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GIDM Lavoro originale 23,69-76, 2003 L’AUTO MUTUO AIUTO COME SUSSIDIO TERAPEUTICO NEI DIABETICI NON INSULINO-DIPENDENTI C. GALLOTTI, R. ROVELLI, R. MORACA, C. PELLEGRINO, G. PACILEO, M.T. TENCONI riassunto Per prolungare gli effetti dell’educazione sanitaria nei pazienti non insulino-dipendenti sono stati costituiti gruppi di auto mutuo aiuto. Lo scopo di questo lavoro è quello di verificare l’efficacia a lungo termine, 36 mesi, della terapia di gruppo nei pazienti diabetici di tipo 2. Nei gruppi di auto mutuo aiuto (trattati) sono stati inclusi 22 diabetici non insulino-dipendenti (10 femmine e 12 maschi) che hanno volontariamente deciso di farne parte. Nel gruppo di controllo sono stati arruolati 22 diabetici di tipo 2, randomizzati tra i pazienti afferenti al Centro antidiabetico: tutti i soggetti avevano partecipato in passato a corsi di educazione sanitaria di gruppo. Gli incontri dei gruppi di auto mutuo aiuto, della durata di 90 minuti ciascuno, si sono tenuti con cadenza mensile: gli argomenti sono stati scelti e affrontati dai partecipanti di volta in volta. Nello studio sono state valutate le variazioni di peso, dell’emoglobina glicata, della colesterolemia totale e HDL, della trigliceridemia e della pressione sistolica e diastolica all’inizio e ogni sei mesi fino a 36 mesi dall’inizio del trattamento. Per valutare l’effetto dell’auto mutuo aiuto sulla qualità della vita e sulla percezione del paziente del proprio stato di salute, sono stati somministrati a tutti i soggetti arruolati il questionario generico Medical Outcome Study Short-Form 36 e i questionari specifici per la malattia diabetica. I risultati della somministrazione del questionario SF-36 non hanno evidenziato differenze significative fra trattati e controlli; al contrario le scale specifiche hanno dimostrato una maggiore accettazione della malattia da parte dei trattati nei gruppi di auto mutuo aiuto e una maggiore preoccupazione/frustrazione come conseguenza della malattia da parte dei controlli. Queste differenze fra trattati e controlli sono risultate significative. Nonostante il riscontro di variazioni non significative dei parametri di compenso glicometabolico e del peso corporeo, è stata notata una diminuzione significativa della pressione arteriosa sia sistolica sia diastolica nei trattati. Parole chiave. Auto mutuo aiuto, educazione sanitaria di gruppo, diabete non insulino-dipendente. summary Sezione di Igiene, Dipartimento di Medicina Preventiva, Occupazionale e di Comunità, Università di Pavia, Pavia Self help and mutual aid groups: effectiveness in type 2 diabetes. NIDDM patients have been enrolled in self help and mutual aid groups to extend the positive effects of therapeutical education. The aim of this research is to verify the long-term effectiveness (36 months) of this treatment. The study involved 44 NIDD patients enrolled by our outpatient center: 22 (10 females and 12 males) agreed to take part to the groups (treated), 22 (10 females and 12 males) were randomized from the attendants to the center (controls). The group meeting were organized once month: the participants decided about a specific problem which was discussed in each session. This study evaluated in treated and controls weight, HbA1c , total and HDL cholesterol, triglycerides and blood pressure at the beginning and every 6 months till the end of 3 years. Patients were asked to fill up questionnaires investigating the quality of life and the diabetes stress, distress and worries. Data did not show differences of SF-36 answers among treated and controls; the others scales pointed out a better acceptance and less worry and anxiety for diabetes in subjects attending the self help and mutual aid groups. A significative improvement of blood pressure values was evident in treated subjects. Key words. Self help and mutual aid, group education, NIDDM. 69 GIDM Lavoro originale 23, 69-76, 2003 Introduzione Il diabete mellito, malattia molto diffusa in quasi tutti i Paesi del mondo, costituisce attualmente una fra le più costose e rilevanti malattie sociali (1-3) per la elevata prevalenza e per le complicanze invalidanti; rappresenta un modello ideale di patologia cronica, con un peso estremamente rilevante sulle aspettative e sulla qualità della vita dei pazienti. Il profilo della malattia sta rapidamente cambiando: non si tratta di un problema esclusivamente geriatrico, ma di una patologia che investe fasce di popolazione sempre più giovani, in associazione con obesità, sedentarietà e familiarità positiva (4). L’obiettivo principale a lungo termine nella gestione della malattia diabetica non è soltanto l’aumento della sopravvivenza, ma una buona qualità della vita dei pazienti e l’educazione sanitaria rappresenta un utile mezzo per la prevenzione delle complicanze attraverso la partecipazione attiva del paziente (4-8). L’educazione sanitaria ha assunto le caratteristiche di una vera e propria terapia, tanto che l’OMS, nel 1988, ne ha ufficialmente e autorevolmente enunciato i principi: l’educazione terapeutica, per essere tale, deve rispondere a criteri scientifici e deve far acquisire al paziente un adeguato saper-fare, al fine di raggiungere un equilibrio fra le sue esigenze di vita e il controllo ottimale della malattia. Gli obiettivi dell’educazione del diabetico, secondo Norris (9), sono infatti l’ottimizzazione del controllo metabolico e della qualità della vita del paziente nonché la prevenzione delle complicanze acute e croniche. L’educazione rappresenta quindi un processo continuo: solo una partecipazione attiva mette il malato cronico in grado di riappropriarsi della propria malattia e quindi di essere responsabile della propria salute (7). L’educazione sanitaria di gruppo, secondo studi recenti, in pazienti sia insulino- sia non insulinodipendenti, sembra più efficace di quella individuale (7). Ne è stata dimostrata l’efficacia a breve termine da Norris (9), da Tu (10), da Gallotti (11) e a medio termine da Arsenau (12). Questi studi hanno comunque indicato la necessità di sedute di rinforzo dopo il trattamento educativo. In Italia, ormai da alcuni anni, si è sviluppato l’interesse per i gruppi “self-help” nel trattamento di diverse patologie. Questi possono offrire, in campo medico, aiuti aggiuntivi rispetto alle terapie tradizionali e all’educazione sanitaria, in quanto raggruppano persone che condividono lo stesso problema. Dice a questo proposito H. Toch: “All’interno dei gruppi di auto mutuo aiuto, ciascuno sforzo individuale teso alla risoluzione di un proprio problema diventa contemporaneamente sforzo per risolvere un problema sociale (problema di cui il soggetto ha familiarità profonda e rispetto al quale ha motivi per esserne interessato). Avendo il soggetto appreso a vedere sé stesso come un “esempio” di un problema generale, egli può vedere i suoi sforzi come diretti sia verso obiettivi particolari che universali” (13). I gruppi di auto-aiuto si sono moltiplicati negli ultimi venti anni in tutto l’Occidente. Anche in Italia, negli anni Sessanta, si sono sviluppate varie esperienze di mutuo aiuto di cui fanno parte invalidi-handicappati, famiglie di tossicodipendenti, gli “Alcolisti Anonimi”, i gruppi “sanitari” (neuropatici, emodializzati, persone con sclerosi multipla), gruppi di donne in difficoltà: la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità ne ha riconosciuto la validità di risorsa sanitaria non professionale e quindi di facilitazione alla cura (14). Anche nel caso della malattia diabetica soggetti che condividono gli stessi problemi di salute possono essere avvantaggiati dal frequentare gruppi di auto mutuo aiuto. Questi potrebbero essere particolarmente efficaci nel prolungare gli effetti dei corsi di educazione sanitaria per diabetici in quanto durante gli incontri “ogni persona è nello stesso tempo oggetto e agente di aiuto ed è responsabile dei progressi personali e di quelli degli altri” (Folgheraiter) (15). Nel 1995 Fratini, dell’Associazione Territoriale del Diabete in Toscana, ha proposto l’attivazione di gruppi di incontro all’interno delle realtà associative, convinto dell’utilità di questa modalità di intervento per il perseguimento dell’“accettazione attiva” del diabete. I riscontri a livello di beneficio psicologico e clinico hanno trovato conferma nei positivi risultati scaturiti dalle analisi cliniche relative al compenso glicemico dei partecipanti al gruppo. In particolare, i partecipanti hanno registrato significativi miglioramenti nei loro livelli di emoglobina glicata (16). Come già accennato precedentemente, le esperienze di educazione sanitaria dei pazienti non insulinodipendenti hanno dimostrato una buona efficacia a breve termine (9-11) mentre dopo 18 mesi le abitudini di vita che sembravano essersi modificate ritornavano a caratterizzare i pazienti, come si poteva evincere da indicatori sensibili quali l’aumento di peso e di emoglobina glicata. Inoltre, nell’esperienza di Gallotti (11) i pazienti che avevano partecipato agli incontri di gruppo di educazione sanitaria manifestavano il desiderio di essere richiamati alle visite di controllo tutti insieme nella stessa giornata. Si è pertanto cercato di utilizzare questa richiesta per organizzare gruppi di auto mutuo aiuto tra coloro che avevano partecipato alle sessioni di educazione sanitaria al fine di rinforzare reciprocamente le conoscenze, non per- 70 GIDM Lavoro originale 23, 69-76, 2003 dere le buone abitudini acquisite e mantenere nel tempo i risultati raggiunti. Lo scopo di questo lavoro è quello di verificare l’efficacia a lungo termine (36 mesi) della terapia di gruppo nei pazienti diabetici di tipo 2. Tab. I. Valori medi delle variabili esaminate (± DS) nei trattati e nei controlli Materiale e metodi Variabili Trattati Controlli Peso (kg) X ± DS X ± DS Peso 1 83,04 (17,03) 82,62 (15,88) Peso 2 81,96 (16,61) 83,02 (15,41) Peso 3 81,67 (15,23) 81,81 (16,51) Peso 4 81,38 (14,67) 82,09 (16,41) Peso 5 81,98 (14,30) 82,72 (15,80) Peso 6 82,44 (14,75) 82,44 (15,85) Peso 7 82,60 (15,24) 83,31 (15,99) X ± DS X ± DS PAS 1 154,3 (18,98) 148,5 (15,50) PAS 2 151,1 (19,51) 145,5 (12,66) PAS 3 147,7 (16,92) 145,7 (13,23) PAS 4 149,3 (17,13) 147,6 (11,00) PAS 5 146,8 (16,22) 147,7 (15,91) PAS 6 141,8 (14,60) 145,2 (15,62) PAS 7 143,4 (19,48) 144,5 (12,81) X ± DS X ± DS PAD 1 88,4 (8,36) 86,6 (6,58) PAD 2 83,6 (10,58) 86 (6,55) PAD 3 84,1 (9,81) 84,2 (8,55) PAD 4 84,5 (7,54) 84,3 (6,23) PAD 5 82,9 (8,82) 84,4 (7,56) PAD 6 81,5 (9,31) 82,7 (6,85) PAD 7 79,5 (9,87) 83,8 ( 9,63) Popolazione Nei gruppi di auto mutuo aiuto sono stati inclusi 10 diabetici non insulino-dipendenti di sesso femminile e 12 di sesso maschile, di età compresa tra i 56 e i 73 anni, afferenti al Centro Antidiabetico delle Sezione di Igiene del Dipartimento di Medicina Preventiva, Occupazionale e di Comunità dell’Università degli Studi di Pavia che in passato avevano partecipato a corsi di educazione sanitaria e che, interpellati per partecipare allo studio, hanno volontariamente deciso di far parte dei gruppi di auto mutuo aiuto (trattati). Nel gruppo di controllo sono stati arruolati 10 diabetici di tipo 2 di sesso femminile e 12 di sesso maschile, di età compresa tra i 53 e i 78 anni, randomizzati tra i pazienti del Centro che avevano partecipato in passato solamente ai corsi di educazione sanitaria e che venivano seguiti con controlli routinari delle condizioni glicometaboliche. Durante i corsi di educazione sanitaria di gruppo (durata di quattordici settimane con incontri settimanali di circa sessantasettanta minuti) ai pazienti erano state fornite nozioni conoscitive sulla malattia diabetica, sull’importanza di un’alimentazione bilanciata e di una regolare attività fisica (11). Il metodo utilizzato era interattivo e a tutti i partecipanti era stato consegnato un manuale appositamente preparato (17). Il 59% dei partecipanti ai gruppi di auto mutuo aiuto e il 68% nel gruppo di controllo erano in terapia con ipoglicemizzanti orali (sulfaniluree e/o biguanidi). Il 23% dei “trattati” e il 14% dei “controlli” erano in terapia combinata (insulina e ipoglicemizzanti orali) oppure in terapia con sola insulina, mentre il 18% di ambedue i gruppi erano trattati con la sola dieta. Nessun soggetto, tra i “trattati” e i “controlli”, presentava complicanze micro- o macrovascolari evidenti. Pas (mmHg) Pad (mmHg) Trattamento I “trattati” sono stati divisi in due gruppi di undici persone ciascuno e a ciascun gruppo è stato assegnato, nel ruolo di “operatore” un medico appositamente addestrato, con funzione di sostegno e di coordinatore per la gestione degli incontri. Gli incontri, della durata di circa 90 minuti ciascuno, (1 = valore inizio corso), (2 = valore follow up a 6 mesi), (3 = valore follow up a 12 mesi), (4 = valore follow up a 18 mesi), (5 = valore follow up a 24 mesi), (6 = valore follow up a 30 mesi), (7 = valore follow up a 36 mesi) si sono tenuti con cadenza mensile. La partecipazione dei pazienti non è stata minimamente sollecitata dall’operatore. 71 GIDM Lavoro originale 23, 69-76, 2003 I controlli seguivano regolarmente il protocollo terapeutico del Centro Antidiabetico, con appuntamenti bimestrali per il controllo delle condizioni metaboliche. Durante il primo incontro è stato distribuito ai partecipanti, su consiglio dell’Associazione Auto Mutuo Aiuto di Trento, un breve elenco di “regole” facilitanti il lavoro di gruppo (18). Gli argomenti di discussione sono stati scelti e affrontati dai partecipanti di volta in volta. Essi riguardavano alimentazione e diabete, l’opportunità di smettere di fumare e i benefici dell’attività fisica. Durante gli incontri si è cercato di evidenziare e approfondire stati d’animo e comportamenti che determinano situazioni di disagio, in modo tale da rafforzare le capacità individuali nell’affrontare i problemi derivanti dalla malattia. Compito dell’operatore è stato quello di facilitare lo sviluppo delle varie tematiche e la comunicazione tra i partecipanti, di riconoscere i risultati positivi, di essere di aiuto nei momenti critici, di agevolare il raggiungimento degli obiettivi con professionalità, empatia, disponibilità e fiducia nelle possibilità intrinseche del gruppo (15). Variabili esaminate Le variabili antropometriche e strumentali esaminate sono state le seguenti: peso (kg), pressione arteriosa sistolica (PAS) e diastolica (PAD) (mm/Hg), glicemia a digiuno (mg/dL), emoglobina glicata (HbA1c) (in %), colesterolemia totale (Col. tot.) (mg/dL), colesterolemia HDL (Col. HDL) (mg/dL), trigliceridemia (Trigl.) (mg/dL). Tutte le variabili sono state monitorate all’inizio e ogni sei mesi fino a 36 mesi dall’inizio del trattamento sia nei trattati sia nei controlli. Per valutare l’effetto del trattamento sulla qualità della vita dei pazienti, dopo 36 mesi dalla formazione dei due gruppi di auto mutuo aiuto, sono stati somministrati, sia ai trattati sia ai controlli, il questionario generico Medical Outcome Study Short-Form 36 (19-22) e i questionari specifici per la malattia diabetica sviluppati nel contesto dello studio PORT (23), successivamente adattati e validati nell’ambito dello studio QueD (24, 25). I questionari, autocompilati dai pazienti, sono stati scelti per valutare la qualità della vita connessa allo stato di salute; essi infatti hanno la caratteristica di tradurre grandezze psicologiche o comportamentali in parametri numerici. L’SF-36 è uno strumento ampiamente utilizzato in tutto il mondo per studiare diverse patologie croniche e validato in italiano anche su una popolazione di diabetici di tipo 2 per valutare lo stato di salute; è costruito per raggiungere lo standard minimo di pre- cisione necessario per il confronto tra gruppi rispetto alle aree considerate: AF = attività fisica, RF = ruolo e attività fisica, DF = dolore fisico, SG = salute in generale, VT = vitalità, AS = attività sociale, RE = ruolo e stato emotivo. Alla misura generica di valutazione della qualità della vita derivante dall’SF-36 sono stati affiancati alcuni strumenti di misura specifici per il diabete che si propongono di indagare i diversi aspetti dell’impatto della patologia diabetica sulla qualità di vita dei pazienti. In particolare la scala “Diabetes related stress” è costituita da 8 item e si propone di indagare il livello di adattamento emotivo alla malattia; in particolare esplora la percezione del paziente di sentirsi diverso a causa del diabete, di essere “condannato” a una vita da malato e di considerare il diabete come la cosa peggiore che gli sia mai capitata. Le risposte sono state fornite su di una scala Likert a 5 punti che andava da “pienamente d’accordo” ad “affatto d’accordo”. A punteggio maggiore corrisponde una maggiore accettazione del diabete. La scala “Diabetes related distress” esplora la misura in cui il diabete rappresenta motivo di frustrazioni e preoccupazioni. Ai pazienti veniva chiesto quante volte nelle ultime due settimane il diabete era la causa di queste sensazioni. Le risposte sono state fornite su di una scala Likert a 5 punti che andava da “per tutto il tempo a mai”. Un punteggio maggiore indica maggiore preoccupazione e frustrazione. Il “Diabetes related worries” indaga il grado di preoccupazione per il futuro legate alle conseguenze del diabete (rischio di sviluppare complicanze, disabilità e andare incontro a morte precoce). Le risposte sono state fornite su di una scala Likert a 5 punti che andava da “ “estremamente preoccupato” a “per niente preoccupato”. È costituita da 7 item e a punteggio maggiore corrispondono maggiori preoccupazioni. Il punteggio finale delle singole scale è stato ottenuto dalla Fig. 1. Andamento dell’emoglobina glicata durante il periodo di osservazione. 72 GIDM Lavoro originale 23, 69-76, 2003 Tab. II. Valori medi delle variabili esaminate (± DS) nei trattati e nei controlli Variabili Trattati Controlli Glicemia (mg/dL) X ± DS X ± DS Glicemia 1 163,50 (55,48) 152,81 (38,56) Glicemia 2 177,90 (63,65) 168,77 (44,89) Glicemia 3 165,91 (55,30) 154,00 (42,21) Glicemia 4 169,55 (58,23) 168,68 (52,91) Glicemia 5 163,23 (33,66) 159,05 (45,64) Glicemia 6 172,23 (46,92) 168,50 (34,96) Glicemia 7 164,73 (53,57) 165,40 (53,25) HbA1c (%) X ± DS X ± DS HbA1c 1 6,91 (1,31) 6,78 (1,08) HbA1c 2 6,47 (1,34) 6,62 (1,06) HbA1c 3 6,47 (1,26) 6,97 (0,99) HbA1c 4 6,84 (1,20) 6,97 (1,25) Risultati HbA1c 5 7,02 (1,29) 6,81 (1,12) La frequenza media complessiva di partecipazione dei pazienti agli incontri di auto mutuo aiuto è stata del 70%: non ci sono stati abbandoni da parte dei pazienti. Nelle figure 1, 2, 3, 4, e nelle tabelle I e II è evidenziato il confronto tra i valori medi di emoglobina glicata, pressione arteriosa sistolica e diastolica, peso corporeo, variabili controllate ogni sei mesi. Dall’analisi delle figure si nota che l’emoglobina glicata presenta una variazione significativa (p < 0,05) in diminuzione nei trattati a 6 e a 12 mesi, ma a 36 mesi ritorna a valori pressoché uguali a quelli basali. Nei controlli, salvo una diminuzione, peraltro non significativa a 6 mesi, l’emoglobina glicata si mantiene sempre al di sopra dei valori iniziali (fig. 1). La pressione arteriosa sistolica diminuisce sia nei controlli sia nei trattati ma solo in questo secondo gruppo la riduzione è significativa rispetto ai valori di partenza (a 30 mesi p < 0,01 e a 24 e 36 mesi p < 0,05) (fig. 2). La pressione arteriosa diastolica presenta un andamento sovrapponibile a quello della pressione arteriosa sistolica, ma la riduzione, nel gruppo dei trattati, a 36 mesi raggiunge una maggiore significatività (p < 0, 001) (fig. 3). HbA1c 6 6,86 (1,07) 6,89 (1,21) HbA1c 7 6,85 (1,16) 7,47 (1,54) Fig. 2. Andamento della PAS durante il periodo di osservazione. somma dei punteggi dei singoli item e viene trasformato linearmente in una scala compresa tra 0 e 100. I risultati ottenuti nell’ambito delle procedure di validazione garantiscono le eccellenti caratteristiche psicometriche di queste scale; infatti i coefficienti alfa di Cronbach assumono dei valori sempre superiori a 0,7, valore minimo considerato accettabile (23-25). L’elaborazione statistica ha comportato il confronto fra medie con il test t per dati appaiati all’interno del gruppo dei trattati e di quello dei controlli. Il test t per dati non appaiati è stato utilizzato per valutare le differenze fra i trattati e i controlli. (1 = valore inizio corso), (2 = valore follow up a 6 mesi), (3 = valore follow up a 12 mesi), (4 = valore follow up a 18 mesi), (5 = valore follow up a 24 mesi), (6 = valore follow up a 30 mesi), (7 = valore follow up a 36 mesi) Fig. 3. Andamento della PAD durante il periodo di osservazione. 73 GIDM Lavoro originale 23, 69-76, 2003 Il peso corporeo presenta una significativa diminuzione (p < 0,05) all’interno del gruppo dei trattati solo dopo i primi 6 mesi dall’inizio degli incontri. I risultati evidenziano una costante diminuzione del valore medio del peso nei primi diciotto mesi, comunque non significativa nei trattati: i controlli, dopo un calo iniziale, tornano ai valori di partenza (fig. 4). Per quanto riguarda il quadro lipidico le variazioni riscontrate non sono risultate significative né all’interno del gruppo dei trattati, né nel confronto fra trattati e controlli. I risultati relativi al questionario SF-36 non hanno evidenziato differenze significative fra trattati e controlli. Al contrario, le scale specifiche hanno dimostrato i seguenti risultati dal confronto dei punteggi dei trattati rispetto ai controlli: relativamente al “Diabetes related stress” il punteggio medio è risultato significativamente più elevato (p < 0,03) nei trattati. Questo risultato è riferibile a una maggiore accettazione della malattia da parte dei trattati nei gruppi di auto mutuo aiuto. Quanto al confronto dei punteggi relativi al “Diabetes related distress” si nota un punteggio significativamente maggiore nei controlli (p < 0,002), che indica una maggiore preoccupazione/frustrazione come conseguenza della malattia. Anche il punteggio relativo alla scala “Diabetes related worries” risulta più elevato nei controlli, anche se non significativamente, indicando maggiori preoccupazioni per le conseguenze del diabete (tab. III). Analizzando le prescrizioni terapeutiche dei trattati e dei controlli, all’inizio dello studio e a 36 mesi, risulta che nel 50% dei trattati e nel 40% dei controlli la terapia è rimasta invariata; nei rimanenti è stata modificata la terapia con l’aumento della posologia iniziale oppure passando dalla dieta alla terapia farmacologica. Solo un paziente fra i trattati ha presentato una riduzione della posologia dei farmaci assun- Fig. 4. Andamento del peso corporeo durante il periodo di osservazione. Tab. III. Valori medi (± DS) dei punteggi ottenuti dalla somministrazione di scale specifiche per la valutazione della qualità della vita Scala X ± DS Significatività Trattati Controlli Diabetes Related Stress 62,93 ± 17,60 51,70 ± 14,16 p < 0,03 Diabetes Related Distress 25,00 ± 18,32 44,54 ± 20,29 p < 0,02 Diabetes Related Worries 42,20 ± 16,33 46,91 ± 21,29 NS ti, passando dalla terapia combinata con insulina all’uso dei soli ipoglicemizzanti orali, mentre un paziente fra i controlli ha sospeso il trattamento farmacologico. Discussione Lo studio, volto alla valutazione dell’efficacia dei gruppi di auto mutuo aiuto nel mantenimento dei risultati ottenuti con l’educazione sanitaria nei pazienti diabetici di tipo 2, non si è limitato al riscontro delle variazioni metaboliche, ma ha interessato anche gli aspetti psicologici relativi alla qualità della vita dei diabetici. Il numero di pazienti arruolati nei gruppi di auto mutuo aiuto per un lungo periodo (3 anni) può sembrare limitato, ma la frequenza a riunioni periodiche rappresenta un ostacolo al raggiungimento di numerosità più elevate. La scarsità numerica rappresenta ovviamente una limitazione alla valutazione dei parametri esaminati in relazione alla variabilità individuale. L’analisi dei risultati ottenuti ha permesso di evidenziare una riduzione significativa della pressione arteriosa, sia diastolica sia sistolica, nei soggetti che hanno frequentato i gruppi di auto mutuo aiuto. L’incremento dell’attività fisica, riferito verbalmente dai partecipanti ai gruppi, accanto a un regolare controllo e trattamento dell’ipertensione quando necessario, potrebbe aver contribuito alla riduzione dei valori pressori. L’adesione volontaria ai gruppi di auto mutuo aiuto costituisce già una selezione indicando un atteggiamento di maggior disponibilità alla prevenzione: in genere a queste iniziative aderiscono i soggetti che sono più interessati a migliorare le pro- 74 GIDM Lavoro originale 23, 69-76, 2003 prie conoscenze e che mostrano anche una maggiore compliance verso la terapia. Le variazioni degli altri parametri, peso ed emoglobina glicata, all’interno del gruppo dei trattati, anche se a volte significative, non vengono mantenute nel tempo: Norris nella sua review (9) sottolinea infatti che questi parametri hanno avuto comportamenti estremamente variabili in tutti gli studi sperimentali considerati. L’esperienza effettuata dimostra che le sedute di gruppo hanno permesso l’instaurarsi o il consolidamento di rapporti di amicizia tra pazienti che condividono gli stessi problemi nella gestione della malattia: gli incontri sono stati frequentati assiduamente e sono stati particolarmente graditi ai pazienti in quanto rappresentano un’occasione per scambi di idee e consigli. Tutto questo ha contribuito a creare un‘atmosfera gradevole e rilassata, psicologicamente favorevole ad affrontare i problemi connessi con la malattia. Esplicitare i timori, le ansie, le paure e anche gli errori a persone accomunate dalla stessa malattia, confrontandosi con loro in una dimensione di scambio e di reciproco sostegno, accelera il processo di responsabilizzazione e di fiducia nelle proprie capacità, facilitando il raggiungimento dell’obiettivo di “vivere con il diabete e non per il diabete”, ma anche aiutando chi fa ricerca nella comprensione del punto di vista dei diabetici necessaria a sviluppare ulteriormente le conoscenze in questo campo (27). Quanto sopra riportato è stato convalidato anche dall’esame dei risultati ottenuti attraverso i questionari specifici per la malattia diabetica che indicano come, complessivamente, i soggetti partecipanti ai gruppi di automutuo-aiuto abbiano una migliore accettazione della malattia e minori preoccupazioni e/o frustrazioni legate a essa. Non è risultato differente invece il punteggio ottenuto con la somministrazione del questionario SF36 che in una ricerca precedente aveva dimostrato punteggi inferiori nei soggetti diabetici rispetto ai non diabetici (26). Mediante l’uso di strumenti specifici per il diabete (scale di stress, distress, worries) è stato possibile invece rilevare alcune “situazioni psicologiche” del vissuto soggettivo dei pazienti non altrimenti rilevabili con l’uso di strumenti generici non in grado di cogliere aspetti strettamente legati all’impatto del diabete sulla qualità della vita. Ci sembra di poter affermare che la combinazione dei corsi di educazione sanitaria seguita da “sedute di rinforzo“ mediante i gruppi di auto mutuo aiuto sia efficace nel trattamento della malattia diabetica perché migliora soprattutto la qualità della vita in accordo alle affermazioni riportate nella Dichiarazione di Saint Vincent (28). Ringraziamenti Gli autori ringraziano il dott. Antonio Nicolucci, Direttore del Dipartimento di Farmacologia Clinica ed Epidemiologia, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Consorzio Mario Negri Sud, S. Maria Imbaro (Ch) e i suoi ricercatori per la preziosa collaborazione. Bibliografia 1. American Diabetes Association: Report of the Expert Committee on the Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus. Diabetes Care 22 (suppl 1), S5-S19, 1999 2. Lucioni C, Garancini MP: Il costo sociale del diabete di tipo 2 in Italia Studio Code 2. Pharmaco-Economics, Italian Research Articles 12, 1-21, 2000 3. United States Department of Health and Human Services CDC: Diabetes: a serious public health problem. In At-aGlance. USDHHS, Washington, DC, 1998, p. 1-4 4. Ehtisham S, Barrett G, Shaw NJ: Type 2 diabetes mellitus in UK children, an emerging problem. Diabetic Medicine 17 (12), 867-871, 2000 5. Assal JP, Berger M, Gay N, Cannivet J: Diabetes Education. 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