Domande frequenti - Global PF Awareness Month

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Domande frequenti
Quando si tiene la Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare?
La Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare si terrà il 7 settembre 2013.
Chi organizza la Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare?
La Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare è organizzata dalla Pulmonary Fibrosis Foundation
(PFF). La consapevolezza della fibrosi polmonare (FP) è essenziale per la missione della PFF di aiutare a trovare una cura
per la fibrosi polmonare idiopatica (FPI), sostenere la comunità delle persone affette da fibrosi polmonare, promuovere
la consapevolezza della malattia e fornire un ambiente compassionevole ai pazienti e alle loro famiglie. Per maggiori
informazioni sulla PFF, visitare il sito web www.pulmonaryfibrosis.org.
Cos'è la fibrosi polmonare e chi ne viene colpito?
La fibrosi polmonare è una patologia in cui il tessuto dei polmoni si ispessisce, diviene rigido e cicatriziale. Il termine
medico con il quale si indica tale tessuto cicatriziale è “fibrosi”. Le sacche d'aria (alveoli polmonari) e i vasi sanguigni
all’interno dei polmoni hanno il compito di portare ossigeno ai vari organi del corpo. A mano a mano che il tessuto
polmonare si ispessisce e comincia a diventare cicatriziale, diviene più difficile per i polmoni immettere quantità adeguate
di ossigeno nel circolo sanguigno. Di conseguenza, è possibile che il cervello, il cuore e altri organi non ricevano l’ossigeno
necessario al loro corretto funzionamento. In alcuni casi, i medici possono stabilire la ragione della FP, ma nella maggior
parte delle situazioni la causa resta sconosciuta. Laddove non esista un'eziologia (causa) conosciuta alla base dello
sviluppo della FP (e determinati criteri radiografici e/o patologici siano soddisfatti), la malattia è chiamata fibrosi
polmonare idiopatica o FPI.
Negli Stati Uniti (USA), circa 500.000 persone sono affette da una forma di malattia polmonare interstiziale (ILD) o FP.
La FPI è la più comune. Il numero di soggetti affetti da FPI negli Stati Uniti è compreso tra 132.000 e 200.000
e nell'Unione Europea tra 37.000 e 40.000. Negli Stati Uniti, si calcola che ogni anno vengano diagnosticati circa
50.000 nuovi casi, mentre nel Regno Unito il numero di nuovi casi diagnosticati ogni anno supera 5.000.
La fibrosi polmonare è mortale?
Negli Stati Uniti, si calcola che ogni anno 40.000 persone - ossia una ogni 13 minuti - muoiano di FP. Il tasso di
sopravvivenza mediano è di soli due - tre anni dalla diagnosi e oltre due terzi dei pazienti muore entro cinque anni.
Qual è l'obiettivo della Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare?
Contribuire a migliorare la consapevolezza generale della fibrosi polmonare in tutto il mondo e fare entrare la FP nella
cultura quotidiana globale.
A cosa servirà migliorare la consapevolezza della fibrosi polmonare?
Il rafforzamento della consapevolezza generale può aumentare i fondi per la ricerca; incoraggiare maggiori ricerche e lo
sviluppo di farmaci; facilitare l'arruolamento negli studi clinici; portare alla formulazione di una diagnosi più tempestiva
e accurata; migliorare la qualità dell'assistenza ai pazienti; indurre i legislatori ad approvare leggi importanti per le persone
affette da fibrosi polmonare; incoraggiare l'FDA e altre agenzie regolatorie a valutare il punto di vista del paziente; aiutare
le persone affette dalla malattia a ottenere le risorse di cui necessitano e giungere a trattamenti efficaci e, infine, a una
cura della fibrosi polmonare idiopatica.
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Chi partecipa alla Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare?
Persone impegnate in questo ambito, che sono state affette dalla fibrosi polmonare e il cui lavoro intende fare una
differenza per la comunità FP, inclusi pazienti, caregiver, familiari, medici, ricercatori, operatori di professioni sanitarie
affini, membri di gruppi di sostegno e personale e volontari di organizzazioni per la tutela dei pazienti e centri per le
malattie polmonari interstiziali.
Come si partecipa alla Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare?
Esistono numerosi modi di partecipare alla Giornata Mondiale della Consapevolezza della FP. È possibile partecipare
all'Evento e Webcast Educazionali per i Pazienti nella Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare
organizzata dalla PFF, creare una campagna di consapevolezza di base, organizzare un proprio Evento di
Consapevolezza Globale della Fibrosi Polmonare e condividere esperienze su come poter fare la differenza diffondendo
nel mondo la conoscenza della FP. Visitare il sito web www.globalPFawareness.org per idee e strumenti e vedere il
calendario degli eventi.
Come si possono avere maggiori informazioni sulla Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi
Polmonare?
Per informazioni generali, visitare il sito web www.globalPFawareness.org oppure contattare la Pulmonary Fibrosis
Foundation via e-mail all'indirizzo [email protected] o telefonicamente al numero 888.733.6741
o +1 312.587.9272.
Per informazioni sulla partecipazione od organizzazione di un Evento di Consapevolezza Globale della FP, contattare
Jennifer Bulandr, Director of Community Events and Social Media, all'indirizzo e-mail [email protected]
o al numero di telefono +1 312.239.6729. Per informazioni per la stampa, contattare Cara Schillinger, Associate Vice
President of Marketing and Communications, all'indirizzo e-mail [email protected] o al numero di
telefono +1 312.265.2184.
Come si possono avere maggiori informazioni sulla Pulmonary Fibrosis Foundation e sulla fibrosi polmonare?
Per maggiori informazioni sulla Pulmonary Fibrosis Foundation e sulla fibrosi polmonare, visitare il sito web www.
pulmonaryfibrosis.org oppure contattare la PFF via e-mail all'indirizzo [email protected] o al numero di
telefono 888.733.6741 o +1 312.587.9272 da località al di fuori degli Stati Uniti.
La Giornata Mondiale della Consapevolezza della
Fibrosi Polmonare 2013 è stata resa possibile dagli
sponsor Boehringer Ingelheim e InterMune.