«Down e felice»: Eleonore mette in crisi la Francia Un figlio senza

Avvenire
Giovedì, 15 luglio 2010
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www.avvenireonline.it\vita
la storia
«Down e felice»: Eleonore mette in crisi la Francia
L’incredibile battaglia di una
persone anziane dipendenti. Ho
leonore
voglia di dar loro da mangiare e di
Laloux, 24
ragazza
di
24
anni
affetta
da
accompagnarle in tutti gli altri
anni, è
trisomia 21 contro l’eugenetica
bisogni di ogni giorno. È quello
una
che voglio fare di più nella mia
sorridente
legalizzata sta facendo parlare
vita e sono certa che in futuro non
ragazza
di sé l’intero Paese
ci saranno problemi».
francese che si è
Protagonista di iniziative
battuta più degli
hi affianca Eleonore si batte
altri per un
pubbliche, conferenze
per sensibilizzare l’opinione
lavoro. Nella
e interviste, instancabile
pubblica sui troppi pregiudizi
pittoresca
promotrice con la famiglia
ancora in circolazione. E per
cittadina di Arras,
ricordare che il destino di chi è
non lontano da
di un’associazione che porta
malato di trisomia 21 non è mai
Lilla, è
Eleonore con i genitori
il suo nome, la giovane si batte
ineluttabile. Esistono oggi percorsi
regolarmente
di accompagnamento e di
impiegata presso
contro la selezione preimpianto
stimolazione efficaci. Tante nuove
gli uffici amministrativi di una
degli embrioni che recano
prospettive si stanno aprendo,
clinica privata. Ormai a suo agio
i segni dell’anomalia genetica
nonostante la penuria cronica di
con i colleghi, si rende conto in
fondi pubblici, come ricorda
genere solo all’uscita dall’ufficio
E fa breccia nei francesi
Eleonore Laloux, la giovane down protagonista di una campagna contro l’eugenetica
Emmanuel Laloux, padre di
che nonostante tutto resta spesso
Eleonore e presidente
una persona "anormale" negli
dell’associazione: «Oggi diverse
sguardi dei passanti che incrocia.
unità di ricerca in Europa
dell’associazione», assicurano
il cuore. Voglio far uscire ogni
principale resta di continuare a
Sguardi che le fanno male, perché
Eleonore e gli altri.
volta tutto quello che provo. La
battermi per l’associazione accanto sembrano più vicine che mai a
la classificano in un batter
trovare trattamenti terapeutici.
gente spesso mi dice che è stata
ai miei genitori. Sono convinta
d’occhio in una casella giudicata a
Occorre mettere a disposizione un
a alla ragazza, preme
davvero toccata dalle mie parole e
che l’unione fa la forza. Come
priori priva di speranza: quella
po’ più di denaro. Perché se si
innanzitutto insistere sulla
in questi casi sono contenta il
persona toccata dalla trisomia,
delle persone down. Senza
riuscirà a migliorare le qualità
propria storia personale,
doppio. Spero solo che tanti altri
voglio battermi a fondo e non
neppure sospettare la ricchezza di
intellettuali delle singole persone,
sfociata oggi, dopo anni di difficile
seguiranno l’esempio che cerco di
abbasserò mai lo sguardo. Un
una vita piena d’aspirazioni,
diventerà sempre più semplice per
altro sogno si realizzerà per me già
apprendistato della vita, in tante
mostrare». Nella vita di Eleonore,
sentimenti, voglia e sforzi
loro un’integrazione nella vita
certezze piccole e grandi, così
ormai, i progetti privati corrono
a dicembre. Mi trasferirò in un
quotidiani per quella piena
ordinaria: la scuola, la
come in una gioia di vivere che
sullo stesso binario degli interventi
appartamento tutto mio e al
integrazione che ad Eleonore,
stato pub- ormai, pare a portata di mano.
formazione, il lavoro, un alloggio
balza subito agli occhi: «Sono
pubblici già annotati in un’agenda
contempo ciò mi permetterà di
blicato dalcominciare ad aiutare delle
autonomo».
ottimista, perché siamo ormai in
sempre più piena: «Il mio progetto
la Esi (Editanti a vivere in modo
allo scorso marzo, con
zioni scientifil’incoraggiamento dei genitori, ordinario e non in
che italiane;
luoghi chiusi. I luoghi
Eleonore ha deciso di far
info@ediziochiusi non sono una
sentire la sua voce anche sulla
niesi.it) il pri- scena nazionale, divenendo
buona cosa, non
mo di 12 volu- portavoce dell’associazione «Gli
offrono un avvenire.
mi dell’Enciclopedia bioetica amici di Eleonore». Nata sullo
Occorre lavorare per
e scienza giuridica. Monsi- sfondo del dibattito sulla nuova
essere felici», assicura
gnor Elio Sgreccia, codiret- legge di bioetica ancora in corso,
India, in particolare dia.
Eleonore, dribblando
tore dell’opera, ha spiegato l’associazione si batte contro i
la metropoli di Con sempre maggiore frequenza la stampa indiana ricon determinazione
che «l’iniziativa è nata da nuovi rischi di stigmatizzazione e
Mumbai, la Mecca ferisce di casi complicati legati all’uso di questo metoogni inciampo
un’esigenza intravista già di eugenismo emersi negli ultimi
del cinema e della fi- do di procreazione, come quello della coppia tedesca
d’elocuzione in
da alcuni anni: le questio- mesi. In particolare, contro la
nanza, capoluogo di che è riuscita dopo due anni di battaglie legali a poragguato. E nella vita di
ni di carattere bioetico in prospettiva che il test prenatale
un’India occidenta- tare in Germania il neonato avuto in India. Difficile ditutti i giorni, cosa conta
quasi tutte le nazioni, pro- sulle probabilità d’imbattersi nella
lizzata e benestante che convive con i propri problemi, re quale risultato porterà la decisione dei paesi Ue dadavvero? «La mia più
gressivamente, si traduco- trisomia 21 (anomalia
è finita nel mirino di paesi dell’Unione Europea per i vanti a un business di centinaia di milioni di euro, che
grande gioia consiste
no in leggi». L’Enciclope- cromosomica più nota con lo
servizi di «utero in affitto» che stanno prendendo pie- offre servizi di qualità crescente, oltre che discutibile, a
nel vedere la mia
dia, che si declina negli a- storico appellativo di «sindrome di famiglia attorno a me. E
de a beneficio di cittadine Ue.
prezzi indubbiamente concorrenziali. A fronte dei
spetti medici, etici e giuri- Down») venga automaticamente
Una decina di giorni fa i consoli generali di otto paesi 45mila dollari degli Usa, il servizio può essere acquipoi, ho anche molte
dici, si confronta con il di- incluso in tutte le diagnosi preeuropei, fra cui l’Italia, hanno indirizzato una lettera a stato nel paese asiatico con 10mila dollari, di cui un
amiche e amici. Anche
ritto romano e con diverse impianto legalmente autorizzate.
numerose cliniche di Mumbai, chiequarto finiscono alle donne che sostencon loro mi sento felice.
legislazioni odierne. L’opedendo con fermezza di non contigono la gravidanza.
Usciamo ogni tanto
ra, nel rispetto del pluralinuare a fornire a cittadini dei loro Lettera di diffida dalle
Tra i clienti coppie legali o di fatto, ma
anche per delle gite, e
ontro ogni pronostico, la forza
smo, riporta le concezioni
paesi servizi vietati dalle legislazioni sedi diplomatiche di otto anche omosessuali, che in questo perioogni volta è uno spasso.
della testimonianza e degli
etiche e religiose più signinazionali e minacciando iniziative ledo sono al centro di un dibattito sui diSono delle persone
argomenti di Eleonore hanno
ficative per le questioni fatto rapidamente breccia,
gali. L’iniziativa a cui i media locali Paesi europei (Italia
ritti civili in India. Ancor più dopo che
super per me. Per il mio
bioetiche. Per l’aspetto giu- innescando in poche settimane
hanno dato spazio nei giorni scorsi, inclusa) alle cliniche
si è sparsa la notizia che una coppia di
compleanno, tanti sono
ridico, sempre più sotto- una valanga di adesioni
è stata confermata da fonti diploma- di Mumbai che offrono
omosessuali israeliani ha ottenuto un
venuti a trovarmi ed è
posto alle pressioni della all’associazione, di visite al suo
tiche italiane. La lettera, secondo le
neonato con maternità surrogata proprio
stato fantastico.
logica della maggioranza, sito Internet, di conferenze
nostre autorità consolari è «frutto di un servizio vietato
a Mumbai.
M’intendo bene anche
indica come bussola, sulla pubbliche e faccia a faccia fra la
una laboriosa intesa fra i paesi dell’U- dalle leggi nazionali
con i miei colleghi che
nione europea firmatari ed è stata
quale si fondano i diritti u- combattiva portavoce e personalità sono divenuti spesso
li interessati respingono le accuse di
mani, la legge naturale. L’o- politiche di primo piano.
consegnata una decina di giorni fa».
non eticità, puntando sulle necessità
amici».
pera esprime una linea di Incontriamo Eleonore, i suoi
affettive dei genitori. «Viviamo in un
n Italia – ha ricordato la fonte diplomatica – la sur- mondo guidato dalla tecnologia. Da una parte – dice
tendenza relativa a due sa- familiari e un altro membro del
leonore
rogazione materna è punita severamente dalla leg- il dottor Malpani che dirige una delle cliniche più quoperi vicini : l’etica e il dirit- collettivo proprio nel bar di fronte
s’interrompe a tratti,
ge con pene detentive da sei mesi a tre anni e pe- tate di Mumbai – la tecnologia ci ha dato la contracceto, ambiti che in questi an- all’Assemblée nationale, la camera
per l’emozione, ma
cuniarie da 600mila a un milione di euro, per chi ri- zione che in generale porta a meno bambini e ancora
ni hanno lavorato insieme bassa del Parlamento, dove la
tiene in tutti i modi a
chiede e per chi offre il servizio». Ancora, nella lettera, meno a bambini disponibili per le adozioni, ma la tece i cui risultati si devono piccola delegazione è stata appena
mostrare la propria
i consoli generali di Belgio, Francia, Germania, Italia, nologia nel trattamento della non fertilità ci ha perpresentare ai legislatori e a ricevuta da Jean Leonetti, il
determinazione e
Olanda, Polonia, Spagna e Repubblica ceca, chiedono messo il congelamento degli embrioni. In altre parole,
tutti coloro che operano nel deputato neogollista che coordina
autonomia nella
alle cliniche che, se contattate da cittadini degli otto pae- gli embrioni possono essere adottati a distanza di anmondo politico, dai pro- tutto il processo di revisione
battaglia nazionale che
si, informino immediatamente i rispettivi consolati. U- ni dopo essere stati prodotti». Una clinica specializzafessori universitari ai presi- legislativa sulla bioetica su
ha da poco abbracciato
na iniziativa che non resterà isolata. Il console genera- ta tra quelle più quotate offre nella sua homepage un
denti delle associazioni che mandato del presidente Nicolas
assieme a tanti amici:
le del Belgio, Jean-Joel Schittecatte, ha assicurato che la servizio basato «sulla conta di embrioni per ogni pasi interfacciano con le isti- Sarkozy. L’incontro ha offerto
«Quando prendo la
lettera sarà inviata alle cliniche di altre regioni dell’In- ziente» e «un successo del 49%».
tuzioni.
parola in pubblico,
spiragli positivi e Leonetti «pare
parlo sempre con tutto
condividere molti degli argomenti
l primo volume comprende solo la lettera «A»,
secondo un lemmario
definito da una direzione
che fa capo al professor Tarantino, docente di Filosofia del diritto, Università di
Dopo che la Corte di giustizia di Lipsia ha detto sì incidenti di diversa natura, eventi contingenti che
er embryo als
Lecce e a monsignor Sgrecnon hanno nulla a che fare con la genetica ma
produkt»:
cia, presidente emerito delalla diagnosi preimpianto sugli embrioni, il
possono influire in modo determinante sulla vita e
l’embrione come
la Pontificia Accademia per
quotidiano progressista tedesco «Süddeutsche
sulla salute di ogni essere umano».
prodotto. È il
la vita.
titolo
Bartens quindi passa a un’analisi prettamente
Il comitato scientifico delZeitung» scende in campo denunciando che
medico-scientifica della materia, ricordando prima
dell’articolo del
l’opera raggruppa studiosi
«scartare i malati e scegliere i sani non significa
di tutto che «la maggior parte delle malattie
medico-giornalista Warner
provenienti da diverse uniBartens sulla recente sentenza della Corte di giustizia garantire una vita sana al nascituro. Ci sono altri sviluppate dai neonati ha in una minima percentuale
versità italiane ed europee.
di Lipsia, che ha dato il via libera in Germania alla
Il coordinamento organizelementi che influiscono sulla salute dopo il parto» un’origine genetica», mentre esse «sono invece
spesso causate da gravidanze o parti difficili». In
diagnosi preimpianto sugli embrioni. Bartens, 44
zativo e redazionale è stato
secondo luogo «è comprovato scientificamente che
anni, da anni cura una rubrica personale dal titolo
duplice: uno a Roma, atla presenza di anomalie genetiche in un embrione
provocatorio «Medicina e follia» sulla Süddeutsche
traverso l’Istituto di Bioetiartens nella sua lunga e articolata disamina
non determina automaticamente una malattia nel
Zeitung, noto quotidiano di orientamento
ca (sotto la direzione del
nascituro. Un esempio è la mucoviscidosi, meglio
socialdemocratico e progressista.
afferma che le sentenze di una Corte di giustizia
professor Carrasco) e l’al«dovrebbero semplificare una materia, sciogliere
conosciuta come fibrosi cistica, malattia genetica
tro a Lecce, per le voci del
dei nodi: in questo caso invece si rischia di rendere
evolutiva identificata nel 1989. Questa malattia può
ei giorni scorsi ha deciso di dedicarsi con un
diritto (con la direzione del
portare alla morte entro il 30° anno di età, ma se la
lungo articolo al verdetto della Corte di Lipsia
tutto più complesso e di sollevare nuovi dubbi e
professor Tarantino). Queche ha detto sì alla diagnosi preimpianto degli
perplessità». La decisione della Corte di Lipsia può
fibrosi cistica viene diagnosticata in tempo il
st’ultimo coordinamento
paziente ha praticamente la certezza di poter
embrioni ottenuti da fecondazione artificiale per
essere anche interpretata come la conseguenza di
ha avuto anche il compito
condurre una vita pressoché normale».
individuare la presenza di eventuali malattie
una nuova concezione della vita «il cui obiettivo
di raccogliere fondi europrimario sembra essere diventato la possibilità di
genetiche e scartare l’embrione "difettoso". Il
pei a sostegno della pubdubbi e le perplessità in Germania sulla diagnosi
verdetto della Corte è legato a un caso verificatosi a
calcolare ed evitare i rischi dalla culla alla bara.
blicazione. L’opera, che ha
Berlino: un ginecologo aveva ammesso di aver
Garantire a tutti una vita il più possibile sana o
preimpianto restano: dopo la decisione della Corte
richiesto quattro anni di lacomunque senza malattie gravi o debilitanti sembra
di Lipsia, anzi, sembrano aumentare. «Dopo questa
effettuato un test di questo genere su alcuni
voro, si caratterizza per l’insentenza – conclude Bartens – alcuni genitori
embrioni tra il 2006 e il 2007 per conto di tre
essere l’obiettivo primario della medicina».
serimento esterno al testo,
E la diagnosi preimpianto sembra aver trovato un
potrebbero sentirsi ancora più in colpa per non aver
coppie, che avevano avuto già figli malformati. Il
di richiami relativi a ulteevitato la disabilità del proprio figlio. Non si può
medico era stato prosciolto da un Tribunale di
suo posto in questa nuova concezione della vita.
riori voci e di note biblioBerlino nel maggio del 2009, ma la Procura della
«Tuttavia – aggiunge Bartens – scartare quelli malati
escludere l’ipotesi che qualcuno possa essere tentato
grafiche con duplice natudall’idea di stabilire a priori di avere un figlio
capitale aveva fatto ricorso e il caso era arrivato alla
e scegliere gli embrioni sani non significa
ra: a piè di pagina e alla fibiondo, con gli occhi azzurri e magari più
Corte di giustizia di Lipsia che ha scagionato
automaticamente garantire una vita sana al
ne dell’argomento.
definitivamente il ginecologo.
nascituro. Ci sono altri elementi, fattori ambientali,
intelligente e bravo degli altri».
Angela Maria Cosentino
E
di Daniele Zappalà
C
editoria
La «bussola»
tra diritto
e bioetica
D
vita & business
È
M
Madri in affitto, stop all’India
L’
G
«I
Un figlio senza rischi, illusione in provetta
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di Vincenzo Savignano
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fuoriporta
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di Stefano Vecchia
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