Le regole del Garante della privacy sui referti on line Linee guida sul

NEWS
a cura di
EMMa MarTELLoTTI
Le regole del Garante della privacy
sui referti on line
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Domenica 28 e lunedì 29 marzo i cittadini
e le cittadine di tredici delle venti Regioni
italiane sono chiamati al voto per il rinnovo delle Assemblee regionali. Contestualmente in molte realtà si svolgeranno
anche le elezioni amministrative.
Diversi colleghi sono presenti nelle liste
di tutti gli schieramenti.
La Federazione nazionale Collegi Ipasvi
intende sostenere, al di là dell’appartenenza politica di ciascuno, le candidature
di tutti gli infermieri, nella convinzione
che sia importante che la professione sia
rappresentata nelle istituzioni elettive del
nostro paese.
A tal fine ha messo a disposizione sul sito
Ipasvi un focus, in cui sono riportati i nominativi e i programmi forniti dai candidati infermieri che hanno compilato l’apposita scheda oppure inviato le informazioni
in oggetto direttamente in Federazione o
tramite il Collegio di appartenenza.
In questo numero ospitiamo gli interventi di alcuni candidati, che ne hanno fatto
esplicita richiesta alla Redazione.
Sul sito www.ipasvi.it, al momento di andare in stampa, sono pubblicate le candidature di Gioia Rubino (Lazio), Vittorino
Cenci (Veneto), Roberto Cusano (Campania), Emidio Lamboglia (Basilicata),
Pasquale Papagna (Puglia) e Luca Maffei
(Lombardia).
In bocca al lupo a tutti!
Il Garante per la protezione dei dati personali ha approvato le Linee guida in tema di referti on line che fissano
rigorose misure a protezione dei dati sanitari dei pazienti
che intendono utilizzare questo servizio, ricevendo il referto via mail o “scaricando” gli esami clinici o strumentali direttamente dal sito web della struttura sanitaria.
Piuttosto che affrontare file agli sportelli delle Asl e
dei laboratori di Analisi, radiografie e referti potranno
arrivare direttamente sul pc di casa, ma solo con il
consenso dell’assistito e con l’uso di password.
La pratica di offrire servizi di consultazione elettronica
dei referti era già da tempo praticata da alcune strutture, ma mancava una normativa sulle nuove modalità di
consegna dei documenti. Il Garante è quindi intervenuto per consentire che questo importante ed innovativo
processo di ammodernamento tecnologico della sanità
pubblica e privata proceda seguendo regole chiare ed
uniformi. Come è avvenuto per il Fascicolo sanitario elettronico, anche in questo caso l’Autorità ha svolto un ruolo di supplenza in attesa di una legislazione adeguata.
Questi i punti principali stabiliti dalle Linee guida.
1. L’adesione al servizio dovrà essere facoltativa e il
referto elettronico non sostituirà quello cartaceo che
rimarrà comunque disponibile. L’assistito dovrà dare
il suo consenso sulla base di un’informativa chiara e
trasparente che spieghi tutte le caratteristiche del
servizio di “refertazione on line”.
2. Il referto resterà a disposizione on line per un massimo di 45 giorni e dovrà essere accompagnato da un
giudizio scritto e dalla disponibilità del medico a fornire ulteriori indicazioni su richiesta dell’interessato.
3. Per fornire il servizio, le strutture sanitarie pubbliche
e private dovranno adottare elevate misure di sicurezza tecnologica (utilizzo di standard crittografici, sistemi
di autenticazione forte, convalida degli indirizzi e-mail
con verifica on line, uso di password per l’apertura
del file) e, nel caso offrano la possibilità di archiviare
e continuare a consultare via web i referti, dovranno
anche sottoporre ai pazienti un’ulteriore specifica informativa e acquisire un autonomo consenso.
Le Linee guida emanate dal Garante tengono conto delle
osservazioni e commenti formulate da organismi e professionisti sanitari pubblici e privati, medici di base, pediatri, organismi rappresentativi, associazioni di pazienti.
Le Linee guida sono pubblicate su: www.garanteprivacy.it
Linee guida sul Fascicolo sanitario
elettronico
Il Garante per la protezione dei dati personali, in attesa di una legislazione che regolamenti la materia, ha
approvato le Linee guida in tema di fascicolo sanitario elettronico (fse) e di dossier sanitario.
Le Linee guida, adottate al termine di una consultazione pubblica con gli operatori del settore, fissano
L’infermiere 1/2010
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a cura di
EMMa MarTELLoTTI
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un primo quadro di regole a protezione dei dati sanitari e a garanzia delle persone.
Il provvedimento stabilisce che il paziente deve poter
scegliere, in piena libertà, se far costituire il proprio
fascicolo sanitario elettronico, con tutte o solo alcune
delle informazioni sanitarie che lo riguardano; deve
poter manifestare un consenso autonomo e specifico,
distinto da quello che si presta a fini di cura della salute; al paziente deve essere inoltre garantita la possibilità di “oscurare” la visibilità di alcuni eventi clinici.
Per essere nella condizione di esprimere scelte consapevoli il paziente deve essere adeguatamente
informato. Con un linguaggio comprensibile e dettagliato l’informativa deve quindi indicare chi (tutti i
professionisti sanitari che a vario titolo intervengono
nel processo di cura e assistenza) ha accesso ai suoi
dati e che tipo di operazioni può compiere.
Il fascicolo sanitario elettronico potrà essere consultato dal paziente con modalità adeguate (ad es.
tramite smart card) e dal personale sanitario strettamente autorizzato, solo per finalità sanitarie. Non
potranno accedervi invece periti, compagnie di assicurazione, datori di lavoro.
In ogni caso se il paziente non vuole aderire al Fse
deve comunque poter usufruire delle prestazioni del
Servizio sanitario nazionale.
Gli accessi alle informazioni, infine, dovranno essere
tracciabili e graduali e i dati sanitari dovranno essere
protetti con misure di sicurezza molto elevate che limitino il più possibile i rischi di abusi, furti, smarrimento.
Entro il 31 dicembre a Regioni e Asl è stato chiesto di
comunicare al Garante della privacy le iniziative già
avviate sul fascicolo sanitario elettronico e d’ora in
poi ogni iniziativa che riguarda il Fse dovrà sempre
essere comunicata all’Autorità prima del suo avvio.
Le Linee guida e la modulistica sono pubblicate su:
www.garanteprivacy.it
L’infermiere è fondamentale
nel trattamento dei pazienti
con sclerosi multipla
Un malato di sclerosi multipla su due, se lasciato
solo, abbandona la terapia entro i primi due anni.
Con conseguenze gravissime in termini di aggressività della malattia e disabilità. La soluzione? Un infermiere dedicato, che si reca direttamente a casa del
paziente e interagisce continuamente
con lui e la famiglia. Lo dimostrano i
risultati del Progetto Betaplus, attivo
dal 2001, che ha coinvolto ad oggi oltre 5.500 persone su tutto il territorio
nazionale. Una figura competente e a
domicilio garantisce un aiuto prezioso
non solo per questioni di tipo clinico
(istruzioni sulla autosomministrazione
della terapia), ma anche in termini di
supporto psicologico.
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L’infermiere 1/2010
I dati, a 8 anni dall’avvio, sono consolidati: l’aderenza al trattamento migliora del 25% e la malattia fa
meno paura. “Non solo: la qualità di vita dei malati
che seguono la terapia aumenta progressivamente
nel tempo ed è notevolmente più elevata rispetto a
chi la interrompe” spiega Carlo Pozzilli, Ordinario
di Neurologia alla Sapienza di Roma e responsabile
del Centro Sclerosi Multipla del Sant’Andrea, che ha
proposto al Congresso della Società Europea di Neurologia (ENS) i risultati di uno studio multicentrico internazionale dedicato a questo approccio.
Sono scientificamente confermati, quindi, i vantaggi
che derivano dal superamento di un trattamento del
paziente effettuato esclusivamente in ospedale da
parte dello specialista. L’intervento tempestivo, sin dal
primo episodio, è essenziale per bloccare sul nascere
questa patologia, che nel nostro paese colpisce circa
57.000 persone, con 1.800 nuovi casi ogni anno. Ma
è altrettanto importante l’adesione alle terapie, visto
che la sclerosi multipla è cronico-degenerativa.
Dal 2001 sono state effettuate oltre 6.200 visite domiciliari l’anno e raccolte 14.500 telefonate. Il servizio
gestito da una società specializzata nell’erogazione
di servizi infermieristici domiciliari, è completamente
gratuito per il paziente, che può richiederlo a un numero verde.
Il 12 novembre il Progetto e i risultati della ricerca sono
stati presentati in una conferenza stampa a Roma.
Del programma di supporto al paziente Betaplus fa
parte il sito www.sclerosi-multipla.com
Puglia: un infermiere candidato
al Consiglio regionale
Nei programmi elettorali che si stanno predisponendo in vista del prossimo rinnovo dei Consigli regionali campeggia la questione Sanità, di particolare
attualità anche in vista della stretta finale sui decreti
attuativi del federalismo sanitario in materia di finanziamento dei sistemi sanitari.
Anche in Puglia, come nella maggior parte delle altre
Regioni, il tema è centrale per i cittadini e per gli operatori sanitari, come sottolinea il presidente del Collegio Ipasvi di Bari, Saverio Andreula, richiamando
l’attenzione sulle particolari difficoltà in cui si trova la
professione infermieristica: “È tempo che l’infermieristica entri in politica: gli infermieri hanno un peso
a cura di
EMMa MarTELLoTTI
politico di gran lunga inferiore al ruolo che effettivamente svolgono. La situazione professionale pugliese permane da tempo in una condizione di precarietà
assoluta, con forti ricadute sulla qualità delle prestazioni infermieristiche erogate. La comunità professionale ha già formulato un progetto complessivo, articolato in strategie e strumenti utili a dare risposte alle
criticità evidenziate. Il Piano è stato portato all’attenzione del Governo regionale in scadenza di mandato,
ma senza ottenere le risposte auspicate”.
Saverio Andreula segnala i punti di maggiore criticità, su
cui si è aperto un dibattito interno alla professione sfociato, a fine maggio, in una riuscita iniziativa di piazza:
•lamancatadefinizionedelfabbisognodelledotazioni organiche delle strutture sanitarie pugliesi degli
infermieri e del personale di supporto;
• l’assenza di atti regolamentari che definiscano un
modello organizzativo dell’attività di assistenza infermieristica e i livelli minimi delle prestazioni infermieristiche da erogare ai cittadini;
•lapresenzadiunsistemauniversitario,riguardoai
corsi di laurea in infermieristica, totalmente avulso,
nella regolamentazione, dalle norme previste dall’ordinamento universitario e dalla legislazione nazionale, incapace di ottenere come obbiettivo finale una
formazione di qualità in grado di competere con i sistemi formativi in uso nelle altre Regioni italiane;
•lamancataapplicazionediunaleggeregionale(n.
26 del 9 agosto 2006 articolo n. 34 - Istituzione dei
Servizi infermieristici);
• la mancata definizione delle modalità applicative
in Puglia della legge 43/06; del Ccnl in vigenza e
dell’Accordo Stato-Regioni 1/8/2007 sulle funzioni di
coordinamento dell’assistenza infermieristica.
“Per contare di più – conclude Andreula – la ‘strada
maestra’ sarebbe quella di conquistare una rappresentanza ‘diretta’ in Consiglio regionale sulla base
del programma di obiettivi che ci siamo dati. Io mi
faccio avanti proponendo la mia candidatura nella
lista io Sud della Sen. Adriana Poli Bortone, ma l’ultima parola, ovviamente, spetterà agli elettori”.
Lombardia: la candidatura
infermieristica alle Regionali
Una candidatura per far fronte alle esigenze di chi
opera nei contesti sanitari, una risposta al bisogno di
salute dei cittadini, con particolare attenzione all’appropriatezza e all’etica pubblica della responsabilità
nella gestione e nei comportamenti.
Giovanni Muttillo, presidente del Collegio Ipasvi Milano-Lodi, scende in campo candidandosi con l’italia
dei Valori alle prossime elezioni regionali 2010 Lombardia. In una Regione in cui la carenza si assesta su
valori particolarmente critici – circa 13.000 unità – e
in cui la programmazione formativa universitaria da
anni non risponde al fabbisogno effettivo della popolazione, i tempi sono maturi perché gli infermieri
vengano rappresentati anche a livello istituzionale.
È questo uno degli obiettivi di Giovanni Muttillo, intenzionato a battersi per una sanità equa ed accessibile, con una gestione meritocratica, in cui siano
valorizzate tutte le componenti orientate ad innovare
il sistema a vantaggio della cittadinanza.
“La nostra è una professione in costante mutamento, sempre attenta ai cambiamenti. Innovarsi significa
crescere, evolvere, ma anche mettersi in gioco, misurandosi con nuove sfide, come quella odierna di
‘entrare in politica’ – commenta Giovanni Muttillo –.
Si tratta infatti di un’ulteriore e importante opportunità per incidere proficuamente sulle scelte politiche
e strategiche complessive, nonché sulla vita di tutti i
cittadini. Come infermieri siamo in grado, forse più
di altri, di interpretare le aspettative e i bisogni delle
persone e di tradurli in progetti e soluzioni concrete”.
L’appello di Giovanni Muttillo è a dare voce alla
professione attraverso una partecipazione responsabile e il voto di tutti gli infermieri, a prescindere
dagli schieramenti di appartenenza: “Candidare e
votare la ‘rappresentanza infermieristica’ rappresenta la strada per tutelare e promuovere una nuova Welfare Community”.
L’iscrizione all’Albo è una garanzia
per il cittadino
Una lunga indagine ha condotto i Carabinieri dei Nas
a denunciare all’autorità giudiziaria 49 infermieri dipendenti dell’Asl 5 de La Spezia che lavoravano senza essere iscritti all’Albo del Collegio Ipasvi. Tra il 28
e il 29 dicembre la notizia è stata ripresa dai media,
soprattutto locali, innestando alcune polemiche.
La Presidente della Federazione Annalisa Silvestro
commentando la vicenda ha voluto sottolineare che i
Nas hanno agito nel rispetto della normativa vigente
che prescrive, come requisito essenziale per svolgere
la professione infermieristica, l’iscrizione all’Albo.
“L’iscrizione all’Albo – ha ribadito la presidente – non
è una mera formalità burocratica, perché la legge affida al Collegio, ente ausiliario dello Stato, la tutela
del cittadino garantendo in tal modo la correttezza
delle prestazioni, la qualità dei percorsi formativi e il
rispetto delle norme deontologiche da parte dei professionisti che vi sono iscritti: ed è questo il ruolo che
i Collegi Ipasvi svolgono quotidianamente. Lasciamo
dunque ad altri sterili quanto inutili polemiche!”.
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