
periferico) relativi a un totale di 366 pazienti, reclutati nel protocollo dell’AIEOP.
1. Identificazione e caratterizzazione dei deteminanti genetici coinvolti nella predisposizione
ereditaria, patogenesi e prognosi del tW
(responsabile scientifico: dott.ssa Daniela Perotti)
L’analisi di nuovi geni putativamente coinvolti nel TW è stata terminata. I risultati per i diversi geni
analizzati sono di seguito elencati.
gene PALB2. Identificata la variante missenso p.Thr470Ala in eterozigosi nel tumore di due pazienti,
in uno dei quali era presente a livello germinale. Questa variante è riportata anche nelle banche dati
con una frequenza allelica di 1/2183
geni CDKN2A e CDKN2B. Nessuna variante è stata identificata
gene BTG. Nessuna variante è stata identificata
gene GLI3. Identificate due varianti missenso, entrambe germinali e presenti in eterozigosi nel tumore
di due pazienti: p.Gly727Arg, già descritta in un paziente con polidattilia postassiale e presente nella
popolazione generale con una frequenza allelica di 5/2179 e p.Thr747Asn, non riportata in precedenza
gene CHEK2. Identificate 5 diverse varianti in 6 pazienti, tutte presenti anche a livello germinale:
p.Ser53Thr, presente in omozigosi nel tumore di un paziente (in eterozigosi a livello germinale),
e riscontrata nella popolazione con una frequenza allelica di 1/13.000; p.Arg137Gln, presente in
eterozigosi nel tumore di due pazienti, riscontrata nella popolazione con una frequenza allelica di
1/13.000 e riportata in associazione al tumore al seno; p.Met304Thr, presente in eterozigosi nel tumore
di un paziente, non descritta in precedenza; p.Lys365Asn, presente in eterozigosi nel tumore di un
paziente, non descritta in precedenza; p.Asp438Tyr presente in eterozigosi nel tumore di un paziente,
riscontrata nella popolazione con una frequenza allelica di 4/13.000 e riportata in associazione
a tumore mammario. Una delle varianti identificate nel gene CHEK2, e non precedente riportate
(p.Lys365Asn), è risultata causare un’alterazione dello splicing dell’mRNA, per cui è possibile ipotizzare
un suo ruolo nella patogenesi del TW. Altre due varianti erano già state caratterizzate in precedenza
da altri gruppi. In particolare, la variante p.Arg137Gln non mostrava avere alcun effetto funzionale,
mentre la variante p.Asp438Tyr causava una parziale perdita di funzione della proteina gene HACE1.
Identificata una variante missenso p.Pro469Leu in eterozigosi in un paziente sia a livello tumorale che
germinale, identificata come mutazione somatica in un caso di glioma
gene DIS3L2. Identificate 3 varianti missenso, presenti in eterozigosi nel tumore di tre pazienti:
p.Tyr137Cys (in eterozigosi a livello germinale), riscontrata nella popolazione con una frequenza allelica
di 18/16.500; p.Leu477Arg (presente in eterozigosi a livello germinale), riscontrata nella popolazione
con una frequenza allelica di 1/1.322; p.Ala101Ser (non presente a livello germinale), presente nella
popolazione con una frequenza allelica di 5/13.000
L’analisi della metilazione del promotore per i geni HACE1 e CDKN2A e CDKN2B è stata conclusa.
Per il gene HACE1, nel 76% dei casi il promotore è stato trovato sia non metilato che metilato: la
metilazione riscontrata, seppure parziale, potrebbe portare a diminuita espressione genica e quindi
rivestire carattere di patogenicità. Per i geni CDKN2A e CDKN2B non si è riscontrata alcuna metilazione
del promotore.
23
Si è provveduto a centralizzare il DNA costitutivo dei genitori dei pazienti in cui le varianti identificate
risultavano presenti a livello costitutivo. Questo è stato possibile solo per 4 casi. Le analisi di
segregazione famigliare per il gene CHEK2 sono state effettuate in 2/3 casi disponibili, e in entrambi
i casi è stato verificato che la variante era presente anche in un genitore, in assenza di una storia
famigliare positiva per tumore. Le analisi delle restanti famiglie (una per CHEK2 e una per GLI3) sono in
fase conclusiva.
Il progetto di sequenziamento “whole exome” è stato terminato per quanto riguarda l’aspetto
sperimentale: tutte le varianti genetiche riscontrate sono state validate tramite approccio di
sequenziamento classico. Una volta escluse le varianti senza significato clinico, sono state identificate
centinaia di mutazioni diverse in ogni famiglia. Le molteplici mutazioni riscontrate richiedono ancora
uno studio della letteratura per verificare se i geni coinvolti possano avere un ruolo critico nella
patogenesi tumorale e/o nello sviluppo del rene. Tuttavia, in 2 su 3 famiglie analizzate, si sono
identificate mutazioni che potrebbero essere suggestive della condizione di predisposizione genetica
al tumore. In particolare, in una famiglia con due sorelle affette una da TW e una da neuroblastoma,
si è identificata in entrambe la mutazione in eterozigosi p.Lys684X nel gene BARD1, che porta alla
terminazione precoce del prodotto proteico e a una sua probabile inattivazione. Nella seconda famiglia,
in cui sia la probanda che lo zio materno avevano sviluppato TW, si sono riscontrate due mutazioni
eterozigoti p.Arg188X nel gene CEP250 e p.Ser756X nel gene CEP290; entrambe le mutazioni portano a
prodotti proteici tronchi e quindi funzionalmente inattivi.
2. Un approcciato integrato per la valutazione in vitro di geni potenzialmente coinvolti nella
tumorigenesi di Wilms
(responsabile scientifico: dott. Antonio Fiorino)
Disponendo di una casista omogenea di tumori da pazienti non pretrattati con chemioterapici, in
collaborazione con l’Unità di Genomica Funzionale è stata studiata l’espressione genica in tumori
primari da 58 pazienti, opportunamente selezionati, ottenendo una casistica predittiva del rischio di
ricaduta. Gli obiettivi dello studio erano di associare il rischio di recidiva a specifici fattori prognostici
e di individuare quei percorsi genetici che guidano la genesi del TW. I dati emersi, ancora in fase di
approfondimento, hanno permesso di individuare dei percorsi trascrizionali che permettono di
stratificare il rischio di recidiva e di associare a questo l’espressione combinata di alcuni geni
potenzialmente prognostici, quali MYC e SPP1, overespressi nei casi con recidiva, e CENPW, codificante
per una proteina del centromero essenziale ai processi mitotici, represso in questi pazienti.
I risultati saranno validati in casistiche indipendenti e in modelli in vitro.
6. Secondi tumori/fertilità/sequele cardiologiche
(referenti: dott.sse Monica Terenziani e Cristina Meazza e dott. Carlo Materazzo)
Il progetto PanCareSurFup è proseguito: sono stati inviati ai responsabili dei WorkPackage (WP
LEADERs) i pazienti della ScP-INT (pazienti già inclusi nel Registro ROT e un campione anche
di pazienti INT- non ROT). I pazienti entreranno nella coorte europea di “survivors” per l’analisi
della Late Mortality e per lo studio Caso-Controllo Secondi tumori (sarcomi e carcinomi gastroenterici/
genitourinari). A partire dal 2014, sempre nell’ambito dello stesso progetto, è stato avviato un ulteriore
studio volto alla valutazione della patologia cardiovascolare nei pazienti lungo- sopravviventi da
tumore pediatrico (studio caso controllo “nested”nella coorte).
Prosegue inoltre il progetto sulla preservazione della fertilità nei pazienti affetti da neoplasia in età
pediatrica, attraverso la criopreservazione del liquido seminale nei maschi puberi o del tessuto
ovarico/pick-up di ovociti nelle femmine pre-puberi/puberi. La criopreservazione di tessuto ovarico
viene effettuata solo nelle bambine candidate a ricevere terapia ad alto rischio di sterilità. Inoltre,
tutte le pazienti in “stop therapy” vengono indirizzate ai consulenti ginecologi per le opportune
valutazioni, al fine di individuare problematiche precoci (disfunzioni ormonali, “prematurian ovaian
failure”) meritevoli di un intervento medico. Il progetto è condiviso anche con i Colleghi che si
occupano di queste problematiche nei pazienti adulti ed è inserito nella rete Cryo-onconetwork, nata
proprio presso INT. La collaborazione è stata molto fruttuosa e ha portato alla realizzazione di un
congresso “Oncologia e preservazione della fertilità”, che si è tenuto in INT nell’Aprile 2014.
24
7. Studio del potenziale terapeutico del recettore tirosin-chinasico ALK in tumori solidi
pediatrici
(referenti: dott.ri Andrea Ferrari e Roberto Luksch)
L’attività è proseguita tramite finanziamento AIRC “Targeting of ALK kinase activity in neuroblastoma
and rhabdomyosarcoma” (con particolare riferimento alla valutazione di ALK in termini di espressione
e relazione espressione/mutazioni con variabili biologiche e cliniche, screening di inibitori specifici in
vitro, inibizione di ALK nei modelli murini) e si è conclusa nell’anno 2014. I risultati saranno oggetto di
pubblicazioni nei prossimi mesi. In sintesi, di seguito i risultati.
SCREENING DI PICCOLE MOLECOLE INIBITORI SPECIFICI DI ALK.
Un pannello di linee cellulari di RMS è stato caratterizzato per ALK, nel tentativo di identificare
modelli cellulari esprimenti adeguati livelli di ALK: la maggior parte delle linee cellulari è negativa
per l’amplificazione del gene e l’espressione della proteina; in alcuni modelli si registra una lieve
amplificazione e un’espressione della proteina molto modesta mentre solo la linea cellulare RH30 ha
mostrato un pattern di acquisizione di copie del gene associato a un’elevata espressione del recettore,
ma senza attivazione del recettore. Complessivamente, non si è mai osservato un riarrangiamento del
gene ALK, che in altre neoplasie è responsabile dell’attivazione costitutiva del recettore.
L’attività citotossica in vitro di tre inibitori, due specifici per ALK (NMS-202 and LDK378) e uno
specifico per MET/ALK (crizotinib), è stata testata su un pannello di linee cellulari di RMS. Un’inibizione,
dose-dipendente, della crescita cellulare è stata osservata in tutte le linee cellulari,con dei valori modesti
di IC50. Gli studi in vitro con la linea cellulare RH30 per caratterizzare i meccanismi di citotossicità di
NMS-202, hanno dimostrato che il farmaco reprime la crescita cellulare interferendo con i segnali
delle proteine a valle e aumentando la capacità apoptotica.
VALUTAZIONE DI ALK COME ONCOGENE ASSOCIATO AL RMS. La positività della proteina di ALK è stata
osservata in 36/79 (42%) RMS. In dettaglio, 23/28 ARMS (82%) e 13/51 ERMS (25%) sono risultati
positivi, caratterizzati da una colorazione citoplasmatica. L’analisi di ALK, tramite FISH, di 79 RMS ha
rivelato: una frequente alterazione nel numero di copie del gene ALK, un solo caso con un riarrangiamento
strutturale del gene, e nessun caso con amplificazione. La trasfezione della linea cellulare di RH30
con 100nM siR2 o siR3 ha prodotto una riduzione sostanziale dell’espressione di ALK sia al livello di
mRNA (by qRT-PCR) che a livello di proteina (by WB). L’inibizione di ALK non ha avuto effetto né sulla
proliferazione cellulare delle RH30, né nell’indurre apoptosi, ma ha avuto un risultato sorprendente
nell’inibizione dell’invasione cellulare. Questi risultati suggeriscono che ALK non ha un ruolo centrale
nell’insorgenza del RMS nelle RH30, ma che potrebbe invece avere un ruolo secondario nell’invasione
del tumore e quindi delle metastasi. In considerazione al ruolo di ALK nelle altre neoplasie (tumore al
polmone, neuroblastoma) potrebbe essere che le proprietà oncogeniche di ALK siano semplicemente
cellula- e tessuto-dipendente e che il suo ruolo come potenziale target terapeutico dovrebbe essere
contestualizzato con rispetto alla neoplasia in questione.
INIBIZIONE ALK IN VIVO IN MODELLI MURINI DI RMS.
Per quanto riguarda i modelli in vivo di RMS, i topi SCID con RH30 xeno-trapiantate sottocute sono
stati randomizzati per ricevere un diluente o diverse dosi di LDK378 (12.5, 25, 50 e 100 mg/kg, per
via orale/die per 12 giorni consecutivi). Per il gruppo sperimentale sono stati usati 8 topi, e il
trattamento con il farmaco è iniziato subito dopo che il tumore ha raggiunto una media di volume
di circa 150 mm3. La crescita tumorale è stata monitorata misurando due volte/settimana il diametro
del tumore con Vernier caliper, e l’attività antitumorale del farmaco è stata valutata in termini di
percentuale dell’inibizione del volume del tumore nei topi trattati contro i controlli. I risultati
indicano che LDK378 non è stato in grado di indurre un ritardo nella crescita tumorale a nessuna
dose del farmaco testata. In conclusione, i nostri risultati in vitro suggeriscono che gli inibitori di ALK
non hanno avuto rilevanza come target terapeutico
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8. Progetti di outsourcing
(referenti: dott.ri Andrea Ferrari e Filippo Spreafico e dott.ssa Maura Massimino)
Si ricorda che in passato, ABG contribuiva annualmente a progetti simili a quello qui proposto e si
sottolinea che, di recente, anche l’ASCO ha lanciato un messaggio di preoccupazione per la cura dei
bambini con tumore nei paesi con poche risorse. Da cui è nato “ABG X AHOPCA”, il progetto che prevede
di sostenere un periodo di training in onco-ematologia pediatrica, della durata di un anno per ciascun
medico, rivolto a due medici che frequenteranno in due anni consecutivi. Ad oggi le attività condotte con
il gruppo di oncologia pediatrica dell’America Centrale si sono così svolte:
partecipazione settimanale del Dott. Spreafico tramite Skipe alla discussione dei casi clinici concernenti
le neoplasie renali
proseguimento delle attività di consulenza tramite posta elettronica per tutti i tumori solidi
stage di due mesi di un medico proveniente dal Guatemala per sviluppare competenze nel trapianto
autologo per i tumori solidi ipotesi, da parte del UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIATRICA DE
GUATEMALA di un programma formalizzato di post-graduation, per gli specialisti emato-oncologi del
Centro America, che ci veda coinvolti in qualità di docenti formatori in loco (presso INT) per 2 mesi per
ogni candidato (l’atteso numero di tumori per i bambini di età inferiore ai 14 anni è analogo a quello
italiano per tutto il Centro-America che fa riferimento ad AHOPCA: Costa Rica, El Salvador, Guatemala,
Honduras, Nicaragua, Panamá.
9. Attività di supporto clinico psicologico e psicoterapeutico
(referenti: dott.ri Andrea Ferrari e Carlo A. Clerici)
L’attività di consulenza psicologica clinica presso ScP-INT e ambulatorio/day-hospital della ScP-INT è
stata riorganizzata dal 1998. Il progetto riguarda tutti i bambini, adolescenti e giovani adulti affetti da
neoplasie in cura o in follow-up, con l’obiettivo primario del supporto ai bisogni psicologici e alle
situazioni di disagio psichico dei pazienti e dei loro familiari. Il supporto ai bisogni è articolato
in aspetti generali (in carico all’intera equipe curante) e aspetti specifici che richiedono interventi
specialistici. L’assistenza specialistica psicologica clinica e gli interventi di supporto e psicoterapia sono
svolti attualmente da:
Carlo A. Clerici, medico specialista in psicologia clinica, ricercatore universitario strutturato presso
INT tramite il riconoscimento delle attività assistenziali (legge “De Maria” dal 2012 e dal sostegno
economico di ABG dal 1998 al 2012).
Barbara Giacon, psicologa specialista in psicologia clinica, psicoterapeuta, dal 2006 con contratto
di collaborazione professionale, con attività prevalentemente rivolte al supporto psicologico clinico dei
bambini e dei loro genitori.
- Laura Veneroni, psicologa specialista in psicologia clinica, psicoterapeuta, dal gennaio 2014 con
contratto di collaborazione professionale, con attività rivolta ai seguenti ambiti:
Collaborazione al sostegno psicologico dei pazienti della ScP-INT (specificamente adolescenti e
giovani adulti), in particolare attraverso il sostegno alle risorse individuali e alla continuità relazionale
e scolastica sia durante che dopo le cure
Gestione e organizzazione per la prosecuzione e l’ampliamento delle attività del Progetto Giovani
(contatti con Associazioni che sostengono il progetto, organizzazione della logistica, reclutamento
pazienti).
Attività di ricerca nell’ambito psicologico-clinico (collaborazione alla stesura di articoli scientifici,
raccolta dati e somministrazione di test e questionari psicologici)
Valutazioni cognitive di pazienti affetti da tumori cerebrali nell’ambito di protocolli nazionali e
internazionali
Nell’ambito delle attività mediche di cura dei pazienti valutazioni della qualità di vita e stesura di progetti
di valutazione/supporto psicologico.
L’attività di ricerca ha portato nel triennio 2012-2014 alla pubblicazione dei libri:
Basso G, Clerici CA, Giacon B, Jankovic M, Nicelli AL, Porta F, Saccomani R, Veneroni L. Guida
all’assistenza dei Bambini e degli Adolescenti Malati di Tumore. Raffaello Cortina Editore, Milano
2012.
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Clerici CA, Veneroni L. La psicologia clinica in ospedale. Consulenza e modelli d’intervento. Il Mulino,
Bologna 2014.
10. Gestione dei pazienti in fase terminale
(referente: dott.ssa Daniela Polastri)
Vi sono una legge nazionale e una delibera regionale che danno indicazioni agli enti ospedalieri e alle
strutture pediatriche di sostenere pazienti e famiglie nel momento della fase terminale della malattia;
nella nostra realtà tale sostegno non è mai mancato, ma è su base essenzialmente volontaristica e con
risorse individuali.
L’assistenza dei pazienti in fase terminale è proseguita anche nel 2014. Sono state migliorate e
incrementate le relazioni con gli Hospice degli adulti e, in particolare, con quello di INT. Alla luce
dell’esperienza, maturata sul campo con un atteggiamento modulato in base alle esigenze dei pazienti,
siamo stati invitati al Congresso Nazionale della SICP (Società Italiana di Cure Palliative) ad Arezzo lo
scorso mese di Ottobre 2014.
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IL PROGETTO GIOVANI
referente: dott. Andrea Ferrari
Il Progetto Giovani (www.ilprogettogiovani.it) della
Pediatria Oncologica della Fondazione IRCCS Istituto
Nazionale dei Tumori di Milano, dedicato ai pazienti
adolescenti malati di tumore, è stato creato nel 2011 con
l’obiettivo di proporre un nuovo modello di organizzazione
medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi
non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo
entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza, la loro bellezza.
Il Progetto Giovani vuole dare vita ad un movimento che affronti in modo ampio e determinato il fatto
che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e, come risultato,
hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica.
Il Progetto Giovani vuole migliorare e standardizzare particolari aspetti clinici come l’accesso ai
protocolli di cura, il supporto psicosociale, le misure di conservazione della fertilità, la gestione die
pazienti dopo la conclusione della terapia. Vuole anche creare - in un reparto inizialmente nato per
curare i bambini - spazi e progetti dedicati, per rendere il luogo di cura un posto un po’ “speciale” per
gli adolescenti malati.
Il Progetto Giovani si occupa poi anche di aspetti educativi, e in particolare:
• L’aspetto scolastico - Quattro insegnanti (incluse tre delle scuole superiori) e cinque educatori
fanno parte dello staff. Le attività scolastiche sono fondamentali nel ridurre le reazioni disadattive
alla malattia. L’Associazione Bianca Garavaglia ha sostenuto la creazione di spazi multifunzionali
dedicati specificatamente agli adolescenti.
• Percorsi di formazione professionale - Il Progetto Giovani include la progettazione e lo sviluppo
di vari progetti, attività, eventi, gestiti da professionisti ed esperti di varie discipline e pensati per
trovare spazio all’identità personale, alla creatività, alla bellezza dei ragazzi.
• La videoteca: educare per guarire - L’Associazione Bianca Garavaglia sostiene, sempre nel contesto
del Progetto Giovani, la creazione della “Videoteca della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale
dei Tumori di Milano” (www.infoadolescentietumori.it), un sito di educazione e di informazione
sulla diagnosi e la cura dei tumori dell’età evolutiva.
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PROGETTO SPORT: ATTIVITA’ MOTORIA IN OSPEDALE PER INCORAGGIARE
BAMBINI E ADOLESCENTI AFFETTI DA TUMORE A PRATICARE SPORT
Referente Dott. Filippo Spreafico
Mentre in passato prevaleva il dogma che
una diagnosi di tumore precludesse la pratica
sportiva, oggi l’evidenza degli effetti positivi
dello sport in bambini e adolescenti ammalati
di tumore è crescente. Obiettivo principale
di questo progetto è di elaborare strategie
efficaci nel promuovere l’attività motoria
durante e dopo le terapie oncologiche.
L’idea di un progetto di attività motoria in
reparto nasce anche da riflessioni su iniziative
di sport che hanno visto coinvolti alcuni ragazzi
della oncologia pediatrica, curati per un tumore.
Queste esperienze individuali sono state
eterogenee, alcune nate da amicizie, singole o
in gruppo, alcune più contestualizzate, altre strutturate in un squadre per atleti diversamente abili.
Un punto di partenza che ha fatto crescere la consapevolezza su temi di sport in oncologia pediatrica
è che molto spesso i giovani, anche se molto sportivi, quando si ammalano di tumore tendono ad
abbandonare l’attività fisica durante la chemioterapia, e non la riprendono al termine della cura. Le
ragioni di questo comportamento sono probabilmente diverse, ma alcune vanno criticamente ricercate
anche nei loro oncologi curanti.
Un ruolo importante dell’esercizio fisico in pazienti guariti per un tumore potrebbe essere quello di
contrastare attivamente gli effetti collaterali tardivi delle cure oncologiche, a carico degli apparati
cardio-vascolare, muscolo-scheletrico ed endocrino-metabolico. Educare i pazienti guariti a praticare
regolarmente esercizio fisico, compatibilmente con le capacità e possibilità di ciascuno, deve diventare
un compito importante dei medici, nell’ottica della prevenzione secondaria. A questo proposito, uno
degli scopi del progetto sport è quello di impostare programmi di esercizio fisico nei ragazzi dopo le
cure, facendo in modo che vengano inseriti nelle raccomandazioni da seguire nella loro vita quotidiana.
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ATTIVITÀ VARIE DI SERVIZIO
A. Ospedaliera Ospedale Sant’Anna di Como
Nell’ambito della collaborazione tra la S.C. di Pediatria
dell’I.N.T. e il Laboratorio di Genetica dell’Az. Ospedaliera
Ospedale Sant’Anna di Como diretto dal Dott. Piergiorgio
Modena, per progetti di ricerca volti a migliorare le
conoscenze sulle caratteristiche biologiche dei tumori pediatrici in particolare quelle sui sarcomi e dei
tumori del sistema nervoso centrale, L’ABG ha contribuito al finanziamento di una Borsa di
studio della durata di un anno per un biologo dedicato ai progetti relativi ai “Biomarkers
of Ependymomas in children and adolescents” nell’ambito dello studio europeo SIOP
Ependymoma II.
Università degli Studi di Milano
Abbiamo rinnovato il nostro impegno con l’Università
finanziando il quarto anno della borsa di studio di n.1 posto
aggiuntivo alla Scuola di specializzazione. Come riferito
nel passato la nota carenza di organico che anche l’Istituto
soffre, in particolar modo nel S.C. di Pediatria e la necessità di formare nuovi medici oncologi, ci ha
suggerito il finanziamento di una borsa di studio per la Scuola di Specializzazione dell’Università degli
Studi di Milano in oncologia medica, della durata di 5 anni.
Università dell’Insubria di Varese
In collaborazione con la Fondazione Giacomo Ascoli Onlus, abbiamo
rinnovato anche per il 2014/2015 il contratto di collaborazione
professionale con il dott. Stefano Chiaravalli, specializzando in pediatria
presso l’Università dell’Insubria di Varese.
Il professionista presta la sua attività per 4 giorni su 5 presso la Pediatria
dell’Istituto e 1 giorno settimanale presso il Day Hospital Oncoematologico
pediatrico dell’ospedale del Ponte di Varese.
Istituto Ortoprdico Gaetano Pini
Finanziamento di un medico specialista in
ortopedia con indirizzo oncologico che collabora
con il reparto di oncologia ortopedica diretto
dal Dott. Primo Daolio e la S.C. di Pediatria dell’Istituto per l’assistenza dei pazienti pediatrici sia
nell’ambito della attività ambulatoriale di controllo presso i due ospedali, sia in ambito chirurgico.
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Fondazione I.R.C.C.S.
Istituto neurologico Carlo Besta
progetto di supporto psicologico in neurochirurgia
per i tumori infantili.
In collaborazione con l’Istituto neurologico C. Besta l’Associazione ha proseguito nel 2014 a finanziare
un servizio di supporto psicologico ai bambini ed ai loro genitori ricoverati con patologia oncologica,
attraverso la presenza in reparto della psicologa d. ssa Simona Di Carlo.
Aiutare i genitori ad affrontare nel miglior modo possibile la patologia del proprio figlio con un’assistenza
psicologica adeguata, significa garantire al bambino in questione un ambiente di cura più sereno e
migliori prospettive di una ripresa normale della propria quotidianità, e a tutta la famiglia un equilibrio
più sano e stabile.
Fondazione I.R.C.C.S.
Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Studio del ruolo dei geni di predisposizione al
carcinoma della mammella
nello sviluppo delle neoplasie pediatriche.
Nell’ambito della Convenzione con la F.i.r.c.c.s I.N.T. nel 2014 l’ABG ha approvato l’inserimento di
questo nuovo progetto (referente Dott. Paolo Radice) che si propone di verificare il coinvolgimento
nello sviluppo di patologie tumorali in età pediatrica di una serie di geni noti le cui mutazioni sono
responsabili del carcinoma della mammella famigliare.
Si prevede che il presente progetto di ricerca possa contribuire ad aumentare le attuali conoscenze
dei fattori genetici coinvolti nello sviluppo delle neoplasie in età pediatrica. In considerazione dello
sviluppo di trattamenti terapeutici sempre più efficaci e del conseguente incremento del tasso di
sopravvivenza dei pazienti con neoplasie pediatriche, tali informazioni risulteranno utili per la
definizione in questi soggetti del rischio di secondi tumori e del rischio riproduttivo, nonchè per la
indentificazione di eventuali altri soggetti a rischio di cancro tra i loro collaterali. Inoltre, poichè i
geni che verranno specificatamente analizzati sono coinvolti, direttamente od indirettamante, nei
meccanismi di riparazione dei danni al DNA, i risultati prodotti permetteranno di accertare se, nei
soggetti portatori di mutazioni costitutive in queti geni, l’esposizione a trattamenti radioterapici possa
aumentare il rischio di seconde neoplasie.
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RAPPORTO SULLA RACCOLTA FONDI
Distribuzione risorse per area di intervento
prOVENtI pEr AttIVItA' dI rACCOLtA
2012
Erogazioni liberali per gadgets
2013
2014
3.025
2.273
1.763
Proventi finanziari
11.695
21.087
6.228
Quote associative
16.056
14.360
14.149
25.308
30.500
123.390
40.443
Altri proventi libri cd
Erogaz. liberali per progetti
Volonta' testamentarie e altro
76.392
136.322
49.300
Erogaz. liberali per ricorrenze, anniversari ecc.
50.455
58.200
64.783
Erogazioni liberali raccolta fondi
63.539
87.090
69.756
Proventi 5per mille
48.705
67.288
80.060
Erogazioni liberali
123.257
104.885
90.987
ABG attività di raccolta fondi
176.995
145.999
159.478
totale
706.440
649.881
607.446
Attività di Raccolta
Le fonti principali atte a garantire la sostenibilità e l’indipendenza economica del proprio operato oltre
che dalle quote sociali, derivano dalle erogazioni liberali di amici, aziende, Enti ed Istituzioni e dalle
numerose manifestazioni organizzate da Soci e non, in aeree geografiche sempre più differenziate
nell’ambito della Regione Lombardia.
I programmi annuali di raccolta e marketing si articolano principalmente in :
Attività di comunicazione volte a diffondere la nostra missione ad incrementare i nostri Soci e
accrescere e fidelizzare i nostri sostenitori.
Attività di promozione della raccolta fondi svolta attraverso: sito internet, materiale promozionale,
idee solidali e auguri di Natale.
Attività di marketing, e particolarmente di direct e-mailing.
Attività e iniziative benefiche gestite direttamente, verso tutte le tipologie di donatori attuali e
potenziali: individui, aziende e organizzazioni.
Attività e iniziative benefiche organizzate da soggetti diversi per le quali l’Associazione fornisce solo
supporto esterno o dà il patrocinio.
Attività di promozione del “5 per mille” dell’IRPEF, che nella dichiarazione dei redditi offre ai
contribuenti la possibilità di destinare una quota delle proprie imposte alla Associazione.
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I DONATORI
Nel 2014 i donatori: privati,aziende, enti ed istituzioni sono stati n.599 distribuiti sul terrritorio
nazionale con preferenza in Lombardia Piemonte e Lazio.
DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA DONATORI
2012 - 2013 - 2014
Molte di queste erogazioni liberali sono avvenute in occasione di eventi e manifestazioni organizzate
da ABG e da terzi.
Cinque per mille
Particolare attenzione è stata riservata alle attività di comunicazione e
promozione del 5 per mille, iniziativa che negli anni ha visto crescere
la propria importanza nell’ambito dei proventi del fundraising della
Associazione. Abbiamo scelto di comunicare la campagna del cinque
per mille 2014 in maniera ancora più incisiva. Oltre ad intensificare la
spedizione di materiale informativo ai C.A.F e studi di commercialisti delle
Province di Milano e Varese, abbiamo pubblicizzato la nostra locandina a
mezzo stampa tramite La Prealpina, La Repubblica, Il Corriere della Sera.
Oltre all’utilizzo della newsletter e dei vari social network. La raccolta del 5 per mille riferita all’anno
fiscale 2012 ed erogata nel 2014 è stata positiva. L’importo ricevuto è stato di €. 80.060 contro euro
67.288 dell’anno precedente ed il numero dei contribuenti è aumentato da 2.161 a 2.523.
anno 2011 2012 2013 2014 valore € 13.033 € 48.705 € 67.288 € 80.060 n.contribuenti 262 1887 2161 2523 33
LE NOSTRE MANIFESTAZIONI DI RACCOLTA
L’Associazione in particolare con la dedizione e l’impegno dei suoi Volontari e Amici ha realizzato le
seguenti attività di raccolta fondi:
Bianca Natale
La campagna Bianca Natale è stata suddivisa in differenti
attività da novembre a gennaio 2015. In questi tre mesi abbiamo
organizzato eventi specifici con indirizzi ben definiti:
a novembre i volontari ABG hanno partecipato al “Mexpo il
Natale in fiera”: presso i padiglioni del MalpensaFiere di Busto
Arsizio. Hanno intrattenuto con laboratori natalizi i bambini e nel
contempo sensibilizzato e proposto al pubblico i nostri prodotti
solidali.
In dicembre l’attività di raccolta fondi si è focalizzata in modo particolare su aziende e privati. Sono
stati organizzati circa quaranta banchi solidali nelle piazze, nelle scuole e presso alcune strutture
ospedaliere, numerose le aziende che ci hanno ospitato presso le loro sedi per proporre i nostri prodotti
ai loro dipendenti come la Mercer Italia, Agusta Westland e Microelettronica SPA.
Molti gli eventi e le iniziative di raccolta fondi voluti da terzi a sostegno
di ABG tra i quali ricordiamo il “Concerto di Natale” alla Basilica di
Sant’Ambrogio organizzato dalla Fondazione Enzo Hruby e un “Tributo a
Renato Zero” organizzato da Caccia Service di Busto Arsizio. Il mese di
gennaio infine è stato dedicato alle calze della befana solidale, confezionate
dai nostri volontari con dolci e giochi donati da alcune aziende amiche.
La Lotteria di Natale
In occasione del Natale è stata organizzata anche una
grande lotteria benefica che è partita dalla metà del
mese di ottobre e si è conclusa l’8 gennaio 2015 con
l’estrazione di oltre 100 bellissimi premi. Attraverso
questa grande maratona benefica che speriamo di
ripetere ogni anno, sono stati raccolti oltre 34.000,00
euro e ben 17.020 biglietti sono stati venduti.
La Bottega del Fiore
Un’altra novità del Natale 2014 è stata la “Bottega del Fiore”, un laboratorio
solidale tenuto aperto 7 giorni su 7 dai volontari ABG in occasione delle feste,
dal 20 novembre al 20 dicembre a Busto Arsizio in via XX Settembre n. 20.
L’esperienza di questo temporary-shop è stata molto positiva, non solo in termini
di raccolta fondi e di contatti, per questo ci piacerebbe poterla replicare in futuro.
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La Pasqua
Attraverso le iniziative della “Pasqua in Fiore” e l’impegno di tanti amici e
volontari sono state distribuite moltissime uova di cioccolato. La campagna
si è svolta nelle piazze di Busto Arsizio, Milano, Rho e Vanzago; nelle scuole
e nelle Parrocchie, all’Istituto Nazionale dei Tumori e all’Istituto Neurologico
“Carlo Besta”, alla IRCCS Multimedica di Castellanza, nella sede centrale della
Banca Popolare di Bergamo e della Banca Intesa San Paolo di Busto Arsizio.
La Pasqua...
Con le Uova di Pasqua dell’ASSOCIAZIONE BIANCA GARAVAGLIA ONLUS
sostieni la Ricerca e la Cura sui tumori infantili a favore della
Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
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ASSOCIAZIONE BIANCA GARAVAGLIA ONLUS - 21052 Busto Arsizio (VA) - Via Gavinana, 6
La Festa della Mamma
Nel 2014 abbiamo introdotto un nuovo appuntamento con la solidarietà
che si è rivelato un vero successo!
In occasione della “Festa della mamma” che si è tenuta domenica 11
maggio i volontari del Fiore hanno allestito nelle piazze diversi banchetti
solidali con una delicata proposta floreale da donare alle mamme.
FIORI. La mostra fotografica
Nei mesi di ottobre e novembre sono state
organizzate e allestite due mostre fotografiche
tratte dal volume “FIORI. La vita che vince. 14
storie di figli” di Enzo Cei, una nella prestigiosa
cornice della Basilica di Sant’Ambrogio a Milano e
l’altra presso la Bustolibri.com, una nota libreria di
Busto Arsizio.
Una ventina le fotografie esposte, tutte in grande formato, Il progetto voluto da ABG in collaborazione
con L’ Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema
dell’oncologia pediatrica per reperire fondi utili ad assistere le famiglie dei bambini ammalati ed
a sostenere la ricerca medico-scientifica in questo campo. 14 storie di pazienti oncologici dai 2
ai 20 anni, bambini e adolescenti malati di cancro, piccoli guerrieri in lotta contro un nemico che
sempre più spesso oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, può essere domato. La mostra ha
voluto essere un omaggio a queste storie e nello stesso tempo è stato un un mezzo di raccolta fondi
attraverso la vendita del libro “FIORI”.
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Banchi solidali
Nel corso dell’anno 2014 sono stati organizzati
dall’ABG n. 70 banchi solidali , di cui 30 presso
la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei
Tumori di Milano, 5 presso la Fondazione
IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, 13
in occasione della Pasqua e 20 in occasione
del Natale, ai quali si aggiunge il mese di
apertura del temporary shop La Bottega del
Fiore. I banchi informativo/solidali sono uno
strumento efficace non solo per la raccolta
fondi ma anche per avere un diretto contatto con il pubblico, per sensibilizzare ed informare, trovare
nuovi soci o volontari , portare la nostra testimonianza.
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LE MANIFESTAZIONI ORGANIZZATE DA SOCI E DA NON SOCI
Di seguito elenchiamo alcuni degli eventi più significativi organizzati
nel 2014 a favore di ABG.
LUOgO
EVENtO
OrgANIZZAtOrE
Milano – Legend Club
Concerto "Music in action"
Amici di ABG
San Donato Milanse
Partita di calcio in ricordo di Lorenzo Fam. Notarnicola
Teatro Nuovo di Rebbio (CO)
Spettacolo " E' difficile vivere con te"
Compagnia Ciciss &
Mocholo
Avenza di Carrara (MS)
Oltre le nuvole…
Group Cycling
Verdello (BG)
II Trofeo B. Garavaglia -Gara di Bocce
P.M.G SPA
Busto Arsizio (VA)
Teatro Fratello Sole
Wivi l’Inter
Inter Club Busto A.
Milano - Museo del Fumetto
Mostra per i 40 di Lupo Alberto
PHD Big Hug
Lodi - Centro Fitness Time it
Evento "Vorrei tornare bambino"
Centro Fitness Time
(LO)
Castellazzo di Rho - Villa Arconati
Festa della scuola
Liceo Artistico Fontana
Como- Chiesa di Sant'Abbondio
Concerto "Buon Compleanno
Vittoria"
Fam. Iovine Pedroncelli
Olgiate Olona (VA)
Girinvalle
Pro Loco di Olgiate O.
Busto Arsizio
“Buon Compleanno Matilde”
Fam. Cantone
Lago di Corgeno (VA)
Corriamo Con Loro
Ass. Millemani
Inverigo (MB)
Torneo Calcio
Amici di Gianluca
Desio (MB)
Desio in Musica per Carlo
Fam. Miresse
Pagnano di Merate (LC)
StraPagnano
A.C. Pagnano
Milano
Biciclettata PMG
P.M.G SPA
Portovenere (SP)
Trail Golfo dei Poeti
ASD Golfo dei Poeti
Milano – Legend Club
Concerto Rock - Rock in Park
Amici di ABG
Golasecca (VA)
Golasecca MTB 2014 in ricordo di
Marco
Skorpioni mtb
Desio (MB)
Pizzata "Io e mia Sorella"
Fam. Ungaro
Desio (MB)
Spettacolo teatrale "Ul castiga matt"
Fam. Miresse
Ispra (VA)
Brunch di beneficenza
Club europeo Ispra
Seregno (MB)
Cowboys for dimebag
Fam. Miresse
Sorico (CO)
Torneo di Rugby in ricordo di
Antonio
Fam. Peverelli
Legnano (MI)
Maratona di yoga
Palestra Stay Fit
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LE ATTIVITA’ DI COMUNICAZIONE
Ogni manifestazione è veicolo di comunicazione della missione all’esterno.
Nel corso dell’esercizio appena concluso, in particolare:
Il sito web www.abianca.org ha registrato nel 2014 circa 20.000 accessi.
Parallelamente alle altre forme di contatto diretto e collettivo come
newsletter e social network.
Facebook con due gruppi (il Fiore di Bianca e Amici Associazione Bianca Garavaglia ed una FanPage
(Associazione Bianca Garavaglia) per un totale di 4.923 “amici” e twitter con 271 followers.
Sono sempre online i due siti web: www.ilprogettogiovani.it e
www.infoadolescentietumori.it con lo scopo di informare al meglio
i ragazzi e le loro famiglie. Due siti di informazione sulla diagnosi
e la cura dei tumori dell’età evolutiva. Si rivolgono soprattutto ai
pazienti adolescenti, ma anche ai genitori di pazienti di età minore
o a chiunque ricerchi informazioni semplici ma chiare e attendibili,
perché prodotte direttamente dai medici specialisti che dedicano
la loro vita professionale alla cura di queste malattie.
LE ATTIVITA’ DI MARKETING
Sono sempre di più le Aziende che scelgono di integrare le loro
“preoccupazioni” etiche, sociali e ambientali nel proprio modo di fare
impresa. Si tratta di aziende che vivono la loro attenzione verso la società
umana e l’ambiente come elemento di valore per il proprio sviluppo,
anche economico. Sostenere l’Associazione Bianca Garavaglia Onlus e
contribuire alla Lotta ai tumori infantili significa, non solo disporre di
uno strumento di marketing in più, ma soprattutto divenire componente
sociale attiva della vita della Comunità, sviluppando reale valore per
dipendenti, consumatori e semplici cittadini.
Studio Volpi.
Aiutarci finanziariamente è tradurre le proprie
aspirazioni etiche in effettiva responsabilità Sociale
d’Impresa.
Numerose Aziende, tra le maggiori realtà industriali
nazionali e locali hanno contribuito con donazioni in
denaro e in natura. In particolare alcune donazioni hanno
contribuito alla realizzazione di progetti importanti. Fra le
realtà più significative la EMC 2 customer service, SIA Spa,
Gianni Origoni Grippo Cappelli, Nastritex, Mercer Italia,
PMG Spa, Fossati PVC, Tenova Spa divisione Pomini.
Customers Service EMC2.
Gran parte delle donazioni in natura sono state utilizzate come premi per la Lotteria di Natale o per il
confezionamento dei nostri prodotti solidali.
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GLI INTERESSATI ALL’ATTIVITÀ (STAKEHOLDERS)
I principali interessati all’attività dell’Associazione ed i maggiori fruitori sono:
3i bambini e le loro famiglie, in cura presso la Struttura Complessa di Pediatria dell’Istituto Nazionale
dei Tumori di Milano,
3il personale (medici, ricercatori, infermieri, insegnanti e personale di supporto) della Struttura
Complessa di Pediatria,
3la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei
Tumori di Milano,
3i Soci, i sostenitori, i donatori.
3le imprese.
3i volontari.
3i dipendenti e collaboratori.
3i fornitori
3la collettività.
Tutti, in diverso modo, sono stati coinvolti
nell’attività dell’Associazione o come fruitori,
o destinatari dei fondi, o come organizzatori e
promotori di eventi.
A tutti sono stati dedicati momenti di
informazione e comunicazione attraverso la
pubblicazione di “Notizie”, il Bilancio sociale,
la corrispondenza personale e la newsletter. A
tutti, inoltre, è stata data facoltà di accedere al
sito web www.abianca.org.
GLI STAKEHOLDERS ESTERNI
Struttura Complessa di Pediatria Oncologica
Direttore: Dott.ssa Maura Massimino
Da oltre 30 anni la Strutture Complessa di Pediatria si occupa di bambini,
adolescenti e giovani adulti affetti da tumori solidi dell’età pediatrica. Ogni
anno sono presi in carico per diagnosi e terapie 200 nuovi pazienti. Oltre il
75% dei pazienti partecipano a protocolli clinici a carattere internazionale,
nazionale o istituzionale.
Per la “presa in carico globale” del paziente, le attività cliniche si avvalgano
di un supporto multispecialistico costituito da professionisti dedicati all’ambito dell’oncologia
pediatrica, quali radiologo, patologo, chirurgo, radioterapista, medico nucleare, endocrinologo,
neurologo, psicologo e, in campo pre-clinico, biologo. Le attività cliniche sono inoltre supportate
ed integrate da uno staff che include assistente sociale, insegnanti di scuola materna, primaria e
secondaria, educatori, intrattenitori e volontari.
Queste attività sono effettuate in aree dedicate vicino allo spazio di degenza ed all’ambulatorio/Day
Hospital.
La Struttura include:
• Un Reparto di degenza (14 stanze con 23 letti/culle; è disponibile un ulteriore letto per un accompagnatore). Quattro camere singole possono essere dedicate ai trapianti di cellule staminali emopoietiche autologhe (30-40/anno)
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• Un Day Hospital con 6+1 letti dedicati alla somministrazione della chemioterapia, a procedure
diagnostiche invasive, alla terapia di supporto ed alle emergenze.
• Un ambulatorio per la valutazione dei pazienti in corso di trattamento, per il controllo dei pazienti
che hanno concluso le cure al fine di diagnosticare le possibili ricadute e, in seguito, gli eventuali
effetti collaterali dei trattamenti.
La Struttura Complessa di Pediatria con oltre 250 nuovi giovani pazienti accolti per diagnosi e terapie
ogni anno, è centro di riferimento per i tumori solidi ed i linfomi dell’età pediatrica;
• richiama giovani pazienti da tutta la Penisola e, talvolta, anche da altri Paesi, inclusi altri
Continenti;
• per le attività cliniche, di ricerca e di supporto, si avvale di uno staff multi specialistico, coinvolto
dall’attività pre-clinica del biologo ricercatore al pediatra oncologo, dalle specialità dei servizi
(patologo, radioterapista, radiologo, medico nucleare, neurologo, endocrinologo), al chirurgo e allo
psicologo, tutte figure dedicate ai pazienti di età pediatrica ed ai giovani adulti;
• è riconosciuto centro di riferimento nazionale (ependimomi, medulloblastomi, gliomi maligni,
tumori del rene, neuroblastomi ad alto rischio, melanomi, sarcomi delle parti molli non-rabdo,
tumori rari in particolare tumori germinali)
• si occupa anche dei tumori degli adolescenti e dei giovani adulti con progetti ed aree dedicate al
mantenimento delle attività di studio, sociali, sportive ed alle amicizie della vita sana, ma anche
alla prevenzione ed alla salvaguardia, là ove possibile, della sessualità, della fertilità e della
spiritualità;
• ha intrapreso un cammino di formazione ed educazione degli interessati, ma anche del possibile
più ampio numero di utenti del web, con l’attivazione di siti specifici che spiegano in maniera
corretta e delicata il significato ed il percorso di diagnosi e cura delle malattie tipiche di questa
fascia di età;
• è affiliato alle principali associazioni scientifiche e network nazionali ed internazionali di
oncologia pediatrica (AIEOP, SIOP, ASCO, ITCC, EBMT);
• la consistente presenza dei suoi membri a livello delle società scientifiche comporta la
responsabilità della elaborazione e della conduzione di trial terapeutici anche con studi di fase 1 e
2 unici a livello nazionale;
Dipartimento di Medicina Predittiva e della
Prevenzione (DMPP) MADEO LAB
L’attività di ricerca epidemiologica, prioritariamente impostata
sull’epidemiologia e prevenzione mediante la conduzione di studi
epidemiologici prospettici, caso/controllo e di sopravvivenza, gode
di una riconosciuta valenza internazionale testimoniata dal coordinamento di studi multicentrici nazionali e internazionali.
In particolare si segnalano progetti sui tumori rari coordinati a livello europeo; progetti di intervento preventivo (ad esempio modulazione del rischio di cancro mammario attraverso interventi dietetici e farmacologici quali la restrizione calorica nella valutazione del rapporto tra metabolismo e
cancro). In merito alla prevenzione del cancro nelle famiglie ad alto rischio genetico, dove si è realizzata una serie di interventi rivolti ai soggetti con predisposizione geneticamente determinata allo
sviluppo di neoplasie (in particolare della mammella e/o ovaio e del colon-retto), si intende proseguire con la caratterizzazione clinico-molecolare
I tempi di ricerca sono lunghi, i costi elevati ed i programmi hanno bisogno di continuità e stabilità.
Per questi motivi l’Associazione, ha scelto di collaborare e finanziare la Struttura di ricerca del Dipartimento di medicina Predittiva e della Prevenzione .
L’attività di supporto dell’Associazione mira a sostenere finanziariamente iniziative giudicate critiche, ma prive di copertura finanziaria.
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GLI STAKEHOLDERS INTERNI
I volontari
I Volontari ABG attivi sono circa cinquanta: una decina
i “Senior” che operano in modo continuativo, una
quarantina i “Junior” che organizzano manifestazioni
di raccolta fondi nel loro territorio o mettono a
disposizione il loro tempo libero e le loro attitudini
per aiutare l’Associazione.
tutti i volontari ABg prestano la loro opera in forma totalmente gratuita. Si tratta molto spesso
di genitori, parenti o amici di piccoli pazienti ricoverati presso il Reparto di Pediatria Oncologica
dell’INT. Sono comunque in aumento i volontari sensibili alla causa che non hanno avuto esperienze
dirette.Due volte all’anno vengono organizzate giornate di incontri con tutti i volontari. Presso la sede
operativa
Associazione di Via gavinana, 6 a Busto Arsizio. Durante gli incontri, che sono motivo
LAdell’
RETE
per i volontari
di conoscersi e di scambiare le proprie esperienze, i responsabili ABG illustrano i
DI EMMA
risultati della raccolta fondi e presentato le campagne e gli eventi in programma.
Unisciti a noi.
Alcuni volontari a rotazione presenziano con uno stand informativo/solidale presso l’Istituto
Tumori di Milano due mercoledì al mese, intensificando il numero dei giorni in occasione delle feste
di Pasqua e Natale. Inoltre su richiesta di alcuni genitori vengono organizzate anche alcune presenze
presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Non occorre essere vicini alla nostra sede per essere volontari ABG : si
può operare a distanza o costituire un Comitato pro ABg che, attraverso
uno scambio informativo e di materiali costante con ABG operi nel
proprio territorio in modo autonomo.
LA RETE
DI EMMA
Unisciti a noi.
Le prime esperienze sono quelle di Marzia con il
Comitato “Michi Raggio di Sole” onlus che opera
nella Valceresio e Sandro e Linda con la “Rete di
Emma” in Brianza.
I collaboratori
Il personale dipendente è alla data del 31 dicembre 2014 costituito da 2 collaboratori :
n.1 impiegato di 2 livello part-time al 75%
n.1 impiegato di 3 livello part-time al 50%
inquadrati a norma di legge nel contratto del commercio.
La presenza in Associazione del personale è dalle ore 9,00 alle 14,00 dal lunedì al venerdì.
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GLI OBIETTIVI
Gli obiettivi che l’Associazione si propone di perseguire sono:
3lo sviluppo della compagine sociale avendo come riferimento l’intero territorio ove sono presenti
dei volontari;
3la sensibilizzazione dei soci affinché versino con costanza la quota annuale;
3l’ulteriore ampliamento del gruppo di volontari e la loro formazione specifica attraverso corsi
interni/esterni che li preparino ad operare nel contesto in cui l’Associazione si confronta;
3l’ottimizzazione della comunicazione coi medici della S.C. di Pediatria al fine di conoscerne più
rapidamente le necessità ed i programmi;
3lo sviluppo di punti di contatto con le famiglie dei bambini ricoverati per far loro conoscere
l’Associazione, i suoi interventi, le sue attività;
3la creazione di un rapporto più fattivo con le altre associazioni presenti sul territorio per coordinare
i programmi di intervento e scambiare esperienze.
CONCLUSIONE
L’Associazione, ritenendo necessario uno sforzo graduale e costante per il miglioramento continuo del
proprio Bilancio Sociale, intende:
3proseguire nell’azione di miglioramento della leggibilità e comprensibilità del documento;
3valutare nuove modalità di coinvolgimento degli stakeholder;
3sintetizzare e ottimizzare ulteriormente le informazioni fornite;
3standardizzare e semplificare maggiormente il processo di raccolta ed elaborazione delle informazioni
contenute.
Il presidente
Carlo Garavaglia
la NUOVA sede ABG
• a Busto Arsizio in Via Gavinana, 6
Tel. 0331.635077
#seguiilfiore
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Un piccolo gesto
da parte Tua
è un grande dono
per Noi!
21052 Busto Arsizio (VA) - Via Gavinana, 6 - Tel/Fax 0331 635077 - Cell. 333 9700221